Tavaly történt, hogy a gyermekklinikán töltöttük a szentestét. Aznap korán elcsendesedett és szinte teljesen kiürült az épület, ami egy kórházban igencsak ritkán fordul elő. A bent maradók akkorra már megbékéltek vele, hogy itt töltik az ünnepet. Gazdát cseréltek hókiflik, bejglik, linzerek és habcsókok.
A kórtermet feldíszítették, az ágyunk fölé még egy izzósor is került. Luci békésen nézegette a fényeket és már nem volt annyira rosszul, hogy az aggodalom gombostűfejnyire ugrassza össze a gyomromat rálegyintve a vacsorára.
Peti látogatási időben érkezett és a teljes, megrendelt karácsonyi menüt behozta a kórházba. Hozott hozzá saját evőeszközt, karácsonyi szalvétát, pezsgőt kulacsban (mert alkoholt elvileg nem lehet a kórházba bevinni), mellé üvegpoharakat. Nem kapkodtunk és most nem is sürgettek a nővérek, mint máskor. Komótosan, kiélvezve az ízeket, egy billegő háromlábú széken ülve, az utcáról beszűrődő világítás mellett végigettük a menüt: töltött káposztát, libamájat zsírjában és bejglit.
Teljesen szürreális volt libamájat majszolgatni a hipó szagban, oxigénszintet nézve a szemünk sarkából. Félretenni, hogy hol is vagyunk, és kiélvezni a friss, ropogós kenyéren a puha, bársonyos, a szádban krémszerűn szétomló falatokat.
Szólt a felhúzható kis zenedobozunkból a Csendes éj és a karácsony körülvett minket.
A maradékot, pontosabban legalább a kaja felét, gondosan összecsomagolva betettük a hűtőbe. Eleve úgy terveztük, hogy ebből még micsoda remek lakoma lesz számomra másnap ebédre és talán vacsorára is.
A közös hűtőszekrény a folyosón kapott helyet az osztályon.
Mennyből az angyal. Illetve valaki egészen más…
Lassan nyugovóra tértünk, a kórházban hamar eljön a villanyoltás ideje, az éj ilyenkor korán leszáll.
Másnap kora délután volt már, amikorra nagyon kiéheztem az ünnepi falatokra. Lucinak beadtam az aktuális gyógyszereit, párásítottunk is és elég nyugodtnak tűnt éppen ahhoz, hogy 20 percet háborítatlanul magamra szánjak. Ahogy haladtam a hűtő felé, szinte már éreztem a számban a libamáj fenséges ízét…
És ez végül valóban csak egy elképzelt, előző estéről felidézett íz maradt, mert ha hiszitek, ha nem, a teljes pakk eltűnt a hűtőszekrényből. Először nem hittem a szememnek. Áááááá, gondoltam, kizárt, hogy karácsony napján valaki egy kórház gyermekosztályának a hűtőszekrényéből ellopja valaki kajáját. Mindennek van határa, nem igaz?! Bizonyára van is valahol egy határ, de úgy tűnik, nem ez volt az. Mondhatnám azt is: kissé naivnak bizonyultam.
A zavart döbbenet biztosan kiült az arcomra, ahogy lépkedtem vissza a kórterem felé, mert a nővérpult mögül megkérdezte a nővérke:
Baj van?
Bátortalanul kérdeztem vissza, hogy:
El tudja-e képzelni, hogy eltűnik a kaja a hűtőből? Ami fel van címkézve, gondosan be van csomagolva. Karácsonykor.. Egy gyerekosztályról..
..és volt még egy reális, halvány reménysugár:
Esetleg átpakolták valahova? Egy másik hűtőbe?
Látszódott, hogy cseppet sincs meglepődve. Egy mélyebb sóhaj után annyit mondott csak, hogy:
Sajnos itt időnként előfordul az ilyesmi. Nem ez az első eset. – és látszott, hogy ő
szégyelli a dolgot az elkövető(k) helyett. Pedig neki igazán nem volt rá oka.
Határok nélkül
Sokszor eszembe jutott azóta, hogy vajon mi lett az akkurátusan elcsomagolt, édeskés, vajként omló libamáj sorsa? Ki ette meg?
Az, aki kirámolta a hűtőt, tudva, hogy tilosban jár, mégis valamiféle „karácsonyi csodának” címkézte a szitut? Kapva kapott a helyzeten, örült, hogy fejedelmi fogásokhoz jutott, és nagyvonalúan felülkerekedhetett a megszerzés módszerén?
Ha igen, akkor a „bűnös élvezet”-et ez esetben vegyük csak szó szerint!
Vagy elajándékozta? Mégiscsak karácsony van alapon – hiszen a tolvajoknak is lehetnek szeretteik. Odaajándékozta valakinek szíve kedves, jobbik felével, aki boldogan fogyasztotta el a finom falatokat, mit sem sejtve az eredetéről?
Ki tudja? Azóta is értetlenül állok a dolog előtt, hogy egynémely embernek semmi se szent legyen szó karácsonyról, gyerekekről, amolyan íratlan szabályokról, hogy ilyenkor azért mégsem lopunk, mert lehet, hogy az illető még nálunk is nyomorultabb helyzetben van.
Nevezhetném járulékos veszteségnek is, mert ha már ellopták a karácsonyunkat, vihető vele a libamáj is.
A történet mindenesetre emlékezetes marad, nem egyszer idéztük fel azóta, mint egyik abszurd históriánk a sok közül.
..és hogy valami pozitív dologgal érjen véget ez az írás is: idén újra nekifutunk a libamájnak és ha minden jól megy, akkor itthon! A kis Funky kutya nem tudja egyedül kinyitni a hűtőt, úgyhogy karácsony másnapján is nagy eséllyel számíthatok a második felére. 🙂
A koraszülésről egyre több szó esik. Már nem csak november közepén, a koraszülöttek világnapján (november 17.) emlékezünk meg évről-évre egy édesanya és egy édesapa egyik legnehezebb, leginkább embert próbáló pillanatairól.
Elveszett paradicsom
Talán már nem tabu és így a trauma feldolgozása is könnyebb lehet, ha azt érzi az ember, hogy nincs egyedül ezzel a málhás súllyal a mellkasán. Annak a súlyával, hogy ez rajta múlt, hogy tehetett volna valamit másképp és akkor nem így alakul. Az önvád súlyával.
Sokan megosztották a témában saját élményüket, segítve ezzel azokat, akik most vagy a későbbiekben kénytelenek testközelből megismerni, mit jelent összeolvasva a három betű: PIC (perinatális intenzív centrum). Komoly mankót tud jelenteni egy sorstárs édesanya vagy édesapa megélése, túlélése az elveszett paradicsomi állapot kellős közepén és még jó ideig.
Lételem-élelem
Arról azonban még biztosan nem esett elegendő szó, hogy mi a helyzet ezeknek a csöpp kisbabáknak a táplálásával? Mit esznek ők a legkritikusabb időszakban? Amikor pengeélen billeg az életük. Kapnak-e anyatejet? Szoptathatók-e? Van-e, lehet-e tejük ezeknek az édesanyáknak ilyen krízishelyzetben és nem utolsó sorban hagyják-e őket szoptatni?
Akadálypálya
Luca a 32. hétre érkezett, koraszülöttként. Nem telt el két nap és vérmérgezést kapott. Agyi trombózisa volt mikro agyvérzésekkel. Újraélesztették. Kómába került. Vérhígítót kapott és még megannyi gyógyszert. Mindössze 1740 gramm volt, amikor augusztus közepén megszületett. Szeptember végén mehettünk haza a második kórházból, ekkor éppen csak hogy súroltuk a 2 kg-ot.
Nincs egységes irányelv
A korábban érkezett babáknál kiemelten fontos lenne, hogy minél korábban és minél tovább kaphassanak anyatejet nem kevésbé a szoptatás, mégis általában jóval kisebb a fókusz ezeken, mint amilyen szükség volna rájuk. Hogy hol csúszik ez el mind a mai napig, nehéz lenne kideríteni.
Nem hibáztatható miatta az egészségügyi személyzet a PIC-en, hiszen az elsődleges feladat itt az életmentés. Az egyensúly megtartása, a babák biztonságos ellátása. A prioritás, hogy a már meglévő egészségügyi problémákat kezeljék és a lehetséges rizikókat minimalizálják. Emellett viszont sokszor háttérbe szorul a korababák anyatejes táplálása, a későbbiekben a szoptatásuk fontossága.
Helyzethez igazodó adottságok
Azt tudtátok, hogy a koraszülött babák édesanyjának a teje más összetételű, mint azoké az édesanyáké, akik időre szülnek? Több immunanyag van ebben a tejben, magasabb a fehérjetartalma és az emésztést könnyítő enzimek mennyisége is jóval magasabb. Ez a koraszülött tej kb. egy hónappal a (kora)szülés után alakul majd át érett tejjé. Varázslatos természet!
Az, hogy milyen mennyiségű táplálékot tudnak elfogyasztani attól függ, hogy milyen gyorsan ürül ki a gyomruk, ami probléma lehet egy koraszülött babánál, akinek az emésztőrendszere még éretlen, az emésztése pedig lassú.
A bélrendszerben rengeteg neuron található, amivel az agyhoz kapcsolódik és fogékonnyá válik a stresszre is. A stressz aktiválja a szimpatikus idegrendszert és kikapcsolja az emésztést, így a stressz kezelése az etetési terv részét kell, hogy képezze.” Forrás: mellettedahelyem.hu
Nagyon összetett kérdéskör ez és sajnos sokszor nem kap az életmentés mellett akkora figyelmet, mint amekkora szerepe van.
HÁTTÉRINFÓ: Az ma már tény, hogy a koraszülött kisbabák bélflórájának kialakulásához hasznos az erre a célra kifejlesztett (klinikai vizsgálatokkal bizonyított hatású) speciális probiotikum készítmény. A koraszülött babák immunrendszerének kifejlődéséhez, a nekrotizáló enterocolitis (NEC) bélgyulladás kialakulásának csökkentéséhez és az egészséges testi- és idegrendszeri fejlődéshez nagyon fontos a kiegyensúlyozott bélflóra kialakulása.
Ebben sokat segít a megfelelő baktériumtörzsek kiválasztásán és arányán kívül a gyógyszer tisztaságú termék, a gyógyszergyártás szigorú szabályai szerinti gyártás. Egy praktizáló svéd neonatológus orvos és munkacsoportja fejlesztette ki a terméket. Az elmúlt évben már Magyarországon is elérhető, beszerezhető a koraszülött intenzív osztályok számára és több helyen már alkalmazzák is a készítményt.
Gyorstalpaló
Luci augusztus közepén született. Két nap múlva összeomlott a légzése és a keringése a szepszis miatt. Kómába esett. Augusztus 20-a volt, amikor megkérdezték, hogy van-e tejem, amit tudnának neki adni vagy menjen inkább az üzembiztos tápszer?
Fogalmam nem volt, hogy mi tévő legyek. Kértem a védőnőm segítségét, közben gugliztam ezerrel, hogy kit tudnék segítségül hívni. A kórházban, hat évvel ezelőtt én nem kaptam segítséget.
Találtam egy laktációs tanácsadót, akit egy életem, egy halálom augusztus 20-án délelőtt megcsörgettem és Ibolya délután ott ült velem a szobában és nyugodtan, türelmesen, kedvesen magyarázott, segített. Egy gyorstalpaló után már nagyobb magabiztossággal álltam neki a dolognak. A következő napok próbálkozásait siker koronázta és Lucusnak már egy icipici fecskendőnyi tejecskét tudtam vinni. Ezt a pár cseppet megkaphatta szondán keresztül.
A következő hetek arról szóltak, hogy fejtem, üvegekbe adagoltam, feliratoztam és vittem a PIC-re, napjában többször, ahányszor csak képes voltam, Luca pedig mialatt kómában volt, folyamatosan kapta a tejecskét.
Miután felébredt a kómából továbbra is maradt a szondán keresztüli etetés, már egyre több anyatejjel.
Szonda után cumisüveg
Szeptember elején kerültünk át a fejlődésneurológiára. Ekkor került ki az inkubátorból és a szondát felváltotta egy apró üvegcsére egyengetett hosszúkás cumi. Mint amivel a kisbárányokat etetik, kb. úgy kell elképzelni. Mire az üvegre azt a rendkívül szoros gyógyszertárban kapható cumit rá lehetett erőszakolni, nem egy üveg tejet borítottam ki.. Klasszikus cumisüvegből még nem tudta meginni, ebből is, ha jól emlékszem kb. 30 ml-t úgy 40 perc alatt kortyolgatott el.
Kérdeztem, hogy nem lehetne-e megpróbálni a szoptatást, de leintettek, hogy ő még ahhoz nagyon erőtlen, nem fog neki menni, de próbálkozzak azért csak bátran, viszont valahogy varázsoljam bele a mennyiséget, nekik mindegy, hogyan, mert a mérlegelésnél ez a lényeg.
Ekkor találkoztunk Ibolyával másodszor. Látogatóba érkezett, mintha a barátnőm volna és próbálta Lucit cicire tenni. Ez inkább ismerkedés volt, de semmiképp nem szerettük volna őt siettetni. Maradt továbbra is az üvegfiola, a fura alakú cumival. Majd ahogy gyarapodott a legkisebb cumisüveg következett. A szoptatás kérdéskört intézményileg átugrottuk, de Luci vette az akadályokat és tömte a pocakját.
Megérkezés
Szeptember végén jöttünk haza Lucussal a kórházból és itthon folytattuk a tanítgatását. Ibolyával harmadszorra már itthon találkoztunk. Ő továbbra is bátorított, hogy ne adjam fel, Luca ügyes, meg fog erősödni annyira, hogy képes lesz szopizni, nem csak cumisüvegből beletöltjük az innivalót. Mindez elég hihetetlennek tűnt, hiszen már több mint egy hónapja megszületett és egyelőre úgy nézett ki, hogy maradunk a cumisüvegnél.
Anyatejet folyamatosan kapott, másról sem szóltak a nappalok és az éjszakák, mint a lefejt anyatejről. A mennyiség nem volt már elegendő, így lehetőségünk nyílt a koraszülöttség okán, hogy kapjuk donor anyatejet.
Peti ment hetente egyszer hűtőtáskával az átvételi pontra (anyatejgyűjtő állomás) és a beszerzett szajréval sietett haza. Soha nem fogjuk megtudni, hogy ki(k) volt(ak) a segítségünkre, de rendkívül hálásak voltunk/vagyunk érte!
Október vége felé jártunk, tehát több, mint két hónappal a születése után és egy hónappal a kórházból való hazaérkezésünket követően. Ha időre érkezett volna, nemrég született volna. Ekkorra erősödött meg annyira, hogy elkezdett szopizni. Lassan gyűjtötte össze az erejét, de készen állt és ezt követően még fél évig kapott anyatejet. Az egyik legkedvesebb elfoglaltságunk volt ezekben a hónapokban.
Januárban diagnosztizálták Lucusnál az epilepsziát és javasolták a ketogén diéta bevezetését, mint lehetséges terápia. Mivel ilyen mértékű cukortartalmat ez a diéta nem tolerál, tavasszal, amikor ebbe belefogtunk, abba kellett hagynunk az anyatejes táplálást. Sajnos a diéta nem jött be, nyár végén le is álltunk vele, de ezt előre nem tudhattuk.
Egy igencsak ezer sebből vérző koraszülött kisbaba, aki átverekedte magát az élet-halálon, a két világ közti lebegésen, a temérdek gyógyszeren, a külvilág mesterséges hangjain és fényein, két és fél hónap erőgyűjtés után egyszer csak elkezdett szopizni úgy, mintha pontosan ugyanezt tette volna az elmúlt hónapokban. Arra biztosan megtanított Luca, hogy még a legreménytelenebb, legelképzelhetetlenebb és leghihetetlenebb dolgoknak is eljöhet az ideje.
Hitvallásom a lucababával, hogy változást csak akkor érhetünk el, ha a fogyatékosággal élők, kicsik és nagyok, előbújnak és láthatóvá válnak a társadalom számára. Gubbasztva egy szoba sarkában, a sebeinket nyalogatva nem fogunk tudni változást elérni.
Azt szeretnénk, ha hosszas gondolkodás, latolgatás nélkül beülhetnénk velük az étterembe, elmehetnénk velük a játszótérre, de csak hogy teljesen hétköznapi dolgokról is essen szó, elmehessünk velük bevásárolni anélkül, hogy megfagyna körülöttünk a levegő. Nem csak orvoshoz vinni őket, kórházba, szakrendelésre, óvodába-iskolába és fejlesztésre, hanem bábszínházba, moziba és koncertre.
TAKIWATANGA: létezés az ő saját idejében és saját terében.
A tavasz utolsó napjaiban a lakóotthonokat támogató Autistic Art Alapítvány szervezett egy flashmob-ot a fenti címmel. Az volt az elképzelés, hogy a Feneketlen-tónál, egy nagy kört alkotnak, a körívet önkéntesek alakítják, körön belül érintett családokat körbeölelve.
A figyelmet ezzel a megmozdulással azokra a családokra szerették volna irányítani – nem csak autista fiatalokat nevelőkre – akikre nagyobb teher hárul az SNI-s gyerekek miatt. Zseniális ötletnek tartottam. Ízlésesnek, figyelemfelkeltőnek, érzelmeket kiváltónak.
Arra gondoltam, ha Luci egészségileg jól lesz, akkor mi nagyon szívesen csatlakozunk egy ilyen kezdeményezéshez. Összecuccoltunk és felvonultunk. 18 óra után néhány perccel érkeztünk és arra lettünk figyelmesek, hogy alig néhány ember lézengett a megjelölt helyszínen, a megjelölt időpontban. Azt, hogy nem lesz tömegfelvonulás, éreztem, de erre az érdektelenségre egyáltalán nem számítottam.
Mire mi megérkeztünk, addigra a felvételt már elkészítették. Az önkéntesek szép számmal jelen voltak, de az érintettek, akikért ez az egész szerveződött, nem jelentek meg.
Tudom, hogy nehéz, szinte lehetetlen időre érkezni valahova, de azon töprengtem, hogy egyrészt ez hova vezet, másrészt mi a valódi oka? Kényelem? Elkeseredettség? Érdektelenség? A féltés? Az összes együtt?
Luci új sulijában az SHF (súlyosan-halmozottan fogyatékos) tagozatvezető elmesélte, hogy tavaly már rendszeresen kimozdultak a gyerekekkel a környékre, hogy „szoktassák” a környékbelieket a jelenlétükhöz és ezt a továbbiakban sem tervezi másképp. Begurultak fagyizóba, kimentek játszótérre, sétáltak az utcán. 15-20 mozgásában súlyosan érintett kisgyerek gurul a pedagógusoknak köszönhetően rendületlenül az utcákon, hogy átszakítsák a láthatatlanság célszalagját.
Ha nem moccanunk és ez állandósul, akkor önkéntes száműzetésben élhetjük le az életünket és a súlyosan, halmozottan sérült gyermekeink is, akik teljes mértékben kiszolgáltatottak nekünk.
Mindig vannak nehéz és terhelt időszakok, amikor nem megy. Olyan is van, amikor lyukra futunk. Amikor hosszas készülődés ellenére sem sikerül elindulni. Amikor a kedvünk is elmegy az egésztől. De biztosan nincs ez mindig így és muszáj erőltetni. A tél nehezebb, a nyár könnyebb. Mondom ezt úgy, hogy az idei nyár embert próbáló volt és napközben mi sem tudtuk kidugni az orrunkat a lakásból. (Láttatok volna bennünket éjszakánként! 😄)
Azt, hogy miért nem megy, nagyon gyorsan, csípőből és gondolkodás nélkül sorolhatnánk, de ez zsákutca. Igen, kurjongat, sikítozik, büfizik és pukizik. Egy babánál cuki, később zavarba ejtő. Nem fognak a gyermekeink illemszabályoknak megfelelni, ez egészen biztos.
Nem vagyunk mindig felvértezve arra sem, hogy kezeljük a fürkésző tekinteteket, az elharapott félmondatokat, a lesütött szemeket. De nem csak ez van! Sokszor árad a kedvesség is, a mosoly, az együttérzés és a segíteni akarás vagy csak a szóba elegyedés.
Ha ma erőt veszünk magunkon és láthatóvá válunk, akkor holnap már természetesebben állnak hozzánk. Elfogadóbb társadalom alakulhat, ha feccölünk bele időt és energiát. Igen, ez fifti-fifti, a mi felelősségünk is.
Töltsük meg, töltsük ki azt a kört, ha már egyszer lenne, aki körbe áll!
Miközben írtam ezt a cikket, közben jött az ötlet, hogy közzéteszek egy FELHÍVÁST!
Egy FELHÍVÁST, amihez ha van kedv, csatlakozz:
KÜLDJETEK NEKEM FOTÓKAT, fogyatékossággal élő kisebb-nagyobb gyerkőcről, amin élvezitek az életet! Legyen szó bármilyen élethelyzetről és bármilyen helyszínről, amikor sikerült kimozdulni otthonról. Jöhetnek olyan babókról is képek, akik már nincsenek közöttünk, de egy ideig itt lehettek velünk, veletek és a közös élményeket megörökítettétek. Egy érintett kisgyerekről egy kiválasztott fotó, névvel, életkorral, ha szeretnéd a fogyatékosság megjelölésével, ha ismert a háttere.
A fogyatékossággal élő emberek világnapjára, ami december 03-a, a kapott képekből, ha összejön annyi, készítek egy kisvideót, amit itt közzé is teszünk, valamint a YT csatornánkon is helyet fog kapni, hogy ezzel is láthatóvá tegyük a fogyatékossággal élőket, egy kiszolgáltatott, de talán nem magára hagyott társadalmi réget.
(Értelemszerűen, ha elküldöd a fotót azzal hozzájárulsz ahhoz, hogy publikáljuk és nyilvánosságot kapjon.)
Egyrészt hihetetlen, hogy már egy hónap eltelt és én képes voltam minden egyes iskolai napon 5.45-kor felkelni.
Ezen a tagozaton, ahová Lucus jár – fejlesztő nevelés-oktatás – 20 óra a heti kötelező óraszám, amit nem feltétlenül kell hétfő-péntek között teljesíteni, lehetséges úgy, ahogy nálunk is van, hétfő és csütörtök között. Barátibb, hogy napi 5 órát maradhatnak a gyerekek 4 napon keresztül és nem kell azon nyomban, ahogy hazaértem, újra elindulnom érte. Nekem a csütörtök így tényleg kispéntek.
Ahhoz, hogy reggelenként időre elkészüljünk Lucival, ha szimultán nyomjuk is, kb. 2,5 óra szükséges. (gyógyszerelés, gyógyszerelések közti kitartott idő, reggeliztetés, büfiztetés, párásítás, a napközbeni gyógyszerek elkészítése, az ebéd előkészítése..)
Történt az egyik héten, szám szerint a harmadikon, hogy Peti lebetegedett. Hétvégén már tudtam, hogy kihívásokkal teli hét előtt állok, de az utólag is megnyugtató, hogy mindent azért nem láttam előre..
Az iskola indulásáig minden hosszabb útra közösen vittük a kisasszonyt. Ez a bármi eset miatt van így, az én idegeim épsége és a biztonságunk okán. Ha Lucusnak epilepsziás rohama van, akkor Peti ott tud vele lenni, teljesen rá tud fókuszálni. Ha kell, kikapni a gyerekülésből, ha hosszasan állunk, akkor egy rögtönzött stand up-pal lekötni a figyelmét, ilyesmik. Ez ugye tőlem, miközben az őrülteket próbálom elkerülni a forgalomban, nem elvárható.
Én kifejezetten éreztem magamban az erőt, hogy véghez viszem a küldetést és nap nap után egyedül is eljuttatom Lucit iskolába. Mondanom sem kell, hogy nekem az a hét kellett az idei 52-ből, amelyiken a budapesti közlekedés a teljes őrületbe fordul át.
Az árvíz sújtotta Budapesten az ominózus hét keddjén, amikor már a rakpartok is zárultak annyi idő alatt értem be Lucával az iskolába, mint amennyi idő alatt Balatonalmádiba érünk nyáron. Egyedül. A leghosszabb egy helyben állásunk több, mint fél óra volt.
Mindegyik híd állt, a gps egész egyszerűen nem hozott fel semmilyen javasolt útvonalat, állandóan azt ismételgette, hogy váltsak tömegközlekedésre.. Nahhh, volt ilyen is..
A reggeli készülődés szerda-csütörtök körül már egész jól ment, így nem délutánra értünk csak be a suliba, hanem egész elfogadható időpontban sikerült leszállítanom a művésznőt.
Igen, nemes egyszerűséggel így szólítják bent.
Történt viszont, hogy amikor már a hét eleji neuralgikus pontok kezdtek kisimulni és játszi könnyedséggel oldottam meg őket – ja, nem – akkor szerda délután az iskola udvarán az autó nem indult. Illetve indult, de vmi olyan furcsa kis ikon jelent meg rajta, aminek egyáltalán nem kellene. Úgy néz ki mint egy helikopter, viszont nem azt jelentette, hogy ez fog érkezni értünk, csupán motorhibát jelzett. Én ezzel, Lucival az oldalamon nem mertem elindulni, így az autót a suli udvarán hagytam, kicsi Lucával pedig taxiba pattantunk.
Mondhatnám, hogy Murphy, vagyis AMI ELROMOLHAT, AZ EL IS ROMLIK, hiszen a pasinak az oldalamon – Gálik Peti – mégiscsak a kelleténél több köze van az úriemberhez (Diák Murphy), de engem semmi nem fog eltántorítani, hogy ez a gyerek iskolába járjon. Béreltünk egy autót.
A suliban pörögtek az események. Sportnap volt paralimpikonokkal, sorverseny a folyosón, csapatverseny az udvaron. Luci érdekérvényesített, egyértelműen hangját adta annak, ha valami nem komfortos és nem szeretné és ez nagyon jó. Zajlanak a foglalkozások, rendszeresen állítják állítókeretben, napról-napra aktívabb, hallatja a hangját, oldódik és nagyon figyel. Továbbra is kifejezetten kedveli a zenés foglalkozásokat, a szenzoros szobát, a sétát az őszi napsütésben, amikre mind-mind sor került.
Választottunk már iskolába menős zenét is, Jovanottitól. Igen, már nem Gryllus Vilmos dalocskáiból válogattunk, hiszen nagylány. Minden reggel, amikor iskolába indulunk, meghallgatjuk, így egy idő után össze tudja kötni majd, hogy adott zene a sulihoz kapcsolódik és ez növeli a kiszámíthatóságot, a biztonságérzetét.
..és ami a legfontosabb: a csöpp kislány egy teljes hónapot járt közösségbe úgy, hogy nem betegedett le. Most hétvégére sajnos igen, így a jövő hetet minden bizonnyal gyógyulással és pihenéssel töltjük. Drukkoljatok, hogy hamar felépüljön, hiszen várják az új kalandok!
Amikor a lucababa blog elindulását követően az első interjúk készültek velem, akkor beszéltem róla, hogy milyen klassz lenne egy mentor hálózat. Egy olyan hálózat, ami összekapcsolhatja a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőket, családokat.
Biztos, hogy rengeteg hasznos infó, tudás és tapasztalat van olyan családoknál, akik ezt már régebb óta csinálják.
Sok kezdeményezésről tudunk is, kisebb, nagyobb zárt csoportokról a virtuális térben és a való életben, de egy ideje komolyabban foglalkoztat az a kérdés, hogy valójában és összességében egy ilyen program inkább elvesz vagy inkább hozzáad? Árthat-e többet, mint amennyit használ?
Mentőöv
Ennek a hálózatnak az alapötlete és létszüksége bennem akkor merült fel, amikor egy teljesen váratlan élethelyzetbe kerülve, a saját bőrünkön tapasztaltuk, hogy nincs kapaszkodónk. Akkor, amikor szembesültünk azzal és a közvetlen környezetünk is, hogy ez egy átlagélettől mennyire messze van és a standard rutinok itt egyáltalán nem működnek.
Kézenfekvőnek tűnt akkor, hogy a sok-sok érintett család valamelyikéhez lehetne fordulni segítő kézért, pár jó szóért, megnyugvásért, ötletekért, tanácsokért. Azokhoz, akik ezt már hosszabb ideje cipelik. Idővel aztán azon kezdtem el kattogni, hogy a gyakorlatban ez megvalósítható-e egyáltalán?
Jól hangzik. Szükség is lenne rá. Vállalkozó családok is lennének, de aki segít és akinek segít, az pl. a feldolgozásnak két teljesen más stádiumában van.
Valójában fogalmunk sincs az elején, hogy mi vár ránk. Milyen élet vár ránk. Milyen terhekkel és feladatokkal találjuk szembe magunkat. Mivel kell megküzdenünk. ..és ez így van jól. Ha nem így lenne, ha ez nem lassan alakulna, hömpölyögne, változna bennünk, hanem egy időpillanatban szakadna ránk ennek az életformának az összes súlya, nincs olyan ember, akit ez ne nyomna szempillantás alatt agyon.
Viszont egy segítő képes-e arra, hogy azt a tudását, tapasztalatát, amivel ő már gazdagabb, kizárólag olyan mértékben adja át, amire a segítettnek szüksége van? Rá tud-e érezni erre egy laikus? (Az együttérzése lehet, hogy erősebb, mint egy szakemberé, de a tudása, a tanult tudása, amivel egy ilyen helyzetet kezelni lehet, nincs meg hozzá.)
Keresztezett, mégsem közös utak
6 év alatt Lucával nagyon sok hegymenetet és lejtmenetet bejártunk. Sokszor gondolok vissza az első évünkre. Amikor még őszintén hittünk abban, hogy az ő életminősége rajtunk múlik. ..hogy a belefektetett energia egyenesen arányos az eredményekkel. Múlik a ráfordított időn, figyelmen, pénzen, hogy a szeretetről ne is beszéljek. Nem múlik. Csak egyetlen dolgot említve, pl. az epilepszia vagy az epilepsziára szedett gyógyszerek olyan mértékben tudják visszavetni a fejlődést, hogy minden, amit teszünk, valójában esetleges és sokszor szélmalomharc.
Elmondod mindezt a 6-16-26 év tapasztalatával egy „kezdőnek”, aki most került ebbe az élethelyzetbe? Darabokra töröd, amikor még simán viszi a lendülete? Mi a helyes támogatás? Bíztathatod-e? Megtarthatod-e a hitében? Ráadásul nincs két egyforma eset. ..és mi van akkor, ha ő a kivétel?! Ha nála van értelme a csodavárásnak?
Képes lehet-e arra az egykori hajótörött, mára tapasztaltabb tengerész és a friss hajótörött, akit megpróbál kimenteni, hogy nem lépnek át kompetencia határokat, ugyanakkor az, aki maga is évek óta hánykolódik a habokban megmutatja, hogyan lehet rajta maradni azon a hajón és nem elsüllyedni a sokszor háborgó és viharos tengeren?
Abban egészen biztos vagyok, hogy ügyintézésekkel kapcsolatban sok hasznos infót lehet átadni és ezzel rengeteg időt megspórolni másoknak. Időt és pénzt.
Abban is, hogy vannak bevált és be nem vált praktikák, ötletek, de akár konkrét termékek, eszközök, amiket tovább lehet adni, ugyancsak időt, energiát és pénzt spórolva.
Sok stáción ugyanúgy megyünk keresztül, számtalan helyen pedig szétválnak ezek az utak. A praktikus részénél továbbra is hiszem, hogy rengeteg segítséget adhat egy ilyen hálózat, a személyesebb, érzékenyebb területen, a feldolgozás terén, a hit, a lendület, az elköteleződés terén, a személyes életút, a vállalt feladat miatt egyre kevésbé.
Ennek a helye inkább egyéni esetleg csoport terápiában lehet.
