Lehet elvárásod azzal kapcsolatban, hogy a súlyosan, halmozottan sérült gyermekedre ne a fogyatékos jelzőt ragassza boldog-boldogtalan?
Mivel sokat használod ezeket a kifejezéseket, szavakat, próbálsz minél több szinonimát keresni a fogyatékosra és eleinte te magad is cserélgeted, ízlelgeted, próbálgatod, melyikkel tudsz hosszú távon együtt élni.
Hivatalos ügyintézésnél, baráti beszélgetésnél, érintett szülők egymás közt, akinek fogalma sincs, hogy mi történt veletek és akinek van. Közértben, buszon, az utcán, lépcsőházban, a játszón. A legváratlanabb, legfelkészületlenebb helyzetekben.
A fogyatékos nem elég píszí.
Itt a hiányosságokra helyeződik a hangsúly, nem jó. A kacifántos nekem egy picit túl van tolva, de ezt sokan használják és szeretik. A sérülthöz még mindenképp kívánkozik némi magyarázat és van úgy, hogy ehhez semmi kedved.
Az én személyes kedvencem a próbatételes gyerekek elnevezés, ezt Jáger Mónikánál olvastam először és nagyon megtetszett.
Én előszeretettel használom és tőlem ez nem idegen. Nem érzem lesújtónak.
Akik bizonytalanul lépkednek egy ilyen helyzetben, nekik azt javaslom, hogy kérdezzék meg hogy hívják a gyereket és nevezzék nevén. Pl. Luca, Lucus, Luci és nem sértő a kicsinyítő képző a végére, még akkor sem, ha nagyobbacska gyerekről van szó.
Mi, érintett családok pedig segítsünk azoknak, akik zavarban vannak és nem mozognak fesztelenül, gyakorlottan közöttünk és nem ismerik ezeket a kifejezéseket, de semmiképp nem szeretnének bántók lenni és nem akarnak megsérteni.
Számítanak a szavak!
Ha megfontoltan, körültekintően bánunk velük, azzal egy jobb, befogadóbb világot teremthetünk.
A következő időszakban egy sorozatot olvashattok majd az iskolaválasztásunk körüli igencsak bokros teendőinkről. Csak olyan területen – oktatás, szociális szféra, egészségügy – vagyunk érintettek Lucival, ahol áll a bál. Ennek ellenére jutnunk kell egyről a kettőre. Aktuális, valid információkat szerezni, rendszert építeni a rendszertelenségben, kihámozni a jogszabályok közül a ránk vonatkozót, nem lekésni semmiről és döntést hozni, ami pillanatnyilag Luca számára a legmegfelelőbb.
SNI-s gyerekek iskolaválasztása
Az iskolaválasztás egyik családban sem egyszerű és garancia sincs rá, hogy a kiválasztott intézmény hosszabb távon megfelelő lesz. Egy lutri az egész, de van – volt – egy rendszere, egy bevett menete, amiről kb. bárkivel tudsz beszélgetni a közeli, távolabbi ismeretségi körödben, szűkebb, tágabb családban. Így lehetőséged van bőséges infót szerezni számotokra szóba jöhető iskolákról, leendő elsős tanítónénikről, mérlegelni távolságokat, jövőképet, tehetséget, lemaradást, létszámot, intézményi hátteret, stb.
Nem utolsó sorban a tankerületi központokweboldalán – ehhez tudni kell, hogy melyik tankerülethez tartozunk –, a közérdekű adatok közt van egy online elérhető lista a kötelező felvételt biztosító köznevelési intézményekről és körzethatárokról. (Sajnos a rendszerezése, ahogy néztem, nem egységes.)
A korábbi dokumentumkeresőt archiválták, az új kormányhivatali honlap készül, tehát a jelenlegi béta verzió még nem a végleges verzió. Ez időzítésben nem biztos, hogy a lehető legszerencsésebb..)
Ilyen lista a fogyatékkal élő, SNI-s gyerekeknek kijelölhető intézményekről, ami elérhető minden érintett szülő számára NINCS. Illetve VAN, csak alig tudnak róla.
Mostantól EZEN A LINKEN te is megtalálod, élj bárhol az országban! (Az ellátott feladatoknál ki kell választani a megfelelő kategóriát vagy kategóriákat, többet is lehet, a többit értelemszerűen kitölteni és keresés.)
A Szakszolgálati Rendelet 16§ (3) egyébként előírja, hogy a pedagógiai szakszolgálatoknál elérhető kell legyen a lista az SNI-s gyerekeket és tanulókat fogadó intézményekről. A gyakorlatban viszont amikor a tanköteles gyerekeddel megérkeztek a vizsgálatra, az már túl késő lesz ahhoz, hogy akkor lásd először ezt az intézménylistát. Egyelőre az sem bevett, hogy a nagycsoport elindulásával szinte egy időben ráírnak a szakszolgálatokra a szülők, hogy küldjék meg a számukra szóba jöhető intézmények tételes listáját.
Korlátozott lehetőségek
Ha nem egy átlagos fejlődésmenetű 6 évesről van szó, akkor a rendelkezésére álló lehetőségek korlátozottak. Minél komplexebb a probléma, annál inkább. Minél távolabb laksz a fővárostól, pláne.
A családok szempontjából is vannak olyan speciális feltételek (például szállíthatóság), amik a lehetőségeket tovább szűkítik, korlátozzák.
Fontos, hogy kézben tartsd és te legyél szülőként ennek a kutatómunkának és már-már egy útvesztőnek tűnő terepmunkának a mozgatórugója. Te tudd és ismerd a folyamatot. Ha ez nagyon nem megy, mert nem vagy egy vérkutya típus, akkor időben kérj meg valakit, aki segít ebben az egész folyamatban. Végigkísér, jelen van, együtt mérlegelhettek. A legfontosabb, hogy időben állj(atok) neki a warm up-nak.
Májusban már csak arra lesz elegendő idő és energia, hogy bárhol helyet csináljanak neki és még ennek is örülni fogsz, ha az ovi 3 éve alatt sikerült elhelyezkedned és most nem az forog kockán, hogy nem lesz számára választható/kijelölhető intézmény és te újra ki kell állj a melóból és otthon kell maradj vele, mert várólistára kerültetek.
Elindul közel egy évnyi dzsungelháború és bozótharc
Lucusnak 2024 szeptemberében iskolába kell mennie. Ebben az évben tölti be augusztus 31-ig a 6. életévét. Hiába súlyosan, halmozottan sérült, sajátos nevelési igényű kisgyerek, tanköteles. (Ez ma Magyarországon 6-16 év. SNI tanulók esetében hosszabbítható 23 éves korig. Szakértői vélemény alapján erről az iskola igazgatója dönthet.)
Ez, amit összegyűjtöttem és most megpróbálok rendszerezni ilyen formában sehol nem fellelhető, elérhető. Nincs végigvezetve az újonnan játékba kerülő érintett a folyamaton. Nincs leírva, hogy mit választhatsz és a választásodnak mi a következménye. Az, amit mérlegelni kellene, végiggondolni és rendelkezve minden infóval, döntést hozni.
Startvonal
Ha nem megy iskolába a tanköteles korú gyermekünk és erről saját szakállunkra döntünk, nem papírozzuk le az érintett intézményekkel a hivatalos menetrend szerint, akkor szabálysértést követünk el, aminek következménye van. (Ez lehet: pénzbüntetés, szabálysértési elzárás, közérdekű munka illetve van még egy irány, nevezetesen az, hogy bevonják a gyámhatóságot, család-gyermekjóléti központot, amivel elkezdődik egy hosszas procedúra. Szóval ezt ne csináld!)
Papírozni akkor is kell – a kötelező tanulói jogviszony miatt – ha férőhely hiányában nem tudják felvenni sehova és várólistára kerültök. Ő magántanuló lesz, neked pedig fel kell adnod a munkát, mert nem tudod megoldani a nappali elhelyezését.
Ha nem szeretném iskolába adni, akkor vagy még egy évet ovizhat vagy magántanulói státuszt kérünk, amit indokolni kell – egészségi állapot vagy távolság, a szállítás megoldhatatlansága – és otthon ápolom. (Ez szükséges ahhoz is, ha szociális intézménybe és nem oktatási intézménybe, közismertebb nevén nappali ellátást nyújtó napközibe szeretném, tudom elhelyezni.)
Óvoda +1év
Luci a jelenlegi ovijában, ahol a harmadik évet tölti, nem maradhat tovább. A Bp-i Korai Fejlesztő Központ gyógypedagógiai óvodájában a belső szabályzatuk szerint max. 3 évet tölthetnek a gyerekek, utána elengedik őket.
Van olyan ovi, ahová átírathatnánk Lucát és még egy évig élhetné az ovis életet. Ezt a megoldást akkor érdemes választani, ha billeg egy érintett kisgyerek 2 kategória határán és bizakodunk, hogy korral érik, fejlődik annyit, hogy bírni fogja a terhelést az erősebb csoportban. Tanterv szerint, legyen ez eltérő, „könnyített” akár, tanítható lesz. (Például enyhe és középsúlyos illetve középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékos határán mozog.)
Kristálygömb
A legnagyobb nehézsége, hogy minderről minden érintettnek – szülő, óvoda/korai fejlesztés, szakértői bizottság – a szeptemberi iskolakezdés előtt !fél évvel rendelkeznie kell.
FONTOS!Ha ezt a dátumot valaki lekési, akkor nem tudja tovább oviban tartani a kisgyerekét és kötelező az iskola felé venni az irányt! (Több lehetőség az ovira sincs, ezt egyszer lehet kérvényezni.)
Ha nem a szülő lép hivatalosan, akkor a pedagógiai szakszolgálat részéről kiállított szakértői véleménynek kell tartalmaznia a plusz egy év óvodai tartózkodásra vonatkozó javaslatot. Ez azt jelenti, hogy eddig az időpontig, január közepéig sor kell kerüljön a szakértői vélemény kiállítására és megküldésére.
(Ez jogszabály szerint 21 nap, de nálunk is előfordult, hogy a papírok megérkezéséig 1-2 hónap is eltelt, tehát inkább így kell számolni. Amikor ilyen kiélezett a helyzet, akkor szülőként erre lehet és fontos hivatkozni, hogy számít az idő. Ettől függetlenül a vizsgálatra legkésőbb ősszel időpontot kell kérni és kapni, ez a biztos.)
Tanterv szerint
A plusz egy év ovit csak azok a gyerekek vehetik igénybe, akik általános iskolában – bármilyen tagozaton, akár eltérő tanterv szerint, legyen az tanulásban akadályozott vagy értelmileg akadályozott tanterv – fogják megkezdeni a tanulmányaikat.
Fejlesztő nevelés oktatás
Ahol, mint Luca esetében egyértelmű a „súlyos” kód (BNO F72), ott a plusz egy év oviztatásnak nincs értelme és valójában lehetőségünk sincs az évhalasztásra.
A Köznevelési Törvény 15. § alapján „Ha a sajátos nevelési igényű gyermek súlyos és halmozottan fogyatékos, attól az évtől kezdődően, hogy tankötelessé válik, fejlesztő nevelés-oktatásban vesz részt.”
Ezek a gyerekek fejlesztő-nevelés oktatásba kerülnek, amit kb. úgy kell elképzelni, mintha az óvoda folytatódna a már nem ovis korú gyerekeknek. Ez így az ő életükben nem jelent akkora változást, akkora döccenőt, mintha „iskolapadba” kellene beülni, tanmenet kerülne elő a gyógypedagógiai óvoda vagy korai fejlesztés után.
Magántanulói státusz
Ha a plusz egy év ovi kiesett, de nem tudják elhelyezni a gyerkőcöt vagy ahova el tudnák helyezni az a család számára nem kivitelezhető, utazás, szállítás, szállíthatóság miatt pl., akkor lehet kérvényezni a magántanulói státuszt. Ez tulajdonképp azt jelenti, hogy otthon gondozod, ápolod a gyermeket.
Ő ugyanúgy jogosult a fejlesztésre, mintha intézménybe járna. Ezt a feladatot az utazó gyógypedagógiai hálózat látja el, viszont az biztos, hogy ez az óraszám el fog maradni az intézményi verzióhoz képest. (egész egyszerűen nincs annyi utazó gyógypedagógus, hogy megoldható legyen a heti 20 óra)
1.) Napközik
Ha hivatalosan, az oktatási vonalról megvan a magántanulói státusz, tehát le vagy fedezve és nem követsz el szabálysértést, akkor elindulhatsz a szociális szféra által működtetett nappali ellátást nyújtó intézmények irányába. (Ez mentőövet nyújthat ahhoz, hogy hétköznap, munkaidőben mégiscsak elhelyezd és biztonságban tudd a kisgyerekedet és megtartsd a munkád.)
Számos napközi van, ahol az oktatási rendszerből kikerült vagy soha be nem került fogyatékkal élőket gondozzák és nappali ellátást, ezen belül a fejlesztéseket biztosítják számukra.
Szemléletváltás
Bár a lehetőségek tényleg korlátozottak, sok utánajárással jár és nem kikövezett az út, mégis arra bíztatlak, hogy te válassz! Nem csupán annyi lehetőséged van, hogy a folyamat végén fellebbezz! Nem elszenvedője kell legyél ennek az egésznek! Légy részese és hozz döntéseket! A ti prioritásaitokat senki nem ismeri annyira, mint te.
A következő bejegyzésben megnézzük, kinek, mi javasolt. Oktatási intézmény vagy szociális intézmény? Iskola vagy napközi? Mi alapján mérlegelj?
Az anyag megírásában Pál-Bártfai Krisztina pszichológus, szülő-csecsemő konzulens volt a segítségemre.
Bár egyre több a SNI-s kisgyermek, személyi igazolvány készítésére még sincs lehetősége a szülőknek a gyermek személyes jelenléte nélkül. A jogszabály pillanatnyilag az, hogy személyes jelenlét nélkül – amit igazolni kell szakorvosi, háziorvosi igazolással – csak útlevél készíttethető (2500 Ft-ért) a gyerekeknek. Ingyenes személyi igazolvány készítés ily módon nem lehetséges. A kormányablakokban igazából nincs a másságnak protokollja. Az ügyintézők nincsenek felkészülve, felkészítve a kényes helyzetek kezelésére, profi megoldására, így nagymértékben függ az eredmény az emberi hozzáállástól, helyzetfelismeréstől. A rendelkezésedre álló 15-30 percben így kísérletet kell tenned az ügyintézésen túl az érzékenyítésre is.
Felkészülés
Hiába volt hosszas türelmi idő a covid alatt és után, egyszer csak végérvényesen lejártak és elévültek az okmányok és nem volt mese, be kellett szereznünk legalább egyet, mert valamilyen hivatalos papírra Lucinak is szüksége van. Ez, a hivatalos ügyintézés a másik nagy kedvencem a kórházba járás után!
Miért ennyire para ez egy sérült kisgyerekkel?
Időpontra érkezünk, minimális várakozási idő, csüccs, kamerába néz, kattint és már kész is vagyunk. Nem? Hát nem egészen. Már a helyszínre el- és bejutás is küzdelmes és ahogy nő és nagyobb lesz, egyre küzdelmesebb. Egy túlzsúfolt kormányablakba időpontra megjelenni egy súlyosan, halmozottan sérült lurkóval, kihívás. Egyszer hirtelen felindulásból elszaladtunk együtt szerencsét próbálni, majd amikor közölték, hogy kb. 18-an vannak előttünk ugyanezzel a szándékkal, akkor jobbnak láttuk eloldalogni. Online foglaltam időpontot. Biztosra mentem, foglaltam személyi igazolvány készítésre is és útlevél készítésre is. Ez két különböző kormányablak volt, két különböző időpontban, mert egymás utáni időpontot ezekkel a szándékaimmal nem kaptam.
Pro
Az első túránk a személyi igazolvány készítése volt. Luci kb. 5-10 percre van hitelesítve várakozás terén. Ha áll a babakocsi és szerinte nem történik semmi említésre méltó, figyelmére érdemes, akkor éktelen sírásba kezd, szítva némi hangulatot a közvetlen környezetében. Nagyon hamar sorra kerültünk és szerencsé(nk)re egy olyan ügyintézőhöz, aki MEG AKARTA OLDANI a helyzetet. Nem volt élből elutasító, mert nem tudja kezelni a szitut és igazából nem is akarja, hanem szeretett volna segíteni. Megpróbáltunk otthon igazolványképet lőni telefonnal. Nem sikerült, pedig heteken keresztül próbálkoztunk. Annak értelmét nem láttuk, hogy külön felkerekedjünk igazolványképet készíteni és egy másik alkalommal újra nekiveselkedni az okmánykészíttetésnek. Bíztunk abban, hogy menni fog. Luci nem tartja a fejecskéjét, ültetni nem lehet önállóan, látás- és értelmi sérült, nem tud egy kamerába belenézni vezényszóra. Szóval kihívásból akad bőven. Egy dolgot szerettünk volna elérni, hogy bár nyűg és macera az egész, ő valahogy mégse így élje meg. Persze, szeretnénk, ha sikerrel járnánk és nem kellene ismételni mindezt az idők végezetéig, de ha elfogyna a türelme, még mindig szerencsésebb ha gyorsan távozunk, minthogy örökre kitiltsanak bennünket az intézményből.
Mindenre van megoldás
Az ügyintéző kedves volt és segítőkész. Elmondtam, hogy mi a helyzet és kérnénk az ötletét, javaslatát, hogyan tudjuk a lehető leggyorsabban kivitelezni a képkészítést. Utána majd én papírozok, apa ringatja a babakocsit és helyreáll a világbéke. Mondta, hogy mindenre van megoldás, percig ne aggódjak! Egy szempillantás múlva ott termett egy fehér lepedővel. Én ültem be elsőként, majd azzal a lendülettel le is takartak a szép nagy lepedővel, Lucit így vettem az ölembe. (Peti annyira röhögött, hogy sajnos erről nem készült fotó.) Az ügyintéző kedvesen beszélt Lucihoz. Ő a hang irányába fordult, érdeklődött, vitte a fejét és már kattintott is, amennyit csak bírt, hátha lesz közte olyan, ami átcsúszik a rendszeren. Peti közben törzsi táncot lejtett – miután abbahagyta a röhögést – ugyanabból az irányból, szóval nem bíztuk a véletlenre. A fáradozásainkat siker koronázta. Akadt egy nyitott szemű, nagyjából a kamera irányába néző szempár.
A többi már gyerekjáték volt, az admin részét én gyorsan elintéztem és nem töltöttünk bent szerintem 15 percnél több időt. Mindenből igyekezett kiválasztani a számunkra legegyszerűbb és leggyorsabb verziót. Látta, felmérte a helyzetet és nem riadt meg tőle, hogy ezt ő úgysem tudja kezelni, megoldani. Mosolyogva váltunk el és Luci ebből az egészből semmit nem érzékelt, nem volt feszkó.
..és kontra
A második körünk az útlevél készítés volt. Mi annyira felbátorodtunk, hogy gondoltuk megpróbáljuk személyesen elintézni. Ez egy másik kormányablak volt, amit ráadásul egy érintett szülők zárt csoportjában „promotáltak” is, hogy náluk egész flottul megy az ügyintézés, legyen szó akár kacifántos kis- és nagy gyerekről. Valószínű mi voltunk a kivételek.
Általában – jogos önvédelemből – felkonferálom azt, hogy mivel jár egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek érkezése, hogy legyen, lehessen „felkészülési idő”, de ezt egy automata időpontfoglaló rendszerben nincs esélyem megtenni. Innentől kétesélyes a dolog. Van, aki jól reagál és megoldásra törekszik és van, aki rosszul. Illetve pontosítom. Nem is rosszul reagálás ez, inkább pillanatnyi ijedtség, félelem attól, hogy ő ezt nem fogja tudni kezelni és kudarcot vall. Látja, hogy ez nem egy rutin eljárás lesz, hanem rögtönözni kell, kilépve a megszokott keretből és ezt nem vállalja, befeszül.
Itt az ügyintéző, amikor felmérte a helyzetet, a nulladik pillanatban eldöntötte, hogy ő ezt NEM AKARJA megoldani. Volt is menekülő útvonala, hiszen az útlevelet el lehet intézni úgy is, hogy Lucit nem visszük magunkkal. Tettünk egy próbát, de a kép készítésekor szemmel láthatóan a tökéletes pillanatot várta és várta és várta.. ahelyett, hogy kattintott volna, amennyit csak bír. Az, mármint a tökéletes pillanat, meg ugye nem jött. Lepedő itt is volt. Azt mantrázta, hogy készítsük el otthon a képet és hozzuk be, a papírozását megcsinálják. Nem erősködtünk és nem erőltettük, mert nem volt már tétje.
Útlevele azóta sincs Lucinak, de szerencsére a hangsúly a személyin volt és az zökkenőmentesen elkészült. Valószínű abban a kormányablakban sem volt érzékenyítő tréning, mégis az emberi hozzáállás, az empátia, a segíteni akarás tök nyilvánvalóan lehengerlő fölénnyel győzött.
Az extrém magas IQ-val rendelkezőket komoly tekintély övezi. Gyakran tesztelhetjük feladványokkal, vajon velünk mi a helyzet ezen a téren. A print lapokban, online magazinokban fellelhető intelligencia tesztek hitelességét azért minimum érdemes fenntartásokkal...
Tegyünk tisztába valamit! A sajnálat és az együttérzés nem ugyanaz. Ugye jóleső érzéssel tölt el, ha egy nehéz helyzetben együtt éreznek veled és szeretnék, hogy tudd, nem vagy egyedül. A bátorító kéz ott pihen a válladon. Empátiáról tanúskodik, szeretetet, törődést,...
