„…Ne aggódjunk a szavaink miatt, hiszen csak szavak… De ha jobban belegondolunk, úgy bánunk az emberekkel, ahogy beszélünk róluk, ahogy nevezzük őket. Ha megváltoztatjuk a szavainkat, talán ez lesz a kezdet. Egy új hozzáállás az értelmi fogyatékos emberekhez.”
Valami ilyesmi hangzott el, amikor 2009. november 17-én a politikus Barbara Mikulski előterjesztett egy törvényjavaslatot az Egyesült Államok Szenátusában. (Nick, Rosa fivérének szavait tolmácsolva egyébként)
Még hogy egy fecske nem csinál nyarat..
Bár hosszú út vezetett idáig, de 2010-ben, az USA-ban Barack Obama elfogadta „Rosa törvényét”, amit a 9 éves Down szindrómás Rosa Marcellino ihletett. (Az ügyet a családja vitte végig.)
Maga a törvény, Rosa törvénye az 1900-as évek eleje óta tartó változások hosszú sorának a része.
Az 1900-as évek elején az olyan szavak, mint az idióta és az ostoba, gyakoriak voltak a bírósági dokumentumokban és az orvosi diagnózisokban, így gyakorta használták ezeket a közbeszédben is.
A mentális retardációt orvosi kifejezésként 1961-ben vezették be az értelmi fogyatékossággal élők számára. (Ekkor ezt előrelépésnek gondolták..) A következő évtizedekben gyakran sértésként használták ezt a szót és már nem tartották helyénvalónak a fogyatékossággal élő emberek leírására használni.
Rosának és a családjának köszönhetően a „mentális retardáció” kifejezés végül kikerült az orvosi terminológiából és értelmi fogyatékosságra cserélték. Csak az USA-ban. Mi, mind a mai napig szembesülünk itthon ezzel a kifejezéssel Luca orvosi ambuláns lapjain..
A gyógypedagógiában, ahol érezhető a törekvés, jelenleg intellektuális képességzavarnak nevezik az értelmi fogyatékosságot és ezen belül megkülönböztetik a tanulásban akadályozottakat (ők az enyhe értelmi fogyatékossággal élők) és az értelmileg akadályozottak csoportját (ők pedig a középsúlyos-, súlyos és igen súlyos értelmi fogyatékossággal élők).
A mentális retardáció, amit sokan ki sem ejtenek csak az R-betűs szóként emlegetik, az USA-ban már gyűlöletbeszédnek számít és végtelenül bántó a fogyatékossággal élők és családjaik számára.
(Az, hogy most néhány hónapja hova tart és mivé lett a fogyatékossággal élők ügye az USA-ban, lehangoló, de ez egy másik cikk témája lesz.)
Az utazás, amely egy marylandi család saját lányukért vívott harcaként kezdődött, jelentős mérföldkővé vált az értelmi fogyatékossággal élő emberek méltóságáért, befogadásáért és tiszteletéért folyó küzdelemben.
Hiszek az alulról jövő kezdeményezésekben! Abban, hogy alakíthatjuk magunk körül a világot, határok nélkül.
Az az agresszió, gyűlölet, ami jelen van a közbeszédben, ami kiömlik emberek száján soha nem fog építeni, csak rombolhat. A szavakból a következő pillanatban már tettek lesznek a verbálisból fizikai agresszió. Egy hajszál választja el.
Azzal, ha megfontoltan, körültekintően bánunk a szavainkkal, elősegíthetünk egy befogadóbb világot. Felemelhetünk elesettet és kezet nyújthatunk kirekesztettnek.
OFFTOPIC:
Érdemes utána olvasni Barbara Mikulskinak is, aki páratlan politikus volt, elképesztő életúttal és idén március 07-én, 88 éves korában hunyt el.
..ha mégis elviszed Dévény tornára, akkor azt ne mondd meg a Katona tornát végző szakembernek, mert ki fog akadni rajta!”
„Vidd mielőbb fejlesztésre, hiszen amit 0-2 éves kor között megtesztek érte, az nagyon sokat lendíthet a fejlődésén! Ez az időszak tulajdonképpen duplán számít.”
„Ne vidd annyi fejlesztésre, kimerül, elfárad! Túltelítődik az idegrendszere és a visszájára sül el az egész próbálkozásod.”
„Egyensúlyozz, találd megy te a helyes utat, de ne legyen se túl sok, se túl kevés, mert visszavonhatatlan következményei lehetnek mindkettőnek!”
Fogyatékossággal élő gyermeket nevelve tulajdonképpen a nulladik pillanatban beleültetnek egy olyan hintába, amire soha nem szerettél volna felszállni. (Több ilyenre is felültetnek, de itt és most a fejlesztő terápiás piacról lesz szó, az intézményi kereteken túl.)
Egymásnak gyökeresen ellentmondó információkat kapunk arra vonatkozóan, hogy mit tegyünk és mit ne tegyünk. Minek van értelme és minek nincs.
Útvesztő és zűrzavar
De hogyan igazodjunk el egy olyan szektorban, ahol soha előtte nem jártunk?!
Józan paraszti ésszel elsősorban megpróbálnánk hallgatni a szakemberre, csakhogy rövid időn belül ráeszmélünk, hogy káosz és fejetlenség uralkodik ezen a piacon:
„Hiába sétáltatod, semmi értelme, amíg nem tartja a fejét. A végzett izommunka, amit kínkeservesen, könnyek árán építesz, az legkésőbb a kiskamasz korban le fog épülni és eltűnik minden, amiért addig kőkeményen dolgoztatok. Szerinted miért mindenki a 0-6 éves kor közötti korai fejlesztést promózza és utána néma csend?!”
„Műttesd meg! Csak így van esélye, hogy ne legyenek elképesztő fájdalmai a deformitásoktól és a csípőficam ne húzza el a gerincét is, ami újabb műtétek sorozata.”
„Meg ne műttesd! Semmi értelme!”
„Az a fontos, hogy el tudjuk juttatni a számára elérhető legmagasabb szintre az önállóságban.”
„A fontos az, hogy boldog, kiegyensúlyozott gyerek legyen a maga kis világában.” (Ezzel mondjuk maximálisan tudtam azonosulni.)
„Mondani nem tudunk semmit, hogy mi várható, hiszen nem vagyunk jósok, nincs kristálygömb. Meg egyébként is, minden gyerek más.”
A fenti mondatok mindegyike elhangzott az elmúlt (6) éveinkben.
…és akkor ennek tükrében DÖNTS! Te dönts, mert neked kell. Felelősségteljesen.
Saját kézbe
Néhány éve tendencia volt, hogy érintett szülők beiratkoztak gyógypedagógiai és/vagy gyógytornász képzésre. Ezt sokan minimum kételkedve figyelték szakmai berkekben, hogy erre miért van szükség? Szerintük legyen csak otthon anya-apa, a gyermek meg majd az ellátásban megkapja a megfelelő fejlesztést.
Csakhogy egyrészt nem kapja meg, másrészt pedig ha a fenti mondatokból valaki végighallgat kettőt-hármat, ráeszmél, hogy itt nem fog boldogulni anélkül, ha legalább a minimális alapokat meg nem szerzi. Mondom mindezt úgy, hogy nekünk Lucával alapvetően óriási szerencsénk volt/van a terapeutáinkkal, bár mi is futottunk lyukra és voltak túlkapásaink.
Az oktatásügyben zajló anomáliák a fejlesztő terápiás piacra is kihatnak. Az állami ellátás rendkívül korlátozott, megannyi kisebb és nagyobb SNI (sajátos nevelési igényű) és BTMN (beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel küzdő) gyerek parkol a hosszas várólistákon. Súlyos és kevésbé súlyos, de azért a mindennapi életet megnehezítő problémákkal. A pedagógiai szakszolgálatok által előírt – már ha eljutnak a szakvéleményig az érintett családok – fejlesztések sokszor csak papíron és elméletben léteznek.
Átrendeződés. Vajon jó ez az irány?
A fenti problémát felismerve, ennek megoldására magánpraxisok alakultak és elképesztő módon fragmentálódott a kínálat. Mérhetetlen mennyiségű fejlesztőház, terápiás központ működik megannyi módszerrel. Egész egyszerűen kell valami kapaszkodó a szülőknek, hiszen itt tényleg a lét a tét.
Olyannyira, hogy egy-egy fejlesztő terápiás óráért alapból 12-15.000 Ft-ot, de egyre inkább 15-25.000 Ft-ot kénytelenek fizetni az érintett családok. (Mindezt meg kell előzze egy – vagy több – vizsgálat, mint kiindulási pont, ami ennek sokszorosa is lehet.)
Egyetlen óra kerül ennyibe, amiből jó esetben hetente többre lenne szükség és sok esetben nem is csupán egy területen. Mozgásfejlesztés, látásfejlesztés, hallásfejlesztés, kognitív képességek fejlesztése, logopédia és még reggelig sorolhatnám a területeket, amire akár egy enyhe értelmi fogyatékossággal élő gyermeknek is szüksége lenne, a súlyos esetekről, mint pl. Luci, nem is beszélve.
Az egyes módszerek összegyűjtésére már kísérletet sem teszek, de álljon itt néhány belőlük, a teljesség igénye nélkül: Katona módszer, Dévény torna, Vojta terápia, Bobath módszer, Feldenkrais módszer, konduktív nevelés, neuro-hidroterápia, logopédia, Snowdrop program, ABR, evésterápia, alapozó terápia, Ayres, MAES, DSZIT, robotterápia, Bowen terápia, Pfaffenrot, TSMT, stb.
Ha csak két órával számolok hetente, ami laikusként is érezhető, hogy nem elég, de mondjuk jár oviba, iskolába és ezt szeretné kiegészíteni az ember, akkor az is 100-200.000 Ft havonta. Sok esetben hosszú-hosszú évekig.
Eközben azt hallgatom, hogy az egyik szakember szapulja a másikat. Sarokba dobja a korábbi fejlesztéseket, technikákat úgy, hogy mi még egyetlenegy módszerrel sem találkoztunk, ami megmutatta volna, hogy egy olyan állapotban lévő kisgyerek, mint Luca, 5, 10, 15 évnyi fejlesztés után hova juttatható el.
Zajlik egy átrendeződés, miközben nincs egészségügyi, szociális és lassan oktatási ellátórendszer sem. Büszkék lehetnénk rá, mert Magyarországon tényleg jó és magas minőségű a fejlesztő terápiás ellátás, csak épp az érintett családok sok esetben nem férnek hozzá.
Ha erőt vesznek, pénztárcát nyitnak és útra kelnek ezen a piacon, akkor pedig el fogja csábítani őket az, ha csak átmenetileg is, aki hangosabban kiabál. A divathullámok, a jósok, a szomszédasszonyok.
Aki pedig inkompetens módon, de annál nagyobb önbizalommal vág neki ennek a feladatnak, megélhetési terapeutaként, ott csak remélni tudjuk, hogy inkább előbb, mint utóbb ennek híre megy és szelektálja a piac, hiszen aláássa minden más szakember hitelét is.
Ráadásul egy olyan folyamat is zajlik ezzel egyidőben, hogy külföldről, a környező országokból is érkeznek hozzánk fejlesztésekre családok, akik sokszor azt az összeget, amit ott a gyermekek fejlesztésére, ellátására kapnak, itt költik el. Ezzel felverve, legitimizálva a magánszektor árait.
Asszertív kommunikáció?
Amire szükség lenne az az érdekmentes, hiteles tájékoztatás, tanácsadás. Célkitűzések közös megfogalmazása, ehhez szükséges segítség(ek) kiválasztása, alternatívák, pro/con érvek, egymásra építés, összehangolás, rendszeres konzultáció, értékelés, ha kell, újratervezés és mindezek számszerűsítése is, hogy tervezni tudjon egy család.
Kétirányú dolog ez. A szülőnek épp úgy partnernek kell lenni, mint ahogy a szakembernek. Nem „vághatják át” egymást. Nem lehet titkolózni, elhallgatni, de érdekből riogatni, megfélemlíteni sem, visszaélve a zsebben lévő papírral és tudással.
Bizalomra épülő és törékeny partnerkapcsolat az övék. Ha sérül, akkor az kivetül a teljes szektorra és más is megissza a levét. A gyerekről kellene, hogy szóljon és olyan sok esetben nem a gyerekről szól.
„AZ AKADÁLYMENTESSÉG- VALAMINT AZ ARRÓL SZÓLÓ INFORMÁCIÓ HIÁNYA egyértelműen az egészséges élettér beszűkülését hozza. Azt, hogy az érintett családok kiszorulnak a társadalomból és beszorulnak egy lakásba. Az, ha előzetes tájékozódást igényel, hogy adott program, helyszín, esemény megközelíthető-e, ott rendelkezésre állnak-e az igény szerinti alapvető szükségletek, amire egy mozgásában súlyosan akadályozott gyermeknek, felnőttnek szüksége lehet, nem probléma. A félrevezető, hiányos, félvállról vett infók viszont sok bosszúságot tudnak okozni.”
De kik is ők és mit érdemes tudni róluk, az ügyük hátteréről?
EU-s statisztika szerint a társadalom mintegy 15%-a, azaz minden !6. ember él valamilyen speciális igénnyel egészségi állapotából kifolyólag.
Az épített élettér – vagyis ahol jellemzően előfordulunk – kialakításának hiányosságai folyamatos kihívást – összeszámolhatatlan többlet időt, energiát, fizikai erőt, bosszúságot, csalódást, rengeteg türelmet, nem kevés pénzt – jelentenek a fogyatékossággal élők mindennapjai során.
Ennek hátterében az áll, hogy akadálymentesség alatt valójában mindenki mást ért és ez komoly bonyodalmakat okoz.
Az Access4you ennek a problémának a megoldására jött létre. Azon dolgozik, hogy minél több megbízható akadálymentes infó álljon rendelkezésre.
A kerekesszékkel, babakocsival közlekedő, idős – mozgásában korlátozott, gyengénlátó, vak, nagyothalló, siket, kognitív zavarral élő és segítőkutyával közlekedő emberek szükségleteit mérik és részletes, megbízható tájékoztatást nyújtanak az akadálymentességről, az épített környezet hozzáférhetőségéről ITT.
Összefoglalva, sok bosszúságot tud okozni az életünkben, ha akadálymentesség alatt nem ugyanazt értjük. Az információ hiánya miatt van, hogy inkább elengedünk egy programot. Inkább, minthogy vissza kelljen fordulnunk – nem kevés energiát beleölve az eljutásba -, egy ajtóról visszapattanva.
Az ügyintézéshez sokszor a teljes pereputtyot állítjuk csatasorba a váratlan meglepetések elhárítására és idővel tényleg eljutunk oda, mi, mozgásukban súlyosan akadályozott családtagot gondozók, hogy már nem kerekedünk fel, mert a rengeteg rossz tapasztalat erősebb, mint a kalandvágy.
Beszéljünk az akadálymentesítésről! Kerüljön a köztudatba! Legyen előbb-utóbb egy közös nyelvünk, ahol ugyanazt jelentik a szavaink és a fogyatékkal élők amúgy sem könnyű életét ne nehezítsük szó szerint megugorhatatlan akadályokkal! Lehet, ez mindössze csupán pontosabb megfogalmazást jelent.
Szeptemberre 3 programot terveztünk Lucival. Egy barlanglátogatást, egy sétahajózást és egy immerzív (a képi- és hangélmény 360 fokos) kiállítás meglátogatását. Mindegyikről írok majd, akadálymentességi szempontokat is figyelembe véve.
Ha az életünk egy bevett és megszokott mederben halad, akkor az úton lépkedve május első vasárnapján eleinte még marokra fogott ceruzával rajzolgatunk és virágot viszünk. Aztán ha megadatik, még mindig rajzolhatunk, virágot is vihetünk, de már nekünk is rajzolnak, sőt virágot is kapunk. Végezetül már csak egyetlen irányba nézhetünk, a felénk nyújtott csokorra és rajzocskákra.
Van az úgy viszont, hogy ez a fent említett kipárnázottnak hitt élet kilép ebből a jól megszokott, ismerős mederből és mi csak állunk ott bénultan, tehetetlenül és már nincs kinek odakészíteni a színesceruzát. Nem lesz orgonaága, nem száll az áldás és nem susogja a szellő.
Ez az írás állítson emléket minden édesanyának, nagymamának, aki elveszítette a gyermekét, unokáját.
Vannak édesanyák, akik ma nem kerülhetnek reflektorfénybe. Akiknek nemrég vagy már réges-régen el kellett engedniük a gyermekük kezét és anyák napján a legsötétebb óráikat élik át, hiába minden igyekezet és az élhető hétköznapok. Hogy ki a „szerencsésebb”, akinek évek, évtizedek adattak meg vagy a túlélés szempontjából inkább az, akivel csak pár napig volt a gyermeke, nem tisztünk eldönteni.
Itthon, de talán nem túlzás azt állítani, hogy a nyugati civilizációban a gyászkultúrának valójában semmi kultúrája nincs. Inkább elkerüljük, aki elvesztett valakit, mert nem találjuk a helyes szavakat. Pedig valójában ez nem is rólunk szól.
Bíztatóul, bátorításul azt szokták mondani, mire letelik a gyászév valamivel majd könnyebb lesz. Megélni ez idő alatt minden évfordulót, ünnepet, évszakot, nélküle. Hogy az idő majd segít. Valamerre indulni kell, ez biztos. Hogy ennek köze van az időhöz, nem kérdés, de az is biztos, hogy ezt önmagában csak az idő nem fogja elrendezni.
Vajon mire lehetne ma szükségük azoknak az édesanyáknak, akik elvesztették a gyermeküket? Írhatnám, hogy mire lehetne ma szükségük ahhoz, hogy ők maguk ne vesszenek el, de az az érzésem, hogy ez lehetetlen.
Én most megkérdezem, hogy ők hogyan ünnepelnének? Ünnepelnének-e egyáltalán? Mesélnének? Vagy inkább hallgatnának hosszasan és ülnének csendben emlékezve? Esetleg sétálnának egyet?
Felköszönti-e őket valaki? Bárki? Vesznek-e virágot, sütit, ünnepi ebédet maguknak? Vagy „csak” túlélnek? „Csak” várják, ahogy felkelt ma reggel is a nap, majd csak lemegy ez is és elmúlik? Holnaptól lekerül a fókusz a legfájóbb sebről és csordogálhat az élet tovább. Hogyan élik túl ezt a napot, ami a legtöbbeknek az önfeledt ünneplésről, örömkönnyekről szól, gyerekdalról és versekről, melegségről, figyelemről, törődésről, szeretetről?
Nagyon nehéz szívvel írom ezeket a sorokat. Luca él, néha él és virul, de soha nem fog virágot szedni, rajzolni, énekelni vagy szavalni. Sem ide, sem oda nem tartozunk mi, akik a súlyosan, halmozottan sérült babácskáinkat nevelgetjük, gondozzuk, dédelgetjük. Ez is egy valóság, valahol a két világ között rekedve, de erről már írtam és ez az írás most nem erről, nem rólunk szól. Ugyanakkor mennyi szemszög és mennyi nézőpont?
Én a reményt veszítettem el, az álmot, hogy valaha mindez majd velünk is megtörténhet. Voltak viszont akiknek ez megvolt. Kiteljesedhetett és aztán veszítették el.
Akik ahhoz a szerencsés táborhoz tartozhatnak, hogy magukhoz ölelhetik az egészséges gyermeküket, gyermekeiket most álljanak meg egy pillanatra. Ezek a gyerekek a héten ajándékot készítettek, verset szavaltak, rajzoltak, virágot szedtek. Ugyanezeket a gyerekeket noszogatni is kellett, hogy időben feküdjenek le, hogy a koszos ruhát és az edzőcuccot vágják a szennyestartóba, hogy vigyék már le a szemetet, a kutyát. Ha megálltak, mondjanak el egy imát, akinek nem kenyere, köszönje meg a maga módján, hogy a szemtelen kamaszgyerek, aki naphosszat bezárkózik a szobájába él. Él és virul.
Akik ebben kevésbé voltak szerencsések, náluk lehessen helye az emlékezésnek és legyen övék ma a mezők, tarka rétek összes (vad)virága.
Tudom, hogy minden kisgyermekes család bajlódik a légúti vírusokkal. Az új trend, hogy majdhogynem egész évben, de ősztől késő tavaszig szinte biztos. Meghiúsult utazások, lemondott programok, eltörölt vagy elhalasztott ünnepek. Gyerekközösségek elkerülhetetlen velejárója a covid, az influenza, az adenovírus és az RSV. A fosós-hányósról most nem is beszélek, arról majd nyáron..
Ami egy egészséges fejlődésmenetű gyereknek általában 1 max. 2 hét, az egy súlyosan sérült kisgyereknél minimum a duplája. Nálunk jellemzően 3-4 hét. Az az ígéret, hogy ez idővel jobb lesz, a rideg valósággal egyáltalán nem jár kéz a kézben.
Miért húzódik el ennyire és hogyan válik súlyossá Lucánál egy-egy betegség?
Elsősorban azért, mert Luci nem tud mozogni, helyet változtatni. Felülni, felállni. Tudom, ágynyugalom, de még köhögni is jóval nehezebb fekve. Próbáld csak ki! Így ilyenkor mi kb. 0-24-ben felváltva ücsörgünk vele egy fotelban, hogy a váladékot fel tudja köhögni és a fekvés miatt gyorsan kialakuló tüdőgyulladást elkerülhessük. Hiába az ültetőmodul, ilyenkor azt nem viseli el.
Lucinak mind az immunrendszere, mind a tüdeje gyengébb. Arra, hogy a tüdeje gyengébb és terhelt, idén tavasszal egy kórházi légyott során derült fény, majd’ 5 évesen.
Rájöttünk, hogy a tüdőgyulladás, ami látszódott a röntgenfelvételen és épp ugyanolyan képet festett április elején mint április végén nem mostani, hanem már jó ideje ott lehet és ő ezzel együtt él. Normál üzemi működésben elketyeg vele, de egy légúti vírusfertőzéssel már nehezen boldogul és azonnal esik az oxigénszintje.
A hátterében a koraszülöttség állhat és a gépi lélegeztetés.
Vírusfertőzések, tehát Luci nem létező immunrendszerére van bízva a dolog. Hiába az elképesztő mennyiségű vitamin és táplálékkiegészítő, elkapja. De hát hogyne kapná el, mindent és mindenkit 🙂 nyalogat.
Milyen problémákat kell áthidalni Lucival?
Mivel Luci nem beszél és nem tudja jelezni (sem megmutatni hol és mi fáj), hogy mekkora a baj, ezért az nyújt biztonságot, ha azt látom, hogy nem olyan, mint szokott (aluszékonyabb, kimerült vagy épp zihálva, kapkodva, sípolva veszi a levegőt, köhögési rohamok gyötrik, akár folyamatosan egy órán keresztül), hogy bemegyünk a sürgősségire és ott eldöntik, hogyan tovább.
A lázas állapot nagyon nem jó epilepsziával párosítva. A vírusfertőzések rendre beborítják az epilepsziáját is és ilyenkor fokozódnak a rohamok. Erősebbek, hosszabb ideig tartanak és több van belőlük, de akár új rohamminták is megjelennek (mindaddig nem tapasztalt típusú epilepsziás roham).
Hiába kap pre- és probiotikumot, az antibiotikumok kikészítik a gyomrát és a bélrendszerét és a nem túl sok felesleggel bíró kislányunk újra és újra hetekre nehezen etethetővé válik. A folyadékot ilyenkor kortyonként adagoljuk, fecskendővel.
Képzeld csak el, hogy napi minimum kb. fél liter folyadékot egy 10 ml-es fecskendővel kell megitass és bent is tarts egy beteg kisgyerekben. (Azért 10 ml-es, mert a 20 ml-t én már nem érem át és nem tudom ebből itatni.)
A szűnni nem akaró köhögés nem hagyja aludni és rettenetesen kimeríti. Ha kimerül, kialvatlan, az az epilepsziás rohamokat felerősíti. Olyankor meg az nem hagyja aludni..
Milyen problémákkal szembesülünk mi, szülők?
Nagyon nehéz mindenféle diagnosztikai eszköz nélkül döntést hozni, hogy mikor van az a pillanat, amikor el kell indulj vele a kórházba. A megérzéseidre hallgatva, nem épp kisimult idegállapotban. ..és hol húzódik az a határ, amikor el kell indulj és hol az, amikor már arra sincs idő és mentőt kell hívj?
Ilyenkor egy teljesen erőtlen, magát egyáltalán nem tartó kis „rongybabát” kell valahogy mégis ruhába csomagolni és az alap cuccainkat villámsebességgel összekészíteni, mert annyira speckó mindenünk, hogy a kórházban sem a gyógyszereink, sem az ételek, italok nem állnak rendelkezésre. (A hűtős gyógyszernek hűtőtáska, mert ki tudja, hogy meddig fogunk várakozni a sürgősségin.)
A menni vagy maradni dilemmát az is okozza, hogy épp annyira veszélyes Lucit kórházba vinni és ott kezelni, mint itthon gyógyítani. A kórházban folyamatosan ki vagyunk téve a felülfertőződésnek. Ha elkap bent valamit a helyzet még súlyosabbá válhat mint maga a probléma, amivel megérkeztünk.
Ha a kórházat meg is ússzuk, valójában úgy működünk itthon, mint egy nappali kórház. Az amúgy is feszes napunk ilyenkor semmi kilengést nem enged. Elképesztően kimerítő a folyamatos készenléti állapot. Arról nem is beszélek, ha mi is elkapjuk ezeket a vírusokfertőzéseket.
Volt olyan eset, amikor 25-féle készítményt adtam be Lucinak egyetlen nap leforgása alatt. Táblázat készült róla, mert már nem tudtam fejben tartani. Igaz, ebből egy része a szokásos antiepileptikum (epilepszia elleni gyógyszer), de azért akadtak új vendégszereplők is bőven. ..és ezeket bent is kell tartani.
Mi lehet a megoldás?
A tavalyi „szezonunk” szörnyű volt. Egész nyáron pulmonológusokhoz (tüdőgyógyász) jártunk, hogy találjunk megoldást arra, hogyan lehetne jobb. Elnézve az idei őszi-téli időszakunkat, nem lett jobb.
Talán ha egy erdő közepére költöznék Lucival egy kis házikóba és májusban előbújnánk, majd szeptemberben vissza. Viccesnek tűnik, de komolyan gondolom, mert így nem lehet élni. Mentálisan és fizikailag is rettenetesen megterhelő a folyamatos vészhelyzet.
Nem tudom, hogy mi a megoldás.
Azt viszont a saját szememmel látom, hogy a kórházi osztályok tele vannak légúti vírusfertőzött gyerekekkel, akik súlyos szövődményekkel küzdenek. Nemcsak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, az egészséges gyerekek is.
Lehet, hogy az egyik kisgyerek lábon kihordja és néhány kellemetlen nap után már senki nem emlékszik rá, hogy valójában mi is volt ez a nyavalya, míg a másik, akit esetleg megfertőz, az életéért küzd. Ha túléli, akkor is hetekre, hónapokra hazavágja ilyenkor nemcsak a gyereket, hanem az egész családot is. Ezért ne vidd a beteg gyereked közösségbe!
Nem tudjuk a sérült gyermekeinket teljesen elkülöníteni, mert bárki, egy egészséges testvér a suliból, a szülő a munkahelyről, a közértből, a gyógyszertárból hazahozhat bármit és nem élhetünk bezárva egy barlangban, de azt le kell írjam, hogy hadd kérjelek meg téged, hogy figyelj ránk, figyelj ezekre és minden gyerekre, akik körében most sokkal-sokkal erőteljesebben támadnak a vírusok, mint tették ezt mondjuk az én, a mi gyermekkorunkban.
Egy fogyatékkal élő kisgyereknek is kell az ünnep. De tényleg szükség van arra, hogy egy súlyosan, halmozottan sérült kicsilánynak, aki még cipőt sem hord virgácsot és Mikulás csomagot dugdossunk a cipőcskéjébe?
Egyrészről semmi szükség a Mikulás csomagra, hiszen minden bizonnyal nem érti mi zajlik körülötte. Mi ez a lázas készülődés december 05-én este? Másrészről, ha így állnék hozzá, akkor lehúzhatnám az ünnepi listáról a születésnapját, a karácsonyt, a névnapját, a húsvétot, a gyereknapot. Mindent, amikor őt ünnepelhetnénk.
Minden gyermek várva vár
Kicsit faramuci úgy készülni egy ajándékozásra, hogy halvány fogalmam sincs, mindebből ő mit, mennyit ért. Ugyanakkor azt is gondolom, hogy ezek a gyerekek rendkívül érzékenyek és azt, ha valami róluk szól, ha őket köszöntjük, őket ünnepeljük, ha rájuk irányul a figyelem, a szeretet, azt igencsak érzik és felettébb jó néven is veszik.
Piros alma, mogyoró
Szóval értelmi képességek ide vagy oda, mi Mikulásozunk. Lucinak jellemzően könyvet – amiből felolvasok -, ruhát és vmi hangot adó játékot csempészünk a nagy piros zokniba, amit az első Mikulására kapott. Mivel csak pépeset, püré állagút tud megenni, ezért csokira nem költünk. Mármint hogy költünk, de kizárólag saját célú felhasználásra. Azért olyat szoktam, hogy pici csokidarabot megolvasztok, így egy behorpadt télapó nálunk tök jó szolgálatot tesz, néhány kanállal ilyenkor szívesen nyalakodik belőle Lucababa is.
A piros amúgy is egy agyi eredetű látássérült gyermek gyengéje – jellemzően ezt látják legkönnyebben -, tehát minden, ami Mikuláshoz köthető, még fejlesztő is. Nem szenzációs?
Hajnalban nyilván „házhoz viszem” a Mikulás csomagot, Funky kutya szigorú felügyelete mellett, ő ugyanis semmit nem tévesztene egy pillanatra sem szem elől, ami gyanús és egy plüss cuccokkal kitömött cipő okot ad némi gyanakvásra, szóval miután átadtuk Lucinak ünnepélyes keretek közt a csomagocskát, az ölembe kapom és együtt bontogatjuk, tapogatjuk, szagolgatjuk, meghallgatjuk, szóval sok irányból indítjuk a támadást az érzékszervekre.
Az ünnep azé, aki várja
Az ünnepeket így megélni könnyebb, mintha azon siránkoznánk, hogy tőlünk még ezt is elvették. Valahogy lesz ennek az egésznek egy sodrása és magával ragad. Már nem arra figyelsz, ami nincs, hanem arra, ami van. Rajtunk múlik, tőlünk függ, hogy születik-e varázslat.
