Szerző: Barbara | márc 26, 2023 | Társadalmi
Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2023-ban – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 257.750 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
-
kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.
Ügyintézés nehézségi foka: feleslegesen macerás, hosszadalmas
Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
-
utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
- 90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
- 100% helyi járatok: busz, villamos, metró
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? ezt sem tudom megítélni (frissítem, ha kipróbáltuk)
Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.
-
mozgáskorlátozott parkolási igazolvány („roki kártya”)
Na ekörül van anomália bőven! (Erről hamarosan egy külön poszt is születik, de még nem zárult le az ügyintézésünk a témában és azt a teljes képhez mindenképp megvárnám.)
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.
-
autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023.) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.
Ügyintézés nehézségi foka: bonyolult, hosszadalmas
Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
-
lakás átalakítási kedvezmény
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel
-
Fővárosi Lakásrezsi Támogatás – Hálózat Alapítvány
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 2 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.
Közgyógyra feliratható termékek pl.: pelenka, gyógyszer (antiepileptikumok), D-vitamin, Nutricia termékek (tápszerek), ortopéd cipő, babakocsi, ültető korzett, ortézis, kerekesszék…
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.
Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.
Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Január eleje óta várunk (van, aki november óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.
Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban.)
Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
Kilistázott hétköznapok
A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt egy évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:
Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)
Van egy antiepileptikum, Sabril 500 mg, ami nem elérhető Magyaroroszágon és nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ez többek között a West szindrómában használatos készítmény, tehát piciknek. Epilepsziások közül sokan használják ezt a terméket. Ha nem jutnak hozzá a gyógyszerhez, akkor a károsodás, amit az epilepszia okoz, nagyon komoly következményekkel jár. Jelenleg a Sanofi júniusra ígéri a gyógyszert. Legközelebb Párkányban, Szlovákiában kiváltható magyar receptre, de teljes áron (50 EURO). Ez mégis jóval kedvezőbb, mintha Németországból kellene beszerezni (110 EURO).
A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, a Fantomalt, a Protifar – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – tavaly ősztől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (4,5 év) havi adagja ezekből 43.000 Ft.
Csak két(-három) olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.
Zárszó
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
Kép: Depositphoto
Szerző: Barbara | márc 19, 2023 | Társadalmi
Az extrém magas IQ-val rendelkezőket komoly tekintély övezi. Gyakran tesztelhetjük feladványokkal, vajon velünk mi a helyzet ezen a téren. A print lapokban, online magazinokban fellelhető intelligencia tesztek hitelességét azért minimum érdemes fenntartásokkal kezelni.
Arról viszont vajmi kevés szó esik, hogy mi a helyzet a skála másik oldalával?
Nagy vonalakban azt tudjuk, hogy a 100 alatti IQ-val rendelkezőknél már kétséges, vajon megértik-e tökéletesen a körülötte zajló világot. Ugyanakkor a 70-80 közé eső intelligencia-hányadosú ember sem tekinthető a szó klasszikus, pszichológiai értelmében értelmi fogyatékosnak.
Mit vizsgálnak az IQ tesztek?
Az intelligencia az egyén értelmi képességeinek összességét jelenti. A gondolkodás gyorsaságát, problémamegoldást, elvont gondolkodást, tervezést, ítéletalkotást, összefüggések átlátását, emlékezőképességet vizsgálják tesztekkel.
A gyerekeket és a felnőtteket egész másképp tesztelik és értékelik. Míg a gyerekeknél a mentális kor-életkor hányadosára épül a számítási mód, addig ez felnőttekre nem használható. (Ez esetben ugyanis már nem igaz, hogy az idősebbek mentálisan fejlettebbek.)
Megkerestem a Mensa HungarIQa-t, hogy segítsenek a dilemmámban: Van-e olyan, hogy nullás IQ?
Dr. Kovács Kristóf felügyelő pszichológustól a következő választ kaptam:
“Technikai” értelemben létezik 0-s IQ, sőt, akár negatív is, mert az IQ egy olyan skála, amelynek nincs abszolút 0 pontja.
Az IQ skála egyszerűen úgy működik, hogy az átlagos teljesítményhez 100-at rendelünk, tehát aki pont olyan eredményt ér el, mint az emberek átlaga az adott teszten, annak lesz 100-as IQ-ja. Egy szóráshoz pedig 15 pontot.
Mindennek az alapja a normális eloszlás, mellékeltem erről egy ábrát. Pl. aki egy szórásnyival az átlag feletti eredményt ér el, az jobb eredményt ért el, mint az emberek 84% és 115-ös IQ értéket kap.
Aki két szórásnyival az átlag alattit, annak 70-es IQ-ja lesz, és ennél az emberek kb. 98%-a ér el jobb eredményt. És így tovább..
ELMÉLETILEG tehát tetszőlegesen alacsony vagy magas IQ-értékek létezhetnek. Az átlagtól sok szórásnyira lévő értékek azonban csillagászatian ritkák.
A 0-s IQ 6.66 szórással van az átlag alatt (100-0/15=6.66).
Ez – ismét csak elméletileg – kb. 5 milliárd esetből egyszer fordul elő. Ennyire szélsőségesen ritka értékek nem mérhetők.
A gyakorlatban -3 és +3 szórás között szokás értelmezni a normális eloszlást, ez IQ esetében 55 és 145 között értékeket jelent (100 +- 3*15).
Már az 55-ös IQ is csak kb. 1000-ből 1 emberre jellemző.
A „létezik-e 0-s IQ” kérdésre valójában sajnos ennyire technikai és ennyire unalmas a válasz.
Mi a helyzet a gyakorlatban?
Hiába létezik papíron 0-s IQ, súlyos értelmi fogyatékosság (20/25-35/40 IQ) esetén nem alkalmaznak hagyományos IQ teszteket, mert az érintettek jellemzően nem tudják megoldani a standard tesztfeladatokat. Ilyenformán a gyakorlatban tehát ezzel az eredménnyel, kitöltött teszt esetén soha nem találkozhatunk.
Alkalmaznak olyan teszteket, amivel a képet árnyalni tudják és az intellektuális képességzavar súlyosságát meghatározzák, de ezek egyrészt nem IQ tesztek, másrészt pedig csak egy szeletet vizsgálnak, nem a teljes klinikai képet mutatják.
Arról, hogy mikor, hol van ennek szerepe és jelentősége az érintett gyerekeknél, egy következő cikkben lesz majd szó, hamarosan.
Kép: Depositphoto
Szerző: Barbara | márc 2, 2023 | Társadalmi
Tegyünk tisztába valamit! A sajnálat és az együttérzés nem ugyanaz.
Ugye jóleső érzéssel tölt el, ha egy nehéz helyzetben együtt éreznek veled és szeretnék, hogy tudd, nem vagy egyedül. A bátorító kéz ott pihen a válladon. Empátiáról tanúskodik, szeretetet, törődést, gondoskodást, figyelmet sugall.
A sajnálatról mindez nem mondható el. Nincs benne semmilyen pozitív energia. Ha belehelyeznek az áldozat szerepébe – hiszen azért sajnál(hat)nak, mert sajnálatra méltó vagy a világ szemében -, akkor ebbe „kényelmesen” bele is ragadhatsz. Nem hoz magával megoldást, pedig a túléléshez baromi gyorsan meg kéne találni, de a sajnálkozás ebben nem lesz partner. Ad az egész egy látszat együttérzést, de a valóságos együttérzéshez semmi köze.
Miben rejlik a különbség?
Az együttérzés támogat, melegséggel tölti meg a szíved, anélkül teszi mindezt, hogy ítélkezne. Előremutató. A sajnálat azonnal belehelyez akaratán kívül is egy alá-fölé rendeltségi viszonyba, amiből nem tudsz jól kijönni. Ez nem lehet előremutató. Nem húz ki a gödörből, hanem benne tart.
Hova vezet, ha sajnál(koz)ni kezdesz? Vezethet-e bárhova? Egy zsákutcába. Te is szarul leszel és én is. Pedig segíteni szerettél volna pár szóval, mondattal, nem igaz?
Mindannyian ismerünk nagyszínpadra született színművésznőket, akiknek lételeme a(z) (ön)sajnáltatás. Ők valószínű egy rossz tripen vannak és ezzel próbálnak törődést, odafigyelést, szeretetet kicsikarni, de ez egy játszma a részükről és igazából tök vakvágány.
Az amúgy rendkívül árnyalt anyanyelvünk most jól faképnél hagy, mert jellemzően mindent a „sajnálommal” fejezünk ki. Az együttérzést is: „Sajnálom, hogy ez történt veled, nem pedig téged sajnállak!” Kicsit konfúz a dolog, ugye?
Most akkor sajnálj vagy ne sajnálj?
Mi, próbatételes gyerekeket nevelők ugyanúgy örülünk az első tavaszi napsugárnak. Ha nem beteg a gyerek. Ha ízlik nekik, amit főztünk. Ha nőtt, ha hízott, ha megdicsérték az oviban.
Örülünk annak is, ha egyet szusszanni tudunk. Ha megihatunk egy csésze kávét. Megnézhetünk egy részt egy sorozatból vagy ha vehetünk egy forró, habos fürdőt.
De leginkább annak örülünk, ha emberszámba vesznek!
Szóval nem a sajnálatodat szeretném, szeretnénk kivívni, hanem az együttérzésed. Ha zsigerből az is jön, hogy úristen, szegény szerencsétlen, milyen élet ez?! De jó, hogy mi ezt megúsztuk! Akkor gondolj arra, hogy ez valójában kiről szól? Rólad vagy rólam?
Igen, ez egy nehéz életfeladat, de nekünk így is életben kell maradnunk. És nem átvonszolnunk kell magunkat ezen az életen, hanem berendezkedni rá és kialakítani egy élhető életet. Hogy ne minden nap – a gödör fenekén – egy képzeletbeli centit kelljen vagdosni, hogy mikor lesz már vége.
Transzformáció
Tudom, hogy ez az élet kívülről nézve minimum igazságtalannak, de leginkább komoly büntetésnek tűnik. Ha nekem valaki előrevetíti, hogy mi vár ránk, anélkül, hogy mélyebben, részleteiben ismerném ezt az életet, biztosan azért könyörögtem volna, hogy csak ez ne történjen meg! Fogalmam nem lett volna ugyanis, hogy’ lehet ekkora teherrel egyáltalán életben maradni, nemhogy nagyjából normálisnak. Végtelenül sajnálatra méltónak gondoltam volna.
De az, hogy így alakult nem rajtunk múlt. Van, aki fel tud tenni még egy sakkbábut arra a bizonyos sakktáblára.
Számítanak a szavaink!
Nem egyszerű rendet rakni a fejünkben és leszámolni a sajnálattal. Nekem sem. Talán ha tudatosítjuk a különbséget, hogy mi az eredője az együttérzésnek és hova vezethet és mi a sajnálaté. És hova vezet.
A világ egy jobb hely lehet és igenis, számítanak a szavaink!
„Végső soron az emberiség egy és ez a kis bolygó az egyedüli otthonunk. Ha meg akarjuk védeni ezt az otthont, mindannyiunknak élénken meg kell tapasztalnia az egyetemes együttérzést.”
Őszentsége a XIV. Dalai Láma
Kép: Depositphoto
Szerző: Barbara | febr 12, 2023 | Társadalmi
A sérült, fogyatékkal élő, tartós beteg gyermekeket gondozó családok csak idő kérdése, hogy mikor, de jó nagy százalékban csonka, egyszülős családokká is válnak.
Jóformán a kórházból – Lucával a kezünkben – kilépve olvastuk vagy hallottuk, hogy a sérült gyermeket nevelő párok !30%-a marad csupán együtt, a többiek útja szétválik. A család egyszülős marad. Ez azért nem lendített sokat, az amúgy is labilis lelkiállapotunkon..
Mi leszünk a kivétel!
Azonnal arra gondoltam, hogy értem, biztosan van ilyen, de mi nem abba a klubba fogunk tartozni, akiket a felfoghatatlan tragédia és a megváltozott élethelyzet elválaszt, mi azok vagyunk, azok leszünk, akiket örökre összeköt, még szorosabbra fűz.
Eltelt 4,5 év és nagyon sok mindenen keresztülmentünk együtt. Olyan helyzeteken is, amin nem szerettem volna. Az nem kérdés, hogy vele képzelem el a jövőmet. De vajon ő is? Vágtam már én is a fejéhez, ha akar, menjen! Álltunk tök tehetetlenül egymással szemben és valami feloldozásra vártunk, hogy jöjjön már valaki és segítsen, mert különben elveszünk!
Meddig elég a szerelem, a szeretet, a tisztelet, a megbecsülés, ha az élethelyzet, amibe kerültél, gúzsba köt? Ki kell, hogy tarts, tisztességből, felelősségből vagy magadat választod a társad, a gyermeked, a családod helyett?
Miért válnak el?
Ha egyetlen szóval kellene magyarázni, hogy miért válnak külön ezek a párok, akkor szerintem toronymagasan a kétségbeesett TEHETETLENSÉG vinné a prímet.
Nyilván lehetetlenség megmondani, hogy a sérült gyerekeket nevelő párok együtt maradtak volna-e, ha egészséges gyermekük születik, hiszen Magyarországon minden második házasság válással végződik. De az is biztos, hogy a kialvatlanság, a kilátástalanság, a düh nem jó tanácsadó.
A konkrét problémák, amik az égig nőnek családonként apró részletekben bizonyosan mások és mások. Van, aki a múltját akarja vissza és rájön, hogy ez lehetetlen, van, aki ezt a jövőt, amit az élet ott tartogat, köszöni, nem kéri és van, aki egy pillanatot sem szeretne már az itt és mostból. Elfáradt, kimerült, kudarcot vallott.
’Hogy hova lesz a jóban-rosszban, az egymásnak tett fogadalom? Ha cinikus lennék, azt is mondhatnám, hogy azért ennyire rosszra nyilván senki sem számított..
Mi lesz azzal, aki ottmarad?
Ma, amikor jellemzően nem él együtt több generáció, nem olyan életre rendezkedtünk be, hogy együtt él nagyszülő-szülő-gyermek, akik meg tudják osztani a feladatokat, teendőket, az idejüket, akkor ki fog segíteni? Ha ketten sem bírták, akkor mi lesz azzal, aki magára marad?
Kihívás lesz boltba menni, gyógyszert beszerezni, orvoshoz eljutni. Már ha lesz egyáltalán ezeket miből finanszíroznia. A terhek, amiket addig megosztottak ottragadnak annak a vállán, aki marad és szépen-lassan agyonnyomják.
Sok esetben más megoldás híján mégiscsak visszaköltöznek a szülői házba a sérült kisgyerekkel, ha ez még lehetséges. Nincs más választásuk. Feladva korábbi életet, önállóságot, barátokat.
Mi jelenthet megoldást?
Olyan élethelyzet alakul, amit segítség, támogatás, akarat és következetes, komoly meló, nélkül kivezetni, kikormányozni ebből a szélcsatornából, bár ez inkább már viharsarok, szinte lehetetlenség.
Aztán a meló közben arra is rájövünk, hogy a hangsúly inkább a krízishelyzet(ek) kezelésén van, amiből azért egy életre akad néhány, nem feltétlenül magán a konkrét eseményen.
Legyünk bármilyen erősek, összetartók, szerelmesek és szövetségesek nem lesz megkerülhető, hogy segítséget kérjünk, ha meg akarjuk menteni az életünket, a házasságunkat, kapcsolatunkat. Ha nem tesszük, akkor idő kérdése csak, hogy felelőst keressünk, hibáztassunk, áldozattá váljunk a saját életünkben. Kell egy külső, stabil támasz, aki tükröt tart és aki időről-időre visszaterel bennünket a bár hepehupás, de mégis csak a mi saját kis ösvényünkre.
..és velünk mi lesz?
A mi mindennapjaink sem szólnak másról. 0-24-ben gondozzuk Lucát. Minden körülötte forog. Mi is ezt az életet éljük. Egyenes út vezet oda, hogy a mi útjaink is szétválnak vagy ha tudatosan megpróbálunk dolgozni a kapcsolatunkért akkor megmenthető? De mikor lenne erre alkalom? Vajon akik különváltak, ők meg tudták ezt egymással beszélni? Vagy arra sem volt idő? Mint ahogy soha, semmire nincs idő egy halmozottan sérült gyerekecske gondozásakor?
Iszonyú nehéz krízishelyzetben támogató módon kommunikálni egymással, előtérbe helyezni az elfogadást, megbocsátást, de létfontosságú és életbevágó. Ebben az egymás iránti tisztelet tud talán a legtöbbet segíteni, nem is a szerelem. A humor is sokat nyom a latba, de a végtelenségig nyilván nem lehet mindent poénnal elütni. S ami a legfontosabb és legnehezebb: az egymásra szánt idő.
Hiszek abban, hogy a feladatot közösen kaptuk. Ki lehet belőle ugrani, de akkor is ott marad mint megoldandó életfeladat, maximum időt nyer vagy húz, ahogy tetszik, aki kilépett. Valamilyen formában újra és újra visszahozza mindaddig az élet, amíg nem állunk készen rá, hogy szembe nézzünk, megbirkózzunk vele.
Kép: Depositphoto
Szerző: Barbara | febr 5, 2023 | Társadalmi
Izgatottan és várakozástelin ültem le érintett szülőként megnézni az otthonápolásról szóló dokumentumfilmet. Örömmel és megnyugvással töltött el, hogy foglalkoznak a témával. Velem. Velünk. Valódi megoldásokra, ötletekre számítottam, új perspektívákra, amik másolhatók, követhetők, utat mutathatnak, ehelyett szomorúan vettem tudomásul, hogy készült egy mozi, ami csupán hergel, de minden másra használhatatlan.
Értem a film célját, a politikai üzenetét, nem is vitatkozom vele, de be lehetett volna ezt mutatni úgy is, hogy nem lesz méltatlan és teljesen reménytelen jövőt sugalló a magyar család(ok) számára és nem rettenti el jobban, még jobban a társadalmat. Ugyanennyi energiával lehetett volna olyan filmet készíteni, ami nem pontatlan és félrevezető.
A lucababa.hu blog, amit tavaly ősszel elkezdtem, arról szól, hogy’ építsünk hidat. Ez a mozi arról, hogy’ világítsuk meg jól a szakadékot. De még azt is egy tévesen fel- és beállított fényszóróval teszi.
Nem szép, hogy almát hasonlítunk körtével, merthogy végül is gyümölcs-gyümölcs.
Egy 19 éves, születésétől fogva sérült kissrác és egy 3 éve kerekesszékes SM-es (sclerosis multiplex) fiatal felnőttet hasonlítanak össze. Őket és a szüleiket. Élethelyzetüket, körülményeiket, lehetőségeiket.
A norvég srác értelmileg ép, de a motoros funkciók leépülése miatt sem mozogni, sem beszélni nem tud (vagy csak minimálisan). Gondolkodni viszont igen. Szellemileg rendben van. A magyar fiú minden területen sérült, értelmileg is.
Ezt a kettőt egy lapon említeni, összehasonlítani, nem releváns. Ferdítés.
A család az egyik oldalon 19 éve él ebben az élethelyzetben. Tönkrement házasság, megrekedt élet, egyedül-, magára maradt édesanya. Tehetetlenség, kilátástalanság, küzdelem. Az apa korrekt, mindezek ellenére nem tűnt el, besegít, részt vesz, szerepet vállal. Az anya számára a dilemma, hogy 19 év után sem tudja, mi lesz a gyermekével, ha kiesik az ápolásából, akár csak néhány napra.
A másik oldalon már külön élő felnőtt gyermek, a problémával – a fiú jelenlegi állapotában – 3 éve együtt élő a család. Az édesanya által említett kardinális probléma, hogy a család nem tud együtt enni meleg vacsorát, ha valakinek etetnie kell a srácot, és milyen jó, hogy a gondozó ezt a feladatot át tudja vállalni, így ehetnek együtt.
Egy 19 éve leharcolt anyuka egész más mint egy 3 éve – valójában egy tök más problémával szembesülő és azóta – ezzel együtt élő szülő. S ha már együttélés, valójában még csak együtt sem laknak. Szemben a magyar édesanyával, aki egy órára is fél egyedül hagyni a gyermekét.
Nem lehet a két életutat, a két családot egy mérlegre tenni.
A drámaiságát az tehetné hitelessé, ha egy tizenéve próbatételes norvég fiatalt, aki minden területen érintett, tehát súlyosan, halmozottan sérült és az ő családját, életüket mutatná be a film. Tehát egy valóban a magyar fiúéhoz hasonló esetet. Mivel ez nincs, így innentől kezdve csúsztatás az egész. Az összehasonlítás sok szempontból félrevezető, hiszen nincs mit mivel összehasonlítani.
A norvég srácnak 7-8 segítője van, akiket a nővére koordinál. A munkához nem kell végzettség, csak jó fizikai kondíció. Belegondolt abba bárki is, hogy itthon beengedne-e mondjuk egy közmunkást, végzettség nélkül a súlyosan, halmozottan sérült gyermeke gondozására az otthonába?! A kérdés költői volt.
Ahhoz, hogy a magyar kissrácot valaki el tudja látni, hosszabb távon gondozni tudja, szakemberre van szükség. Gyógypedagógusra, gyógytornászra, egészségügyi dolgozóra vagy szociális munkásra. Nem csak nálunk, egészen biztos, hogy Norvégiában is. Szakemberre, akikből kevés van. Még kevesebb, aki el tud vállalni egy ilyen munkát a meglévő munkája és saját családja mellett és az pedig tényleg rendkívül ritka, ha ezt hosszabb távon is fenn lehet tartani. Ha ezt vetettük volna össze, miként működik mindez Norvégiában, az lett volna mérvadó.
Az ellátás norvég összegével valami nem stimmel
A srác nővére elmeséli, hogy a norvég államtól 100.000 koronát kap ÉVENTE a norvég fiú, hogy az otthonában maradhasson. 100.000 korona arra, hogy kifizesse belőle a gondozókat, elmenjen nyaralni és minden egyébre a mindennapokhoz. Kjell Kristiannak 160 gondozási óra jár hetente.
SZÁMOLJUNK! 1 norvég korona kb. 35 Ft (a cikk írásakor). Tehát éves szinten kb. 3,5M Ft-ot kap az államtól azért, hogy az otthonában maradhasson és ne kelljen intézményben gondozni. Ez havonta kb. 290.000 Ft. Ebből 160 gondozási óra x 4 hét, azaz 640 gondozási órát fizet ki / hó. Ha ez így lenne, akkor Norvégiában 453 Ft lenne egy gondozó órabére. Norvégiában, ahol a fizetés kb. a magyar kereset négyszerese.
Jahh, és ebből az éves összegből el tud menni nyaralni és minden egyébre elegendő a mindennapokban. Ennyit a film pontosságáról és hitelességéről. Elemi információk hiányoznak ahhoz, hogy valóban reális képek kapjunk. Ez nyilvánvaló hiba. Vagy havonta kap ennyit, vagy ő csak egy kis részét fizeti a kapott összegből a béreknek és azt az állam még kiegészíti, vagy valami más infó hiányzik még, de nem jön ki a matek.
Ha dokumentum filmet készít valaki egy ilyen érzékeny témáról, összehasonlít, akkor legyen már precíz, érthető, valóban összehasonlítható. Ezek miatt ugyanis az egész hitelessége megkérdőjeleződik. A film betölthette volna azt a szerepet, hogy akik ezekért az ügyekért felelősek és tehetnek itthon, azoknak ez egy jó hivatkozási alap legyen. Érvek a mindenkori döntéshozók, hatalom meggyőzésére. Ami összeszedi a fogyatékos ügy megoldatlan problémáit és mindezekre reális válaszokat ad egy élhető, jó, külföldi példán keresztül. Hogy láttassuk, mi felé lehetne, kellene haladni. Akár kis lépésekben is. Ez sajnos erre alkalmatlan, mert tele van bakival. Épp azokon a sarkalatos pontokon csúszik el, ahol a lehető legalaposabbnak, legkörültekintőbbnek kellett volna lennie.
Félrevezetés jószándékkal
Mindenképp oda akarja kifuttatni a „sztorit”, hogy a külföldi, ez esetben a norvég jobb, élhetőbb. Biztosan így is van! A két életszínvonal sem ugyanaz és ez független az otthonápolástól. Tudjuk, hogy erősebb a szociális háló vagy hogy egyáltalán van. Meg lehetett volna csinálni úgy is ezt a filmet, hogy megmutassa a tényleges különbségeket. Nem is értem, hogy’ nem lehetett találni Norvégiában egy hasonló állapotú fiatalt?! Ha ennek oka volt, azt el kellett volna mondani, hogy miért őket hasonlítjuk össze, annak ellenére, hogy elég különböző élethelyzetben vannak. Az ápolásra szorulók és családjaik is. Ez így most kb. olyan, mintha egy budapesti villamosvezető életét hasonlítanánk össze egy norvég pilótáéval, aki repülőt vezet, azzal a címszóval, hogy mindketten gépjárművezetők.
Készülhetett volna egy film, ami hitelesen, tutorial jelleggel (példával szemléltetett oktatóanyag) bemutatja a fogyatékkal élők és családjaik hétköznapjait, élethelyzeteit, problémait és az állam szerepvállalását az egészben. Mindezt itthon és Norvégiában. Egy-egy valóban hasonló eseten, élethelyzeten keresztül. A cikk írásakor 73 000 megtekintésnél járunk, tehát sokan kíváncsiak voltak rá. Ennyi ember fejében lesz most megint valami furcsa katyvasz és káosz ahelyett, hogy hiteles és pontos kép rajzolódott volna ki a valós helyzetről – itt is ott is. Végtelenül kár érte.
Kép: 444.hu
Szerző: Barbara | jan 19, 2023 | Társadalmi
Van egy igencsak sok furcsaságot produkáló, látást érintő betegsége Lucinak. Nem csak neki, ez – az agyi eredetű látássérülés (CVI) – a gyermekkori látássérülések vezető kóroka a fejlett országokban. A háttérben egy neurológiai (idegrendszeri) és nem szemészeti problémával.
Jó volna minél többet megtudni erről a rejtélyes betegségről, ami Lucus fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó) látása mögött áll, mégis, nagyon nehezen fellelhető és elérhető hozzá szakirodalom. Ha van, az inkább csak angol nyelven. Az érintetteken kívül szinte senki, még csak nem is hallott róla, pedig számtalan viselkedésprobléma mögött akár ez a betegség is állhat, hiszen a skála széles, amin az agyi eredetű látássérült gyerekek mozoghatnak. Megléte nem feltétlenül jelent teljes vakságot.
Miért kell laikusként órákig bogarászni a neten, ha tájékozottabbak szeretnénk lenni? Miért nem tud információval segíteni a szemész? Miért inkább pedagógiai, mint egészségügyi vonalon kell, lehet előremozdulni?
A betegség, ami nem létezik
Ha voltál már dokinál, ambuláns rendelésen, ne adj isten igazolódott valami probléma, ez lehet egy ekcéma, egy vírusfertőzés vagy egy pajzsmirigy alulműködés esetleg cukorbetegség, akkor biztosan rákerült az ambuláns lapodra egy kódszám. Ez a BNO kód, ami a Betegségek Nemzetközi Osztályozását jelenti.
Az agyi eredetű látássérülésnek NINCS ilyen BNO kódja a jelenleg érvényben lévő osztályozás alapján. Így marad a gyengén látás vagy aliglátás vagy vakság, ami azért nem ugyanaz.
Ha azt is megírom, hogy azért nincs, mert hiába írunk 2023-at, de még egyelőre egy 1996-tól érvényben lévő 10. BNO verzióval hasítunk, akkor azt fogod gondolni, hogy viccelek. ..és még ezt is tudom fokozni azzal, hogy bár 2018 óta megvan a 11. verzió, ami aktuális, elfogadott és hatályba is lépett, de a fordítás körüli huzavona miatt még ott lapul valahol az asztalfiókban.
Vagy mégis létezik?
Lucának orvosi értelemben „csökkentlátása van mindkét szemére”, de ennek a valósághoz semmi köze, mert ebbe a kategóriába tök más látássérülések, látást érintő problémák tartoznak. Viszont ennek VAN KÓDJA.
Hiába tudjuk, hogy agyi eredetű látássérülésről (CVI) van szó Lucusnál, egy neurológiai és nem szemészeti problémáról, a tényleges betegség nem jelenik meg leírva papíron, így pl. statisztikákban sem szerepelhet. Mert ennek meg egyelőre NINCS KÓDJA.
A Mária utcai szemészeti klinikán a vizsgáló orvos kétszer visszakérdezett, hogy mije is van a gyereknek? Mondtam, hogy nem lát. De ne bonyolítsuk, viszont én most távoznék.
Ugyanakkor természetesen van egy párhuzamos valóság, ahol létezik a CVI és vannak erről szóló statisztikák, tanulmányok, szakirodalom és komoly fejlesztési lehetőségei is. A „falut”, ahol mindez működik, úgy hívják, hogy Anglia.
Más diagnózissal is megkap(hat)ja a számára megfelelő ellátást?
A nyugati társadalmakban leginkább csak orvosi szempontok alapján születik diagnózis. Ez a belépő ahhoz, hogy valaki ellátást kapjon, megfelelő intézménybe kerülhessen, támogatásra legyen jogosult. Ha egy betegségnek nincs BNO kódja számos területen visszavethet egy kisgyermeket – és egyébként felnőtt beteget is – az előrelépésben.
Szerencsére a gyógypedagógiai hálózat nem vár ölbetett kézzel a fordításra – és az orvosi alátámasztásra – hanem teszi a dolgát. Az orvos ünnepélyes keretek közt át is adja a stafétát a gyógypedagógusnak.
A korai fejlesztés tehát életbevágó. Minél korábban bekerül egy látássérült kisgyermek a pedagógiai szakszolgálati hálózatba, ahol célzottan, komplex terápiában részesül, annál nagyobb az esélye annak, hogy a látásfejlesztése, látásnevelése eredményt hozhat.
Kép: Depositphotos
