Minden évforduló, minden szülinap más miatt nehéz.
Ez a mostani nehezebb, mint a tavalyi, pedig még egyik sem volt könnyű.
Júniusban elvesztettük egy barátunkat. Egy barátunkat, aki olyan volt, mintha a családunk tagja lett volna.
Valójában ő verte le a lakatot, hogy az ajtónkat kinyitva, Lucit, ahogy megilleti, tortával, szülinapi dekorral, csinos ruciba bújtatva ünnepeljük. Ne csak szűk körben, hármacskán, sebzetten, hanem megadva a módját. Nagyon értett hozzá.
Mikor évekkel ezelőtt néhány nappal korábban tudomást szerzett Lucus születésnapjának pontos dátumáról azonnal szervezkedni kezdett. Tizenhatodika délutánján pedig beállított egy hatalmas csomaggal, amiben – később kiderült – egy kb. Luci méretű Peppa malac lapult és egy csokitorta, rajta kedves, aprócska katicabogár marcipánfigurával.
Természetes eleganciájával, félmosolyával csak ennyit kérdezett: „Na, mit szólsz?”
Kimondhatatlanul hálás voltam neki. Hálás, mert jócskán lefaragott abból az időből, amikorra én erre önerőből képes lettem volna. Felülemelkedni a fájdalmon és megosztani ezt a napot másokkal, együtt ünnepelni. Még épp csak, hogy szokásunkká vált, ő máris távozott, pótolhatatlan űrt hagyva maga után.
Más miatt is különösen nehéz ez a hatodikszülinap.
Ahogy tavaly írtam egy bejegyzésben, el kellett engednünk egy álmot. Egy álmot, ami az egészséges kislányunkkal való életünk lett volna.
Mérföldköveknél, útelágazásoknál ennek hatványozottan érezni a súlyát.
Augusztus második fele világ életemben az iskolába készülődésről szólt. Pedagógusgyerek vagyok.
Hatévesen, mintha a karácsony közeledne, úgy vártam az iskolakezdést. A tankönyvek, füzetek illata megbabonázott. Izgatott voltam. Az ismeretlen, a visszafordíthatatlanul kinyíló világ előszobájában álltam talpig ünneplőben, büszkén, verset szavalva. Mintha valami szentélybe készültem volna belépni.
Most pedig olyan, mintha valami légüres térben lebegnénk.
Luci iskolába megy, bármilyen furán és szürreálisan hangzik is ez a mondat. A magyar oktatási rendszer ilyen. Mindenki tanköteles, kivétel nélkül. A súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek is.
Hogyan tudnám elmagyarázni a kislányunknak, hogy mi vár rá? ’..hogy most valami új kezdődik. ’..hogy az elsős tanítónéni kulcsfontosságú és egy életre meghatározó. ’..hogy most fog igazán kinyílni előtte a világ.
Nem fog.
A bevett, megtanult és megtapasztalt sablonok, fogódzkodók itt nem működnek. Ő nem ül iskolapadba, nem kell figyelnie a tanórán, nem kell, hogy jó magaviselete legyen, mint ahogy azt sem kell megbeszélnünk, hogy ne csicseregjen majd a padtársával..
Mindezt az eszemmel pontosan tudom, de a szívem mégis háborog, mert a beavatás elmarad, nem lehet része az életünknek.
Minden viszontagság ellenére azonban az ember úgy van összerakva, hogy ragaszkodik a rituálékhoz. Így legyőzve az észérveket mégiscsak mesélek neki arról, amikor én készülődtem hatévesen az iskolába.
Azt, hogy pontosan mit jelent, amit mesélek, nem érti, de az egymáshoz kapcsolódást azt hiszem tűpontosan érzi.
Mesélek arról is, hogy most többet kell majd autóznunk és korábban indulnunk. Ez nehéz lesz, Luci nem egy pacsirta típus. Új terek, új illatok, új hangok, új fények várják. Nem jobb vagy rosszabb, csak más szokások.
Maradnak állandóságok is az életünkben, nem fog minden fenekestől felfordulni, bár Lucus nyitott az újdonságokra, azért szereti, ha a biztos pontok jelen vannak az életében.
Hogy’ kell elengedni egy teljes mértékben kiszolgáltatott, mások segítségére, jóindulatára és kedvességére utalt csöppség kezét? Nem először teszem, hiszen járt oviba, de mégis ez most más. Egy soron következő mérföldkő, ami, ha az önállóság felé nem is vezetheti, de az idő múlására feltétlenül felhívja a figyelmünket.
Ha az életünk egy bevett és megszokott mederben halad, akkor az úton lépkedve május első vasárnapján eleinte még marokra fogott ceruzával rajzolgatunk és virágot viszünk. Aztán ha megadatik, még mindig rajzolhatunk, virágot is vihetünk, de már nekünk is rajzolnak, sőt virágot is kapunk. Végezetül már csak egyetlen irányba nézhetünk, a felénk nyújtott csokorra és rajzocskákra.
Van az úgy viszont, hogy ez a fent említett kipárnázottnak hitt élet kilép ebből a jól megszokott, ismerős mederből és mi csak állunk ott bénultan, tehetetlenül és már nincs kinek odakészíteni a színesceruzát. Nem lesz orgonaága, nem száll az áldás és nem susogja a szellő.
Ez az írás állítson emléket minden édesanyának, nagymamának, aki elveszítette a gyermekét, unokáját.
Vannak édesanyák, akik ma nem kerülhetnek reflektorfénybe. Akiknek nemrég vagy már réges-régen el kellett engedniük a gyermekük kezét és anyák napján a legsötétebb óráikat élik át, hiába minden igyekezet és az élhető hétköznapok. Hogy ki a „szerencsésebb”, akinek évek, évtizedek adattak meg vagy a túlélés szempontjából inkább az, akivel csak pár napig volt a gyermeke, nem tisztünk eldönteni.
Itthon, de talán nem túlzás azt állítani, hogy a nyugati civilizációban a gyászkultúrának valójában semmi kultúrája nincs. Inkább elkerüljük, aki elvesztett valakit, mert nem találjuk a helyes szavakat. Pedig valójában ez nem is rólunk szól.
Bíztatóul, bátorításul azt szokták mondani, mire letelik a gyászév valamivel majd könnyebb lesz. Megélni ez idő alatt minden évfordulót, ünnepet, évszakot, nélküle. Hogy az idő majd segít. Valamerre indulni kell, ez biztos. Hogy ennek köze van az időhöz, nem kérdés, de az is biztos, hogy ezt önmagában csak az idő nem fogja elrendezni.
Vajon mire lehetne ma szükségük azoknak az édesanyáknak, akik elvesztették a gyermeküket? Írhatnám, hogy mire lehetne ma szükségük ahhoz, hogy ők maguk ne vesszenek el, de az az érzésem, hogy ez lehetetlen.
Én most megkérdezem, hogy ők hogyan ünnepelnének? Ünnepelnének-e egyáltalán? Mesélnének? Vagy inkább hallgatnának hosszasan és ülnének csendben emlékezve? Esetleg sétálnának egyet?
Felköszönti-e őket valaki? Bárki? Vesznek-e virágot, sütit, ünnepi ebédet maguknak? Vagy „csak” túlélnek? „Csak” várják, ahogy felkelt ma reggel is a nap, majd csak lemegy ez is és elmúlik? Holnaptól lekerül a fókusz a legfájóbb sebről és csordogálhat az élet tovább. Hogyan élik túl ezt a napot, ami a legtöbbeknek az önfeledt ünneplésről, örömkönnyekről szól, gyerekdalról és versekről, melegségről, figyelemről, törődésről, szeretetről?
Nagyon nehéz szívvel írom ezeket a sorokat. Luca él, néha él és virul, de soha nem fog virágot szedni, rajzolni, énekelni vagy szavalni. Sem ide, sem oda nem tartozunk mi, akik a súlyosan, halmozottan sérült babácskáinkat nevelgetjük, gondozzuk, dédelgetjük. Ez is egy valóság, valahol a két világ között rekedve, de erről már írtam és ez az írás most nem erről, nem rólunk szól. Ugyanakkor mennyi szemszög és mennyi nézőpont?
Én a reményt veszítettem el, az álmot, hogy valaha mindez majd velünk is megtörténhet. Voltak viszont akiknek ez megvolt. Kiteljesedhetett és aztán veszítették el.
Akik ahhoz a szerencsés táborhoz tartozhatnak, hogy magukhoz ölelhetik az egészséges gyermeküket, gyermekeiket most álljanak meg egy pillanatra. Ezek a gyerekek a héten ajándékot készítettek, verset szavaltak, rajzoltak, virágot szedtek. Ugyanezeket a gyerekeket noszogatni is kellett, hogy időben feküdjenek le, hogy a koszos ruhát és az edzőcuccot vágják a szennyestartóba, hogy vigyék már le a szemetet, a kutyát. Ha megálltak, mondjanak el egy imát, akinek nem kenyere, köszönje meg a maga módján, hogy a szemtelen kamaszgyerek, aki naphosszat bezárkózik a szobájába él. Él és virul.
Akik ebben kevésbé voltak szerencsések, náluk lehessen helye az emlékezésnek és legyen övék ma a mezők, tarka rétek összes (vad)virága.
Lucuskám, képzeld, mióta megszülettél, a legkedvesebb ünnepem az anyák napja! Lassan 6 éve minden kétséget kizáróan május első vasárnapja az a nap, ami szüntelen mosolyt csal az arcomra, büszkeséggel tölt el és megdobogtatja a szívem.
Bodzavirágból
Míg nem születtél meg, arra gondoltam, hogy az az anyuka leszek, aki minden anyák napi ünnepségen, legyen az ovi vagy suli, nem bír majd a könnyeivel és magával és ott sírdogál a büszkeségtől meghatódottan, miközben te szavalsz vagy épp énekelsz. (Na jó, ezt nyilvánvalóan nem tőlem örökölted volna, hogy közönség elé lépj a hangoddal.)
Ovis nagylány vagy már, lassan 6 éves. Bár nem szavalsz és nem énekelsz, a csilingelő kacajod betölti körülöttünk a teret és örömkönnyeket fakaszt. A bőröd puhaságával, bársonyosságával, a kis kezed illatával, a hajacskád huncutkáival, a csodálkozó gyönyörű szemecskéiddel nem tudok betelni.
Az erőd, az akaratod, a kitartásod, a siker utáni vágyad mindig lenyűgöz. A félmosoly az arcodon azonnal levesz a lábamról és az is, hogy bármilyen nehéz is, látom és érzem, hogy értesz mindent, ami zajlik körülötted. Odavagyok érte, hogy milyen bátor vagy, hogy szereted a sebességet, a rázós helyzeteket, hogy érted és benne vagy a mókában.
Tavaszi felhők
Álmomban ücsörgünk egymás mellett a teraszlépcsőn és kinyújtott ujjakkal várjuk, hogy leszálljon egy katicabogár, hogy aztán alaposan szemügyre vehessük. Együtt nézzük, ahogy télen csipegetnek az etetőből a madarak és kéred, hadd te töltsd fel a madáretetőt a magocskákkal. Funky kutyát sétálni visszük. Nem nehéz, könnyen meg tudod te is tartani, bár még picurka vagy, de Funkyval nagyon lassan haladunk, tudod, minden bokornál megállunk vele és alaposan megszaglász, körbeszimatol mindent. Biciklire pattansz és őrült sebességgel tekersz, alig bírom tartani a tempót, mert valami halaszthatatlan, sürgős dolgod akadt. Aztán együtt ébredünk és az álom, vele együtt sok minden elszáll, de te mosolyogsz, fogod a kezem és biztosra veszem, hogy te is emlékszel a kalandjainkra.
Égi virágpor
Örülök nagyon, hogy engem választottál, hogy TE választottál engem. Nagyon igyekszem, hogy minden pillanatban tudd és érezd, hogy mennyire szeretlek, mennyire szeretünk. ..hogy biztonságban érezd magad velünk, hogy boldog és mosolygós Lucababa légy, amikor csak lehetőséged van rá. ..hogy a rengeteg küzdelem, harc, amit vívsz, valahogy egyensúlyba kerülhessen. ..hogy a fogadalom, amit ígértünk Apával – hogy érdemes itt maradnod ezen a Földön, mert ez a világ nem olyan rémes, mint amilyennek esetleg első látásra tűnik, érdemes itt körülnézni, hadd mutassuk meg neked – valóra váltható.
Rengeteg dolgot tanítottál és biztosra veszem, hogy még nagyon sok mindent fogsz. Igyekszünk mi is olyan világot teremteni a számodra, ahol jól érzed magad, ahol nem kell erőn felül, ahol semmi nem félelmetes, nem magányos és nem fájdalmas.
Emlékszel? Választottunk magunknak egy anyák napi dalt is, amit azóta minden évben ilyenkor, így ma is meghallgatunk, s közben kiállunk a teraszra, hadd cirógassa a szél és a nap az arcunkat!
BODZAVIRÁG (elképesztő ereje van a gyerekkórusnak, nem igaz?)
Az általános vélekedés az, hogy egy földi halandó esélytelen egy műhibaperben. Az orvostársadalom összezár és csak vesztesként jöhetsz ki ebből a lelkileg is elképesztően megterhelő hercehurcából. Épp ezért ma, Magyarországon, nagyon kevés műhibapert indítanak.
Valóban tévhit?
A köztudatban elég erőteljesen az él, hogy ezek a műhibaperek egyrészt végeláthatatlanul hosszúak, másrészt pedig ha nem sikerülnek – és hát hogy’ sikerülhetnének? -, akkor a horribilis perköltség a károsult nyakában landolhat.
Mindezeket tovább tetézi, hogy lelkileg is egy tortúra. Amikor már legszívesebben lezárnád magadban a múltat ahhoz, hogy túlélj, amikor már nem kutatnád a felelősöket, amikor már álmodban sem számoltatsz el minden éjszaka valakit, amikor már a sarokba hajítanád a ’mi történt valójában és miért’ kérdéseidet, akkor a bíróságon időről-időre szétszedik az eseted és te rendre rakhatod magad újra és újra össze, mindezt hosszú-hosszú éveken keresztül.
Nyilván ez annyira hiányzik bárkinek is, mint egy púp a hátára..
Teljesen érthető, ha ennek nagyon kevesen hajlandók kitenni magukat.
Tényszerűen
Műhibapereknél a hatályos Ptk. szerint 5 év az elévülési idő. A károsultnak ennyi ideje van, hogy döntést hozzon arról, indít-e kártérítési pert.
Ezek polgári perek, nem büntetőperek. Nem orvos ellen irányulnak, hanem intézmény ellen. (Ha konkrét orvosról van szó, olyankor beszélhetünk büntetőperről.) Sérelem és kártérítési felelősségük maguknak a kórházaknak van.
A leggyakoribb orvosi műhibapereket a szülészet területén indítják, a szülés körül felmerült anomáliák kapcsán.
Miért kellene egy ilyen döntéshez 5 év?
’Hogy ez sok vagy kevés, az relatív. Azért ennyi egyébként, mert nem biztos, hogy egy születés körüli károsodás mértéke 1-2 éven belül reálisan megítélhető.
Nem biztos, hogy akkorra már kristálytisztán látszik, hogy az a kisgyerek képes lesz-e valaha önellátásra, akár idővel behozhatja a kortársait vagy mindig mások segítségére szorul majd, mint Luci.
5 év hosszú időnek tűnhet, de valójában rendkívül gyorsan elröppen.
Aki abban az illúzióban ringatná magát, hogy bőven ráér ezt még latolgatni, belevágjon-e vagy sem, ne tegye, mert nemhogy 5 éve nincs, hiszen az előkészület, a dokumentáció összeállítása még egy ügyvédi irodával a háta mögött is hosszadalmas, összetett és bonyolult folyamat, de minél korábban elindítja valaki az eljárást, annál hamarabb érhet a végére.
A ’hamar’ itt természetesen idézőjelben van és ugyancsak relatív, mert akár 6-8 évnyi homokszem is lepereg azon a bizonyos homokórán az ilyen típusú pereknél. Így nagyon nem mindegy, hogy ez egy kisgyermek 2 vagy 5 éves korában kezdődik el, hiszen ha kivárják a szülők az 5 évet, a gyerek többletköltségeinek kizárólagos finanszírozása is tovább hárul a családra.
Elégtétel?
Luca tavaly nyáron volt 5 éves. Ennyi időnk volt, hogy döntsünk. Mi azt a döntést hoztuk, hogy belevágunk. Belevágunk azért, mert Lucus ellátása irgalmatlan költségeket emészt fel. Az, ha ezt sokáig szeretnénk a tőlünk telhető legjobb és legmagasabb színvonalon biztosítani a számára, még többet.
Biztos, hogy kívül esik a komfortzónánkon. De az egész életünk kívül esik ezen. Soha nem szeretnék azon lamentálni, hogy mi lett volna ha.., meg kellett volna próbálni.. Egyszerűen nem akartam megbánni egy olyan döntést, ami lehetőséget jelent számunkra ahhoz, hogy pénzt szerezzünk Lucus élethosszig tartó gondozására.
Abban, hogy ez bármiféle elégtételt fog-e nekem valaha jelenteni, korántsem vagyok biztos. Ha kimondja valaki, hogy hibázott. Ha elismerik, hogy mulasztás történt.
Nekem épp elég volt végighallgatnom az ügyvédünket, aki a szakértők bevonásával megállapította, hogy hány óra állt volna rendelkezésre, hogy történjen valami. Történjen valami azért, hogy Luci ma egy iskolába készülődő, udvaron rohangáló, cserfes kislány legyen.
Csőre töltve
Amikor elkezdtük az előkészületeket Luci alig múlt 4 éves. Kerestünk egy szülészeti területen jártas műhiba specialistát – kevesen vannak -, konzultáltunk, dokumentumokat gyűjtöttünk, ők elemeztek, szakértettek, majd miután ők megalapozottnak találták az ügyünket, megkezdtük a közös munkát.
Amikor tavaly tavasszal Lucival nem is egyszer kórházban voltunk, a legkeményebb áprilisi és májusi hónapokban, nekem volt egy határidőm. Össze kellett szednünk MINDENT az elmúlt 5 évből, ami a követeléseink között szerepelhet. Elképesztő munka volt emögött. Számlák, igazolások, utalási bizonylatok, árajánlatok, fényképek, dokumentációk, táblázatok.
Majd’ egy év telt el, amikor a keresetet tavaly nyáron, még a nyári ítélkezési szünet előtt beadtuk.
Széljegyzet
Arról, hogy miért húzódnak el ennyire a kártérítési perek, hogy miképp áll össze egy ilyen perirat, mire, milyen részletességgel és alapossággal van szükség, írok majd részletesebben is egy interjú formájában, amit a kártérítési perekben jártas ügyvédünkkel készítünk el, hogy megmutassuk a jog ezen oldalát is.
A perfelvételi eljárásunkat lezárták. A tanú meghallgatások megtörténtek. Szakértők kijelölésével folytatódik az ügyünk.
Tartsatok velünk ezen az úton is, mert ez rengeteg támogatást jelent majd nekünk az amúgy meglehetősen rázós terepen.
Kisgyerekként mindenszentek/halottak napján a szüleim mellett botladoztam a nagykanizsai temetőben és sokszor vezetett az utunk arra a részre, ahová a pici gyerekeket temették el. Már tudtam olvasni és nézegettem a fejfákat, századfordulós évszámokkal, de akár későbbi, egészen friss, a nyolcvanas években néhány évet vagy néhány napot élt Lacikák, Krisztinák, Marikák.
A Kincskereső kisködmönre, a Pál utcai fiúkra gondoltam vagy A Villikirályra, amit alsó tagozatosként szavaltam egy versenyen és arra, hogy milyen szerencse, hogy mára, akkor az 1980-as évek közepén jártunk, jellemzően túlélhetik a gyerekek a gyermekkort. Nem viszi el őket a torokgyík, a tuberkulózis, a szamárköhögés és a járványos gyermekbénulás sem szedi áldozatait már. Van rá gyógymód. Terápia, gyógyszer.
Most mégis ott állok a barátnőmmel a Farkasréti temetőben és a 3 éves kislányát, Carminát búcsúztatjuk. Mert van olyan betegség, amire nincs gyógymód. Olyan genetikai kód, ami megpecsétel és rombol. Elpusztít.
Ez a kislány fél évig a nagykönyv szerint fejlődött, aztán érezhetően elkezdett valami megváltozni. Több mint 1,5 év őrület után jött a bizonyosság, hogy egy olyan szindróma mutatható ki a genetikai vizsgálat során, ami sajnos nem gyógyítható.
A Tay-Sachs egy enzimhiány és a központi idegrendszer károsodását okozza. Az idegsejtek körül nem képes kialakulni az ingerületek átvitelében fontos szerepet játszó mielinhüvely. (Ez sérül az SM – sclerosis multiplex – betegeknél is.)
A leépülés folyamatos és ilyen pici korban megállíthatatlan. Elvesznek a megtanult mozgásminták, nehézségekbe ütközik a nyelés és a levegővétel is. Elveszítik idővel a látásukat, hallásukat.
Minél később derül ki, tehát minél később jelentkeznek az első tünetek, annál lassabb a folyamat. Egyedül a felnőttkorban jelentkező formánál van esély a túlélésre, de ilyen piciként nincs remény.
Juli mindent megmozgatott. Ezt szó szerint értsd. Mindent. A Föld alól is próbált megoldást keresni. Bekerülni bármilyen kísérleti programba a világ bármelyik pontján. Aztán ahogy telt az idő és Cirmos – ahogy ők becézték a kislányt – kezdte elengedni a kapcsolatot a külvilággal, belátta, hogy egy olyan vonaton ül, ami egyetlen irányba halad és nem tud róla leszállni.
Egy angolai srác és egy magyar lány. Egy betegség, ami jellemzően az askenázi zsidók leszármazottait és a francia származású kanadaiakat sújtja. Mekkora az esély?! Szinte biztos, hogy kisebb, mint egy a százezerhez vagy akár egy a millióhoz..
Aztán Juli ősszel ismét várandós lett. A vizsgálat megint bizonyította a betegséget. El kellett engednie útközben egy másik kisbabát is és most Carmina kezét is.
Ez a lány hisz az életben. A szeretetben, a szerelemben. Talán az isteni gondviselésben most kevésbé. Menni akarnak tovább. Ketten. Összekapaszkodva.
Mi most életük legnehezebb útjára kísértük őket csütörtökön. Álltunk bénán, szótlanul, szétszakadt szívvel-lélekkel egy apró fehér koporsó mellett. Az édesapának, Frednek, volt annyi lélekjelenléte, hogy köszönetet mondjon. Köszönetet azért, hogy ott állunk mellettük és kísérjük őket az útjukon. Nem csak most. Megrendítő és felemelő volt egyszerre. Hittünk és hiszünk bennük. Az egységükben, amit Cirmos örökre átszőtt az angyali lényével.
Az elmúlt 5 évben, mióta Luci megszületett és amióta ezt a különös életutat járjuk nem ez volt az első kisgyermek halál, amivel találkoztunk. A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a súlyos, tartósan beteg kisgyerekek törékenyebbek, sérülékenyebbek és sokszor pengeélen táncolunk, ki tudja kinek a kezében van, merre billenünk.
Egyetlen dolgot tehetünk. Vigyázunk rájuk és nagyon, nagyon szeretgetjük őket. Ameddig csak lehet.
A dolgok természete az, hogy változik. Ez jelenti magát az életet. Az állandóság valójában egyenlő a megsemmisüléssel, az elmúlással. Az életet a mozgásban levés jelenti. Le lehet lassulni, fel lehet gyorsulni kinek-kinek kedve szerint, de mozgásban kell maradni ahhoz, hogy érezzük, élünk.
Egy kisgyermek első életéve sem szól másról mint a változásról. Arról az elképesztő ütemű fejlődésről, amin keresztülmegy. Kivetíthetjük mindezt 18 évre is, de a megszületést követően talán az első év a leglátványosabb.
Ahogy egy pici baba felfedezi a világot és ahogy a világ felfedezi őt. Növekszik, gyarapodik, mint a szivacs szívja magába az őt körülvevő világot. Kapcsolódik. Napról-napra fejlődik a mozgása, értelme, akarata. Összefüggéseket lát, ráeszmél, gondolkodik.
„Míg állni látszék az idő, bár a szekér szalad”
Mindeközben egy súlyosan sérült kisgyermek nem fejlődik. Aszerint a mérce szerint nem, amit átlagemberként fejlődésnek hívunk. Az a skála például, amin Luci mozogni tud, mozogni képes, olyan apró, hogy normál léptékkel talán nem is mérhető és nem is értelmezhető.
Ők már kicsi korukban elérhetik azt a maximumot, ami bekeretezi, korlátozza őket. Egész egyszerűen a sérült idegrendszer nem bír el további előrelépést, fejlődést. Ez a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek esetében kb. egy 6 hónapos-1 éves kisgyerek értelmi szintje. Legalábbis ezt mondják, amikor megpróbálják elmagyarázni, hogy el tudjuk képzelni. De ez nem igaz. Egy 1 éves gyermek képes ülni, állni, utánozni, mutogatni, megérteti magát, fel is ismeri magát, hiszen lát. Mi ettől fényévekre vagyunk.
Örök állandó
Mi magunk, sérült gyerekeket nevelők a változó világhoz tartozunk. Tartoznánk. Az idő halad, mi öregszünk. Minden megállíthatatlanul robog előre. A külvilág, a bennünket körülölelő élet és köztünk viszont van egy láthatatlan üvegfal, ami lehetetlenné teszi a belépést abba az életbe, ahol élnünk kellene. Rálátunk, de belépni nem tudunk.
„Csak állok
mint kis állomás főnöke
ha kiáll feszesen
a gyorsot fogadni
s tiszteleg
és szabad utat enged
szabály szerint
bár a vonat
amúgy sem állna meg”
Papp Márió
A terveink már nem azok a tervek. A kíváncsiságunk, a tettrekészségünk már nem az a tenni akarás. A fiatalság nem közelebb kerül, hanem egyre távolabb.
Az idő megáll. Mint amikor valaki meghal és érintetlenül hagyják a szobáját.
A stafétabotot nem lesz kinek átadni. A név nem megy tovább. Sem a félretett könyvek, sem a fényképalbumok, sem a titkos receptek.
Idétlen időkig
Megvan Bill Murray és Andie MacDowell főszereplésével készült Idétlen időkig (Mormotanap)?
Mi is ugyanazt a napot kezdjük újra és újra. Mondanám, hogy mindaddig, amíg ki nem javítjuk az elhibázott lépéseinket, amíg megbotlunk, de sajnos ezt az életet képtelenség annyira jól csinálni, hogy tovább léphessünk.
A körforgás ugyanazt az utat járja be, mintha a baba első évében lennénk. Ezeket ismételgetjük újra és újra. Akkor is, amikor 15 lesz vagy 32. Örökre.
