Az általános vélekedés az, hogy egy földi halandó esélytelen egy műhibaperben. Az orvostársadalom összezár és csak vesztesként jöhetsz ki ebből a lelkileg is elképesztően megterhelő hercehurcából. Épp ezért ma, Magyarországon, nagyon kevés műhibapert indítanak.
Valóban tévhit?
A köztudatban elég erőteljesen az él, hogy ezek a műhibaperek egyrészt végeláthatatlanul hosszúak, másrészt pedig ha nem sikerülnek – és hát hogy’ sikerülhetnének? -, akkor a horribilis perköltség a károsult nyakában landolhat.
Mindezeket tovább tetézi, hogy lelkileg is egy tortúra. Amikor már legszívesebben lezárnád magadban a múltat ahhoz, hogy túlélj, amikor már nem kutatnád a felelősöket, amikor már álmodban sem számoltatsz el minden éjszaka valakit, amikor már a sarokba hajítanád a ’mi történt valójában és miért’ kérdéseidet, akkor a bíróságon időről-időre szétszedik az eseted és te rendre rakhatod magad újra és újra össze, mindezt hosszú-hosszú éveken keresztül.
Nyilván ez annyira hiányzik bárkinek is, mint egy púp a hátára..
Teljesen érthető, ha ennek nagyon kevesen hajlandók kitenni magukat.
Tényszerűen
Műhibapereknél a hatályos Ptk. szerint 5 év az elévülési idő. A károsultnak ennyi ideje van, hogy döntést hozzon arról, indít-e kártérítési pert.
Ezek polgári perek, nem büntetőperek. Nem orvos ellen irányulnak, hanem intézmény ellen. (Ha konkrét orvosról van szó, olyankor beszélhetünk büntetőperről.) Sérelem és kártérítési felelősségük maguknak a kórházaknak van.
A leggyakoribb orvosi műhibapereket a szülészet területén indítják, a szülés körül felmerült anomáliák kapcsán.
Miért kellene egy ilyen döntéshez 5 év?
’Hogy ez sok vagy kevés, az relatív. Azért ennyi egyébként, mert nem biztos, hogy egy születés körüli károsodás mértéke 1-2 éven belül reálisan megítélhető.
Nem biztos, hogy akkorra már kristálytisztán látszik, hogy az a kisgyerek képes lesz-e valaha önellátásra, akár idővel behozhatja a kortársait vagy mindig mások segítségére szorul majd, mint Luci.
5 év hosszú időnek tűnhet, de valójában rendkívül gyorsan elröppen.
Aki abban az illúzióban ringatná magát, hogy bőven ráér ezt még latolgatni, belevágjon-e vagy sem, ne tegye, mert nemhogy 5 éve nincs, hiszen az előkészület, a dokumentáció összeállítása még egy ügyvédi irodával a háta mögött is hosszadalmas, összetett és bonyolult folyamat, de minél korábban elindítja valaki az eljárást, annál hamarabb érhet a végére.
A ’hamar’ itt természetesen idézőjelben van és ugyancsak relatív, mert akár 6-8 évnyi homokszem is lepereg azon a bizonyos homokórán az ilyen típusú pereknél. Így nagyon nem mindegy, hogy ez egy kisgyermek 2 vagy 5 éves korában kezdődik el, hiszen ha kivárják a szülők az 5 évet, a gyerek többletköltségeinek kizárólagos finanszírozása is tovább hárul a családra.
Elégtétel?
Luca tavaly nyáron volt 5 éves. Ennyi időnk volt, hogy döntsünk. Mi azt a döntést hoztuk, hogy belevágunk. Belevágunk azért, mert Lucus ellátása irgalmatlan költségeket emészt fel. Az, ha ezt sokáig szeretnénk a tőlünk telhető legjobb és legmagasabb színvonalon biztosítani a számára, még többet.
Biztos, hogy kívül esik a komfortzónánkon. De az egész életünk kívül esik ezen. Soha nem szeretnék azon lamentálni, hogy mi lett volna ha.., meg kellett volna próbálni.. Egyszerűen nem akartam megbánni egy olyan döntést, ami lehetőséget jelent számunkra ahhoz, hogy pénzt szerezzünk Lucus élethosszig tartó gondozására.
Abban, hogy ez bármiféle elégtételt fog-e nekem valaha jelenteni, korántsem vagyok biztos. Ha kimondja valaki, hogy hibázott. Ha elismerik, hogy mulasztás történt.
Nekem épp elég volt végighallgatnom az ügyvédünket, aki a szakértők bevonásával megállapította, hogy hány óra állt volna rendelkezésre, hogy történjen valami. Történjen valami azért, hogy Luci ma egy iskolába készülődő, udvaron rohangáló, cserfes kislány legyen.
Csőre töltve
Amikor elkezdtük az előkészületeket Luci alig múlt 4 éves. Kerestünk egy szülészeti területen jártas műhiba specialistát – kevesen vannak -, konzultáltunk, dokumentumokat gyűjtöttünk, ők elemeztek, szakértettek, majd miután ők megalapozottnak találták az ügyünket, megkezdtük a közös munkát.
Amikor tavaly tavasszal Lucival nem is egyszer kórházban voltunk, a legkeményebb áprilisi és májusi hónapokban, nekem volt egy határidőm. Össze kellett szednünk MINDENT az elmúlt 5 évből, ami a követeléseink között szerepelhet. Elképesztő munka volt emögött. Számlák, igazolások, utalási bizonylatok, árajánlatok, fényképek, dokumentációk, táblázatok.
Majd’ egy év telt el, amikor a keresetet tavaly nyáron, még a nyári ítélkezési szünet előtt beadtuk.
Széljegyzet
Arról, hogy miért húzódnak el ennyire a kártérítési perek, hogy miképp áll össze egy ilyen perirat, mire, milyen részletességgel és alapossággal van szükség, írok majd részletesebben is egy interjú formájában, amit a kártérítési perekben jártas ügyvédünkkel készítünk el, hogy megmutassuk a jog ezen oldalát is.
A perfelvételi eljárásunkat lezárták. A tanú meghallgatások megtörténtek. Szakértők kijelölésével folytatódik az ügyünk.
Tartsatok velünk ezen az úton is, mert ez rengeteg támogatást jelent majd nekünk az amúgy meglehetősen rázós terepen.
Kisgyerekként mindenszentek/halottak napján a szüleim mellett botladoztam a nagykanizsai temetőben és sokszor vezetett az utunk arra a részre, ahová a pici gyerekeket temették el. Már tudtam olvasni és nézegettem a fejfákat, századfordulós évszámokkal, de akár későbbi, egészen friss, a nyolcvanas években néhány évet vagy néhány napot élt Lacikák, Krisztinák, Marikák.
A Kincskereső kisködmönre, a Pál utcai fiúkra gondoltam vagy A Villikirályra, amit alsó tagozatosként szavaltam egy versenyen és arra, hogy milyen szerencse, hogy mára, akkor az 1980-as évek közepén jártunk, jellemzően túlélhetik a gyerekek a gyermekkort. Nem viszi el őket a torokgyík, a tuberkulózis, a szamárköhögés és a járványos gyermekbénulás sem szedi áldozatait már. Van rá gyógymód. Terápia, gyógyszer.
Most mégis ott állok a barátnőmmel a Farkasréti temetőben és a 3 éves kislányát, Carminát búcsúztatjuk. Mert van olyan betegség, amire nincs gyógymód. Olyan genetikai kód, ami megpecsétel és rombol. Elpusztít.
Ez a kislány fél évig a nagykönyv szerint fejlődött, aztán érezhetően elkezdett valami megváltozni. Több mint 1,5 év őrület után jött a bizonyosság, hogy egy olyan szindróma mutatható ki a genetikai vizsgálat során, ami sajnos nem gyógyítható.
A Tay-Sachs egy enzimhiány és a központi idegrendszer károsodását okozza. Az idegsejtek körül nem képes kialakulni az ingerületek átvitelében fontos szerepet játszó mielinhüvely. (Ez sérül az SM – sclerosis multiplex – betegeknél is.)
A leépülés folyamatos és ilyen pici korban megállíthatatlan. Elvesznek a megtanult mozgásminták, nehézségekbe ütközik a nyelés és a levegővétel is. Elveszítik idővel a látásukat, hallásukat.
Minél később derül ki, tehát minél később jelentkeznek az első tünetek, annál lassabb a folyamat. Egyedül a felnőttkorban jelentkező formánál van esély a túlélésre, de ilyen piciként nincs remény.
Juli mindent megmozgatott. Ezt szó szerint értsd. Mindent. A Föld alól is próbált megoldást keresni. Bekerülni bármilyen kísérleti programba a világ bármelyik pontján. Aztán ahogy telt az idő és Cirmos – ahogy ők becézték a kislányt – kezdte elengedni a kapcsolatot a külvilággal, belátta, hogy egy olyan vonaton ül, ami egyetlen irányba halad és nem tud róla leszállni.
Egy angolai srác és egy magyar lány. Egy betegség, ami jellemzően az askenázi zsidók leszármazottait és a francia származású kanadaiakat sújtja. Mekkora az esély?! Szinte biztos, hogy kisebb, mint egy a százezerhez vagy akár egy a millióhoz..
Aztán Juli ősszel ismét várandós lett. A vizsgálat megint bizonyította a betegséget. El kellett engednie útközben egy másik kisbabát is és most Carmina kezét is.
Ez a lány hisz az életben. A szeretetben, a szerelemben. Talán az isteni gondviselésben most kevésbé. Menni akarnak tovább. Ketten. Összekapaszkodva.
Mi most életük legnehezebb útjára kísértük őket csütörtökön. Álltunk bénán, szótlanul, szétszakadt szívvel-lélekkel egy apró fehér koporsó mellett. Az édesapának, Frednek, volt annyi lélekjelenléte, hogy köszönetet mondjon. Köszönetet azért, hogy ott állunk mellettük és kísérjük őket az útjukon. Nem csak most. Megrendítő és felemelő volt egyszerre. Hittünk és hiszünk bennük. Az egységükben, amit Cirmos örökre átszőtt az angyali lényével.
Az elmúlt 5 évben, mióta Luci megszületett és amióta ezt a különös életutat járjuk nem ez volt az első kisgyermek halál, amivel találkoztunk. A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a súlyos, tartósan beteg kisgyerekek törékenyebbek, sérülékenyebbek és sokszor pengeélen táncolunk, ki tudja kinek a kezében van, merre billenünk.
Egyetlen dolgot tehetünk. Vigyázunk rájuk és nagyon, nagyon szeretgetjük őket. Ameddig csak lehet.
A dolgok természete az, hogy változik. Ez jelenti magát az életet. Az állandóság valójában egyenlő a megsemmisüléssel, az elmúlással. Az életet a mozgásban levés jelenti. Le lehet lassulni, fel lehet gyorsulni kinek-kinek kedve szerint, de mozgásban kell maradni ahhoz, hogy érezzük, élünk.
Egy kisgyermek első életéve sem szól másról mint a változásról. Arról az elképesztő ütemű fejlődésről, amin keresztülmegy. Kivetíthetjük mindezt 18 évre is, de a megszületést követően talán az első év a leglátványosabb.
Ahogy egy pici baba felfedezi a világot és ahogy a világ felfedezi őt. Növekszik, gyarapodik, mint a szivacs szívja magába az őt körülvevő világot. Kapcsolódik. Napról-napra fejlődik a mozgása, értelme, akarata. Összefüggéseket lát, ráeszmél, gondolkodik.
„Míg állni látszék az idő, bár a szekér szalad”
Mindeközben egy súlyosan sérült kisgyermek nem fejlődik. Aszerint a mérce szerint nem, amit átlagemberként fejlődésnek hívunk. Az a skála például, amin Luci mozogni tud, mozogni képes, olyan apró, hogy normál léptékkel talán nem is mérhető és nem is értelmezhető.
Ők már kicsi korukban elérhetik azt a maximumot, ami bekeretezi, korlátozza őket. Egész egyszerűen a sérült idegrendszer nem bír el további előrelépést, fejlődést. Ez a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek esetében kb. egy 6 hónapos-1 éves kisgyerek értelmi szintje. Legalábbis ezt mondják, amikor megpróbálják elmagyarázni, hogy el tudjuk képzelni. De ez nem igaz. Egy 1 éves gyermek képes ülni, állni, utánozni, mutogatni, megérteti magát, fel is ismeri magát, hiszen lát. Mi ettől fényévekre vagyunk.
Örök állandó
Mi magunk, sérült gyerekeket nevelők a változó világhoz tartozunk. Tartoznánk. Az idő halad, mi öregszünk. Minden megállíthatatlanul robog előre. A külvilág, a bennünket körülölelő élet és köztünk viszont van egy láthatatlan üvegfal, ami lehetetlenné teszi a belépést abba az életbe, ahol élnünk kellene. Rálátunk, de belépni nem tudunk.
„Csak állok
mint kis állomás főnöke
ha kiáll feszesen
a gyorsot fogadni
s tiszteleg
és szabad utat enged
szabály szerint
bár a vonat
amúgy sem állna meg”
Papp Márió
A terveink már nem azok a tervek. A kíváncsiságunk, a tettrekészségünk már nem az a tenni akarás. A fiatalság nem közelebb kerül, hanem egyre távolabb.
Az idő megáll. Mint amikor valaki meghal és érintetlenül hagyják a szobáját.
A stafétabotot nem lesz kinek átadni. A név nem megy tovább. Sem a félretett könyvek, sem a fényképalbumok, sem a titkos receptek.
Idétlen időkig
Megvan Bill Murray és Andie MacDowell főszereplésével készült Idétlen időkig (Mormotanap)?
Mi is ugyanazt a napot kezdjük újra és újra. Mondanám, hogy mindaddig, amíg ki nem javítjuk az elhibázott lépéseinket, amíg megbotlunk, de sajnos ezt az életet képtelenség annyira jól csinálni, hogy tovább léphessünk.
A körforgás ugyanazt az utat járja be, mintha a baba első évében lennénk. Ezeket ismételgetjük újra és újra. Akkor is, amikor 15 lesz vagy 32. Örökre.
Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2024-ben – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 289.070 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
adókedvezmény
A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. (Nem összekeverendő a személyi kedvezménnyel!) Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.
Frissítés: Az adókedvezményről még fontos tudni, hogy dönthetsz úgy, havonta veszed igénybe, de akár úgy is, hogy egy összegben.
Visszamenőleg 5 évre sajnos nem érvényesíthető. Ennek háttérmagyarázatát itt olvashatod:
A tartósan beteg és súlyosan fogyatékos gyermekek után igénybevehető emelt összegű családi kedvezményt az 597/2022. (XII. 28.) Korm. rendelet vezette be 2023. január 1-től. A rendelet 2023. január 1. és 2023. július 31. között volt hatályos, ezután 2023. augusztus 1-től került át az emelt összegű családi kedvezmény az Szja törvénybe. A 2023. július 31-ig hatályos kormányrendelet 4. §-a kimondta, hogy a kedvezményt csak a 2023. január 1-től megszerzett összevont adóalapba tartozó jövedelmek tekintetében lehet érvényesíteni.
2023. augusztus 1-jén a kormányrendelet hatályát vesztette és azóta az emelt összegű családi kedvezményre vonatkozó szabályokat az Szja törvény tartalmazza. Az Szja törvényben nincs külön speciális szabály a visszamenőleges alkalmazhatóságra. Mivel a kedvezmény igénybevételére a jogszabályok alapján csak 2023. január 1-től van lehetőség, ezért az emelt összegű kedvezményt az elmúlt öt évre visszamenőleg nem lehet érvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.
Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá – a személyazonosságát tudni kell igazolnipl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel – és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
100% helyi járatok: busz, villamos, metró
Frissítés, 2024. január: 2024. március 01-től a HÉV, a vonat, a komp, a rév és a távolsági busz is a 100%-os kedvezmény kategóriába kerül. Ezáltal teljesen ingyenessé válik a tömegközlekedés Mo-on a fogyatékkal élőknek. A kísérőnek viszont, HA NINCS VELE A GONDOZOTT, menetjegyet kell váltania. Hiába őt kísérte iskolába, napközibe vagy orvoshoz, köteles jegyet vennie.
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult.
Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.
autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023., frissítés: ez 2024-ben sem változott) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.
Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
akadálymentesítési támogatás
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 3 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
közgyógy igazolvány
Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.
Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.
Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Az eredeti cikket 2023. márciusában írtam. Január (2023.) eleje óta várunk (van, aki november – 2022. – óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.
Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban. Frissítés 2024. január: Ez az ár egyelőre nem változott.)
Frissítés 2024. január: az antiepileptikumra megkaptuk az egyedi engedélyt, Luca azóta is szedi ezt a gyógyszert, az állítókeretre vonatkozó igénylésünket viszont 2023 év végén elutasították. A teljes procedúra az eszközre vonatkoztatva kb. fél év volt. Írok majd róla részletesen is egy bejegyzést.
Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban, frissítés: ..és sajnos ez az állapot 2024-ben sem változott – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
Kilistázott hétköznapok
A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt két évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:
Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)
Az elmúlt év során számos antiepileptikum tartós hiánycikk volt, tehát hosszú hónapokon keresztül nem volt elérhető itthon. Ezek közül van, aminek nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ha van is beszerezhető generikus készítmény, a váltás ezeknél az epilepszia gyógyszereknél sokszor kockázatos. Ilyen esetekben külföldről, a környező országokból próbálják beszerezni a bevált gyógyszert a családok. Más választás nem lévén teljes áron, ami sokszorosa annak, mintha közgyógyra kiváltható lenne a folyamatosan szedett, létfontosságú készítmény.
A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, Fantomalt, Protifar, Nutilis, Fresubin krémek – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – 2022 őszétől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (5 éves) havi adagja ezekből 30-40.000 Ft között mozog.
Csak 2-3 olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető támogatással, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.
Zárszó
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
Az eredeti cikk 2023. 03.26-án jelent meg, majd 2024. január 18-án frissült.
Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények
Magyarországon 2018-ig az ápolási díj alapösszege havi nettó 29.340 Ft volt. A kiemelt ápolási díjé pedig havi nettó 52.812 Ft. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
Ebből az összegből gazdálkodott egy család havonta, ha más bevétele nem volt, mondjuk egy egyedülálló anyuka és halmozottan sérült gyermeke esetében.
..és most méla csend..
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Frissítve 2024 január: Mára (2024.) ez az összeg 266.800 Ft mínusz a 10% nyugdíjjárulék, amit levonnak belőle, így nettó 240.120 Ft / hó.
A tartós ápolást végző családtagok száma ma Magyarországon kb. 12.000 fő. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Egy fizetésből
Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermek mellett jellemzően csak az egyik szülő tud dolgozni, munkát vállalni. Nem azért, mert a másik, esetünkben én nem akarok, de kinek a nyakába varrhatnánk egy olyan anyukát, akinek az elmúlt 3 hónapban folyamatosan beteg volt a kisgyereke?!
Mi az a meló – mármint amit én választok -, amit 4 és fél év nem alvással is felelősségteljesen lehet elvégezni? Egy-egy átvirrasztott éjszaka után örülök, ha a konyhába kitalálok és egy kávét képes vagyok megfőzni.
Ki tud olyan lehetőségről, ahol június 16-tól szeptember 1-ig nem kell dolgozni?
Ahol jókedvűen tolerálják – és ez az ideális eset -, hogy napközben van néhány órám érdemi munkavégzésre, ha épp nem kell valami sürgős dolog miatt elrohanni az oviba.
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja.
GYOD (gyermekek otthonápolási díja): Frissítve 2024 január: nt. 240.120 Ft / hó – a mindenkori minimálbér összege, 2024-ben 266.800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék
Alapja az emelt szintű családipótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától. A megítélésnél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Szolgálati időnek számít, egészségügyi ellátásra jogosít és kb. 2 évente felülvizsgálják. Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
A tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén jár, 10 éves korig. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. Sajnos a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy az a szülő is igényelheti – nálunk Peti veszi fel és ezt a jogszabály nem tiltja -, aki nem kap GYOD-ot. Ha így veszik igénybe, akkor a GYOD teljes összege utalásra kerül, nem vonják le belőle a GYES-t.
Családfenntartás
Ha egyedülálló anyuka lennék, akkor itt – frissítve 2024. január: 263.420 Ft-nál – véget is érne a sor.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi – bár ezt nem így éltük meg tavalyelőtt júliusban – és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét és tud nekünk segíteni napközben, amikor kell és általában kell, ha kihúzzuk a lábunkat itthonról. Ha Lucit orvoshoz visszük, fejlesztésre vagy terápiára, akkor felelőtlenség lenne autóval egyedül útnak indulnom vele, hacsak nem egy 10 perces útról van szó, mert ha vezetek, akkor egy epilepsziás rohamot kevésbé tudok úgy menedzselni, hogy ura vagyok a helyzetnek a volán mögött is és Lucira is maximális figyelem irányul.
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet. Ide a Gazdálkodj okosan! kevés lesz. Tudom, van aki 47.000 Ft-ból is jól megél, de ezek nem mi vagyunk.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de sajnos ezt nem tudom megtenni.
Egy külön bejegyzésben taglalom majd a támogatásokat és igénybe vehető kedvezményeket, ami kicsit javít az összképen és bár nem cash-ként (kp) érkezik, hanem kedvezményt jelent, mégis sokat számít.
A kiadásaink sora ígérem jóval hosszabb lesz. (..és lassan el is készül :))
Az eredeti cikk 2023.01.15-én készült, 2024. január 11-én frissítettem.
Tudom, hogy minden kisgyermekes család bajlódik a légúti vírusokkal. Az új trend, hogy majdhogynem egész évben, de ősztől késő tavaszig szinte biztos. Meghiúsult utazások, lemondott programok, eltörölt vagy elhalasztott ünnepek. Gyerekközösségek elkerülhetetlen velejárója a covid, az influenza, az adenovírus és az RSV. A fosós-hányósról most nem is beszélek, arról majd nyáron..
Ami egy egészséges fejlődésmenetű gyereknek általában 1 max. 2 hét, az egy súlyosan sérült kisgyereknél minimum a duplája. Nálunk jellemzően 3-4 hét. Az az ígéret, hogy ez idővel jobb lesz, a rideg valósággal egyáltalán nem jár kéz a kézben.
Miért húzódik el ennyire és hogyan válik súlyossá Lucánál egy-egy betegség?
Elsősorban azért, mert Luci nem tud mozogni, helyet változtatni. Felülni, felállni. Tudom, ágynyugalom, de még köhögni is jóval nehezebb fekve. Próbáld csak ki! Így ilyenkor mi kb. 0-24-ben felváltva ücsörgünk vele egy fotelban, hogy a váladékot fel tudja köhögni és a fekvés miatt gyorsan kialakuló tüdőgyulladást elkerülhessük. Hiába az ültetőmodul, ilyenkor azt nem viseli el.
Lucinak mind az immunrendszere, mind a tüdeje gyengébb. Arra, hogy a tüdeje gyengébb és terhelt, idén tavasszal egy kórházi légyott során derült fény, majd’ 5 évesen.
Rájöttünk, hogy a tüdőgyulladás, ami látszódott a röntgenfelvételen és épp ugyanolyan képet festett április elején mint április végén nem mostani, hanem már jó ideje ott lehet és ő ezzel együtt él. Normál üzemi működésben elketyeg vele, de egy légúti vírusfertőzéssel már nehezen boldogul és azonnal esik az oxigénszintje.
A hátterében a koraszülöttség állhat és a gépi lélegeztetés.
Vírusfertőzések, tehát Luci nem létező immunrendszerére van bízva a dolog. Hiába az elképesztő mennyiségű vitamin és táplálékkiegészítő, elkapja. De hát hogyne kapná el, mindent és mindenkit 🙂 nyalogat.
Milyen problémákat kell áthidalni Lucival?
Mivel Luci nem beszél és nem tudja jelezni (sem megmutatni hol és mi fáj), hogy mekkora a baj, ezért az nyújt biztonságot, ha azt látom, hogy nem olyan, mint szokott (aluszékonyabb, kimerült vagy épp zihálva, kapkodva, sípolva veszi a levegőt, köhögési rohamok gyötrik, akár folyamatosan egy órán keresztül), hogy bemegyünk a sürgősségire és ott eldöntik, hogyan tovább.
A lázas állapot nagyon nem jó epilepsziával párosítva. A vírusfertőzések rendre beborítják az epilepsziáját is és ilyenkor fokozódnak a rohamok. Erősebbek, hosszabb ideig tartanak és több van belőlük, de akár új rohamminták is megjelennek (mindaddig nem tapasztalt típusú epilepsziás roham).
Hiába kap pre- és probiotikumot, az antibiotikumok kikészítik a gyomrát és a bélrendszerét és a nem túl sok felesleggel bíró kislányunk újra és újra hetekre nehezen etethetővé válik. A folyadékot ilyenkor kortyonként adagoljuk, fecskendővel.
Képzeld csak el, hogy napi minimum kb. fél liter folyadékot egy 10 ml-es fecskendővel kell megitass és bent is tarts egy beteg kisgyerekben. (Azért 10 ml-es, mert a 20 ml-t én már nem érem át és nem tudom ebből itatni.)
A szűnni nem akaró köhögés nem hagyja aludni és rettenetesen kimeríti. Ha kimerül, kialvatlan, az az epilepsziás rohamokat felerősíti. Olyankor meg az nem hagyja aludni..
Milyen problémákkal szembesülünk mi, szülők?
Nagyon nehéz mindenféle diagnosztikai eszköz nélkül döntést hozni, hogy mikor van az a pillanat, amikor el kell indulj vele a kórházba. A megérzéseidre hallgatva, nem épp kisimult idegállapotban. ..és hol húzódik az a határ, amikor el kell indulj és hol az, amikor már arra sincs idő és mentőt kell hívj?
Ilyenkor egy teljesen erőtlen, magát egyáltalán nem tartó kis „rongybabát” kell valahogy mégis ruhába csomagolni és az alap cuccainkat villámsebességgel összekészíteni, mert annyira speckó mindenünk, hogy a kórházban sem a gyógyszereink, sem az ételek, italok nem állnak rendelkezésre. (A hűtős gyógyszernek hűtőtáska, mert ki tudja, hogy meddig fogunk várakozni a sürgősségin.)
A menni vagy maradni dilemmát az is okozza, hogy épp annyira veszélyes Lucit kórházba vinni és ott kezelni, mint itthon gyógyítani. A kórházban folyamatosan ki vagyunk téve a felülfertőződésnek. Ha elkap bent valamit a helyzet még súlyosabbá válhat mint maga a probléma, amivel megérkeztünk.
Ha a kórházat meg is ússzuk, valójában úgy működünk itthon, mint egy nappali kórház. Az amúgy is feszes napunk ilyenkor semmi kilengést nem enged. Elképesztően kimerítő a folyamatos készenléti állapot. Arról nem is beszélek, ha mi is elkapjuk ezeket a vírusokfertőzéseket.
Volt olyan eset, amikor 25-féle készítményt adtam be Lucinak egyetlen nap leforgása alatt. Táblázat készült róla, mert már nem tudtam fejben tartani. Igaz, ebből egy része a szokásos antiepileptikum (epilepszia elleni gyógyszer), de azért akadtak új vendégszereplők is bőven. ..és ezeket bent is kell tartani.
Mi lehet a megoldás?
A tavalyi „szezonunk” szörnyű volt. Egész nyáron pulmonológusokhoz (tüdőgyógyász) jártunk, hogy találjunk megoldást arra, hogyan lehetne jobb. Elnézve az idei őszi-téli időszakunkat, nem lett jobb.
Talán ha egy erdő közepére költöznék Lucival egy kis házikóba és májusban előbújnánk, majd szeptemberben vissza. Viccesnek tűnik, de komolyan gondolom, mert így nem lehet élni. Mentálisan és fizikailag is rettenetesen megterhelő a folyamatos vészhelyzet.
Nem tudom, hogy mi a megoldás.
Azt viszont a saját szememmel látom, hogy a kórházi osztályok tele vannak légúti vírusfertőzött gyerekekkel, akik súlyos szövődményekkel küzdenek. Nemcsak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, az egészséges gyerekek is.
Lehet, hogy az egyik kisgyerek lábon kihordja és néhány kellemetlen nap után már senki nem emlékszik rá, hogy valójában mi is volt ez a nyavalya, míg a másik, akit esetleg megfertőz, az életéért küzd. Ha túléli, akkor is hetekre, hónapokra hazavágja ilyenkor nemcsak a gyereket, hanem az egész családot is. Ezért ne vidd a beteg gyereked közösségbe!
Nem tudjuk a sérült gyermekeinket teljesen elkülöníteni, mert bárki, egy egészséges testvér a suliból, a szülő a munkahelyről, a közértből, a gyógyszertárból hazahozhat bármit és nem élhetünk bezárva egy barlangban, de azt le kell írjam, hogy hadd kérjelek meg téged, hogy figyelj ránk, figyelj ezekre és minden gyerekre, akik körében most sokkal-sokkal erőteljesebben támadnak a vírusok, mint tették ezt mondjuk az én, a mi gyermekkorunkban.
