Minden, amivel egy súlyosan, halmozottan sérült 6 éves kislánnyal ezidáig találkozhattunk: fejlesztések, hétköznapinak tűnő élethelyzetek nehézségei, ovi és iskola is.
Láthatatlan családok, látható felelősség
Hosszasan tudnám sorolni azokat a problémákat, amikkel nap mint nap szembesülünk érintett szülőként, súlyosan, halmozottan sérült kislányunkat nevelve. 24/7 műszak (folyamatos). A gondozás oroszlánrésze a családokra marad. Nincs életpálya modell. Munkavállalás...
A súlyos fogyatékossággal élők intim higiéniája
Kényes téma, de minimum magánügy az intim higiénia. Hát még a súlyosan, halmozottan sérültek, súlyos fogyatékossággal élő gyerekek és felnőttek intim higiéniája, amiről túl sok szó nem is esik. Nagy kár, mert fontos lehet a mindennapokban is, de ilyenkor, amikor...
Tangentor. Egy speciális fürdőkád, ahol lazíthatnak a CP-s, eltérő izomtónusú, különleges igényű gyerekek
Egy forró fürdő a kimerítő nap végén jólesőn ellazít, feltölt és megnyugtat bennünket. Képzeld most el, illetve ne csak képzeld, próbáld is ki, hogy 10 percre behúzott könyökökkel ökölbe szorítod a kezed! Szorítod, ahogy bírod. Csak 10 percre. .. Brutális! All day...
Lucca világa, filmajánló
Túlontúl sok volt az egyezés ahhoz, hogy ezt figyelmen kívül hagyjam. Így most kicsit rendhagyó módon egy filmajánló következik: LUCCA VILÁGA. Egy igaz történeten alapuló film, ami egy édesanyáról, jobban mondva egy családról, az ő dinamikájukról szól a súlyosan,...
Speciális home office avagy háttériroda egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek mindennapjainak menedzseléséhez
Mindig mondom, hogy sérült gyereket gondozni luxus. Ne csak a pénzre gondolj! Arra legfőképp, mert elképesztő összegeket emészt fel (pl. fejlesztések, segédeszközök, táplálékkiegészítők, orvosi vizsgálatok, műtétek, szakszerű felügyelet, stb.), de a költségvonzatán...
Karácsony, ünnepi műsorrend nélkül
Ha esetleg lettek volna illúzióitok afelől, hogy egy ünnepnap különbözik a hétköznapjainktól, akkor most ki kell, hogy ábrándítsalak benneteket. Nem! Az ünnepnapok egyáltalán nem különböznek azoktól a hétköznapoktól, amiket a súlyos fogyatékossággal élő gyerekekkel...
Gyerünk kifelé!
Nagyon fontos témáról blogolt nemrég az egysimaegyfordított. Volt egy félkész cikkem ugyanehhez a topichoz, bár kicsit keményebb címmel terveztem: Kifelé! Hitvallásom a lucababával, hogy változást csak akkor érhetünk el, ha a fogyatékosággal élők, kicsik és nagyok,...
Első hónap a suliban
Egyrészt hihetetlen, hogy már egy hónap eltelt és én képes voltam minden egyes iskolai napon 5.45-kor felkelni. Ezen a tagozaton, ahová Lucus jár – fejlesztő nevelés-oktatás – 20 óra a heti kötelező óraszám, amit nem feltétlenül kell hétfő-péntek között teljesíteni,...
Mentorprogram
Amikor a lucababa blog elindulását követően az első interjúk készültek velem, akkor beszéltem róla, hogy milyen klassz lenne egy mentor hálózat. Egy olyan hálózat, ami összekapcsolhatja a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőket, családokat. Relatív...
Iskolakezdés
Indulás haza, egy sikeresen teljesített iskolai hét után. A tanévkezdés senkinek sem könnyű, mégis azt gondolom, hogy egy súlyos fogyatékossággal élő kisgyerekkel intézményt váltani extrém megterhelő feladat az érintett családoknak. Beleugrani az ismeretlenbe, magunk...