Túlontúl sok volt az egyezés ahhoz, hogy ezt figyelmen kívül hagyjam. Így most kicsit rendhagyó módon egy filmajánló következik:
LUCCA VILÁGA. Egy igaz történeten alapuló film, ami egy édesanyáról, jobban mondva egy családról, az ő dinamikájukról szól a súlyosan, halmozottan sérült kisfiúkkal.
Egy kisfiú, aki CP-s, agyi bénulásban szenved, ami a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Az édesanyja és az egész család ennek rendeli alá az életét, hogy Lucca állapotán megpróbáljanak valamit javítani..
„Ki kell nyitnunk az összes ajtót, ami zárva van előtted!”
ÉPPÚGY, MINT MI LUCÁVAL. Éppúgy, mint mindenki, a saját eszközeivel, akik súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondoznak.
Hátborzongatóan hiteles volt a film. Ajánlom mindenkinek, aki nyitott az igaz történetekre. Nagyon életszagú és ami nekem rabul ejtőn tetszett és lenyűgözött, hogy elképesztő finomsággal tudta bemutatni azt a dinamikát, ami egy olyan családban, ahol sérült kisgyermeket (is) nevelnek, zajlik. A kérdések, a válaszok, a csöndek. A párbeszédek a mi párbeszédeink.
Egy pillanatra sem éreztem méltatlannak vagy szánalmasnak az életü(n)ket, miközben a mozit néztem. Ezt, ebben a szituációban, súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondozva, rendkívül nehéz így bemutatni, hogy a nézőn ne a végtelen sajnálat és a szánalom legyen úrrá.
Az epilepsziával vívott csatájuk, az örök készenléti állapot, az állandó szorongás, a szűntelen aggodalom, több volt, mint ismerős. Az együtt alvás, a másodpercek számolása a rohamoknál, mind-mind valóban így van és valóban így zajlik. Nálunk is, ha Lucánál egyelőre nem is ennyire súlyosak a rohamok.
„Mi lesz, ha meghal?
Erre a születése óta nagy az esély..
Annyira félek!”
Az anya, aki a végletekig elszánt, miközben töretlenül megy előre, néha, pillanatokra maga is elbizonytalanodik. Kétely és kétségbeesés lesz úrrá rajta. Leggyakrabban akkor és azért, mert (el)fáradt.
„Miért folytatom, mikor nem változik semmi?!”
Az apa hátország a maga hiperszenzitivitásával, figyelmével és megtartó erejével. A kettejük szétszakíthatatlan köteléke, szeretete és egymás iránti tisztelete pedig ott van minden krízishelyzetben.
NE FÉLJETEK MEGNÉZNI! Igen, biztosan sírós, még a harcedzetteknek is.
Nekem az eleje volt a legnehezebb. Az első 10 perc, ha jól emlékszem. Amikor elhangzik az anya szájából a sérült kisfiú felé, hogy „HELYREHOZOM”. Mintha tehetne róla.. ..és így is gondolja. Hiszi. ..és tudja.
„Hogy hiszünk-e a csodákban? Mindig.”
Hogy én hiszek-e a csodákban? Hiszek bennük, még akkor is, ha valahogy a csodák mindig mással történnek meg.
Nem csodavárással telnek a mindennapjaim, ugyanakkor hiszek benne, hogy fordíthatók sorsok, így akár Luca sorsa is. Az egy c betűsé..
Olyan gyermekcipőben jár az agykutatás, olyan keveset tudunk erről a területről. Amit fél éve még állítottunk, az mára megdőlt. Naponta születnek új és újabb elméletek.
Hogy a cytotron fogja-e elhozni a megoldást vagy valami más, nem tudom. (Erről a gépről és kezelésről van szó a filmben.) Azt tudom, hogy nekünk addig, amíg ez elérkezik életben kell tartanunk Lucát és soha nem feladni, hogy a ma még gyógyíthatatlannak hitt CP-s gyermekek állapota változhat.
Nem arra gondolok, hogy egy reggel, mintha mi sem történt volna majd felkel és jár és be nem áll a szája, hanem javul az életminősége, komfortosabban fogja érezni magát a mindennapokban és mi jobban megértjük őt, mert valamilyen formában kommunikál a külvilággal és így jobban, többet, ügyesebben tudunk neki segíteni.
..és már csak azért is nézzétek meg, mert a filmbéli Luccának épp olyan szempillái vannak, mint Lucababának.
A Lucca világa Netflixen elérhető.
A film alapjául szolgáló könyv és írója:
Barbara Anderson: The Two Hemispheres of Lucca. (Lucca két agyféltekéje)
Hálásan köszönöm azoknak, akik szóltak és felhívták rá a figyelmem!❤
Tavaly történt, hogy a gyermekklinikán töltöttük a szentestét. Aznap korán elcsendesedett és szinte teljesen kiürült az épület, ami egy kórházban igencsak ritkán fordul elő. A bent maradók akkorra már megbékéltek vele, hogy itt töltik az ünnepet. Gazdát cseréltek hókiflik, bejglik, linzerek és habcsókok.
A kórtermet feldíszítették, az ágyunk fölé még egy izzósor is került. Luci békésen nézegette a fényeket és már nem volt annyira rosszul, hogy az aggodalom gombostűfejnyire ugrassza össze a gyomromat rálegyintve a vacsorára.
Peti látogatási időben érkezett és a teljes, megrendelt karácsonyi menüt behozta a kórházba. Hozott hozzá saját evőeszközt, karácsonyi szalvétát, pezsgőt kulacsban (mert alkoholt elvileg nem lehet a kórházba bevinni), mellé üvegpoharakat. Nem kapkodtunk és most nem is sürgettek a nővérek, mint máskor. Komótosan, kiélvezve az ízeket, egy billegő háromlábú széken ülve, az utcáról beszűrődő világítás mellett végigettük a menüt: töltött káposztát, libamájat zsírjában és bejglit.
Teljesen szürreális volt libamájat majszolgatni a hipó szagban, oxigénszintet nézve a szemünk sarkából. Félretenni, hogy hol is vagyunk, és kiélvezni a friss, ropogós kenyéren a puha, bársonyos, a szádban krémszerűn szétomló falatokat.
Szólt a felhúzható kis zenedobozunkból a Csendes éj és a karácsony körülvett minket.
A maradékot, pontosabban legalább a kaja felét, gondosan összecsomagolva betettük a hűtőbe. Eleve úgy terveztük, hogy ebből még micsoda remek lakoma lesz számomra másnap ebédre és talán vacsorára is.
A közös hűtőszekrény a folyosón kapott helyet az osztályon.
Mennyből az angyal. Illetve valaki egészen más…
Lassan nyugovóra tértünk, a kórházban hamar eljön a villanyoltás ideje, az éj ilyenkor korán leszáll.
Másnap kora délután volt már, amikorra nagyon kiéheztem az ünnepi falatokra. Lucinak beadtam az aktuális gyógyszereit, párásítottunk is és elég nyugodtnak tűnt éppen ahhoz, hogy 20 percet háborítatlanul magamra szánjak. Ahogy haladtam a hűtő felé, szinte már éreztem a számban a libamáj fenséges ízét…
És ez végül valóban csak egy elképzelt, előző estéről felidézett íz maradt, mert ha hiszitek, ha nem, a teljes pakk eltűnt a hűtőszekrényből. Először nem hittem a szememnek. Áááááá, gondoltam, kizárt, hogy karácsony napján valaki egy kórház gyermekosztályának a hűtőszekrényéből ellopja valaki kajáját. Mindennek van határa, nem igaz?! Bizonyára van is valahol egy határ, de úgy tűnik, nem ez volt az. Mondhatnám azt is: kissé naivnak bizonyultam.
A zavart döbbenet biztosan kiült az arcomra, ahogy lépkedtem vissza a kórterem felé, mert a nővérpult mögül megkérdezte a nővérke:
Baj van?
Bátortalanul kérdeztem vissza, hogy:
El tudja-e képzelni, hogy eltűnik a kaja a hűtőből? Ami fel van címkézve, gondosan be van csomagolva. Karácsonykor.. Egy gyerekosztályról..
..és volt még egy reális, halvány reménysugár:
Esetleg átpakolták valahova? Egy másik hűtőbe?
Látszódott, hogy cseppet sincs meglepődve. Egy mélyebb sóhaj után annyit mondott csak, hogy:
Sajnos itt időnként előfordul az ilyesmi. Nem ez az első eset. – és látszott, hogy ő
szégyelli a dolgot az elkövető(k) helyett. Pedig neki igazán nem volt rá oka.
Határok nélkül
Sokszor eszembe jutott azóta, hogy vajon mi lett az akkurátusan elcsomagolt, édeskés, vajként omló libamáj sorsa? Ki ette meg?
Az, aki kirámolta a hűtőt, tudva, hogy tilosban jár, mégis valamiféle „karácsonyi csodának” címkézte a szitut? Kapva kapott a helyzeten, örült, hogy fejedelmi fogásokhoz jutott, és nagyvonalúan felülkerekedhetett a megszerzés módszerén?
Ha igen, akkor a „bűnös élvezet”-et ez esetben vegyük csak szó szerint!
Vagy elajándékozta? Mégiscsak karácsony van alapon – hiszen a tolvajoknak is lehetnek szeretteik. Odaajándékozta valakinek szíve kedves, jobbik felével, aki boldogan fogyasztotta el a finom falatokat, mit sem sejtve az eredetéről?
Ki tudja? Azóta is értetlenül állok a dolog előtt, hogy egynémely embernek semmi se szent legyen szó karácsonyról, gyerekekről, amolyan íratlan szabályokról, hogy ilyenkor azért mégsem lopunk, mert lehet, hogy az illető még nálunk is nyomorultabb helyzetben van.
Nevezhetném járulékos veszteségnek is, mert ha már ellopták a karácsonyunkat, vihető vele a libamáj is.
A történet mindenesetre emlékezetes marad, nem egyszer idéztük fel azóta, mint egyik abszurd históriánk a sok közül.
..és hogy valami pozitív dologgal érjen véget ez az írás is: idén újra nekifutunk a libamájnak és ha minden jól megy, akkor itthon! A kis Funky kutya nem tudja egyedül kinyitni a hűtőt, úgyhogy karácsony másnapján is nagy eséllyel számíthatok a második felére. 🙂
Egyrészt hihetetlen, hogy már egy hónap eltelt és én képes voltam minden egyes iskolai napon 5.45-kor felkelni.
Ezen a tagozaton, ahová Lucus jár – fejlesztő nevelés-oktatás – 20 óra a heti kötelező óraszám, amit nem feltétlenül kell hétfő-péntek között teljesíteni, lehetséges úgy, ahogy nálunk is van, hétfő és csütörtök között. Barátibb, hogy napi 5 órát maradhatnak a gyerekek 4 napon keresztül és nem kell azon nyomban, ahogy hazaértem, újra elindulnom érte. Nekem a csütörtök így tényleg kispéntek.
Ahhoz, hogy reggelenként időre elkészüljünk Lucival, ha szimultán nyomjuk is, kb. 2,5 óra szükséges. (gyógyszerelés, gyógyszerelések közti kitartott idő, reggeliztetés, büfiztetés, párásítás, a napközbeni gyógyszerek elkészítése, az ebéd előkészítése..)
Történt az egyik héten, szám szerint a harmadikon, hogy Peti lebetegedett. Hétvégén már tudtam, hogy kihívásokkal teli hét előtt állok, de az utólag is megnyugtató, hogy mindent azért nem láttam előre..
Az iskola indulásáig minden hosszabb útra közösen vittük a kisasszonyt. Ez a bármi eset miatt van így, az én idegeim épsége és a biztonságunk okán. Ha Lucusnak epilepsziás rohama van, akkor Peti ott tud vele lenni, teljesen rá tud fókuszálni. Ha kell, kikapni a gyerekülésből, ha hosszasan állunk, akkor egy rögtönzött stand up-pal lekötni a figyelmét, ilyesmik. Ez ugye tőlem, miközben az őrülteket próbálom elkerülni a forgalomban, nem elvárható.
Én kifejezetten éreztem magamban az erőt, hogy véghez viszem a küldetést és nap nap után egyedül is eljuttatom Lucit iskolába. Mondanom sem kell, hogy nekem az a hét kellett az idei 52-ből, amelyiken a budapesti közlekedés a teljes őrületbe fordul át.
Az árvíz sújtotta Budapesten az ominózus hét keddjén, amikor már a rakpartok is zárultak annyi idő alatt értem be Lucával az iskolába, mint amennyi idő alatt Balatonalmádiba érünk nyáron. Egyedül. A leghosszabb egy helyben állásunk több, mint fél óra volt.
Mindegyik híd állt, a gps egész egyszerűen nem hozott fel semmilyen javasolt útvonalat, állandóan azt ismételgette, hogy váltsak tömegközlekedésre.. Nahhh, volt ilyen is..
A reggeli készülődés szerda-csütörtök körül már egész jól ment, így nem délutánra értünk csak be a suliba, hanem egész elfogadható időpontban sikerült leszállítanom a művésznőt.
Igen, nemes egyszerűséggel így szólítják bent.
Történt viszont, hogy amikor már a hét eleji neuralgikus pontok kezdtek kisimulni és játszi könnyedséggel oldottam meg őket – ja, nem – akkor szerda délután az iskola udvarán az autó nem indult. Illetve indult, de vmi olyan furcsa kis ikon jelent meg rajta, aminek egyáltalán nem kellene. Úgy néz ki mint egy helikopter, viszont nem azt jelentette, hogy ez fog érkezni értünk, csupán motorhibát jelzett. Én ezzel, Lucival az oldalamon nem mertem elindulni, így az autót a suli udvarán hagytam, kicsi Lucával pedig taxiba pattantunk.
Mondhatnám, hogy Murphy, vagyis AMI ELROMOLHAT, AZ EL IS ROMLIK, hiszen a pasinak az oldalamon – Gálik Peti – mégiscsak a kelleténél több köze van az úriemberhez (Diák Murphy), de engem semmi nem fog eltántorítani, hogy ez a gyerek iskolába járjon. Béreltünk egy autót.
A suliban pörögtek az események. Sportnap volt paralimpikonokkal, sorverseny a folyosón, csapatverseny az udvaron. Luci érdekérvényesített, egyértelműen hangját adta annak, ha valami nem komfortos és nem szeretné és ez nagyon jó. Zajlanak a foglalkozások, rendszeresen állítják állítókeretben, napról-napra aktívabb, hallatja a hangját, oldódik és nagyon figyel. Továbbra is kifejezetten kedveli a zenés foglalkozásokat, a szenzoros szobát, a sétát az őszi napsütésben, amikre mind-mind sor került.
Választottunk már iskolába menős zenét is, Jovanottitól. Igen, már nem Gryllus Vilmos dalocskáiból válogattunk, hiszen nagylány. Minden reggel, amikor iskolába indulunk, meghallgatjuk, így egy idő után össze tudja kötni majd, hogy adott zene a sulihoz kapcsolódik és ez növeli a kiszámíthatóságot, a biztonságérzetét.
..és ami a legfontosabb: a csöpp kislány egy teljes hónapot járt közösségbe úgy, hogy nem betegedett le. Most hétvégére sajnos igen, így a jövő hetet minden bizonnyal gyógyulással és pihenéssel töltjük. Drukkoljatok, hogy hamar felépüljön, hiszen várják az új kalandok!
Lucuskám, képzeld, mióta megszülettél, a legkedvesebb ünnepem az anyák napja! Lassan 6 éve minden kétséget kizáróan május első vasárnapja az a nap, ami szüntelen mosolyt csal az arcomra, büszkeséggel tölt el és megdobogtatja a szívem.
Bodzavirágból
Míg nem születtél meg, arra gondoltam, hogy az az anyuka leszek, aki minden anyák napi ünnepségen, legyen az ovi vagy suli, nem bír majd a könnyeivel és magával és ott sírdogál a büszkeségtől meghatódottan, miközben te szavalsz vagy épp énekelsz. (Na jó, ezt nyilvánvalóan nem tőlem örökölted volna, hogy közönség elé lépj a hangoddal.)
Ovis nagylány vagy már, lassan 6 éves. Bár nem szavalsz és nem énekelsz, a csilingelő kacajod betölti körülöttünk a teret és örömkönnyeket fakaszt. A bőröd puhaságával, bársonyosságával, a kis kezed illatával, a hajacskád huncutkáival, a csodálkozó gyönyörű szemecskéiddel nem tudok betelni.
Az erőd, az akaratod, a kitartásod, a siker utáni vágyad mindig lenyűgöz. A félmosoly az arcodon azonnal levesz a lábamról és az is, hogy bármilyen nehéz is, látom és érzem, hogy értesz mindent, ami zajlik körülötted. Odavagyok érte, hogy milyen bátor vagy, hogy szereted a sebességet, a rázós helyzeteket, hogy érted és benne vagy a mókában.
Tavaszi felhők
Álmomban ücsörgünk egymás mellett a teraszlépcsőn és kinyújtott ujjakkal várjuk, hogy leszálljon egy katicabogár, hogy aztán alaposan szemügyre vehessük. Együtt nézzük, ahogy télen csipegetnek az etetőből a madarak és kéred, hadd te töltsd fel a madáretetőt a magocskákkal. Funky kutyát sétálni visszük. Nem nehéz, könnyen meg tudod te is tartani, bár még picurka vagy, de Funkyval nagyon lassan haladunk, tudod, minden bokornál megállunk vele és alaposan megszaglász, körbeszimatol mindent. Biciklire pattansz és őrült sebességgel tekersz, alig bírom tartani a tempót, mert valami halaszthatatlan, sürgős dolgod akadt. Aztán együtt ébredünk és az álom, vele együtt sok minden elszáll, de te mosolyogsz, fogod a kezem és biztosra veszem, hogy te is emlékszel a kalandjainkra.
Égi virágpor
Örülök nagyon, hogy engem választottál, hogy TE választottál engem. Nagyon igyekszem, hogy minden pillanatban tudd és érezd, hogy mennyire szeretlek, mennyire szeretünk. ..hogy biztonságban érezd magad velünk, hogy boldog és mosolygós Lucababa légy, amikor csak lehetőséged van rá. ..hogy a rengeteg küzdelem, harc, amit vívsz, valahogy egyensúlyba kerülhessen. ..hogy a fogadalom, amit ígértünk Apával – hogy érdemes itt maradnod ezen a Földön, mert ez a világ nem olyan rémes, mint amilyennek esetleg első látásra tűnik, érdemes itt körülnézni, hadd mutassuk meg neked – valóra váltható.
Rengeteg dolgot tanítottál és biztosra veszem, hogy még nagyon sok mindent fogsz. Igyekszünk mi is olyan világot teremteni a számodra, ahol jól érzed magad, ahol nem kell erőn felül, ahol semmi nem félelmetes, nem magányos és nem fájdalmas.
Emlékszel? Választottunk magunknak egy anyák napi dalt is, amit azóta minden évben ilyenkor, így ma is meghallgatunk, s közben kiállunk a teraszra, hadd cirógassa a szél és a nap az arcunkat!
BODZAVIRÁG (elképesztő ereje van a gyerekkórusnak, nem igaz?)
Tavaly ősztől kezdődően valahogy nem mentek jól a dolgok. Nem sikerült semmi, amibe belefogtam. Megrekedtem és minden lomha, nehézkes volt. Azon kezdtem agyalni, hogy mi lesz, mi lehet a megoldás? Hogyan fogok ebből a gödörből kikecmeregni? Hogyan fogok jó dolgokat bevonzani? Az biztos, hogy nincs senki, aki helyettem kitalálná, mire van igazán szükségem. Ha meg kitalálom, annak a megvalósításán el lehet kezdeni dolgozni.
Ekkor jött egy véletlen folytán lehetőség egy különleges utazásra. Elutazhattunk volna együtt is, de Peti lebeszélt róla, hogy Luci első repülőútja egy közel 6 órás repülőút legyen, és volt ebben némi igazság. Meg abban is, ha együtt megyünk, akkor pihenés biztosan nem lesz, maximum környezetváltozás. Aztán váratlanul felajánlotta, hogyha én szeretnék elmenni, akkor ő vállalja Lucust, és vágjak bele.
Élni a lehetőséggel vagy elszalasztani? Itt van tőlem karnyújtásnyira. Amiről álmodoztam. Amire vágyakoztam. De kérhetek-e vajon ilyet? …és megbízom-e benne annyira, hogy Lucit egy teljes hétre rábízzam? Mi van, ha történik vele valami, és én nem leszek ott? És mi lesz akkor, ha annyira magával ragad a szabadság érzése, hogy haza sem akarok jönni? Hogy fogom magam rávenni arra, hogy újra beleálljak a mókuskerékbe? Mit remélek, mit várok egyáltalán ettől az utazástól? Ilyen és hasonló kérdések cikáztak a fejemben…
A fokozatosság elvét követve eshetett volna a választásom itthon egy hosszúhétvégére. Nekem azonban arra volt szükségem, hogy épp azt a folyamatos készenléti állapotot tudjam elengedni néhány napra, amit 5 és fél éve egyfolytában érzek. Az ugrásra kész állapotot.
Aztán október végén egyszer csak a kezemben tartottam egy repülőjegyet. A saját, külföldi utazásra szóló repülőjegyemet. Teljesen szürreálisnak tűnt a gondolat, hogy elutazom. Ráadásul egy teljes hétre! Amikor az is komoly szervezést igényel, hogy 1-2 órára el tudjak menni otthonról.
Bátorság, Safranek!
Azt tudtam, hogy egy hirtelen jött azonnali lehetőséget biztosan elutasítottam volna, de arra gondoltam, hogy erre az útra viszont van 3 hónapom felkészülni és bátorságot gyűjteni. Furán hangzik, tudom. Természetesen régebben nekem sem kellett sosem bátorsággyűjtés ahhoz, hogy elutazzunk. De az elmúlt 5,5 évben megváltozott minden.
Ha nem sikerül, mert nem lesz merszem hozzá, akkor itthon maradok. Na, bumm. Úgy is jó. Viszont, ha mégis belevágok és megpróbálom, még akár ki is vezethet abból a bizonyos gödörből.
Luciért bármire képes vagyok. De képes vagyok-e magamért?
Kellett hozzá bátorság. Az utolsó pillanatban is billegtem és titokban reménykedtem, hogy Peti marasztalni fog, és azt mondja, hogy nélkülem nem működik.
Működött. Példaértékűn. Nagykönyv szerint.
A felkészülés
Peti annyit kért, hogy legyen azon a héten segítsége, akivel meg tudják osztani a feladatokat. Anyukám vállalta, hogy ő jön, és ketten elviszik a hetet.
Bevásároltunk, előre terveztünk, feltöltöttük a raktárkészletet mindennel, amire csak szükség lehetett. Akár Lucának, akár nekik. Elhagyni a lakást nem igazán tudták. Talán Peti rohant el vagy kétszer két órára munka ügyben.
Készítettem egy négyoldalas összefoglalót, amiben minden apró részlet benne volt, Luci 0-24-es ellátásával kapcsolatban. Peti nyilván sok mindennel tisztában volt, de azért, hogy ki ne maradjon semmi, végül készített belőle egy pontos időpontokkal kiegészített, amolyan bullet point-os, napi munkamenetet, vagyis Lucimenetet : )
Luci pár nappal az utazás előtt éjszaka belázasodott. Abban a pillanatban már engedtem is el az egészet. Úgy nem indultam volna el, ha lebetegszik. Valójában nem tudjuk mi történt, de tény: egyetlen alkalommal kellett neki lázcsillapító, és ezúttal nem betegedett le.
Petivel megbeszéltük, hogy az utolsó pillanatban is ér feltennie a kezét, hogy ő ezt mégsem meri, és inkább maradjak itthon. Ez amolyan egérútféleség volt a számomra is.
…mert ugyanolyan nehéz volt összecsomagolni és belevágni, mint amilyen nehezek a mindennapok, amikor vágyom arra, hogy kitörhessek belőlük.
Peti végül nem hátrált, így aztán én sem tudtam.
Vigyázz! Kész! Start!
A legeslegnehezebb az volt, amikor fel kellett szállni a repülőre, és 6 órára ki kellett kapcsolni a telefont. Ahhoz viszont remek, hogy ezt a 6 órát kihasználjam arra, hogy a készenléti állapotomat kikapcsolhassam. Vagy inkább úgy fogalmaznék, hogy takarékra állítsam, mert persze minden este és reggel bejelentkeztem. A modern kor egyik vívmányának, a videóhívásnak köszönhetően ott voltam képben és hangban, amikor Luci ébredezett, és ránéztem esténként is, az esti rutin indulásakor. „Láttuk” egymást, hallotta a hangomat, és kiegyensúlyozottnak tűnt, ami megnyugtatott. Erre feltétlenül szükségem volt ahhoz, hogy a nap többi része tényleg szólhasson a feltöltődésről.
Itthon forgatókönyv szerint zajlott minden, Luci egy tünemény volt. Mindenféle gikszer nélkül telt el a hét, de fontos tudni azért, hogy ez alakulhatott volna teljesen másképpen is. Nincs, aki ezt előre megjósolja.
Nagyon hiányzott, de jó volt átélni azt, amikor nem kell folyamatosan rá figyelni. Amikor azt csinálhatok, amihez kedvem van, és ha nincs kedvem, nem csinálok semmit.
Megélni a pillanatot. Jelen lenni a saját életemben. Volt saját életem.
Ha már repülő, akkor talán nem véletlen, hogy azt tanítják, ha a gépen veszélyhelyzet van, akkor az oxigénmaszkot is először a szülő veszi fel, mert csak ezután tud segíteni a gyermekének.
Az iskolaválasztásnak van még egy különösen fontos aspektusa, ami egy külön cikket is megér. Ez nem más, mint a távolságok leküzdése sérült gyerekkel. Az, hogy miért rugózom ezen ennyit, hamarosan kiderül.
Magad uram
Sok fogyatékkal élő kisgyerek és nagyobbacska azért esik ki az oktatásból és válik kényszerűségből magántanulóvá – aktuális nevén felemlegetve egyéni tanrendet kap -, mert nem tudja a család megoldani nap mint nap a szállítását.
Igen. A családra hárul ez a teher is, mert az intézmények jellemzően nem tudnak szállító szolgálatot biztosítani. Sajnos még azok a speciális intézmények sem, amelyek kifejezetten mozgáskorlátozott gyerekek ellátását végzik.
Sok esetben a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek tömegközlekedéssel való szállítása a reggeli csúcsforgalomban minimum kihívásokkal teli. A rehab babakocsi nehéz, az akadálymentesség sajnos továbbra is inkább utópia és az az igazság, hogy egy próbatételes kisgyerekkel való közlekedés kevésbé kompatibilis a türelmetlen, rohanó, reggeli kávéját még nem elfogyasztott utazóközönséggel.
Ahol csak megyeszékhelyen van fejlesztő nevelés-oktatás – aki esetleg most kapcsolódik be a sorozatba, ez az a fejlesztési terv, ahová Luci a kódja alapján a jövő tanévtől felvételt nyerhet – és a helyközi járatokat kell mindehhez igénybe venni, ott még problémásabb a helyzet. A babakocsit nem lehet felvinni az utastérbe, de mit csinál egy nem ültethető gyerekkel egy 50 kilós anyuka, amíg összecsukja a babakocsit? Ki vigyáz a gyerkőcre addig a 3 percig? Egyáltalán hogy’ visz fel a buszra egyedül egy 20-30 kg-os gyereket ölben és ki tolerálja ezt a procedúrát minden reggel?
Marad a speciális igényekhez jobban igazítható autós szállítás, de sajnos ezt nem minden család engedheti meg magának. Vagy azért, mert nincs az anyának, apának jogosítványa vagy egyáltalán nincs autó a családban.
Ilyen helyezetekben felmerülhet a kollégiumi, bentlakásos intézményi elhelyezés vagy akár a költözés is. Meglepően sokat kénytelenek ezt a döntést meghozni.
Nálunk az autós közlekedés is úgy biztonságos, hogy mindketten ott vagyunk, ha hosszabb útra indulunk. Nem állhatok meg elakadásjelzővel reggel 8-kor az Erzsébet híd kellős közepén, mert Lucinak épp súlyos epilepsziás rohama van és jobb lenne őt most azonnal kivenni a gyerekülésből.
Pedig lenne arra megoldás, hogy ne kelljen nap mint nap orosz rulettet játszani
Ebben az élethelyzetben nagyon nem mindegy, hogy mennyi idő alatt érünk oda a célállomásra. Legyen ez óvoda, iskola, napközi, fejlesztés, kórház, szakrendelő. Nagyjából minden család ezekre a helyszínekre indít saját járatot.
Nap mint nap araszolunk a reggeli dugóban egy sérült kisgyerekkel, fohászkodva, hogy csak ép bőrrel ússzuk meg ezt a napot is vagy ne adj’ isten használhatnánk a buszsávot a roki kártyával és fele annyi idő alatt sikerülne teljesíteni a távot. Azt hiszem minősíthető indokolt esetnek.
Tudom, hogy erre mindenkinek az a válasza, hogy ez elképesztő visszaélésekre adna okot. De ha így gondolkodunk, akkor az abba az irányba mutat, hogy emiatt soha semmi nem fog változni. Minden marad ugyanígy, mert vannak, akik visszaélnek a helyzettel és a lehetőséggel, az érintetteknek meg marad az orosz rulett.
6-16 éves koruk között, de legfeljebb 23 éves korukig maradhatnak a választott suliban az érintett gyerekek. Napi 4 óra jelenlét, amivel biztosan számolni lehet. Ez az, amit törvényileg előírhatnak a számukra. Ez lehet akár még kevesebb, de heti 20 órát nem fogja meghaladni. Napközit sajnos ahogy érzékeljük egész egyszerűen nem tudnak biztosítani az intézmények. Örülnek, ha a tanévet el tudták indítani a minimális, elvárható pedagógusi létszámmal.
Megoldást jelenthetne a szállító szolgálat, de ez a gyakorlatban jelenleg szinte egyáltalán nem működik. Maximum a várólistára lehet felkerülni. Ezek a támogató szolgálatok alapítványként működnek. Nincs közük az oktatási, szociális intézményekhez. Évről-évre gazdálkodnak, pályázati pénzekből. Ha nyernek, akkor van lehetőségük fejlesztésre, bővítésre. Ha nem, akkor előbb-utóbb becsukják a kapukat.
Hozzájárulást kell fizetni, ami a család jövedelmétől függ, ezért viszont eljuttatják a gyerekeket az iskolába és haza is hozzák. Remélhetőleg ugyanazt a gyereket.
Fontos pontja ennek a rendszernek, hogy ki biztosítja a kísérőt az autókra? A sofőr ugyanis vezet épp úgy, mint amikor én vezetek és Peti a kísérő, aki megoldja a problémát menet közben, ha adódik. Tudja-e biztosítani a szolgálat vagy ezt a szülőknek kell megoldaniuk napi rendszerességgel, bármilyen formában. Ez lehet nagyszülő, szomszéd, barát, ha minden nap a szülők nem tudják vállalni. Ritkább, amikor a szolgálatnak erre van forrása és ő tudja kiállítani a kísérőt az autókhoz.
Ideális helyett reális választás
Ez az egész kérdéskör, nevezzük úgy, hogy magánügy. Ebben nem tud segíteni a szakszolgálat, sem a gyermeket jól ismerő gyógypedagógus. Ezt a családnak kell alaposan átgondolnia, hogy mennyit bír, mit tud felvállalni?
Lehet, hogy van egy ideális intézmény a gyerek számára és néhány hónapig még működne is a fuvarozás, de egy idő után akkora terhet és elköteleződést jelentene, hogy egy kevésbé tökéletesnek kinéző hely sokkal megfelelőbb lesz az életvitelszerű berendezkedésre. Már ha van ilyen.
A realitás Budapesten most számunkra az, hogy minden szóba jöhető intézmény több mint fél óra távolságban van. Kb. 2,5 óra lesz naponta csak az, hogy Lucit eljuttassam az iskolába és onnan visszaszerezzem. Mérlegelni nagyon nincs mit. Az ott töltött 4 órából így 1 óra már le is ketyegett. Nálunk csak én vezetek. Így, ha én bármi miatt kiesek, akár csak 1-1 napra, ami azért elég reális 10 év alatt, akkor nincs, aki elvigye őt az iskolába.
Luca nem lesz önálló. 16 éves korában pont ugyanúgy a segítségünkre szorul majd, mint most. Én még egy kétéves hűségnyilatkozatot sem merek aláírni egy szolgáltatóval, nemhogy egy 10 évre szólót. Még sincs nagyon más választásom.
