Az eredeti cikket 2023-ban írtam a lucababa.hu-ra, majd évenként frissült. A legutóbbi frissítés 2026.01.04-én történt, így a cikk naprakész.
Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van, és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg, egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények
Magyarországon 2018-ig az ápolási díj alapösszege havi nettó 29.340 Ft volt. A kiemelt ápolási díjé pedig havi nettó 52.812 Ft. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
Ebből az összegből gazdálkodott egy család havonta, ha más bevétele nem volt, mondjuk egy egyedülálló anyuka és halmozottan sérült gyermeke esetében.
..és most méla csend..
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Azóta évről-évre a minimálbér összegével együtt emelkedik.
A tartós ápolásra szoruló 12.000 érintett gyermek majdhogynem ugyanennyi családot is jelent Magyarországon. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Azok az otthonápolók, akik bár közvetlen családtagjukat – édesanyjukat, édesapjukat, testvérüket – ápolják, sajnos nem kapják meg ugyanezt a juttatást, mint a gyermekeiket ápolók.
Az ápolási díj összege továbbra is rendkívül alacsony: bruttó 50-90.000 Ft / hó között mozog, attól függően, hogy mennyire súlyos a gondozott állapota. (Ebből 10% nyugdíjjárulékot vonnak, így a nettó ennyivel kevesebb.)
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja. (Az összeg 2008 óta változatlan.)
2. GYOD (gyermekek otthonápolási díja): nettó 290.520 Ft/ hó – a mindenkori minimálbér összege, 2026-ban bruttó 322.800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék (2026-ban ez az összeg először februárban jelenik meg a bankszámlákon)
Alapja az emelt szintű családi pótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától.
A megítélésénél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Ez az egyszerűbb eljárás.
6 éves kor felett másképp zajlik. A GYOD-hoz szükséges dokumentáció elkészítése és beadása mellett fontos elem, hogy orvosszakértőt rendelnek ki (családtámogatási osztály), aki házhoz jön és személyesen vizsgálja a gyermeket, fiatalt. Továbbra is az elsődleges szempont az önellátás képességének megléte vagy hiánya. Végleges állapotnál előfordulhat, hogy nem írnak elő újabb felülvizsgálatot. (Lucinál ezt kezdeményezte a legutóbbi vizsgálat során az orvosszakértő pl.) Egyébként kb. 1-3 évente felülvizsgálhatják.
Az otthonápolás (GYOD, ápolási díj jogosultság) szolgálati időnek számít és egészségügyi ellátásra jogosít. Nyugdíj szempontjából munkaviszonyban eltöltött időnek minősül.
Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
3. GYES (gyermekgondozást segítő ellátás): nettó 25.650 Ft / hó
Tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén 10 éves korig jár. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. GYOD mellett a GYES-t ugyanaz a személy, ugyanarra a gyerekre nem veheti fel. Pontosabban felveheti, de akkor az összeget levonják a GYOD-ból, vagyis semmi pluszt nem jelent. Azonban a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy a GYOD-ot a másik szülő is igényelheti, és akkor plusz bevételt jelent a családnak. (Az összeg 2009 óta nem változott.)
Családfenntartás
Ha egyedülálló anyuka lennék, akkor tehát (2026-ban) 313.820 Ft-nál véget is érne a sor. (GYOD és emelt szintű családi pótlék mehet egyszerre)
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét. Az is sokat segít, hogy nagy részt nem helyhez kötött a munkája, így részben autóból, fejlesztőházból, rendelőintézetből, kis túlzással bárhonnan végezhető (ha van okostelefon, mobilnet stb.).
Nem valószínű, hogy létezik olyan munkahely, amivel az elmúlt 7,5 éve összeegyeztethető lett volna. De az is nyilvánvaló, hogy egy saját céget sem lehet igazán sikeresen működtetni úgy, ahogyan Luci születése óta élünk, mert összességében jóval kevesebb idő és energia jut rá.
A kártérítési perünkhöz a keresetlevelet 2023 késő tavaszán adtuk be a bíróságra. Néhány napja már 2026-ot írunk, de még a jogalapot sem ítélték meg. Nem véletlenül javasolják, hogy egy ilyen típusú pernek érdemes mielőbb nekiállni, mert rendkívül hosszadalmas.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy érintett szülőként milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de ezt sajnos nem tudom megtenni.
Luci lassan 7,5 éves. A valaha volt tartalékok ennyi idő alatt elfogynak. Egy ilyen hirtelen megváltozott élethelyzetre soha nem lehet felkészülni, ez csak váratlanul érheti az embert, még akkor is, ha jól szervezi és tervezi az életét, a jövőjét. Bár remek munkahelyem volt és jó fizetésem, nem volt akkora tartalékom, hogy egy életre szóljon.
Akkor is óriási teher elhordozni a feladatot, ha egzisztenciálisan nem fenyegeti az embert veszély és erős a szociális háló. Vagy legalábbis van. Hosszútávon ezt menedzselni, minden fizikai, lelki megpróbáltatásával nagyon nehéz feladat.
Egy külön bejegyzésben frissítem majd (1 héten belül) a támogatásokat és igénybe vehető kedvezményeket is, ami kicsit javít az összképen és bár nem cash-ként (kp) érkezik, hanem kedvezményt jelent, mégis sokat számít.
Amikor valaki nem tud beszélni, nem jelenti azt, hogy nem tud kommunikálni. Létezik másfajta kapcsolódás, mint a beszéden keresztüli azok számára, akik ezt a képességüket elveszítették vagy sohasem birtokolták. Az Alternatív Augmentatív Kommunikáció az emberek könnyebb megértéséért jött létre. Augmentatív vagyis kiegészítő, alternatív, azaz helyettesítő. Olyan eszközök és módszerek gyűjteménye, amelyekkel a beszéd nélküli kommunikáció is érthető lehet.
Ebben a bejegyzésben megnézzük, hogyan működnek ezek az eszközök és hogyan segíthetik a mindennapi kapcsolatokat.
Sikertörténetek és szemléletes példák
Az AAK eszközök legismertebb használója Stephen Hawking (1942-2018.) elméleti fizikus volt, aki ALS betegsége miatt veszítette el idővel a beszédkészségét.
Eleinte kézivezérlésű kommunikátorral választott szavakat. Később, amikor a kezét már nem tudta mozgatni, egy arcizommozgást érzékelő szenzorral irányította a számítógépet. A gép szövegfelolvasó segítségével mondta ki azt, amit ő választott.
De említhetném Christopher Reeve-et (1952-2004.) is, a Superman-filmek színészét, aki lovasbalesete után lebénult, s bár nem veszítette el a beszédképességét, a lélegeztetőgép használata miatt képtelen volt hosszabb mondatokat elmondani, ezért kapcsolókat és számítógépes kommunikációs eszközöket használt.
Jean-Dominique Bauby (1952-1997.) neve lehet, hogy kevésbé cseng ismerősen. Bauby a francia Elle magazin főszerkesztője volt. Egy agyvérzést követően locked-in szindrómába került, vagyis teljesen lebénult. Nem tudott mozogni, beszélni, csak a bal szemhéját tudta mozgatni. Így „írta meg”, diktálta le a Szkafander és pillangó című könyvét. Segítői egy betűtáblát olvastak fel sorban. Amikor a megfelelő betűhöz értek, ő pislogott. Így születtek a szavak, a mondatok, majd az egész könyv is. Ez is az AAK egyik módja. (Érdemes elolvasni a könyvet vagy megnézni a filmet. Lenyűgöző mozi a kitartásról, eltökéltségről, méltóságról és bátorságról.)
Az AAK módszereivel egyénre szabható a nem beszélők kommunikációja is
Az AAK palettája rendkívül széles. Hihetetlen sokféle módszert és eszközt foglal magában. Valójában minden olyan módszer az, ami kiegészíti vagy helyettesíti a beszédet:
testi jelek és gesztusok, ezek még eszközmentesek, úgy mint kézjelek pl.
képkártyák, egyszerűbb vizuális eszközök (igen/nem kártyák, kérek/nem kérek, napirend kártyák)
kommunikációs táblák (betűtábla pl.)
tableten futó rendszerek, beszédet előállító kommunikátorok (személyre szabhatók)
szemvezérlés
kapcsolóvezérlés: minimális mozgásra épít, egy gomb megnyomása kézzel, fejjel, lábbal. (Ezt gyakoroljuk mi most Lucival.) Teljes mondatok építhetők így, szkennelő rendszer lépteti a lehetőségeket, a felhasználó csak rákattint.
AAK-val az önálló döntések felé vezető úton
A nem beszélő, súlyosan halmozottan sérült gyerekeket (lsd. Lucababa) és szüleiket jó esetben a kezdetektől fogva készítik fel arra, hogy a beszéd helyett szükséges lesz egy másfajta nyelv kidolgozása, megtanulása, használata.
Ahhoz, hogy ne csupán egyirányú legyen a kommunikáció, tehát ne csak mi juttathassunk el üzeneteket hozzájuk meg kell tanítanunk őket arra, hogy ők is választhatnak, kérhetnek, mondhatnak nemet. Ennek felépítése már nagyon korán elkezdődik és egy rendkívül hosszú folyamat, amennyiben értelmileg súlyosan érintett és/vagy halmozott fogyatékossággal élő gyerekekről beszélünk.
Bevezetés az AAK eszközök használatának világába
Érintőlegesen már beszéltünk egy korábban megjelent cikk kapcsán arról, hogy Luci mennyire szereti a nagy piros kapcsolóját. Az igazság az, hogy Luci azt szereti, hogy a nagy piros kapcsolójával hatással van a világra és az történik, amit szeretne. Ő irányít. Bekapcsolja a mesét vagy félbeszakítja.
Big red twist switch: nagy kerek nyomógomb, cserélhető színes fedőlapokkal. A gomb megnyomása során tapintási és hangalapú (kattintás) visszajelzés érkezik.
Jelly bean switch: tenyérben elférő kis kerek nyomógomb. Az előbbi, bébi méretben.
Lucival az ok-okozati viszonyt gyakoroljuk, amihez már többféle kapcsolót használunk. Próbálgatjuk, hogy melyik áll leginkább a kezére, mi a megfelelő pozíció hozzá és azt is, hogy melyik testrészével a legkényelmesebb működésbe hoznia. (Vannak kifejezetten lábbal vagy fejjel irányíthatók is.)
Pillow switch: sima felületű puha kapcsoló, ami lehetővé teszi, hogy fejjel vagy állal aktiváljuk. Kattintási hangjelzés és tapintási aktiválási érzet biztosított. Vizuális visszajelzés – fényjelzés – a kattintásról nincs.
Powerlink 4 control unit (fehér színű, irányjelekkel ellátott vezérlőegység): Bármi ráköthető a kapcsoló mellett, ami hálózati kábellel működik. Ezt az eszközt hozzuk működésbe a kapcsolóval. Mi rendszerint magnót hallgatunk (mese-, zenekazettákat), lámpát-fényt, hajszárítót kapcsolunk. (Tudomásom szerint nincs USB csatlakozós verzió, pedig igény lenne rá.) Egyszerre két eszközt képes vezérelni.
Hogyan segít az AAK a hétköznapi kommunikációban?
Kapcsolgatós múltunk egészen a Korai Fejlesztő Fa ovijáig vezethető vissza. Itt ismerkedtünk meg az AAK alapjaival. A napirend tevékenységeit tárgyjelekkel, gesztusjelekkel, zenével, énekkel jelezték előre, hogy sokkal kiszámíthatóbban teljen az idő.
Luci reggeli köszöntő dala Gryllus kistücsökje, míg a csoportos foglalkozások zenéje a Balu kapitány rajzfilm főcímdala volt. Minden csoportos foglalkozásnak saját kezdő zenéje és tárgyjele volt. A mesebele foglalkozásnak a mesesapka és a fürge róka lábak, valamint egy róka báb. Az egyéni gyógypedagógiai foglalkozás jele Lucinak egy kis szélhárfa volt, az egyéni mozgásfejleszstésé pedig egy piros tüskés labda.
Mivel Luca súlyos mozgás- és látássérült, így még nehezebb a komfort kialakítása és a megfelelő AAK eszköz kiválasztása/megtalálása. Elengedhetetlen hozzá a megfelelő pozicionálás. Ha feladatba tesszük nem viheti a fókuszt az, hogy nem stabil, nem érzi magát biztonságban, mert akkor arra fog figyelni és hiába sorakoztatok fel jobbnál jobb lehetőségeket, ügyet sem fog vetni rá.
Az AAK eszközök használata a suliban is a mindennapok része, hiszen a tagozaton a gyermekek jellemzően nem beszélnek. A kommunikáció fejlesztésén nagy hangsúly van és szinte minden foglalkozás során szerepet kap. A gyerekek így megtanulnak választani, egy folyamatot elindítani, megszólaltatni valamit vagy akár lezárni, befejezni. A kapcsolókra képek ragaszthatók, konkretizálva a választás lehetőségét. Jellemzően, amiket választanak, azt utána meghallgatják és projektoron nagyban kivetítik, hogy láthatóvá is váljon.
Az AAK eszközhasználat következő szintje
A kapcsolókkal nagyjából párhuzamosan vezetjük be a kommunikátorokat. Ezek hasonlóan néznek ki, mint a kapcsolók, nyomógombosak, de ezekre már néhány szó, mondat, akár mondóka is felmondható és visszajátszható.
Ezekről a későbbiekben majd készítek egy hasonló átfogó bejegyzést, videókkal, de még nincs hozzá elegendő anyagunk.
Olyat már simán tudok mutatni, amin a kutya minden egyes alkalommal beleugat a felvenni kívánt szövegbe vagy hogy kb. fél órán keresztül találgatjuk miképp tudjuk rögzíteni is a felmondani kívánt szöveget.
Aztán végül meglett minden, de a gyakorlatban jöttem rá, hogy hiába mondjuk fel, hogy „Anya gyere!”, ha Luci egyelőre segítséggel tudja megszólaltatni a kommunikátort és ez a segítség általában én vagyok, így a felmondott szöveg, mivel már ott vagyok, jelentőségét veszti.. A jó pap esete azzal a bizonyos holtig tanulással.
Szavak nélkül is kinyílhat a világ
Végül az aktuális kedvenc darabunkat mutatnám, ami még nem kommunikátor, viszont egy olyan kapcsoló, ami látássérülteknek is kiváló.
Bright switch/saucer dome switch: Nagy kör alakú kapcsoló, amivel zenét és fényt is indítunk egyszerre. Elméletileg vibrál is, a miénk épp nem. Érzékeny kütyü, finom mozgás szükséges hozzá. Addig működik, amíg rajta tartja Luci a kezét.
Ha sikerül megtalálni, hogy melyik a legmegfelelőbb, rögzíthető kapcsoló Luci számára – ne csússzon el – akkor tudunk továbblépni és úgy felépíteni egy napot, hogy beleszólása legyen a tevékenységekbe. Legyen szó ruhák kiválasztásáról, ételek választásáról, arról, hogy éhes-e vagy szomjas, szeretne-e pihenni vagy sem, mikor legyen vége egy foglalkozásnak vagy játéknak.
Sok munka vár még ránk, de Lucus szeret tanulni és szívesen fogadja az újdonságokat. Ha pedig arra is ráérez, hogy megértjük a jelzéseit és pontosan dekódoljuk a választásait, szerintem szárnyra is kap.
Kölcsönzési lehetőség az eszközök kipróbálására: Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet AAK kölcsönző. Kérésre szívesen küldök közvetlen kontaktot.
Hosszasan tudnám sorolni azokat a problémákat, amikkel nap mint nap szembesülünk érintett szülőként, súlyosan, halmozottan sérült kislányunkat nevelve.
24/7 műszak (folyamatos).
A gondozás oroszlánrésze a családokra marad.
Nincs életpálya modell.
Munkavállalás lehetősége-lehetetlensége.
Széthullott családok.
Akadálymentes otthonok és környezet hiánya. Az aktív életmód fenntartásának záloga lenne.
A fogyatékossággal élő fiatalok felnőtt orvosi ellátása megoldatlan.
Az oktatási rendszerből kipotyogva a családok újra zsákutcában, 4 fal közé szorulnak.
A nappali ellátást biztosító szociális intézményekben (napközik) ugyanannyi pénz jár az enyhe és a súlyos fogyatékossággal élő fiatal után. Nem kérdés, hogy az intézmény mit választ. A súlyos fogyatékossággal élők örökre várólistán maradnak.
Közintézményekben, forgalmasabb helyszíneken, közterületen nincs a mozgásában súlyosan akadályozott fiatalok, felnőttek számára kialakított mosdóhasználati lehetőség, még a fővárosban sem. Hogy induljon el így valaki vidékről akár csak egy vizsgálatra?
Az AAK eszközök (alternatív augmentatív kommunikáció) használatát nem ismerik a közintézményekben, ügyintézésnél. (Hiába a támogatott döntéshozatal lehetősége a nem beszélő fogyatékossággal élőknél, ha erre nincs fogadókészség.)
Ahogy nő Luca, egyre hosszabb a lista és jóformán alig tudok valamit „kipipálni”, hogy megnyugtatóan megoldódott, rendeződött volna. Akár az utánunk érkezőknek, akik most kerülnek ebbe az élethelyzetbe. 12.000 érintett – súlyos fogyatékosságokkal élő – emberről beszélünk.
Nyomasztó, súlyos szavak, nehéz témák, megoldatlanság.
Egy egész nap a jelenről és a jövőről
Ezért is örültem, amikor először hallottam a Láthatatlan családok látható felelősség elnevezésű konferenciáról, amit néhány napja tartottak Budapesten.
Egy egész nap, ami a súlyos, halmozott fogyatékossággal élő embereket ellátó családok jelenéről és jövőjéről szólt.
Nem volt könnyű nap, mégis örültem, hogy ott lehettem.
Akiket feltétlenül kiemelnék, az Claudio és José. A két külföldi vendégelőadó, akik az első pillanattól kezdve egészen másképp kommunikáltak a fogyatékossággal élőkről, mint azt megszokhattuk.
Olasz és portugál gyakorlat
”Van egy fogyatékosságom: nem beszélek magyarul. Van egy másik: nincs hajam. Ha fogyatékosságnak gondoljátok azt, hogy kerekesszékben ülök, ne tegyétek! Ha ez nem lenne, nem lehetnék most itt, veletek!” – hangzott el mindez Claudio Puppo (ANGLAT elnöke) szájából, aki alig 2 perc után már megtapsolta és tapsoltatta a közönség soraiban ülőket.
„A ti utatok az én utam! Nagyon együttérzek veletek!” – kezdte az előadását José Patrício (APCAS alapítója) Portugáliából. Majd folytatta azzal, hogy: We did it! (Megcsináltuk!)
..és tényleg megcsinálták.
Mindketten meséltek a fogyatékosügyről. Arról, milyen a helyzet Olaszországban és Portugáliában. Tény, hogy egész más budgetekből gazdálkodnak, de alulról jövő kezdeményezések voltak, amik nagyra nőttek.
Trentino a plafon. Ebben a tartományban 6200 eurót kap havonta minden súlyosan fogyatékos személy.
Portugáliában, akik képesek az önálló életre, személyi segítőt kapnak maguk mellé napi 8 órában, hogy valóban teljes életet élhessenek.
Szubszidiaritás elve
Az olaszoknál a fogyatékosságügyi politika az állam, a régiók, az önkormányzatok és a civil szervezetek együttműködésére épül, a szubszidiaritás elve szerint. Az állam jogalkot, biztosítja a forrásokat és az irányelveket, a régiók saját programokat és szolgáltatásokat dolgoznak ki, dönthetnek a források elosztásáról, az önkormányzatok közvetlenül segítik a fogyatékossággal élő embereket a mindennapi életben, a civil szervezetek és családok pedig tevékenységükkel kiegészítik a közszolgáltatásokat. Minden szint azt a feladatot látja el, amit a legjobban tud. (Ez a szubszidiaritás elve.)
Az érintetteknek van egy szolgáltatási kártyájuk, ami segítségével teljeskörű tájékoztatást kapnak az önkormányzatoknál az elérhető szolgáltatásokról. (Tehát nem minden érintett családnak külön, egyénileg kell összevadászni az infókat, ami vagy sikerül vagy nem.)
Az önkormányzatok megszervezik számukra az otthoni gondozást, az inkluzív oktatást, biztosítják a helyi közlekedési kedvezményt és a személyi segítő szolgáltatást, hogy csak pár konkrét dolgot kiragadjak.
Az egészségügyi és a szociális rendszer nemhogy össze van kapcsolva, hanem szorosan együttműködik.
Túl a betegségközpontú megközelítésen
Amit kihangsúlyoztak az az, hogy a társadalom egyenrangú félként kezeli a fogyatékossággal élőket. Túl akarnak lépni a betegségközpontú megközelítésen és erre törvényeket hoznak. Aki Olaszországban diszkriminál, büntethető és 4 évre lecsukhatják.
Egyik országban sincsenek a fogyatékossággal élők elszeparálva. Aztán ahogy beszélgettünk, kiderült, hogy Franciaországban sem, Hollandiában sem.. Együtt szocializálódnak, együtt nőnek fel integrációban a tipikus fejlődésmenetű gyerekekkel. Nem, nem volt zökkenőmentes.
Ma Portugáliában a fogyatékossággal élők szavazati jogaikért harcolnak. Azért, hogy az érintettek dönthessenek a sorsukról, életükről. Erre nevelik őket a kezdetektől. A választás lehetőségére. Az akarat érvényesítésére. Képességeikhez mérten.
Szó esett a reziliencia fontosságáról, a tudatosságról, arról, hogy muszáj tervezni, még akkor is, ha sokan a napi túlélésért harcolnak. Nyomatékosították, hogy minden lehetséges szolgáltatást érdemes igénybe venni érintettként, hogy az állam is lássa, erre igény van.
Az itthoni előadók közül számos jól működő szervezet kapott lehetőséget arra, hogy bemutathassák, pillanatnyilag min dolgoznak és beszéltek az elért eredményeikről is. A teljesség igénye nélkül ők a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány, a Kaptár Napközi, az Életfa Csoport Egyesület és az Egy a világunk Alapítvány.
Összegzésként pedig, a nap lezárásaként a felelősség, a közösség és a szaktudás kulcsszavak hangoztak el.
Kirajzolódik a lényeg
Ha pedig kulcsszavak, akkor szeretném megemlíteni Livits Rékát, aki az egész napot szó szerint papírra vetette. Réka vizuális szinkrontolmácsként dolgozik, rajzban örökíti meg az elhangzottakat. Nézzetek rá, hogy aznap mit alkotott! Óriási élmény volt látni ahogy real-time-ban kiemeli a lényeget és „mesél”.
Kényes téma, de minimum magánügy az intim higiénia. Hát még a súlyosan, halmozottan sérültek, súlyos fogyatékossággal élő gyerekek és felnőttek intim higiéniája, amiről túl sok szó nem is esik. Nagy kár, mert fontos lehet a mindennapokban is, de ilyenkor, amikor kánikula időszak van, még fontosabb.
Luci még pici, néhány év azonban és elkezd serdülni, ami magával hozza a testszőrt, intim és kevésbé intim helyeken is. Menstruálni a súlyosan, halmozottan sérült (kis)lányok is menstruálnak. A hormonális érés, a test növekedése, fejlődése náluk is hasonló ütemben zajlik, mint a tipikus fejlődésmenettel bíró társaiknál.
Akik gondozásra szorulnak, mert nem tudják önállóan ellátni magukat, vagyis nincs önálló wc használat, ott nem csak a gondozott, de a gondozó igényeit is érdemes figyelembe vennünk.
Ilyen esetben ez tehát nem csak aktuális trend kérdés.
Ne vedd szőrszálhasogatásnak!
Mit gondolunk mi a témáról, érintett szülők? A praktikum, az esztétikum, a természetesség dominál? A saját példánk?
Beleszólhat-e egy gondozó, egy ápolást végző személy, akár egy szociális munkás, hogy van avagy nincs szőrzet egy fogyatékossággal élő, mozgásában súlyosan akadályozott embernél?
A szakember szemével
Megkértem egy szakembert, Sarkadi Beatrixot, a kozmetikusomat, hogy segítsen összeszedni, milyen lehetőségek közül választhat egy súlyos fogyatékossággal élő gyermeket nevelő szülő, ha szeretne ezzel foglalkozni, de esetleg tanácstalan.
Sarkadi Beatrix kozmetikus: Kicsit még mindig eltérőek a vélemények arról, hogy kell-e vagy jó-e az intim területek vagy hónalj szőrtelenítése. Valójában egyikről sincs meggyőző, hiteles tanulmány.
Ha engem kérdez egy vendég, aki tanácstalan, vagy egy szülő, akinek a gyermeke elérte azt a kort, hogy zavarók a szőrszálak, mindig azt mondom, hogy egyénileg döntsenek.
Lucababa: Különleges igényű gyerekeknél és felnőtteknél elsősorban otthoni körülmények jöhetnek szóba, kevésbé kivitelezhető szalonba vinni a gyermeket, felnőttet szőrtelenítésre. A műveletet jellemzően az édesanya végzi, nem szakember.
Milyen eljárások jöhetnek szóba?
Melyek azok, amiket felejtsünk gyorsan el?
Milyen előnyökkel-hátrányokkal jár az egyik, szemben a másikkal?
Milyen gyakorisággal kell elvégezni?
Van-e javasolt napszak fájdalom és bőr szempontjából? – ezek alapján a kérdések alapján jártuk körbe a témát.
Sarkadi B.: FÁJDALOMMENTES SZŐRTELENÍTÉS két módon érhető el:
BOROTVÁLÁSSAL: a borotva a szőrszálat a bőr felszínén vágja el. Vannak már kimondottan női kezekre és finom, érzékeny felületre is borotvák, amelyek könnyen idomulnak a test vonalához, nem károsítják a bőrfelszínt.
Érdemes minden alkalommal borotvahabot vagy más hasonló készítményt használni a borotválás elősegítéséhez, mert csökkenti az irritációt, puhítja a szőrszálakat és könnyebben siklik a penge a segítségével.
Léteznek női elektromos, tölthető borotvák. Ezek tulajdonképpen az epilátorok. Típustól függően rendelkezésre állhat hozzájuk borotvafej.
Előnye, hogy viszonylag olcsó – bár a gépek esetében ez nem feltétlenül igaz -, fájdalommentes és gyors.
Hátránya, hogy a levágott szőr ugyan eltűnik, de a szőrtüsző – ahol a szőr megszületik és növekedni kezd – változatlan marad. Tehát a szőrszál ugyanabban a tempóban növekszik. A szőrszálak 2-3 nap múlva újra láthatóvá és érezhetővé válnak.
Tévhitet eloszlatva, nem lesz sem több, sem vastagabb szőrszála senkinek, aki borotválásra adja a fejét (testét). Ez csak optikai csalódás, hiszen a szőr növekedési üteme, vastagsága és színe genetikai és hormonális tényezőkön alapul.
Frissen borotválva a visszanövő szőrnek tompa vége van (mert el lett vágva), nem elvékonyodó, mint a természetesen kihullott és újra nőtt szőrnek.
Ez a tompa vég durvább tapintású és sötétebbnek, vastagabbnak tűnhet, főleg világos bőrön, de valójában nem erősebb vagy sűrűbb.
Tapasztalatom szerint rendkívül balesetveszélyes eljárás.
SZŐRTELENÍTŐ KRÉMMEL: végeredményt tekintve használata egyenértékű a borotválással. A különbség abban van, hogy a szőrszálakat nem pengével vágjuk el, mint a borotválásnál, hanem a szőrrel borított testfelületre felkent szőrtelenítő krém egy kémiai reakció során feloldja a szőrszálak fő alkotóelemét a keratint. Így az néhány perc hatóidő letelte után tulajdonképpen szétmállik és lemosható.
Előnye ennek is, hogy fájdalommentes és gyors, ugyanakkor a borotválással szemben itt nincs sérülésveszély.
Hátránya megegyező a borotvált felülettel. (Visszanövés gyorsasága, szőrszál minősége, érzete.) Illetve ezeket az erős kémiai anyagokat nem ajánlott intim testrészre és sérült bőrfelületen használni.
Nézzük a fájdalmas verziókat..
Azokat a szőrtelenítő eljárásokat, amik fájdalommal járnak, érdemes olyan időpontra tenni, amikor kevésbé vagyunk stresszesek, ingerlékenyek, fáradtak. Nőknél egyértelműen kerülni kell a menstruáció előtti napokat.
Alapvetésként elmondható, hogy a délutáni időszakok (kb.15-17 óra körül) a legkedvezőbbek erre a célra. Azoknak pedig akik a természettel szinkronban élnek, a fogyó hold időszaka a legjobb, mert az ekkor végzett szőrtelenítés könnyebb és tartósabb.
GYANTÁZÁS: Gyantázás során hideg vagy meleg gyantát visznek fel a szőrrel borított bőrfelületre, ebbe tapadnak bele a szőrszálak, majd egy hirtelen mozdulattal letépik. Ezáltal a teljes szőrszál a gyökerével együtt kijön a szőrtüszőből.
Kozmetikai szalonokban professzionális anyagokat használnak a szakemberek, amelyek már jórészt nem is tartalmaznak természetes gyantát, ugyanis a gyanta fő alkotórésze a kolofónium, ami manapság rendkívül gyakran okoz allergiás reakciót. Így ennél a szőrtelenítő terméknél elmondhatjuk, hogy a mesterségesen előállított jobb, mint a természetes.
Otthoni használatra is árusítanak a drogériák különféle gyantákat. Véleményem szerint a patronos, tehát görgőfejjel ellátott mindig sokkal könnyebben kezelhető.
Ezt csak végig kell görgetni a bőrfelületen szőrnövéssel megegyező irányban, és a speciális papír- vagy textilcsíkot ráhelyezni és ellenkező irányban letépni.
Fontos, hogy a bőrt kifeszítsük a tépés közben, különben véraláfutást okozhatunk vagy elbúcsúzhatunk néhány réteg bőrtől. Elő- és utóápoló termékek használata erősen javasolt.
Ha nem szimpatikus a görgőfejes, vannak tömbösített változatok is. Ezeket kis műanyag vagy fém tartályban árusítják. Felmelegítés után ugyanaz az eljárás, mint a patronos gyanta esetében, csak a gyantát ebben az esetben egy spatulával visszük fel a megfelelő testrészre.
Van még egy vicces, otthoni használatra kapható gyanta típus, a hideggyanta.
Ezek előre gyártott gyantacsíkok, amelyeken egyenletesen eloszlatott, szobahőmérsékleten is tapadó gyanta található. – így nem igényel melegítést, külön eszközt vagy nagy előkészületet.
Cserébe viszont nem is lehet vele a szőrszálaktól megszabadulni. Ne pazaroljunk pénzt rá, mert tényleg nem működik!
CUKORPASZTA: ezt az eljárást ide tenném a gyantázáshoz, mert nagyon hasonló abból a szempontból, hogy a szőr ilyenkor is a gyökerével együtt távozik a szőrtüszőből.
Ennél a szőrtelenítő módszernél gyanta helyett egy nagyon természetes anyagot használunk, ami egyszerű cukorból, vízből és citromléből áll. Ennek ellenére senkinek nem ajánlom, hogy otthon állítsa elő.
Ebből a három meghatározott mennyiségű alkotórészből készítenek egy pasztát, amit nagyon alacsony hőfokon lehet használni, nem szükséges és nem is szabad nagyon felmelegíteni.
Az enyhén meleg pasztát szőrnövéssel ellentétes irányban visszük fel. Kézzel és/vagy papírral rántjuk le a szőrnövéssel megegyező irányban. A felesleg, illetve bőrön maradt cukorpaszta maradványok vízzel egyszerűen eltávolíthatók.
Csakúgy, mint a gyantázásnál, ezt is lehet kozmetikussal végeztetni vagy otthon magunknak intézni. Nagyon fontos, hogy a cukorpaszta rendkívül gyorsan melegszik és nagyon könnyen égési sérüléseket okozhatunk vele. Figyeljünk, hogy megfelelő hőfokra legyen melegítve!
Előnye mindkét megoldásnak, hogy a szőröktől 2-3, esetleg 4 hétre is elbúcsúzhatunk. Ráadásul puha, vékonyszálú szőrök fognak visszanőni, mivel a szőrszálakat gyökerükkel együtt tépjük ki, elölről kezdik a növekedést, ami nekünk jó hír, mert ez időbe telik, valamint a növekedés közben el is vékonyodnak a szálak végei.
Az eljárások attól függően olcsók vagy drágábbak, hogy otthon vagy kozmetikai szalonban végezzük.
Hátránya egyértelműen a fájdalom. Sajnos a tépegetés fáj. Ne dőljünk be a fájdalommentes gyantázás reklámoknak!
Az otthoni gyantázás és cukorpasztázás veszélye még az égési sérülés, valamint az, hogy kis hatékonysággal tudjuk végezni megfelelő rutin nélkül, aminek az eredménye általában kevés szőr eltávolítása és jó sok felület, gyerek, kutya, cica ragacsossá válása.
EPILÁLÁS: Epilálás során egy kis készülék gyökerükkel együtt távolítja el a szőrszálakat. Az epilátor egy kis kézi készülék, amit végighúzol a bőrön. A forgó fejekben mini csipeszek vannak, amelyek egyszerre sok szőrszálat kihúznak. Létezik hálózatról működő, akkumulátoros, száraz-nedves típus is. Egyes modellekhez jár masszírozó fej, hűsítő betét vagy fájdalomcsökkentő kiegészítő. Spoiler: nem csökkenti a fájdalmat.
Előnye, hogy az adott testrész sokáig szőrtelen marad. Pontosan azon okból, amit a gyantázásnál már részleteztem. Otthon végezhető, tisztán dolgozik, nincs szükség nagyobb előkészületekre.
Hátránya a fájdalom és az, hogy időigényes. Viszonylag lassan lehet végigvezetni a felületen a kb. 4-5 cm széles csipeszes fejet.
Relatíve drágák is ezek a kis kínzóeszközök (15-60e Ft között mozog az áruk), azonban ha valaki szívesen, rendszeresen és hosszú távon használja, nagyon hamar behozza az árát. Érdemes középkategóriától felfele gondolkodni, mert fontos, hogy a kis csipeszes fej jó minőségű legyen, vagyis valóban precízen összecsípjen és a rövidebb szálakkal is megbirkózzon.
Egy jó tanács: itt se dőljünk be a fájdalommentesség ígéretének! A szőrt kitépi. Nem lesz jobb a masszírozó fejtől vagy a jégbehűtött toldaléktól. Egy miatyánk többet segít.
Fontos és talán a hátrány oldalára írható, hogy sokan panaszkodnak ennél az eljárásnál arra, hogy a növekvő szőrszál “benő”. Ez látványra azt jelenti, hogy a megjelenő szőrszálakon egy réteg bőr csücsül és a szőrszál alatta növekszik. Vagyis hozzáférhetetlen lesz a következő szőrtelenítésnél.
Ennek az az oka, hogy ennél az eljárásnál is puha és vékony szálak nőnek vissza, azonban az epilátor a gyantázással szemben nem távolítja el a felső elhalt hámréteget, így ezt a megvastagodott réteget ez a puha szőrszál nem tudja átszúrni. Tehát, aki az epilálást választja, érdemes néhányszor bőrradíroznia az adott testrészt.
TARTÓS SZŐRTELENÍTÉS
Mostanra a végleges szőrtelenítés elnevezést felváltotta a tartós szőrtelenítés fogalma. Nagyon szerencsésnek tartom, mert – egyelőre – nem létezik teljesen végleges eljárás.
Ebből is többfélét lehet a piacon találni: villanófényes és lézeres eljárással működő gép. A villanófényes eljárást nem is részletezném, mert az összes tartós szőrtelenítés közül a legkevésbé hatékony. Ne pazaroljuk rá a pénzt! Az otthon elvégezhetőre se.
A LÉZERES ELJÁRÁSBÓL háromféle van (Alexandrit, dióda, Nd:YAG), de a módszer, amivel elérik a szőrszálak elpusztulását, megegyezik: a gép kezelőfejéből érkező fényenergia éri el a szőrtüszők megsemmisülését anélkül, hogy a bőrt károsítaná.
A legideálisabb lézeres szőrtelenítési technológia kiválasztása személyenként eltérő lehet, bőr- és szőrtípustól függően. Éppen ezért nagyon fontos, hogy mielőtt belekezdünk bármilyen kezelésbe, konzultáljunk egy szakértővel!
Egy éve tartó rendszeres menstruáció a feltétele a kezelésnek, tehát nem korhoz kötött. Mindenképp érdemes megvárni vele a hormonális „bummot”, amikor is sokat változhat a szőrhelyzet.
Magyarországon a II-es (világos bőrszín), a III-as (ez a legtágabb csoport, halványbarna bőrszín) és a IV-es fototípus (barnás bőrszín) a leggyakoribb, így itthon a szőrtelenítés diódalézerrel végezhető a leghatékonyabban.
A kezelés menete: 0. lépésként a testrészen lévő anyajegyeket „kisatírozzák”, hogy a gép ne érzékelje és nehogy megégesse őket. Majd az adott testrészt fertőtlenítik, orvosi ultrahang zselével kenik be, ezután a kezelőfejet ráhelyezik a felületre és üzemmódtól függően mozgatják.
A fájdalom mértéke személyenként változó lehet, valamint függ a kezelt területtől, a szőrszálak vastagságától, a bőr érzékenységétől és a választott lézeres technológiától.
Fontos megjegyezni, hogy a fájdalom mértéke jellemzően a kezelés előrehaladtával csökkenhet, mivel a szőrtüszők folyamatosan elpusztulnak, a szőrszálak pedig egyre vékonyabbá válnak.
A kezelések száma a választott eljárástól függ, de általában 6–10 alkalom szükséges (4-8 hetente).
Előnye, hogy minimális fájdalommal jár. Valóban tartós, tehát a kezelés sorozat letelte után 2-3 évente elég egyetlen alkalommal megismételni. (ekkor már csak nagyon vékony és néhány szőrszálról beszélünk)
Nagyon fontos itt megjegyezni, hogy azoknak, akiknek folyamatosan kisebb vagy nagyobb szőrtüszőgyulladással kell küzdeniük, orvosok véleménye alapján ez az egyetlen megoldás, hogy fel tudják számolni az esetleges hólyagokat, tályogot vagy furunkulust.
Hátránya pedig az, hogy drága, azonban hosszú távon megtérülhet. Férfiaknak intim testrészen nem végezhető és csak kozmetikai szalonban vagy orvos által végezhető.
Mit jelent az, hogy drága? Hónaljnál 20 ezer forint, hát/mellkas esetén 40-70 ezer forint, intim területen 40 ezer forint, teljes lábnál pedig 60 ezer forintba kerül. (Az árak szalononként eltérhetnek, de nem jelentősen.) Ezeken az alkalmankénti árakon még lehet csiszolni, ha csomagajánlatot kérnek és/vagy bérletvásárlással is kedvezőbb a végösszeg. 1 alkalommal tehát kb. 40-70 ezer Ft-tal kell kalkulálni / testrész, ha valaki fontolóra venné.
Értelmileg akadályozott vendég esetében akkor lehetséges az eljárás, ha üzembiztosan jelezni tudja a fájdalomérzetét, mert fontos a visszacsatolás, ez alapján folytatják a finomhangolást a szakemberek.
+1 ötlet:
Ami kevésbé kozmetológiai kérdés, de jó ötlet lehet a fogyatékossággal élők esetében az a VILLANYBOROTVA. Ezzel, 2-3-5 mm-re beállítva az eszközt egységes, nagyon rövid szőrzet vágható. Gyorsan, sérülésmentesen lehet vele dolgozni, intim területen is.
Amennyiben kozmetikai szalon mellett döntenél, nem otthoni körülmények között végeznéd valamelyik eljárást, akkor a bejelentkezéskor érdemes megemlíteni, hogy fogyatékossággal élő személlyel érkezel, mert ilyenkor hosszabb időt hagynak az érintettre, akinél elengedhetetlen, hogy kísérővel érkezzen, akkor is, ha mozgásában kevésbé akadályozott.
Egy forró fürdő a kimerítő nap végén jólesőn ellazít, feltölt és megnyugtat bennünket. Képzeld most el, illetve ne csak képzeld, próbáld is ki, hogy 10 percre behúzott könyökökkel ökölbe szorítod a kezed! Szorítod, ahogy bírod. Csak 10 percre. .. Brutális!
All day plank
Vannak idegrendszeri sérült gyerekek, akik nem tudják szabályozni az izomműködésüket. Eltérő izomtónussal bírnak és a nap minden ébren töltött órájában görcsösen megfeszülnek az izmaik, ahogy Lucának is. Jóformán csak akkor tud engedni a szorításból, amikor alszik.
Ez azon kívül, hogy rengeteg energiát emészt fel, deformitásokhoz, kontraktúrákhoz (mozgástér beszűkülése, izom-, ízületi rövidülés) vezet és nem utolsó sorban fájdalmat okoz nekik. Mivel az izmok a központi vezérlés irányítására hibás „utasításoknak” tesznek eleget, szinte lehetetlen „kicselezni” őket, hiszen az agy ezt látja normál működésnek és mindig ide viszi vissza az origót. Ez lesz az alapbeállítás.
Ezeknek a feszes (spasztikus) izomzatú gyerekeknek az életében a meleg víz igazi megváltás. Oldódnak a feszítések, a görcsös izomtónus ellazul, könnyebbé válik a mozgás.
Lucus mindig is szerette a 30+ fokos vizes terápiákat. A suli indulásáig neuro-hidroterápiára jártunk Budakalászra, most az iskolában tangentor kádban tartanak vizes foglalkozásokat a gyerekeknek, amin Luci is rendszeresen részt vesz.
Speciális wellness
A tangentor egy speciális vízsugár masszázs kád, kb. 35-36 Celsius fokos vízzel. Egy hosszú csövön keresztül érkezik a vízsugár a kádba, ezt keringtetik a vízben. Ennek hatására már áramlat keletkezik a medencében és kellemes bugyborékolást lehet tapasztalni. Mint egy jacuzziban kb.
Az a különbség, hogy a kádba vezetett csőnek köszönhetően a vízsugarat tudják irányítani a kádon belül és használják is a foglalkozások során. A vízsugárral – a kezelések alatt rövidebb etapokban – finom körkörös mozdulatokat végeznek a feszes izmok ellazítása érdekében. (A gyerekeknél 0,5 bar nyomásra állítják a készüléket.)
Ez a keringtetett víz hatással van a vérkeringésre. Elősegíti az izmok oxigénellátását és jobb mozgathatóságát az aktív vagy passzív átmozgatás során.
Pihentető lebegés
Lucira a víz nyugtató közege nagyon jó hatással van. Már önmagában is, mindenféle foglalkozás nélkül maga a vízben levés, lebegés felér egy relaxációs tevékenységgel. Segít ellazítani az izmokat, csökkenti a stresszt azáltal, hogy csökkenti a kortizolszintet és megnyugtatja az idegrendszert.
Bár illóolaj nem kerülhet a vízbe, mert a sűrű olaj eltömítheti a szűrőt, de a teljes wellbeinghez mondókáznak, speciális eszközöket használnak, úgy mint vízálló, világító játékok, lámpák, úszó rudak, matracok és a foglalkozáshoz be is sötétítenek, de legalábbis kellemes félhomály van.
Akár aktívabb, akár passzív az egyéni terápia, a következő célok valósíthatók meg a tangentor használatával:
az izomtónus szabályozásának segítése,
szenzoros stimuláció,
mozgásterjedelem növelése,
és nem utolsósorban sikerélmény és komfortérzet biztosítása egy kellemes környezetben.
Rövid távon javul a gyerekek közérzete ezáltal akár az együttműködési készsége is, hosszabb távon pedig késleltethetjük a kontraktúrák kialakulását.
Slow living vagyis lassú, lelassított életmód
Ahhoz, hogy 2-3 kisgyerek egymás után részt vehessen a foglalkozáson a teljes délelőttel kalkulálni kell. Felnőttek közül minimum ketten, jó esetben hárman csatlakoznak és segítenek. Mozgásukban súlyosan érintett kisebb és nagyobb gyerekekről beszélünk.
Bár a foglalkozás maga nettó 15-20 perc gyerekenként, az előkészületek hosszadalmasak és a gyerekek közül senki sem önálló, tehát nem tud felöltözni, hajat szárítani egyedül, de még kiszállni a kádból és megtörölközni sem.
A kádat elő kell készíteni. Minden esetben fertőtleníteni, beállítani a hőfokot és kb. negyed óra megtölteni vízzel.
Közösségi vízügyek a súlyos fogyatékossággal élők mindennapjaiban
Ahogy nőnek és egyre nagyobbak, egyre nehezebbek a mozgásukban súlyosan érintett gyerekeink, sokszor nehezen kivitelezhetők már ezek a fürdős, medencés programok, ha a szülők szeretnék is az ilyesfajta terápiát. Luci most kivételes helyzetben van, hogy iskolai keretek közt megvalósulhat a hidroterápiája.
Jellemzően viszont ahol a családok ilyen lehetőséget igénybe tudnának venni nincs megfelelő öltöző, ahol le lehetne biztonságosan fektetni, átöltöztetni őket vagy pelust cserélni. Balesetveszélyes betipegni velük a vizes, csúszós padlón a medencéig. Sokszor nincsenek megfelelően fertőtlenítve a medencék és a gyenge immunrendszerű gyerekek rendre össze is szednek ezt-azt. Arról nem is beszélve, hogy a rendelkezésre álló időnek a sokszorosára lenne szükség, hiszen nem tudnak be- és kipattanni a kádból és esetleg menet közben fel is öltözni.
Bár holtidő szinte mindenhol van és bizonyos idősávokat meg is lehetne hirdetni fogyatékkal élőknek, erre egyelőre semmi törekvés.
Így a nagyobbak, akiket már nem tudunk a „hónunkalácsapni”, egyre inkább kiszorulnak az ilyesfajta ellátásból, kezelésekből, pedig rengeteget tudna segíteni a rehabilitációban, a könnyebb mindennapokban, a fájdalommentes életben és akár az ortopédiai műtétek elodázásában is.
Túlontúl sok volt az egyezés ahhoz, hogy ezt figyelmen kívül hagyjam. Így most kicsit rendhagyó módon egy filmajánló következik:
LUCCA VILÁGA. Egy igaz történeten alapuló film, ami egy édesanyáról, jobban mondva egy családról, az ő dinamikájukról szól a súlyosan, halmozottan sérült kisfiúkkal.
Egy kisfiú, aki CP-s, agyi bénulásban szenved, ami a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Az édesanyja és az egész család ennek rendeli alá az életét, hogy Lucca állapotán megpróbáljanak valamit javítani..
„Ki kell nyitnunk az összes ajtót, ami zárva van előtted!”
ÉPPÚGY, MINT MI LUCÁVAL. Éppúgy, mint mindenki, a saját eszközeivel, akik súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondoznak.
Hátborzongatóan hiteles volt a film. Ajánlom mindenkinek, aki nyitott az igaz történetekre. Nagyon életszagú és ami nekem rabul ejtőn tetszett és lenyűgözött, hogy elképesztő finomsággal tudta bemutatni azt a dinamikát, ami egy olyan családban, ahol sérült kisgyermeket (is) nevelnek, zajlik. A kérdések, a válaszok, a csöndek. A párbeszédek a mi párbeszédeink.
Egy pillanatra sem éreztem méltatlannak vagy szánalmasnak az életü(n)ket, miközben a mozit néztem. Ezt, ebben a szituációban, súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondozva, rendkívül nehéz így bemutatni, hogy a nézőn ne a végtelen sajnálat és a szánalom legyen úrrá.
Az epilepsziával vívott csatájuk, az örök készenléti állapot, az állandó szorongás, a szűntelen aggodalom, több volt, mint ismerős. Az együtt alvás, a másodpercek számolása a rohamoknál, mind-mind valóban így van és valóban így zajlik. Nálunk is, ha Lucánál egyelőre nem is ennyire súlyosak a rohamok.
„Mi lesz, ha meghal?
Erre a születése óta nagy az esély..
Annyira félek!”
Az anya, aki a végletekig elszánt, miközben töretlenül megy előre, néha, pillanatokra maga is elbizonytalanodik. Kétely és kétségbeesés lesz úrrá rajta. Leggyakrabban akkor és azért, mert (el)fáradt.
„Miért folytatom, mikor nem változik semmi?!”
Az apa hátország a maga hiperszenzitivitásával, figyelmével és megtartó erejével. A kettejük szétszakíthatatlan köteléke, szeretete és egymás iránti tisztelete pedig ott van minden krízishelyzetben.
NE FÉLJETEK MEGNÉZNI! Igen, biztosan sírós, még a harcedzetteknek is.
Nekem az eleje volt a legnehezebb. Az első 10 perc, ha jól emlékszem. Amikor elhangzik az anya szájából a sérült kisfiú felé, hogy „HELYREHOZOM”. Mintha tehetne róla.. ..és így is gondolja. Hiszi. ..és tudja.
„Hogy hiszünk-e a csodákban? Mindig.”
Hogy én hiszek-e a csodákban? Hiszek bennük, még akkor is, ha valahogy a csodák mindig mással történnek meg.
Nem csodavárással telnek a mindennapjaim, ugyanakkor hiszek benne, hogy fordíthatók sorsok, így akár Luca sorsa is. Az egy c betűsé..
Olyan gyermekcipőben jár az agykutatás, olyan keveset tudunk erről a területről. Amit fél éve még állítottunk, az mára megdőlt. Naponta születnek új és újabb elméletek.
Hogy a cytotron fogja-e elhozni a megoldást vagy valami más, nem tudom. (Erről a gépről és kezelésről van szó a filmben.) Azt tudom, hogy nekünk addig, amíg ez elérkezik életben kell tartanunk Lucát és soha nem feladni, hogy a ma még gyógyíthatatlannak hitt CP-s gyermekek állapota változhat.
Nem arra gondolok, hogy egy reggel, mintha mi sem történt volna majd felkel és jár és be nem áll a szája, hanem javul az életminősége, komfortosabban fogja érezni magát a mindennapokban és mi jobban megértjük őt, mert valamilyen formában kommunikál a külvilággal és így jobban, többet, ügyesebben tudunk neki segíteni.
..és már csak azért is nézzétek meg, mert a filmbéli Luccának épp olyan szempillái vannak, mint Lucababának.
A Lucca világa Netflixen elérhető.
A film alapjául szolgáló könyv és írója:
Barbara Anderson: The Two Hemispheres of Lucca. (Lucca két agyféltekéje)
Hálásan köszönöm azoknak, akik szóltak és felhívták rá a figyelmem!❤
