Luci terápiája, amit kb. egy évvel ezelőtt kezdtünk el, hála egy remek gyermek tüdőgyógyásznak, működik.
Ehhez tulajdonképpen egész évben úgy kezeljük, mintha asztmás, allergiás lenne, preventív jelleggel gyógyszereket kap.
Nem egy sétagalopp
Tavaly, amikor többkörös kórházi tartózkodáson voltunk túl, akkor határoztuk el, hogy megpróbálunk ebből (is) valahogy kikecmeregni, nemcsak állni és várni, ahogy átmegy rajtunk a villamos egyszer jobbról, egyszer balról.
Több szakorvosnál is jártunk, de akivel elkezdtünk „együtt dolgozni” és leginkább együtt gondolkozni, ő volt az, aki (meg)értett bennünket, hogy nem tüzet akarunk oltani akkor, amikor ég a ház, hanem szeretnénk, ha ki sem gyulladna.
Egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerekkel kapcsolatban is működnek a zsigeri beidegződések. Ez az életút azzal jár, hogy előbb-utóbb mindenféle egészségügyi problémával is számolni kell. Ahogy halad előre az idő, egyre többel.
Ezzel tisztában vagyunk, de ha csak egyet-egyet ki lehet ezekből iktatni, jócskán elodázni, neadjisten megszüntetni, mi képesek vagyunk komoly örömtáncot lejteni. Ha valaki pedig nem azonnal skatulyáz, azért még végtelenül hálásak is leszünk.
Vágta helyett
Luci tüdeje terhelt. Hogy ez a koraszülöttségre vezethető-e vissza, az újraélesztésre, netán a kettő kombójára, nem tudjuk pontosan, de az biztos, hogy szinte minden légúti vírusfertőzésnek komoly következményei vannak nála. Amikor a többség kifele jön már egy-egy ilyen betegségből, ő akkor rosszabbodik.
Elébe menve a problémáknak igazából úgy kezeljük, mintha asztmás lenne. Szteroidot kap, egy inhalátoron keresztül lélegzi be a gyógyszert, ami közvetlenül a tüdejébe jut. Salvus vízzel vagy 3%-os sóoldattal inhalálunk naponta többször, akkor is, ha nem beteg. (Ha beteg, akkor naponta 5-6 alkalommal.) Nagyon sokat számít nála, bár tény, hogy a szteroid csökkenti az immunitását, de valamelyik ujjunkba sajnos bele kell harapjunk.
Ha beteg, akkor is megvan a protokoll, amit végig kell vigyünk, bízva abban, hogy ezzel elkerüljük a szövődményeket, a kórházat, azt, hogy a szaturációja (véroxigén szintje) bezuhanjon.
Ez eddig egy éves visszatekintés is lehetne, mint egy adóbevallást kísérő beszámoló, de nem ebből a célból engedtem ilyen hosszúlére.
Hendikep
Képzeljétek el és bátran csodálkozzatok is rá, hogy vannak olyan sörényes négylábúak, akik hasonló problémákkal küzdenek.
A lovacskák gyenge pontja is a tüdő. Ha valaki lovak környezetében nő fel vagy él, annak ez nyilván nem újdonság. A kehességről is hallottunk már, én is megkaptam anno, amikor köhécseltem gyerekkoromban, hogy „olyan kehes vagy”.
1-2 hete találkoztunk személyesen is egy nagyon kedves pacival, akiről kiderült, ha szükséges, épp olyan kezelést kap mint Lucus a tüdejére.
A kehesség valójában asztma. 2015-től már nem kehességnek, hanem lóasztmának hívják az alsólégúti, nem fertőző megbetegedéseket. Ez egy allergiás eredetű megbetegedés, amit allergének váltanak ki.
Köhögéssel, nehézlégzéssel, orrfolyással jár. A meleg, párás levegő, mint amilyenből az elmúlt időszakban bőven kijutott, nem kedvez sem a beteg lovaknak, sem Lucusnak, ugyanakkor sok odafigyeléssel mind a kétlábú, mind a négylábú, akár tünetmentessé is tehető.
A patás jószágok terápiája tulajdonképp ugyanaz, mint a miénk. Inhalátorral, Salvus vízzel párásítanak. Ha rosszabbul van a ló, akkor ezt gyakrabban teszik, naponta többször. A gyógyszerek is megegyeznek. Berodual cseppeket kapnak a pacik is. Ezt csepegtetik az inhalátorba és egy gép segítségével porlasztják a folyékony halmazállapotú gyógyszert, amit egy speciális maszkon keresztül lélegez be a ló.
Igen, egy inhaláló ló.
Lucinak a 8-10 percig tartó párásítás 7. percében lesz elege az egészből, ekkor kezd el fészkelődni, pontosabban ugrál, mint egy bakkecske az ölünkben, jobban mondva, mint egy zabolátlan, megvadult lovacska.
Anna picivel több, mint 1,5 éve dolgozik Lucival konduktív terapeutaként. Hétről-hétre saját szemünkkel látjuk, hogy milyen keményen küzd a kislányunk, hogy újabb és újabb elismerést zsebelhessen be.
Minden apró kis tyúklépéshez, amit tesz az életében, hegyeket kell mozgatnia és mi ezt így is kezeljük, így is – nagyon nagyra – értékeljük. A maga tempójában, a maga skáláján, magához mérten fejlődik.
Ezek a léptékek egy „normál” mérce szerint akár megmosolyogtatók is lehetnének, számunkra Lucival mégis mérföldköveknek számítanak. Nálunk az időszámítás biztosan nem a Gergely-naptár szerint zajlik, a gyakorlások, az ismétlések száma végtelen, a türelmetlenség(em) pedig egyértelműen kontraproduktív. Azt viszont egyáltalán nem állítom, hogy ezt mindig sikerül legyőznöm. A siker és a kudarc sem azt jelentik, amit korábban.
Megkértem Annát foglalja össze, hogy’ látja ő a Lucussal való közös munkát. Ez nekem is és neki is jó kapaszkodó lesz a későbbiekben is. Alább olvashatjátok:
Amin Lucival dolgoz(t)unk az elmúlt időszakban:
kontraktúrák megelőzése főleg a felső végtagoknál,
fej-és törzskontroll kialakítása,
fej középre hozása, középen tartása,
fogás-elengedés kialakítása,
hátról hasra, hasról hátra fordulás,
felső végtagok középre hozása, játékért nyúlás mindkét kézzel.
Amiben Lucika fejlődött:
lazább felső végtagok, lazult az ököltartás,
megszerette a hason fekvést (1-1,5 éve még sokkal kevésbé díjazta ezt a helyzetet, kevesebb ideig is maradt meg ebben a szituációban, de ma már ő is keresi a lehetőséget, hogy mikor tud stikában hasra fordulni),
ügyesebben, stabilabban támaszkodik az alkarján,
hason fekve több ideig tudja megtartani a fejét,
már hason fekve is képes az inger felé fordítani a fejét (hallja az ingert ➡️ megemeli a fejét ➡️ fordítja a fejét az inger felé)
Néhány hete pl. Peti tesója jött, épp tornáztunk Lucival, amikor kopogott az ajtón, akkor Luckó automatikusan a hang felé fordította a fejét.
több az önindította mozdulat (ez egyszerre jó, na meg persze veszélyes is, mert simán szökik a kisasszony),
már önállóan/minimális megsegítéssel fordul hátról hasra (minimális megsegítés gyanánt néha az is elég, hogy ott tartom a kezemet a fenekénél, semmi mást nem csinálok, lényegében csak a biztonságérzetet adom neki, hogy nem fog visszafordulni).
Az elmúlt időszak tapasztalatai:
Luci nagyon jó terápiás alany. Könnyen motiválható, jó kis feladattudatú gyerek, aki nagyon akar teljesíteni. Élvezi a mozgásfejlesztéseket, még akkor is dolgozik, amikor számára kevésbé kedves feladat van. Úgy érzem, hogy a megfogalmazott célok elérése felé már közelebb vagyunk, mint 1-1,5 éve.
Ez egy olyan út, ahol a pici (laikus szemmel kevésbé látható) lépések is hatalmas erőfeszítések árán elért eredmények. Lucinál (és természetesen más gyerekeknél is) vannak olyan időszakok, amikor gördülékenyebben veszik az akadályokat, fejlődésük gyorsabb ütemben zajlik. Fontos, hogy felismerjük ezeket, kihasználjuk őket és tudjunk ezekből töltekezni a későbbiekben.
Lucinál egy ilyen periódus volt az épp egy évvel ezelőtti tavasz és a kora nyár. Magunk mögött hagytuk a beteges őszi és téli időszakot, tavaszra visszatért belé az erő. Sokkal vidámabb, éberebb volt, nagyon sokat hallatta a hangját is. Ezekben a hónapokban sikerült a legeredményesebben haladnunk.
A Lucira igazított, otthon végzett konduktív terápiáról ITT is olvashatsz részletesebben.
Ahhoz, hogy egy látássérült kisgyereknél eredményeket lehessen elérni a mozgásfejlődésben nem lehet csak a mozgásfejlesztésre fókuszálni. Fontos, hogy a mozgásterapeuta beépítsen kifejezetten látásfejlesztési szempontokat is, tehát a fejlesztés komplex módon valósuljon meg.
Az első részben Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógussal beszélgettem arról, hogy mi segítheti egy látássérült kisgyerek mozgásfejlesztését, milyen praktikákat lehet bevetni. A sorozat 2. részében pedig egy mozgásterapeuta szemszögéből világítjuk meg ugyanezeket a kérdéseket.
CVI tippek Tamási Anna mozgásterapeuta és konduktortól:
Az első és legfontosabb, hogy próbáljunk meg minél többet megtudni a CVI-ról (agyi eredetű látássérülés) és a szóban forgó gyermek állapotáról és szükségleteiről.
Érdemes más érzékszervekre (is) hatni (ezt úgy kell elképzelni, hogy nem vonom el a vizuális ingert, hanem egyidejűleg verbálisan/taktilisan megerősítem azt).
Úgy érdemes alakítani a foglalkozásokat, hogy az kiszámítható legyen a gyermek számára. Például passzív kimozgatásnál mindig ugyanazokat a mondókákat/dalokat ismétlem.
Nem feltétlenül szerencsés, ha mindig új, ismeretlen motivációs eszközt hozunk, mert ez egy CVI-os gyermeknek sokszor inkább hátrányt jelenthet.
A foglalkozásokat érdemes a gyermek számára ismert helyen tartani, hogy ne szakítsuk ki a kiszámítható, ismerős közegéből. Ez a hely lehetőleg letisztult legyen és ne zsúfolt, mert ez is nehezíti a tájékozódást.
Kontrasztos eszközök használata (nem mennénk sokra egy pasztell színű labdával/csörgővel).
Olyan játékok használata, ami hangot ad, villog. (Itt fontos tisztában lenni azzal, ha egy epilepsziás kisgyermekről van szó, akkor a villogó játékok lehetnek roham fokozók vagy roham generálók, így ezt mérlegelni szükséges.)
Érdemes kísérletezni a szögekkel, közelségekkel-távolságokkal (főleg a célzó mozgásoknál fontos ez, simán lehet, hogy nem motoros korlátok vannak ilyenkor, hanem mi nem állunk a gyermek számára megfelelő helyen).
Kúszásnál/mászásnál ne a végpontot jelöljük, mert lehet, hogy ez a gyerek látószögén kívül esik. Hatásosabb a motivációs eszközt a gyermek látószögén belül hagyni és ahogy ő halad, úgy mozgatni vele együtt.
Ha valaki nem lát, mégis hogyan motiválható? Hogyan vehető rá mozdulatokra, ha azok sem mennek egykönnyen? Mivel kelthető fel az érdeklődése, a figyelme? Egyáltalán fejleszthető egy látássérült gyermek mozgása?
Két szakembert kérdeztem meg. Egy látásfejlesztő gyógypedagógust és egy mozgásterapeutát, konduktort, hogy vajon miképp lehet egy látássérült kisgyerek mozgásfejlesztését szisztematikusan felépíteni?
Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógus (1. rész) és Tamási Anna mozgásterapeuta, konduktor (2. rész). Mindketten aktív szereplői Luci életének és huzamosabb ideje, heti rendszerességgel dolgoznak vele.
Az agyi eredetű látássérülésről ITT találtok korábbi cikket.
Az első részben Timivel való beszélgetésünket olvashatjátok, akinek nagy tapasztalata van agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek fejlesztésében, mint amilyen kisgyerek Luci is.
Lucababa.hu: Agyi eredetű látássérült gyerekeknél miképp lehet a mozgásfejlődést elősegíteni? Miben kell máshogy felépíteni a foglalkozást?
Bata Timi: Fontos kiemelnünk és a terápiás szemléletünkbe beemelnünk, hogy az agyi eredetű látássérülés, mint diagnózis, valójában egy spektrumon szóródik. Tünetei és a látási nehézségek mértéke személyenként változók. Előfordulhat egészen enyhe tünetek mellett, amikor a gyerekek gyakorlatilag teljesen diagnosztizálatlanok maradnak és nem is igazán kerülnek bele az ellátórendszerbe vagy legalábbis nem látássérülés fókusszal.
Ettől akár még jelentősebben is befolyásolhatja a mozgásfejlődésüket a vizuális ingerek feldolgozásának minősége, de a tüneteket ilyenkor más problémakörhöz társítják. Pl. általános idegrendszeri éretlenség. Ebben az esetben a CVI – agyi eredetű látássérülés – szempontrendszerű támogatás nem tud érvényesülni.
A spektrum másik oldala valójában egy komplexebb idegrendszeri sérülés részét képezi. Ilyenkor a látási ingerek feldolgozása mellett több más idegrendszeri funkció is sérül, előfordul sajnos, hogy súlyos mértékben (ahogy Lucánál is).
Azért tartom fontosnak kiemelni ezt a nézőpontot, mert merőben befolyásol minden komplex vagy célzott fejlesztési formát és módszert, hogy az adott gyermeknek milyen az általános idegrendszeri állapota.
Azt is nagyon fontos tudnunk CVI esetén, hogy „ha megismerjük egy gyermek vizuális funkcióit, látásteljesítményét, akkor EGY gyermek látási minőségét ismertük meg, nem többét”. (Gordon N. Dutton, gyermekszemész, vizuális tudományok emeritus professzora, Glasgow Caledonian University) Tehát CVI érintettség mellett minden gyermek más minőségben tudja feldolgozni, hasznosítani a környezetéből nyert vizuális információkat és olykor azt is változó mértékben.
Ezzel a szemlélettel érdemes tehát a mozgásfejlődés témaköréhez is viszonyulnunk és emiatt nem is tudunk egzakt módon válaszolni a „miképp” kérdésre. Azt viszont minden esetben meg tudjuk tenni, hogy nagyon alaposan megfigyeljük és felmérjük az adott gyermek vizuális funkcióités persze az általános fejlődését is.
Az agyi eredetű látássérülés felméréséhez leginkább a CVI-skálát használjuk. Hazánkban ez a legelterjedtebb (gyógy)pedagógiai vizsgáló/felmérő eszközünk, ám ez a skála a kortikális – agykérgi – látássérülés tüneteinek felmérésére szolgál önmagában.
Mit jelent pontosan, hogy agyi eredetű a látássérülés? Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében – döbbenetes, nem? -, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.
Amennyiben feltételezhető vagy ismert, hogy kérgi, látásért felelős agyi területeken kívül más agyi terület, akár mélyebb, fehérállományi struktúra is sérült, a CVI-skála szempontrendszerét kiegészítjük a komplex agyi eredetű látássérülés megfigyelési szempontrendszerével.
Az agykérget szorosan összezsúfolt idegsejtek alkotják, itt található a látókéreg, ahol megtörténik a vizuális ingerek alap feldolgozása, majd az ingerületek haladnak tovább a két fő vizuális pályára: a dorzális „hol” pályára és a ventrális „mi” pályára. Dorzális úton dolgozzuk fel a térbeli helyzetünket és a környezetünkhöz képest érzékelhető elmozdulásunkkal kapcsolatos vizuális információkat. A ventrális út a látottak azonosítását, kategorizálását és felismerését végzi. (A magyarázat a Mindent az emberi agyról c. könyvből származik.)
Ezáltal pontosabb képet tudunk kapni arról, hogy egy adott gyermek számára milyen környezeti feltételek mellett, mely vizuális ingerek feldolgozhatók, amelyeket a mozgásfejlesztések során is fontos figyelembe venni. A mozgásfejlesztés felépítésének, legyen az bármilyen típusú, optimális esetben tehát tartalmaznia érdemes a speciális, konkrét látásfejlesztési szempontokat is.
Néhány egyszerű, konkrét példa:
Elsötétítés mellett izzósor használata a nyúlás gyakorlásához (optimális pozícionálás mellett).
Kúszás támogatása, gyakorlása teljesen letisztult, kontrasztos környezet biztosítása mellett, a gyermek által preferált színű játéktárggyal, nappali fényviszonyok mellett, de a tárgy megvilágításával.
A vízben történő mozgásterápiák során világító és/vagy kontrasztos elemek, játékok használata
Lucababa.hu: Van-e olyan mozgásterápia, ami kifejezetten látássérülteknek szól vagy itt össze kell dolgozzon a tiflopedagógus (látásfejlesztő) és a gyógytornász?
Bata Timi: Ismereteim szerint (de a mozgásfejlesztés területén szakavatottabbak természetesen megcáfolhatnak) nincs kifejezetten látássérültek számára kialakított mozgásterápia, legalábbis, ha a korai, kisgyermekkori életévekben gondolkodunk.
A későbbiekben a látássérülés mértékének függvényében bekapcsolódhatnak a tájékozódás és közlekedéstanuláshoz kötődő módszerek és szempontrendszerek, ennek viszont érdemes lehet egy külön beszélgetést szentelni.
Fontos, hogy a mozgásfejlesztés típusa jól illeszkedjen a gyermek képességeihez, személyiségéhez, vagy akár az érzékenységéhez és megfelelő módon támogassa a fejlődést. Ne legyen túl megterhelő, de kihívást és ugyanakkor élvezetet is jelentsen a gyermek számára. A különböző terápiák halmozása szintén megérhet egy közös diskurzust, annak esetleges előnyeivel és hátrányaival.
Amikor már megvan, milyen mozgásfejlesztési terápiába kezdünk, optimális, ha a mozgásterapeuta és látássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógus össze tud dolgozni, és a kifejezetten mozgásfejlesztési fókuszú foglalkozásokba beépülnek a látássérült-specifikus szempontok, melyekről korábban esett szó.
Ennél is sokkal kedvezőbb, ha a gyermeket, családot támogató szakemberek valódi teambe tudnak szerveződni és mindenki megoszthatja egymással a saját fókuszú tapasztalatait, eredményeit.
Ennek a teamnek a szülő és a gyermek (!) pont ugyanolyan része, mint a különböző területen dolgozó szakemberek. Olykor egészen apróságokon múlik a sikeres fejlesztés (mondjuk így) vagy egy-egy áttörés, amihez pedig nagy szükség van a tapasztalatcserére. És hát végső soron az a cél, hogy a mi, kicsit mégiscsak mesterséges közegünkben megtartott foglalkozások eredményei a gyermek otthoni és/vagy intézményi környezetében is megnyilvánulhassanak, ehhez pedig elengedhetetlen a valódi közös munka és tanulás.
Hogy ehhez is tartozzon egy konkrét, egyszerű példa, mondok egyet: a mozgásfejlesztések során olykor erősen feszegetjük a gyermekek határait. Ilyenkor ők, akár nonverbálisan is, de kommunikálják felénk, hogy köszönik szépen, ebből a tevékenységből mára elég lesz. Nekünk ismernünk kell a gyermek kommunikációs jelzéseit és azokra lehetőleg adekvátan reagálnunk, ezzel támogatva az autonómiájuk megélését.
Az is lehet, hogy egy ilyen helyzetben még tudunk varázsolni egy kis motivációt és kitartást a gyermek kedvenc pl.: világító és/vagy hangot adó játékával. Máris bekapcsolódik legalább három szakmai szempont:a mozgás-, a kommunikációs- és látásfejlesztés. Ezeket, természetesen, sokszor teljesen ösztönösen is alkalmazzuk, mégis nagyon jó, ha egy-egy területhez kapcsolódik egy-egy hozzáértő szakember is, hiszen egyikünk sem érthet mindenhez, miközben mindegyik fejlődési terület ugyanolyan fontos.
Lucababa.hu: Vizuális ingerek nélkül vagy minimális észleléssel hogyan vehető rá egy kisgyerek a feladatok végrehajtására?
Bata Timi: Amennyiben azt tapasztaljuk, hogy vannak olyan vizuális ingerek, amelyek a gyermek számára relevánsak, fontosak és feldolgozhatók, akkor azokat mindenképpen érdemes hozzákapcsolni egy-egy feladathoz. Pl.: a legkedvesebb, piros színű, csillogó csomagolópapír használatát. Bár számunka olykor akár furcsa is lehet, hogy mi az ördög olyan érdekes egy csomaglópapíron vagy más csillogó felületű teljesen random tárgyon, ha ez a gyermek számára egy motiváló, kedvelt vizuális inger, használjuk bátran, mert igenis sok értelme van, pl.: fenntartja a gyermek figyelmét és motivációját, akár sokkal hosszasabban is, mint egy általunk érdekesebbnek címkézett fejlesztőjáték.
Arról még kevesebb szó esett, hogy a vizualitás mellett más érzésmodalitások (klasszikus modalitások: látás, hallás, ízlelés, tapintás, szaglás, hőérzékelés, fájdalomérzékelés, amiket a receptorainkkal – idegvégződéseinkkel – tudunk érzékelni) is fontosak, mindannyiunk számára, de a látássérült gyermekek számára különösen. Tehát vizsgáljuk, figyeljük meg, tapasztaljuk ki, hogy milyen hangok, taktilis-haptikus (tapintáson alapuló) ingerek, illatok és akár ízek kedvesek a gyermek számára. És azt is, melyek nem – mindkét információ fontos és hasznos. Ezeket, a vizuális ingerek mellett, akár kombinálva és persze helyett is ugyanúgy alkalmazhatjuk. Pl.: egy fényes felületű szélcsengő lámpával megvilágítva, egy nem túlingerlő zenélő és világító játék, egy érdekes tapintású anyag – lehet az érdes vagy puha, hideg vagy meleg, egy rezgőpárna vagy éppen különböző illatdobozok. Az ízeknek itt talán kevesebb szerep jut, de az orális felfedezés így is fontos lehet a gyermekek számára, ezért ilyen szempontból is érdemes gondolkodnunk, variálnunk a motiváló játéktárgyak, fejlesztőeszközök terén.
Lucababa.hu: Teherbírásuk kisebb, rövidebb ideig tart, figyelmük nehezebben kelthető fel mint ahol nincs látássérülés?
Bata Timi: A látássérülés, legyen az pusztán okuláris eredetű, minden esetben extrán terheli az idegrendszert. Gondoljunk csak arra, jól látóként milyen fárasztó kevés fénynél hosszasabban olvasni.
A CVI jelen lehet önmagában, de társulhatnak mellé szemészeti problémák is, így akár sokszorosan megterhelő lehet a vizuális ingerek feldolgozása. De tételezzük fel, hogy van valamilyen minőségű vizuális információnk és az eljut az agyba: ott sem mindegy, mely terület érintett, mely feldolgozási funkció szenved zavart és hogy mely további szenzoros (érzékszervekkel felfogható) információk „versengenek” még a feldolgozásért.
A figyelem az idegrendszeri sérülések esetén másként működik, sokszor megoszlik, a szimultán feldolgozás zavart szenved. Előfordulhat, hogy egyidejűleg VAGY lát VAGY hall az adott kisgyermek. Nehéz ezt jól elképzelnünk. De egy zajos közegben, amelyben pl.: még mi magunk is folyamatosan instruálunk, kommentáljuk a történéseket és közben azt szeretnénk, hogy a gyermek figyeljen a bemutatott vizuális ingerekre, könnyen járhatunk kudarccal. Mi magunk, nem a gyermek, természetesen.
Fontos ismernünk, hogy az adott gyermek hogyan tudja leginkább hasznosítani a látottakat: pl.: milyen fényviszonyok és hangforrások mellett és ahhoz alkalmazkodunk. És persze mindehhez jön hozzá az, hogy a gyermektől azt várjuk, ilyen egymással versengő információk feldolgozási nehezítettsége mellett tervezzen meg és vitelezzen ki, akár ismételjen, gyakoroljon egy adott mozgáselemet. Ehhez pedig szorosan kapcsolódik az idő faktor. Elengedhetetlen, hogy elegendő időt biztosítsunk egy-egy motiválónak szánt inger feldolgozására és az arra adott mozgásos válasz kivitelezéséhez.
Az egyes aktív ingerfeldolgozási és mozgáskivitelezési szakaszok között pedig érdemes kisebb szüneteket biztosítanunk, hogy az idegrendszernek legyen ideje összerendeződni, az ingerek se oltsák ki egymást folyamatosan. Ilyen módon a teherbírás és figyelem is fokozatosan egyre növelhető. Viszont mindenkinek vannak jobb és rosszabb napjai, így van ez a gyerekeknél is, tartsuk tehát mindig tiszteletben a határaikat és vegyük figyelembe a pihenés iránti szükségleteiket.
Lucababa.hu: Hogyan lehetséges őket motiválni? Mi lehet a siker kulcsa?
Bata Timi:Minden gyermeknek vannak kedvenc játékai, tevékenységei. Ezek kiismerése olykor több időbefektetést és kreatívabb, nyitottabb hozzáállást igényelhet a részünkről, de mindig lehet találni egy vagy több favoritot.
Azután fokozatosan lehet bővíteni a kedvencek körét és ezzel párhuzamosan a motivációs tárházunk is bővül. Ne féljünk ugyanazt a játékot úgymond ezredszer is alkalmazni, ha az ezredszer is ugyanolyan kedves a gyermek számára. Persze tudni kell, mi a célunk egy sokszor ismételt játékkal, tárggyal.
Gondoljunk csak bele, milyen kiszámíthatóan biztos örömforrást jelenthet a gyermek számára egy jól ismert játék, egy gyakran és jól feldolgozhatóan látott tárgy!
Ha az a célunk, hogy a gyermek számára egy nehezebben kivitelezhető vagy új mozgást tanítsunk, bátran nyúljunk a „komfortjátékokhoz”. Agyi eredetű látássérülés esetén az újdonság varázsa sokszor nem tud működni, hiszen az is plusz energiabefektetést jelent, hogy az új játékról elegendő (és nem csak vizuális) információt nyerjen a gyermek.
Tehát érdemes kialakítani egy megbízhatóan működő „motivációs tárházat” és a fejlesztési szakasz elején, illetve a nehezebb fejlesztési szakaszokban ezekre támaszkodni. Később úgyis adódnak majd nagy közös felfedezések, lesznek újabb nagy kedvencek, amelyekkel bővülhet a közös kincsesládánk, és közös munka során megkerül a hozzá tartozó titkos kulcs is.
Ebben a részben (3.) elhelyezzük a fogyatékkal élő gyerekeket az oktatási rendszerben. Megnézzük azokat a bizonyos kódokat. Azt is, hogy milyen képességek alapján történik a besorolás és milyen tanterv szerint tanulhatnak a fogyatékkal élő kisgyerekek. Mindez szépen körvonalazza majd Luca lehetőségeit is.
A tanköteles korú SNI-s (sajátos nevelési igényű) gyerekek oviból vagy korai fejlesztésből érkezhetnek az iskolába. Ellátásukat, akiknél van értelmi érintettség, az egységes gyógypedagógiai módszertani intézmények folytatják (EGYMI).
Osztályozás kódszámok és kategóriák alapján
Az osztályozáshoz, a besoroláshoz, hogy ezen belül ki, hova, milyen tagozatra kerülhet, kelleni fognak a kódok, pontosabban a kategóriák. (’hogy milyen kódokról van szó arról egy korábbi cikkben már szó esett.) Itt, a tankötelesség előszobájában kapcsolódik össze az egészségügy és az oktatásügy. Persze semmilyen átjárható rendszer nincs a kettő között, de ettől még összekapcsolódik.
!Friss információ, hogy az elmúlt egy évben a BNO kódok már csak az orvosi papírokon, tehát az ambuláns vizsgálati lapokon jelenhetnek meg. A szakszolgálat részéről a pedagógiai szakvéleményt kiállító team, hiába tagja esetleg orvos is, mivel nem egészségügyi intézmény, nem írhatja rá a felmérésről készült szakvéleményre a BNO kóddal ellátott diagnózist.
A sorozat megírásában Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens volt a segítségemre.
Lucababa.hu: Krisztina, hol kapják ezeket a kódokat a gyerekek?
Pál-Bártfai Krisztina: Az értelmi fogyatékosság diagnosztizálása során a megyei szakértői bizottságnak szakorvosi véleményre van szüksége. BNO kódot csak orvos adhat. Ez a gyermekpszichiáter, gyermekneurológus kompetenciája.
(A BNO kódok az ambuláns vizsgálati lapokon szerepelnek, amik hivatalos okiratnak minősülnek.)
Az, hogy milyen kóddal „fut” egy kisgyerek az iskolakezdésig – betöltött 6 éves kor – szinte teljesen mindegy. Jelentősége a gyógypedagógiai ellátásra való jogosultságban van. Az iskolakezdéssel válik fontossá, hogy valaki „középsúlyos” vagy „súlyos” BNO kódot kap. Ez azt a tantervet, egyéni fejlesztési tervet határozza meg, ami alapján ő hozzáférhet az oktatáshoz.
Lucababa.hu: Miképp mérik fel a szakszolgálati vizsgálaton a fogyatékkal élő, sérült gyerekeket?
Pál-Bártfai Krisztina: A tanköteles korú gyerekeknél meg kell állapítani, milyen intellektuális képességekkel jellemezhető a kisgyermek.
Az értelmi képességeket vizsgáljuk. Az IQ magában foglal számos gondolkodási, műveletvégzési, tudásszervezési készséget verbális és nem verbális képességterületeken egyaránt. Részét képezi a gyermek alkalmazkodókészsége is az adott feladathelyzethez vagy, hogy mennyire hatékonyan és rugalmasan képes hasznosítani a már meglévő készségeit és megszerzett tudását. Kérdés az is, hogy a képességeinek összessége mennyire alkot koherens egészet. Jól tudnak-e együttműködni a képességterületek.
Amikor a gyermek ügyesen helyt tud állni teszthelyzetben, vagyis egy sztenderdizált IQ teszt felvétele lehetséges, akkor ezt kell preferálni. Amikor erre nincs lehetőség, akkor alkalmazhatók még szociális érettség skálák, fejlődési skálák.
A gyermekekkel történő interakció, a szülőkkel való konzultáció, a gyermeket ismerő gyógypedagógus (korai fejlesztő, óvodapedagógus) véleménye együttesen adja a szakértői vizsgálatot végző team eszköztárát.
Látássérült kisgyerek vizsgálata különös körültekintést igényel, hiszen képességeinek egy részét vizuális eszközökkel (képekkel, ábrákkal) kellene felmérni.
Ez akár egy vitás pont is lehet, hiszen a szakemberek nem tudnak a konkrét elért tesztpontszámokra alapozni. A vizsgálati helyzet tapasztalata és a gyermekről készült jellemzések (pl. óvodapedagógusé, utazó gyógypedagógusé, kollégiumi nevelőtanáré) adják össze a teljes képet.
Ezt néha nehéz szülőként elfogadni, hogy a szakértői bizottság nem feltételez olyan jó képességeket a gyermekről, mint a család, akik nap mint nap, számos szituációban látják, mire képes a gyermekük.
Lucababa.hu: Végül kinek a szava lesz a sorsdöntő?
Pál-Bártfai Krisztina: A szakértői véleménynek az a feladata, hogy szakmailag hiteles, ezen felül jogszerű legyen. De mindenekelőtt a gyermek érdekeit kell képviselnie.
Amikor képességvizsgálatot végző szakemberként szembe megyek a család véleményével, azt csakis azért teszem, mert meggyőződésem, hogy az általam megfogalmazott szakvélemény tereli jó irányba a gyermek fejlődését, iskolai előmenetelét. Ennek ellenére tiszteletben kell tartani a szülőknek a gyermekükről alkotott képét, mert senki más nem ismerheti a gyermeket úgy, mint ők.
Lucababa.hu: A beiskolázásnál csak az értelmi képességeken, kognitív funkciókon van a fókusz? Ez alapján osztályozzák őket függetlenül attól, hogy esetleg több fogyatékosságuk – halmozódás – is van? (pl. látás-, hallássérülés, mozgásbéli akadályozottság)
Pál-Bártfai Krisztina: Igen, a hivatalos tanterv kizárólag a kognitív funkciók alapján kerül meghatározásra, ami nem egy jó dolog.
Ha belegondolunk, első osztályban borzasztóan sok a finommotorika. Azzal viszont már nem foglalkozik a tanterv, hogy ebben milyen különbségek vannak gyerek és gyerek között.
Egy – az osztályozásnál másodlagosnak tűnő – mozgássérült kóddal szintén nem mindegy, hogy valakinek van két ügyes kezecskéje, amivel rajzol, maszatol, hajtogat vagy a kezei is érintettek és őt nem lehet bevonni ilyen tevékenységbe.
Ezekkel a dolgokkal nem foglalkozik a tanterv. Abesorolás valóban csak az értelmi kódot veszi alapul, mint a taníthatóságnak egy alapját. Azt, hogy a látássérültek kapcsán milyen sokat küzdöttünk ezzel, talán nem is kell mondani.
Átkozottul nem mindegy, hogy valaki mennyit lát a világból. Mindennap ugyanannyit lát vagy mondjuk van egy agyi eredetű látássérülése, ami köztudott, hogy fluktuál (változik) és amikor jó napja van szárnyal, máskor pedig szinte egyáltalán nem támaszkodhat a vizualitásra.
Régebben a gyógypedagógia meghatározott egy vezető fogyatékosságot. Ma ez már egy meghaladott gondolkodásmód. Most a gyerekeket úgy figyeljük a vizsgálat során, hogy nekik minden területen fejlődniük kell és a lehetőség adott legyen, hogy minden területen fejlődhessenek, ahol tudnak.
Mivel a halmozottan sérült gyerekeket fogadó intézmények között nem túl nagy a választék ezért nem csak azt kell figyelni, hogy melyik intézmény melyik terület – pl. mozgás, látás, hallás – fejlesztését fogja kitűzni a zászlajára.
Lucababa.hu: Hányféle tanterv és oktatás van a fogyatékkal élő gyerekek számára?
Pál-Bártfai Krisztina: Tantervből kétféle van és a kétféle tanterv mellett van még a fejlesztő nevelés-oktatás, tehát háromféle modell szerint tanítják, gondozzák, fejlesztik a fogyatékkal élő gyerekeket. Az egyes intézmények a saját mozgásterükön belül mindent megtesznek, hogy a hozzájuk járó gyerekekhez igazítsák az alaptantervet.
súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25-35/40) F72 fejlesztő nevelés-oktatás
nagyon súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25 alatti) F73 fejlesztő nevelés-oktatás
Létezik még F79 kóddal a ’nem osztályozott mentális retardáció’. Ezt kicsi gyerekeknél, első pedagógiai szakszolgálati vizsgálatnál szokták adni, de 6 éves korban ez már nem releváns.
Ezek az általánostól eltérő tantervek, fejlesztési tervek.
A TANAK az enyhe értelmi fogyatékosokhoz igazított, könnyített. Ettől még egy fokkal jobban könnyített az ÉRTAK, akik középsúlyos gyerekeket fogadnak. A súlyos, igen súlyos értelmi fogyatékos gyerekeket a fejlesztő-nevelés oktatás nevű fejlesztési terv fogadja.
Ez a fajta nevelés sajnos már sokkal ritkább, mint az előző kettő és nincs minden gyógypedagógiai iskolában sem.
F73-as kódot (nagyon súlyos értelmi fogyatékosság) a gyakorlatban én magam nagyon ritkán láttam vagy adtam gyerekeknél. Pedagógiai keretek között nincs is igazán jelentősége az F72/73 differenciálásának.
Orvosi vizsgálatok során, a későbbi ellátás, gondozás kapcsán lehet inkább. Akkor szerepeltettem én magam kisgyermekeknél is az „igen súlyos értelmi fogyatékosság” kifejezést, ha a szakorvosi véleményben kifejezetten ez szerepelt vagy amennyiben a fogadó intézmény számára, az ellátás megszervezése miatt fontosnak tartottam ezt hangsúlyozni.
Lucababa.hu: Milyen különbségek vannak a tantervek között?
Pál-Bártfai Krisztina: Lényegesen könnyebb a súlyos fogyatékosság mellett a klasszikus fejlesztő nevelés-oktatás mint amit a középsúlyos kóddal futó gyerekek kapnak.
A középsúlyos tanterv sem igazi iskolás. Az is egy sokkal megengedőbb, sokkal gyermekközpontúbb, sokkal egyénibb fejlesztést biztosító tanterv, de azért nagy különbség van az elvárások szintjén. Természetesen ott sem azt kell elképzelni, hogy beültetik őket egy padba és figyelni kell, mint egy hagyományos első osztályban kellene.
Ilyenkor, a beiskolázási életkorban zajlik annak a meghatározása, hogy melyik lehet az a tanterv, amit a gyerkőc bírni fog. Nyilván lehet próbálkozni, „magasabbra” célozni, de van, aki megsínyli, ha túl sokat várnak el tőle.
Lucababa.hu: Az értelmileg enyhén érintett kisgyerek integrálható? Mi a helyzet halmozottság esetén, amikor többféle fogyatékosság együtt van jelen?
Pál-Bártfai Krisztina: Enyhe értelmi fogyatékos kisgyermek sok esetben integrálható, de ezt is meg kell ítélje a szakértői bizottság. Előállhat olyan helyzet, hogy értelmileg enyhén érintett, de például aliglátó a gyermek és akkor már azt látjuk, hogy neki kudarc lenne, ha integrációban maradna, vagy nem lehetne számára a megfelelő oktatási feltételeket biztosítani. A Gyengénlátók Iskolájában, főképp, ha budapesti, jobb helye lenne.
Előfordulhat, hogy egy gyereknek több fogyatékossága van és bár önmagában egyik sem éri el a súlyos fokot, de a több fogyatékosság együttes jelenléte miatt az a tanterv, amit pusztán az értelmi képessége határozna meg, túl nagy terhet helyezne rá. Ilyenkor elméletben járható út lenne, hogy eggyel „lejjebb lép”, könnyítünk a tanterven. A gyakorlatban viszont az ide vonatkozó jogszabályokat nem mindig lehet a gyermek érdekének megfelelően értelmezni.
Azt nehezen érti meg az oktatási rendszer, hogy van egy gyerkőc, aki értelmileg többet tudna tanulni, de azért, mert több fogyatékossága van és rengeteg fejlesztő órával (és fejlesztendő képességgel) kell számolnunk az iskolakezdéstől kezdve, nem akarjuk megterhelni mondjuk az enyhe értelmi fogyatékos gyereket sem egy TANAK tantervvel. Visszább vennénk egy tantervet (ÉRTAK), viszont helyette adunk egy csomó fejlesztést és az neki sokkal többet ad az oktatásban. Ezek a dilemmák főleg akkor szoktak előállni, mikor a kisgyermek értelmi képességeit tekintve valahol a két fokozat között jár.
Ez a rugalmasság sajnos nem adatik meg. Általában az van, hogy amikor a beiskolázásra sor kerül, az értelmi kódot kell ahhoz igazítani, hogy a gyerkőc vélhetően hol állná meg a helyét.
Lucababa.hu:…és ebből adódhat az, hogy 2-3-4 év múlva akár újra intézményt kell keresni. A nem megfelelő besorolás miatt a kisgyerek nem bírja a „középsúlyos” tempót, ami még elérhető volt az adott iskolában, viszont súlyos kódnak megfelelő oktatás-nevelés ott már nincs.
Itt mondjuk Luca esetében mindenképp szükség lesz erre a vizsgálatra, hogy még egyszer lássa a szakember Lucát is és veletek is tudjon beszélni és ténylegesen kapjatok egy támpontot, hogy melyik tantervben érdemes gondolkodni az ő esetében.
Lucababa.hu: Mikor lehet szó a tankötelezettséget teljesítve egyéni munkarendről (korábbi nevén magántanulói státusz)?
Pál-Bártfai Krisztina: Egy gyerek sokféle okból lehet akár ideiglenesen is olyan állapotban, hogy az iskolába járás nem megoldható a számára. Egészségügyi okok, sérülés, krónikus betegség vagy épp ennek terápiája.
Ugyanakkor felmerülhet az is, hogy az őt felvevő intézmény nem megfelelő a számára (bár az alapdokumentum szerint felvehette), így kényszerhelyzet a magántanulóság.
Lehet ez egy ideiglenes állapot is. Ha például egy látásromlás miatt a korábban gyengénlátó tanuló számára új iskolát kell keresni, de addig is, jogviszonyban kell maradjon a régivel.
Rossz belegondolni, de sajnos előfordul, hogy néha az a magántanulóság oka, hogy a gyermek viselkedését nem tudja az iskolai közeg, a pedagógusi közösség tolerálni, helyén kezelni, illetve a változást támogatni.
Az erő legyen veled!
A sérült gyerekeknek van helyük az oktatási rendszerben. Ahhoz, hogy a számukra megfelelő helyre kerülhessenek és ott is maradhassanak több szakmai területnek együtt kellene működnie. Ez, ma Magyarországon sajnos nem bevett. Ehelyett ámokfutásba kezd a szülő, mint az egyetlen összekötőkapocs ezen a feketepályán. Nagyon nehéz reális célkitűzéseket megfogalmazni. Laikusként pedig még nehezebb eldönteni, hogy mennyi potenciál lehet még a gyermekünkben. Mégis érdemes átrágni magunkat ezen az útvesztőn. Ha sikerül és még a szerencse is mellénk szegődik, akkor kisimulhatnak egy időre a vonások. Hashtag itt a lét a tét. Az egész családé.
A következő, 4. részben beszélek majd arról, hogy ez az egész procedúra, kódok, besorolások, osztályozások, elutasítások, elavult egészségügyi szakkifejezések, mint mentális retardáció puffogtatása, hogyan érintik lelkileg a fogyatékkal élő gyermekek szüleit.
Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti.
Mielőtt fejest ugranánk az iskolás évekbe, azelőtt érdemes mérlegelni, hogy valóban egy oktatási intézményt, iskolát szeretnénk választani a 6 éves SNI-s kisgyerekünknek vagy inkább a szociális szféra, a napközik felé vesszük az irányt. A szülőknek szabad választása van és mindkét út járható, már akár a tankötelezettség kezdetekor, 6 évesen is.
Megnézzük pró és kontra, mi szól egyik-másik mellett és mi esetleg ellene.
A napközikről hosszas gondolkodás nélkül valószínű, hogy inkább az alsó tagozatos gyerekek délutáni iskolai felügyelete jut többeknek eszébe, esetleg a bölcsit-ovit helyettesítő családi napközik. Ez a napközi nem az a napközi.
A napközi otthonokról, ha van bármilyen ködös képünk esetleg, inkább olyasmi, hogy ezek azok a helyek, ahol kényszerűségből van összeterelve egy csomó korosztály, teljesen eltérő fogyatékosságokkal, lehangoló körülmények között. Mit keresne ott egy 6 éves kislány? Biztonságossá tehető ez Luca számára?
Ne szaladjunk ennyire előre, lépjünk inkább még egyet hátra!
6-16 éves korig a fogyatékkal élő gyerekek is tankötelesek. Ezután még 23 éves korukig maradhatnak elméletileg oktatási intézményben vagy kerülhetnek át – bármikor ez idő alatt – szociális alapon nappali ellátást biztosító intézménybe, napközibe.
Ezek az intézmények nem átjárhatók. Az iskolákból hivatalosan „ki kell checkolni” (magántanulói státusszal, erről ITT írtam), ha be akarunk checkolni a napközikbe. De választható és nem is igazán életkor kérdése.
Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, szülő-csecsemő konzulens segített a sorozat összeállításában, őt kérdeztem:
Lucababa: Mi alapján mérlegeljük, hogy a 6 éves, súlyosan, halmozottan sérült Luca számára az iskola vagy a napközi lenne a megfelelőbb?
Pál-Bártfai Krisztina: Mérlegelni azt érdemes, hogy mi az a pont, amíg egy pedagógiai jellegű intézmény folyamatában sokat tud adni még a gyermeknek és aktívan képes hozzájárulni a fejlesztéséhez.
El szokott jönni az a pont, amikor elfáradnak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a heti néhány alkalmas fejlesztéssel meg tudják kapni mindazt, amire ők képesek, amire energiájuk van.
Ebben nagyon nagy szerepe van az egészségi állapotuknak. Sokan közülük súlyosan epilepsziások, terápiarezisztensek és van egy rosszul progrediáló (előrehaladó) epilepsziájuk. Folyamatos a romlás és egyre fáradékonyabbak lesznek. Náluk hamarabb el szokott jönni az a pont, amikor inkább egy napközis keret – semmint az iskolai nevelés-oktatás – a megfelelőbb. Legyenek inkább dedikált fejlesztő alkalmak a számukra, ne folyamatos ingerlés.
Amelyik kisgyerek viszont még bírja, sőt, jól érzi magát gyerekközösségben, nyitott az ingerekre, nem fárad el, legalább napi 4 órában aktív tud lenni gyerekközösségben és a pedagógusok, a szülők is azt érzik, hogy neki ez még jó, hogy folyamatosan sok-sok inger éri, megvalósulnak aprócska fejlesztések, terhelhető és akinél még működik ez az iskolásabb, óvodásabb rendszer, ott minél tovább érdemes ezt fenntartani.
Lucababa: Mennyire lehet ezt reálisan megítélni? Mire érdemes figyelni?
Pál-Bártfai Krisztina: Ezt a gyermeket jól ismerő pedagógusok meg tudják mondani. A család meg végképp érzi, hogy hogy’ néz ki a kisgyerek napirendje illetve hogyan illeszkedik bele a kisgyerek az óvodai napirendbe.
Picivel nehezebb ezt megítélni, ha a kisgyerek korai fejlesztésből kerül iskolába és nem járt óvodába. Mivel nem járt rendszeresen közösségbe, nem tudni miképp fog reagálni a többiek folyamatos jelenlétére, mennyire vonja el a figyelmét, mennyire lesz ez zavaró, megterhelő a számára.
Látni kell, hogy melyek azok a készségek, amik nagyon jól fejlődnek és melyek azok, amik elérhették, lassan elérhetik a maximumot.
Mozgássérülés esetén előfordulhat, hogy a gyermek már kicsi korában eléri ezt a „maximumot” miközben a látás, látássérülés esetén például még bőven tovább tud fejlődni a természetes érés, növekedés és látásnevelés hatására, így ezen a téren kevésbé kerül „keretek közé” egy kisgyermek.
Lucababa: Luci iszonyúan szociális. Szüksége van rá, hogy körülötte történjenek a dolgok. Hiába mozgásában súlyosan érintett, de szereti az ingerekben gazdag közeget és szüksége is van arra, hogy folyamatosan foglalkoztatva legyen. Ő keresi a társaságot.
Pál-Bártfai Krisztina: Összességében azt mondhatom, ha van egy jól működő óvodai élmény, akkor alapvetően érdemes iskolai nevelés-oktatásban gondolkodni, mert ez azt jelenti, hogy ez a fajta terhelhetőség még működik, sőt, igényli.
Ha a magántanulói státusznak teljesen prózai férőhely oka van, vagyis nincs szabad hely a gyermek kódjának – „osztályozásának” – megfelelő ellátást nyújtó oktatási intézményben, akkor ezzel ugyanúgy kinyílhat a kapu a szociális szféra irányába. (Ilyen prózai okok lehetnek még a távolság és a szállíthatóság, az egészségi állapot.)
Napközi otthonok
Nem állunk túlságosan fényesen napközi fronton sem. Az értelmi fogyatékos, halmozottan sérült embereknek lehetőségük van – lenne – nappali ellátást igénybe venniük. Mivel különleges gondoskodást igényelnek, ezért rendkívül kevesen jutnak még a jobb állapotban lévők is – mozgásukban kevésbé akadályozottak – ehhez a szolgáltatáshoz.
Az államilag finanszírozott intézmények az Értelmi Fogyatékosok Nappali Otthona (ÉNO).
Az állami intézményeken kívül vannak alapítványi és egyházi fenntartásúak is. A non-profit napköziket jellemzően érintett szülők hívták és keltették életre, akik megunták a várakozást és a kiszolgáltatottságot. Közfeladatot látnak el, minimális állami segítséggel. (A segítségük, hogy ezekbe az intézményekbe általában az állami finanszírozású gyógypedagógiai iskolákból járnak ki az utazó gyógypedagógusok, konduktorok és végzik a fejlesztéseket.)
A teljesség igénye nélkül pár példa remek kezdeményezésekre:
Kb. 300 nappali ellátást nyújtó napközi intézmény van ma Mo-on és minimum 1000 ilyen intézményre lenne szükség. Közel 8500 főt tudnak elhelyezni és kétszer ennyien várólistások. Az 1990-es évektől megtízszereződött az igénybe vevők száma és ez csak az a szám, akik már megkapják az ellátást.)
Objektív összehasonlítva a két intézményi forma, fejlesztő nevelés-oktatásba kerülő, súlyosan, halmozottan sérült gyerekek szemszögéből:
A napközikben a gyerekek – és a felnőttek is – hétfőtől péntekig 8-17 óra között maradhatnak.
Az iskolai fejlesztő nevelés-oktatás heti 20 órát köteles biztosítani mindösszesen. Ez napi 4 óra és sok esetben a napközi ellátást délután nem tudják megoldani. (!Ezekre érdemes rákérdezni az első körös iskolalátogatásnál a végső döntéshez.)
A napközik rugalmasabbak, lazább rendszerek, mint az iskolák. Igénybe vehető akár csak 1-1 napra is a héten, attól függően, ki, hogy’ tudja megoldani a szállítást és a napközi esetleg be tud-e segíteni ebben (szállítást végző szolgálat).
A napközik közül van, ahol már 3+ éves kortól fogadják a gyerekeket, de van, ahol 16+-os gyerekeket várnak.
Míg a fejlesztő nevelés-oktatásban gyógypedagógusok foglalkoznak a gyerekekkel, addig a napközikben elsősorban szociális végzettségű szakemberek. Pedagógiai munkát az intézménybe kijáró utazó gyógypedagógus, konduktor végez.
Kell egy hely
Az mindenképp klassz, hogy van egy menekülő út akkor is, ha a gyerkőcnek nincs szerencséje és nem tudnak megfelelő helyet biztosítani számára iskolában. Tényleges, valós alternatívát nyújthat a napközi ilyen helyzetekben.
A távolság fontosságáról és az utazási lehetőségekről egy külön anyagban is írok majd. Az biztos, hogy a döntés meghozatalában az egyik kardinális szerep az övé. Hiába talál valaki mondjuk egy 5-ös skálán kifejezve 5-ös intézményt, ha olyan messze van, hogy mondjuk a napi kétszeri oda-vissza út elvisz 4-5 órát (pedig az még csak kb. 1 óra távolságra volt!). Ha nincs szállítószolgálat is hozzá (!), akkor egy 4-es mondjuk 20 percnyi távolságra akár jobb döntés is lehet a teljes család szempontjából, hosszútávon.
Bár a végére maradt, de nem utolsó szempont, hogy az iskolaválasztás bármilyen meghökkentő, egzisztenciális kérdés is:
Ha GYOD-ra vagy jogosult, márpedig egy súlyosan, halmozottan sérült gyerkőccel igen, akkor ahhoz, hogy ezt ne veszítsd el, napi 5 órát maradhat a gyermek intézményben. Ha a napközit választod, akkor erre figyelni kell, hogy ez ne legyen több, mert napi 1-2 óra plusz nem biztos, hogy ér havi 208.000 Ft mínuszt.
A GYOD mellett napi 4 órában lehet munkát vállalni. Home office munkalehetőség pedig ennél hosszabb időben is végezhető.
Ha teljes munkaidőben dolgozol és nem szeretnéd feladni a munkád, akkor a napközi ebben is megnyugtató segítség lehet. A nyári szünetben, az őszi-, téli-, tavaszi szünetben is várják a gyerekeket és gondoskodnak róluk.
Bízom benne, hogy sikerült tovább árnyalni a képet és lépésről-lépésre kirajzolódhat, hogy mi lesz a megfelelő választás. A lényeg, hogy Te válassz, ne helyetted válasszanak, hiszen te ismered a legjobban, hogy nálatok mi élvez elsőbbséget!
A következő részben (3.) elhelyezzük a fogyatékkal élő gyerekeket a jelenlegi oktatási rendszerben. Megnézzük azokat a bizonyos kódokat, azt is, hogy milyen képességek alapján történik a besorolás és milyen tanterv szerint tanulhatnak a fogyatékkal élő kisgyerekek. Mindez szépen körvonalazza majd Luca lehetőségeit is.
