A legmegrázóbb az, hogy soha nem mosolyog vissza, amikor rámosolygunk. Még akkor sem, amikor 10 centire vagyok tőle, fekete keretes szemüvegben, ami egy elég karakteres darab. Csak néz ki a kis buksijából a hatalmas szemeivel. Luci nem lát. Nem lát úgy és azt, mint mi. Látássérült.

Ez a bejegyzés most más lesz, mint az eddigiek. Lehet, kicsit szárazabbnak tűnik majd, viszont egy olyan témáról kell beszéljünk, ami ma Magyarországon szinte nem is létezik. Mármint hivatalosan, orvosilag. (Adja magát, hogy legközelebb erről kell beszéljünk, ez hogyan lehetséges?!) Ahogy én nem hallottam előtte az agyi eredetű látássérülésről (CVI), úgy lehet, hogy te sem. Ugyanakkor a probléma valid és az ezzel küzdő kis- és nagyobb gyerekek egy része lehet gondozatlan, pusztán az információ hiánya miatt.

Fontos tudni, hogy míg a 10-es skála egyik vége tulajdonképp vak, aliglátó, addig lehet, hogy enyhébb esetben – ez a skála másik vége – rejtve marad a sérülés.

Közel tipikus funkcionális látásteljesítmény és jó vizuális alapfunkciók mellett is jelentkezhetnek nehézségek: arcfelismerési nehézség, vizuális differenciálási nehézségek, rész-egész felismerési nehézségek, téri-vizuális tájékozódási zavarok, útvonalak megjegyzésének nehézsége, de pl. az olvasási, írási nehézségek hátterében is állhat ez.

Milyen tünetei voltak Lucababánál?

Azt vettük észre, hogy ugrál a szemecskéje (nystagmus), hogy nem tudja rögzíteni, fixálni a tekintetét egy-egy tárgyra, mert állandóan elúszkál a szeme. Inkább a füle irányába fordult, sem mint a szemével keresné a hang forrását. A követés egyáltalán nem ment. Ha rá is nézett Luca a dolgokra, azonnal el is engedte a szemével. Újra és újra meg kellett keresnie. 

A szemnek semmi baja és mégsem lát?

Ez egy neurológiai (idegrendszert érintő) és nem szemészeti probléma. A szem lát, de az agy nem tudja értelmezni a vizuális világot. Ha van is mellette szemészeti eredetű probléma, az önmagában nem magyarázza a vizuális tüneteket és a gyermek vizuális magatartását, viselkedését.

Sok minden előidézheti, de jellemzően születés körüli trauma az elsődleges ok. (oxigénhiány, agyvérzés, de akár az epilepszia is állhat a hátterében)

Ha ez a két dolog – atipikus vizuális viselkedés és születés körüli trauma – fennállhat, akkor lehet elkezdeni gyanakodni.

Mit jelent pontosan, hogy agyi eredetű a látássérülés?

Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében – döbbenetes, nem? -, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.

Szívíáj

A CVI egy mozaikszó: Cortical/Cerebral Visual Impairment. Kortikális, kérgi (cortical) vagy agyi eredetű (cerebral) látás csökkenés. Mindkettőt használják, de talán az általánosabb elnevezésű agyi eredetű a pontosabb, ami magába foglalja a kortikálist is. Ettől függetlenül Magyarországon inkább a kortikális (kérgi) látássérülés megnevezés terjedt el.

A felhasználóbarátabb amerikai vagy a részletesebb európai irányzat a követendő?

Diagnosztikai szempontból különül el a kettő. A kérgi az agyi eredtűtől. A kortikális köthető Dr. Christine Roman-Lantzy nevéhez, ez a vizuális kortexet (kérgi rész) érinti és ez az amerikai vonal. Nem mellesleg neki köszönhetjük azt a 0-10 között mozgó skálát, amivel felmérik a gyerekek sérülésének a súlyosságát. (0 jelöli, ha nincs vizuális válasz, 10 pedig, ha szinte tipikus a látás.)

Az agyi eredetű nem csak a kortexet érinti, hanem mélyebb, illetve más agyi struktúrákat is érint a feldolgozásban, nem olyan könnyen körülhatárolható terület, mint a kortex.

Dr. Gordon Dutton ennek az irányzatnak a képviselője, elképesztő részletességgel és tudással tárja fel az agyi eredetű vizuális nehézségeket. Érdemes őt olvasni, hallgatni, ha valakit mélyebben érdekel a téma.

Összességében az amerikai vonal könnyebben fogyasztható, felhasználóbarátabb, ugyanakkor az európai iskola – Dutton – pontosabb és jobban illeszkedik a gyerekekhez. Ez érzékenyebb a vizuális nehézségekre és pl. a diszlexiát is eszerint kezeli.

Itt találsz egy remek részletes összefoglalót magyarul a betegségről, mert a szakirodalom inkább angolul érhető el.

Mára ez a gyermekkori látássérülés vezető kóroka a fejlett országokban. A legfrissebb 2021-es adatok szerint 15 éves kor alatt 2 millióra teszik a vak gyermekek számát és 30 millióra a látáskárosodással élő gyerekeket világszerte. (Kb. 2 mrd gyerek van a világon ebben a korosztályban.)

Köszönöm Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógusnak a cikk szakmai lektorálását!