Azt hiszem mindenféle túlzás nélkül mondhatjuk, hogy egész jól pingpongozunk. Gyerekként mindketten egyesületnél játszottunk. Én Nagykanizsán, Peti Budapesten. Mind a mai napig örökzöldként idézi azt a mondatot, ami nem egyszer hagyta el az edzője száját, miszerint a Somorjai szépen játszik, a Gálik meg eredményesen.. 😀
Ahogy nőttünk, sajnos mindkettőnk életéből ideiglenesen kikerült a pingpong, mígnem 1-1,5 éve elhatároztuk, hogy felfrissítjük a tudásunkat és azóta Peti heti rendszerességgel, én alkalmanként, újra játszunk. A pingpong remek szórakozás! Kikapcsolódás, ha épp nem akarsz vérre menő csatákat, sport, ha komolyan veszed.
Egy viszont biztos, lehetünk bármennyire jók, a kanyarban sem lennénk, ha mindezt becsukott szemekkel kellene művelnünk és csak a hallásunkra hagyatkozhatnánk.
Hallottatok már a showdown-ról?
Vakpingpongnak is szokták hívni ezt a kifejezetten látássérültek számára kifejlesztett sportágat.
Ez egy kétjátékos sport, amelyben a játékosok egy speciális asztalon játszanak azzal a céllal, hogy egy csörgőlabdát az ellenfél kapujába juttassanak.
A játék során a hallás és a tapintás kulcsfontosságú, mivel a játékosok szemmaszkot viselnek, így a látás nem befolyásolja a játékot, ami egyébként a pingpong és az air hockey elemeit ötvözi.
De hogy’ is zajlik ez a játék?
Az asztal mindkét végén kapu van és körben egy kb. 10 cm-es peremmel is rendelkezik, hogy a csörgőlabda le ne essen. A „háló” az asztal közepén egy plexifal, ez alatt kell átütni a labdát az ellenfél térfelére. Speckó maga az ütő is, nem csak a labda.
Kerestem egy videót, hogy ne csak elképzelni kelljen, hanem meg tudjátok nézni, hogy is néz ki ez a valóságban:
Vakok kertje
Tavaly nyár elején, de már a rekkenő hőségben voltunk hármasban a Vakok kertjében.
A showdown-t akkor nem próbáltuk, pláne nem tudtuk videóra venni, de idén tervezzük, hogy viszünk magunkkal majd valakit, aki felveszi és kipróbáljuk. Ha így lesz, jól meg is osztjuk majd veletek!
A vakpingpong amúgy egy tök jó kis közösségi élmény is lehet(ne), (ha több asztal állna a rendelkezésre), hiszen a játék során látó és látássérült emberek együtt játszhat(ná)nak.
Mindenesetre a Városligetben a Vakok kertjében, ha van kedvetek, ki tudjátok próbálni! (Ez egy zárt kert, portaszolgálattal, elsősorban a látássérültek használhatják, de bizonyosan beengednek benneteket, ha szeretnétek körülnézni.)
Hegyezd a füled!
A Vakok kertjét 1972-ben hozták létre (2018-ban pedig teljeskörű felújításon esett át) és ez volt az első ilyen jellegű park Közép-Európában.
Egy olyan hely, ahol a látás helyett más érzékszerveken keresztül tapasztalható meg a természet, a környezet. A hallásra, szaglásra, tapintásra épít.
A videót, amit tavaly készítettem a kertet bejárva itt tudjátok megnézni:
Az egész kertet úgy alakították ki, hogy mindenki számára könnyen bejárható legyen. Akadálymentes, de nem csak a kerekesszékeseknek.
Felfogható akár az inklúzió szimbólumának is, hiszen megmutatja, hogy hogyan lehet úgy tervezni közteret, hogy az mindenki számára élhető legyen.
A kettő ugyanis nem ugyanaz. Illetve minden terápiás kutya segítő kutya is, de nem minden segítőkutya terápiás kutya.. Csak, hogy bonyolítsam a dolgot.
A segítőkutyusok fő feladata, hogy a mindennapi tevékenységekben segítsék a gazdit.
Akadályokat kerülnek, jeleznek lépcsőt, zebrát, ajtót, ők a vakvezető segítőkutyusok.
Ajtót nyitnak, segítenek öltözni, leesett tárgyat felvesznek, ők a mozgássérült-segítő kutyák.
Csengőt, riasztót, telefont, kisbabasírást jeleznek és odakísérik a hang forrásához a gazdit, ők a hallássérült-segítő kutyák. (Ilyen kutyusok Kuku és Mák.)
Előre jeleznek rohamot, segítséget hívnak vagy védik a gazdit az eleséstől, ők a rohamjelző segítőkutyák pl. epilepsziás betegeknél.
Az emberi test illatváltozásait észlelve jeleznek, ha túl alacsony vagy túl magas a vércukorszint. Ők a vércukorszintjelző segítőkutyusok.
Ugyanúgy a rohamjelző kutyusokhoz sorolhatjuk a mentálhigiénés segítőkutyákat, akik pl. egy pánikroham esetén oldják a szorongást, biztonságot nyújtanak és fizikai kontaktussal segítenek átvészelni a rohamot.
A személyi segítőkutyák pedig pl. az autizmus spektrum zavarral élők segítségére lehetnek.
A gazdihoz kötődnek, állandóan együtt vannak és szinte mindenhova követhetik is a gazdájukat (boltba, tömegközlekedésen, múzeumba, rendezvényre, hivatalos ügyintézésnél). Ez úgy lehetséges, hogy ezek a kutyusok jogilag védett státuszú munkakutyák, ami annyit jelent, hogy szinte mindenhova beengedhetők.
Mindenféle túlzás nélkül azt hiszem kijelenthetjük, hogy a segítőkutyák életmentő kutyák lehetnek, ha a helyzet épp úgy hozza.
A kiképzésük hosszú, intenzív és költséges és minden esetben specifikusan egy személyhez „igazítva” zajlik. A kiképzés költsége kb. 2-3M Ft, nem ritkán az 5M Ft-ot is elérheti / kutyus, attól függően, hogy milyen területre képzik ki. Legkorábban kb. 2,5 éves korukban gazdisodhatnak hivatalos segítőkutyaként.
Ma Magyarországon mindösszesen csupán kb. 250-300 vizsgázott segítőkutya él. Nem csoda, hogy folyamatosan hosszú a várólista, csak vakvezető kutyusra jelenleg is 30-50 fő várakozik.
Terápiás kutyák
A terápiás kutyusok ezzel szemben több emberrel dolgoznak együtt. Csoporthoz vagy intézményhez kötődnek és nem egyetlen emberhez vannak hozzárendelve. Egy felvezető kíséretében dolgoznak, de nincsenek állandóan jelen, hanem meghatározott időpontokban és helyszíneken vesznek részt a foglalkozásokon.
Idősek otthonában vagy pl. fogyatékossággal élő gyerekek gondozása során rendszeresen találkozhatunk velük.
Smiley (Kanadából) egy vak golden retriever kutyus volt, akit terápiás kutyának képeztek ki. Bár nem látott, elképesztő érzékenységgel dolgozott autista gyerekekkel és idősekkel. A története világszerte bejárta a sajtót, mert inspirációként szolgált arra, hogy „mások hiányosságai nem tesznek senkit értéktelenné”.
Nincs olyan jogi státuszuk, mint a segítőkutyáknak, nem vihetők be bárhova, csak oda, ahol terápiás munka zajlik.
Kiképzésük során kiemelt figyelmet kap az engedelmesség, a türelem és a szociális érzékenység. A gazdával (felvezető) együtt vizsgáznak.
Egyik kutya a másik eb
A segítőkutya egy embernek segít, jogi védettség alatt áll, állandó társ. A terápiás kutya több embernek segít, nincs jogi védettsége és csoportos munkára képezték ki.
Most már elárulhatom, hogy az előző bejegyzésben említett Kókusz és Nelson terápiás kutyák, míg a könyvben szereplő összes többi kutyus – elsősorban – segítőkutya, ezért voltak ők kakukktojások.
Luci az oviban és a suliban is rendszeresen találkozott/találkozik terápiás kutyusokkal. Huba és Otis gazdája is igent mondott egy-egy interjúra, így ahogy elkészülök majd velük, olvashattok a két terápiás kutyus munkájáról, hogy jobban megismerhessétek a terápiás kutyák mindennapjait és életüket.
A dolog érdekessége, hogy míg Otis a pályája elején jár, addig Huba épp akkor ment nyugdíjba, amikor Luci még ovizott és azon gyerekek közé tartozhatott, akik jelen voltak Huba kutyus utolsó munkanapján.
Rendkívüli örömmel tölt el, hogy mindkettejük életébe bekukkanthatunk majd a gazdik segítségével!
Húsvétra egy különleges mesekönyvet hozott a nyuszi Lucusnak. Hallottatok már Kuku és Mák kalandjairól? Kettejük igaz történetéről? Nem baj, ha nem, most megmutatom nektek az egyik kedvenc részünket a könyvből:
„Ismertek olyan segítőkutyát, aki szaglásával segít a gazdájának? Én igen, bizony ám!
Gofri egy gluténjelző kutya, ő is a barátom. Korábban, amíg nem ismertem Emmát, Gofri gazdáját, nem tudtam, hogy a glutén milyen sok ételben megtalálható, például a búzában és más gabonafélékben.
Emma iskolás lány, aki érzékeny a gluténre. Ha olyan ételt evett, ami glutént tartalmazó gabonafélékből készült, vagy azzal érintkezett, rosszul lett: fájt a pocakja, hányingere lett, a feje is megfájdult.
Az is problémát okozott neki, ha olyan ételt fogyasztott, amiben eredetileg nem volt glutén, csak a készítés vagy a csomagolás közben belekerült egy pici.
Minden ebéd, amit az osztálytársai jóízűen elfogyasztottak, Emmának félelmet okozott. De ez csak addig tartott, ameddig Gofri meg nem érkezett a családba, és hosszú tanulás után képessé nem vált arra, hogy kiszagolja a legkisebb mennyiségű glutént is bármilyen ételből.
Azóta, mielőtt Emma nekilát az ebédnek, kis befőttesüvegekbe tesz egy-egy darabot az ételből, és megkérdezi Gofrit: – Gofri, van benne glutén? Kérlek, ellenőrizd! Gofri ilyenkor szippant egy nagyot. Ha glutént érez az ételben, pacsival jelez Emmának.”
Arra tehát már fény is derült, hogy gluténjelző kutyus létezik és ez nem csupán valami humbug, úri huncutság, hanem valós segítség, ami hatalmas megkönnyebbülést hozhat az olyan gyerekek és persze felnőttek életébe, mint Emma és családja.
Mostanra már biztosan sejtitek, hogy a könyv a segítőkutyák világába kalauzol el bennünket. Megismerkedhetünk Artúrral, Teszlával és Sámsonnal, kiderül Kuku és Mák „foglalkozása” és két kakukktojásra is rábukkanunk, ők Kókusz és Nelson, személyesen.
Arra egy következő bejegyzésben derítek majd fényt, hogy az ő kakukktojás mivoltuk hátterében mi is áll. Addig ez bizony titok marad, de tippelni ér! 😉 (Jöhet is FB kommentben.)
Loványi Eszternek köszönhetjük a könyvet, Kuku és Mák kalandjait, ami hiánypótló kis kiadvány a piacon, én nagy örömmel forgattam és meséltem belőle Lucinak.
Egy forró fürdő a kimerítő nap végén jólesőn ellazít, feltölt és megnyugtat bennünket. Képzeld most el, illetve ne csak képzeld, próbáld is ki, hogy 10 percre behúzott könyökökkel ökölbe szorítod a kezed! Szorítod, ahogy bírod. Csak 10 percre. .. Brutális!
All day plank
Vannak idegrendszeri sérült gyerekek, akik nem tudják szabályozni az izomműködésüket. Eltérő izomtónussal bírnak és a nap minden ébren töltött órájában görcsösen megfeszülnek az izmaik, ahogy Lucának is. Jóformán csak akkor tud engedni a szorításból, amikor alszik.
Ez azon kívül, hogy rengeteg energiát emészt fel, deformitásokhoz, kontraktúrákhoz (mozgástér beszűkülése, izom-, ízületi rövidülés) vezet és nem utolsó sorban fájdalmat okoz nekik. Mivel az izmok a központi vezérlés irányítására hibás „utasításoknak” tesznek eleget, szinte lehetetlen „kicselezni” őket, hiszen az agy ezt látja normál működésnek és mindig ide viszi vissza az origót. Ez lesz az alapbeállítás.
Ezeknek a feszes (spasztikus) izomzatú gyerekeknek az életében a meleg víz igazi megváltás. Oldódnak a feszítések, a görcsös izomtónus ellazul, könnyebbé válik a mozgás.
Lucus mindig is szerette a 30+ fokos vizes terápiákat. A suli indulásáig neuro-hidroterápiára jártunk Budakalászra, most az iskolában tangentor kádban tartanak vizes foglalkozásokat a gyerekeknek, amin Luci is rendszeresen részt vesz.
Speciális wellness
A tangentor egy speciális vízsugár masszázs kád, kb. 35-36 Celsius fokos vízzel. Egy hosszú csövön keresztül érkezik a vízsugár a kádba, ezt keringtetik a vízben. Ennek hatására már áramlat keletkezik a medencében és kellemes bugyborékolást lehet tapasztalni. Mint egy jacuzziban kb.
Az a különbség, hogy a kádba vezetett csőnek köszönhetően a vízsugarat tudják irányítani a kádon belül és használják is a foglalkozások során. A vízsugárral – a kezelések alatt rövidebb etapokban – finom körkörös mozdulatokat végeznek a feszes izmok ellazítása érdekében. (A gyerekeknél 0,5 bar nyomásra állítják a készüléket.)
Ez a keringtetett víz hatással van a vérkeringésre. Elősegíti az izmok oxigénellátását és jobb mozgathatóságát az aktív vagy passzív átmozgatás során.
Pihentető lebegés
Lucira a víz nyugtató közege nagyon jó hatással van. Már önmagában is, mindenféle foglalkozás nélkül maga a vízben levés, lebegés felér egy relaxációs tevékenységgel. Segít ellazítani az izmokat, csökkenti a stresszt azáltal, hogy csökkenti a kortizolszintet és megnyugtatja az idegrendszert.
Bár illóolaj nem kerülhet a vízbe, mert a sűrű olaj eltömítheti a szűrőt, de a teljes wellbeinghez mondókáznak, speciális eszközöket használnak, úgy mint vízálló, világító játékok, lámpák, úszó rudak, matracok és a foglalkozáshoz be is sötétítenek, de legalábbis kellemes félhomály van.
Akár aktívabb, akár passzív az egyéni terápia, a következő célok valósíthatók meg a tangentor használatával:
az izomtónus szabályozásának segítése,
szenzoros stimuláció,
mozgásterjedelem növelése,
és nem utolsósorban sikerélmény és komfortérzet biztosítása egy kellemes környezetben.
Rövid távon javul a gyerekek közérzete ezáltal akár az együttműködési készsége is, hosszabb távon pedig késleltethetjük a kontraktúrák kialakulását.
Slow living vagyis lassú, lelassított életmód
Ahhoz, hogy 2-3 kisgyerek egymás után részt vehessen a foglalkozáson a teljes délelőttel kalkulálni kell. Felnőttek közül minimum ketten, jó esetben hárman csatlakoznak és segítenek. Mozgásukban súlyosan érintett kisebb és nagyobb gyerekekről beszélünk.
Bár a foglalkozás maga nettó 15-20 perc gyerekenként, az előkészületek hosszadalmasak és a gyerekek közül senki sem önálló, tehát nem tud felöltözni, hajat szárítani egyedül, de még kiszállni a kádból és megtörölközni sem.
A kádat elő kell készíteni. Minden esetben fertőtleníteni, beállítani a hőfokot és kb. negyed óra megtölteni vízzel.
Közösségi vízügyek a súlyos fogyatékossággal élők mindennapjaiban
Ahogy nőnek és egyre nagyobbak, egyre nehezebbek a mozgásukban súlyosan érintett gyerekeink, sokszor nehezen kivitelezhetők már ezek a fürdős, medencés programok, ha a szülők szeretnék is az ilyesfajta terápiát. Luci most kivételes helyzetben van, hogy iskolai keretek közt megvalósulhat a hidroterápiája.
Jellemzően viszont ahol a családok ilyen lehetőséget igénybe tudnának venni nincs megfelelő öltöző, ahol le lehetne biztonságosan fektetni, átöltöztetni őket vagy pelust cserélni. Balesetveszélyes betipegni velük a vizes, csúszós padlón a medencéig. Sokszor nincsenek megfelelően fertőtlenítve a medencék és a gyenge immunrendszerű gyerekek rendre össze is szednek ezt-azt. Arról nem is beszélve, hogy a rendelkezésre álló időnek a sokszorosára lenne szükség, hiszen nem tudnak be- és kipattanni a kádból és esetleg menet közben fel is öltözni.
Bár holtidő szinte mindenhol van és bizonyos idősávokat meg is lehetne hirdetni fogyatékkal élőknek, erre egyelőre semmi törekvés.
Így a nagyobbak, akiket már nem tudunk a „hónunkalácsapni”, egyre inkább kiszorulnak az ilyesfajta ellátásból, kezelésekből, pedig rengeteget tudna segíteni a rehabilitációban, a könnyebb mindennapokban, a fájdalommentes életben és akár az ortopédiai műtétek elodázásában is.
Mindig mondom, hogy sérült gyereket gondozni luxus.
Ne csak a pénzre gondolj! Arra legfőképp, mert elképesztő összegeket emészt fel (pl. fejlesztések, segédeszközök, táplálékkiegészítők, orvosi vizsgálatok, műtétek, szakszerű felügyelet, stb.), de a költségvonzatán kívül amire még szükség van, hogy a dolgok flottul működjenek, az egy szabad szemmel is jól látható stáb, ha úgy tetszik személyzet, akit mozgatunk, irányítunk és jó, ha mindezekre brutális mennyiségű idő is a rendelkezésre áll.
Ha ezeket a kiadásokat és feladatokat meg lehet osztani, az könnyebbséget jelent, de vannak családok, ahol ezt egyetlen szülő bonyolítja.
Egy súlyos fogyatékossággal élő gyerek esetében 3 területen kell jártasságot szerezni: egészségügyi, szociális és oktatási. Egészen biztos, hogy mindegyik területet érinteni fogjuk.
Ezekhez köthetően pedig olyan mértékű adminisztráció és ügyintézés szükséges a családok részéről, hogy mindenféle túlzás nélkül egy állandó, napi 4-6 órás titkár munkaidejét szépen kitöltené anélkül, hogy a telefonját nyomkodná üres perceiben.
Update státusz riport
Amikor melóztam, mármint úgy, hogy azzal pénzt is kerestem, akkor dupla monitorral toltam a hatékonyság érdekében. Most, bár dupla monitorom nincs, de megszámlálhatatlan word doksi és excel tábla van folyamatosan nyitva. Emlékeztetők pittyennek és naptárak ablakai ugrálnak fel. Mindezek csak és kizárólag a súlyosan halmozottan sérült kislányunk körüli teendők és ügyintézendők kapcsán.
Még csak február elejét írunk. Épp csak elkezdődött az év, de mi már:
Átvettünk egy rehab babakocsit.
Megjött Luca állítókeretéhez a szállítás során lemaradt asztalka.
Elkészítettem a tavalyi pályázathoz a beszámolót.
Recepteket írattam.
Beadtunk egy egyedi kérelmet egy új epilepszia gyógyszerre.
Visszaállítottunk egy korábbi epilepszia gyógyszert, amíg ez megérkezik.
Voltunk hasi UH vizsgálaton és szív UH vizsgálaton. Ez utóbbin az új gyógyszer miatt, aminek előfeltétele.
Készíttettünk Lucinak egy mikrobiom tesztet, erről konzultáltam egy szakemberrel.
Új táplálékkiegészítőket vezettünk be.
Megjött végre a közgyógy kártyánk, tehát a receptre felírt epilepszia gyógyszert már ki tudtuk váltani közgyógyra, így csak 2x fizettünk érte 25-25e Ft-ot..
Továbbítottam a közgyógy kártyát a gyermekorvosnak és az iskolába.
A babakocsi számláját elküldtem a Fővárosi Törvényszék felé az Ügyvédi Irodán keresztül.
Leadtam ugyanide az egyéni terápiákról szóló számlákat.
Eladtunk egy korábban használt ültetőmodult, erről is tájékoztattam az ügyvédi irodát.
Aktakukac üzemmódban
Elvezettem egy céget, egész jól ment, tehát tisztában vagyok a határidő jelentésével, egymásra épülő feladatokkal, ügymenetekkel, beszámolók készítésével, stb., de még így is van, amivel megcsúszok és emiatt komolyan megterhelem a családi költségvetést.
Nem kérdés, biztosan hibázok, mert sokszor máshol van a fókusz és priorizálok. Amikor 0-24-ben ápolót játszunk és felváltva ugrabugrálunk Luci körül a betegsége 2-3 hetében, akkor egészen biztos hogy nem a közgyógy igazolványának a meghosszabbításáról fantáziálok. (Mondjuk meg is lett a böjtje. Ez egy friss élmény és lesz még róla szó.)
Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermekkel mindig az ad hoc a legnehezebb és a legdrágább is. Fontos a tervezés, mindamellett, hogy soha, semmi nem fog épp úgy alakulni, de mégis muszáj, legalább körvonalaiban.
To do list
Én éves táblázatban vezetem a Lucival kapcsolatos teendők lejárati időpontjait témacsoportonként, előtte hetekkel vagy hónapokkal értesítőkkel, melyiknél mi szükséges, de ez nem csupán határidőkről szól.
Megpróbállak végigvezetni rajta, hogy milyen mennyiségű és mélységű adminisztrációt kell mozgatni. Kivétel nélkül szinte minden esetben nekünk kell kezdeményezni, semmi sem automatikus folyamat. A hálózatok nincsenek összekapcsolva, az ügymenetek szinkronizálva (összehangolva), ami lényegesen megkönnyítené az ügyintézést.
Itt és most az adminisztratív teendőkön, ügyintézésen lesz a hangsúly. (Ezen kívül még komoly hangsúly van az időgazdálkodáson és a költségek racionalizálásán is, de ezek most nem témái ennek a cikknek.)
Csoportokra bontottam, hogy nyomon követhető és áttekinthető legyen.
A mindennapi működéshez, ha úgy tetszik egy társadalmon belüli, közigazgatási értelemben vett létezéshez (ejha, hogy ezek honnan csusszannak ki belőlem??), szükségesek igazolványok, engedélyek, határozatok. Van, amit a gyerekre kell ügyintézni és van, amit a szülőre, gondviselőre vonatkoztatva. A legtöbbnek van lejárati időpontja, amit nem árt feljegyezni.
Személyazonosságot igazoló okmányok: hivatalos ügyintézéseknél szükség lesz rá, kedvezmények igénybevételénél, érvényesítésénél úgyszintén, tehát valamelyik okiratra szükség van. Akkor is, ha egy súlyos fogyatékossággal élő gyerekkel/felnőttel nagyon nehézkes a személyes ügyintézés.
Személyi igazolvány: a személyes jelenlét elengedhetetlen, erről itt írtam már bővebben és részletesen. 3 évig érvényes, ha 6 év alatti gyerekről van szó, ha 6 év felettiről, akkor a 14. életévének betöltéséig érvényes. (2025. február 01-től változott a díjak mértéke, de az első személyi kiállítása továbbra is ingyenes és a hosszabbítása is ingyenes, ha lejár az okmány érvényességi ideje.)
Útlevél: nem szükséges személyes jelenlét, de a távolmaradás okát orvosi igazolással alá kell támasztani, tehát egy háziorvosi vagy szakorvosi igazolás szükséges az ügyintézéshez. 6 év alatt 3 évig érvényes, 6-12 éves korig 5 évig érvényes. Ktg-e: 12 éves korig 8.500 Ft-ba, 12-18 éves kor között 12.500 Ft-ba kerül, plusz 2.000 Ft a postázási ktg.
SZOCIÁLIS VONALON:
Az emelt családi pótlék súlyos fogyatékossággal és/vagy tartós betegséggel élő gyermek nevelésekor belépő jóformán mindenhez. Minden juttatáshoz, kedvezményhez. (Ez az orvosi igazolás – létezik ’tartós beteg, súlyosan fogyatékos gyermek’ igazolás – érvényességéig szól.)
A hatósági igazolvány a tömegközlekedéshez szükséges. Ingyenes, ha a fogyatékkal élő gyermekkel együtt utazol. Az emelt családi pótlék megléte és igazolása után állítja ki a Magyar Államkincstár, 5 évre. (Ha jól emlékszem, ez az egyetlen, ami automatikusan, postán érkezik az emelt családi pótlék határozatát követően és nem kell külön igényelni.)
GYOD (gyermekek otthonápolási díja) határozat (igénylést követően) és felülvizsgálati eljárás (általában 2 évente). Ha bármilyen változás történik, költözés, munkahely, stb., azt adminisztrálni szükséges.
Közgyógy igazolvány: elméletileg 2025-től már határozatlan időre állítják ki, gyakorlatilag azonban nincs így, továbbra is 4 évre engedélyezik. Online ügyintézhető, mint a legtöbb ügymenet. Én jellemzően ezeket e-papíron intézem, a hatékonyság miatt. Amennyiben egyéni gyógyszerkeret is meghatározásra kerül, akkor a háziorvos igazolása is szükséges.
Erre a kártyára válthatók ki nálunk pl. az epilepszia gyógyszerek, a reflux elleni gyógyszerek és a pelus is, de a megléte fontos a segédeszközök készítéséhez is.
Személyes élményünk: Ezzel megcsúsztam, így csak november közepén, a lejárati idő előtt nem sokkal adtam be a hosszabbítási kérelmet.
A 60 napos rendelkezésre álló ügyintézési időt maximálisan kihasználták és a határozat megérkezését követően még további 15 napot kellett várni a plasztik kártya kézbesítésére. Gondoltam sebaj, legalább határozatlan ideig érvényes lesz. Hát nem! Változatlanul 4 évre állították ki, annak ellenére, hogy a hivatalos kommunikáció másról szól.
Így, a közgyógyra felírt gyógyszereket nem tudtuk kiváltani érvényes igazolvány híján. Újra fel kellett íratni, de átmenetileg csak normatívra lehetséges vagy teljes áron a gyógyszerek megvásárlása. Így történt, hogy Luci egyik gyógyszeréért decemberben és januárban 50.000 Ft-ot fizettünk. (Érvényes kártyával ez kb. 3-4e Ft.)
Mozgássérültek parkolási igazolványa (roki kártya): 2024 óta 18 éves kor alatt is határozatlan időre állítják ki, ha végleges az állapot. Ezt azonban sok kormányablakban még nem tudják, így felvértezve, bizonyító erejű dokumentumokkal ajánlatos érkezni. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges, amit a szakorvos már a felhőbe (is) tölt fel.
Személyes élményünk: Ezt tavaly ügyintéztük, valamikor tavasszal. Peti berobogott a kerületi kormányablakba egy paksamétával. Előhalászta a tartós beteg igazolást, majd amikor akkurátusan minden dokumentumot átadott, felsóhajtott az ügyintéző, hogy sajnos ez így nem lesz jó, mert a tartós beteg igazolás NEM EREDETI..
Kérem?!
2024-et írunk, nem 1980-at, amikor is az ügyintézés gondolnánk, hogy alapvetően már elektronikusan zajlik. ..és nem folytathatta a procedúrát, mert a szabály az szabály.
Szereztünk egy – illetve több, velünk nem szórakoztok, jól jön ez még – eredetit a szakorvosunktól, de közben valami épp változhatott, mert tőle viszont már online kérték az igazolást a felhőbe feltölteni, amikor adminisztrálta.
Kezünkben az eredetivel, megtámogatva a felhőben pihegővel újra sikerült zavarba hoznunk az ügyintézőt, aki a felettese segítségével végül úgy megoldotta, hogy hirtelen, számukra is meglepő módon, határozatlan időre állította ki a rendszer a kártyánkat. Amit a sors az egyik kezével, ugye..
Fővárosi Lakásrezsi Támogatás: évente szükséges megújítani egy formanyomtatvány kitöltésével. (Ez amúgy egy tök jó példa arra, hogy évek alatt sikerült egy nagyon bonyolult folyamatot leegyszerűsíteni és teljes mértékben felhasználóbaráttá tenni. Pár éve sztem én voltam az egyetlen, aki végigvitte a procedúrát és én is már csak sportból tettem.)
(Ezekről a támogatási formákról és bevételekről, mint GYOD, közgyógy, roki kártya, stb. korábban írtam részletesen, most csak az admin vetületét ecsetelem.)
EGÉSZSÉGÜGYI FRONTON:
Tartósan beteg igazolás: (szak)orvosi igazolás tartós betegségről/súlyos fogyatékosságról, pl. emelt családi pótlék megállapításához szükséges.
Szakvélemény (szakorvosi): ez egy kódokkal, értékelési szempont- és pontozási rendszerrel ellátott külön formanyomtatvány a GYOD megállapításához és felülvizsgálatához. (Különbözik az előző nyomtatványtól.)
Szakorvosi javaslatok, azaz gyógyszer felírási engedélyek: szakorvosi (nálunk neurológus, tüdőgyógyász, gasztroenterológus) engedély a háziorvosnak, aki ennek segítségével 1 évig adott gyógyszert fel tudja írni, hogy ne kelljen a szakorvost hajkurászni a receptért. Figyelni kell rá, hogy az évenkénti lejárati idő előtt elkészüljön a következő évre vonatkozó engedély.
A pelus felírás/felíratás ugyanígy engedélyköteles. Ez 2 évre szól. (+1 lejárati időpont) Ha ez megvan, akkor az adott időtartamon belül 3 havonta tud receptet adni a háziorvos, megadott darabszámmal.
A felírások jellemzően gyógyszerenként készülnek, nem szakterületenként, bár ilyen is előfordul.
Receptek: nálunk állandó, folyamatosan szedett gyógyszerből 5 db van. Ezt mintegy beszerzési munkatárs állandóan monitoringozom, hogy miből mennyi van még, mennyi időre elengedő a meglévő mennyiség. Nem érdemes és nem is lehet kicentizni.
Személyes élményünk:
Az utóbbi években az a helyzet állt elő, hogy sokszor ideiglenesen vagy huzamosabb ideig nem elérhetők bizonyos gyógyszerek. Olyanok sem, amiknek nincs helyettesítő terméke.
Ilyenkor telefonálgatunk, az országba bárhova és próbáljuk beszerezni. Ha csak külföldön elérhető, akkor támogatás nélkül külföldről és örülünk, mint majom a farkának. Tulajdonképp nem nehéz bennünket jókedvre deríteni..
Van olyan gyógyszerünk (antiepileptikum), aminek a receptjét nem tudják feltenni a felhőbe. Ilyen esetben el kell mennünk érte a kórházba. Előzetesen egyeztetni minderről, nem ám csak úgy betoppanunk, majd kezünkben a recepttel elmenni abba a patikába, ahol elkészítik. (tablettából szuszpenzió)
Ennek az átfutási ideje néhány munkanap, így ezekkel az időkkel mind kalkulálni kell, mielőtt elfogyna a gyógyszer, hiszen nem maradhat ki egyetlen alkalom sem. Hűtőtáskát bekészíteni és már meg is van. Megy ez, mint a karikacsapás!
NEAK egyedi engedélyes gyógyszerek: jellemzően baromi drága gyógyszerekről beszélünk, amiknek jogosultságát egyedi engedélyeztetési eljárás keretében vizsgálják. Nálunk ez Luci egyik antiepileptikuma.
Kb. 2 hónap az átfutási idő. A hosszabbítás a folytonossághoz, ha lejár az engedély, ugyanennyi. Ha elmélázok és kicsúszok az időből, akkor ez egy üvegenként kb. 1,5M Ft-os cucc. Ilyenkor beindul a FB csoportokban a csere-bere. Az engedélyben megadott patikában kiváltható csak.
Orvosi konzultációk: vannak területek, ahová félévente, évente mennünk kell, nincs mese: ortopéd orvos, rtg., dietetikus, gasztroenterológus, neurológus, tüdőgyógyász, szemész..
Segédeszközök: a gyógyszerek után talán ez a másik terület, ahol fontos az előre tervezés, mivel rém lassú az ügymenet. Belátható időn belül időpontot találni egy ortopéd és/vagy rehabilitációs szakorvoshoz. A szakorvossal receptet íratni, ha nem akar, mert van olyan, hogy vita kerekedik, akkor indokolni, alátámasztani az eszköz szükségességét és még így sem biztos, hogy eredményre jutunk.
Vannak közgyógyra felíratható termékek (ehhez kell az érvényes kártya), ezek olcsóbbak, értsd ritkán milliós tételek, de nem olcsók.
Ilyen pl. egy ültető modul, egy könyöksín vagy egy bokasín. Ezek segítenek a megtámasztásban, a pozicionálásban, az állításnál vagy egész egyszerűen egy hétköznapinak tűnő feladat elvégzésében. (Luci pl. könyöksín nélkül nem tudja kinyújtani a karját.) A mindennapi élet elengedhetetlen kellékei. Bármilyen furcsának tűnik, a pelus is segédeszköznek minősül.
A finanszírozás másik kategóriája a NEAK egyedi engedély. Ezek a magasabb árkategóriába tartozó termékek, amik nem férhetnek bele a közgyógyos keretbe (ami, ha emlékeztek rá, egy szociális juttatás, tehát a szükséges-elégséges kategória, igen, minőségben is).
Itt, ha megvan a szakorvosi javaslat, recept, akkor a NEAK felé szükséges az egyedi méltányossági kérelmet beadni. Formanyomtatvány, személyes hangvételű levél, miért tartjuk indokoltnak az eszközt, stb. Az átfutási idő hosszadalmas, kb. 2 hónap és sajnos semmi garancia nincs a pozitív kimenetelre. Ha megítélik, akkor az önrész 20+%.
Ahol személyre szabottan gyártják a terméket az azért hosszadalmas, mert a műszerészek leterheltek és elengedhetetlen a legalább egyszeri próba. Ahol kész termékről beszélünk, pl. egy babakocsiról vagy állítókeretről, stb., ott a külföldi beszerzés a két legutóbbi tapasztalatunk alapján sajnos több hónap.
Egy augusztus elején elindított folyamatot pl. most tudtunk lezárni januárban. Ilyen átfutási időkkel érdemes kalkulálni, hogy ne érjen meglepetés.
Van, hogy raktáron van a termék, ez a ritkább, ilyenkor flottul megy a dolog.
A segédeszközösök (forgalmazók) ahol tudnak segítenek ebben az összetett folyamatban, de ők is nagyon leterheltek és számtalan pontja van ennek a procedúrának, amit nem lehet sürgetni.
Komolyabb, drágább segédeszköznél tehát nem ritka, hogy 6-12 hónap átfutási idővel kell számolni attól a pillanattól, hogy kiválasztottuk, mit szeretnénk. (Ezt ugye megelőzi egy kiválasztási folyamat és követi minimum egy próba.)
A gyerekeknél, akik egy év alatt több méretet váltanak, ez komoly problémákat jelent és további költségeket, mert sokszor előfordul, hogy az átvétel időpontjában már nem az a méret lesz az ideális számukra, amit 6-12 hónappal korábban lepróbáltak.
A segédeszközöknek van egy kihordási ideje, ami teljesen változó. Ez tulajdonképpen az elhasználódására, „élettartamára” vonatkozó idő. Ültető korzettnél pl. 18 hónap.
Állapotváltozásra tekintettel 12 hó után újat lehet felíratni, mondjuk, ha egy kisgyerek kinőtte.
Rehab babakocsinál típustól, ártól és finanszírozási formától függően 3-4 év a kihordási idő. Állapotváltozásra hivatkozva a kihordási idő felének eltelte után cserélhető, ha szükséges. Ezeket az időpontokat is célszerű rögzíteni a tervezhetőség végett.
Beutaló: részben vagy egészben állami finanszírozású terápiáknál, fejlesztéseknél évente megújítandó háziorvosi beutaló szükséges, hogy az ellátást igénybe lehessen venni. Ilyen rendszerben működik pl. a Gézengúz Alapítvány, ahová Lucival neuro-hidroterápiára jártunk.
OKTATÁSI TERÜLETEN:
Egy SNI (sajátos nevelési igényű) gyermek gondozása örökbérletet is jelent a pedagógiai szakszolgálatok hálózatába. Minden intézményválasztás (ovi, iskola..) előtt megkerülhetetlen a találkozás valamint néhány évente az általuk előírt felülvizsgálat.
A suliba minden változást jelezni kell, hiszen a gyermekeink nem beszélnek, így mindent dokumentálni, adminisztrálni szükséges. Ha változik a gyógyszerelés, ha a közgyógy igazolvány megújításra került, stb-stb.
Ahhoz, hogy a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, műtéteket, eszközöket, berendezéseket lifelong (élethosszig) finanszírozni lehessen, érdemes – és lehetséges – alapítványokhoz fordulni pályázati pénzek elnyeréséért. Ezek nincsenek összeszedve, kigyűjtve, rendszerezve és folyamatosan változik is a kínálat, így mivel Google és most már AI is a barátunk, nekiülünk, feltérképezzük az aktuális helyzetet és összegyűjtjük a számunkra releváns lehetőségeket. Pl. Pro Filii, Csodacsoport.
Alapítványok működtetése: sokan hoztak létre maguk érintett családok is alapítványokat, amin keresztül célzottan, közvetlenül támogathatók a gyerekek, hogy életminőségük folyamatosan javítható legyen, állapotromlásuk kikerülhető, késleltethető legyen és eljuttathatók legyenek a lehetőségeik legmagasabb szintjére. Adó 1%-ok is felajánlhatók ilyen formában részükre.
Egy alapítványt fenntartani, működtetni is pénz és admin feladatok sokasága.
Keresi-kutatja: eljárások, terápiák, fejlesztések felkutatása, eszközök keresése, a használt piac bogarászása worldwide, vagyis világviszonylatban.
Ez a vadászkutya üzemmód, amikor keresünk, kutatunk mindent, bármit, amivel a legapróbb esély is megvan arra, hogy szebb-jobb-könnyebb-élhetőbb-olcsóbb legyen az életünk általa az SHF gyermekünkkel.
Peres eljárás: a folyamatban lévő peres eljárásunk miatt nekünk minden változásról (értsd ezalatt, aminek költségvonzata van) értesíteni kell a Fővárosi Törvényszéket a bennünket képviselő Ügyvédi Irodán keresztül. A benyújtásra 15 nap áll rendelkezésünkre.
Tornyosuló irathalmok alatt
Mindez mocsok sok időt elvisz és elvesz.
Nem egyszer merült fel bennem a kérdés, hogy vajon csak én zsonglőrködöm ezzel naphosszat végeláthatatlanul?! De szinte kivétel nélkül minden ügy minden SHF (súlyos, halmozott fogyatékossággal élő) gyermeket és szüleit érinti.
Azt hiszem kéne egy applikáció, de félek, hogy az adatok bevitele sem lenne kis(ebb) meló.
Minden egyes szereplő csapágyasra van hajtva. Türelmetlen a hivatali ügyintéző, elcsigázott az orvos, hosszas várólisták mindenütt.
Nekünk viszont, mint egy dzsungelben (miért??) át kell verekednünk magunkat mindezeken a paksamétákon, amit összegyűjteni és felsorolni is több hét volt és nem tudjuk megtenni, hogy kicheckolunk a társadalomból és ezeket nem intézzük el, mert a gyerekünk élete múlhat rajta, de életminősége mindenképp.
..és végezetül álljon itt egy ékes példája a páratlan élethelyzetünk szülte faramuci helyzeteknek: Egy hivatalos űrlapon szerepelt, amit kötelezően töltögettem, ha – a sokat idézett – közgyógy kártya lejár és nem hosszabbítjuk meg időben, valamint nem adjuk le az épp aktuális oktatási intézmény felé, akkor ezt nekik kötelezően jelenteniük kell a gyámhatóság felé. .. Abszurd!
Mi az egyszerűség kedvéért csak búvárruhának hívjuk ezt a valójában orvostechnikai eszközt.
Megannyi segédeszközzel az élhető mindennapokért
Végigvezetlek egyetlen terápiás eszköz beszerzésén, a kiinduló ponttól a használat pillanatáig, hogy lásd, milyen szövevényes rendszeren kell keresztülmenniük a fogyatékossággal élőknek ahhoz, hogy a mindennapokban biztosítani tudjuk számukra a részvétel lehetőségét különböző, nem csak terápiás helyzetekben (pl. étkezésnél, fürdetésnél, az állítókeret használatánál, terápiáknál, mozgás-, kognitív- és látásfejlesztés során). Egyúttal magát az eszközt is részletesen bemutatom, mert elég érdekes és egyedülálló úgy is, ha nem szorulsz a használatára.
Ez csupán egyetlen eszköz. A mindennapi életben megannyi segédeszközre van szüksége egy súlyos, halmozott fogyatékossággal élő kisgyereknek. A nagyobbaknak pedig valószínű még többre.
Aki nem képes önállóan helyváltoztatásra, mint Lucus, annak az egészségügyi problémák elodázásához, a deformitások késleltetéséhez és csökkentéséhez egy halom segédeszközre van szüksége a fejlesztéseken, terápiákon túl.
Egy növésben lévő kisgyereknek ráadásul ezeket a cuccokat jó esetben évente, rosszabb esetben évente többször cserélni kell. Egész egyszerűen a rá készült eszközöket kinövi és ezekből nem készülhet nagyobb, hogy majd belenő és így tovább tudja használni, mert pont a lényeg veszne el.
De mi is ez a cucc és mire jó?
A Mollii Suit egy olyan kétrészes ruha, amit neurológiai eredetű problémák kezelésére fejlesztettek ki. Nincs korhatár, gyerekek és felnőttek is használhatják, pl. CP (agyi bénulás, a központi idegrendszer sérülésének következtében ), SM (szklerózis multiplex), stroke esetén javasolják.
A reciprok gátlás elvén alapul a működése. Ez a reflex okozza azt, amikor az agonista izom összehúzódik, az antagonista izom ellazul. Ha pl. a bicepsz görcsös, akkor a tricepszet stimulálják, ami ellazítja a bicepszet.
Személyre szabható a programozható, beágyazott 58 elektróda segítségével. Képes akár 40 kulcsfontosságú izomcsoportot is stimulálni. Az enyhe, alig észlelhető impulzusok ellazítják a feszes izmokat, reaktiválják a gyengéket és helyreállítják a test természetes mozgékonyságát.
Csökkennek a nem kívánt kóros reflexek, ezek idegrendszeri sérülés esetén gyakoriak. Növeli a mozgástartományt és elősegíti a funkcionális képességeket.
Láthatjátok majd a videóban, miközben Luci tornázik és az eszközt is használja, hogy a karjai, amik jellemzően mindig hajlítva vannak, W formában, könnyebben kimozgathatók, lazábbak, könnyebben nyújthatók, nem rántja vissza azonnal, reflexből. Ez egy hosszadalmas, kemény munka és nagyfokú összpontosítást is igényel. (A videóban Luci Annával dolgozik, itthoni konduktív terápia során használja az eszközt.)
Élethosszig tartó viselet?
Egy terápiát, módszert kipróbálsz mondjuk 10-15 alkalommal, 200-300e Ft körüli összeget ráköltve látod a belefektetett energia, pénz, idő és mindennek a megtérülését vagy épp nem és abbahagyod. Jellemzően nem azonnali eredményt látsz, de látod, hogy van értelme csinálni vagy akár az ellenkezőjét is.
Ez a szett Lucus méretében 3.109.171 Ft.
Lehetőség van bérlésre, pl. 1 hónapos használatra és akkor az kb. az a nagyságrend, amit az előbb írtam, de szerettük volna megnézni egy éven keresztül, hogy rendszeres – minden másnap 1 óra – használat mellett valóban hoz-e változást. Ehhez én az 1 hónapos, 15 alkalommal történő használatot kevésnek éreztem. A folyamatos használattal viszont láthatjuk a különbséget.
A hatása 48 óra, ezért szükséges minden másnap az alkalmazása. Ha abbahagyjuk, Luci esetében elmúlik a hatás, nem hoz állapotváltozást, tehát ez pl. egy olyan eszköz, amit élethosszig használnia kellene. Ezzel mondjuk kétnaponta egy teljes testmasszázst tudunk kiváltani, ahol párhuzamosan kb. 4-5 ember dolgozna Lucával, hogy hasonló eredményt érjünk el. De ez sem pontos, mert a masszázs során a reciprok gátlást nem fogjuk tudni megvalósítani.
A ruhát 10-12-18 hónapig tudja használni, amíg növésben van. Utána abból újat kell vásárolni. A vezérlőegységet természetesen jóval tovább lehetséges. Egy váltás ruha kb. a teljes ár 50%-a, tehát nagyságrendileg 1,5M Ft. A használt piacon nem pöröghet, mert II.a kockázati osztályú gyógyászati eszköz, így megbüntethetnek, ha továbbadod.
Pályázati úton
Nem pályáztunk még Luci kapcsán, de a Pro Filii Alapítvány pályázati feltételeinek teljes mértékben megfeleltük. Az átfutási idő sem rendkívül hosszú, a negyedéves ciklusok a pályázat beadásától a nyertesek kihirdetéséig teljesen beláthatók.
Adminisztratív feladat, elég sok mindent be kellett adni. Megírni magát a pályázatot, árajánlatot kérni a termékre, szolgáltatásra, egy szakmai ajánlást a szakemberektől, akik javasolják Lucának ezt a terápiát, készíteni egy költségvetést és egy adóigazolást csatolni, tartozás mentességről.
Mivel magánszemélyeknél 10M Ft a keret, ezért több terápiát is hozzávettünk és egy másik terméket is. (Éves ciklusokban lehet gondolkozni, tehát 1 évre lehet megpályázni a felsorolt tételeket.)
Májusban próbáltuk ki egy rehabilitációs központban a Molliit. Azért itt, mert Marta ismeri Lucát és bizalommal vagyunk irántuk. A pályázatunk részben volt sikeres, minden igényelt támogatást nem kaptunk meg, de a Mollii-ra igen. Szeptember közepén vehettük át a ruhát és a betegségek miatt kb. egy hónapos aktív használaton vagyunk túl Lucival.
Május és szeptember között zajlottak a próbák. Ebből kettő is volt, mert a májusban próbált ruha augusztusra már nem volt jó Lucára. A pályázatunk pozitív elbírálásáról június végén kaptunk értesítést. Szerződést kötöttünk, az átutalás augusztusban érkezett. A megpályázott összegből SZJA-t vonnak (15%), így ezzel az összeggel, kb. 465e Ft-tal nekünk kellett kiegészítenünk a támogatást, hogy hozzájussunk a ruhához. A megrendelést követően kb. 3 hét múlva érkezett meg a ruci, amit Lucára programozva vehettünk át.
A teljes vételár után a támogatónak, tehát az alapítványnak, további 13% szociális hozzájárulási adót kell megfizetnie. (Szerintem ez is megér majd egy külön tartalmat.)
Lucus feszes izomzata rendkívül megnehezíti a mindennapi rutin tevékenységeket is. Öltöztetése finoman szólva is kihívásokkal teli, pláne télen. Lucának élethosszig szüksége lesz a folyamatos terápiás mozgásfejlesztésre. Az eltérő izomtónusa miatt egy átmozgatás is jóval nehezebb és fájdalmasabb is.
Fenemód drukkolunk, hogy a Molli rendszeres használata az életminőségére is pozitív hatással legyen. Kevesebb fájdalom, koordináltabb, harmonikusabb, összehangoltabb mozgás, ezeknek köszönhetően pedig több sikerélmény.
