Az eredeti cikket 2023-ban írtam a lucababa.hu-ra, majd évenként frissült. A legutóbbi frissítés 2026.01.04-én történt, így a cikk naprakész.
Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van, és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg, egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények
Magyarországon 2018-ig az ápolási díj alapösszege havi nettó 29.340 Ft volt. A kiemelt ápolási díjé pedig havi nettó 52.812 Ft. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
Ebből az összegből gazdálkodott egy család havonta, ha más bevétele nem volt, mondjuk egy egyedülálló anyuka és halmozottan sérült gyermeke esetében.
..és most méla csend..
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Azóta évről-évre a minimálbér összegével együtt emelkedik.
A tartós ápolásra szoruló 12.000 érintett gyermek majdhogynem ugyanennyi családot is jelent Magyarországon. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Azok az otthonápolók, akik bár közvetlen családtagjukat – édesanyjukat, édesapjukat, testvérüket – ápolják, sajnos nem kapják meg ugyanezt a juttatást, mint a gyermekeiket ápolók.
Az ápolási díj összege továbbra is rendkívül alacsony: bruttó 50-90.000 Ft / hó között mozog, attól függően, hogy mennyire súlyos a gondozott állapota. (Ebből 10% nyugdíjjárulékot vonnak, így a nettó ennyivel kevesebb.)
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja. (Az összeg 2008 óta változatlan.)
2. GYOD (gyermekek otthonápolási díja): nettó 290.520 Ft/ hó – a mindenkori minimálbér összege, 2026-ban bruttó 322.800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék (2026-ban ez az összeg először februárban jelenik meg a bankszámlákon)
Alapja az emelt szintű családi pótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától.
A megítélésénél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Ez az egyszerűbb eljárás.
6 éves kor felett másképp zajlik. A GYOD-hoz szükséges dokumentáció elkészítése és beadása mellett fontos elem, hogy orvosszakértőt rendelnek ki (családtámogatási osztály), aki házhoz jön és személyesen vizsgálja a gyermeket, fiatalt. Továbbra is az elsődleges szempont az önellátás képességének megléte vagy hiánya. Végleges állapotnál előfordulhat, hogy nem írnak elő újabb felülvizsgálatot. (Lucinál ezt kezdeményezte a legutóbbi vizsgálat során az orvosszakértő pl.) Egyébként kb. 1-3 évente felülvizsgálhatják.
Az otthonápolás (GYOD, ápolási díj jogosultság) szolgálati időnek számít és egészségügyi ellátásra jogosít. Nyugdíj szempontjából munkaviszonyban eltöltött időnek minősül.
Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
3. GYES (gyermekgondozást segítő ellátás): nettó 25.650 Ft / hó
Tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén 10 éves korig jár. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. GYOD mellett a GYES-t ugyanaz a személy, ugyanarra a gyerekre nem veheti fel. Pontosabban felveheti, de akkor az összeget levonják a GYOD-ból, vagyis semmi pluszt nem jelent. Azonban a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy a GYOD-ot a másik szülő is igényelheti, és akkor plusz bevételt jelent a családnak. (Az összeg 2009 óta nem változott.)
Családfenntartás
Ha egyedülálló anyuka lennék, akkor tehát (2026-ban) 313.820 Ft-nál véget is érne a sor. (GYOD és emelt szintű családi pótlék mehet egyszerre)
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét. Az is sokat segít, hogy nagy részt nem helyhez kötött a munkája, így részben autóból, fejlesztőházból, rendelőintézetből, kis túlzással bárhonnan végezhető (ha van okostelefon, mobilnet stb.).
Nem valószínű, hogy létezik olyan munkahely, amivel az elmúlt 7,5 éve összeegyeztethető lett volna. De az is nyilvánvaló, hogy egy saját céget sem lehet igazán sikeresen működtetni úgy, ahogyan Luci születése óta élünk, mert összességében jóval kevesebb idő és energia jut rá.
A kártérítési perünkhöz a keresetlevelet 2023 késő tavaszán adtuk be a bíróságra. Néhány napja már 2026-ot írunk, de még a jogalapot sem ítélték meg. Nem véletlenül javasolják, hogy egy ilyen típusú pernek érdemes mielőbb nekiállni, mert rendkívül hosszadalmas.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy érintett szülőként milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de ezt sajnos nem tudom megtenni.
Luci lassan 7,5 éves. A valaha volt tartalékok ennyi idő alatt elfogynak. Egy ilyen hirtelen megváltozott élethelyzetre soha nem lehet felkészülni, ez csak váratlanul érheti az embert, még akkor is, ha jól szervezi és tervezi az életét, a jövőjét. Bár remek munkahelyem volt és jó fizetésem, nem volt akkora tartalékom, hogy egy életre szóljon.
Akkor is óriási teher elhordozni a feladatot, ha egzisztenciálisan nem fenyegeti az embert veszély és erős a szociális háló. Vagy legalábbis van. Hosszútávon ezt menedzselni, minden fizikai, lelki megpróbáltatásával nagyon nehéz feladat.
Egy külön bejegyzésben frissítem majd (1 héten belül) a támogatásokat és igénybe vehető kedvezményeket is, ami kicsit javít az összképen és bár nem cash-ként (kp) érkezik, hanem kedvezményt jelent, mégis sokat számít.
Nyakunkon az ünnepi időszak. A karácsonyi ajándéklista teljesítése úgy sem könnyű feladat, ha konkrét elképzelésekkel találjuk magunkat szemben, hát még akkor, ha a nem beszélő, súlyos, halmozott fogyatékossággal élő apróságokat vagy nagyobb gyerekeket kell meglepnünk.
Mondhatnánk, hogy minek ez a felhajtás, „úgysemérti”, de mi, halmozottan sérült gyermeket nevelők pont ugyanúgy szeretnénk örömöt okozni, ahogy a tipikus fejlődésmenetű gyerekek szülei.
Nem egy tipikus wish list
Miközben a fejlesztésekről szól az egész életünk, nehéz olyan ajándékot találni/választani, ami nem dedikáltan fejlesztőeszköz vagy segédeszköz, tehát nem kifejezetten terápiás célt szolgál, hanem pusztán élvezetet okoz és szórakoztat.
Mi is rendre gyűjtünk valamire (állítógép, babakocsi, terápiás ruha, autós gyermekülés, dietetikai program…) és a család általában ezekbe a nagyobb értékű cuccokba száll be, de ez továbbra is a racionális és praktikus rész.
Szenzoros túlsúly a fa alatt is
Készítettem egy ajándéklistát, amit súlyosan, halmozottan sérült gyermekek is tudnak használni. A játékok nem dedikáltan nekik készültek, de épp van kéznél egy 7 éves, súlyos fogyatékossággal élő kislány, aki végigtesztelte a cuccokat és mindegyik iránt mutatott érdeklődést, amit kézhez kapott.
A tapasztalataink elsőkézből valók. Vagy én válogattam vagy ajándékba kaptuk a játékokat az évek során. Egy kivételével mindegyiket kipróbáltuk és átmentek a szűrőn, ezért mutatom meg nektek, hátha inspirációnak jók lehetnek akár most karácsonyra, akár a későbbiekben.
A legfontosabb tanács talán az, hogy el kell engedni mindent, ami a konvencionális gondolkodás szerint eszünkbe jutna ajándék gyanánt. Ez esetben tényleg nem számít, hogy mennyibe kerül, hiszen soha nem fogják tudni „beárazni” és a trendi cuccoknak sincs semmi jelentősége.
Ami viszont hangsúlyt kaphat az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél, azok a szenzoros játékok. Ezek az érzékszerveket stimuláló játékok, tehát a látás, hallás, tapintás, esetleg szaglás, ízlelés útján fejlesztenek. S itt vissza is kanyarodtunk a fejlesztőjátékokhoz, de azért ezek elsősorban játékok. Szórakoztatóak és elég érdekesek is.
Mindegyik játékról mutatok képeket és ahol fontos, ott videót is.
Ajándékötletek
1.) Hegyezd a füled! Memo Sono a Djeco-tól
Ez egy párosító társasjáték és első blikkre talán nem is tűnik bonyolultnak. A titka abban rejlik, hogy kizárólag hang alapján történik a párosítás. A csörgődobozoknak kell megtalálni a párját, ami nem is olyan egyszerű. Vannak egészen hasonlóan hangzó dobozkák, fontos az összpontosítás.
Még véletlenül se hőköljetek hátra, hogy ennek semmi értelme egy fogyatékossággal élő gyermeknél! Luca végig figyel, amíg keressük a párokat és az azonos hangzásra extrán ráerősítünk, ha nincs meg a pár, tovább keresgélünk. 6 db állatos doboz párját kell megtalálni és kizárólag a fülünkre hagyatkozhatunk. Ez a játék még a felnőtteknek is jelenthet kihívást.
2.) Mindent a kéznek! Touchbasic, szintén a Djeco játéka
Egy tapintható kockakirakó. Nemcsak szemmel, színek alapján felismerhetők az összetartozó elemek, hanem érintéssel, tapintással is nagy biztonsággal meg lehet találni a rovátkáknak köszönhetően az egymást kiegészítő kockákat. A fa mesekockák 6 állatfigurát rejtenek és gravírozás segíti, vezeti az ujjacskákat.
3.) Esőbot, újragondolva. Felnőtteknek is jó szívvel ajánlom!
Leginkább az esőbotra hajaz és hivatalosan nem is tudom, hogy hívják. Színes fa lapocskák fém spirálon. Rém egyszerű a dolog, fentről indítom és leszaladnak egyesével a kis kerek fa korongok. Aztán fordítunk rajta egyet és újra. ..és újra és újra…. Szerintem sokkal jobb móka, mint stresszlabdát nyomogatni. Egyszer próbáljátok ki! A látványnál egyébént már csak a hangja jobb. Fejleszt is, hiszen a mozgásba lendült korongokat „muszáj” lekövetni.
4.) Janod Moo és Baa hangdoboz
Mi ez? A svájci alpesi mezők tehenei a nappaliban? Valami olyasmi! Állathangok, nem képeskönyv formájában, hanem egy kézbe fogható apró kis tégelyben. Mozgásba hozod és megszólal. Dobozba zárt boci.
5.) rugós harkály
Egy szorgalmas kis fakopáncs végigkopácsolja a lefelé vezető utat egy fém rúdon. Végtelenül egyszerű, mégis megunhatatlan és nagyon szeretik a gyerekek. Arra nem nagyon találok magyarázatot, hogy ami az egyik helyen 690 Ft, az a másik helyen miért 2.110 Ft.
6.) Montessori hinta XXL
Ezt már hírből ismeritek és elemeiben is.. Találtam egy billenő rácsos hintát XXL méretben és annyira megörültem neki, hogy ez lett Luca idei évi karácsonyi ajándéka. Az XXL méret 110 cm hosszt jelent és 57 cm széles, tehát most és még egy jó ideig biztosan jó lesz. Ígérem belefekszem, ha megérkezik és befotózom.
Megtaláltam felnőtt méretben is, így ha ezt kinőnénk, akkor sem maradunk hinta nélkül. 150 cm a hossza, tehát valószínű, hogy valaminek mennie kell a lakásból, mert ekkora tárgy csak és kizárólag akkor érkezhet hozzánk, ha valaminek búcsút intünk, mert egész egyszerűen teltház van és máshogy már nem fér be.
Ringatózni amúgy nagyon jó és ami különösen tetszett benne, hogy bunkinak is használható, ha megfordítjuk és egy jó nagy pléddel letakarjuk. Lehet dekorálni izzósorral, kívülről bevilágítani zseblámpával, a fokokra különféle csengettyűket akasztani. Én már mindenféle izgalmakon töröm a fejem, hogy amikor megérkezik azonnal birtokba is vehessük.
7.) babatornáztató avagy nemes egyszerűséggel: university
Ezt olyannyira javaslom, hogy írtam ís róla már egy külön anyagot. Minden benne van. Korlátlan variációk egy témára. Bármit ráaggathatsz, lehet sok vagy kevés, figyeld a reakciókat, hogy melyiket szereti jobban!
Nehéz ebből olyan méretet találni, ami nagyobb, mozgásában súlyosan érintett, tehát önállóan nem helyváltoztató gyerkőcnek is megfelelő, de még mi is bőven használjuk az első baby gym-ünket.
8.) szenzoros tapogatók és taposók
Ez az egy, amit nem tudok saját képeken megmutatni. Erre a játékboltra nemrég bukkantam. Elég borsos áruk van a termékeknek, viszont nagyon jó ötleteket lehet meríteni belőlük. Különleges termések, anyagok, esztétikus kivitelben, biztonságosan (valószínű ezért a horribilis ár). Ha valakinek van kézügyessége, otthon is megpróbálkozhat vele. Tappancsok és praclik bevetésen.
+1: könyvajánló
Végszóként beteszem a nemrég megosztott videót, amiben karácsonyi és lehet, kevésbé karácsonyi, de ajándéknak tökéletes gyermek- és mesekönyveket mutattam meg a könyvespolcunkról.
Egy súlyos fogyatékossággal élő kisgyerekkel a játék majdhogynem kizárólag közös lehet. Önálló játéktevékenységről Luci esetében pl. nem nagyon beszélhetünk. Kiemelten fontos hát, a nyugalmunk és a harmóniánk megőrzése végett, hogy olyan holmikkal vegyük körül magunkat, amit mi, felnőttek is szívesen használunk. Akár ezredszerre is. Nekem ezek a személyes kedvenceim.
Arra nem volt kapacitásom, hogy a jelenlegi árakat összehasonlítsam és megkeressem a legolcsóbb verzót, ezt kérlek tedd meg te, mielőtt esetleg vásárlásra adnád a fejed!
Képek és videók: Depositphotos, magánarchívum, említett weboldalak
Amikor valaki nem tud beszélni, nem jelenti azt, hogy nem tud kommunikálni. Létezik másfajta kapcsolódás, mint a beszéden keresztüli azok számára, akik ezt a képességüket elveszítették vagy sohasem birtokolták. Az Alternatív Augmentatív Kommunikáció az emberek könnyebb megértéséért jött létre. Augmentatív vagyis kiegészítő, alternatív, azaz helyettesítő. Olyan eszközök és módszerek gyűjteménye, amelyekkel a beszéd nélküli kommunikáció is érthető lehet.
Ebben a bejegyzésben megnézzük, hogyan működnek ezek az eszközök és hogyan segíthetik a mindennapi kapcsolatokat.
Sikertörténetek és szemléletes példák
Az AAK eszközök legismertebb használója Stephen Hawking (1942-2018.) elméleti fizikus volt, aki ALS betegsége miatt veszítette el idővel a beszédkészségét.
Eleinte kézivezérlésű kommunikátorral választott szavakat. Később, amikor a kezét már nem tudta mozgatni, egy arcizommozgást érzékelő szenzorral irányította a számítógépet. A gép szövegfelolvasó segítségével mondta ki azt, amit ő választott.
De említhetném Christopher Reeve-et (1952-2004.) is, a Superman-filmek színészét, aki lovasbalesete után lebénult, s bár nem veszítette el a beszédképességét, a lélegeztetőgép használata miatt képtelen volt hosszabb mondatokat elmondani, ezért kapcsolókat és számítógépes kommunikációs eszközöket használt.
Jean-Dominique Bauby (1952-1997.) neve lehet, hogy kevésbé cseng ismerősen. Bauby a francia Elle magazin főszerkesztője volt. Egy agyvérzést követően locked-in szindrómába került, vagyis teljesen lebénult. Nem tudott mozogni, beszélni, csak a bal szemhéját tudta mozgatni. Így „írta meg”, diktálta le a Szkafander és pillangó című könyvét. Segítői egy betűtáblát olvastak fel sorban. Amikor a megfelelő betűhöz értek, ő pislogott. Így születtek a szavak, a mondatok, majd az egész könyv is. Ez is az AAK egyik módja. (Érdemes elolvasni a könyvet vagy megnézni a filmet. Lenyűgöző mozi a kitartásról, eltökéltségről, méltóságról és bátorságról.)
Az AAK módszereivel egyénre szabható a nem beszélők kommunikációja is
Az AAK palettája rendkívül széles. Hihetetlen sokféle módszert és eszközt foglal magában. Valójában minden olyan módszer az, ami kiegészíti vagy helyettesíti a beszédet:
testi jelek és gesztusok, ezek még eszközmentesek, úgy mint kézjelek pl.
képkártyák, egyszerűbb vizuális eszközök (igen/nem kártyák, kérek/nem kérek, napirend kártyák)
kommunikációs táblák (betűtábla pl.)
tableten futó rendszerek, beszédet előállító kommunikátorok (személyre szabhatók)
szemvezérlés
kapcsolóvezérlés: minimális mozgásra épít, egy gomb megnyomása kézzel, fejjel, lábbal. (Ezt gyakoroljuk mi most Lucival.) Teljes mondatok építhetők így, szkennelő rendszer lépteti a lehetőségeket, a felhasználó csak rákattint.
AAK-val az önálló döntések felé vezető úton
A nem beszélő, súlyosan halmozottan sérült gyerekeket (lsd. Lucababa) és szüleiket jó esetben a kezdetektől fogva készítik fel arra, hogy a beszéd helyett szükséges lesz egy másfajta nyelv kidolgozása, megtanulása, használata.
Ahhoz, hogy ne csupán egyirányú legyen a kommunikáció, tehát ne csak mi juttathassunk el üzeneteket hozzájuk meg kell tanítanunk őket arra, hogy ők is választhatnak, kérhetnek, mondhatnak nemet. Ennek felépítése már nagyon korán elkezdődik és egy rendkívül hosszú folyamat, amennyiben értelmileg súlyosan érintett és/vagy halmozott fogyatékossággal élő gyerekekről beszélünk.
Bevezetés az AAK eszközök használatának világába
Érintőlegesen már beszéltünk egy korábban megjelent cikk kapcsán arról, hogy Luci mennyire szereti a nagy piros kapcsolóját. Az igazság az, hogy Luci azt szereti, hogy a nagy piros kapcsolójával hatással van a világra és az történik, amit szeretne. Ő irányít. Bekapcsolja a mesét vagy félbeszakítja.
Big red twist switch: nagy kerek nyomógomb, cserélhető színes fedőlapokkal. A gomb megnyomása során tapintási és hangalapú (kattintás) visszajelzés érkezik.
Jelly bean switch: tenyérben elférő kis kerek nyomógomb. Az előbbi, bébi méretben.
Lucival az ok-okozati viszonyt gyakoroljuk, amihez már többféle kapcsolót használunk. Próbálgatjuk, hogy melyik áll leginkább a kezére, mi a megfelelő pozíció hozzá és azt is, hogy melyik testrészével a legkényelmesebb működésbe hoznia. (Vannak kifejezetten lábbal vagy fejjel irányíthatók is.)
Pillow switch: sima felületű puha kapcsoló, ami lehetővé teszi, hogy fejjel vagy állal aktiváljuk. Kattintási hangjelzés és tapintási aktiválási érzet biztosított. Vizuális visszajelzés – fényjelzés – a kattintásról nincs.
Powerlink 4 control unit (fehér színű, irányjelekkel ellátott vezérlőegység): Bármi ráköthető a kapcsoló mellett, ami hálózati kábellel működik. Ezt az eszközt hozzuk működésbe a kapcsolóval. Mi rendszerint magnót hallgatunk (mese-, zenekazettákat), lámpát-fényt, hajszárítót kapcsolunk. (Tudomásom szerint nincs USB csatlakozós verzió, pedig igény lenne rá.) Egyszerre két eszközt képes vezérelni.
Hogyan segít az AAK a hétköznapi kommunikációban?
Kapcsolgatós múltunk egészen a Korai Fejlesztő Fa ovijáig vezethető vissza. Itt ismerkedtünk meg az AAK alapjaival. A napirend tevékenységeit tárgyjelekkel, gesztusjelekkel, zenével, énekkel jelezték előre, hogy sokkal kiszámíthatóbban teljen az idő.
Luci reggeli köszöntő dala Gryllus kistücsökje, míg a csoportos foglalkozások zenéje a Balu kapitány rajzfilm főcímdala volt. Minden csoportos foglalkozásnak saját kezdő zenéje és tárgyjele volt. A mesebele foglalkozásnak a mesesapka és a fürge róka lábak, valamint egy róka báb. Az egyéni gyógypedagógiai foglalkozás jele Lucinak egy kis szélhárfa volt, az egyéni mozgásfejleszstésé pedig egy piros tüskés labda.
Mivel Luca súlyos mozgás- és látássérült, így még nehezebb a komfort kialakítása és a megfelelő AAK eszköz kiválasztása/megtalálása. Elengedhetetlen hozzá a megfelelő pozicionálás. Ha feladatba tesszük nem viheti a fókuszt az, hogy nem stabil, nem érzi magát biztonságban, mert akkor arra fog figyelni és hiába sorakoztatok fel jobbnál jobb lehetőségeket, ügyet sem fog vetni rá.
Az AAK eszközök használata a suliban is a mindennapok része, hiszen a tagozaton a gyermekek jellemzően nem beszélnek. A kommunikáció fejlesztésén nagy hangsúly van és szinte minden foglalkozás során szerepet kap. A gyerekek így megtanulnak választani, egy folyamatot elindítani, megszólaltatni valamit vagy akár lezárni, befejezni. A kapcsolókra képek ragaszthatók, konkretizálva a választás lehetőségét. Jellemzően, amiket választanak, azt utána meghallgatják és projektoron nagyban kivetítik, hogy láthatóvá is váljon.
Az AAK eszközhasználat következő szintje
A kapcsolókkal nagyjából párhuzamosan vezetjük be a kommunikátorokat. Ezek hasonlóan néznek ki, mint a kapcsolók, nyomógombosak, de ezekre már néhány szó, mondat, akár mondóka is felmondható és visszajátszható.
Ezekről a későbbiekben majd készítek egy hasonló átfogó bejegyzést, videókkal, de még nincs hozzá elegendő anyagunk.
Olyat már simán tudok mutatni, amin a kutya minden egyes alkalommal beleugat a felvenni kívánt szövegbe vagy hogy kb. fél órán keresztül találgatjuk miképp tudjuk rögzíteni is a felmondani kívánt szöveget.
Aztán végül meglett minden, de a gyakorlatban jöttem rá, hogy hiába mondjuk fel, hogy „Anya gyere!”, ha Luci egyelőre segítséggel tudja megszólaltatni a kommunikátort és ez a segítség általában én vagyok, így a felmondott szöveg, mivel már ott vagyok, jelentőségét veszti.. A jó pap esete azzal a bizonyos holtig tanulással.
Szavak nélkül is kinyílhat a világ
Végül az aktuális kedvenc darabunkat mutatnám, ami még nem kommunikátor, viszont egy olyan kapcsoló, ami látássérülteknek is kiváló.
Bright switch/saucer dome switch: Nagy kör alakú kapcsoló, amivel zenét és fényt is indítunk egyszerre. Elméletileg vibrál is, a miénk épp nem. Érzékeny kütyü, finom mozgás szükséges hozzá. Addig működik, amíg rajta tartja Luci a kezét.
Ha sikerül megtalálni, hogy melyik a legmegfelelőbb, rögzíthető kapcsoló Luci számára – ne csússzon el – akkor tudunk továbblépni és úgy felépíteni egy napot, hogy beleszólása legyen a tevékenységekbe. Legyen szó ruhák kiválasztásáról, ételek választásáról, arról, hogy éhes-e vagy szomjas, szeretne-e pihenni vagy sem, mikor legyen vége egy foglalkozásnak vagy játéknak.
Sok munka vár még ránk, de Lucus szeret tanulni és szívesen fogadja az újdonságokat. Ha pedig arra is ráérez, hogy megértjük a jelzéseit és pontosan dekódoljuk a választásait, szerintem szárnyra is kap.
Kölcsönzési lehetőség az eszközök kipróbálására: Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet AAK kölcsönző. Kérésre szívesen küldök közvetlen kontaktot.
Hosszasan tudnám sorolni azokat a problémákat, amikkel nap mint nap szembesülünk érintett szülőként, súlyosan, halmozottan sérült kislányunkat nevelve.
24/7 műszak (folyamatos).
A gondozás oroszlánrésze a családokra marad.
Nincs életpálya modell.
Munkavállalás lehetősége-lehetetlensége.
Széthullott családok.
Akadálymentes otthonok és környezet hiánya. Az aktív életmód fenntartásának záloga lenne.
A fogyatékossággal élő fiatalok felnőtt orvosi ellátása megoldatlan.
Az oktatási rendszerből kipotyogva a családok újra zsákutcában, 4 fal közé szorulnak.
A nappali ellátást biztosító szociális intézményekben (napközik) ugyanannyi pénz jár az enyhe és a súlyos fogyatékossággal élő fiatal után. Nem kérdés, hogy az intézmény mit választ. A súlyos fogyatékossággal élők örökre várólistán maradnak.
Közintézményekben, forgalmasabb helyszíneken, közterületen nincs a mozgásában súlyosan akadályozott fiatalok, felnőttek számára kialakított mosdóhasználati lehetőség, még a fővárosban sem. Hogy induljon el így valaki vidékről akár csak egy vizsgálatra?
Az AAK eszközök (alternatív augmentatív kommunikáció) használatát nem ismerik a közintézményekben, ügyintézésnél. (Hiába a támogatott döntéshozatal lehetősége a nem beszélő fogyatékossággal élőknél, ha erre nincs fogadókészség.)
Ahogy nő Luca, egyre hosszabb a lista és jóformán alig tudok valamit „kipipálni”, hogy megnyugtatóan megoldódott, rendeződött volna. Akár az utánunk érkezőknek, akik most kerülnek ebbe az élethelyzetbe. 12.000 érintett – súlyos fogyatékosságokkal élő – emberről beszélünk.
Nyomasztó, súlyos szavak, nehéz témák, megoldatlanság.
Egy egész nap a jelenről és a jövőről
Ezért is örültem, amikor először hallottam a Láthatatlan családok látható felelősség elnevezésű konferenciáról, amit néhány napja tartottak Budapesten.
Egy egész nap, ami a súlyos, halmozott fogyatékossággal élő embereket ellátó családok jelenéről és jövőjéről szólt.
Nem volt könnyű nap, mégis örültem, hogy ott lehettem.
Akiket feltétlenül kiemelnék, az Claudio és José. A két külföldi vendégelőadó, akik az első pillanattól kezdve egészen másképp kommunikáltak a fogyatékossággal élőkről, mint azt megszokhattuk.
Olasz és portugál gyakorlat
”Van egy fogyatékosságom: nem beszélek magyarul. Van egy másik: nincs hajam. Ha fogyatékosságnak gondoljátok azt, hogy kerekesszékben ülök, ne tegyétek! Ha ez nem lenne, nem lehetnék most itt, veletek!” – hangzott el mindez Claudio Puppo (ANGLAT elnöke) szájából, aki alig 2 perc után már megtapsolta és tapsoltatta a közönség soraiban ülőket.
„A ti utatok az én utam! Nagyon együttérzek veletek!” – kezdte az előadását José Patrício (APCAS alapítója) Portugáliából. Majd folytatta azzal, hogy: We did it! (Megcsináltuk!)
..és tényleg megcsinálták.
Mindketten meséltek a fogyatékosügyről. Arról, milyen a helyzet Olaszországban és Portugáliában. Tény, hogy egész más budgetekből gazdálkodnak, de alulról jövő kezdeményezések voltak, amik nagyra nőttek.
Trentino a plafon. Ebben a tartományban 6200 eurót kap havonta minden súlyosan fogyatékos személy.
Portugáliában, akik képesek az önálló életre, személyi segítőt kapnak maguk mellé napi 8 órában, hogy valóban teljes életet élhessenek.
Szubszidiaritás elve
Az olaszoknál a fogyatékosságügyi politika az állam, a régiók, az önkormányzatok és a civil szervezetek együttműködésére épül, a szubszidiaritás elve szerint. Az állam jogalkot, biztosítja a forrásokat és az irányelveket, a régiók saját programokat és szolgáltatásokat dolgoznak ki, dönthetnek a források elosztásáról, az önkormányzatok közvetlenül segítik a fogyatékossággal élő embereket a mindennapi életben, a civil szervezetek és családok pedig tevékenységükkel kiegészítik a közszolgáltatásokat. Minden szint azt a feladatot látja el, amit a legjobban tud. (Ez a szubszidiaritás elve.)
Az érintetteknek van egy szolgáltatási kártyájuk, ami segítségével teljeskörű tájékoztatást kapnak az önkormányzatoknál az elérhető szolgáltatásokról. (Tehát nem minden érintett családnak külön, egyénileg kell összevadászni az infókat, ami vagy sikerül vagy nem.)
Az önkormányzatok megszervezik számukra az otthoni gondozást, az inkluzív oktatást, biztosítják a helyi közlekedési kedvezményt és a személyi segítő szolgáltatást, hogy csak pár konkrét dolgot kiragadjak.
Az egészségügyi és a szociális rendszer nemhogy össze van kapcsolva, hanem szorosan együttműködik.
Túl a betegségközpontú megközelítésen
Amit kihangsúlyoztak az az, hogy a társadalom egyenrangú félként kezeli a fogyatékossággal élőket. Túl akarnak lépni a betegségközpontú megközelítésen és erre törvényeket hoznak. Aki Olaszországban diszkriminál, büntethető és 4 évre lecsukhatják.
Egyik országban sincsenek a fogyatékossággal élők elszeparálva. Aztán ahogy beszélgettünk, kiderült, hogy Franciaországban sem, Hollandiában sem.. Együtt szocializálódnak, együtt nőnek fel integrációban a tipikus fejlődésmenetű gyerekekkel. Nem, nem volt zökkenőmentes.
Ma Portugáliában a fogyatékossággal élők szavazati jogaikért harcolnak. Azért, hogy az érintettek dönthessenek a sorsukról, életükről. Erre nevelik őket a kezdetektől. A választás lehetőségére. Az akarat érvényesítésére. Képességeikhez mérten.
Szó esett a reziliencia fontosságáról, a tudatosságról, arról, hogy muszáj tervezni, még akkor is, ha sokan a napi túlélésért harcolnak. Nyomatékosították, hogy minden lehetséges szolgáltatást érdemes igénybe venni érintettként, hogy az állam is lássa, erre igény van.
Az itthoni előadók közül számos jól működő szervezet kapott lehetőséget arra, hogy bemutathassák, pillanatnyilag min dolgoznak és beszéltek az elért eredményeikről is. A teljesség igénye nélkül ők a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány, a Kaptár Napközi, az Életfa Csoport Egyesület és az Egy a világunk Alapítvány.
Összegzésként pedig, a nap lezárásaként a felelősség, a közösség és a szaktudás kulcsszavak hangoztak el.
Kirajzolódik a lényeg
Ha pedig kulcsszavak, akkor szeretném megemlíteni Livits Rékát, aki az egész napot szó szerint papírra vetette. Réka vizuális szinkrontolmácsként dolgozik, rajzban örökíti meg az elhangzottakat. Nézzetek rá, hogy aznap mit alkotott! Óriási élmény volt látni ahogy real-time-ban kiemeli a lényeget és „mesél”.
A nyár Lucusnál elsősorban a pihenésé és az élményeké. Nem kelünk óracsörgésre és amennyire lehetséges próbáljuk minimalizálni a fix időpontra érkezős programokat is. (Az etetések-itatások, gyógyszerelés miatt amúgy is elég kötött és feszes a napirendje.)
A nyár nálam évek óta arról is szól, hogy feltérképezzem, milyen új terápiás lehetőségek vannak a piacon. Ami érdekesebb, ígéretes, annak utánaolvasok és/vagy, ha van rá lehetőség ki is próbálom, mielőtt Lucának időpontot egyeztetek. Ilyenkor szabadabban, könnyedebben beilleszthetők ezek a napjainkba, mint iskolaidőszakban.
Ezek közül aztán van, ami bekúszik az életünkbe és van, amit csak kipróbálunk, de nem a mi utunk.
Nervus vagus: a testünk kommunikációs kábele az agyunk és a bélrendszerünk között
Egy online evésterápia kurzuson került szóba a Vagus terápia.
(Hasonló néven fut egy műtéti eljárás is – VNS: vagus idegstimuláció -, de itt és most nem erről lesz szó.)
A bolygóidegről (nervus vagus), ami behálózza a testünket, a fejünktől a bélrendszerünkig, már hallottam, de arról, hogy ennek külön terápiája van, ekkor először.
Elkezdtem utánanézni és elképesztő dolgokat találtam.
A vagus a pihenés és emésztés rendszerének fő idege, felelős a gyomor-bélrendszer, a szív és más szervek közti kommunikációért. Szabályozza az emésztést, az immunrendszert, szerepet játszik a gyulladásos folyamatok csökkentésében és hatással van a hangulatunkra is.
A bolygóideg az agy és bélrendszer között fut (ez a leghosszabb idegfonat a testünkben), tehát a bél-agy tengely egyik legfontosabb, központi része. Olyan, mint egy fő kommunikációs kábel az agy és a bélrendszer között. Mint egy külső helyszíni közvetítésnél az optikai kábel.
Luci kapcsán elsősorban az epilepsziára gyakorolt hatása, a benne rejlő lehetőség miatt kezdtem el alaposabban átböngészni, de elképesztően szerteágazó, hogy milyen diszfunkciókra lehet hatással.
A vagus és a mikrobiom
Először is egy gyors kitérő, hogy mi is az a mikrobiom? Rendkívül leegyszerűsítve ők a „lakótársaink”. A mikrobiom az emberi testben, velünk szimbiózisban élő mikroorganizmusok összessége (baktériumok, vírusok, gombák, stb.). Egy közösség, amely befolyásolja az egészségünket és a jóllétünket. Segít az emésztésben és az immunrendszer működésében.
Kutatások szerint a bélbaktériumok is képesek olyan anyagokat (pl. neurotranszmittereket, mint szerotonin, GABA) termelni, amelyek a vagus idegen keresztül jelzést küldhetnek az agyba – ezáltal a bélflóra hatással lehet a hangulatra, viselkedésre, gyulladásra, még akár az epilepsziára is.
Pl. egyes probiotikumok csak akkor hatnak idegrendszeri tünetekre, ha a vagus ideg épségben van.
Azt, hogy az epilepsziának és a bélrendszer állapotának elég szoros egymással a kapcsolata, már jó ideje rebesgetik, de nagyon nehéz ebben érdemben előrelépni és kézzel fogható, látványos, stabil eredményeket produkálni, majd mindezt bizonyítani. Több szakterület szoros, nagyon magas szintű és hosszútávú együttműködése kellene, ráadásul teljesen egyénre szabottan, amit laikusként, szülőként szinte lehetetlen véghezvinni.
A szimpatikus és paraszimpatikus egyensúly
A folyamatos stressz miatt sok ember szimpatikus tónusban él, amely a szervezet stresszreakcióját jelenti és a „harcolj/küzdj vagy menekülj” üzemmódot aktiválja.
Ebben az állapotban a szervezet minden erőforrását a túlélésre és a küzdelemre koncentrálja, míg más, ugyancsak fontos funkciók, mint a pihenés és az emésztés, háttérbe szorulnak. A gyógyuló és regenerációs folyamatok szintén blokkolva vannak.
Az IDEGRENDSZERI SÉRÜLT GYEREKEKNÉL a paraszimpatikus idegrendszerrel szemben a szimpatikus idegrendszer dominál. Ez olyan, mintha megállás nélkül túlélő üzemmódban működnének.
A szimpatikus túlsúly jelei:
kitágult pupillák, még nyugalomban is,
gyors felületes légzés,
magas pulzusszám,
alvászavar,
emésztési problémák,
túlérzékenység hangokra, fényekre,
de még a gyenge immunválasz is.
Ezeket mi azért szépen, tankönyvszerűn le is hozzuk/hoztuk Lucival.
A paraszimpatikus rendszert azonban lehet „erősíteni”. (Csak pár példa a teljesség igénye nélkül, hogy könnyebb legyen elképzelni.)
ritmusos, ismétlődő mozgásokkal, mint pl. a ringatás, a hintázás,
Stimulálás során csökkenhet a stresszreakció (pl. kortizolszint), lecsillapíthatja a túlaktivált agyi hálózatokat (epilepsziás gócokat), csökkentheti a gyulladást, segíthet alvásproblémákban, szorongásban, kiegészítő terápiaként.
Klinikai kutatások alapján az epilepsziás rohamok 30-50%-kal csökkenhetnek, már az első év után. A hatás fokozatosan alakul ki, néha hónapok alatt. Kevesebb roham, jobb alvás, javuló emésztés, komfortérzet.
Még a nyelésben is szerepe van a vagus idegnek
A nervus vagus kulcsszerepet játszik a nyelés és a garat reflexes szabályozásában, így nyelési nehézség (dysphagia) és félrenyelés (aspiráció) esetén ez az ideg is érintett lehet.
A nyelvcsap (ez az a kis fityegő pöcök a torkodnál) mozgását a nervus vagus irányítja. Kapcsolatban van a paraszimpatikus idegrendszerrel. Ha a nyelvcsap elmozdul valamerre, az az agyidegek működését mutatja. Főleg a nervus vagus és a IX. agyidegét. A 3 legfontosabb agyideg a nyelés szempontjából: IX-X-XII. (a X. agyideg a nervus vagus) Ha a nyelvcsap jobbra húzódik, a bal oldali vagus ideg lehet gyengébb.
Tehát a nyelésben a vagus idegnek kiemelt szerepe van.
Miért fontos ez? Ha sikerülne szabályozni, egyensúlyt teremteni, akkor lehetséges, hogy Luci megbirkózhatna a darabos étellel is.
Hány érzékszervünk is van valójában?
Mindenféle túlzás nélkül a szakemberek úgy emlegetik a bolygóideget, mint a legfontosabb – belső – érzékszervünket. Megelőzve a látást, a hallást, a szaglást, a tapintást és az ízlelést.
Mire alapozzák ezt?
A vagus ideg rostjainak kb. 80%-a afferens, azaz érzékelő rost, amelyek információt visznek a testből az agyba. Ezek az ingerek nem a klasszikus érzékszervekből, hanem a belső szervekből jönnek. Gyomor telítettsége, immunrendszer aktivitása, gyulladásos állapotok.. Ez az, amit interocepciónak hívunk, belső testérzékelésnek. A vagus ideg ennek az egyik fő csatornája.
Vagus terápia Luca mindennapjaiban
Lucával nyáron, a Balatonon próbáltuk ki először a vagus terápiát. Találtam egy terapeutát Balatonalmádiban. Levélben megkerestem, összefoglaltam, mit érdemes tudni rólunk és megkérdeztem, hogy vállalna-e bennünket. Vica vállalt és nem hőkölt hátra Luci állapotán.
Az első alkalmak az ő kezei között történtek, amiért én felettébb hálás vagyok. Komplex szemléletmód, ráhangolódás, érzékenység és kapcsolódás. Luci, ha valaki nyitott rá és kapcsolódni szeretne, teret fog ennek adni. Lehet, hogy nem az első alkalommal, de kellően kíváncsi ahhoz, hogy már egészen rövid idő alatt. Azt is jelzi, ha valamire nem kész, egy-egy mozdulat kellemetlen, fájdalmas. Luci jelzéseit én egész jól fordítom a külvilág számára, hiszen 7 év előnyöm van. Mint amolyan mindig kéznél lévő dekódolót cipel magával.
Ez egy olyan terápia, ahol finoman stimulálnak megfelelő pontokat, akár pusztán az ujjbegyekkel, pulzálva, nyomva vagy akár egy kis rezgő tollhoz hasonlító eszközzel.
Speciális területeket járnak be a fejtől, egészen a pocakig. A szakember által végzett mozdulatokat, feladatokat otthon is lehet folytatni, gyakorolni. A rendszerességnek itt is elengedhetetlen szerepe van.
Én elsősorban az epilepszia miatt választottam ezt a módszert. Mi, egyelőre ennek az útnak még az elején járunk. Luca tolerálja, így nem szól ellene semmi, hogy miért ne próbálnánk meg.
Az AI-jal írattam egy napi rutint azok mellé a feladatok mellé, amit Vicával egyeztettünk. Ezek olyan feladatok, tevékenységek, amiket könnyedén be tudunk illeszteni a napunkba és támogatják a vagus ideg aktivitását.
Olyasmiket képzeljetek el, mint lassú fejfordítások jobbra-balra, halk dúdolás, a fülecskék dörzsölése, állkapocs zárás-nyitás, hasi masszázs, ritmikus érintések mondókával, ringatás, stb. Alkalmanként 5-10 perc. Az esti rutin, Vica feladataival fix, ezek a kiegészítők pedig akkor, ha könnyedén beilleszthetők. Nem tolom túl.
A kép az első alkalom közben és utána készült. Számomra úgy tűnt, hogy egészen helyrebillent az a paraszimpatikus rendszer.
Források:
Porges, Stephen W. – The Polyvagal Theory: Neurophysiological Foundations of Emotions, Attachment, Communication, and Self-regulation (2011) Ez az elmélet részletesen leírja a vagus ideg szerepét a testi–lelki egyensúlyban és a biztonságérzet kialakulásában. I A vagus ideg pszichofiziológiai szerepe, autonóm szabályozás és kötődés.
Yuan, H., Silberstein, S. D. et al. (2016). Vagus nerve and vagus nerve stimulation, a comprehensive review: Part I. Orvosi összefoglaló a vagus idegről, VNS-ről és a hatásmechanizmusokról.
Kaczmarczyk, R. et al. (2018). Gut-microbiota–brain axis: New therapeutic approaches in neurological disorders. A bél–agy–vagus kapcsolatról, különösen neurológiai betegségek kontextusában.
Bonaz, B., Bazin, T., Pellissier, S. (2018). The vagus nerve at the interface of the microbiota–gut–brain axis. Frontiers in Neuroscience.
Kevin J. Tracey – The Inflammatory Reflex (Nature, 2002)
A vagus ideg gyulladáscsökkentő (anti-inflammatorikus) hatása
G.G. Berntson, J.T. Cacioppo – Autonomic space theory (Psychological Review, 1993)
Szimpatikus–paraszimpatikus egyensúly és autonóm kontrollmódok
Kemeny, M. E. (2007) – The Psychobiology of Stress (Current Directions in Psychological Science)
Stresszreakciók, vegetatív válaszok és hosszú távú egészséghatások
A legtöbb gyógyszeren még mindig az szerepel, hogy LEGFELJEBB 25 CELSIUS-FOKON TÁROLANDÓ. Ősztől tavaszig ezt jellemzően nem is lépjük át, de mi a helyzet nyáron?
Befolyásolja-e a gyógyszerek hatását a tartósan magas, sokszor 30 fok feletti hőmérséklet?
Elegendő egy alkalommal a kocsiban felejteni, amíg beszaladunk bevásárolni és kuka vagy egyszer kibírja?
Melyek azok a készítmények, amikre különösen figyelnünk kell?
Dr. Lekszikov Gábor gyógyszerész segít a kérdéseim megválaszolásával tanácsokat adni, mit tegyünk a megváltozott klímahelyzetben. Hogyan tároljuk szakszerűen a gyógyszereinket, gyógykészítményeinket és mire figyeljünk.
Lucababa: Mi a megfelelő tárolás a max. 25 fokon tárolandó gyógyszerek számára nyáron, kánikulában, Magyarországon?
Dr. Lekszikov Gábor: Az európai unió maximális szobahőmérsékleti értéke a gyógyszereknél is alkalmazott 25 Celsius.
Ez egybevág a WHO mérsékelt égövi értékével, ezért a gyógyszergyártási standardok is ehhez idomulnak.
A gyógyszerek nem intakt, stabil anyagok, állandó kölcsönhatásban vannak környezetükkel, ami változást okoz a gyógyszer kémiai és fizikai tulajdonságaiban.
Ezen változások sebessége a hőmérséklettel arányos. Magasabb hőfokon gyorsabban zajlanak le a változások.
A gyógyszerek stabilitását és ezzel összefüggésben azok lejárati idejét a szobahőmérséklet maximumán, az említett 25 Celsiuson határozzák meg.
Ebből adódóan az ideális tárolási körülmény a 25 Celsius-fok alatti erős fénytől és sugárzó hőforrástól védett hely. Ez lehet egy szekrény, gyógyszerek számára fenntartott doboz.
Lucababa: Milyen problémák adódhatnak abból, ha ezeket a gyógyszereket nem megfelelően tároljuk? (..és mi a nem megfelelő tárolás?)
Dr.L.G.: A gyógyszerek nem megfelelő tárolása a gyógyszer stabilitását csökkenti, lejárati idejét lerövidíti, extrém esetekben felhasználhatatlanná válik a készítmény.
Magas hőnek kitett készítmények akár órák alatt is degradálják az érzékeny hatóanyagokat. pl. forró autóban felejtett gyógyszer bomlása pár óra alatt több havi megfelelő tárolási idővel érhet fel.
A hőmérséklet emelésével a bomlás sebessége nem lineárisan, hanem exponenciálisan gyorsul, így a duplájára emelt hőmérséklet (25-ről 50 Celsiusra) négyszeres bomlási sebességet jelenthet.
Az erős fény, főként az UV sugárzás, szintén gyorsítja a hatóanyagok bomlását, illetve a segédanyagokat inaktiválja, ezáltal a gyógyszerek fizikai tulajdonságait rontják.
LB: Vannak gyógyszerek, amikre kiemelten kell figyelni mert különösen érzékenyek hőre vagy napsugárzásra? Melyek ezek? Ezeket érdemes ilyenkor folyamatosan hűtőben tartani?
Dr.L.G.: Minden olyan készítmény, ami hűtést igényel, intenzíven reagál már a szobahőmérsékletre is.
A modern komplex biológiai hatóanyagok rendkívül érzékeny makromolekulák vagy fehérjékhez kötött anyagok, amelyek bomlása rendkívül gyors folyamat. Kiemelt figyelmet érdemelnek az inzulinok, vakcinák, biológiai készítmények, szemészeti készítmények.
LB: Amikor szobahőmérsékleten kell tárolni, de betesszük a hűtőbe, az miért gond? Vagy ezzel igazából nem csinálunk bajt? (Mondjuk 23 fokról 6 fokra.)
Dr.L.G.: Az esetek többségében nem okoz gondot, de nem is szükségszerű. Egy 25 fokon tartandó készítmény 27 fokon tárolásával bár gyorsítjuk a bomlási folyamatokat, de folyamatosan szedett gyógyszereknél ez nem jelent problémát, hiszen 30-60-90 nap alatt nem jelentkezik oly mértékű bomlás, amely rontaná a készítmény hatékonyságát a felhasználási időn belül.
Ritkábban használt szereknél, fájdalomcsillapítóknál, köhögés elleni szereknél, amiket hosszabb ideig tárolunk, már akadhatnak problémák, főként a lejárati idő vége felé közeledve.
A hűtés bizonyos esetekben párásodást, folyadékkicsapódás eredményezhet, illetve emulziós készítményeknél szedimentációt, kicsapódást válthat ki.
Ez jól megtervezett gyógyszerek esetén egyszerű felrázással megszüntethető, de bizonyos esetekben a változás végleges, a készítményt nem szabad felhasználni.
LB: A fénytől való védelmen is olyan hangsúly kellene legyen, mint a hőmérsékleten?
Dr.L.G.: Alapvetően igen. A gyógyszermolekulák némelyike rendkívül érzékeny a nagy energiájú sugárzásokra.
Hétköznapi életben ez általában az UV sugárzást jelenti, ritkábban valamilyen ionizáló sugárzást, vagy elektromágneses erőteret.
A fény a segédanyagok szerkezetét is megváltoztatja, így a tabletták fizikai behatás nélkül töredeznek, porladnak, ha erős fényben tároljuk őket.
Ezen nyilvánvaló oknál fogva készül a gyógyszertári üvegek legnagyobb része barna vagy sötétzöld színű üvegből. (A kereskedelemben kapható sörösüvegek nagy része is ugyanezen okból zöld vagy barna.) Ezek a színek védenek legjobban a fényhatástól, a hozzáadott színezőanyagok UV elnyelése lassítja a bomlási folyamatokat.
LB: Van mód arra, hogy ellenőrizzük, egy gyógyszer hatékony maradt-e vagy megromlott?
Dr.L.G.: Sajnos erre házilagos módszer nincs. Ha egy készítmény állaga, külleme, esetleg halmazállapota különbözik az eredeti formától, semmiképp se használjuk fel.
LB: Miért nem jó a fürdőszobában tárolni a gyógyszereket?
Dr.L.G.: A fürdőszoba magas páratartalma nem ideális. A gyógyszerek ideális tárolási intervalluma 55-65% relatív páratartalom közt van.
LB: Lehet-e a gyógyszereket autóban hagyni rövid időre, pl. bevásárlás idejére?
Dr.L.G.: Nyári melegben nem ajánlott szabadon, főként szélvédő mögött tárolni gyógyszereket még rövidebb időre sem. Ha mindenképp erre kényszerülünk, a gyógyszert direkt napfénytől védett helyen helyezzük el, csomagoljuk valamilyen hőszigetelő fóliába, esetleg hűtőtáskába.
LB: Van különbség tabletta, krém, csepp, gél, spray között a hőre való érzékenységben?
Dr.L.G.: Természetesen. A krémek, gélek jó része már 40 Celsius felett maradandó változást szenved, hiszen egy megolvadt krém sok esetben komponenseire esik szét, még visszahűtve is anyagkiválás tapasztalható.
Gélek esetében a gélszerkezet „szétesik”, elfolyósodás tapasztalható, ami nem mindig reverzibilis folyamat. Sprayknél a magas hőmérséklet nyomásfokozódást okoz, amely főként dózisolt sprayk, inhalációs készítmények esetén túladagolással járhat, mert a nagyobb nyomás nagyobb mennyiségű oldatot présel ki egy lenyomásra. Kúpok esetén pedig alkalmazhatatlanná válik a készítmény.
LB: Mi a helyzet a gyógynövényes készítményekkel és a homeopátiás szerekkel?
Dr.L.G.: Ezen tekintetben ezek a szerek nem különböznek a gyógyszerektől, ugyanazon szabályok érvényesek rájuk.
Homeopátiás szereknél az erős elektromágneses terek bizonyos kutatások szerint rontják a készítmények szerkezetét, ezért ilyen terekben nem tanácsos ezeket a készítményeket tárolni.
LB: Vannak komoly tévhitek a témában, amiket hallottál és jó lenne eloszlatni?
Dr.L.G.: Számos tévhit kering, bár ezeket folyamatos tájékoztató munkával próbáljuk oszlatni. Mindenesetre amikor felmerül a kérdés, hogy az adott készítmény vajon jó-e még, legyünk szigorúak. A testünk egészsége, gyógyulásunk múlhat a gyógyszerek megfelelőségén.
LB: Van-e még bármi, amit fontosnak tartanál elmondani?
Dr.L.G.: Gyógyszert csak gyógyszertárból! Tudom, vannak gyógyszerek boltokban, benzinkutakon, s külföldről interneten is beszerezhetők, amit a futár szállít ki.
Ezeken a helyeken sehol sem dokumentált, ezáltal nem garantálható a megfelelő tárolás, szállítás.
Sokszor láttam drogériák polcán, spotlámpák tűző fénye alatt tárolt fény és hőérzékeny készítményt, s a raktározási körülményekről nem is beszéltünk.
Magyarország bármely gyógyszertárába betérve elkérhetjük és belenézhetünk a gyógyszertár hőmérsékletnaplójába, a hűtőszekrények és bizonyos tárolóhelyek automatikusan, számítógépes formában tárolják a hőmérsékleti adatokat.
Még a szállítás közbeni adatok is elérhetőek, hiszen az autókban is 24 órás hőmérsékletmonitorozó rendszer van. (Ez a GLS futár dugig tömött autójában nem így van.) Nem érdemes 10-20 százalékos engedményért nem teljesen biztos helyről vásárolni.
Dr. Lekszikov Gábor egy zalakarosi patika vezetője és 2023-ban az Év Gyógyszerésze pályázat 2. helyezettje. Köszönöm Gábornak, hogy készséggel válaszolt a kérdéseimre, segített körbejárni a témát, ami aktualitása miatt sokunkat foglalkoztathat, de mindeddig kevés megbízható, használható, praktikus információ állt rendelkezésre a témában.
