Átalakított életek, autók, lakások, kerekesszékek, fürdető panelek, állító keret, egyedileg készíttetett ültető modulok, bokasínek, korzettek, kiscipők, terápiás ruhák, speciális iskolák, napközik. Csak néhány példa arra, hogy mik lehetnek a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek különleges igényei.

Miért van szükség ennyi mindenre?

Ahhoz, hogy Luca ne egész nap egy ingerszegény környezetben feküdjön és unatkozzon, hanem részt vehessen az életünkben és élhesse a saját életét, kipróbálhasson dolgokat rengeteg irányból igényel támogatást, extra felszerelést. Ortézist – ez a bokasín -, ültető modult, terápiás kiscipőt, fürdető panelt, tartásjavító ruhácskát. Korzettje Lucának még nincs, de valószínű ez csak idő kérdése.

Egy fejét nem tartó, ülni nem tudó négyévesről beszélünk, aki ugyanúgy kíváncsi a világra és imádja, ha történnek körülötte, vele a dolgok.

Másrészről nagyon fontos a figyelem felkeltésen túl, hogy késleltetni tudjuk a deformitásokat. Ezeket nem lehet sajnos teljesen kiiktatni, megszüntetni vagy megelőzni, de lassítani talán lehet a folyamatot. Mire gondolok? Gerincferdülés – erre jelenthet konzervatív megoldást a korzett -, Achilles rövidülés, görcsös izomfeszítésekből adódó helytelen testtartások és ezek rögzülése, kontraktúrák (ízületi mozgás beszűkülés). Sok esetben a primitív, csecsemőkori reflexek sem épülnek le a megfelelő időben a sérült idegrendszerű gyerekeknél mindenféle galibát okozva a későbbiekben, a mozgásfejlődésben is.

Mindig két lépéssel előrébb járni

Amit nagyon hamar megtanultam, az az, hogy minimum fél évvel, de inkább egy évvel előrébb kell járjak, mint az aktuális igényeink. Ennek rém egyszerű oka van. Ha segédeszközre van szükségünk, mindegy, hogy kicsi vagy nagyobbacska, annak egész egyszerűen ennyi lesz az átfutási ideje. Ha receptet beszerevze gyártatni kell azért, ha át kell futtatni a NEAK rendszerén, engedélyeztetni, akkor pedig azért. Nehéz, de nem lehetetlen így gondolkodni, csak kellő rutin kell hozzá, de ez 1-2 év alatt simán megszerezhető.

Ha ezzel nem tudsz számolni, tervezni, akkor sem lehetetlen, csak úgy kell kalkulálj, hogy minden mögött még egy 0 szerepel ezen a rehab piacon ahhoz képest, amit te reális piaci árnak gondolnál. Ezt egészen egyszerűen anyagilag nem lehet bírni és ki így, ki úgy, próbál megfontoltan előre haladni, hiszen valószínű még jónéhány évig szükség lesz a „kiegészítőkre”.

Képek: Shutterstock és magánarchívum