Belevágsz? Összecuccolsz? Nekiindulsz? Vagy lemondasz a nyaralásról? Legyintesz, még ha a körülményeid engednék is, azzal, hogy ez reménytelen, úgysem fog menni. Egy próbatételes kisgyerekkel minden, így a nyaralás is egy kicsit körülményesebb, nehezebb. Több előkészületet, előre gondolkodást, nagyobb csomagtartót igényel és kevesebb spontaneitásra van lehetőség. Vagy mégsem? Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. Öt év kellett hozzá, hogy mostanra azt mondhassam, mi, szülők is azt érezhettük, hogy élünk.
Mi kellett mindehhez?
Nem lett könnyebb az életünk, viszont sokkal reálisabban tudjuk felmérni a lehetőségeinket. Nem feszülünk rá lehetetlen dolgokra, nem akarunk egy képzeletbeli listát kipipálgatni, hogy mit is csináltunk még a nyaralás alatt. Az igény bennünk, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőkben is ott van, hogy minél többet megmutathassunk nekik a világból. Voltak tervek a fejünkben, vágytunk az élményekre, de nem ragaszkodtunk semmihez foggal-körömmel, talán csak ahhoz, hogy amennyi időt lehet, töltsünk a szabadban. Amivel lehet, azzal előkészültünk, gyógyszerek, épp aktuálisan lehetséges problémák, orvosi elérhetőségek, stb., de mindenre lehetetlenség. Öt éve ugyanoda járunk vissza. Hálásak vagyunk értük. Pontosan tudjuk, hogy mi az, amit vinnünk kell magunkkal és mi az, ami van. Nincs meglepetés, ami ebben az élethelyzetben igazán megnyugtató.
Felkészül, rajt!
Az ovi utolsó, tábori hetében Luci megint lebetegedett. A pénteki napot már itthon töltöttük. Bíztam benne, hogy nem teríti le újra nagyon a betegség, mert a tervek szerint a következő héten, július elején indultunk volna a Balatonra. Mivel láza nem volt, fel is kerekedtünk. Az etetések, itatások, gyógyszerelések miatt mi jellemzően kora délután indulunk – akkor van egy nagyobb szünet -, ha hosszabb út vár ránk. A hosszabb alatt érts már 1-1,5 órás autóutat is. Ilyenkor éjszaka Peti alszik Lucival, hogy én tudjak pihenni. Én csomagolok, én vezetek, Peti pedig tetriszezik a kocsiban, hogy minden beférjen, amire szükségünk lehet. Mostanra egész jól megy, hogy mi az, aminek hasznát vesszük, hasznát vehetjük és mi az, ami tök felesleges. (Ennek ellenére is csak segítséggel tudunk lecuccolni, mert nem férünk el egy autóban.)
A babakocsi önmagában is akkora, hogy amellett nem sok mindennek marad hely, ezért észnél kell lennünk. A fürdetéshez, az ültetéshez Lucinak mind külön segédeszközei vannak, amit nem hagyhatunk itthon. Illetve itthon hagyhatjuk, csak akkor egyikünk kiesett a körforgásból, mert bio fotel funkciót tölt be. A rengeteg babaruháról és textilpelusról már említést sem teszek. Van, hogy egy nap 4 váltás ruha fogy és nem ez az extrém, hanem az, amikor kettő-három szettet használunk csak el. Hiába, hercegnők napjában többször átöltöznek. Érthető. Ha szerencsénk van, akkor Luci végigalussza az autóutat. Neki bérelt, babaülésnyi férőhelye van mellettem. Nem így Petinek és Funkynak, akik behajtogatják magukat a falatnyi megmaradt helyre és bíznak benne, hogy mindez nem tart soká.
Lehet-e ez más, mint otthon?
Az első hét nehezebb volt. Orrszívás, párásítás, köhögés, rengeteg váladék, rossz közérzet. Én is elkaptam, de aztán együtt, kb. egy hét alatt, kikászálódtunk belőle. Az etetések, itatások, gyógyszerelések adnak az egész napunknak egy keretet. Nyáron azért nehezebb, mert egyrészt érthetően többször itatjuk Lucit, aki folyadéksűrítővel tudja csak meginni az italát, amit jó esetben frissen kell elkészíteni, tehát ez nem maradhat otthon. (Patikába sem tudok elrohanni érte, mert általában nem tartják, rendelésre hozatják meg.) Másrészt van olyan gyógyszere, naponta 3x, ami hűtős, így ha ezekben az időpontokban úton vagyunk, akkor a hűtőtáska is velünk kell tartson. Ezek inkább csak előre gondolkodást igényelnek, problémát nem okoznak.
Mindennapjaink a szabi alatt
Nagyjából 5-6 között ébredt és ezt ki is használtam arra, hogy minden reggel felkerekedtünk, amikor még szinte senki nem volt az utcákon, friss volt a levegő, harmatos a fű és lesétáltunk a Balatonhoz. Ez amolyan szertartássá vált a nyaralás végére, a kettőnk, kb. egy órás rituáléja. A házikóból egy szempillantás alatt az utcán találtuk magunkat. Egy kisgatyát elég volt felkapni és Lucira is ráadni és kb. 5 perc alatt indultunk el. Nem úgy, mint itthon, hosszas előkészületek után is csak segítséggel.
Amit fontos figyelembe vennünk: Az előre látható frontok, időjárásváltozások alatt nem nagyon szervezünk időre érkezős programokat. Ilyenkor több az epilepsziás roham, ami kimeríti és nyűgösebb. A kánikulában, 11-12 óra után behúzódunk és úgy 17 óráig nem nagyon moccanunk. Ilyenkor játszunk bent, pihenünk, eszünk-iszunk-kóstolgatunk, mesélünk, zenét hallgatunk. Így is nagyon fel tud melegedni a teste, a fejecskéje és ez az epilepszia miatt sem szerencsés. (Peti igyekezett úgy ütemezni a munkáját, hogy ő is ilyenkor dolgozzon és a nap elejét, végét együtt tölthessük.)
Idén bátrabban jöttünk-mentünk és néha én sem tudtam, hogy pontosan hol ébredünk, de Luci elképesztően jól vette ezeket az „akadályokat”. Nem okozott gondot, hogy alkalmanként napról-napra máshol kellett megágyazni. Szerette a nyüzsgést, hogy társaságban van. Ünnepeltünk szülinapot, találkoztunk barátokkal, jártunk együtt étteremben, kávézóban, amikre korábban nem nagyon volt közösen lehetőségünk. Belevetettük magunkat az életbe és a kisasszony felettébb jól fogadta.
A nyaralásról a beszámoló folytatása, a 2. rész, jövő héten érkezik.
Képek és videók: Depositphotos és magánarchívum
