Lucáról kb. 5 hónapos korában derült ki, hogy epilepsziás. Abból is a keményebb fajta (életkor alapján West szindróma). Ez igen sokszor kéz a kézben jár a súlyos oxigénhiányos állapottal. Valószínűsíthető volt, hogy előbb-utóbb mellénk szegődik, bár rimánkodtam, hogy ne tegye.

Ha van mumus az életemben, akkor az epilepszia az. Egy olyan szörnyeteget képzelj el, amin egész egyszerűen 4 éve nem találok, találunk fogást. ACTH terápia, ketogén diéta, aminosav kúra, CBD olaj, proinzulin C-peptid, illóolajok, hatféle gyógyszer felépítése, -leépítése elképesztő mellékhatásokkal, táplálékkiegészítők, vitaminok sokasága, eredmény nélkül.

Hiába minden próbálkozás?

Naivan azt gondoltam, amikor kiderült, hogy ezt sem ússzuk meg, hogy rendben, ha ez van, ez van, kapunk rá gyógyszert és azzal kordában tartható. Mint mondjuk egy cukorbetegség. Borzasztó, de ha figyelsz, betartod a játékszabályokat, akkor kezelhető.

Na ez nem ilyen. A jó ég tudja hányadik gyógyszer variációt próbáljuk ki és tulajdonképp inkább minden csak egyre rosszabb, semmint, hogy jobb lenne. Ez az, ami igazán elszomorító. Luci nem műthető és terápiarezisztens. Ez alatt azt értjük, hogy hiába gyógyszerelik 4 éve, nem tünetmentes.

Akár naponta több száz rohamról is beszélhetünk esetében. Ezek közül van, ami pár másodperc és szinte észre sem veszem és van, ami néhány perc. Van, amin könnyen átlendül és van, ami annyira megviseli, hogy utána 1-1,5 órát alszik.

Lucának „kisrohamai” vannak, tehát nem a habzószájas, rángatózós, eszméletvesztős verzió, ami mindannyiunk fejében először megjelenik, ha valaki az epilepsziát említi. De ettől még sajnos a helyzet nem jobb. Erősen belezavar az alvási ciklusába, tulajdonképp szétveri a cirkadián ritmusát.

Befolyásolja időjárás, front, hőmérséklet, jóllakottság, hidratáltság, kialvatlanság.

Ha tudna járni, ha fel tudna állni vagy ülni, elvágódna. Most mondjam azt, hogy még szerencse, hogy nem tud?!

A gyógyszerek elkeserítő mellékhatásairól

A mellékhatások listáját is hosszasan tudnám sorolni, kiemelnék párat, hogy rávilágítsak, mennyire kemények ezek a gyógyszerek:

  • látásélesség romlást okozhat,
  • megváltoztathatja a viselkedést,
  • a kognitív, értelmi funkciókra negatív hatással lehet,
  • aluszékonnyá tehet,
  • vagy épp az ellenkezője, felpörgethet,
  • dührohamokat okozhat, agresszívvá tehet,
  • fogyás – mi most épp ezzel küzdünk,
  • megboríthatja a hőszabályozó rendszerüket.

Általában a gyógyszerleírásoknál, mire odáig eljutok, hogy a májat és vesét évek alatt látható mértékben károsítja, már jóformán apátiába estem.

Valójában egy idő után már nem lehet tudni, hogy maga a betegség vagy a gyógyszer és mellékhatásai teszik tönkre a gyereket. Döbbenettel olvastam, hogy amit mi a 4 évesünknek adunk antiepileptikumként, ugyanazt a gyógyszert kapják az időskorú Parkinson-kórban szenvedők. Ez azért nem győzött meg arról, hogy a tudomány a helyzet magaslatán áll.

Elektromos túlműködés

Egy olyan idegrendszeri betegségről beszélünk, ami minden embernél más. Az epilepszia tulajdonképpen túlzott agyi elektromos aktivitás. Ezoterikus körökben azt sejtik, hogy ezeknél az embereknél túlzottan nyitva van a korona csakra, ezért pontosan éreznek minden atmoszférikus és érzelmi zavart. Nem igazán vígasztal, hogy régen bölcs, szent embereknek tartották őket, akik képesek kapcsolatba lépni más világokkal és képesek beszélni az istenekkel.

long term mobil EEG

Annak idején, amikor egy idegsebész megpróbálta nekünk elmagyarázni, hogyan képzeljük el ezt a betegséget, azt mondta, hogy vizionáljunk egy zenekart, akik játszanak, gyakorolnak, nagyjából már tudják a darabot. Van valaki, aki elkezd hamisan játszani és előbb-utóbb mindenki őt fogja követni. Először a közvetlen környezetében ülők, aztán már a távolabbiak is.

Mi négy éve könyörgünk a karmesternek, hogy vezesse ki ezt a dilettánst ebből a brigádból és hagyja dolgozni a többit, akik melóznának és szívesen zenélnének együtt, de van egy őrült, aki nem hagyja őket.

A nem túl optimista jövőkép

A harc folytatódik. Én fáradhatatlanul keresem a gyenge pontját, amin keresztül befogjuk és lecsendesítjük. Addig minden fejlesztés, minden terápia, ahol Luca kőkeményen dolgozik, minden egyes befektetett munkaóra, ha nem is felesleges, de nem hatásos, mert hiába van meg az agynak az a képessége, hogy áthuzalozódik, az epilepszia visszafordíthatatlan kognitív károsodást és leépülést okoz.

Kép: Depositphotos és magánarchívum