Mi az egyszerűség kedvéért csak búvárruhának hívjuk ezt a valójában orvostechnikai eszközt.
Megannyi segédeszközzel az élhető mindennapokért
Végigvezetlek egyetlen terápiás eszköz beszerzésén, a kiinduló ponttól a használat pillanatáig, hogy lásd, milyen szövevényes rendszeren kell keresztülmenniük a fogyatékossággal élőknek ahhoz, hogy a mindennapokban biztosítani tudjuk számukra a részvétel lehetőségét különböző, nem csak terápiás helyzetekben (pl. étkezésnél, fürdetésnél, az állítókeret használatánál, terápiáknál, mozgás-, kognitív- és látásfejlesztés során). Egyúttal magát az eszközt is részletesen bemutatom, mert elég érdekes és egyedülálló úgy is, ha nem szorulsz a használatára.
Ez csupán egyetlen eszköz. A mindennapi életben megannyi segédeszközre van szüksége egy súlyos, halmozott fogyatékossággal élő kisgyereknek. A nagyobbaknak pedig valószínű még többre.
Aki nem képes önállóan helyváltoztatásra, mint Lucus, annak az egészségügyi problémák elodázásához, a deformitások késleltetéséhez és csökkentéséhez egy halom segédeszközre van szüksége a fejlesztéseken, terápiákon túl.
Egy növésben lévő kisgyereknek ráadásul ezeket a cuccokat jó esetben évente, rosszabb esetben évente többször cserélni kell. Egész egyszerűen a rá készült eszközöket kinövi és ezekből nem készülhet nagyobb, hogy majd belenő és így tovább tudja használni, mert pont a lényeg veszne el.
De mi is ez a cucc és mire jó?
A Mollii Suit egy olyan kétrészes ruha, amit neurológiai eredetű problémák kezelésére fejlesztettek ki. Nincs korhatár, gyerekek és felnőttek is használhatják, pl. CP (agyi bénulás, a központi idegrendszer sérülésének következtében ), SM (szklerózis multiplex), stroke esetén javasolják.
A reciprok gátlás elvén alapul a működése. Ez a reflex okozza azt, amikor az agonista izom összehúzódik, az antagonista izom ellazul. Ha pl. a bicepsz görcsös, akkor a tricepszet stimulálják, ami ellazítja a bicepszet.
Személyre szabható a programozható, beágyazott 58 elektróda segítségével. Képes akár 40 kulcsfontosságú izomcsoportot is stimulálni. Az enyhe, alig észlelhető impulzusok ellazítják a feszes izmokat, reaktiválják a gyengéket és helyreállítják a test természetes mozgékonyságát.
Csökkennek a nem kívánt kóros reflexek, ezek idegrendszeri sérülés esetén gyakoriak. Növeli a mozgástartományt és elősegíti a funkcionális képességeket.
Láthatjátok majd a videóban, miközben Luci tornázik és az eszközt is használja, hogy a karjai, amik jellemzően mindig hajlítva vannak, W formában, könnyebben kimozgathatók, lazábbak, könnyebben nyújthatók, nem rántja vissza azonnal, reflexből. Ez egy hosszadalmas, kemény munka és nagyfokú összpontosítást is igényel. (A videóban Luci Annával dolgozik, itthoni konduktív terápia során használja az eszközt.)
Élethosszig tartó viselet?
Egy terápiát, módszert kipróbálsz mondjuk 10-15 alkalommal, 200-300e Ft körüli összeget ráköltve látod a belefektetett energia, pénz, idő és mindennek a megtérülését vagy épp nem és abbahagyod. Jellemzően nem azonnali eredményt látsz, de látod, hogy van értelme csinálni vagy akár az ellenkezőjét is.
Ez a szett Lucus méretében 3.109.171 Ft.
Lehetőség van bérlésre, pl. 1 hónapos használatra és akkor az kb. az a nagyságrend, amit az előbb írtam, de szerettük volna megnézni egy éven keresztül, hogy rendszeres – minden másnap 1 óra – használat mellett valóban hoz-e változást. Ehhez én az 1 hónapos, 15 alkalommal történő használatot kevésnek éreztem. A folyamatos használattal viszont láthatjuk a különbséget.
A hatása 48 óra, ezért szükséges minden másnap az alkalmazása. Ha abbahagyjuk, Luci esetében elmúlik a hatás, nem hoz állapotváltozást, tehát ez pl. egy olyan eszköz, amit élethosszig használnia kellene. Ezzel mondjuk kétnaponta egy teljes testmasszázst tudunk kiváltani, ahol párhuzamosan kb. 4-5 ember dolgozna Lucával, hogy hasonló eredményt érjünk el. De ez sem pontos, mert a masszázs során a reciprok gátlást nem fogjuk tudni megvalósítani.
A ruhát 10-12-18 hónapig tudja használni, amíg növésben van. Utána abból újat kell vásárolni. A vezérlőegységet természetesen jóval tovább lehetséges. Egy váltás ruha kb. a teljes ár 50%-a, tehát nagyságrendileg 1,5M Ft. A használt piacon nem pöröghet, mert II.a kockázati osztályú gyógyászati eszköz, így megbüntethetnek, ha továbbadod.
Pályázati úton
Nem pályáztunk még Luci kapcsán, de a Pro Filii Alapítvány pályázati feltételeinek teljes mértékben megfeleltük. Az átfutási idő sem rendkívül hosszú, a negyedéves ciklusok a pályázat beadásától a nyertesek kihirdetéséig teljesen beláthatók.
Adminisztratív feladat, elég sok mindent be kellett adni. Megírni magát a pályázatot, árajánlatot kérni a termékre, szolgáltatásra, egy szakmai ajánlást a szakemberektől, akik javasolják Lucának ezt a terápiát, készíteni egy költségvetést és egy adóigazolást csatolni, tartozás mentességről.
Mivel magánszemélyeknél 10M Ft a keret, ezért több terápiát is hozzávettünk és egy másik terméket is. (Éves ciklusokban lehet gondolkozni, tehát 1 évre lehet megpályázni a felsorolt tételeket.)
Májusban próbáltuk ki egy rehabilitációs központban a Molliit. Azért itt, mert Marta ismeri Lucát és bizalommal vagyunk irántuk. A pályázatunk részben volt sikeres, minden igényelt támogatást nem kaptunk meg, de a Mollii-ra igen. Szeptember közepén vehettük át a ruhát és a betegségek miatt kb. egy hónapos aktív használaton vagyunk túl Lucival.
Május és szeptember között zajlottak a próbák. Ebből kettő is volt, mert a májusban próbált ruha augusztusra már nem volt jó Lucára. A pályázatunk pozitív elbírálásáról június végén kaptunk értesítést. Szerződést kötöttünk, az átutalás augusztusban érkezett. A megpályázott összegből SZJA-t vonnak (15%), így ezzel az összeggel, kb. 465e Ft-tal nekünk kellett kiegészítenünk a támogatást, hogy hozzájussunk a ruhához. A megrendelést követően kb. 3 hét múlva érkezett meg a ruci, amit Lucára programozva vehettünk át.
A teljes vételár után a támogatónak, tehát az alapítványnak, további 13% szociális hozzájárulási adót kell megfizetnie. (Szerintem ez is megér majd egy külön tartalmat.)
Lucus feszes izomzata rendkívül megnehezíti a mindennapi rutin tevékenységeket is. Öltöztetése finoman szólva is kihívásokkal teli, pláne télen. Lucának élethosszig szüksége lesz a folyamatos terápiás mozgásfejlesztésre. Az eltérő izomtónusa miatt egy átmozgatás is jóval nehezebb és fájdalmasabb is.
Fenemód drukkolunk, hogy a Molli rendszeres használata az életminőségére is pozitív hatással legyen. Kevesebb fájdalom, koordináltabb, harmonikusabb, összehangoltabb mozgás, ezeknek köszönhetően pedig több sikerélmény.
A koraszülésről egyre több szó esik. Már nem csak november közepén, a koraszülöttek világnapján (november 17.) emlékezünk meg évről-évre egy édesanya és egy édesapa egyik legnehezebb, leginkább embert próbáló pillanatairól.
Elveszett paradicsom
Talán már nem tabu és így a trauma feldolgozása is könnyebb lehet, ha azt érzi az ember, hogy nincs egyedül ezzel a málhás súllyal a mellkasán. Annak a súlyával, hogy ez rajta múlt, hogy tehetett volna valamit másképp és akkor nem így alakul. Az önvád súlyával.
Sokan megosztották a témában saját élményüket, segítve ezzel azokat, akik most vagy a későbbiekben kénytelenek testközelből megismerni, mit jelent összeolvasva a három betű: PIC (perinatális intenzív centrum). Komoly mankót tud jelenteni egy sorstárs édesanya vagy édesapa megélése, túlélése az elveszett paradicsomi állapot kellős közepén és még jó ideig.
Lételem-élelem
Arról azonban még biztosan nem esett elegendő szó, hogy mi a helyzet ezeknek a csöpp kisbabáknak a táplálásával? Mit esznek ők a legkritikusabb időszakban? Amikor pengeélen billeg az életük. Kapnak-e anyatejet? Szoptathatók-e? Van-e, lehet-e tejük ezeknek az édesanyáknak ilyen krízishelyzetben és nem utolsó sorban hagyják-e őket szoptatni?
Akadálypálya
Luca a 32. hétre érkezett, koraszülöttként. Nem telt el két nap és vérmérgezést kapott. Agyi trombózisa volt mikro agyvérzésekkel. Újraélesztették. Kómába került. Vérhígítót kapott és még megannyi gyógyszert. Mindössze 1740 gramm volt, amikor augusztus közepén megszületett. Szeptember végén mehettünk haza a második kórházból, ekkor éppen csak hogy súroltuk a 2 kg-ot.
Nincs egységes irányelv
A korábban érkezett babáknál kiemelten fontos lenne, hogy minél korábban és minél tovább kaphassanak anyatejet nem kevésbé a szoptatás, mégis általában jóval kisebb a fókusz ezeken, mint amilyen szükség volna rájuk. Hogy hol csúszik ez el mind a mai napig, nehéz lenne kideríteni.
Nem hibáztatható miatta az egészségügyi személyzet a PIC-en, hiszen az elsődleges feladat itt az életmentés. Az egyensúly megtartása, a babák biztonságos ellátása. A prioritás, hogy a már meglévő egészségügyi problémákat kezeljék és a lehetséges rizikókat minimalizálják. Emellett viszont sokszor háttérbe szorul a korababák anyatejes táplálása, a későbbiekben a szoptatásuk fontossága.
Helyzethez igazodó adottságok
Azt tudtátok, hogy a koraszülött babák édesanyjának a teje más összetételű, mint azoké az édesanyáké, akik időre szülnek? Több immunanyag van ebben a tejben, magasabb a fehérjetartalma és az emésztést könnyítő enzimek mennyisége is jóval magasabb. Ez a koraszülött tej kb. egy hónappal a (kora)szülés után alakul majd át érett tejjé. Varázslatos természet!
Az, hogy milyen mennyiségű táplálékot tudnak elfogyasztani attól függ, hogy milyen gyorsan ürül ki a gyomruk, ami probléma lehet egy koraszülött babánál, akinek az emésztőrendszere még éretlen, az emésztése pedig lassú.
A bélrendszerben rengeteg neuron található, amivel az agyhoz kapcsolódik és fogékonnyá válik a stresszre is. A stressz aktiválja a szimpatikus idegrendszert és kikapcsolja az emésztést, így a stressz kezelése az etetési terv részét kell, hogy képezze.” Forrás: mellettedahelyem.hu
Nagyon összetett kérdéskör ez és sajnos sokszor nem kap az életmentés mellett akkora figyelmet, mint amekkora szerepe van.
HÁTTÉRINFÓ: Az ma már tény, hogy a koraszülött kisbabák bélflórájának kialakulásához hasznos az erre a célra kifejlesztett (klinikai vizsgálatokkal bizonyított hatású) speciális probiotikum készítmény. A koraszülött babák immunrendszerének kifejlődéséhez, a nekrotizáló enterocolitis (NEC) bélgyulladás kialakulásának csökkentéséhez és az egészséges testi- és idegrendszeri fejlődéshez nagyon fontos a kiegyensúlyozott bélflóra kialakulása.
Ebben sokat segít a megfelelő baktériumtörzsek kiválasztásán és arányán kívül a gyógyszer tisztaságú termék, a gyógyszergyártás szigorú szabályai szerinti gyártás. Egy praktizáló svéd neonatológus orvos és munkacsoportja fejlesztette ki a terméket. Az elmúlt évben már Magyarországon is elérhető, beszerezhető a koraszülött intenzív osztályok számára és több helyen már alkalmazzák is a készítményt.
Gyorstalpaló
Luci augusztus közepén született. Két nap múlva összeomlott a légzése és a keringése a szepszis miatt. Kómába esett. Augusztus 20-a volt, amikor megkérdezték, hogy van-e tejem, amit tudnának neki adni vagy menjen inkább az üzembiztos tápszer?
Fogalmam nem volt, hogy mi tévő legyek. Kértem a védőnőm segítségét, közben gugliztam ezerrel, hogy kit tudnék segítségül hívni. A kórházban, hat évvel ezelőtt én nem kaptam segítséget.
Találtam egy laktációs tanácsadót, akit egy életem, egy halálom augusztus 20-án délelőtt megcsörgettem és Ibolya délután ott ült velem a szobában és nyugodtan, türelmesen, kedvesen magyarázott, segített. Egy gyorstalpaló után már nagyobb magabiztossággal álltam neki a dolognak. A következő napok próbálkozásait siker koronázta és Lucusnak már egy icipici fecskendőnyi tejecskét tudtam vinni. Ezt a pár cseppet megkaphatta szondán keresztül.
A következő hetek arról szóltak, hogy fejtem, üvegekbe adagoltam, feliratoztam és vittem a PIC-re, napjában többször, ahányszor csak képes voltam, Luca pedig mialatt kómában volt, folyamatosan kapta a tejecskét.
Miután felébredt a kómából továbbra is maradt a szondán keresztüli etetés, már egyre több anyatejjel.
Szonda után cumisüveg
Szeptember elején kerültünk át a fejlődésneurológiára. Ekkor került ki az inkubátorból és a szondát felváltotta egy apró üvegcsére egyengetett hosszúkás cumi. Mint amivel a kisbárányokat etetik, kb. úgy kell elképzelni. Mire az üvegre azt a rendkívül szoros gyógyszertárban kapható cumit rá lehetett erőszakolni, nem egy üveg tejet borítottam ki.. Klasszikus cumisüvegből még nem tudta meginni, ebből is, ha jól emlékszem kb. 30 ml-t úgy 40 perc alatt kortyolgatott el.
Kérdeztem, hogy nem lehetne-e megpróbálni a szoptatást, de leintettek, hogy ő még ahhoz nagyon erőtlen, nem fog neki menni, de próbálkozzak azért csak bátran, viszont valahogy varázsoljam bele a mennyiséget, nekik mindegy, hogyan, mert a mérlegelésnél ez a lényeg.
Ekkor találkoztunk Ibolyával másodszor. Látogatóba érkezett, mintha a barátnőm volna és próbálta Lucit cicire tenni. Ez inkább ismerkedés volt, de semmiképp nem szerettük volna őt siettetni. Maradt továbbra is az üvegfiola, a fura alakú cumival. Majd ahogy gyarapodott a legkisebb cumisüveg következett. A szoptatás kérdéskört intézményileg átugrottuk, de Luci vette az akadályokat és tömte a pocakját.
Megérkezés
Szeptember végén jöttünk haza Lucussal a kórházból és itthon folytattuk a tanítgatását. Ibolyával harmadszorra már itthon találkoztunk. Ő továbbra is bátorított, hogy ne adjam fel, Luca ügyes, meg fog erősödni annyira, hogy képes lesz szopizni, nem csak cumisüvegből beletöltjük az innivalót. Mindez elég hihetetlennek tűnt, hiszen már több mint egy hónapja megszületett és egyelőre úgy nézett ki, hogy maradunk a cumisüvegnél.
Anyatejet folyamatosan kapott, másról sem szóltak a nappalok és az éjszakák, mint a lefejt anyatejről. A mennyiség nem volt már elegendő, így lehetőségünk nyílt a koraszülöttség okán, hogy kapjuk donor anyatejet.
Peti ment hetente egyszer hűtőtáskával az átvételi pontra (anyatejgyűjtő állomás) és a beszerzett szajréval sietett haza. Soha nem fogjuk megtudni, hogy ki(k) volt(ak) a segítségünkre, de rendkívül hálásak voltunk/vagyunk érte!
Október vége felé jártunk, tehát több, mint két hónappal a születése után és egy hónappal a kórházból való hazaérkezésünket követően. Ha időre érkezett volna, nemrég született volna. Ekkorra erősödött meg annyira, hogy elkezdett szopizni. Lassan gyűjtötte össze az erejét, de készen állt és ezt követően még fél évig kapott anyatejet. Az egyik legkedvesebb elfoglaltságunk volt ezekben a hónapokban.
Januárban diagnosztizálták Lucusnál az epilepsziát és javasolták a ketogén diéta bevezetését, mint lehetséges terápia. Mivel ilyen mértékű cukortartalmat ez a diéta nem tolerál, tavasszal, amikor ebbe belefogtunk, abba kellett hagynunk az anyatejes táplálást. Sajnos a diéta nem jött be, nyár végén le is álltunk vele, de ezt előre nem tudhattuk.
Egy igencsak ezer sebből vérző koraszülött kisbaba, aki átverekedte magát az élet-halálon, a két világ közti lebegésen, a temérdek gyógyszeren, a külvilág mesterséges hangjain és fényein, két és fél hónap erőgyűjtés után egyszer csak elkezdett szopizni úgy, mintha pontosan ugyanezt tette volna az elmúlt hónapokban. Arra biztosan megtanított Luca, hogy még a legreménytelenebb, legelképzelhetetlenebb és leghihetetlenebb dolgoknak is eljöhet az ideje.
Mindig feladat és egyre nagyobb kihívás ajándékot vásárolni, találó vásárfiával hazatérni Lucusnak. A neki szóló játékokból (0-1 év közötti gyerekeknek valók) már tulajdonképpen mindent felvásároltunk, de életkorban előre-, továbblépni nem igazán tudunk.
Bébiételek ajándékba a Közel-keletről
Amikor februárban elutaztam a Közel-Keletre, naná, hogy szerettem volna őt is valamivel meglepni, amikor hazaérek. A plüss teve kizárólag vészforgatókönyvként szerepelt az elképzeléseim között.
Aztán ahogy jöttünk-mentünk, eszembe jutott, hogy megnézegetem az itteni babakajákat, hátha ki tudom silabizálni, hogy egy ’tejfölöscsirkénnevelkedettmagyargyereknek’ (csak vicc!) leszállítható-e a cucc.
Onnantól bármerre is jártunk, bevetődtem kisebb-nagyobb szupermarketekbe és górcső alá vettem a bébiételeket. Üvegest nem igazán mertem/akartam, de a tasakosok ott is nagyot mennek, így mindenféle baleset nélkül szállíthatónak tűntek a kiszemelt darabok.
A tevét végül nem kellett bevetni, pedig tukmálták rendesen, viszont sikerült egy rakás babakajával hazatérni, hogy kipróbáljunk Lucussal új és különleges ízeket.
Ízlelőbimbók bevetésen
Már a boltban, miközben hosszasan válogattam, jókat mosolyogtam, nyugtázva, hogy itt azért azonnal mélyvízbe dobják az ízlelőbimbókat, nem nagyon várnak vele éveket.
A magyar piacon fellelhető bébiételek fő csapásiránya jellemzően a hús-krumpli, hús-rizs, tészta-hús, tészta-paradicsom, tészta + vmilyen tejszínes cucc. Egy klasszikus magyar konyhás vonal, só nélkül, rengeteg sárgarépával, maximum feketeborssal ízesítve, elvétve zöldfűszerrel (értsd petrezselyem). Kb. mintha vízben áztatott fűrészport nyalogatnál, de a gyerekek azért jellemzően gond nélkül fogyasztják. Tudom, ezt leginkább az egy év alattiaknak találták ki, csak mi akaratlanul is rajta maradtunk ezen az trip-en…
Nekem sok fejtörést okozott, hogy a tasakos pürékből itthon a túlnyomó többségük gyümölcsös. Ha épp úton vagyunk és Luci éhes lesz, akkor a tasakból könnyedén el tudja fogyasztani az ételt, nem kell kinyittatnom egy különtermet melegítőkonyhával, hogy megebédelhessünk.
Számunkra praktikus lenne, ha zöldséges verzióban is lenne bőséges választék, de sajnos ebből jóval kevesebb van, bár ahogy telnek az évek, egyre inkább akad.
(Nálunk további nehézség, ami tovább szűkíti a választékot, hogy glutén- és ’állatostej’ – ezt loptam egy kedves ismerősünktől, mert szerintem aranyos – mentesen eszik Lucus és a reflux miatt a paradicsomot is kerülnünk kell, de ez azért tényleg elég speciális helyzet.)
Visszatérve Ázsiához
Mindenképp különlegesebb ízeket akartam, ami itthon nem elérhető. Különlegesebb zöldségeket, szokatlan fűszerezést.
Jellemzően 6 hónapos (6m+) babáknak szánt ételeket vettem, a biztosan püré állag miatt, de választottam 10+ hónaposoknak valót is, ezekben az esetekben utólag még turmixoltam, viszont nagyon kíváncsi voltam pl. a THAI CURRY-re, mint bébiétel.
A következő különlegességekre esett a választásom:
Tom Yum (Thaiföldről származik, csípős, nem csak leves formájában létezik), thai curry (sokfűszeres egytálétel), édesburgonya falafel humusszal, veggie dahl (zöldséges lencsés egytálétel), zöldséges koshari (a koshari Egyiptom nemzeti étele, a szegények eledele, de street food-ként is nagyon menő)
Mivel számtalan náció megtalálható, akár turistaként, akár vendégmunkásként ebben a térségben, így teljesen érthető, hogy jóformán a világ összes konyhája elérhető a legkisebbek számára is. Én maradtam az ázsiai vonalnál és nem bántuk meg. (Nemzetközileg ismert márkák termékei, az összetevők szerepelnek rajtuk angolul, nálunk mégsem lehet kapni sajnos őket, de pl. az angol piacon igen.)
Gyömbér, hagyma, chili dögivel
A merészebb fűszerezés számunkra rendkívül szokatlannak tűnhet egy 6-7 hónapos babának készített ételben. Mindegyiket megkóstoltam és nem fukarkodtak a gyömbérrel, a hagymával, de még a chilivel sem. Elképesztő mennyiségű fűszert sorakoztattak fel, részletesen meg is mutatom, hogy miket kóstoltunk.
Óvatosan ízlelgettünk Lucival és az elején határozottan és kifejezően teljesen elutasította a gyömbérben úszó bébiételt. Aztán ahogy tovább kóstolgattunk, néhány tasak után már kedvére való lett és pl. az édesburgonyás falafelt humusszal se perc alatt tüntette el.
S hogy mik kerültek még a tasakokba?
A falafel édesburgonyából készült, hagymából és vörös lencséből. Csicseriborsó volt még ebben a pürében, kömény, koriander, petrezselyem, fokhagyma, fekete bors és egy kis citromlé koncentrátum.
A veggie dahlban karfiol, rizs, hagyma, padlizsán, paradicsom, borsó, répa, vörös lencse, curry por vagyis: kurkuma, koriander, gyömbér, fahéj, hagyma, feketebors, szerecsendió, szegfűszeg, görögszéna volt.
A bébi tom yumban lazac, kókusztej, gyömbér, citromfű és koriander, hagyma, paradicsom, cukkini, zöldbab, répa, rizs és piros paprika csiklandozta az ízlelőbimbókat.
S végül a bébi thai curryben: répa, hagyma, póréhagyma, paszternák, vajtök, papaya, zöldbab, spagetti, vörös bors, kókuszdió, fokhagyma, bazsalikom, koriander, majoranna, petrezselyem és kakukkfű, feketebors volt fellelhető.
Sózni ezeket is kellett, de utána elképesztő ízorgia következett. Minden egyes kóstolás felért egy külön utazással, ami a mesés keletre repített bennünket. Azon túl pedig, hogy az egész egy jó játék volt, azóta sokkal bátrabban fűszerezem a Lucinak készített ételeket és nem riadunk vissza az ázsiai konyhától, sőőőt! Arról nem is beszélve, hogy remek móka ezt a regimentnyi fűszert végigillatolni (még ha ilyen szó nincs is).
Felkészül: FORRALT BOR! (Na jó, azzal még tényleg várok pár évet!)
Hitvallásom a lucababával, hogy változást csak akkor érhetünk el, ha a fogyatékosággal élők, kicsik és nagyok, előbújnak és láthatóvá válnak a társadalom számára. Gubbasztva egy szoba sarkában, a sebeinket nyalogatva nem fogunk tudni változást elérni.
Azt szeretnénk, ha hosszas gondolkodás, latolgatás nélkül beülhetnénk velük az étterembe, elmehetnénk velük a játszótérre, de csak hogy teljesen hétköznapi dolgokról is essen szó, elmehessünk velük bevásárolni anélkül, hogy megfagyna körülöttünk a levegő. Nem csak orvoshoz vinni őket, kórházba, szakrendelésre, óvodába-iskolába és fejlesztésre, hanem bábszínházba, moziba és koncertre.
TAKIWATANGA: létezés az ő saját idejében és saját terében.
A tavasz utolsó napjaiban a lakóotthonokat támogató Autistic Art Alapítvány szervezett egy flashmob-ot a fenti címmel. Az volt az elképzelés, hogy a Feneketlen-tónál, egy nagy kört alkotnak, a körívet önkéntesek alakítják, körön belül érintett családokat körbeölelve.
A figyelmet ezzel a megmozdulással azokra a családokra szerették volna irányítani – nem csak autista fiatalokat nevelőkre – akikre nagyobb teher hárul az SNI-s gyerekek miatt. Zseniális ötletnek tartottam. Ízlésesnek, figyelemfelkeltőnek, érzelmeket kiváltónak.
Arra gondoltam, ha Luci egészségileg jól lesz, akkor mi nagyon szívesen csatlakozunk egy ilyen kezdeményezéshez. Összecuccoltunk és felvonultunk. 18 óra után néhány perccel érkeztünk és arra lettünk figyelmesek, hogy alig néhány ember lézengett a megjelölt helyszínen, a megjelölt időpontban. Azt, hogy nem lesz tömegfelvonulás, éreztem, de erre az érdektelenségre egyáltalán nem számítottam.
Mire mi megérkeztünk, addigra a felvételt már elkészítették. Az önkéntesek szép számmal jelen voltak, de az érintettek, akikért ez az egész szerveződött, nem jelentek meg.
Tudom, hogy nehéz, szinte lehetetlen időre érkezni valahova, de azon töprengtem, hogy egyrészt ez hova vezet, másrészt mi a valódi oka? Kényelem? Elkeseredettség? Érdektelenség? A féltés? Az összes együtt?
Luci új sulijában az SHF (súlyosan-halmozottan fogyatékos) tagozatvezető elmesélte, hogy tavaly már rendszeresen kimozdultak a gyerekekkel a környékre, hogy „szoktassák” a környékbelieket a jelenlétükhöz és ezt a továbbiakban sem tervezi másképp. Begurultak fagyizóba, kimentek játszótérre, sétáltak az utcán. 15-20 mozgásában súlyosan érintett kisgyerek gurul a pedagógusoknak köszönhetően rendületlenül az utcákon, hogy átszakítsák a láthatatlanság célszalagját.
Ha nem moccanunk és ez állandósul, akkor önkéntes száműzetésben élhetjük le az életünket és a súlyosan, halmozottan sérült gyermekeink is, akik teljes mértékben kiszolgáltatottak nekünk.
Mindig vannak nehéz és terhelt időszakok, amikor nem megy. Olyan is van, amikor lyukra futunk. Amikor hosszas készülődés ellenére sem sikerül elindulni. Amikor a kedvünk is elmegy az egésztől. De biztosan nincs ez mindig így és muszáj erőltetni. A tél nehezebb, a nyár könnyebb. Mondom ezt úgy, hogy az idei nyár embert próbáló volt és napközben mi sem tudtuk kidugni az orrunkat a lakásból. (Láttatok volna bennünket éjszakánként! 😄)
Azt, hogy miért nem megy, nagyon gyorsan, csípőből és gondolkodás nélkül sorolhatnánk, de ez zsákutca. Igen, kurjongat, sikítozik, büfizik és pukizik. Egy babánál cuki, később zavarba ejtő. Nem fognak a gyermekeink illemszabályoknak megfelelni, ez egészen biztos.
Nem vagyunk mindig felvértezve arra sem, hogy kezeljük a fürkésző tekinteteket, az elharapott félmondatokat, a lesütött szemeket. De nem csak ez van! Sokszor árad a kedvesség is, a mosoly, az együttérzés és a segíteni akarás vagy csak a szóba elegyedés.
Ha ma erőt veszünk magunkon és láthatóvá válunk, akkor holnap már természetesebben állnak hozzánk. Elfogadóbb társadalom alakulhat, ha feccölünk bele időt és energiát. Igen, ez fifti-fifti, a mi felelősségünk is.
Töltsük meg, töltsük ki azt a kört, ha már egyszer lenne, aki körbe áll!
Miközben írtam ezt a cikket, közben jött az ötlet, hogy közzéteszek egy FELHÍVÁST!
Egy FELHÍVÁST, amihez ha van kedv, csatlakozz:
KÜLDJETEK NEKEM FOTÓKAT, fogyatékossággal élő kisebb-nagyobb gyerkőcről, amin élvezitek az életet! Legyen szó bármilyen élethelyzetről és bármilyen helyszínről, amikor sikerült kimozdulni otthonról. Jöhetnek olyan babókról is képek, akik már nincsenek közöttünk, de egy ideig itt lehettek velünk, veletek és a közös élményeket megörökítettétek. Egy érintett kisgyerekről egy kiválasztott fotó, névvel, életkorral, ha szeretnéd a fogyatékosság megjelölésével, ha ismert a háttere.
A fogyatékossággal élő emberek világnapjára, ami december 03-a, a kapott képekből, ha összejön annyi, készítek egy kisvideót, amit itt közzé is teszünk, valamint a YT csatornánkon is helyet fog kapni, hogy ezzel is láthatóvá tegyük a fogyatékossággal élőket, egy kiszolgáltatott, de talán nem magára hagyott társadalmi réget.
(Értelemszerűen, ha elküldöd a fotót azzal hozzájárulsz ahhoz, hogy publikáljuk és nyilvánosságot kapjon.)
Egyrészt hihetetlen, hogy már egy hónap eltelt és én képes voltam minden egyes iskolai napon 5.45-kor felkelni.
Ezen a tagozaton, ahová Lucus jár – fejlesztő nevelés-oktatás – 20 óra a heti kötelező óraszám, amit nem feltétlenül kell hétfő-péntek között teljesíteni, lehetséges úgy, ahogy nálunk is van, hétfő és csütörtök között. Barátibb, hogy napi 5 órát maradhatnak a gyerekek 4 napon keresztül és nem kell azon nyomban, ahogy hazaértem, újra elindulnom érte. Nekem a csütörtök így tényleg kispéntek.
Ahhoz, hogy reggelenként időre elkészüljünk Lucival, ha szimultán nyomjuk is, kb. 2,5 óra szükséges. (gyógyszerelés, gyógyszerelések közti kitartott idő, reggeliztetés, büfiztetés, párásítás, a napközbeni gyógyszerek elkészítése, az ebéd előkészítése..)
Történt az egyik héten, szám szerint a harmadikon, hogy Peti lebetegedett. Hétvégén már tudtam, hogy kihívásokkal teli hét előtt állok, de az utólag is megnyugtató, hogy mindent azért nem láttam előre..
Az iskola indulásáig minden hosszabb útra közösen vittük a kisasszonyt. Ez a bármi eset miatt van így, az én idegeim épsége és a biztonságunk okán. Ha Lucusnak epilepsziás rohama van, akkor Peti ott tud vele lenni, teljesen rá tud fókuszálni. Ha kell, kikapni a gyerekülésből, ha hosszasan állunk, akkor egy rögtönzött stand up-pal lekötni a figyelmét, ilyesmik. Ez ugye tőlem, miközben az őrülteket próbálom elkerülni a forgalomban, nem elvárható.
Én kifejezetten éreztem magamban az erőt, hogy véghez viszem a küldetést és nap nap után egyedül is eljuttatom Lucit iskolába. Mondanom sem kell, hogy nekem az a hét kellett az idei 52-ből, amelyiken a budapesti közlekedés a teljes őrületbe fordul át.
Az árvíz sújtotta Budapesten az ominózus hét keddjén, amikor már a rakpartok is zárultak annyi idő alatt értem be Lucával az iskolába, mint amennyi idő alatt Balatonalmádiba érünk nyáron. Egyedül. A leghosszabb egy helyben állásunk több, mint fél óra volt.
Mindegyik híd állt, a gps egész egyszerűen nem hozott fel semmilyen javasolt útvonalat, állandóan azt ismételgette, hogy váltsak tömegközlekedésre.. Nahhh, volt ilyen is..
A reggeli készülődés szerda-csütörtök körül már egész jól ment, így nem délutánra értünk csak be a suliba, hanem egész elfogadható időpontban sikerült leszállítanom a művésznőt.
Igen, nemes egyszerűséggel így szólítják bent.
Történt viszont, hogy amikor már a hét eleji neuralgikus pontok kezdtek kisimulni és játszi könnyedséggel oldottam meg őket – ja, nem – akkor szerda délután az iskola udvarán az autó nem indult. Illetve indult, de vmi olyan furcsa kis ikon jelent meg rajta, aminek egyáltalán nem kellene. Úgy néz ki mint egy helikopter, viszont nem azt jelentette, hogy ez fog érkezni értünk, csupán motorhibát jelzett. Én ezzel, Lucival az oldalamon nem mertem elindulni, így az autót a suli udvarán hagytam, kicsi Lucával pedig taxiba pattantunk.
Mondhatnám, hogy Murphy, vagyis AMI ELROMOLHAT, AZ EL IS ROMLIK, hiszen a pasinak az oldalamon – Gálik Peti – mégiscsak a kelleténél több köze van az úriemberhez (Diák Murphy), de engem semmi nem fog eltántorítani, hogy ez a gyerek iskolába járjon. Béreltünk egy autót.
A suliban pörögtek az események. Sportnap volt paralimpikonokkal, sorverseny a folyosón, csapatverseny az udvaron. Luci érdekérvényesített, egyértelműen hangját adta annak, ha valami nem komfortos és nem szeretné és ez nagyon jó. Zajlanak a foglalkozások, rendszeresen állítják állítókeretben, napról-napra aktívabb, hallatja a hangját, oldódik és nagyon figyel. Továbbra is kifejezetten kedveli a zenés foglalkozásokat, a szenzoros szobát, a sétát az őszi napsütésben, amikre mind-mind sor került.
Választottunk már iskolába menős zenét is, Jovanottitól. Igen, már nem Gryllus Vilmos dalocskáiból válogattunk, hiszen nagylány. Minden reggel, amikor iskolába indulunk, meghallgatjuk, így egy idő után össze tudja kötni majd, hogy adott zene a sulihoz kapcsolódik és ez növeli a kiszámíthatóságot, a biztonságérzetét.
..és ami a legfontosabb: a csöpp kislány egy teljes hónapot járt közösségbe úgy, hogy nem betegedett le. Most hétvégére sajnos igen, így a jövő hetet minden bizonnyal gyógyulással és pihenéssel töltjük. Drukkoljatok, hogy hamar felépüljön, hiszen várják az új kalandok!
