Minden évforduló, minden szülinap más miatt nehéz.
Ez a mostani nehezebb, mint a tavalyi, pedig még egyik sem volt könnyű.
Júniusban elvesztettük egy barátunkat. Egy barátunkat, aki olyan volt, mintha a családunk tagja lett volna.
Valójában ő verte le a lakatot, hogy az ajtónkat kinyitva, Lucit, ahogy megilleti, tortával, szülinapi dekorral, csinos ruciba bújtatva ünnepeljük. Ne csak szűk körben, hármacskán, sebzetten, hanem megadva a módját. Nagyon értett hozzá.
Mikor évekkel ezelőtt néhány nappal korábban tudomást szerzett Lucus születésnapjának pontos dátumáról azonnal szervezkedni kezdett. Tizenhatodika délutánján pedig beállított egy hatalmas csomaggal, amiben – később kiderült – egy kb. Luci méretű Peppa malac lapult és egy csokitorta, rajta kedves, aprócska katicabogár marcipánfigurával.
Természetes eleganciájával, félmosolyával csak ennyit kérdezett: „Na, mit szólsz?”
Kimondhatatlanul hálás voltam neki. Hálás, mert jócskán lefaragott abból az időből, amikorra én erre önerőből képes lettem volna. Felülemelkedni a fájdalmon és megosztani ezt a napot másokkal, együtt ünnepelni. Még épp csak, hogy szokásunkká vált, ő máris távozott, pótolhatatlan űrt hagyva maga után.
Más miatt is különösen nehéz ez a hatodikszülinap.
Ahogy tavaly írtam egy bejegyzésben, el kellett engednünk egy álmot. Egy álmot, ami az egészséges kislányunkkal való életünk lett volna.
Mérföldköveknél, útelágazásoknál ennek hatványozottan érezni a súlyát.
Augusztus második fele világ életemben az iskolába készülődésről szólt. Pedagógusgyerek vagyok.
Hatévesen, mintha a karácsony közeledne, úgy vártam az iskolakezdést. A tankönyvek, füzetek illata megbabonázott. Izgatott voltam. Az ismeretlen, a visszafordíthatatlanul kinyíló világ előszobájában álltam talpig ünneplőben, büszkén, verset szavalva. Mintha valami szentélybe készültem volna belépni.
Most pedig olyan, mintha valami légüres térben lebegnénk.
Luci iskolába megy, bármilyen furán és szürreálisan hangzik is ez a mondat. A magyar oktatási rendszer ilyen. Mindenki tanköteles, kivétel nélkül. A súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek is.
Hogyan tudnám elmagyarázni a kislányunknak, hogy mi vár rá? ’..hogy most valami új kezdődik. ’..hogy az elsős tanítónéni kulcsfontosságú és egy életre meghatározó. ’..hogy most fog igazán kinyílni előtte a világ.
Nem fog.
A bevett, megtanult és megtapasztalt sablonok, fogódzkodók itt nem működnek. Ő nem ül iskolapadba, nem kell figyelnie a tanórán, nem kell, hogy jó magaviselete legyen, mint ahogy azt sem kell megbeszélnünk, hogy ne csicseregjen majd a padtársával..
Mindezt az eszemmel pontosan tudom, de a szívem mégis háborog, mert a beavatás elmarad, nem lehet része az életünknek.
Minden viszontagság ellenére azonban az ember úgy van összerakva, hogy ragaszkodik a rituálékhoz. Így legyőzve az észérveket mégiscsak mesélek neki arról, amikor én készülődtem hatévesen az iskolába.
Azt, hogy pontosan mit jelent, amit mesélek, nem érti, de az egymáshoz kapcsolódást azt hiszem tűpontosan érzi.
Mesélek arról is, hogy most többet kell majd autóznunk és korábban indulnunk. Ez nehéz lesz, Luci nem egy pacsirta típus. Új terek, új illatok, új hangok, új fények várják. Nem jobb vagy rosszabb, csak más szokások.
Maradnak állandóságok is az életünkben, nem fog minden fenekestől felfordulni, bár Lucus nyitott az újdonságokra, azért szereti, ha a biztos pontok jelen vannak az életében.
Hogy’ kell elengedni egy teljes mértékben kiszolgáltatott, mások segítségére, jóindulatára és kedvességére utalt csöppség kezét? Nem először teszem, hiszen járt oviba, de mégis ez most más. Egy soron következő mérföldkő, ami, ha az önállóság felé nem is vezetheti, de az idő múlására feltétlenül felhívja a figyelmünket.
Luci terápiája, amit kb. egy évvel ezelőtt kezdtünk el, hála egy remek gyermek tüdőgyógyásznak, működik.
Ehhez tulajdonképpen egész évben úgy kezeljük, mintha asztmás, allergiás lenne, preventív jelleggel gyógyszereket kap.
Nem egy sétagalopp
Tavaly, amikor többkörös kórházi tartózkodáson voltunk túl, akkor határoztuk el, hogy megpróbálunk ebből (is) valahogy kikecmeregni, nemcsak állni és várni, ahogy átmegy rajtunk a villamos egyszer jobbról, egyszer balról.
Több szakorvosnál is jártunk, de akivel elkezdtünk „együtt dolgozni” és leginkább együtt gondolkozni, ő volt az, aki (meg)értett bennünket, hogy nem tüzet akarunk oltani akkor, amikor ég a ház, hanem szeretnénk, ha ki sem gyulladna.
Egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerekkel kapcsolatban is működnek a zsigeri beidegződések. Ez az életút azzal jár, hogy előbb-utóbb mindenféle egészségügyi problémával is számolni kell. Ahogy halad előre az idő, egyre többel.
Ezzel tisztában vagyunk, de ha csak egyet-egyet ki lehet ezekből iktatni, jócskán elodázni, neadjisten megszüntetni, mi képesek vagyunk komoly örömtáncot lejteni. Ha valaki pedig nem azonnal skatulyáz, azért még végtelenül hálásak is leszünk.
Vágta helyett
Luci tüdeje terhelt. Hogy ez a koraszülöttségre vezethető-e vissza, az újraélesztésre, netán a kettő kombójára, nem tudjuk pontosan, de az biztos, hogy szinte minden légúti vírusfertőzésnek komoly következményei vannak nála. Amikor a többség kifele jön már egy-egy ilyen betegségből, ő akkor rosszabbodik.
Elébe menve a problémáknak igazából úgy kezeljük, mintha asztmás lenne. Szteroidot kap, egy inhalátoron keresztül lélegzi be a gyógyszert, ami közvetlenül a tüdejébe jut. Salvus vízzel vagy 3%-os sóoldattal inhalálunk naponta többször, akkor is, ha nem beteg. (Ha beteg, akkor naponta 5-6 alkalommal.) Nagyon sokat számít nála, bár tény, hogy a szteroid csökkenti az immunitását, de valamelyik ujjunkba sajnos bele kell harapjunk.
Ha beteg, akkor is megvan a protokoll, amit végig kell vigyünk, bízva abban, hogy ezzel elkerüljük a szövődményeket, a kórházat, azt, hogy a szaturációja (véroxigén szintje) bezuhanjon.
Ez eddig egy éves visszatekintés is lehetne, mint egy adóbevallást kísérő beszámoló, de nem ebből a célból engedtem ilyen hosszúlére.
Hendikep
Képzeljétek el és bátran csodálkozzatok is rá, hogy vannak olyan sörényes négylábúak, akik hasonló problémákkal küzdenek.
A lovacskák gyenge pontja is a tüdő. Ha valaki lovak környezetében nő fel vagy él, annak ez nyilván nem újdonság. A kehességről is hallottunk már, én is megkaptam anno, amikor köhécseltem gyerekkoromban, hogy „olyan kehes vagy”.
1-2 hete találkoztunk személyesen is egy nagyon kedves pacival, akiről kiderült, ha szükséges, épp olyan kezelést kap mint Lucus a tüdejére.
A kehesség valójában asztma. 2015-től már nem kehességnek, hanem lóasztmának hívják az alsólégúti, nem fertőző megbetegedéseket. Ez egy allergiás eredetű megbetegedés, amit allergének váltanak ki.
Köhögéssel, nehézlégzéssel, orrfolyással jár. A meleg, párás levegő, mint amilyenből az elmúlt időszakban bőven kijutott, nem kedvez sem a beteg lovaknak, sem Lucusnak, ugyanakkor sok odafigyeléssel mind a kétlábú, mind a négylábú, akár tünetmentessé is tehető.
A patás jószágok terápiája tulajdonképp ugyanaz, mint a miénk. Inhalátorral, Salvus vízzel párásítanak. Ha rosszabbul van a ló, akkor ezt gyakrabban teszik, naponta többször. A gyógyszerek is megegyeznek. Berodual cseppeket kapnak a pacik is. Ezt csepegtetik az inhalátorba és egy gép segítségével porlasztják a folyékony halmazállapotú gyógyszert, amit egy speciális maszkon keresztül lélegez be a ló.
Igen, egy inhaláló ló.
Lucinak a 8-10 percig tartó párásítás 7. percében lesz elege az egészből, ekkor kezd el fészkelődni, pontosabban ugrál, mint egy bakkecske az ölünkben, jobban mondva, mint egy zabolátlan, megvadult lovacska.
Tegnap délelőtt egy meghívásnak tettünk eleget. Egy egyedülálló kiállításra invitáltak bennünket és az érdekesség az, hogy a meghívottak elsősorban nem mi voltunk Petivel, hanem Lucus.
A World Unseen elnevezésű kiállítás egy olyan 10 képből álló időszakos gyűjtemény, ami egyszerre több érzékszervre is képes hatni. Úgy is, ha esetleg nem mindegyik érzékszerv működik megfelelően.
A speciális technológiával nyomtatott fotók különlegessége, hogy a látássérültek miközben meghallgatják a képekhez kapcsolódó hanganyagokat (okostelefonnal QR kódon keresztül behívható vagy online csak el kell indítani a hangfile-t) aközben a tapintásukon keresztül megismerhetik magát a képet is.
Mindegyik képhez tartozik egy történet. Egy történet, amit a fotós narrálásában hallgathatunk meg, akár otthon, akár a helyszínen. Ha el tudtok menni, a szemeteket behunyva, a képeket a kezetekkel, ujjbegyetekkel végig tudjátok simítani, érezve a lufi, a bálna vagy az orrszarvú bőrének, a fa kérgének a struktúráját. Elképesztő élmény!
A történeteket úgy mondják el, leírón, részletesen, hogy a látássérültek is el tudják képzelni.
Elmesélem nektek, engem melyik történet fogott meg leginkább. A kép címe: A megfagyott föld lángba borul. A világ legfagyosabb lakott vidékén járunk, itt készült a kép, amin egy fa kérgén táncot lejt 2 kis tűzcsóva. Oroszország, Jakutföld, Szaha Köztársaság. Területének majdnem a fele az északi sarkkörön túl található. Itt van egyébként a leghidegebb klímájú állandóan lakott település is, Ojmjakon. A hőmérséklet télen mínusz 60 Celsius, nyáron pedig plusz 40 Celsius. A fotóval és az elmesélt történetével arra próbálják meg felhívni a figyelmet, hogy az északi sarkvidék extrém gyorsan melegszik, elképesztő méretű, kiterjedésű erdőtüzek sújtják a vidéket nyaranként. A tüzet kizárólag éjszaka tudják oltani, ilyenkor nem kell számolni a nap által kibocsátott hővel, nagyobb a páratartalom és a füstöt is ilyenkor tudják jobban eloszlatni, de a nap csak nagyon rövid időre megy le, így ez az egész majdhogynem szélmalomharc. A helyiek azt érzik, magukra maradtak.
Történetmesélés. Nem csupán egy-egy elkapott pillanat vagy száraz tényadatok, hanem kirajzolódik, megelevenedik a mögöttes sztori, megértjük a kép üzenetét és talán el is raktározzuk, tovább is visszük magunkban.
Egy olyan program, ami nálunk az egész családnak élményt jelentett. Nem kifejezetten gyerekek számára készült a válogatás, de egy 6-8+ éves kisgyerek már találhat magának olyan képet, ami megérintheti. Szerintem a beluga bálnás és a fehér orrszarvút ábrázoló komoly eséllyel pályázik erre a kitüntetésre. Kb. egy órát érdemes rászánni.
A kiállítás 2024. július 07-éig vár benneteket Óbudán, a Lajos utcában, a Goldberger Múzeumban.
A múzeumot nemrég újították fel. Akadálymentes a bejutás, egy rámpán lehet feljutni, a lépcsős bejárattól jobbra és egyből a kiállítás helyszínén találjuk magunkat. Akadálymentes mosdó is a rendelkezésre áll.
A világ minden táján babáznak a gyerekek. Nem függ féltekétől, vagyontól, nemtől, sem kortól. Babáznak most és babáztak réges-régen. Talán ez a legnépszerűbb, legismertebb gyermekjáték, ami elengedhetetlen kelléke egy kislány babaszobájának.
A benne rejlő lehetőségek
Játékbaba készült kukoricacsuhéból, porcelánból, lehet aprólékosan kidolgozott vagy elnagyolt. A lényeg azon van, hogy szerepeket lehet vele tanulni, életeseményeket eljátszani, érzéseket előcsalogatni és lehet öltöztetni, vetkőztetni, fésülgetni, gombolgatni vagyis a finommotorikát – az ujjacskák kifinomult használatát – éppúgy zseniálisan fejleszti, mint pl. a lego.
Saját élmény
Nekem sokáig, majd’ 6 évig eszembe sem jutott, hogy Lucinak játékbabát vásároljak. A kislányunk nem beszél, alig lát, a kis kezecskéit ritkán nyitja ki az ökölszorításból. Azt gondoltam, nem valószínű, hogy egy játékbabával különösképpen lázba tudom hozni. Azzal nyugtáztam a dolgot, hogy Lucinak valószínű én leszek a „one and only Barbie” az életében.
Fordulat
Ha nem futok bele ebbe a cikkbe, akkor korántsem biztos, hogy Luci ma „babázik”. A cikk felütése gondolkodtatott el: csecsemőkorban-anyapótlék-átmeneti tárgy.. Mint egy pelus vagy nyunyóka. Mivel Lucussal egy ideje – és még jó ideig – elidőzünk itt a csecsemőkorban és kifejezetten kedveli a szorongatható rongyikat, gondoltam megpróbálhatnánk.
Nekem kellett átkapcsolni a fejemben a babázásról alkotott elsődleges sztereotípiáimat – szerepjátékokról, babával beszélgetésekről, öltöztetésről és fésülgetésről -, hiszen ezeket Luci nyilvánvalóan nem fogja csinálni.
Játékbaba választás szokatlan szempontok szerint
Abban is bizonytalan voltam, hogy milyen babát válasszak, hogy ne nyúljak nagyon mellé. Mivel elég sok szempontot kell figyelembe venni megkérdeztem Zümmögő Juditot, hogy ő, gyógypedagógusként mit javasol? Segítsen meghatározni, hogy milyen „elvárások” alapján keresgéljek és válasszak. Azért nem volt az egész ennyire tudományos, de nem egy újabb szekrénylakót szerettem volna a játékdobozok mélyén.
Arra jutottunk, hogy Lucinál a következők alapján nézelődjek:
Látássérültsége miatt olyan babát lenne jó választani, ami:
erősen kontrasztos,
kevés mintát tartalmazó ruhában van és
a lehető legtöbb szenzoros ingert nyújthatja.
Ha puha, mosható anyagból van, akkor lehet rá illóolajat is cseppenteni és illatos is lesz. A nyál miatt amúgy sem baj, ha mosható, úgyis a szájába veszi. Naná! Egy jól csócsálható rongybabánál nincs is jobb!
Nem bővelkedtünk opciókban, pláne elérhetőkben karácsony előtt, de azért jópárat találtam. Mutatom őket:
Amúgy tök menő szerintem, hogy kisfiú baba is van, ami még a fenti kritériumoknak is megfelel!
Sensory doll kategóriában is nézelődtem, ott én kevésbé voltam szerencsés.
Végül az én választásom az elsőre esett. (A kép már az új otthonában, nálunk készült.)
Ez egy puha játékbaba, eléggé kontrasztos és az arca nem aprólékosan kidolgozott. A végtagjai kellően vékonyak ahhoz, hogy Luci rá tudjon fogni. Könnyűnek tűnt, így azt feltételeztük, hogy mozgatni is tudná őt. (Azóta kiderült, nagyon szépen repül is..)
Ez lett Lucus karácsonyi ajándéka. Ez volt az egyetlen dolog a meglepetések között, amit már a kórházba bevittünk neki és ott át is adtuk.
This is a beginning of..
Azóta a játékbaba karnyújtásnyi távolságon belül az ágyban mindig vele van. Néha akkor is, amikor eszik vagy csak ücsörög. Vele alszik el, vele ébred. Ráfog a kis vékony karjaira, odabújik, átöleli. Ezekben mind én segítek, de a baba már ismerős neki és igencsak kedvére való. Felemeli, elhajítja, ahogy fordul átteszi egyik oldalról a másikra. Nevezzük nevén, játszik, tehát tökéletesen beváltotta a hozzá fűzött, kissé bátortalan elképzeléseimet.
Ha az életünk egy bevett és megszokott mederben halad, akkor az úton lépkedve május első vasárnapján eleinte még marokra fogott ceruzával rajzolgatunk és virágot viszünk. Aztán ha megadatik, még mindig rajzolhatunk, virágot is vihetünk, de már nekünk is rajzolnak, sőt virágot is kapunk. Végezetül már csak egyetlen irányba nézhetünk, a felénk nyújtott csokorra és rajzocskákra.
Van az úgy viszont, hogy ez a fent említett kipárnázottnak hitt élet kilép ebből a jól megszokott, ismerős mederből és mi csak állunk ott bénultan, tehetetlenül és már nincs kinek odakészíteni a színesceruzát. Nem lesz orgonaága, nem száll az áldás és nem susogja a szellő.
Ez az írás állítson emléket minden édesanyának, nagymamának, aki elveszítette a gyermekét, unokáját.
Vannak édesanyák, akik ma nem kerülhetnek reflektorfénybe. Akiknek nemrég vagy már réges-régen el kellett engedniük a gyermekük kezét és anyák napján a legsötétebb óráikat élik át, hiába minden igyekezet és az élhető hétköznapok. Hogy ki a „szerencsésebb”, akinek évek, évtizedek adattak meg vagy a túlélés szempontjából inkább az, akivel csak pár napig volt a gyermeke, nem tisztünk eldönteni.
Itthon, de talán nem túlzás azt állítani, hogy a nyugati civilizációban a gyászkultúrának valójában semmi kultúrája nincs. Inkább elkerüljük, aki elvesztett valakit, mert nem találjuk a helyes szavakat. Pedig valójában ez nem is rólunk szól.
Bíztatóul, bátorításul azt szokták mondani, mire letelik a gyászév valamivel majd könnyebb lesz. Megélni ez idő alatt minden évfordulót, ünnepet, évszakot, nélküle. Hogy az idő majd segít. Valamerre indulni kell, ez biztos. Hogy ennek köze van az időhöz, nem kérdés, de az is biztos, hogy ezt önmagában csak az idő nem fogja elrendezni.
Vajon mire lehetne ma szükségük azoknak az édesanyáknak, akik elvesztették a gyermeküket? Írhatnám, hogy mire lehetne ma szükségük ahhoz, hogy ők maguk ne vesszenek el, de az az érzésem, hogy ez lehetetlen.
Én most megkérdezem, hogy ők hogyan ünnepelnének? Ünnepelnének-e egyáltalán? Mesélnének? Vagy inkább hallgatnának hosszasan és ülnének csendben emlékezve? Esetleg sétálnának egyet?
Felköszönti-e őket valaki? Bárki? Vesznek-e virágot, sütit, ünnepi ebédet maguknak? Vagy „csak” túlélnek? „Csak” várják, ahogy felkelt ma reggel is a nap, majd csak lemegy ez is és elmúlik? Holnaptól lekerül a fókusz a legfájóbb sebről és csordogálhat az élet tovább. Hogyan élik túl ezt a napot, ami a legtöbbeknek az önfeledt ünneplésről, örömkönnyekről szól, gyerekdalról és versekről, melegségről, figyelemről, törődésről, szeretetről?
Nagyon nehéz szívvel írom ezeket a sorokat. Luca él, néha él és virul, de soha nem fog virágot szedni, rajzolni, énekelni vagy szavalni. Sem ide, sem oda nem tartozunk mi, akik a súlyosan, halmozottan sérült babácskáinkat nevelgetjük, gondozzuk, dédelgetjük. Ez is egy valóság, valahol a két világ között rekedve, de erről már írtam és ez az írás most nem erről, nem rólunk szól. Ugyanakkor mennyi szemszög és mennyi nézőpont?
Én a reményt veszítettem el, az álmot, hogy valaha mindez majd velünk is megtörténhet. Voltak viszont akiknek ez megvolt. Kiteljesedhetett és aztán veszítették el.
Akik ahhoz a szerencsés táborhoz tartozhatnak, hogy magukhoz ölelhetik az egészséges gyermeküket, gyermekeiket most álljanak meg egy pillanatra. Ezek a gyerekek a héten ajándékot készítettek, verset szavaltak, rajzoltak, virágot szedtek. Ugyanezeket a gyerekeket noszogatni is kellett, hogy időben feküdjenek le, hogy a koszos ruhát és az edzőcuccot vágják a szennyestartóba, hogy vigyék már le a szemetet, a kutyát. Ha megálltak, mondjanak el egy imát, akinek nem kenyere, köszönje meg a maga módján, hogy a szemtelen kamaszgyerek, aki naphosszat bezárkózik a szobájába él. Él és virul.
Akik ebben kevésbé voltak szerencsések, náluk lehessen helye az emlékezésnek és legyen övék ma a mezők, tarka rétek összes (vad)virága.
