Meginoghat az önbizalmam, csorbulhat az önértékelésem, de ez még nem vezet feltétlenül oda, hogy megrendüljön az önbecsülésem.
„Az önbecsülés az egyén hajlandósága arra, hogy megtapasztalja önmagát, mint az élet alapvető kihívásaival megbirkózni képes, boldogságra méltó lényt.
Mindez magába foglalja gondolkodási, tanulási, döntéshozatali képességünket, s a felfogást, hogy a siker, a beteljesedés, a boldogság jó és természetes számunkra.”
Nathaniel Branden: Az önbecsülés pszichológiája c. könyvéből
Az önbecsülés egy folyamat eredménye. Egy folyamaté, amit befolyásolnak tapasztalataink, sikereink vagy kudarcaink, környezetünk. Az önmagunkról alkotott kép. A saját képességeinkbe és értékünkbe vetett hitünk.
Önbecsülésünk valójában az EMBERI MÉLTÓSÁGUNK.
Súlyosan, halmozottan sérült, súlyos fogyatékossággal élő gyermeket nevelve sokféle démonnal kell szembenéznünk és egész egyszerűen nem jutunk a végére, hiába kaszaboljuk sorra a sárkányfejeket.
Ennek az életformának nem nagyon van olyan darabkája, ami az önbecsülést táplálná, holott baromi fontos lenne szüntelen emelni, ápolni és gondozni, mert sokat segíthetne pl. a megküzdési stratégiáink – tudjátok, ezek a tipikus reakcióink vész-, de akár csak egy stresszhelyzetben is – finomhangolásában, a nehézségeink kezelésében és talán abban is, hogy ne kizárólag áldozatként tekintsünk magunkra.
Hozok egy példát: Hiába tart hősnek bennünket a társadalom és tesz rendületlenül glóriát a fejünkre azért, amiért fogyatékossággal élő gyermekeket nevelünk, bár érezzük a jóindulatot, mi azért ezt egyáltalán nem így éljük meg.
A legnagyobb kudarc
Hiába nem vagyunk hibásak, magunkat mégis életünk végéig hibáztatni fogjuk. ..hogy múlt, múlhatott rajtunk, hiszen gyereket szülni mindenki tud..
A választásaid, döntéseid kimenetele, hiába megfontoltak, nem sülhetnek el soha jól.
Mi a jó döntés? Ha vállalod erőn felül, hogy gondozod, vigyázod, nevelgeted vagy ha lemondasz róla? Mikor mondasz le róla? A születése pillanatában? Amikor egyedül maradsz? Amikor beteg leszel? Amikor már fizikailag egész egyszerűen nem bírod? Amikor meghalsz?
Egyik sem az a felismerés, amiért megveregetheted a saját vállad, hogy ezt jól csináltad..
A házasságokon, párkapcsolatokon emberfeletti, mázsás teher ül. Az egészséged – fizikai és mentális épséged egyaránt – romokban. Az emberi kapcsolataid elkopnak, a baráti köröd jócskán beszűkül. Minden szociális vonatkozás szakad vagy törik. A pénzed egy idő után elfogy. A munkád.. nos, a munkád nem tud ugyanaz lenni, mint annak előtte. Nincs az a családbarát munkahely és jó fej, szociálisan érzékeny munkaadó, aki ezt a rapszodikus jelenlétet tolerálni tudja.
Iskolaszünetek, 2-3 hétig húzódó betegségek, bekeretezett óraszámú (max. 20 óra / hét) iskolalátogatás a fejlesztő-nevelésben, gyermek szállítása az oktatási intézménybe, majd onnan haza (napi 1,5-2 órában).. (Táborozás lehetősége, légyott a nagyszülőknél a nyári szünidőben szinte kizárt, hiszen a súlyos fogyatékossággal élő, tartósan beteg gyerekeknél csak speciális tudással rendelkező bébiszitter jöhet szóba.)
A minimális rendelkezésre állás pedig a képességeidhez, végzettségeidhez, tapasztalatodhoz és igen, az igényeidhez mérten nem tesz lehetővé érdemi, felelősségteljes munkavégzést, mármint amivel szemmel látható bevételre szert tudnál tenni. Kelepce, így hívják.
A társadalom számkivetettje
A külvilág, még ha tudat alatt is, de kétkedőn méreget, hogy hol ronthattad el?
Fizikai síkon vagy elvontabb, spirituális síkon?
Transzgenerációs feladat vagy csak nem volt szerencséd?
Azonnal okokat keresnek, talán mindenki a saját maga megnyugtatására, hogy ez vele miért nem fordulhat(ott) elő. A buszon, a közértben, az orvosi váróban, az utcán, a nyaralásod alatt, gyermekkoncerten, kiállításon. Őszintén, te ezt hogy’ bírnád?
Mindenhol leteremtenek, kioktatnak, számonkérnek és el is ítélnek. Olyan dolgokért, ami abszolút magánügy minden családban. Ilyenkor az a bizonyos emberi méltóságunk elég mélyre zuhan és komoly meló újra felszínre hozni.
Jellemzően a sor utolsó helye a tiéd. Úgy gondolják, hogy várakozz, hisz’ te nem dolgozol, így időd, mint a tenger..
Hogy’ lehet ezt a minden oldalról vesztesnek kiáltott pozíciót átfordítani? Lehet-e egyáltalán?
Ha egy társadalom üvölti felénk, hogy haszontalanok vagyunk a haszontalan gyermekünkkel?
Hogy biztosan a megúszásra játszunk és igazábólvalójában nem is akarunk dolgozni.
Minden önfejlesztő könyv első fejezete, a zálog: a magunkkal jóban levés.
A hajtóerő tud az lenni, hogy szükség van rám. Valakinek szüksége van rám, de ez a tudat még nem fogja megteremteni a lelki békét, a lelki egyensúlyt és szemernyit sem emel az önbecsülésünkön. Ez maximum a mindennapos harcokhoz ad épp annyi erőt, hogy azt a napot becsülettel végigvigyük.
Sérült gyermeket nevelni a stabilitás elvesztését jelenti.
Tele vagyunk félelemmel, szorongással, aggodalommal. Aggodalommal a holnapért. Amúgy élnék én az ittésmostban, de előbb-utóbb egészen biztosan lesz valaki, aki jön és beleveri az orromat abba, hogy miért nincs kész tervem és forgatókönyvem a legabszurdabb élethelyzetekre?
Nektek van? Ti tudjátok, ha holnap a fejetekre esik a tégla és ezzel párhuzamosan a párod szívinfarktust kap, hogy a gyermekeitekkel mi lesz? Van elég félretett pénzed a felnőttkoráig? Hogy fog ehhez hozzájutni? Ki fog róla gondoskodni? ..hát valami ilyesmi, amit elvárnak tőlünk.
El kell dönteni, hogy a túléléshez ki milyen technikát választ. Ez egy dzsungelharc az életben maradásért.
„…Ne aggódjunk a szavaink miatt, hiszen csak szavak… De ha jobban belegondolunk, úgy bánunk az emberekkel, ahogy beszélünk róluk, ahogy nevezzük őket. Ha megváltoztatjuk a szavainkat, talán ez lesz a kezdet. Egy új hozzáállás az értelmi fogyatékos emberekhez.”
Valami ilyesmi hangzott el, amikor 2009. november 17-én a politikus Barbara Mikulski előterjesztett egy törvényjavaslatot az Egyesült Államok Szenátusában. (Nick, Rosa fivérének szavait tolmácsolva egyébként)
Még hogy egy fecske nem csinál nyarat..
Bár hosszú út vezetett idáig, de 2010-ben, az USA-ban Barack Obama elfogadta „Rosa törvényét”, amit a 9 éves Down szindrómás Rosa Marcellino ihletett. (Az ügyet a családja vitte végig.)
Maga a törvény, Rosa törvénye az 1900-as évek eleje óta tartó változások hosszú sorának a része.
Az 1900-as évek elején az olyan szavak, mint az idióta és az ostoba, gyakoriak voltak a bírósági dokumentumokban és az orvosi diagnózisokban, így gyakorta használták ezeket a közbeszédben is.
A mentális retardációt orvosi kifejezésként 1961-ben vezették be az értelmi fogyatékossággal élők számára. (Ekkor ezt előrelépésnek gondolták..) A következő évtizedekben gyakran sértésként használták ezt a szót és már nem tartották helyénvalónak a fogyatékossággal élő emberek leírására használni.
Rosának és a családjának köszönhetően a „mentális retardáció” kifejezés végül kikerült az orvosi terminológiából és értelmi fogyatékosságra cserélték. Csak az USA-ban. Mi, mind a mai napig szembesülünk itthon ezzel a kifejezéssel Luca orvosi ambuláns lapjain..
A gyógypedagógiában, ahol érezhető a törekvés, jelenleg intellektuális képességzavarnak nevezik az értelmi fogyatékosságot és ezen belül megkülönböztetik a tanulásban akadályozottakat (ők az enyhe értelmi fogyatékossággal élők) és az értelmileg akadályozottak csoportját (ők pedig a középsúlyos-, súlyos és igen súlyos értelmi fogyatékossággal élők).
A mentális retardáció, amit sokan ki sem ejtenek csak az R-betűs szóként emlegetik, az USA-ban már gyűlöletbeszédnek számít és végtelenül bántó a fogyatékossággal élők és családjaik számára.
(Az, hogy most néhány hónapja hova tart és mivé lett a fogyatékossággal élők ügye az USA-ban, lehangoló, de ez egy másik cikk témája lesz.)
Az utazás, amely egy marylandi család saját lányukért vívott harcaként kezdődött, jelentős mérföldkővé vált az értelmi fogyatékossággal élő emberek méltóságáért, befogadásáért és tiszteletéért folyó küzdelemben.
Hiszek az alulról jövő kezdeményezésekben! Abban, hogy alakíthatjuk magunk körül a világot, határok nélkül.
Az az agresszió, gyűlölet, ami jelen van a közbeszédben, ami kiömlik emberek száján soha nem fog építeni, csak rombolhat. A szavakból a következő pillanatban már tettek lesznek a verbálisból fizikai agresszió. Egy hajszál választja el.
Azzal, ha megfontoltan, körültekintően bánunk a szavainkkal, elősegíthetünk egy befogadóbb világot. Felemelhetünk elesettet és kezet nyújthatunk kirekesztettnek.
OFFTOPIC:
Érdemes utána olvasni Barbara Mikulskinak is, aki páratlan politikus volt, elképesztő életúttal és idén március 07-én, 88 éves korában hunyt el.
Egy forró fürdő a kimerítő nap végén jólesőn ellazít, feltölt és megnyugtat bennünket. Képzeld most el, illetve ne csak képzeld, próbáld is ki, hogy 10 percre behúzott könyökökkel ökölbe szorítod a kezed! Szorítod, ahogy bírod. Csak 10 percre. .. Brutális!
All day plank
Vannak idegrendszeri sérült gyerekek, akik nem tudják szabályozni az izomműködésüket. Eltérő izomtónussal bírnak és a nap minden ébren töltött órájában görcsösen megfeszülnek az izmaik, ahogy Lucának is. Jóformán csak akkor tud engedni a szorításból, amikor alszik.
Ez azon kívül, hogy rengeteg energiát emészt fel, deformitásokhoz, kontraktúrákhoz (mozgástér beszűkülése, izom-, ízületi rövidülés) vezet és nem utolsó sorban fájdalmat okoz nekik. Mivel az izmok a központi vezérlés irányítására hibás „utasításoknak” tesznek eleget, szinte lehetetlen „kicselezni” őket, hiszen az agy ezt látja normál működésnek és mindig ide viszi vissza az origót. Ez lesz az alapbeállítás.
Ezeknek a feszes (spasztikus) izomzatú gyerekeknek az életében a meleg víz igazi megváltás. Oldódnak a feszítések, a görcsös izomtónus ellazul, könnyebbé válik a mozgás.
Lucus mindig is szerette a 30+ fokos vizes terápiákat. A suli indulásáig neuro-hidroterápiára jártunk Budakalászra, most az iskolában tangentor kádban tartanak vizes foglalkozásokat a gyerekeknek, amin Luci is rendszeresen részt vesz.
Speciális wellness
A tangentor egy speciális vízsugár masszázs kád, kb. 35-36 Celsius fokos vízzel. Egy hosszú csövön keresztül érkezik a vízsugár a kádba, ezt keringtetik a vízben. Ennek hatására már áramlat keletkezik a medencében és kellemes bugyborékolást lehet tapasztalni. Mint egy jacuzziban kb.
Az a különbség, hogy a kádba vezetett csőnek köszönhetően a vízsugarat tudják irányítani a kádon belül és használják is a foglalkozások során. A vízsugárral – a kezelések alatt rövidebb etapokban – finom körkörös mozdulatokat végeznek a feszes izmok ellazítása érdekében. (A gyerekeknél 0,5 bar nyomásra állítják a készüléket.)
Ez a keringtetett víz hatással van a vérkeringésre. Elősegíti az izmok oxigénellátását és jobb mozgathatóságát az aktív vagy passzív átmozgatás során.
Pihentető lebegés
Lucira a víz nyugtató közege nagyon jó hatással van. Már önmagában is, mindenféle foglalkozás nélkül maga a vízben levés, lebegés felér egy relaxációs tevékenységgel. Segít ellazítani az izmokat, csökkenti a stresszt azáltal, hogy csökkenti a kortizolszintet és megnyugtatja az idegrendszert.
Bár illóolaj nem kerülhet a vízbe, mert a sűrű olaj eltömítheti a szűrőt, de a teljes wellbeinghez mondókáznak, speciális eszközöket használnak, úgy mint vízálló, világító játékok, lámpák, úszó rudak, matracok és a foglalkozáshoz be is sötétítenek, de legalábbis kellemes félhomály van.
Akár aktívabb, akár passzív az egyéni terápia, a következő célok valósíthatók meg a tangentor használatával:
az izomtónus szabályozásának segítése,
szenzoros stimuláció,
mozgásterjedelem növelése,
és nem utolsósorban sikerélmény és komfortérzet biztosítása egy kellemes környezetben.
Rövid távon javul a gyerekek közérzete ezáltal akár az együttműködési készsége is, hosszabb távon pedig késleltethetjük a kontraktúrák kialakulását.
Slow living vagyis lassú, lelassított életmód
Ahhoz, hogy 2-3 kisgyerek egymás után részt vehessen a foglalkozáson a teljes délelőttel kalkulálni kell. Felnőttek közül minimum ketten, jó esetben hárman csatlakoznak és segítenek. Mozgásukban súlyosan érintett kisebb és nagyobb gyerekekről beszélünk.
Bár a foglalkozás maga nettó 15-20 perc gyerekenként, az előkészületek hosszadalmasak és a gyerekek közül senki sem önálló, tehát nem tud felöltözni, hajat szárítani egyedül, de még kiszállni a kádból és megtörölközni sem.
A kádat elő kell készíteni. Minden esetben fertőtleníteni, beállítani a hőfokot és kb. negyed óra megtölteni vízzel.
Közösségi vízügyek a súlyos fogyatékossággal élők mindennapjaiban
Ahogy nőnek és egyre nagyobbak, egyre nehezebbek a mozgásukban súlyosan érintett gyerekeink, sokszor nehezen kivitelezhetők már ezek a fürdős, medencés programok, ha a szülők szeretnék is az ilyesfajta terápiát. Luci most kivételes helyzetben van, hogy iskolai keretek közt megvalósulhat a hidroterápiája.
Jellemzően viszont ahol a családok ilyen lehetőséget igénybe tudnának venni nincs megfelelő öltöző, ahol le lehetne biztonságosan fektetni, átöltöztetni őket vagy pelust cserélni. Balesetveszélyes betipegni velük a vizes, csúszós padlón a medencéig. Sokszor nincsenek megfelelően fertőtlenítve a medencék és a gyenge immunrendszerű gyerekek rendre össze is szednek ezt-azt. Arról nem is beszélve, hogy a rendelkezésre álló időnek a sokszorosára lenne szükség, hiszen nem tudnak be- és kipattanni a kádból és esetleg menet közben fel is öltözni.
Bár holtidő szinte mindenhol van és bizonyos idősávokat meg is lehetne hirdetni fogyatékkal élőknek, erre egyelőre semmi törekvés.
Így a nagyobbak, akiket már nem tudunk a „hónunkalácsapni”, egyre inkább kiszorulnak az ilyesfajta ellátásból, kezelésekből, pedig rengeteget tudna segíteni a rehabilitációban, a könnyebb mindennapokban, a fájdalommentes életben és akár az ortopédiai műtétek elodázásában is.
Túlontúl sok volt az egyezés ahhoz, hogy ezt figyelmen kívül hagyjam. Így most kicsit rendhagyó módon egy filmajánló következik:
LUCCA VILÁGA. Egy igaz történeten alapuló film, ami egy édesanyáról, jobban mondva egy családról, az ő dinamikájukról szól a súlyosan, halmozottan sérült kisfiúkkal.
Egy kisfiú, aki CP-s, agyi bénulásban szenved, ami a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Az édesanyja és az egész család ennek rendeli alá az életét, hogy Lucca állapotán megpróbáljanak valamit javítani..
„Ki kell nyitnunk az összes ajtót, ami zárva van előtted!”
ÉPPÚGY, MINT MI LUCÁVAL. Éppúgy, mint mindenki, a saját eszközeivel, akik súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondoznak.
Hátborzongatóan hiteles volt a film. Ajánlom mindenkinek, aki nyitott az igaz történetekre. Nagyon életszagú és ami nekem rabul ejtőn tetszett és lenyűgözött, hogy elképesztő finomsággal tudta bemutatni azt a dinamikát, ami egy olyan családban, ahol sérült kisgyermeket (is) nevelnek, zajlik. A kérdések, a válaszok, a csöndek. A párbeszédek a mi párbeszédeink.
Egy pillanatra sem éreztem méltatlannak vagy szánalmasnak az életü(n)ket, miközben a mozit néztem. Ezt, ebben a szituációban, súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondozva, rendkívül nehéz így bemutatni, hogy a nézőn ne a végtelen sajnálat és a szánalom legyen úrrá.
Az epilepsziával vívott csatájuk, az örök készenléti állapot, az állandó szorongás, a szűntelen aggodalom, több volt, mint ismerős. Az együtt alvás, a másodpercek számolása a rohamoknál, mind-mind valóban így van és valóban így zajlik. Nálunk is, ha Lucánál egyelőre nem is ennyire súlyosak a rohamok.
„Mi lesz, ha meghal?
Erre a születése óta nagy az esély..
Annyira félek!”
Az anya, aki a végletekig elszánt, miközben töretlenül megy előre, néha, pillanatokra maga is elbizonytalanodik. Kétely és kétségbeesés lesz úrrá rajta. Leggyakrabban akkor és azért, mert (el)fáradt.
„Miért folytatom, mikor nem változik semmi?!”
Az apa hátország a maga hiperszenzitivitásával, figyelmével és megtartó erejével. A kettejük szétszakíthatatlan köteléke, szeretete és egymás iránti tisztelete pedig ott van minden krízishelyzetben.
NE FÉLJETEK MEGNÉZNI! Igen, biztosan sírós, még a harcedzetteknek is.
Nekem az eleje volt a legnehezebb. Az első 10 perc, ha jól emlékszem. Amikor elhangzik az anya szájából a sérült kisfiú felé, hogy „HELYREHOZOM”. Mintha tehetne róla.. ..és így is gondolja. Hiszi. ..és tudja.
„Hogy hiszünk-e a csodákban? Mindig.”
Hogy én hiszek-e a csodákban? Hiszek bennük, még akkor is, ha valahogy a csodák mindig mással történnek meg.
Nem csodavárással telnek a mindennapjaim, ugyanakkor hiszek benne, hogy fordíthatók sorsok, így akár Luca sorsa is. Az egy c betűsé..
Olyan gyermekcipőben jár az agykutatás, olyan keveset tudunk erről a területről. Amit fél éve még állítottunk, az mára megdőlt. Naponta születnek új és újabb elméletek.
Hogy a cytotron fogja-e elhozni a megoldást vagy valami más, nem tudom. (Erről a gépről és kezelésről van szó a filmben.) Azt tudom, hogy nekünk addig, amíg ez elérkezik életben kell tartanunk Lucát és soha nem feladni, hogy a ma még gyógyíthatatlannak hitt CP-s gyermekek állapota változhat.
Nem arra gondolok, hogy egy reggel, mintha mi sem történt volna majd felkel és jár és be nem áll a szája, hanem javul az életminősége, komfortosabban fogja érezni magát a mindennapokban és mi jobban megértjük őt, mert valamilyen formában kommunikál a külvilággal és így jobban, többet, ügyesebben tudunk neki segíteni.
..és már csak azért is nézzétek meg, mert a filmbéli Luccának épp olyan szempillái vannak, mint Lucababának.
A Lucca világa Netflixen elérhető.
A film alapjául szolgáló könyv és írója:
Barbara Anderson: The Two Hemispheres of Lucca. (Lucca két agyféltekéje)
Hálásan köszönöm azoknak, akik szóltak és felhívták rá a figyelmem!❤
Mindig mondom, hogy sérült gyereket gondozni luxus.
Ne csak a pénzre gondolj! Arra legfőképp, mert elképesztő összegeket emészt fel (pl. fejlesztések, segédeszközök, táplálékkiegészítők, orvosi vizsgálatok, műtétek, szakszerű felügyelet, stb.), de a költségvonzatán kívül amire még szükség van, hogy a dolgok flottul működjenek, az egy szabad szemmel is jól látható stáb, ha úgy tetszik személyzet, akit mozgatunk, irányítunk és jó, ha mindezekre brutális mennyiségű idő is a rendelkezésre áll.
Ha ezeket a kiadásokat és feladatokat meg lehet osztani, az könnyebbséget jelent, de vannak családok, ahol ezt egyetlen szülő bonyolítja.
Egy súlyos fogyatékossággal élő gyerek esetében 3 területen kell jártasságot szerezni: egészségügyi, szociális és oktatási. Egészen biztos, hogy mindegyik területet érinteni fogjuk.
Ezekhez köthetően pedig olyan mértékű adminisztráció és ügyintézés szükséges a családok részéről, hogy mindenféle túlzás nélkül egy állandó, napi 4-6 órás titkár munkaidejét szépen kitöltené anélkül, hogy a telefonját nyomkodná üres perceiben.
Update státusz riport
Amikor melóztam, mármint úgy, hogy azzal pénzt is kerestem, akkor dupla monitorral toltam a hatékonyság érdekében. Most, bár dupla monitorom nincs, de megszámlálhatatlan word doksi és excel tábla van folyamatosan nyitva. Emlékeztetők pittyennek és naptárak ablakai ugrálnak fel. Mindezek csak és kizárólag a súlyosan halmozottan sérült kislányunk körüli teendők és ügyintézendők kapcsán.
Még csak február elejét írunk. Épp csak elkezdődött az év, de mi már:
Átvettünk egy rehab babakocsit.
Megjött Luca állítókeretéhez a szállítás során lemaradt asztalka.
Elkészítettem a tavalyi pályázathoz a beszámolót.
Recepteket írattam.
Beadtunk egy egyedi kérelmet egy új epilepszia gyógyszerre.
Visszaállítottunk egy korábbi epilepszia gyógyszert, amíg ez megérkezik.
Voltunk hasi UH vizsgálaton és szív UH vizsgálaton. Ez utóbbin az új gyógyszer miatt, aminek előfeltétele.
Készíttettünk Lucinak egy mikrobiom tesztet, erről konzultáltam egy szakemberrel.
Új táplálékkiegészítőket vezettünk be.
Megjött végre a közgyógy kártyánk, tehát a receptre felírt epilepszia gyógyszert már ki tudtuk váltani közgyógyra, így csak 2x fizettünk érte 25-25e Ft-ot..
Továbbítottam a közgyógy kártyát a gyermekorvosnak és az iskolába.
A babakocsi számláját elküldtem a Fővárosi Törvényszék felé az Ügyvédi Irodán keresztül.
Leadtam ugyanide az egyéni terápiákról szóló számlákat.
Eladtunk egy korábban használt ültetőmodult, erről is tájékoztattam az ügyvédi irodát.
Aktakukac üzemmódban
Elvezettem egy céget, egész jól ment, tehát tisztában vagyok a határidő jelentésével, egymásra épülő feladatokkal, ügymenetekkel, beszámolók készítésével, stb., de még így is van, amivel megcsúszok és emiatt komolyan megterhelem a családi költségvetést.
Nem kérdés, biztosan hibázok, mert sokszor máshol van a fókusz és priorizálok. Amikor 0-24-ben ápolót játszunk és felváltva ugrabugrálunk Luci körül a betegsége 2-3 hetében, akkor egészen biztos hogy nem a közgyógy igazolványának a meghosszabbításáról fantáziálok. (Mondjuk meg is lett a böjtje. Ez egy friss élmény és lesz még róla szó.)
Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermekkel mindig az ad hoc a legnehezebb és a legdrágább is. Fontos a tervezés, mindamellett, hogy soha, semmi nem fog épp úgy alakulni, de mégis muszáj, legalább körvonalaiban.
To do list
Én éves táblázatban vezetem a Lucival kapcsolatos teendők lejárati időpontjait témacsoportonként, előtte hetekkel vagy hónapokkal értesítőkkel, melyiknél mi szükséges, de ez nem csupán határidőkről szól.
Megpróbállak végigvezetni rajta, hogy milyen mennyiségű és mélységű adminisztrációt kell mozgatni. Kivétel nélkül szinte minden esetben nekünk kell kezdeményezni, semmi sem automatikus folyamat. A hálózatok nincsenek összekapcsolva, az ügymenetek szinkronizálva (összehangolva), ami lényegesen megkönnyítené az ügyintézést.
Itt és most az adminisztratív teendőkön, ügyintézésen lesz a hangsúly. (Ezen kívül még komoly hangsúly van az időgazdálkodáson és a költségek racionalizálásán is, de ezek most nem témái ennek a cikknek.)
Csoportokra bontottam, hogy nyomon követhető és áttekinthető legyen.
A mindennapi működéshez, ha úgy tetszik egy társadalmon belüli, közigazgatási értelemben vett létezéshez (ejha, hogy ezek honnan csusszannak ki belőlem??), szükségesek igazolványok, engedélyek, határozatok. Van, amit a gyerekre kell ügyintézni és van, amit a szülőre, gondviselőre vonatkoztatva. A legtöbbnek van lejárati időpontja, amit nem árt feljegyezni.
Személyazonosságot igazoló okmányok: hivatalos ügyintézéseknél szükség lesz rá, kedvezmények igénybevételénél, érvényesítésénél úgyszintén, tehát valamelyik okiratra szükség van. Akkor is, ha egy súlyos fogyatékossággal élő gyerekkel/felnőttel nagyon nehézkes a személyes ügyintézés.
Személyi igazolvány: a személyes jelenlét elengedhetetlen, erről itt írtam már bővebben és részletesen. 3 évig érvényes, ha 6 év alatti gyerekről van szó, ha 6 év felettiről, akkor a 14. életévének betöltéséig érvényes. (2025. február 01-től változott a díjak mértéke, de az első személyi kiállítása továbbra is ingyenes és a hosszabbítása is ingyenes, ha lejár az okmány érvényességi ideje.)
Útlevél: nem szükséges személyes jelenlét, de a távolmaradás okát orvosi igazolással alá kell támasztani, tehát egy háziorvosi vagy szakorvosi igazolás szükséges az ügyintézéshez. 6 év alatt 3 évig érvényes, 6-12 éves korig 5 évig érvényes. Ktg-e: 12 éves korig 8.500 Ft-ba, 12-18 éves kor között 12.500 Ft-ba kerül, plusz 2.000 Ft a postázási ktg.
SZOCIÁLIS VONALON:
Az emelt családi pótlék súlyos fogyatékossággal és/vagy tartós betegséggel élő gyermek nevelésekor belépő jóformán mindenhez. Minden juttatáshoz, kedvezményhez. (Ez az orvosi igazolás – létezik ’tartós beteg, súlyosan fogyatékos gyermek’ igazolás – érvényességéig szól.)
A hatósági igazolvány a tömegközlekedéshez szükséges. Ingyenes, ha a fogyatékkal élő gyermekkel együtt utazol. Az emelt családi pótlék megléte és igazolása után állítja ki a Magyar Államkincstár, 5 évre. (Ha jól emlékszem, ez az egyetlen, ami automatikusan, postán érkezik az emelt családi pótlék határozatát követően és nem kell külön igényelni.)
GYOD (gyermekek otthonápolási díja) határozat (igénylést követően) és felülvizsgálati eljárás (általában 2 évente). Ha bármilyen változás történik, költözés, munkahely, stb., azt adminisztrálni szükséges.
Közgyógy igazolvány: elméletileg 2025-től már határozatlan időre állítják ki, gyakorlatilag azonban nincs így, továbbra is 4 évre engedélyezik. Online ügyintézhető, mint a legtöbb ügymenet. Én jellemzően ezeket e-papíron intézem, a hatékonyság miatt. Amennyiben egyéni gyógyszerkeret is meghatározásra kerül, akkor a háziorvos igazolása is szükséges.
Erre a kártyára válthatók ki nálunk pl. az epilepszia gyógyszerek, a reflux elleni gyógyszerek és a pelus is, de a megléte fontos a segédeszközök készítéséhez is.
Személyes élményünk: Ezzel megcsúsztam, így csak november közepén, a lejárati idő előtt nem sokkal adtam be a hosszabbítási kérelmet.
A 60 napos rendelkezésre álló ügyintézési időt maximálisan kihasználták és a határozat megérkezését követően még további 15 napot kellett várni a plasztik kártya kézbesítésére. Gondoltam sebaj, legalább határozatlan ideig érvényes lesz. Hát nem! Változatlanul 4 évre állították ki, annak ellenére, hogy a hivatalos kommunikáció másról szól.
Így, a közgyógyra felírt gyógyszereket nem tudtuk kiváltani érvényes igazolvány híján. Újra fel kellett íratni, de átmenetileg csak normatívra lehetséges vagy teljes áron a gyógyszerek megvásárlása. Így történt, hogy Luci egyik gyógyszeréért decemberben és januárban 50.000 Ft-ot fizettünk. (Érvényes kártyával ez kb. 3-4e Ft.)
Mozgássérültek parkolási igazolványa (roki kártya): 2024 óta 18 éves kor alatt is határozatlan időre állítják ki, ha végleges az állapot. Ezt azonban sok kormányablakban még nem tudják, így felvértezve, bizonyító erejű dokumentumokkal ajánlatos érkezni. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges, amit a szakorvos már a felhőbe (is) tölt fel.
Személyes élményünk: Ezt tavaly ügyintéztük, valamikor tavasszal. Peti berobogott a kerületi kormányablakba egy paksamétával. Előhalászta a tartós beteg igazolást, majd amikor akkurátusan minden dokumentumot átadott, felsóhajtott az ügyintéző, hogy sajnos ez így nem lesz jó, mert a tartós beteg igazolás NEM EREDETI..
Kérem?!
2024-et írunk, nem 1980-at, amikor is az ügyintézés gondolnánk, hogy alapvetően már elektronikusan zajlik. ..és nem folytathatta a procedúrát, mert a szabály az szabály.
Szereztünk egy – illetve több, velünk nem szórakoztok, jól jön ez még – eredetit a szakorvosunktól, de közben valami épp változhatott, mert tőle viszont már online kérték az igazolást a felhőbe feltölteni, amikor adminisztrálta.
Kezünkben az eredetivel, megtámogatva a felhőben pihegővel újra sikerült zavarba hoznunk az ügyintézőt, aki a felettese segítségével végül úgy megoldotta, hogy hirtelen, számukra is meglepő módon, határozatlan időre állította ki a rendszer a kártyánkat. Amit a sors az egyik kezével, ugye..
Fővárosi Lakásrezsi Támogatás: évente szükséges megújítani egy formanyomtatvány kitöltésével. (Ez amúgy egy tök jó példa arra, hogy évek alatt sikerült egy nagyon bonyolult folyamatot leegyszerűsíteni és teljes mértékben felhasználóbaráttá tenni. Pár éve sztem én voltam az egyetlen, aki végigvitte a procedúrát és én is már csak sportból tettem.)
(Ezekről a támogatási formákról és bevételekről, mint GYOD, közgyógy, roki kártya, stb. korábban írtam részletesen, most csak az admin vetületét ecsetelem.)
EGÉSZSÉGÜGYI FRONTON:
Tartósan beteg igazolás: (szak)orvosi igazolás tartós betegségről/súlyos fogyatékosságról, pl. emelt családi pótlék megállapításához szükséges.
Szakvélemény (szakorvosi): ez egy kódokkal, értékelési szempont- és pontozási rendszerrel ellátott külön formanyomtatvány a GYOD megállapításához és felülvizsgálatához. (Különbözik az előző nyomtatványtól.)
Szakorvosi javaslatok, azaz gyógyszer felírási engedélyek: szakorvosi (nálunk neurológus, tüdőgyógyász, gasztroenterológus) engedély a háziorvosnak, aki ennek segítségével 1 évig adott gyógyszert fel tudja írni, hogy ne kelljen a szakorvost hajkurászni a receptért. Figyelni kell rá, hogy az évenkénti lejárati idő előtt elkészüljön a következő évre vonatkozó engedély.
A pelus felírás/felíratás ugyanígy engedélyköteles. Ez 2 évre szól. (+1 lejárati időpont) Ha ez megvan, akkor az adott időtartamon belül 3 havonta tud receptet adni a háziorvos, megadott darabszámmal.
A felírások jellemzően gyógyszerenként készülnek, nem szakterületenként, bár ilyen is előfordul.
Receptek: nálunk állandó, folyamatosan szedett gyógyszerből 5 db van. Ezt mintegy beszerzési munkatárs állandóan monitoringozom, hogy miből mennyi van még, mennyi időre elengedő a meglévő mennyiség. Nem érdemes és nem is lehet kicentizni.
Személyes élményünk:
Az utóbbi években az a helyzet állt elő, hogy sokszor ideiglenesen vagy huzamosabb ideig nem elérhetők bizonyos gyógyszerek. Olyanok sem, amiknek nincs helyettesítő terméke.
Ilyenkor telefonálgatunk, az országba bárhova és próbáljuk beszerezni. Ha csak külföldön elérhető, akkor támogatás nélkül külföldről és örülünk, mint majom a farkának. Tulajdonképp nem nehéz bennünket jókedvre deríteni..
Van olyan gyógyszerünk (antiepileptikum), aminek a receptjét nem tudják feltenni a felhőbe. Ilyen esetben el kell mennünk érte a kórházba. Előzetesen egyeztetni minderről, nem ám csak úgy betoppanunk, majd kezünkben a recepttel elmenni abba a patikába, ahol elkészítik. (tablettából szuszpenzió)
Ennek az átfutási ideje néhány munkanap, így ezekkel az időkkel mind kalkulálni kell, mielőtt elfogyna a gyógyszer, hiszen nem maradhat ki egyetlen alkalom sem. Hűtőtáskát bekészíteni és már meg is van. Megy ez, mint a karikacsapás!
NEAK egyedi engedélyes gyógyszerek: jellemzően baromi drága gyógyszerekről beszélünk, amiknek jogosultságát egyedi engedélyeztetési eljárás keretében vizsgálják. Nálunk ez Luci egyik antiepileptikuma.
Kb. 2 hónap az átfutási idő. A hosszabbítás a folytonossághoz, ha lejár az engedély, ugyanennyi. Ha elmélázok és kicsúszok az időből, akkor ez egy üvegenként kb. 1,5M Ft-os cucc. Ilyenkor beindul a FB csoportokban a csere-bere. Az engedélyben megadott patikában kiváltható csak.
Orvosi konzultációk: vannak területek, ahová félévente, évente mennünk kell, nincs mese: ortopéd orvos, rtg., dietetikus, gasztroenterológus, neurológus, tüdőgyógyász, szemész..
Segédeszközök: a gyógyszerek után talán ez a másik terület, ahol fontos az előre tervezés, mivel rém lassú az ügymenet. Belátható időn belül időpontot találni egy ortopéd és/vagy rehabilitációs szakorvoshoz. A szakorvossal receptet íratni, ha nem akar, mert van olyan, hogy vita kerekedik, akkor indokolni, alátámasztani az eszköz szükségességét és még így sem biztos, hogy eredményre jutunk.
Vannak közgyógyra felíratható termékek (ehhez kell az érvényes kártya), ezek olcsóbbak, értsd ritkán milliós tételek, de nem olcsók.
Ilyen pl. egy ültető modul, egy könyöksín vagy egy bokasín. Ezek segítenek a megtámasztásban, a pozicionálásban, az állításnál vagy egész egyszerűen egy hétköznapinak tűnő feladat elvégzésében. (Luci pl. könyöksín nélkül nem tudja kinyújtani a karját.) A mindennapi élet elengedhetetlen kellékei. Bármilyen furcsának tűnik, a pelus is segédeszköznek minősül.
A finanszírozás másik kategóriája a NEAK egyedi engedély. Ezek a magasabb árkategóriába tartozó termékek, amik nem férhetnek bele a közgyógyos keretbe (ami, ha emlékeztek rá, egy szociális juttatás, tehát a szükséges-elégséges kategória, igen, minőségben is).
Itt, ha megvan a szakorvosi javaslat, recept, akkor a NEAK felé szükséges az egyedi méltányossági kérelmet beadni. Formanyomtatvány, személyes hangvételű levél, miért tartjuk indokoltnak az eszközt, stb. Az átfutási idő hosszadalmas, kb. 2 hónap és sajnos semmi garancia nincs a pozitív kimenetelre. Ha megítélik, akkor az önrész 20+%.
Ahol személyre szabottan gyártják a terméket az azért hosszadalmas, mert a műszerészek leterheltek és elengedhetetlen a legalább egyszeri próba. Ahol kész termékről beszélünk, pl. egy babakocsiról vagy állítókeretről, stb., ott a külföldi beszerzés a két legutóbbi tapasztalatunk alapján sajnos több hónap.
Egy augusztus elején elindított folyamatot pl. most tudtunk lezárni januárban. Ilyen átfutási időkkel érdemes kalkulálni, hogy ne érjen meglepetés.
Van, hogy raktáron van a termék, ez a ritkább, ilyenkor flottul megy a dolog.
A segédeszközösök (forgalmazók) ahol tudnak segítenek ebben az összetett folyamatban, de ők is nagyon leterheltek és számtalan pontja van ennek a procedúrának, amit nem lehet sürgetni.
Komolyabb, drágább segédeszköznél tehát nem ritka, hogy 6-12 hónap átfutási idővel kell számolni attól a pillanattól, hogy kiválasztottuk, mit szeretnénk. (Ezt ugye megelőzi egy kiválasztási folyamat és követi minimum egy próba.)
A gyerekeknél, akik egy év alatt több méretet váltanak, ez komoly problémákat jelent és további költségeket, mert sokszor előfordul, hogy az átvétel időpontjában már nem az a méret lesz az ideális számukra, amit 6-12 hónappal korábban lepróbáltak.
A segédeszközöknek van egy kihordási ideje, ami teljesen változó. Ez tulajdonképpen az elhasználódására, „élettartamára” vonatkozó idő. Ültető korzettnél pl. 18 hónap.
Állapotváltozásra tekintettel 12 hó után újat lehet felíratni, mondjuk, ha egy kisgyerek kinőtte.
Rehab babakocsinál típustól, ártól és finanszírozási formától függően 3-4 év a kihordási idő. Állapotváltozásra hivatkozva a kihordási idő felének eltelte után cserélhető, ha szükséges. Ezeket az időpontokat is célszerű rögzíteni a tervezhetőség végett.
Beutaló: részben vagy egészben állami finanszírozású terápiáknál, fejlesztéseknél évente megújítandó háziorvosi beutaló szükséges, hogy az ellátást igénybe lehessen venni. Ilyen rendszerben működik pl. a Gézengúz Alapítvány, ahová Lucival neuro-hidroterápiára jártunk.
OKTATÁSI TERÜLETEN:
Egy SNI (sajátos nevelési igényű) gyermek gondozása örökbérletet is jelent a pedagógiai szakszolgálatok hálózatába. Minden intézményválasztás (ovi, iskola..) előtt megkerülhetetlen a találkozás valamint néhány évente az általuk előírt felülvizsgálat.
A suliba minden változást jelezni kell, hiszen a gyermekeink nem beszélnek, így mindent dokumentálni, adminisztrálni szükséges. Ha változik a gyógyszerelés, ha a közgyógy igazolvány megújításra került, stb-stb.
Ahhoz, hogy a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, műtéteket, eszközöket, berendezéseket lifelong (élethosszig) finanszírozni lehessen, érdemes – és lehetséges – alapítványokhoz fordulni pályázati pénzek elnyeréséért. Ezek nincsenek összeszedve, kigyűjtve, rendszerezve és folyamatosan változik is a kínálat, így mivel Google és most már AI is a barátunk, nekiülünk, feltérképezzük az aktuális helyzetet és összegyűjtjük a számunkra releváns lehetőségeket. Pl. Pro Filii, Csodacsoport.
Alapítványok működtetése: sokan hoztak létre maguk érintett családok is alapítványokat, amin keresztül célzottan, közvetlenül támogathatók a gyerekek, hogy életminőségük folyamatosan javítható legyen, állapotromlásuk kikerülhető, késleltethető legyen és eljuttathatók legyenek a lehetőségeik legmagasabb szintjére. Adó 1%-ok is felajánlhatók ilyen formában részükre.
Egy alapítványt fenntartani, működtetni is pénz és admin feladatok sokasága.
Keresi-kutatja: eljárások, terápiák, fejlesztések felkutatása, eszközök keresése, a használt piac bogarászása worldwide, vagyis világviszonylatban.
Ez a vadászkutya üzemmód, amikor keresünk, kutatunk mindent, bármit, amivel a legapróbb esély is megvan arra, hogy szebb-jobb-könnyebb-élhetőbb-olcsóbb legyen az életünk általa az SHF gyermekünkkel.
Peres eljárás: a folyamatban lévő peres eljárásunk miatt nekünk minden változásról (értsd ezalatt, aminek költségvonzata van) értesíteni kell a Fővárosi Törvényszéket a bennünket képviselő Ügyvédi Irodán keresztül. A benyújtásra 15 nap áll rendelkezésünkre.
Tornyosuló irathalmok alatt
Mindez mocsok sok időt elvisz és elvesz.
Nem egyszer merült fel bennem a kérdés, hogy vajon csak én zsonglőrködöm ezzel naphosszat végeláthatatlanul?! De szinte kivétel nélkül minden ügy minden SHF (súlyos, halmozott fogyatékossággal élő) gyermeket és szüleit érinti.
Azt hiszem kéne egy applikáció, de félek, hogy az adatok bevitele sem lenne kis(ebb) meló.
Minden egyes szereplő csapágyasra van hajtva. Türelmetlen a hivatali ügyintéző, elcsigázott az orvos, hosszas várólisták mindenütt.
Nekünk viszont, mint egy dzsungelben (miért??) át kell verekednünk magunkat mindezeken a paksamétákon, amit összegyűjteni és felsorolni is több hét volt és nem tudjuk megtenni, hogy kicheckolunk a társadalomból és ezeket nem intézzük el, mert a gyerekünk élete múlhat rajta, de életminősége mindenképp.
..és végezetül álljon itt egy ékes példája a páratlan élethelyzetünk szülte faramuci helyzeteknek: Egy hivatalos űrlapon szerepelt, amit kötelezően töltögettem, ha – a sokat idézett – közgyógy kártya lejár és nem hosszabbítjuk meg időben, valamint nem adjuk le az épp aktuális oktatási intézmény felé, akkor ezt nekik kötelezően jelenteniük kell a gyámhatóság felé. .. Abszurd!
