Ha van elérhető, 8-as méretű gyermekpelenka a piacon, akkor most, amikor épp csak hogy váltottunk 5-ösről 6-os méretre, miért kongatok vészharangot, hogy nincs mit ráadni a gyerekre? Miért nem ücsörgök nyugodtan a seggemen és foglalkozok valami égetőbb problémával? Biztos akad.
Mára a múlté
Ha már kénytelen felültünk a pelus vonatra, akkor vázolom a helyzetet:
Eddig 2féle pelust használtunk párhuzamosan: DM Babylove és Magics Easysoft. Utóbbi, a Magics Easysoft, az egyetlen támogatott finanszírozású gyermekpelenka.
A fogyatékkal élő 3+ éves gyerekeknél, megfelelő indikációval közgyógy igazolványra ingyen kiváltható pelenka. (Azért 3+, mert addig egy tipikus fejlődésmenetű kisgyerek is pelust visel.) 5-ös méretig 3 hónapra 360 db. 6-os mérettől ez már csak 270 db. Napi 3 db, ami támogatott. A felíratható mennyiség jócskán alábecsüli a gyerekek képességeit. Na ezért került a képbe a kisker forgalomban kapható másik típus, a DM Babylove pelus, hiszen Luci napi 7-8 pelenkát fogyaszt.
5-ös méretig a kiegészítéssel minden rendben működött. Volt tehát vele költség, de támogatás is.
Néhány hónapja azonban el kellett engednünk az 5-ös méretet és azzal szembesültünk, hogy a támogatott, ingyenesen hozzáférhető 6-os pelenka valójában majdhogynem ugyanakkora, mint az előző méret és nincs tovább. Igen, ez az, amiből kilóg a feneke, ha olvastátok az előző cikket a témában.
Jövőkép(telenség)
Nincs közgyógy igazolványra – 100% támogatással -, sem normatív alapon – ez 80%-os támogatást jelent – kiváltható gyermekpelenka nagyobb méretben, csak felnőttpelenka.
Arról az előző cikkben írtam, hogy a felnőttpelusok piacát egyelőre elkerülnénk, mert méretben, ahogy nevükben sincs semmi közük a gyerek mérethez. Ezek, hiába XS-es, S-es méretűek, felnőttekre való pelusok és a gyerekeknek kb. a hónaljukig ér, ha mégis arra kényszerül valaki, hogy ezt használja.
A kiegészítésként használt DM Babylove pelus 6-os méretben nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket, pláne ígéreteket. A közelmúltban változtattak a szabáson, a gumírozáson és nem működik. Sokszor a legváratlanabb helyzetekben hagy bennünket cserben – hogy finoman fogalmazzak -, így megbízhatatlannak címkéztem és keressük, mivel helyettesíthető.
Adott tehát egy végnapjait élő közgyógyos pelenka (Magics EasySoft 6) és egy kb. 1 max. 2 csillagra teljesítő, kiskereskedelmi forgalomban, drogériákban, stb. kapható DM babylove 6-os pelus.
Azt, hogy csak a Pampers képes normális pelenkát gyártani, egész egyszerűen nem hiszem el, ezért körbenéztem a piacon, mi a helyzet.
A fenti probléma okán én a 6-os gyermekpelenkák között keresgéltem. Egy online shop-ból berendeltem 7féle pelenkát, ami árban a Pampers ára alatt van. A megvásárolt 6-os pelenkákra nagyságrendileg 30e Ft-ot költöttem. Ezeket kipróbáltuk és most beszámolok, milyen tapasztalatokkal lettem gazdagabb.
Sokan, sokszor csináltak már pelenkatesztet. Általában a Lidl, az Aldi, a Rossmann és a DM sajátmárkásaira csurgatnak és felsőkategóriásként labdába rúg még a Libero és a Pampers. Ezek a tesztek elérhetők a neten, így teljesen tudatosan nem ezeket a pelenkákat választottam ki a mostani teszthez.
A választásom a következőkre esett (ár szerinti sorrendben):
Minden bizonnyal utolsó alkalommal tudtuk kiváltani a támogatott pelusból a rendelkezésünkre álló 3 hónapos mennyiséget, vagyis 270 db-ot. Kinőtte a kiscsaj.
Számunkra a majd’ 6 éves kislányunkkal most egyetlen megoldás maradt, hogy 100%-ban mi finanszírozzuk a szükséges pelus mennyiséget. Hiába van közgyógyellátási igazolványunk, jogosultságunk, nincs a rendszerben, az adatbázisban olyan pelus, ami méretben megfelelő lenne ennek a korosztálynak.
Egy 6-os méretű gyermek pelus ára kb. 80-150 Ft/db. Havonta 20-36e Ft, de lőjünk nagyjából középre, havonta nagyságrendileg 30.000 Ft megy el pelenkára, évente ez 360.000 Ft.
De erre is rá tudok emelni: még kb. 5-8 kg-ot hízik Luci és a hiper-, szupermarketekben, drogériákban megvásárolható 7-es és 8-as pelusok is elfogynak. Maradnak az éjszakai pelusok, amit a 35-50/55 kg-os gyerekeknek, kiskamaszoknak szántak, korántsem 0-24-es használatra. Ezek: Bambo Dreamy, Magics Pyjama, Huggies Dry Nites, Libero 10-es éjszakai bugyipelus. A darabáruk 280-450 Ft között van. (Csak emlékeztetőül, napi 7-8 db-ra van szükség.)
Mit tesznek azok a családok, akik képtelenek kigazdálkodni ezeket az összegeket?
Nekik nincs választásuk, belépnek a felnőttpelenkák piacára és onnan próbálnak választani. Választékot, elérhetőségüket illetően a helyzet ott is siralmas, van rossz és még rosszabb minőségű, de legalább óriási méretben.
A felnőtt pelenkák piacán is kaotikus a helyzet, de ott egyelőre van még választék, bár közgyógyra elérhető termék már nem igazán, viszont normatív támogatással igényelhető, ami egy köztes megoldást jelenthet hosszabb távon, hiszen 80%-ban támogatott, így nem teljes áron kell megvásárolni.
Luci 5,5 éves, 15 kg és pelusos. Minden jel szerint ez egy állandó tartozéka lesz az életünknek. Nem is kell mondjam, létszükség, hogy megtaláljuk a megfelelőt.
Ahogy kinéz, még perdülök kettőt és el is fogynak a Lucira méretben jó gyermekpelenkák. Úgy érzem magam, mintha hirtelen és egyben teljesen felkészületlenül a felnőttkor küszöbén ácsorognék a babaillatúval. De mit keresünk mi itt?! A helyzet az, hogy mostantól ezen a pályán focizunk. A felnőtt pelenkák között kellene megtalálnunk a megfelelőt, mert köztes megoldás nincs.
Ezt nem úszod meg szárazon!
A szobatisztaság eléréséig, kb. 3 éves korig még szép számmal állnak rendelkezésre választható pelenkák. Pénztárcához lehet őket igazítani, mozgásigényhez, pocakosabb vagy combisabb kislurkókhoz. A gyermekpelenkák piacán a számozás 7-es, ritkán 8-as méretig elérhető, de ahogy nő a számozás úgy fogy a választék.
8-as pelust csupán pár cég dobott a piacra. A plafon tehát a 30 kg, de a felső súlyhatárral csínján bánnak a gyártók és sajnos sokszor kiderül, hogy nem véletlenül. A véleményeket olvasva előfordul, hogy már egy 18-19 kg-os gyerekre is kicsi a 8-as pelenka.
A támogatott pelenkák – ez egy egészségügyi kategória – piacán a gyermekpelusok között a 6-os méret az utolsó. Vegyesen használunk kisker forgalomban kaphatót és támogatott pelenkát. Erről részletesebben majd a következő cikkben.
Úton a felnőttkor felé, mármint higiéniai termékek vonatkozásában, áthidaló megoldásként éjszakai pelus címszó alatt találtam még néhány lehetőséget a kiskamasz korosztály (35-50/55 kg) számára.
A baj velük, hogy kilenc-tízesével vannak csomagolva, tényleg éjszakai pelusnak szánják őket, így a darabára 280-450 Ft között mozog. Luci naponta 7-8 pelenkát fogyaszt. Ez a megoldás nálunk egyetlen napra 1960-3150 Ft költséget jelentene, havonta pedig 58.800-94.500 Ft kiadást.
Ezt követően már csak felnőtt pelenka kapható. A kettő között viszont akkora a méretkülönbség, mint amikor egy tócsát vagy a Balatont akarnád átugrani.
Tulajdonképp az a helyzet, hogy senki nem gondolt azokra a gyerekekre, akik soha nem lesznek szobatiszták és kb. 6-12/14 év közöttiek és nem csak éjszakára igénylik a pelust, hanem egész napra, minden egyes napon.
Mit csinálj cirka 6-8 évig a bepisilő, bekakiló gyermekeddel, aki nem pisilhet, kakilhat csak úgy szabadon kedvére?
Amúgy mondjuk tisztába tenni sem tudod útközben sehol, mert nincsenek arra alkalmas helységek semmilyen közintézményben. A 70-80 cm hosszú baba pelenkázókra már egy 110 cm-es gyereket sem lehet ráhajtogatni. Próbáltam. Sem egy kórházban, sem egy orvosi rendelőben, sem egy bevásárlóközpontban, sem egy játszótér közelében, sehol.
Az autó hátsó ülésén vagy a csomagtartóban tudod ezt a projektet menet közben véghezvinni, amikor a remek 6-os babylove-os pelenka szó szerint szarban hagyott, alig 1 óra elteltével. De ez egy másik cikk. Tömegközlekedni meg hát ne tömegközlekedj, mert ugyanezt a négyeshatos villamoson mégsem csinálhatod..
A felnőtt pelenkák piacára egyelőre nem szeretnénk belépni. Az előző méretváltásnál a patikában kértünk segítséget és a TENA-t ajánlották. Vettünk belőle egy szép nagy csomaggal, majd amikor itthon kibontottuk az XS-es méretűt és odapróbáltuk, Lucinak egészen a hónaljáig ért. Mondjuk így nagyon más ruha nem kellene rá késő tavasztól kora őszig, de konzervatívabb típusok vagyunk és maradnánk a hagyományos öltözetnél.
Hogy érzékeltessem a különbséget, a felnőtt pelusok közül az XS-es és S-es méretűek kb. rám jók. Én 174 cm és 59 kg vagyok. Szépen fejlődik Luci, de azért erre még várnunk kell, hogy utolérjen..
Mi pár hónapja váltottunk 5-ös méretről 6-osra (Ez a méret, ahogy említettem, az utolsó a gyermekpelenkák piacán a támogatott pelusok között.). Az eddig használt pelusok közül ebben a méretben egyik sem működik. Az egyikből szó szerint majdnem kilóg a feneke, a másiknak meg nagyon laza a gumírozása, ebből kifolyólag…. nem részletezem.. Ez az oka annak, hogy megoldást kell keressek. Most. Felfedezőútra indultam és körbenéztem a piacon, mit találni.
Tavaly ősztől kezdődően valahogy nem mentek jól a dolgok. Nem sikerült semmi, amibe belefogtam. Megrekedtem és minden lomha, nehézkes volt. Azon kezdtem agyalni, hogy mi lesz, mi lehet a megoldás? Hogyan fogok ebből a gödörből kikecmeregni? Hogyan fogok jó dolgokat bevonzani? Az biztos, hogy nincs senki, aki helyettem kitalálná, mire van igazán szükségem. Ha meg kitalálom, annak a megvalósításán el lehet kezdeni dolgozni.
Ekkor jött egy véletlen folytán lehetőség egy különleges utazásra. Elutazhattunk volna együtt is, de Peti lebeszélt róla, hogy Luci első repülőútja egy közel 6 órás repülőút legyen, és volt ebben némi igazság. Meg abban is, ha együtt megyünk, akkor pihenés biztosan nem lesz, maximum környezetváltozás. Aztán váratlanul felajánlotta, hogyha én szeretnék elmenni, akkor ő vállalja Lucust, és vágjak bele.
Élni a lehetőséggel vagy elszalasztani? Itt van tőlem karnyújtásnyira. Amiről álmodoztam. Amire vágyakoztam. De kérhetek-e vajon ilyet? …és megbízom-e benne annyira, hogy Lucit egy teljes hétre rábízzam? Mi van, ha történik vele valami, és én nem leszek ott? És mi lesz akkor, ha annyira magával ragad a szabadság érzése, hogy haza sem akarok jönni? Hogy fogom magam rávenni arra, hogy újra beleálljak a mókuskerékbe? Mit remélek, mit várok egyáltalán ettől az utazástól? Ilyen és hasonló kérdések cikáztak a fejemben…
A fokozatosság elvét követve eshetett volna a választásom itthon egy hosszúhétvégére. Nekem azonban arra volt szükségem, hogy épp azt a folyamatos készenléti állapotot tudjam elengedni néhány napra, amit 5 és fél éve egyfolytában érzek. Az ugrásra kész állapotot.
Aztán október végén egyszer csak a kezemben tartottam egy repülőjegyet. A saját, külföldi utazásra szóló repülőjegyemet. Teljesen szürreálisnak tűnt a gondolat, hogy elutazom. Ráadásul egy teljes hétre! Amikor az is komoly szervezést igényel, hogy 1-2 órára el tudjak menni otthonról.
Bátorság, Safranek!
Azt tudtam, hogy egy hirtelen jött azonnali lehetőséget biztosan elutasítottam volna, de arra gondoltam, hogy erre az útra viszont van 3 hónapom felkészülni és bátorságot gyűjteni. Furán hangzik, tudom. Természetesen régebben nekem sem kellett sosem bátorsággyűjtés ahhoz, hogy elutazzunk. De az elmúlt 5,5 évben megváltozott minden.
Ha nem sikerül, mert nem lesz merszem hozzá, akkor itthon maradok. Na, bumm. Úgy is jó. Viszont, ha mégis belevágok és megpróbálom, még akár ki is vezethet abból a bizonyos gödörből.
Luciért bármire képes vagyok. De képes vagyok-e magamért?
Kellett hozzá bátorság. Az utolsó pillanatban is billegtem és titokban reménykedtem, hogy Peti marasztalni fog, és azt mondja, hogy nélkülem nem működik.
Működött. Példaértékűn. Nagykönyv szerint.
A felkészülés
Peti annyit kért, hogy legyen azon a héten segítsége, akivel meg tudják osztani a feladatokat. Anyukám vállalta, hogy ő jön, és ketten elviszik a hetet.
Bevásároltunk, előre terveztünk, feltöltöttük a raktárkészletet mindennel, amire csak szükség lehetett. Akár Lucának, akár nekik. Elhagyni a lakást nem igazán tudták. Talán Peti rohant el vagy kétszer két órára munka ügyben.
Készítettem egy négyoldalas összefoglalót, amiben minden apró részlet benne volt, Luci 0-24-es ellátásával kapcsolatban. Peti nyilván sok mindennel tisztában volt, de azért, hogy ki ne maradjon semmi, végül készített belőle egy pontos időpontokkal kiegészített, amolyan bullet point-os, napi munkamenetet, vagyis Lucimenetet : )
Luci pár nappal az utazás előtt éjszaka belázasodott. Abban a pillanatban már engedtem is el az egészet. Úgy nem indultam volna el, ha lebetegszik. Valójában nem tudjuk mi történt, de tény: egyetlen alkalommal kellett neki lázcsillapító, és ezúttal nem betegedett le.
Petivel megbeszéltük, hogy az utolsó pillanatban is ér feltennie a kezét, hogy ő ezt mégsem meri, és inkább maradjak itthon. Ez amolyan egérútféleség volt a számomra is.
…mert ugyanolyan nehéz volt összecsomagolni és belevágni, mint amilyen nehezek a mindennapok, amikor vágyom arra, hogy kitörhessek belőlük.
Peti végül nem hátrált, így aztán én sem tudtam.
Vigyázz! Kész! Start!
A legeslegnehezebb az volt, amikor fel kellett szállni a repülőre, és 6 órára ki kellett kapcsolni a telefont. Ahhoz viszont remek, hogy ezt a 6 órát kihasználjam arra, hogy a készenléti állapotomat kikapcsolhassam. Vagy inkább úgy fogalmaznék, hogy takarékra állítsam, mert persze minden este és reggel bejelentkeztem. A modern kor egyik vívmányának, a videóhívásnak köszönhetően ott voltam képben és hangban, amikor Luci ébredezett, és ránéztem esténként is, az esti rutin indulásakor. „Láttuk” egymást, hallotta a hangomat, és kiegyensúlyozottnak tűnt, ami megnyugtatott. Erre feltétlenül szükségem volt ahhoz, hogy a nap többi része tényleg szólhasson a feltöltődésről.
Itthon forgatókönyv szerint zajlott minden, Luci egy tünemény volt. Mindenféle gikszer nélkül telt el a hét, de fontos tudni azért, hogy ez alakulhatott volna teljesen másképpen is. Nincs, aki ezt előre megjósolja.
Nagyon hiányzott, de jó volt átélni azt, amikor nem kell folyamatosan rá figyelni. Amikor azt csinálhatok, amihez kedvem van, és ha nincs kedvem, nem csinálok semmit.
Megélni a pillanatot. Jelen lenni a saját életemben. Volt saját életem.
Ha már repülő, akkor talán nem véletlen, hogy azt tanítják, ha a gépen veszélyhelyzet van, akkor az oxigénmaszkot is először a szülő veszi fel, mert csak ezután tud segíteni a gyermekének.
Az általános vélekedés az, hogy egy földi halandó esélytelen egy műhibaperben. Az orvostársadalom összezár és csak vesztesként jöhetsz ki ebből a lelkileg is elképesztően megterhelő hercehurcából. Épp ezért ma, Magyarországon, nagyon kevés műhibapert indítanak.
Valóban tévhit?
A köztudatban elég erőteljesen az él, hogy ezek a műhibaperek egyrészt végeláthatatlanul hosszúak, másrészt pedig ha nem sikerülnek – és hát hogy’ sikerülhetnének? -, akkor a horribilis perköltség a károsult nyakában landolhat.
Mindezeket tovább tetézi, hogy lelkileg is egy tortúra. Amikor már legszívesebben lezárnád magadban a múltat ahhoz, hogy túlélj, amikor már nem kutatnád a felelősöket, amikor már álmodban sem számoltatsz el minden éjszaka valakit, amikor már a sarokba hajítanád a ’mi történt valójában és miért’ kérdéseidet, akkor a bíróságon időről-időre szétszedik az eseted és te rendre rakhatod magad újra és újra össze, mindezt hosszú-hosszú éveken keresztül.
Nyilván ez annyira hiányzik bárkinek is, mint egy púp a hátára..
Teljesen érthető, ha ennek nagyon kevesen hajlandók kitenni magukat.
Tényszerűen
Műhibapereknél a hatályos Ptk. szerint 5 év az elévülési idő. A károsultnak ennyi ideje van, hogy döntést hozzon arról, indít-e kártérítési pert.
Ezek polgári perek, nem büntetőperek. Nem orvos ellen irányulnak, hanem intézmény ellen. (Ha konkrét orvosról van szó, olyankor beszélhetünk büntetőperről.) Sérelem és kártérítési felelősségük maguknak a kórházaknak van.
A leggyakoribb orvosi műhibapereket a szülészet területén indítják, a szülés körül felmerült anomáliák kapcsán.
Miért kellene egy ilyen döntéshez 5 év?
’Hogy ez sok vagy kevés, az relatív. Azért ennyi egyébként, mert nem biztos, hogy egy születés körüli károsodás mértéke 1-2 éven belül reálisan megítélhető.
Nem biztos, hogy akkorra már kristálytisztán látszik, hogy az a kisgyerek képes lesz-e valaha önellátásra, akár idővel behozhatja a kortársait vagy mindig mások segítségére szorul majd, mint Luci.
5 év hosszú időnek tűnhet, de valójában rendkívül gyorsan elröppen.
Aki abban az illúzióban ringatná magát, hogy bőven ráér ezt még latolgatni, belevágjon-e vagy sem, ne tegye, mert nemhogy 5 éve nincs, hiszen az előkészület, a dokumentáció összeállítása még egy ügyvédi irodával a háta mögött is hosszadalmas, összetett és bonyolult folyamat, de minél korábban elindítja valaki az eljárást, annál hamarabb érhet a végére.
A ’hamar’ itt természetesen idézőjelben van és ugyancsak relatív, mert akár 6-8 évnyi homokszem is lepereg azon a bizonyos homokórán az ilyen típusú pereknél. Így nagyon nem mindegy, hogy ez egy kisgyermek 2 vagy 5 éves korában kezdődik el, hiszen ha kivárják a szülők az 5 évet, a gyerek többletköltségeinek kizárólagos finanszírozása is tovább hárul a családra.
Elégtétel?
Luca tavaly nyáron volt 5 éves. Ennyi időnk volt, hogy döntsünk. Mi azt a döntést hoztuk, hogy belevágunk. Belevágunk azért, mert Lucus ellátása irgalmatlan költségeket emészt fel. Az, ha ezt sokáig szeretnénk a tőlünk telhető legjobb és legmagasabb színvonalon biztosítani a számára, még többet.
Biztos, hogy kívül esik a komfortzónánkon. De az egész életünk kívül esik ezen. Soha nem szeretnék azon lamentálni, hogy mi lett volna ha.., meg kellett volna próbálni.. Egyszerűen nem akartam megbánni egy olyan döntést, ami lehetőséget jelent számunkra ahhoz, hogy pénzt szerezzünk Lucus élethosszig tartó gondozására.
Abban, hogy ez bármiféle elégtételt fog-e nekem valaha jelenteni, korántsem vagyok biztos. Ha kimondja valaki, hogy hibázott. Ha elismerik, hogy mulasztás történt.
Nekem épp elég volt végighallgatnom az ügyvédünket, aki a szakértők bevonásával megállapította, hogy hány óra állt volna rendelkezésre, hogy történjen valami. Történjen valami azért, hogy Luci ma egy iskolába készülődő, udvaron rohangáló, cserfes kislány legyen.
Csőre töltve
Amikor elkezdtük az előkészületeket Luci alig múlt 4 éves. Kerestünk egy szülészeti területen jártas műhiba specialistát – kevesen vannak -, konzultáltunk, dokumentumokat gyűjtöttünk, ők elemeztek, szakértettek, majd miután ők megalapozottnak találták az ügyünket, megkezdtük a közös munkát.
Amikor tavaly tavasszal Lucival nem is egyszer kórházban voltunk, a legkeményebb áprilisi és májusi hónapokban, nekem volt egy határidőm. Össze kellett szednünk MINDENT az elmúlt 5 évből, ami a követeléseink között szerepelhet. Elképesztő munka volt emögött. Számlák, igazolások, utalási bizonylatok, árajánlatok, fényképek, dokumentációk, táblázatok.
Majd’ egy év telt el, amikor a keresetet tavaly nyáron, még a nyári ítélkezési szünet előtt beadtuk.
Széljegyzet
Arról, hogy miért húzódnak el ennyire a kártérítési perek, hogy miképp áll össze egy ilyen perirat, mire, milyen részletességgel és alapossággal van szükség, írok majd részletesebben is egy interjú formájában, amit a kártérítési perekben jártas ügyvédünkkel készítünk el, hogy megmutassuk a jog ezen oldalát is.
A perfelvételi eljárásunkat lezárták. A tanú meghallgatások megtörténtek. Szakértők kijelölésével folytatódik az ügyünk.
Tartsatok velünk ezen az úton is, mert ez rengeteg támogatást jelent majd nekünk az amúgy meglehetősen rázós terepen.
Kisgyerekként mindenszentek/halottak napján a szüleim mellett botladoztam a nagykanizsai temetőben és sokszor vezetett az utunk arra a részre, ahová a pici gyerekeket temették el. Már tudtam olvasni és nézegettem a fejfákat, századfordulós évszámokkal, de akár későbbi, egészen friss, a nyolcvanas években néhány évet vagy néhány napot élt Lacikák, Krisztinák, Marikák.
A Kincskereső kisködmönre, a Pál utcai fiúkra gondoltam vagy A Villikirályra, amit alsó tagozatosként szavaltam egy versenyen és arra, hogy milyen szerencse, hogy mára, akkor az 1980-as évek közepén jártunk, jellemzően túlélhetik a gyerekek a gyermekkort. Nem viszi el őket a torokgyík, a tuberkulózis, a szamárköhögés és a járványos gyermekbénulás sem szedi áldozatait már. Van rá gyógymód. Terápia, gyógyszer.
Most mégis ott állok a barátnőmmel a Farkasréti temetőben és a 3 éves kislányát, Carminát búcsúztatjuk. Mert van olyan betegség, amire nincs gyógymód. Olyan genetikai kód, ami megpecsétel és rombol. Elpusztít.
Ez a kislány fél évig a nagykönyv szerint fejlődött, aztán érezhetően elkezdett valami megváltozni. Több mint 1,5 év őrület után jött a bizonyosság, hogy egy olyan szindróma mutatható ki a genetikai vizsgálat során, ami sajnos nem gyógyítható.
A Tay-Sachs egy enzimhiány és a központi idegrendszer károsodását okozza. Az idegsejtek körül nem képes kialakulni az ingerületek átvitelében fontos szerepet játszó mielinhüvely. (Ez sérül az SM – sclerosis multiplex – betegeknél is.)
A leépülés folyamatos és ilyen pici korban megállíthatatlan. Elvesznek a megtanult mozgásminták, nehézségekbe ütközik a nyelés és a levegővétel is. Elveszítik idővel a látásukat, hallásukat.
Minél később derül ki, tehát minél később jelentkeznek az első tünetek, annál lassabb a folyamat. Egyedül a felnőttkorban jelentkező formánál van esély a túlélésre, de ilyen piciként nincs remény.
Juli mindent megmozgatott. Ezt szó szerint értsd. Mindent. A Föld alól is próbált megoldást keresni. Bekerülni bármilyen kísérleti programba a világ bármelyik pontján. Aztán ahogy telt az idő és Cirmos – ahogy ők becézték a kislányt – kezdte elengedni a kapcsolatot a külvilággal, belátta, hogy egy olyan vonaton ül, ami egyetlen irányba halad és nem tud róla leszállni.
Egy angolai srác és egy magyar lány. Egy betegség, ami jellemzően az askenázi zsidók leszármazottait és a francia származású kanadaiakat sújtja. Mekkora az esély?! Szinte biztos, hogy kisebb, mint egy a százezerhez vagy akár egy a millióhoz..
Aztán Juli ősszel ismét várandós lett. A vizsgálat megint bizonyította a betegséget. El kellett engednie útközben egy másik kisbabát is és most Carmina kezét is.
Ez a lány hisz az életben. A szeretetben, a szerelemben. Talán az isteni gondviselésben most kevésbé. Menni akarnak tovább. Ketten. Összekapaszkodva.
Mi most életük legnehezebb útjára kísértük őket csütörtökön. Álltunk bénán, szótlanul, szétszakadt szívvel-lélekkel egy apró fehér koporsó mellett. Az édesapának, Frednek, volt annyi lélekjelenléte, hogy köszönetet mondjon. Köszönetet azért, hogy ott állunk mellettük és kísérjük őket az útjukon. Nem csak most. Megrendítő és felemelő volt egyszerre. Hittünk és hiszünk bennük. Az egységükben, amit Cirmos örökre átszőtt az angyali lényével.
Az elmúlt 5 évben, mióta Luci megszületett és amióta ezt a különös életutat járjuk nem ez volt az első kisgyermek halál, amivel találkoztunk. A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a súlyos, tartósan beteg kisgyerekek törékenyebbek, sérülékenyebbek és sokszor pengeélen táncolunk, ki tudja kinek a kezében van, merre billenünk.
Egyetlen dolgot tehetünk. Vigyázunk rájuk és nagyon, nagyon szeretgetjük őket. Ameddig csak lehet.
