Anya szabira megy

Anya szabira megy

Tavaly ősztől kezdődően valahogy nem mentek jól a dolgok. Nem sikerült semmi, amibe belefogtam. Megrekedtem és minden lomha, nehézkes volt. Azon kezdtem agyalni, hogy mi lesz, mi lehet a megoldás? Hogyan fogok ebből a gödörből kikecmeregni? Hogyan fogok jó dolgokat bevonzani? Az biztos, hogy nincs senki, aki helyettem kitalálná, mire van igazán szükségem. Ha meg kitalálom, annak a megvalósításán el lehet kezdeni dolgozni.

Ekkor jött egy véletlen folytán lehetőség egy különleges utazásra. Elutazhattunk volna együtt is, de Peti lebeszélt róla, hogy Luci első repülőútja egy közel 6 órás repülőút legyen, és volt ebben némi igazság. Meg abban is, ha együtt megyünk, akkor pihenés biztosan nem lesz, maximum környezetváltozás. Aztán váratlanul felajánlotta, hogyha én szeretnék elmenni, akkor ő vállalja Lucust, és vágjak bele.

Élni a lehetőséggel vagy elszalasztani? Itt van tőlem karnyújtásnyira. Amiről álmodoztam. Amire vágyakoztam. De kérhetek-e vajon ilyet? …és megbízom-e benne annyira, hogy Lucit egy teljes hétre rábízzam? Mi van, ha történik vele valami, és én nem leszek ott? És mi lesz akkor, ha annyira magával ragad a szabadság érzése, hogy haza sem akarok jönni? Hogy fogom magam rávenni arra, hogy újra beleálljak a mókuskerékbe? Mit remélek, mit várok egyáltalán ettől az utazástól? Ilyen és hasonló kérdések cikáztak a fejemben…

A fokozatosság elvét követve eshetett volna a választásom itthon egy hosszúhétvégére. Nekem azonban arra volt szükségem, hogy épp azt a folyamatos készenléti állapotot tudjam elengedni néhány napra, amit 5 és fél éve egyfolytában érzek. Az ugrásra kész állapotot.

Aztán október végén egyszer csak a kezemben tartottam egy repülőjegyet. A saját, külföldi utazásra szóló repülőjegyemet. Teljesen szürreálisnak tűnt a gondolat, hogy elutazom. Ráadásul egy teljes hétre! Amikor az is komoly szervezést igényel, hogy 1-2 órára el tudjak menni otthonról.

Bátorság, Safranek!

Azt tudtam, hogy egy hirtelen jött azonnali lehetőséget biztosan elutasítottam volna, de arra gondoltam, hogy erre az útra viszont van 3 hónapom felkészülni és bátorságot gyűjteni. Furán hangzik, tudom. Természetesen régebben nekem sem kellett sosem bátorsággyűjtés ahhoz, hogy elutazzunk. De az elmúlt 5,5 évben megváltozott minden.

Ha nem sikerül, mert nem lesz merszem hozzá, akkor itthon maradok. Na, bumm. Úgy is jó. Viszont, ha mégis belevágok és megpróbálom, még akár ki is vezethet abból a bizonyos gödörből.

Luciért bármire képes vagyok. De képes vagyok-e magamért?

Kellett hozzá bátorság. Az utolsó pillanatban is billegtem és titokban reménykedtem, hogy Peti marasztalni fog, és azt mondja, hogy nélkülem nem működik.

Működött. Példaértékűn. Nagykönyv szerint.

A felkészülés

Peti annyit kért, hogy legyen azon a héten segítsége, akivel meg tudják osztani a feladatokat. Anyukám vállalta, hogy ő jön, és ketten elviszik a hetet.

Bevásároltunk, előre terveztünk, feltöltöttük a raktárkészletet mindennel, amire csak szükség lehetett. Akár Lucának, akár nekik. Elhagyni a lakást nem igazán tudták. Talán Peti rohant el vagy kétszer két órára munka ügyben.

Készítettem egy négyoldalas összefoglalót, amiben minden apró részlet benne volt, Luci 0-24-es ellátásával kapcsolatban. Peti nyilván sok mindennel tisztában volt, de azért, hogy ki ne maradjon semmi, végül készített belőle egy pontos időpontokkal kiegészített, amolyan bullet point-os, napi munkamenetet, vagyis Lucimenetet : )

Luci pár nappal az utazás előtt éjszaka belázasodott. Abban a pillanatban már engedtem is el az egészet. Úgy nem indultam volna el, ha lebetegszik. Valójában nem tudjuk mi történt, de tény: egyetlen alkalommal kellett neki lázcsillapító, és ezúttal nem betegedett le.

Petivel megbeszéltük, hogy az utolsó pillanatban is ér feltennie a kezét, hogy ő ezt mégsem meri, és inkább maradjak itthon. Ez amolyan egérútféleség volt a számomra is.

…mert ugyanolyan nehéz volt összecsomagolni és belevágni, mint amilyen nehezek a mindennapok, amikor vágyom arra, hogy kitörhessek belőlük.

Peti végül nem hátrált, így aztán én sem tudtam.

Vigyázz! Kész! Start!

A legeslegnehezebb az volt, amikor fel kellett szállni a repülőre, és 6 órára ki kellett kapcsolni a telefont. Ahhoz viszont remek, hogy ezt a 6 órát kihasználjam arra, hogy a készenléti állapotomat kikapcsolhassam. Vagy inkább úgy fogalmaznék, hogy takarékra állítsam, mert persze minden este és reggel bejelentkeztem. A modern kor egyik vívmányának, a videóhívásnak köszönhetően ott voltam képben és hangban, amikor Luci ébredezett, és ránéztem esténként is, az esti rutin indulásakor. „Láttuk” egymást, hallotta a hangomat, és kiegyensúlyozottnak tűnt, ami megnyugtatott. Erre feltétlenül szükségem volt ahhoz, hogy a nap többi része tényleg szólhasson a feltöltődésről.

Itthon forgatókönyv szerint zajlott minden, Luci egy tünemény volt. Mindenféle gikszer nélkül telt el a hét, de fontos tudni azért, hogy ez alakulhatott volna teljesen másképpen is. Nincs, aki ezt előre megjósolja.

Nagyon hiányzott, de jó volt átélni azt, amikor nem kell folyamatosan rá figyelni. Amikor azt csinálhatok, amihez kedvem van, és ha nincs kedvem, nem csinálok semmit.

Megélni a pillanatot. Jelen lenni a saját életemben. Volt saját életem.

Ha már repülő, akkor talán nem véletlen, hogy azt tanítják, ha a gépen veszélyhelyzet van, akkor az oxigénmaszkot is először a szülő veszi fel, mert csak ezután tud segíteni a gyermekének.

Kép: Depositphotos

A döntés. Egy műhibaper kezdeti lépései.

A döntés. Egy műhibaper kezdeti lépései.

Az általános vélekedés az, hogy egy földi halandó esélytelen egy műhibaperben. Az orvostársadalom összezár és csak vesztesként jöhetsz ki ebből a lelkileg is elképesztően megterhelő hercehurcából. Épp ezért ma, Magyarországon, nagyon kevés műhibapert indítanak.

Valóban tévhit?

A köztudatban elég erőteljesen az él, hogy ezek a műhibaperek egyrészt végeláthatatlanul hosszúak, másrészt pedig ha nem sikerülnek – és hát hogy’ sikerülhetnének? -, akkor a horribilis perköltség a károsult nyakában landolhat.

Mindezeket tovább tetézi, hogy lelkileg is egy tortúra. Amikor már legszívesebben lezárnád magadban a múltat ahhoz, hogy túlélj, amikor már nem kutatnád a felelősöket, amikor már álmodban sem számoltatsz el minden éjszaka valakit, amikor már a sarokba hajítanád a ’mi történt valójában és miért’ kérdéseidet, akkor a bíróságon időről-időre szétszedik az eseted és te rendre rakhatod magad újra és újra össze, mindezt hosszú-hosszú éveken keresztül.

Nyilván ez annyira hiányzik bárkinek is, mint egy púp a hátára..

Teljesen érthető, ha ennek nagyon kevesen hajlandók kitenni magukat.

Tényszerűen

Műhibapereknél a hatályos Ptk. szerint 5 év az elévülési idő. A károsultnak ennyi ideje van, hogy döntést hozzon arról, indít-e kártérítési pert.

Ezek polgári perek, nem büntetőperek. Nem orvos ellen irányulnak, hanem intézmény ellen. (Ha konkrét orvosról van szó, olyankor beszélhetünk büntetőperről.) Sérelem és kártérítési felelősségük maguknak a kórházaknak van.

A leggyakoribb orvosi műhibapereket a szülészet területén indítják, a szülés körül felmerült anomáliák kapcsán.

Miért kellene egy ilyen döntéshez 5 év?

’Hogy ez sok vagy kevés, az relatív. Azért ennyi egyébként, mert nem biztos, hogy egy születés körüli károsodás mértéke 1-2 éven belül reálisan megítélhető.

Nem biztos, hogy akkorra már kristálytisztán látszik, hogy az a kisgyerek képes lesz-e valaha önellátásra, akár idővel behozhatja a kortársait vagy mindig mások segítségére szorul majd, mint Luci.

5 év hosszú időnek tűnhet, de valójában rendkívül gyorsan elröppen.

Aki abban az illúzióban ringatná magát, hogy bőven ráér ezt még latolgatni, belevágjon-e vagy sem, ne tegye, mert nemhogy 5 éve nincs, hiszen az előkészület, a dokumentáció összeállítása még egy ügyvédi irodával a háta mögött is hosszadalmas, összetett és bonyolult folyamat, de minél korábban elindítja valaki az eljárást, annál hamarabb érhet a végére.

A ’hamar’ itt természetesen idézőjelben van és ugyancsak relatív, mert akár 6-8 évnyi homokszem is lepereg azon a bizonyos homokórán az ilyen típusú pereknél. Így nagyon nem mindegy, hogy ez egy kisgyermek 2 vagy 5 éves korában kezdődik el, hiszen ha kivárják a szülők az 5 évet, a gyerek többletköltségeinek kizárólagos finanszírozása is tovább hárul a családra.

Elégtétel?

Luca tavaly nyáron volt 5 éves. Ennyi időnk volt, hogy döntsünk. Mi azt a döntést hoztuk, hogy belevágunk. Belevágunk azért, mert Lucus ellátása irgalmatlan költségeket emészt fel. Az, ha ezt sokáig szeretnénk a tőlünk telhető legjobb és legmagasabb színvonalon biztosítani a számára, még többet.

Biztos, hogy kívül esik a komfortzónánkon. De az egész életünk kívül esik ezen. Soha nem szeretnék azon lamentálni, hogy mi lett volna ha.., meg kellett volna próbálni.. Egyszerűen nem akartam megbánni egy olyan döntést, ami lehetőséget jelent számunkra ahhoz, hogy pénzt szerezzünk Lucus élethosszig tartó gondozására.

Abban, hogy ez bármiféle elégtételt fog-e nekem valaha jelenteni, korántsem vagyok biztos. Ha kimondja valaki, hogy hibázott. Ha elismerik, hogy mulasztás történt.

Nekem épp elég volt végighallgatnom az ügyvédünket, aki a szakértők bevonásával megállapította, hogy hány óra állt volna rendelkezésre, hogy történjen valami. Történjen valami azért, hogy Luci ma egy iskolába készülődő, udvaron rohangáló, cserfes kislány legyen.

Csőre töltve

Amikor elkezdtük az előkészületeket Luci alig múlt 4 éves. Kerestünk egy szülészeti területen jártas műhiba specialistát – kevesen vannak -, konzultáltunk, dokumentumokat gyűjtöttünk, ők elemeztek, szakértettek, majd miután ők megalapozottnak találták az ügyünket, megkezdtük a közös munkát.

Amikor tavaly tavasszal Lucival nem is egyszer kórházban voltunk, a legkeményebb áprilisi és májusi hónapokban, nekem volt egy határidőm. Össze kellett szednünk MINDENT az elmúlt 5 évből, ami a követeléseink között szerepelhet. Elképesztő munka volt emögött. Számlák, igazolások, utalási bizonylatok, árajánlatok, fényképek, dokumentációk, táblázatok.

Majd’ egy év telt el, amikor a keresetet tavaly nyáron, még a nyári ítélkezési szünet előtt beadtuk.

Széljegyzet

Arról, hogy miért húzódnak el ennyire a kártérítési perek, hogy miképp áll össze egy ilyen perirat, mire, milyen részletességgel és alapossággal van szükség, írok majd részletesebben is egy interjú formájában, amit a kártérítési perekben jártas ügyvédünkkel készítünk el, hogy megmutassuk a jog ezen oldalát is.

A perfelvételi eljárásunkat lezárták. A tanú meghallgatások megtörténtek. Szakértők kijelölésével folytatódik az ügyünk.

Tartsatok velünk ezen az úton is, mert ez rengeteg támogatást jelent majd nekünk az amúgy meglehetősen rázós terepen.

 

Kép: Depositphotos és magánarchívum

 

Rekviem Carmináért

Rekviem Carmináért

Kisgyerekként mindenszentek/halottak napján a szüleim mellett botladoztam a nagykanizsai temetőben és sokszor vezetett az utunk arra a részre, ahová a pici gyerekeket temették el. Már tudtam olvasni és nézegettem a fejfákat, századfordulós évszámokkal, de akár későbbi, egészen friss, a nyolcvanas években néhány évet vagy néhány napot élt Lacikák, Krisztinák, Marikák.

A Kincskereső kisködmönre, a Pál utcai fiúkra gondoltam vagy A Villikirályra, amit alsó tagozatosként szavaltam egy versenyen és arra, hogy milyen szerencse, hogy mára, akkor az 1980-as évek közepén jártunk, jellemzően túlélhetik a gyerekek a gyermekkort. Nem viszi el őket a torokgyík, a tuberkulózis, a szamárköhögés és a járványos gyermekbénulás sem szedi áldozatait már. Van rá gyógymód. Terápia, gyógyszer.

Most mégis ott állok a barátnőmmel a Farkasréti temetőben és a 3 éves kislányát, Carminát búcsúztatjuk. Mert van olyan betegség, amire nincs gyógymód. Olyan genetikai kód, ami megpecsétel és rombol. Elpusztít.

Ez a kislány fél évig a nagykönyv szerint fejlődött, aztán érezhetően elkezdett valami megváltozni. Több mint 1,5 év őrület után jött a bizonyosság, hogy egy olyan szindróma mutatható ki a genetikai vizsgálat során, ami sajnos nem gyógyítható.

A Tay-Sachs egy enzimhiány és a központi idegrendszer károsodását okozza. Az idegsejtek körül nem képes kialakulni az ingerületek átvitelében fontos szerepet játszó mielinhüvely. (Ez sérül az SM – sclerosis multiplex – betegeknél is.)

A leépülés folyamatos és ilyen pici korban megállíthatatlan. Elvesznek a megtanult mozgásminták, nehézségekbe ütközik a nyelés és a levegővétel is. Elveszítik idővel a látásukat, hallásukat.

Minél később derül ki, tehát minél később jelentkeznek az első tünetek, annál lassabb a folyamat. Egyedül a felnőttkorban jelentkező formánál van esély a túlélésre, de ilyen piciként nincs remény.

Juli mindent megmozgatott. Ezt szó szerint értsd. Mindent. A Föld alól is próbált megoldást keresni. Bekerülni bármilyen kísérleti programba a világ bármelyik pontján. Aztán ahogy telt az idő és Cirmos – ahogy ők becézték a kislányt – kezdte elengedni a kapcsolatot a külvilággal, belátta, hogy egy olyan vonaton ül, ami egyetlen irányba halad és nem tud róla leszállni.

Egy angolai srác és egy magyar lány. Egy betegség, ami jellemzően az askenázi zsidók leszármazottait és a francia származású kanadaiakat sújtja. Mekkora az esély?! Szinte biztos, hogy kisebb, mint egy a százezerhez vagy akár egy a millióhoz..

Aztán Juli ősszel ismét várandós lett. A vizsgálat megint bizonyította a betegséget. El kellett engednie útközben egy másik kisbabát is és most Carmina kezét is.

Ez a lány hisz az életben. A szeretetben, a szerelemben. Talán az isteni gondviselésben most kevésbé. Menni akarnak tovább. Ketten. Összekapaszkodva.

Mi most életük legnehezebb útjára kísértük őket csütörtökön. Álltunk bénán, szótlanul, szétszakadt szívvel-lélekkel egy apró fehér koporsó mellett. Az édesapának, Frednek, volt annyi lélekjelenléte, hogy köszönetet mondjon. Köszönetet azért, hogy ott állunk mellettük és kísérjük őket az útjukon. Nem csak most. Megrendítő és felemelő volt egyszerre. Hittünk és hiszünk bennük. Az egységükben, amit Cirmos örökre átszőtt az angyali lényével.

Az elmúlt 5 évben, mióta Luci megszületett és amióta ezt a különös életutat járjuk nem ez volt az első kisgyermek halál, amivel találkoztunk. A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a súlyos, tartósan beteg kisgyerekek törékenyebbek, sérülékenyebbek és sokszor pengeélen táncolunk, ki tudja kinek a kezében van, merre billenünk.

Egyetlen dolgot tehetünk. Vigyázunk rájuk és nagyon, nagyon szeretgetjük őket. Ameddig csak lehet.

Kép: Depositphotos

A dolgok természetéről

A dolgok természetéről

ÜZENET AZ ÖRÖKMOZGÓBÓL 

– ahogy borotválkozás közben is nő a szőr;

törölt por helyét megszállja az új por;

szerelem szárnyát szegi a szabadság;

és minden békeszerződés pontjai közt

ott lappang néhány frissebb háborús ok;

a vakarózás viszketést terem;

s nolám, evés közben jön meg? megy el?

      de hagyjuk,

miként elhagyhatnám mindezt, mindörökre –

Vágyam: nem vágyni. Arra sem, amire.

    Eszményem: a  p e r p e t u u m  s t a b i l e.

Fodor Ákos

 

A dolgok természete az, hogy változik. Ez jelenti magát az életet. Az állandóság valójában egyenlő a megsemmisüléssel, az elmúlással. Az életet a mozgásban levés jelenti. Le lehet lassulni, fel lehet gyorsulni kinek-kinek kedve szerint, de mozgásban kell maradni ahhoz, hogy érezzük, élünk.

Egy kisgyermek első életéve sem szól másról mint a változásról. Arról az elképesztő ütemű fejlődésről, amin keresztülmegy. Kivetíthetjük mindezt 18 évre is, de a megszületést követően talán az első év a leglátványosabb.

Ahogy egy pici baba felfedezi a világot és ahogy a világ felfedezi őt. Növekszik, gyarapodik, mint a szivacs szívja magába az őt körülvevő világot. Kapcsolódik. Napról-napra fejlődik a mozgása, értelme, akarata. Összefüggéseket lát, ráeszmél, gondolkodik.

„Míg állni látszék az idő, bár a szekér szalad”

Mindeközben egy súlyosan sérült kisgyermek nem fejlődik. Aszerint a mérce szerint nem, amit átlagemberként fejlődésnek hívunk. Az a skála például, amin Luci mozogni tud, mozogni képes, olyan apró, hogy normál léptékkel talán nem is mérhető és nem is értelmezhető.

Ők már kicsi korukban elérhetik azt a maximumot, ami bekeretezi, korlátozza őket. Egész egyszerűen a sérült idegrendszer nem bír el további előrelépést, fejlődést. Ez a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek esetében kb. egy 6 hónapos-1 éves kisgyerek értelmi szintje. Legalábbis ezt mondják, amikor megpróbálják elmagyarázni, hogy el tudjuk képzelni. De ez nem igaz. Egy 1 éves gyermek képes ülni, állni, utánozni, mutogatni, megérteti magát, fel is ismeri magát, hiszen lát. Mi ettől fényévekre vagyunk.

Örök állandó

Mi magunk, sérült gyerekeket nevelők a változó világhoz tartozunk. Tartoznánk. Az idő halad, mi öregszünk. Minden megállíthatatlanul robog előre. A külvilág, a bennünket körülölelő élet és köztünk viszont van egy láthatatlan üvegfal, ami lehetetlenné teszi a belépést abba az életbe, ahol élnünk kellene. Rálátunk, de belépni nem tudunk.

„Csak állok

mint kis állomás főnöke

ha kiáll feszesen

a gyorsot fogadni

s tiszteleg

és szabad utat enged

szabály szerint

bár a vonat

amúgy sem állna meg”

Papp Márió

A terveink már nem azok a tervek. A kíváncsiságunk, a tettrekészségünk már nem az a tenni akarás. A fiatalság nem közelebb kerül, hanem egyre távolabb.

Az idő megáll. Mint amikor valaki meghal és érintetlenül hagyják a szobáját.

A stafétabotot nem lesz kinek átadni. A név nem megy tovább. Sem a félretett könyvek, sem a fényképalbumok, sem a titkos receptek.

Idétlen időkig

Megvan Bill Murray és Andie MacDowell főszereplésével készült Idétlen időkig (Mormotanap)?

Mi is ugyanazt a napot kezdjük újra és újra. Mondanám, hogy mindaddig, amíg ki nem javítjuk az elhibázott lépéseinket, amíg megbotlunk, de sajnos ezt az életet képtelenség annyira jól csinálni, hogy tovább léphessünk.

A körforgás ugyanazt az utat járja be, mintha a baba első évében lennénk. Ezeket ismételgetjük újra és újra. Akkor is, amikor 15 lesz vagy 32. Örökre.

 

Kép: Depositphotos

Amikor a mozgásterapeuta látásfejlesztési szempontokat is használ a siker érdekében egy látás- és mozgássérült kisgyereknél.

Amikor a mozgásterapeuta látásfejlesztési szempontokat is használ a siker érdekében egy látás- és mozgássérült kisgyereknél.

2. rész

Ahhoz, hogy egy látássérült kisgyereknél eredményeket lehessen elérni a mozgásfejlődésben nem lehet csak a mozgásfejlesztésre fókuszálni. Fontos, hogy a mozgásterapeuta beépítsen kifejezetten látásfejlesztési szempontokat is, tehát a fejlesztés komplex módon valósuljon meg.

Az első részben Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógussal beszélgettem arról, hogy mi segítheti egy látássérült kisgyerek mozgásfejlesztését, milyen praktikákat lehet bevetni. A sorozat 2. részében pedig egy mozgásterapeuta szemszögéből világítjuk meg ugyanezeket a kérdéseket.

CVI tippek Tamási Anna mozgásterapeuta és konduktortól:

  • Az első és legfontosabb, hogy próbáljunk meg minél többet megtudni a CVI-ról (agyi eredetű látássérülés) és a szóban forgó gyermek állapotáról és szükségleteiről.
  • Érdemes más érzékszervekre (is) hatni (ezt úgy kell elképzelni, hogy nem vonom el a vizuális ingert, hanem egyidejűleg verbálisan/taktilisan megerősítem azt).
  • Úgy érdemes alakítani a foglalkozásokat, hogy az kiszámítható legyen a gyermek számára. Például passzív kimozgatásnál mindig ugyanazokat a mondókákat/dalokat ismétlem.
  • Nem feltétlenül szerencsés, ha mindig új, ismeretlen motivációs eszközt hozunk, mert ez egy CVI-os gyermeknek sokszor inkább hátrányt jelenthet.

  • A foglalkozásokat érdemes a gyermek számára ismert helyen tartani, hogy ne szakítsuk ki a kiszámítható, ismerős közegéből. Ez a hely lehetőleg letisztult legyen és ne zsúfolt, mert ez is nehezíti a tájékozódást.
  • Kontrasztos eszközök használata (nem mennénk sokra egy pasztell színű labdával/csörgővel).
  • Olyan játékok használata, ami hangot ad, villog. (Itt fontos tisztában lenni azzal, ha egy epilepsziás kisgyermekről van szó, akkor a villogó játékok lehetnek roham fokozók vagy roham generálók, így ezt mérlegelni szükséges.)
  • Érdemes kísérletezni a szögekkel, közelségekkel-távolságokkal (főleg a célzó mozgásoknál fontos ez, simán lehet, hogy nem motoros korlátok vannak ilyenkor, hanem mi nem állunk a gyermek számára megfelelő helyen).
  • Kúszásnál/mászásnál ne a végpontot jelöljük, mert lehet, hogy ez a gyerek látószögén kívül esik. Hatásosabb a motivációs eszközt a gyermek látószögén belül hagyni és ahogy ő halad, úgy mozgatni vele együtt.

Képek: magánarchívum