Van, hogy a struccpolitika célravezető, tudjuk, hogy aki időt nyer, életet nyer, de ez esetben nincs vesztegetni való idő, így leginkább saját magunk előtt nem érdemes letagadni, hogy súlyosan, halmozottan sérült a gyermekünk, mert az elfecsérelt idő később fájón hiányozni fog.
Azt hiszem ez egy igencsak tudatos döntés kell legyen. Egy bátor döntés arról, hogy beismerjük, megváltozott, megváltozik az életünk. Súlyosan, halmozottan sérült gyereket nevelünk.
Mi Petivel az itt és most-ból indultunk ki. Abból, hogy most mi van a zsákban. Az egy másik fejezet és egy másik lapra tartozik, hogy mi az, amiért minden egyes nap imádkozol, rimánkodsz, fohászkodsz és könyörögsz.
Újratervezés
Már csak azért sem éri meg homokba dugott fejjel élni ezt az életet, mert rengeteg dologgal kapcsolatban kell igencsak jó előre gondolkodni, tervezni ahhoz, hogy a lehető legtöbbet tudd kihozni a helyzetből. Egy igazi, sok szálon futó kutatómunka veszi kezdetét.
Vesszőfutás az idővel
Választanod kell intézményeket, közel- és hosszútávra. Nincs belőlük sok. A jóból pedig még kevesebb. Ovit, iskolát, fejlesztőházat, államit és magánt. Gyógyszereket, orvosokat, táplálékkiegészítőket, étrendet – nagyon fontos kérdéskör -, terápiákat, speciális holmikat, ruhákat, segédeszközöket, rehab cuccokat és segítőket, mert egyedül nem fogod bírni. Van, aminek az átfutása néhány hét, néhány hónap, de akad, ami fél év. Aztán kinövi és kezdheted elölről. Az admin részéről nem is beszélve. Minden ügyintézés minimum 30-60 nap. Támogatások igénylése, elbírálások, igazolványok, igazolások, receptek beszerzése, időpont foglalások.
Ennyire más minden egy sérült kisgyerekkel, mint egy egészségessel?
Ez nyilván hasonló egy alapvetően egészséges kisgyereknél is, időben foglalkozni kell a lehetséges irányokkal, erősségekkel, gyengeségekkel, mi az, amihez jó érzéke, tehetsége van, azt hol tudná leginkább kibontakoztatni, kamatoztatni és mik azok a területek, képességek, ahol, amiben esetleg támogatásra szorul.
Jó esetben viszont tudod, hogy ő egyre önállóbb lesz. Terelgeted, felügyeled, jelen vagy, szeretgeted, a mérföldkövekről tapasztalatokat cserélsz.
Nem kell megtervezned, hogy hol fog élni, ha ti már nem lesztek. Ki fogja gondját viselni? ..és ezt miből teszi?
Megváltozik minden
Ha nem lát, nem tartja a fejét, a törzsét, nem beszél, nem utánoz, akkor ezek vannak a zsákban. Ehhez igazodsz. Mindezt azért, mert nagy valószínűséggel belátható időn belül nem fog szintet lépni és mondjuk szaladgálni a kertben, így valójában a saját életedet nehezíted, pláne keseríted, ha a körülményeken nem változtatsz és a környezeted nem igazítod hozzá.
Tudom, hogy a hárítás valójában idő nyerés, saját magunk becsapása pedig önvédelem. Védekezés. Pajzs a túléléshez. De ha szembe nézel a tényleges, valós helyzettel, attól még nem veszett el minden remény és az nem azt jelenti, hogy beletörődtél a sorsába, lemondtál róla, hiszen továbbra is minden pillanatban, minden idegszáladdal azon munkálkodsz, hogy neki jobb, könnyebb, elviselhetőbb, önfeledtebb, teljesebb és szebb legyen az élete.
Kép: Shutterstock
