Amikor a lucababa blog elindulását követően az első interjúk készültek velem, akkor beszéltem róla, hogy milyen klassz lenne egy mentor hálózat. Egy olyan hálózat, ami összekapcsolhatja a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőket, családokat.
Biztos, hogy rengeteg hasznos infó, tudás és tapasztalat van olyan családoknál, akik ezt már régebb óta csinálják.
Sok kezdeményezésről tudunk is, kisebb, nagyobb zárt csoportokról a virtuális térben és a való életben, de egy ideje komolyabban foglalkoztat az a kérdés, hogy valójában és összességében egy ilyen program inkább elvesz vagy inkább hozzáad? Árthat-e többet, mint amennyit használ?
Mentőöv
Ennek a hálózatnak az alapötlete és létszüksége bennem akkor merült fel, amikor egy teljesen váratlan élethelyzetbe kerülve, a saját bőrünkön tapasztaltuk, hogy nincs kapaszkodónk. Akkor, amikor szembesültünk azzal és a közvetlen környezetünk is, hogy ez egy átlagélettől mennyire messze van és a standard rutinok itt egyáltalán nem működnek.
Kézenfekvőnek tűnt akkor, hogy a sok-sok érintett család valamelyikéhez lehetne fordulni segítő kézért, pár jó szóért, megnyugvásért, ötletekért, tanácsokért. Azokhoz, akik ezt már hosszabb ideje cipelik. Idővel aztán azon kezdtem el kattogni, hogy a gyakorlatban ez megvalósítható-e egyáltalán?
Jól hangzik. Szükség is lenne rá. Vállalkozó családok is lennének, de aki segít és akinek segít, az pl. a feldolgozásnak két teljesen más stádiumában van.
Valójában fogalmunk sincs az elején, hogy mi vár ránk. Milyen élet vár ránk. Milyen terhekkel és feladatokkal találjuk szembe magunkat. Mivel kell megküzdenünk. ..és ez így van jól. Ha nem így lenne, ha ez nem lassan alakulna, hömpölyögne, változna bennünk, hanem egy időpillanatban szakadna ránk ennek az életformának az összes súlya, nincs olyan ember, akit ez ne nyomna szempillantás alatt agyon.
Viszont egy segítő képes-e arra, hogy azt a tudását, tapasztalatát, amivel ő már gazdagabb, kizárólag olyan mértékben adja át, amire a segítettnek szüksége van? Rá tud-e érezni erre egy laikus? (Az együttérzése lehet, hogy erősebb, mint egy szakemberé, de a tudása, a tanult tudása, amivel egy ilyen helyzetet kezelni lehet, nincs meg hozzá.)
Keresztezett, mégsem közös utak
6 év alatt Lucával nagyon sok hegymenetet és lejtmenetet bejártunk. Sokszor gondolok vissza az első évünkre. Amikor még őszintén hittünk abban, hogy az ő életminősége rajtunk múlik. ..hogy a belefektetett energia egyenesen arányos az eredményekkel. Múlik a ráfordított időn, figyelmen, pénzen, hogy a szeretetről ne is beszéljek. Nem múlik. Csak egyetlen dolgot említve, pl. az epilepszia vagy az epilepsziára szedett gyógyszerek olyan mértékben tudják visszavetni a fejlődést, hogy minden, amit teszünk, valójában esetleges és sokszor szélmalomharc.
Elmondod mindezt a 6-16-26 év tapasztalatával egy „kezdőnek”, aki most került ebbe az élethelyzetbe? Darabokra töröd, amikor még simán viszi a lendülete? Mi a helyes támogatás? Bíztathatod-e? Megtarthatod-e a hitében? Ráadásul nincs két egyforma eset. ..és mi van akkor, ha ő a kivétel?! Ha nála van értelme a csodavárásnak?
Képes lehet-e arra az egykori hajótörött, mára tapasztaltabb tengerész és a friss hajótörött, akit megpróbál kimenteni, hogy nem lépnek át kompetencia határokat, ugyanakkor az, aki maga is évek óta hánykolódik a habokban megmutatja, hogyan lehet rajta maradni azon a hajón és nem elsüllyedni a sokszor háborgó és viharos tengeren?
Abban egészen biztos vagyok, hogy ügyintézésekkel kapcsolatban sok hasznos infót lehet átadni és ezzel rengeteg időt megspórolni másoknak. Időt és pénzt.
Abban is, hogy vannak bevált és be nem vált praktikák, ötletek, de akár konkrét termékek, eszközök, amiket tovább lehet adni, ugyancsak időt, energiát és pénzt spórolva.
Sok stáción ugyanúgy megyünk keresztül, számtalan helyen pedig szétválnak ezek az utak. A praktikus részénél továbbra is hiszem, hogy rengeteg segítséget adhat egy ilyen hálózat, a személyesebb, érzékenyebb területen, a feldolgozás terén, a hit, a lendület, az elköteleződés terén, a személyes életút, a vállalt feladat miatt egyre kevésbé.
Ennek a helye inkább egyéni esetleg csoport terápiában lehet.
Indulás haza, egy sikeresen teljesített iskolai hét után.
A tanévkezdés senkinek sem könnyű, mégis azt gondolom, hogy egy súlyos fogyatékossággal élő kisgyerekkel intézményt váltani extrém megterhelő feladat az érintett családoknak.
Beleugrani az ismeretlenbe, magunk mögött hagyva a már megszokott, kitapasztalt és viselhető hétköznapokat. A várakozás izgalma, az újban rejlő lehetőségek szemben a biztos fogódzkodókkal.
Nagyon nehéz rutinokat kialakítani, napirendet varázsolni és mindezt megértetni egy súlyosan sérült kisgyerekkel, hogy biztonságban érezhesse magát. Majd ezt a feje tetejére állítani és újrakezdeni. Más helyszínen, más szereplőkkel, ismeretlen tárgyakkal, eszközökkel. Új hangokkal és szokatlan fényekkel. Nélkülünk.
Talán ez volt a legnagyobb félelmem. ..hogy nem lehetünk ott, nem foghatjuk a kezét addig, amíg ismerős lesz számára a terep.
Mi lesz, ha megijed? Meg tud-e nyugodni? Ha a biztonságérzete meginog? Ha ez még túl hosszú idő neki nélkülünk és eltörik a bizalma?
Észreveszem-e órákkal később, amikor újra találkozunk? Hiszen elmondani Luci nem tudja.
..viszont, ha még sokáig aggodalmaskodom ezeken az tuti rá is átragad. Elképesztő szimbiózisban élünk, egész biztosan megérzi és átveszi a félelmeket, így a megingó biztonságérzete mögött úgy néz ki, inkább én állok.. Khm….. 😬
Az első és második napon, amikor mentem érte, az volt az érzésem, hogy meg van sértődve. Kb. mintha tudomást sem venne rólam. Max. a szeme sarkából volt hajlandó odanézni (side eye 😉).
Aztán a harmadik nap délutánján már azt az arcot láttam, aki élményekkel teli, megérkezett és nem fél. Ezt nagyon jó érzés volt látni és az én gyomorszorításom is engedni kezdett.
Elfáradtunk. Mindenki. A korai felkelés, a hosszas ébresztgetés, az időre érkezés nem könnyű.
Az utazások jóval hosszabbak, mint korábban. A héten megint embert próbáló volt a hőség. DE! Új útra léphettünk. Új kalandok sora vár ránk és hálás vagyok érte, hogy ezt átélhetjük!
A hét utolsó tanítási napján mindenki eljött a kis Lucus elé, még Funky kutyus is.
Minden évforduló, minden szülinap más miatt nehéz.
Ez a mostani nehezebb, mint a tavalyi, pedig még egyik sem volt könnyű.
Júniusban elvesztettük egy barátunkat. Egy barátunkat, aki olyan volt, mintha a családunk tagja lett volna.
Valójában ő verte le a lakatot, hogy az ajtónkat kinyitva, Lucit, ahogy megilleti, tortával, szülinapi dekorral, csinos ruciba bújtatva ünnepeljük. Ne csak szűk körben, hármacskán, sebzetten, hanem megadva a módját. Nagyon értett hozzá.
Mikor évekkel ezelőtt néhány nappal korábban tudomást szerzett Lucus születésnapjának pontos dátumáról azonnal szervezkedni kezdett. Tizenhatodika délutánján pedig beállított egy hatalmas csomaggal, amiben – később kiderült – egy kb. Luci méretű Peppa malac lapult és egy csokitorta, rajta kedves, aprócska katicabogár marcipánfigurával.
Természetes eleganciájával, félmosolyával csak ennyit kérdezett: „Na, mit szólsz?”
Kimondhatatlanul hálás voltam neki. Hálás, mert jócskán lefaragott abból az időből, amikorra én erre önerőből képes lettem volna. Felülemelkedni a fájdalmon és megosztani ezt a napot másokkal, együtt ünnepelni. Még épp csak, hogy szokásunkká vált, ő máris távozott, pótolhatatlan űrt hagyva maga után.
Más miatt is különösen nehéz ez a hatodikszülinap.
Ahogy tavaly írtam egy bejegyzésben, el kellett engednünk egy álmot. Egy álmot, ami az egészséges kislányunkkal való életünk lett volna.
Mérföldköveknél, útelágazásoknál ennek hatványozottan érezni a súlyát.
Augusztus második fele világ életemben az iskolába készülődésről szólt. Pedagógusgyerek vagyok.
Hatévesen, mintha a karácsony közeledne, úgy vártam az iskolakezdést. A tankönyvek, füzetek illata megbabonázott. Izgatott voltam. Az ismeretlen, a visszafordíthatatlanul kinyíló világ előszobájában álltam talpig ünneplőben, büszkén, verset szavalva. Mintha valami szentélybe készültem volna belépni.
Most pedig olyan, mintha valami légüres térben lebegnénk.
Luci iskolába megy, bármilyen furán és szürreálisan hangzik is ez a mondat. A magyar oktatási rendszer ilyen. Mindenki tanköteles, kivétel nélkül. A súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek is.
Hogyan tudnám elmagyarázni a kislányunknak, hogy mi vár rá? ’..hogy most valami új kezdődik. ’..hogy az elsős tanítónéni kulcsfontosságú és egy életre meghatározó. ’..hogy most fog igazán kinyílni előtte a világ.
Nem fog.
A bevett, megtanult és megtapasztalt sablonok, fogódzkodók itt nem működnek. Ő nem ül iskolapadba, nem kell figyelnie a tanórán, nem kell, hogy jó magaviselete legyen, mint ahogy azt sem kell megbeszélnünk, hogy ne csicseregjen majd a padtársával..
Mindezt az eszemmel pontosan tudom, de a szívem mégis háborog, mert a beavatás elmarad, nem lehet része az életünknek.
Minden viszontagság ellenére azonban az ember úgy van összerakva, hogy ragaszkodik a rituálékhoz. Így legyőzve az észérveket mégiscsak mesélek neki arról, amikor én készülődtem hatévesen az iskolába.
Azt, hogy pontosan mit jelent, amit mesélek, nem érti, de az egymáshoz kapcsolódást azt hiszem tűpontosan érzi.
Mesélek arról is, hogy most többet kell majd autóznunk és korábban indulnunk. Ez nehéz lesz, Luci nem egy pacsirta típus. Új terek, új illatok, új hangok, új fények várják. Nem jobb vagy rosszabb, csak más szokások.
Maradnak állandóságok is az életünkben, nem fog minden fenekestől felfordulni, bár Lucus nyitott az újdonságokra, azért szereti, ha a biztos pontok jelen vannak az életében.
Hogy’ kell elengedni egy teljes mértékben kiszolgáltatott, mások segítségére, jóindulatára és kedvességére utalt csöppség kezét? Nem először teszem, hiszen járt oviba, de mégis ez most más. Egy soron következő mérföldkő, ami, ha az önállóság felé nem is vezetheti, de az idő múlására feltétlenül felhívja a figyelmünket.
Ha az életünk egy bevett és megszokott mederben halad, akkor az úton lépkedve május első vasárnapján eleinte még marokra fogott ceruzával rajzolgatunk és virágot viszünk. Aztán ha megadatik, még mindig rajzolhatunk, virágot is vihetünk, de már nekünk is rajzolnak, sőt virágot is kapunk. Végezetül már csak egyetlen irányba nézhetünk, a felénk nyújtott csokorra és rajzocskákra.
Van az úgy viszont, hogy ez a fent említett kipárnázottnak hitt élet kilép ebből a jól megszokott, ismerős mederből és mi csak állunk ott bénultan, tehetetlenül és már nincs kinek odakészíteni a színesceruzát. Nem lesz orgonaága, nem száll az áldás és nem susogja a szellő.
Ez az írás állítson emléket minden édesanyának, nagymamának, aki elveszítette a gyermekét, unokáját.
Vannak édesanyák, akik ma nem kerülhetnek reflektorfénybe. Akiknek nemrég vagy már réges-régen el kellett engedniük a gyermekük kezét és anyák napján a legsötétebb óráikat élik át, hiába minden igyekezet és az élhető hétköznapok. Hogy ki a „szerencsésebb”, akinek évek, évtizedek adattak meg vagy a túlélés szempontjából inkább az, akivel csak pár napig volt a gyermeke, nem tisztünk eldönteni.
Itthon, de talán nem túlzás azt állítani, hogy a nyugati civilizációban a gyászkultúrának valójában semmi kultúrája nincs. Inkább elkerüljük, aki elvesztett valakit, mert nem találjuk a helyes szavakat. Pedig valójában ez nem is rólunk szól.
Bíztatóul, bátorításul azt szokták mondani, mire letelik a gyászév valamivel majd könnyebb lesz. Megélni ez idő alatt minden évfordulót, ünnepet, évszakot, nélküle. Hogy az idő majd segít. Valamerre indulni kell, ez biztos. Hogy ennek köze van az időhöz, nem kérdés, de az is biztos, hogy ezt önmagában csak az idő nem fogja elrendezni.
Vajon mire lehetne ma szükségük azoknak az édesanyáknak, akik elvesztették a gyermeküket? Írhatnám, hogy mire lehetne ma szükségük ahhoz, hogy ők maguk ne vesszenek el, de az az érzésem, hogy ez lehetetlen.
Én most megkérdezem, hogy ők hogyan ünnepelnének? Ünnepelnének-e egyáltalán? Mesélnének? Vagy inkább hallgatnának hosszasan és ülnének csendben emlékezve? Esetleg sétálnának egyet?
Felköszönti-e őket valaki? Bárki? Vesznek-e virágot, sütit, ünnepi ebédet maguknak? Vagy „csak” túlélnek? „Csak” várják, ahogy felkelt ma reggel is a nap, majd csak lemegy ez is és elmúlik? Holnaptól lekerül a fókusz a legfájóbb sebről és csordogálhat az élet tovább. Hogyan élik túl ezt a napot, ami a legtöbbeknek az önfeledt ünneplésről, örömkönnyekről szól, gyerekdalról és versekről, melegségről, figyelemről, törődésről, szeretetről?
Nagyon nehéz szívvel írom ezeket a sorokat. Luca él, néha él és virul, de soha nem fog virágot szedni, rajzolni, énekelni vagy szavalni. Sem ide, sem oda nem tartozunk mi, akik a súlyosan, halmozottan sérült babácskáinkat nevelgetjük, gondozzuk, dédelgetjük. Ez is egy valóság, valahol a két világ között rekedve, de erről már írtam és ez az írás most nem erről, nem rólunk szól. Ugyanakkor mennyi szemszög és mennyi nézőpont?
Én a reményt veszítettem el, az álmot, hogy valaha mindez majd velünk is megtörténhet. Voltak viszont akiknek ez megvolt. Kiteljesedhetett és aztán veszítették el.
Akik ahhoz a szerencsés táborhoz tartozhatnak, hogy magukhoz ölelhetik az egészséges gyermeküket, gyermekeiket most álljanak meg egy pillanatra. Ezek a gyerekek a héten ajándékot készítettek, verset szavaltak, rajzoltak, virágot szedtek. Ugyanezeket a gyerekeket noszogatni is kellett, hogy időben feküdjenek le, hogy a koszos ruhát és az edzőcuccot vágják a szennyestartóba, hogy vigyék már le a szemetet, a kutyát. Ha megálltak, mondjanak el egy imát, akinek nem kenyere, köszönje meg a maga módján, hogy a szemtelen kamaszgyerek, aki naphosszat bezárkózik a szobájába él. Él és virul.
Akik ebben kevésbé voltak szerencsések, náluk lehessen helye az emlékezésnek és legyen övék ma a mezők, tarka rétek összes (vad)virága.
Lucuskám, képzeld, mióta megszülettél, a legkedvesebb ünnepem az anyák napja! Lassan 6 éve minden kétséget kizáróan május első vasárnapja az a nap, ami szüntelen mosolyt csal az arcomra, büszkeséggel tölt el és megdobogtatja a szívem.
Bodzavirágból
Míg nem születtél meg, arra gondoltam, hogy az az anyuka leszek, aki minden anyák napi ünnepségen, legyen az ovi vagy suli, nem bír majd a könnyeivel és magával és ott sírdogál a büszkeségtől meghatódottan, miközben te szavalsz vagy épp énekelsz. (Na jó, ezt nyilvánvalóan nem tőlem örökölted volna, hogy közönség elé lépj a hangoddal.)
Ovis nagylány vagy már, lassan 6 éves. Bár nem szavalsz és nem énekelsz, a csilingelő kacajod betölti körülöttünk a teret és örömkönnyeket fakaszt. A bőröd puhaságával, bársonyosságával, a kis kezed illatával, a hajacskád huncutkáival, a csodálkozó gyönyörű szemecskéiddel nem tudok betelni.
Az erőd, az akaratod, a kitartásod, a siker utáni vágyad mindig lenyűgöz. A félmosoly az arcodon azonnal levesz a lábamról és az is, hogy bármilyen nehéz is, látom és érzem, hogy értesz mindent, ami zajlik körülötted. Odavagyok érte, hogy milyen bátor vagy, hogy szereted a sebességet, a rázós helyzeteket, hogy érted és benne vagy a mókában.
Tavaszi felhők
Álmomban ücsörgünk egymás mellett a teraszlépcsőn és kinyújtott ujjakkal várjuk, hogy leszálljon egy katicabogár, hogy aztán alaposan szemügyre vehessük. Együtt nézzük, ahogy télen csipegetnek az etetőből a madarak és kéred, hadd te töltsd fel a madáretetőt a magocskákkal. Funky kutyát sétálni visszük. Nem nehéz, könnyen meg tudod te is tartani, bár még picurka vagy, de Funkyval nagyon lassan haladunk, tudod, minden bokornál megállunk vele és alaposan megszaglász, körbeszimatol mindent. Biciklire pattansz és őrült sebességgel tekersz, alig bírom tartani a tempót, mert valami halaszthatatlan, sürgős dolgod akadt. Aztán együtt ébredünk és az álom, vele együtt sok minden elszáll, de te mosolyogsz, fogod a kezem és biztosra veszem, hogy te is emlékszel a kalandjainkra.
Égi virágpor
Örülök nagyon, hogy engem választottál, hogy TE választottál engem. Nagyon igyekszem, hogy minden pillanatban tudd és érezd, hogy mennyire szeretlek, mennyire szeretünk. ..hogy biztonságban érezd magad velünk, hogy boldog és mosolygós Lucababa légy, amikor csak lehetőséged van rá. ..hogy a rengeteg küzdelem, harc, amit vívsz, valahogy egyensúlyba kerülhessen. ..hogy a fogadalom, amit ígértünk Apával – hogy érdemes itt maradnod ezen a Földön, mert ez a világ nem olyan rémes, mint amilyennek esetleg első látásra tűnik, érdemes itt körülnézni, hadd mutassuk meg neked – valóra váltható.
Rengeteg dolgot tanítottál és biztosra veszem, hogy még nagyon sok mindent fogsz. Igyekszünk mi is olyan világot teremteni a számodra, ahol jól érzed magad, ahol nem kell erőn felül, ahol semmi nem félelmetes, nem magányos és nem fájdalmas.
Emlékszel? Választottunk magunknak egy anyák napi dalt is, amit azóta minden évben ilyenkor, így ma is meghallgatunk, s közben kiállunk a teraszra, hadd cirógassa a szél és a nap az arcunkat!
BODZAVIRÁG (elképesztő ereje van a gyerekkórusnak, nem igaz?)
Kisgyerekként mindenszentek/halottak napján a szüleim mellett botladoztam a nagykanizsai temetőben és sokszor vezetett az utunk arra a részre, ahová a pici gyerekeket temették el. Már tudtam olvasni és nézegettem a fejfákat, századfordulós évszámokkal, de akár későbbi, egészen friss, a nyolcvanas években néhány évet vagy néhány napot élt Lacikák, Krisztinák, Marikák.
A Kincskereső kisködmönre, a Pál utcai fiúkra gondoltam vagy A Villikirályra, amit alsó tagozatosként szavaltam egy versenyen és arra, hogy milyen szerencse, hogy mára, akkor az 1980-as évek közepén jártunk, jellemzően túlélhetik a gyerekek a gyermekkort. Nem viszi el őket a torokgyík, a tuberkulózis, a szamárköhögés és a járványos gyermekbénulás sem szedi áldozatait már. Van rá gyógymód. Terápia, gyógyszer.
Most mégis ott állok a barátnőmmel a Farkasréti temetőben és a 3 éves kislányát, Carminát búcsúztatjuk. Mert van olyan betegség, amire nincs gyógymód. Olyan genetikai kód, ami megpecsétel és rombol. Elpusztít.
Ez a kislány fél évig a nagykönyv szerint fejlődött, aztán érezhetően elkezdett valami megváltozni. Több mint 1,5 év őrület után jött a bizonyosság, hogy egy olyan szindróma mutatható ki a genetikai vizsgálat során, ami sajnos nem gyógyítható.
A Tay-Sachs egy enzimhiány és a központi idegrendszer károsodását okozza. Az idegsejtek körül nem képes kialakulni az ingerületek átvitelében fontos szerepet játszó mielinhüvely. (Ez sérül az SM – sclerosis multiplex – betegeknél is.)
A leépülés folyamatos és ilyen pici korban megállíthatatlan. Elvesznek a megtanult mozgásminták, nehézségekbe ütközik a nyelés és a levegővétel is. Elveszítik idővel a látásukat, hallásukat.
Minél később derül ki, tehát minél később jelentkeznek az első tünetek, annál lassabb a folyamat. Egyedül a felnőttkorban jelentkező formánál van esély a túlélésre, de ilyen piciként nincs remény.
Juli mindent megmozgatott. Ezt szó szerint értsd. Mindent. A Föld alól is próbált megoldást keresni. Bekerülni bármilyen kísérleti programba a világ bármelyik pontján. Aztán ahogy telt az idő és Cirmos – ahogy ők becézték a kislányt – kezdte elengedni a kapcsolatot a külvilággal, belátta, hogy egy olyan vonaton ül, ami egyetlen irányba halad és nem tud róla leszállni.
Egy angolai srác és egy magyar lány. Egy betegség, ami jellemzően az askenázi zsidók leszármazottait és a francia származású kanadaiakat sújtja. Mekkora az esély?! Szinte biztos, hogy kisebb, mint egy a százezerhez vagy akár egy a millióhoz..
Aztán Juli ősszel ismét várandós lett. A vizsgálat megint bizonyította a betegséget. El kellett engednie útközben egy másik kisbabát is és most Carmina kezét is.
Ez a lány hisz az életben. A szeretetben, a szerelemben. Talán az isteni gondviselésben most kevésbé. Menni akarnak tovább. Ketten. Összekapaszkodva.
Mi most életük legnehezebb útjára kísértük őket csütörtökön. Álltunk bénán, szótlanul, szétszakadt szívvel-lélekkel egy apró fehér koporsó mellett. Az édesapának, Frednek, volt annyi lélekjelenléte, hogy köszönetet mondjon. Köszönetet azért, hogy ott állunk mellettük és kísérjük őket az útjukon. Nem csak most. Megrendítő és felemelő volt egyszerre. Hittünk és hiszünk bennük. Az egységükben, amit Cirmos örökre átszőtt az angyali lényével.
Az elmúlt 5 évben, mióta Luci megszületett és amióta ezt a különös életutat járjuk nem ez volt az első kisgyermek halál, amivel találkoztunk. A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a súlyos, tartósan beteg kisgyerekek törékenyebbek, sérülékenyebbek és sokszor pengeélen táncolunk, ki tudja kinek a kezében van, merre billenünk.
Egyetlen dolgot tehetünk. Vigyázunk rájuk és nagyon, nagyon szeretgetjük őket. Ameddig csak lehet.
