Amikor a lucababa blog elindulását követően az első interjúk készültek velem, akkor beszéltem róla, hogy milyen klassz lenne egy mentor hálózat. Egy olyan hálózat, ami összekapcsolhatja a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőket, családokat.
Relatív sokan vagyunk. Évente kb. 200 súlyosan-halmozottan fogyatékos (SHF) gyermek születésével kell kalkulálni. Ők azok, akik 1 éves korukon túl életben maradtak. Kb. négyezer gyermek-fiatal felnőtt 18/24 éves korig. (A tankötelezettség miatt eddig látja őket nagyjából biztosan az ellátórendszer.)
Biztos, hogy rengeteg hasznos infó, tudás és tapasztalat van olyan családoknál, akik ezt már régebb óta csinálják.
Sok kezdeményezésről tudunk is, kisebb, nagyobb zárt csoportokról a virtuális térben és a való életben, de egy ideje komolyabban foglalkoztat az a kérdés, hogy valójában és összességében egy ilyen program inkább elvesz vagy inkább hozzáad? Árthat-e többet, mint amennyit használ?
Mentőöv
Ennek a hálózatnak az alapötlete és létszüksége bennem akkor merült fel, amikor egy teljesen váratlan élethelyzetbe kerülve, a saját bőrünkön tapasztaltuk, hogy nincs kapaszkodónk. Akkor, amikor szembesültünk azzal és a közvetlen környezetünk is, hogy ez egy átlagélettől mennyire messze van és a standard rutinok itt egyáltalán nem működnek.
Kézenfekvőnek tűnt akkor, hogy a sok-sok érintett család valamelyikéhez lehetne fordulni segítő kézért, pár jó szóért, megnyugvásért, ötletekért, tanácsokért. Azokhoz, akik ezt már hosszabb ideje cipelik. Idővel aztán azon kezdtem el kattogni, hogy a gyakorlatban ez megvalósítható-e egyáltalán?
Jól hangzik. Szükség is lenne rá. Vállalkozó családok is lennének, de aki segít és akinek segít, az pl. a feldolgozásnak két teljesen más stádiumában van.
Valójában fogalmunk sincs az elején, hogy mi vár ránk. Milyen élet vár ránk. Milyen terhekkel és feladatokkal találjuk szembe magunkat. Mivel kell megküzdenünk. ..és ez így van jól. Ha nem így lenne, ha ez nem lassan alakulna, hömpölyögne, változna bennünk, hanem egy időpillanatban szakadna ránk ennek az életformának az összes súlya, nincs olyan ember, akit ez ne nyomna szempillantás alatt agyon.
Viszont egy segítő képes-e arra, hogy azt a tudását, tapasztalatát, amivel ő már gazdagabb, kizárólag olyan mértékben adja át, amire a segítettnek szüksége van? Rá tud-e érezni erre egy laikus? (Az együttérzése lehet, hogy erősebb, mint egy szakemberé, de a tudása, a tanult tudása, amivel egy ilyen helyzetet kezelni lehet, nincs meg hozzá.)
Keresztezett, mégsem közös utak
6 év alatt Lucával nagyon sok hegymenetet és lejtmenetet bejártunk. Sokszor gondolok vissza az első évünkre. Amikor még őszintén hittünk abban, hogy az ő életminősége rajtunk múlik. ..hogy a belefektetett energia egyenesen arányos az eredményekkel. Múlik a ráfordított időn, figyelmen, pénzen, hogy a szeretetről ne is beszéljek. Nem múlik. Csak egyetlen dolgot említve, pl. az epilepszia vagy az epilepsziára szedett gyógyszerek olyan mértékben tudják visszavetni a fejlődést, hogy minden, amit teszünk, valójában esetleges és sokszor szélmalomharc.
Elmondod mindezt a 6-16-26 év tapasztalatával egy „kezdőnek”, aki most került ebbe az élethelyzetbe? Darabokra töröd, amikor még simán viszi a lendülete? Mi a helyes támogatás? Bíztathatod-e? Megtarthatod-e a hitében? Ráadásul nincs két egyforma eset. ..és mi van akkor, ha ő a kivétel?! Ha nála van értelme a csodavárásnak?
Képes lehet-e arra az egykori hajótörött, mára tapasztaltabb tengerész és a friss hajótörött, akit megpróbál kimenteni, hogy nem lépnek át kompetencia határokat, ugyanakkor az, aki maga is évek óta hánykolódik a habokban megmutatja, hogyan lehet rajta maradni azon a hajón és nem elsüllyedni a sokszor háborgó és viharos tengeren?
Abban egészen biztos vagyok, hogy ügyintézésekkel kapcsolatban sok hasznos infót lehet átadni és ezzel rengeteg időt megspórolni másoknak. Időt és pénzt.
Abban is, hogy vannak bevált és be nem vált praktikák, ötletek, de akár konkrét termékek, eszközök, amiket tovább lehet adni, ugyancsak időt, energiát és pénzt spórolva.
Sok stáción ugyanúgy megyünk keresztül, számtalan helyen pedig szétválnak ezek az utak. A praktikus részénél továbbra is hiszem, hogy rengeteg segítséget adhat egy ilyen hálózat, a személyesebb, érzékenyebb területen, a feldolgozás terén, a hit, a lendület, az elköteleződés terén, a személyes életút, a vállalt feladat miatt egyre kevésbé.
Ennek a helye inkább egyéni esetleg csoport terápiában lehet.
Fotó: Depositphotos
