Ha esetleg lettek volna illúzióitok afelől, hogy egy ünnepnap különbözik a hétköznapjainktól, akkor most ki kell, hogy ábrándítsalak benneteket. Nem! Az ünnepnapok egyáltalán nem különböznek azoktól a hétköznapoktól, amiket a súlyos fogyatékossággal élő gyerekekkel viszünk a hátunkon.
Nálunk karácsony ide vagy oda, Luci rendszerint egy combosabb epilepsziás rohammal indít. Ebből, mármint az epilepszia szempontjából, nála a hajnal/reggel a legkritikusabb. Ha esetleg még félálomban lennénk, ez egészen biztos, hogy kipattintja a szemecskéinket.. A gyógyszerek adagolása, beadása sem különbözik, mint ahogy az sem, hogy hány teli pelust cserélünk rajta naponta.
Egyedül talán annyiban mások ezek a napok, hogy nincs emberfia, na jó, jóval kevesebb, aki ilyenkor ételt kiszállít, így kénytelenek vagyunk az ételkészítést is belezsonglőrködni a nem kevéssé feszített táncrendbe.
Mondhatnánk, hogy legalább a betegségeket megúsztuk, de sajnos nem. Vírusirtókkal és baciölőkkel tarkítjuk a nem kevés pirulát, amit megpróbálunk a szervezetébe juttatni különféle kreatív módszerekkel. Alapesetben is napi hat alkalommal, ilyenkor ez felugrik 9-re. Ha sikerül bent tartani, akkor örülünk. A kritikus 20 percet úgy kell elképzelni, mint amikor lélegzetvisszafojtva figyeltünk, hogy nehogy lebukjunk puskázás közben.
Ha épp nincs szerencsénk, akkor a teljes szettet cseréljük. Igen, ágyneművel együtt. Vannak olyan elképzeléseim, hogy egy szálloda teljes emeletének ágyneműcseréjével rekordidő alatt végeznék az összes rutinos szobalányt lepipálva.
A meghitt közös vacsorát én a fotelban, Lucival a kezemben költöm el, míg Peti, aki elkészítette és kiporciózta, a bárpultnál. Letenni nem tudjuk, mert vagy köhögőrohamot kap vagy öklendezik.
Önálló játéktevékenységről szó sincs, hiszen nem tudja elfoglalni magát. Mi bábozunk, standupolunk, énekelünk, mondókázunk, szavalunk, olvasunk majd’ egész nap.
Tény és való, hogy a december hálás hónap, hiszen minden csillog, csörög-zörög, csilingel és illatozik. Ezeket mind sorra vesszük. Hallgatjuk, tapogatjuk, szagolgatjuk.
Szebbek a fények, de a tempó változatlan. A feladatsorból nincs szűkített, ünnepi kiadás. Mire a listánk végére érünk és megvolt minden, kb. este tíz. Hullafáradtak vagyunk és nem tudunk jólesően a kipaterolt vendégsereg után a fotelbe rogyni és ott is felejteni magunkat néhány napra egy jó könyvvel és egy pohár borral. Kitartani addig, amíg kell, aztán kiengedni. Bambulni, lazulni, fesztelenül.
Másnap minden újraindul.
Ha az éjjel nem ér túl hamar véget, akkor csak hatkor. Ha igen, akkor hajnali négykor.
Kép: magánarchívum
