Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények
Magyarországon 2018-ig az ápolási díj alapösszege havi nettó 29.340 Ft volt. A kiemelt ápolási díjé pedig havi nettó 52.812 Ft. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
Ebből az összegből gazdálkodott egy család havonta, ha más bevétele nem volt, mondjuk egy egyedülálló anyuka és halmozottan sérült gyermeke esetében.
..és most méla csend..
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Mára tehát ez az összeg 232.000 Ft mínusz a 10% nyugdíjjárulék, amit levonnak belőle, így nettó 208.800 Ft / hó.
A tartós ápolást végző családtagok száma ma Magyarországon kb. 12.000 fő. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Egy fizetésből
Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermek mellett jellemzően csak az egyik szülő tud dolgozni, munkát vállalni. Nem azért, mert a másik, esetünkben én nem akarok, de kinek a nyakába varrhatnánk egy olyan anyukát, akinek az elmúlt 3 hónapban folyamatosan beteg volt a kisgyereke?!
Mi az a meló – mármint amit én választok -, amit 4 és fél év nem alvással is felelősségteljesen lehet elvégezni? Egy-egy átvirrasztott éjszaka után örülök, ha a konyhába kitalálok és egy kávét képes vagyok megfőzni.
Ki tud olyan lehetőségről, ahol június 16-tól szeptember 1-ig nem kell dolgozni?
Ahol jókedvűen tolerálják – és ez az ideális eset -, hogy napközben van néhány órám érdemi munkavégzésre, ha épp nem kell valami sürgős dolog miatt elrohanni az oviba.
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja.
GYOD (gyermekek otthonápolási díja): nt. 208.800 Ft/ hó – a mindenkori minimálbér összege, 2023-ban 232.000 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék
Alapja az emelt szintű családipótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától. A megítélésnél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Szolgálati időnek számít, egészségügyi ellátásra jogosít és kb. 2 évente felülvizsgálják. Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
A tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén jár, 10 éves korig. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. Sajnos a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy az a szülő is igényelheti – nálunk Peti veszi fel és ezt a jogszabály nem tiltja -, aki nem kap GYOD-ot. Ha így veszik igénybe, akkor a GYOD teljes összege utalásra kerül, nem vonják le belőle a GYES-t.
Családfenntartás
Ha egyedülálló anyuka lennék, akkor itt – 232.100 Ft-nál – véget is érne a sor.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi – bár ezt nem így éltük meg tavaly júliusban – és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét és tud nekünk segíteni napközben, amikor kell és általában kell, ha kihúzzuk a lábunkat itthonról. Ha Lucit orvoshoz visszük, fejlesztésre vagy terápiára, akkor felelőtlenség lenne autóval egyedül útnak indulnom vele, hacsak nem egy 10 perces útról van szó, mert ha vezetek, akkor egy epilepsziás rohamot kevésbé tudok úgy menedzselni, hogy ura vagyok a helyzetnek a volán mögött is és Lucira is maximális figyelem irányul.
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet. Ide a Gazdálkodj okosan! kevés lesz. Tudom, van aki 47.000 Ft-ból is jól megél, de ezek nem mi vagyunk.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de sajnos ezt nem tudom megtenni.
Egy külön bejegyzésben taglalom majd a támogatásokat és igénybe vehető kedvezményeket, ami kicsit javít az összképen és bár nem cash-ként (kp) érkezik, hanem kedvezményt jelent, mégis sokat számít.
Egy fogyatékkal élő kisgyereknek is kell az ünnep. De tényleg szükség van arra, hogy egy súlyosan, halmozottan sérült kicsilánynak, aki még cipőt sem hord virgácsot és Mikulás csomagot dugdossunk a cipőcskéjébe?
Egyrészről semmi szükség a Mikulás csomagra, hiszen minden bizonnyal nem érti mi zajlik körülötte. Mi ez a lázas készülődés december 05-én este? Másrészről, ha így állnék hozzá, akkor lehúzhatnám az ünnepi listáról a születésnapját, a karácsonyt, a névnapját, a húsvétot, a gyereknapot. Mindent, amikor őt ünnepelhetnénk.
Minden gyermek várva vár
Kicsit faramuci úgy készülni egy ajándékozásra, hogy halvány fogalmam sincs, mindebből ő mit, mennyit ért. Ugyanakkor azt is gondolom, hogy ezek a gyerekek rendkívül érzékenyek és azt, ha valami róluk szól, ha őket köszöntjük, őket ünnepeljük, ha rájuk irányul a figyelem, a szeretet, azt igencsak érzik és felettébb jó néven is veszik.
Piros alma, mogyoró
Szóval értelmi képességek ide vagy oda, mi Mikulásozunk. Lucinak jellemzően könyvet – amiből felolvasok -, ruhát és vmi hangot adó játékot csempészünk a nagy piros zokniba, amit az első Mikulására kapott. Mivel csak pépeset, püré állagút tud megenni, ezért csokira nem költünk. Mármint hogy költünk, de kizárólag saját célú felhasználásra. Azért olyat szoktam, hogy pici csokidarabot megolvasztok, így egy behorpadt télapó nálunk tök jó szolgálatot tesz, néhány kanállal ilyenkor szívesen nyalakodik belőle Lucababa is.
A piros amúgy is egy agyi eredetű látássérült gyermek gyengéje – jellemzően ezt látják legkönnyebben -, tehát minden, ami Mikuláshoz köthető, még fejlesztő is. Nem szenzációs?
Hajnalban nyilván „házhoz viszem” a Mikulás csomagot, Funky kutya szigorú felügyelete mellett, ő ugyanis semmit nem tévesztene egy pillanatra sem szem elől, ami gyanús és egy plüss cuccokkal kitömött cipő okot ad némi gyanakvásra, szóval miután átadtuk Lucinak ünnepélyes keretek közt a csomagocskát, az ölembe kapom és együtt bontogatjuk, tapogatjuk, szagolgatjuk, meghallgatjuk, szóval sok irányból indítjuk a támadást az érzékszervekre.
Az ünnep azé, aki várja
Az ünnepeket így megélni könnyebb, mintha azon siránkoznánk, hogy tőlünk még ezt is elvették. Valahogy lesz ennek az egésznek egy sodrása és magával ragad. Már nem arra figyelsz, ami nincs, hanem arra, ami van. Rajtunk múlik, tőlünk függ, hogy születik-e varázslat.
A féltve óvott, vigyázott kisbabádat koraszülöttként világra hozni egy olyan trauma, ami mellett nem mehetünk el szó nélkül, rálegyintve, hogy majd biztosan begyógyul és elmúlik ez a seb.
Legalább évente egyszer, a Koraszülöttek Világnapján beszéljünk róla, hívjuk fel rá a figyelmet, mert még a várandós gondozás során sincs eléggé fókuszban. Magyarországon ráadásul nagyon magas a koraszülések aránya. Minden 10. baba érkezik korábban a vártnál, koraszülöttként, ahogy nálunk is, Lucababa.
Váratlan fordulat
Arról beszélünk, hogy császár vagy spontán szülés, hogy otthon vagy kórházban. A vitaminokról, a helyes táplálkozásról, a pihenésről, a sportolásról, de arról nem esik szó vagy legalábbis nagyon kevés, hogy 40 hét helyett lehet 32., 29, de akár mindössze 26 hét is egy babavárás. (Európában a 22. héttől és 500 gr-nyi súlytól mentik az életképes koraszülöttet. Magyarországon ez a 24. hét, de ha mutat életjelenséget, akkor bármennyi idős lehet, megpróbálják.)
Derült égből
Felkészületlenül ér, mint a BKK munkatársait az első hó, hiszen több hónapnyi várakozás, ráhangolódás hiányzik még neked is és neki is és tudjuk, hogy onnantól kezdve sem egy fáklyás menet következik.
Hétről-hétre követed nyomon, hogy miképp növekszik, hogyan fejlődik és egyszer csak nem lesz más választás, mint meg kell szülessen, úgy, hogy még nem áll rá készen.
A babaszoba jó esetben legalább már üres és nem egy tárolóhelység. A bútorok épp hogy megrendelve, de a szállítás még 6-8 hét. A falfesték színén legutóbb összevesztetek, így ezt elnapoltátok, csakúgy, mint a tapéta vagy falmatrica kérdéskört.
A kalapban még mindig három név van. Nálunk Luca, Laura és Lujzi. Néhány hétig még biztosan ízlelgetted volna melyik cseng jobban, de erre nem maradt idő, egy szempillantás alatt kell ráböknöd az egyikre. A szüléshez összekészített kórházi csomag sehol és arról sem döntöttetek, hogy a köldökzsinór vért levetessétek-e.
Egy pillanat alatt szalad át a fejeden ezernyi kérdés és csak azért nem több, mert igazából nem vagy tisztában azzal, hogy mi vár rád. Mi vár rátok.
Napvilág
Luca augusztus 16-án érkezett a 32. hétre, koraszülöttként. Nem telt el két nap és vérmérgezést kapott. Agyi trombózisa volt mikro agyvérzésekkel. Újraélesztették. Kómába került. Vérhigítót kapott és rengeteg gyógyszert. Ültünk vele együtt egy megállíthatatlan hullámvasúton, ami hol a halálba, hol az életbe rohant.
Azt a két hónapot, amit a pocak biztonságában kellett volna még töltenie Luci egy inkubátorban, lélegeztetőgépen, a mentőautóban, egy kórteremben, majd otthon töltötte.
Aranyóra nélkül kezdtük a közös életet. Amikor sokadszori nekifutásra – mert a biztonsága érdekében valahol mindig meg kellett állni, félbeszakítani és legközelebb újrakezdeni az egész folyamatot – először sikerült kenguruzni és rám fektették a ‘mégkétkilósincs’ kisbabámat, ott összeért a föld és az ég.
Annyira picike volt, annyira védtelen és sebezhető a papírvékony kis bőrével, hogy alig mertünk megérinteni. Simogatni sem volt szabad, csak pihentettük rajta az alaposan lefertőtlenített kezünket, mert ha megsimítottuk volna, az túl sok lett volna az idegrendszerének.
Luci végül minden viszontagság ellenére szeptember 21-én, több, mint egy hónap után hazaért. A császármetszés sebe biztosan hamarabb begyógyult, mint az, hogy nekünk két hónappal kevesebb adatott a háborítatlan felkészülésből az életre.
„Sok embernek nem adatik meg, hogy találkozzon egy igazi hőssel – én életet adtam neki.”
Afogyatékkal élők mindennapjaiaz otthonukon túl az oktatási intézmények – szociális ellátórendszer – egészségügyi intézmények háromszögében zajlik. Személyes állapottól függ, hogy épp melyikben. Az energiaválság mindhárom szektorban eddig működő és túlélő szereplőket is padlóra küldhet.
Ahhoz, hogy lássátok, mi a valós helyzet jelenleg, példaként bemutatok egy konkrét szervezetet és két olyan területet, amelyek helyzete, kilátásaik, jövőképük jól demonstrálja a szomorú realitásokat energiaválság ügyben, 2022 őszén:
1.) Gézengúz Alapítvány
Augusztus óta a Gézengúz Alapítvány is piaci alapon fizeti a gáz- és áramszámláit.
Mindkét közüzemi számla négy-ötszörös mértékben emelkedett a korábbiakhoz képest. Milliós nagyságrendű különbségekről beszélünk egyik hónapról a másikra. Több szolgáltatótól is kértek ajánlatot, mindössze egytől kaptak, így nem volt hova hátrálni.
A budakalászi központ – ide járunk mi is Lucával rendszeresen neuro-hidroterápiára Ádámhoz – finanszírozása különösen nehéz. A terápiának helyt adó speciális gyermekrehabilitációs medence üzemeltetése a piaci energiaárak mellett szinte lehetetlen vállalkozás, rengeteg pénzt emészt fel. (Nem beszélve a többszörösére nőtt energiaárak ÁFA terhéről is.)
A többletet nem tudják a szülőkre hárítani és ilyen mértékben – sokszorosára – megemelni a terápiák árát, mert azt az érintett családok költségvetése sem bírná el. Előre menekülnek, minden követ megmozgatnak, hogy a munkát folytathassák.
Unikális, amit csinálnak. Évente 2500 sérült, koraszülött, veszélyeztetett fejlődésmenetű csecsemő és kisgyermek gondozásáról és családjaik ellátásáról beszélünk.
2.) Szállító szolgálatok
Ahhoz, hogy a halmozottan sérült gyermeked eljuthasson – a sok esetben – a város másik pontján lévő nappali intézménybe (oda vették csak fel, ott volt férőhely), ahol naponta 4-5 vagy 8 órát tartózkodhat, speciális szállító szolgálatok segítségét veheted igénybe.
A szolgáltatás a fővárosban ezer sebből vérzik amúgy is. Nincs kapacitás már régóta, hosszas várólisták, de egyértelműen az üzemanyagár emelkedése (céges autót piaci áron tankolhatsz) lehet az utolsó koporsószög a létezésükön.
A megemelt fuvardíjat a szülők nem tudják kigazdálkodni, így eljuttatni sem vagy jóval kevesebb alkalommal a gyermeküket közösségbe.
Ha tömegközlekedéssel nem szállítható, ha nincs autó a családban, ha nem tudsz napi 2-3 órát ülni a dugóban, hogy elvidd és elmenj érte, akkor ez egy tök jó alternatíva lehetne. Lehetne, de nem létezik. Így viszed, ahogy tudod. Addig, ameddig bírod.
Vannak intézmények, amik az oktatási szférához és vannak, amik a szociális szférához tartoznak. Bár szürreálisan hangzik, de talán valamivel nagyobb biztonságban vannak még mindig az oktatási szférához tartozók, attól függően, hogy az adott önkormányzat, a fenntartó milyen mértékben tud besegíteni.
A napközik mögött sok esetben alapítvány, esetleg egyház és nem az állam áll.
Ezek az intézmények – ovi, suli, szocifogi, napközi – az épületet, ingatlant, amiben működnek, az önkormányzattól kapták vagy bérlik. Ha bérlik is, nyomott áron.
Sajnos ezek az épületek vagy akár lakások korántsem a legjobb energetikai besorolással bírnak. Megüresedett, felújításra szoruló ingatlanokról beszélünk. Nem jó a szigetelésük, nem korszerű a fűtésrendszerük, sötétek a helységek. Eddig is pengeélen táncoltak, hogy ki tudják gazdálkodni a működési költségeiket, most nem látnak előre még egy hónapot sem.
Ezzel mondanom sem kell, olyan lavina indulhat el, ha be kell zárniuk ezeket az intézményeket vagy csökkentett nyitvatartással tudnak csak üzemelni, hogy a következményei beláthatatlanok.
A gyerekek nem kapják meg a szükséges, előírt fejlesztéseket, kiesnek a közösségből és az egyik szülő, aki 0-24-ben majd felügyeli a gyermekét újra kiesik a munkaerőpiacról. ’Hogy ott mi lesz, ahol a modell egyszülős, abba bele sem merek gondolni.
Néhány hónap türelmi idő után mindez rántja magával a lakhatást és utcára kerülhetnek ezek az emberek. Nyilvánvalóan önhibájukon kívül.
Mondják, bajban ismerszik meg az ember. Én meg azt mondom, csak baj ne történjen, mert nem biztos, hogy fel vagyunk rá készülve, hogy a bennünket körül ölelő barátok egyszer csak eltűnnek.
Persze szeretném azt hinni, hogy a barátaink a nehéz helyzetben is kitartanak mellettünk és nem hagynak faképnél, de az esetek nagy százalékában sajnos ez nem így van. Bizonyosan akad olyasvalaki, aki tovább áll.
Nyakában a lába, sosem érsz nyomába
Elképesztő, hogy mennyire nem tudunk mit kezdeni a körülöttünk élők megváltozott élethelyzetével. Hozzá voltunk szokva egymáshoz, minden olyan gördülékeny volt, fél szavakból is, aztán meg képtelen felvenni vagy felemelni a telefont, kihátrál és én ott állok leforrázva és nem értem, hogy ki is az az ember valójában?
Mindenkinek fel kell dolgoznia a történteket. Nekik is. Ők is gyászolnak. Téged. Téged, aki esetleg addig a csapat lelke voltál, motorja vagy ügyeletes bohóca. Mentsvár, akinek a vállán mindig lehetett sírni. Aki odafigyelt a másikra. Hirtelen a szerepek megváltoznak. A megszokottat tovább vinni nem lehet, de vajon felépíthető-e egy új szereposztás?
Túl a barátságon
Amikor a földön fekszel egyvalami biztosan nem hiányzik, hogy „felnőtt” barátaid eliszkoljanak. Persze van, aki marad. Akinél, ha kell, átemelni egy más pályára a kapcsolatot nem kínos, nem fáradság, aki jól segít és még csak nem is biztos, hogy szavakkal. Törődik. …és jönnek újak, lesznek új kapcsolódások. Tiszták. Sallangtól és manírtól mentesek. Mégis marad egy űr és a csalódás.
De hátha nem is olyan nehéz ez. Megtenni azt a rég elmaradt lépést. Vagy nehéz, de még nehezebb cserbenhagyni. Gondolj rá és ne magadra! Ne arra, hogy ez egy kellemetlen beszélgetés lesz. Nyisd ki a szíved, a hangodon majd biztosan érezni lehet a szereteted.
A Jézuskának írt kívánságlistámon szerepeltek olyan vágyálmok az életemmel kapcsolatban, amik bár megvalósultak, csak hát nem éppen úgy, ahogy azokat elterveztem.
Ki ne olvasott volna egy rakás spiritualitással kapcsolatos könyvet keresve önmagát, a felnőtté válás éveiben? Én sem voltam kivétel ez alól. Hogy mik voltak az álmaim és mi lett belőlük? Nézzük!
Teremtő gondolatok?
1. Szeretnék három gyereket
Igazából az álmaimban egy focicsapatnyit szerettem volna, aztán ahogy szaladtak előre az évek, maradva a realitás talaján háromra szelídült az vágyálmom.
Amikor kézhez kaptuk Luci első szakértői véleményét, amit a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat küldött a felülvizsgálat után, kikerekedett szemekkel olvastam a sajátos nevelésű igényű, különleges bánásmódú, kiemelt figyelmet igénylő megjegyzések mellett, hogy a csoport létszámának számításánál a gyermek 3 főnek számít. Khmmmm….
2. 40 éves korom után nem dolgozom annyit
Azt terveztem, hogy kb. 40 éves koromig turbó fokozatra kapcsolok és sokat melózok azért, hogy még a nyugdíjas éveket nem megvárva tudjam élvezni a megkeresett, félretett pénzt. Nem akartam eldobni kaszát-kapát, de napi 10-12 órát sem szerettem volna már nap mint nap munkával tölteni.
Jelen pillanatban viszont igazából komoly esélyem sincs arra, hogy 45 évesen, egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerekkel az oldalamon visszakerülhessek úgy a munkaerőpiacra, hogy a tapasztalatomnak és a képességeimnek megfelelő minőségű munkát találjak és sajnos azt a felelősséget sem tudnám vállalni, ami ezzel a munkával együtt járna.
3. Valami mást csinálnék, mint amiben addig dolgoztam
Ez mondjuk tényleg nem volt elég konkrét, lássuk be! Húsz év versenyszféra után megfogalmazódott bennem az igény, hogy ahelyett, hogy évről-évre sales vezetőként pénzt gyűjtögetek valaki másnak és ez a folyamat minden év elején a nulláról indul újra, mi lenne, ha valami hasznosabb elfoglaltságot keresnék magamnak. Egy új területet, ahol tanulhatok. Ahol igazán szükség van rám, a segítségemre. Inkább a non-profit szektor. Jó lenne, ha kapcsolódhatnék gyerekekhez. Ahol a megszerzett képességeimet kamatoztathatom esetleg, új szerepben.
Ööööööö……. Tádámmmm!
Az álmaim valóra váltak
Megvan minden, csak nem pont úgy, ahogy azt én elképzeltem, de mégis, mindegyik megvalósult. Elégedettséggel dőlhetnék hátra, hogy megkaptam, amire vágytam, mégsem őszinte a mosolyom. Sőt, kicsit összeszorul a szívem és összeugrik a gyomrom. Porszem került a gépezetbe és egy eléggé kifacsart értelmezés manifesztálódott.
Nem jövök olyanokkal, hogyha az élet citrommal kínál, keverj belőle limonádét, mert falra mászom ezektől én is. Azzal viszont jövök, hogy bár az életem nem a tervek szerint alakult, mégsem áll valójában túl messze az álmaimtól. Rajtam múlik, hogy a hétköznapokban tudom-e úgy működtetni a rendszerünket, hogy akár elégedettséget, megnyugvást is érezhessek, hogy minden jól van úgy, ahogy van.
