Egy fogyatékkal élő kisgyereknek is kell az ünnep. De tényleg szükség van arra, hogy egy súlyosan, halmozottan sérült kicsilánynak, aki még cipőt sem hord virgácsot és Mikulás csomagot dugdossunk a cipőcskéjébe?
Egyrészről semmi szükség a Mikulás csomagra, hiszen minden bizonnyal nem érti mi zajlik körülötte. Mi ez a lázas készülődés december 05-én este? Másrészről, ha így állnék hozzá, akkor lehúzhatnám az ünnepi listáról a születésnapját, a karácsonyt, a névnapját, a húsvétot, a gyereknapot. Mindent, amikor őt ünnepelhetnénk.
Minden gyermek várva vár
Kicsit faramuci úgy készülni egy ajándékozásra, hogy halvány fogalmam sincs, mindebből ő mit, mennyit ért. Ugyanakkor azt is gondolom, hogy ezek a gyerekek rendkívül érzékenyek és azt, ha valami róluk szól, ha őket köszöntjük, őket ünnepeljük, ha rájuk irányul a figyelem, a szeretet, azt igencsak érzik és felettébb jó néven is veszik.
Piros alma, mogyoró
Szóval értelmi képességek ide vagy oda, mi Mikulásozunk. Lucinak jellemzően könyvet – amiből felolvasok -, ruhát és vmi hangot adó játékot csempészünk a nagy piros zokniba, amit az első Mikulására kapott. Mivel csak pépeset, püré állagút tud megenni, ezért csokira nem költünk. Mármint hogy költünk, de kizárólag saját célú felhasználásra. Azért olyat szoktam, hogy pici csokidarabot megolvasztok, így egy behorpadt télapó nálunk tök jó szolgálatot tesz, néhány kanállal ilyenkor szívesen nyalakodik belőle Lucababa is.
A piros amúgy is egy agyi eredetű látássérült gyermek gyengéje – jellemzően ezt látják legkönnyebben -, tehát minden, ami Mikuláshoz köthető, még fejlesztő is. Nem szenzációs?
Hajnalban nyilván „házhoz viszem” a Mikulás csomagot, Funky kutya szigorú felügyelete mellett, ő ugyanis semmit nem tévesztene egy pillanatra sem szem elől, ami gyanús és egy plüss cuccokkal kitömött cipő okot ad némi gyanakvásra, szóval miután átadtuk Lucinak ünnepélyes keretek közt a csomagocskát, az ölembe kapom és együtt bontogatjuk, tapogatjuk, szagolgatjuk, meghallgatjuk, szóval sok irányból indítjuk a támadást az érzékszervekre.
Az ünnep azé, aki várja
Az ünnepeket így megélni könnyebb, mintha azon siránkoznánk, hogy tőlünk még ezt is elvették. Valahogy lesz ennek az egésznek egy sodrása és magával ragad. Már nem arra figyelsz, ami nincs, hanem arra, ami van. Rajtunk múlik, tőlünk függ, hogy születik-e varázslat.
A féltve óvott, vigyázott kisbabádat koraszülöttként világra hozni egy olyan trauma, ami mellett nem mehetünk el szó nélkül, rálegyintve, hogy majd biztosan begyógyul és elmúlik ez a seb.
Legalább évente egyszer, a Koraszülöttek Világnapján beszéljünk róla, hívjuk fel rá a figyelmet, mert még a várandós gondozás során sincs eléggé fókuszban. Magyarországon ráadásul nagyon magas a koraszülések aránya. Minden 10. baba érkezik korábban a vártnál, koraszülöttként, ahogy nálunk is, Lucababa.
Váratlan fordulat
Arról beszélünk, hogy császár vagy spontán szülés, hogy otthon vagy kórházban. A vitaminokról, a helyes táplálkozásról, a pihenésről, a sportolásról, de arról nem esik szó vagy legalábbis nagyon kevés, hogy 40 hét helyett lehet 32., 29, de akár mindössze 26 hét is egy babavárás. (Európában a 22. héttől és 500 gr-nyi súlytól mentik az életképes koraszülöttet. Magyarországon ez a 24. hét, de ha mutat életjelenséget, akkor bármennyi idős lehet, megpróbálják.)
Derült égből
Felkészületlenül ér, mint a BKK munkatársait az első hó, hiszen több hónapnyi várakozás, ráhangolódás hiányzik még neked is és neki is és tudjuk, hogy onnantól kezdve sem egy fáklyás menet következik.
Hétről-hétre követed nyomon, hogy miképp növekszik, hogyan fejlődik és egyszer csak nem lesz más választás, mint meg kell szülessen, úgy, hogy még nem áll rá készen.
A babaszoba jó esetben legalább már üres és nem egy tárolóhelység. A bútorok épp hogy megrendelve, de a szállítás még 6-8 hét. A falfesték színén legutóbb összevesztetek, így ezt elnapoltátok, csakúgy, mint a tapéta vagy falmatrica kérdéskört.
A kalapban még mindig három név van. Nálunk Luca, Laura és Lujzi. Néhány hétig még biztosan ízlelgetted volna melyik cseng jobban, de erre nem maradt idő, egy szempillantás alatt kell ráböknöd az egyikre. A szüléshez összekészített kórházi csomag sehol és arról sem döntöttetek, hogy a köldökzsinór vért levetessétek-e.
Egy pillanat alatt szalad át a fejeden ezernyi kérdés és csak azért nem több, mert igazából nem vagy tisztában azzal, hogy mi vár rád. Mi vár rátok.
Napvilág
Luca augusztus 16-án érkezett a 32. hétre, koraszülöttként. Nem telt el két nap és vérmérgezést kapott. Agyi trombózisa volt mikro agyvérzésekkel. Újraélesztették. Kómába került. Vérhigítót kapott és rengeteg gyógyszert. Ültünk vele együtt egy megállíthatatlan hullámvasúton, ami hol a halálba, hol az életbe rohant.
Azt a két hónapot, amit a pocak biztonságában kellett volna még töltenie Luci egy inkubátorban, lélegeztetőgépen, a mentőautóban, egy kórteremben, majd otthon töltötte.
Aranyóra nélkül kezdtük a közös életet. Amikor sokadszori nekifutásra – mert a biztonsága érdekében valahol mindig meg kellett állni, félbeszakítani és legközelebb újrakezdeni az egész folyamatot – először sikerült kenguruzni és rám fektették a ‘mégkétkilósincs’ kisbabámat, ott összeért a föld és az ég.
Annyira picike volt, annyira védtelen és sebezhető a papírvékony kis bőrével, hogy alig mertünk megérinteni. Simogatni sem volt szabad, csak pihentettük rajta az alaposan lefertőtlenített kezünket, mert ha megsimítottuk volna, az túl sok lett volna az idegrendszerének.
Luci végül minden viszontagság ellenére szeptember 21-én, több, mint egy hónap után hazaért. A császármetszés sebe biztosan hamarabb begyógyult, mint az, hogy nekünk két hónappal kevesebb adatott a háborítatlan felkészülésből az életre.
„Sok embernek nem adatik meg, hogy találkozzon egy igazi hőssel – én életet adtam neki.”
Az iskolaválasztásnak van még egy különösen fontos aspektusa, ami egy külön cikket is megér. Ez nem más, mint a távolságok leküzdése sérült gyerekkel. Az, hogy miért rugózom ezen ennyit, hamarosan kiderül.
Magad uram
Sok fogyatékkal élő kisgyerek és nagyobbacska azért esik ki az oktatásból és válik kényszerűségből magántanulóvá – aktuális nevén felemlegetve egyéni tanrendet kap -, mert nem tudja a család megoldani nap mint nap a szállítását.
Igen. A családra hárul ez a teher is, mert az intézmények jellemzően nem tudnak szállító szolgálatot biztosítani. Sajnos még azok a speciális intézmények sem, amelyek kifejezetten mozgáskorlátozott gyerekek ellátását végzik.
Sok esetben a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek tömegközlekedéssel való szállítása a reggeli csúcsforgalomban minimum kihívásokkal teli. A rehab babakocsi nehéz, az akadálymentesség sajnos továbbra is inkább utópia és az az igazság, hogy egy próbatételes kisgyerekkel való közlekedés kevésbé kompatibilis a türelmetlen, rohanó, reggeli kávéját még nem elfogyasztott utazóközönséggel.
Ahol csak megyeszékhelyen van fejlesztő nevelés-oktatás – aki esetleg most kapcsolódik be a sorozatba, ez az a fejlesztési terv, ahová Luci a kódja alapján a jövő tanévtől felvételt nyerhet – és a helyközi járatokat kell mindehhez igénybe venni, ott még problémásabb a helyzet. A babakocsit nem lehet felvinni az utastérbe, de mit csinál egy nem ültethető gyerekkel egy 50 kilós anyuka, amíg összecsukja a babakocsit? Ki vigyáz a gyerkőcre addig a 3 percig? Egyáltalán hogy’ visz fel a buszra egyedül egy 20-30 kg-os gyereket ölben és ki tolerálja ezt a procedúrát minden reggel?
Marad a speciális igényekhez jobban igazítható autós szállítás, de sajnos ezt nem minden család engedheti meg magának. Vagy azért, mert nincs az anyának, apának jogosítványa vagy egyáltalán nincs autó a családban.
Ilyen helyezetekben felmerülhet a kollégiumi, bentlakásos intézményi elhelyezés vagy akár a költözés is. Meglepően sokat kénytelenek ezt a döntést meghozni.
Nálunk az autós közlekedés is úgy biztonságos, hogy mindketten ott vagyunk, ha hosszabb útra indulunk. Nem állhatok meg elakadásjelzővel reggel 8-kor az Erzsébet híd kellős közepén, mert Lucinak épp súlyos epilepsziás rohama van és jobb lenne őt most azonnal kivenni a gyerekülésből.
Pedig lenne arra megoldás, hogy ne kelljen nap mint nap orosz rulettet játszani
Ebben az élethelyzetben nagyon nem mindegy, hogy mennyi idő alatt érünk oda a célállomásra. Legyen ez óvoda, iskola, napközi, fejlesztés, kórház, szakrendelő. Nagyjából minden család ezekre a helyszínekre indít saját járatot.
Nap mint nap araszolunk a reggeli dugóban egy sérült kisgyerekkel, fohászkodva, hogy csak ép bőrrel ússzuk meg ezt a napot is vagy ne adj’ isten használhatnánk a buszsávot a roki kártyával és fele annyi idő alatt sikerülne teljesíteni a távot. Azt hiszem minősíthető indokolt esetnek.
Tudom, hogy erre mindenkinek az a válasza, hogy ez elképesztő visszaélésekre adna okot. De ha így gondolkodunk, akkor az abba az irányba mutat, hogy emiatt soha semmi nem fog változni. Minden marad ugyanígy, mert vannak, akik visszaélnek a helyzettel és a lehetőséggel, az érintetteknek meg marad az orosz rulett.
6-16 éves koruk között, de legfeljebb 23 éves korukig maradhatnak a választott suliban az érintett gyerekek. Napi 4 óra jelenlét, amivel biztosan számolni lehet. Ez az, amit törvényileg előírhatnak a számukra. Ez lehet akár még kevesebb, de heti 20 órát nem fogja meghaladni. Napközit sajnos ahogy érzékeljük egész egyszerűen nem tudnak biztosítani az intézmények. Örülnek, ha a tanévet el tudták indítani a minimális, elvárható pedagógusi létszámmal.
Megoldást jelenthetne a szállító szolgálat, de ez a gyakorlatban jelenleg szinte egyáltalán nem működik. Maximum a várólistára lehet felkerülni. Ezek a támogató szolgálatok alapítványként működnek. Nincs közük az oktatási, szociális intézményekhez. Évről-évre gazdálkodnak, pályázati pénzekből. Ha nyernek, akkor van lehetőségük fejlesztésre, bővítésre. Ha nem, akkor előbb-utóbb becsukják a kapukat.
Hozzájárulást kell fizetni, ami a család jövedelmétől függ, ezért viszont eljuttatják a gyerekeket az iskolába és haza is hozzák. Remélhetőleg ugyanazt a gyereket.
Fontos pontja ennek a rendszernek, hogy ki biztosítja a kísérőt az autókra? A sofőr ugyanis vezet épp úgy, mint amikor én vezetek és Peti a kísérő, aki megoldja a problémát menet közben, ha adódik. Tudja-e biztosítani a szolgálat vagy ezt a szülőknek kell megoldaniuk napi rendszerességgel, bármilyen formában. Ez lehet nagyszülő, szomszéd, barát, ha minden nap a szülők nem tudják vállalni. Ritkább, amikor a szolgálatnak erre van forrása és ő tudja kiállítani a kísérőt az autókhoz.
Ideális helyett reális választás
Ez az egész kérdéskör, nevezzük úgy, hogy magánügy. Ebben nem tud segíteni a szakszolgálat, sem a gyermeket jól ismerő gyógypedagógus. Ezt a családnak kell alaposan átgondolnia, hogy mennyit bír, mit tud felvállalni?
Lehet, hogy van egy ideális intézmény a gyerek számára és néhány hónapig még működne is a fuvarozás, de egy idő után akkora terhet és elköteleződést jelentene, hogy egy kevésbé tökéletesnek kinéző hely sokkal megfelelőbb lesz az életvitelszerű berendezkedésre. Már ha van ilyen.
A realitás Budapesten most számunkra az, hogy minden szóba jöhető intézmény több mint fél óra távolságban van. Kb. 2,5 óra lesz naponta csak az, hogy Lucit eljuttassam az iskolába és onnan visszaszerezzem. Mérlegelni nagyon nincs mit. Az ott töltött 4 órából így 1 óra már le is ketyegett. Nálunk csak én vezetek. Így, ha én bármi miatt kiesek, akár csak 1-1 napra, ami azért elég reális 10 év alatt, akkor nincs, aki elvigye őt az iskolába.
Luca nem lesz önálló. 16 éves korában pont ugyanúgy a segítségünkre szorul majd, mint most. Én még egy kétéves hűségnyilatkozatot sem merek aláírni egy szolgáltatóval, nemhogy egy 10 évre szólót. Még sincs nagyon más választásom.
Ritkán és egyre ritkábban érnek össze ennyire a korhoz kötött kötelezettségek egy halmozottan sérült kisgyerekkel és egy átlagos fejlődésmenetűvel, mint a beiskolázásnál.
Ilyen az élet
Gondolj csak bele! Az olló már réges-rég óriásira nyílt egy átlagos 5-6 éves és a te gyermeked között, viszont 5-6 év ahhoz is elegendő, hogy megszokd és összecsiszolódjatok, tökéletes párost alkotva.
Valahogy már megérted a jelzéseit, az esetek zömében eltalálod, hogy mi a probléma, kialakult egy napirend. Neked tök természetes, hogy egy rakás gyógyszert adagolsz nap mint nap, a megszámlálhatatlan epilepsziás roham, a fejlesztő terápiák, a folyamatos cipelés, az ételek teljesen homogén állagúvá pürésítése, nehogy megfulladjon. Berendezkedtetek erre az életformára, mert működni, élni, létezni akartok.
Nem tudom, hogy ez a szembesülés az oka vagy a ránk erőltetett teljesítménykényszer, hogy keresd, találd és válaszd a legjobbat vagy a rendszeren belüli pingpong, hogy majd’ egy tanéven keresztül pattogsz ide-oda, de a folyamat végére, lekászálódva erről az érzelmi hullámvasútról, ott állsz kifacsarva, mint egy citrom. ..és eszed ágában sincs limonádét keverni belőle…
Szembesítés
Minden család más ritmusban éli meg azt, hogy nem egészséges gyereket nevel. A kötelező iskoláztatás ideje viszont kőbevésett. Nem nagyon van egérút. A rendszer nem ad további lehetőséget türelmes várakozásra, reményre és végtelen bizakodásra.
A kisgyerekeknek kb. 5-6 éves korukra beáll a fejlődésük üteme. Természetesen ebben mindig lehetnek döccenők és megugrások. A szakember viszont nem vár tovább arra, hogy a fejlődés majd holnap beindul. Ott és akkor a vizsgálat során ítélet és diagnózis születik. Döntés arról, hogy mi várható, mire lehet számítani a jövőben.
Luca állapotát, képességeit, lehetőségeit mi, Petivel, mára azt hiszem reálisan látjuk. Az elmúlt évek tapasztalata alapján előre vetíthető, hogy Luci milyen icipici lépésekben halad majd előre az útján. Teljesen más lépték, más dimenzió, mint amit egy átlagos fejlődés során előrelépésnek tartunk, haladásnak gondolunk. Nem dugjuk homokba a fejünket. Nem élünk tagadásban és nem emeljük őt számára elérhetetlen magasságokba. Ott vagyunk mögötte támaszként, segítőként, mentorként, coach-ként, de látjuk a realitásait és ezáltal a sajátunkét is.
„Ettől még borzasztóan néznek ki leírva ezek a kódok és szakvélemények. Az érintett családoknak azt látni, hogy a gyermekük, akit egyébként jogosan látnak gyönyörűnek, ügyesnek és szépen fejlődőnek, a szakemberek szerint súlyosan értelmi fogyatékos. Ez az a pont, ahol a szülő és a szakember óhatatlanul szembe kerül egymással.” – említette Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens.
..mert mi, szülőként, a végtelenségig képesek lennénk bízni és várni, hogy a gyermekünk fejlődése egyszer csak beindul, megugrik és nagyobb lépésekben tud majd előre haladni, mint eddig. ..és azt hiszem, ez így is van rendjén.
Budapesten 2023-ban 17 lehetőséget találtam, amikor nemrég Lucinak legyűjtöttem a szóba kerülhető iskolákat INNEN. (Összesen 342 általános iskola van Bp-en, ebben benne vannak az EGYMIK, tehát összesen 5% ahol végeznek fejlesztő nevelés-oktatást.)
A gyakorlatban:
ebből 4 intézményben, bár papíron végeznek fejlesztő nevelés-oktatást, nincs intézményen belüli ellátás. A korábbi részekben említett szociális intézményekbe járnak tőlük utazó gyógypedagógusok, nem napi, csak heti rendszerességgel.
4 intézmény a távolság miatt (több mint 45 perc / út) számunkra nem kerülhet szóba.
további 4 pedig vagy a profil miatt vagy az ellátás vélt színvonala miatt esett ki.
Így a 17 iskolából 5 olyan intézmény maradt, ami egy teljesen átlagos igény mellett a valós lehetőség Luca számára.
Miközben kutatást végzel és nyomozást folytatsz, hogy mégis hova vidd a gyermeked, azzal szembesülsz, hogy azért is ennyire kevés a választható intézmények száma és azért nincs még a gyógypedagógiai intézményeken belül sem mindenhol (221-ből papíron 132 helyen van), mert elképesztő ellenállásba ütközik a tagozat létrehozásának még csak a gondolata is a nevelőtestületen belül. Csodás azt realizálni, hogy a gyógypedagógusok egy része mereven, eltökélten és határozottan elzárkózik attól, hogy az ő oktatási intézményébe „betegye a lábát” egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek. Egy Lucababa. Klassz, nem?
Pingponglabda
Ha még mindig érzel magadban erőt és már lepereg rólad kb. minden és továbbra is, mint egy bozótharcos rendületlenül törsz előre, akkor lesz még egy pont, amikor leülsz és azon töprengsz, miközben a rendszeren belül minden szereplő tolja le magáról a felelősséget, hogy kinek a szava számít valójában, amikor fel kell venni azt a kisgyereket az iskolába, hogy:
Vállalhatsz a következő tanévtől esetleg munkát? Vajon lesz napközi? El tudod egyáltalán helyezni? Hova? Bárhova? Találsz olyan szállító szolgálatot, aki besegít a fuvarozásban? Bevállalod a napi 4×1 óra autózást is, hogy jó helyen legyen? Mi a jó hely? Ahol biztonságban van? Ahol szeretgetik, lelkiismeretesen gondozzák, mint ahogy itthon tesszük? Vagy ahol profi a terápiás háttér, a felszerelés, az eszközpark? Hogy’ válassz?
Ebben a részben (3.) elhelyezzük a fogyatékkal élő gyerekeket az oktatási rendszerben. Megnézzük azokat a bizonyos kódokat. Azt is, hogy milyen képességek alapján történik a besorolás és milyen tanterv szerint tanulhatnak a fogyatékkal élő kisgyerekek. Mindez szépen körvonalazza majd Luca lehetőségeit is.
A tanköteles korú SNI-s (sajátos nevelési igényű) gyerekek oviból vagy korai fejlesztésből érkezhetnek az iskolába. Ellátásukat, akiknél van értelmi érintettség, az egységes gyógypedagógiai módszertani intézmények folytatják (EGYMI).
Osztályozás kódszámok és kategóriák alapján
Az osztályozáshoz, a besoroláshoz, hogy ezen belül ki, hova, milyen tagozatra kerülhet, kelleni fognak a kódok, pontosabban a kategóriák. (’hogy milyen kódokról van szó arról egy korábbi cikkben már szó esett.) Itt, a tankötelesség előszobájában kapcsolódik össze az egészségügy és az oktatásügy. Persze semmilyen átjárható rendszer nincs a kettő között, de ettől még összekapcsolódik.
!Friss információ, hogy az elmúlt egy évben a BNO kódok már csak az orvosi papírokon, tehát az ambuláns vizsgálati lapokon jelenhetnek meg. A szakszolgálat részéről a pedagógiai szakvéleményt kiállító team, hiába tagja esetleg orvos is, mivel nem egészségügyi intézmény, nem írhatja rá a felmérésről készült szakvéleményre a BNO kóddal ellátott diagnózist.
A sorozat megírásában Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens volt a segítségemre.
Lucababa.hu: Krisztina, hol kapják ezeket a kódokat a gyerekek?
Pál-Bártfai Krisztina: Az értelmi fogyatékosság diagnosztizálása során a megyei szakértői bizottságnak szakorvosi véleményre van szüksége. BNO kódot csak orvos adhat. Ez a gyermekpszichiáter, gyermekneurológus kompetenciája.
(A BNO kódok az ambuláns vizsgálati lapokon szerepelnek, amik hivatalos okiratnak minősülnek.)
Az, hogy milyen kóddal „fut” egy kisgyerek az iskolakezdésig – betöltött 6 éves kor – szinte teljesen mindegy. Jelentősége a gyógypedagógiai ellátásra való jogosultságban van. Az iskolakezdéssel válik fontossá, hogy valaki „középsúlyos” vagy „súlyos” BNO kódot kap. Ez azt a tantervet, egyéni fejlesztési tervet határozza meg, ami alapján ő hozzáférhet az oktatáshoz.
Lucababa.hu: Miképp mérik fel a szakszolgálati vizsgálaton a fogyatékkal élő, sérült gyerekeket?
Pál-Bártfai Krisztina: A tanköteles korú gyerekeknél meg kell állapítani, milyen intellektuális képességekkel jellemezhető a kisgyermek.
Az értelmi képességeket vizsgáljuk. Az IQ magában foglal számos gondolkodási, műveletvégzési, tudásszervezési készséget verbális és nem verbális képességterületeken egyaránt. Részét képezi a gyermek alkalmazkodókészsége is az adott feladathelyzethez vagy, hogy mennyire hatékonyan és rugalmasan képes hasznosítani a már meglévő készségeit és megszerzett tudását. Kérdés az is, hogy a képességeinek összessége mennyire alkot koherens egészet. Jól tudnak-e együttműködni a képességterületek.
Amikor a gyermek ügyesen helyt tud állni teszthelyzetben, vagyis egy sztenderdizált IQ teszt felvétele lehetséges, akkor ezt kell preferálni. Amikor erre nincs lehetőség, akkor alkalmazhatók még szociális érettség skálák, fejlődési skálák.
A gyermekekkel történő interakció, a szülőkkel való konzultáció, a gyermeket ismerő gyógypedagógus (korai fejlesztő, óvodapedagógus) véleménye együttesen adja a szakértői vizsgálatot végző team eszköztárát.
Látássérült kisgyerek vizsgálata különös körültekintést igényel, hiszen képességeinek egy részét vizuális eszközökkel (képekkel, ábrákkal) kellene felmérni.
Ez akár egy vitás pont is lehet, hiszen a szakemberek nem tudnak a konkrét elért tesztpontszámokra alapozni. A vizsgálati helyzet tapasztalata és a gyermekről készült jellemzések (pl. óvodapedagógusé, utazó gyógypedagógusé, kollégiumi nevelőtanáré) adják össze a teljes képet.
Ezt néha nehéz szülőként elfogadni, hogy a szakértői bizottság nem feltételez olyan jó képességeket a gyermekről, mint a család, akik nap mint nap, számos szituációban látják, mire képes a gyermekük.
Lucababa.hu: Végül kinek a szava lesz a sorsdöntő?
Pál-Bártfai Krisztina: A szakértői véleménynek az a feladata, hogy szakmailag hiteles, ezen felül jogszerű legyen. De mindenekelőtt a gyermek érdekeit kell képviselnie.
Amikor képességvizsgálatot végző szakemberként szembe megyek a család véleményével, azt csakis azért teszem, mert meggyőződésem, hogy az általam megfogalmazott szakvélemény tereli jó irányba a gyermek fejlődését, iskolai előmenetelét. Ennek ellenére tiszteletben kell tartani a szülőknek a gyermekükről alkotott képét, mert senki más nem ismerheti a gyermeket úgy, mint ők.
Lucababa.hu: A beiskolázásnál csak az értelmi képességeken, kognitív funkciókon van a fókusz? Ez alapján osztályozzák őket függetlenül attól, hogy esetleg több fogyatékosságuk – halmozódás – is van? (pl. látás-, hallássérülés, mozgásbéli akadályozottság)
Pál-Bártfai Krisztina: Igen, a hivatalos tanterv kizárólag a kognitív funkciók alapján kerül meghatározásra, ami nem egy jó dolog.
Ha belegondolunk, első osztályban borzasztóan sok a finommotorika. Azzal viszont már nem foglalkozik a tanterv, hogy ebben milyen különbségek vannak gyerek és gyerek között.
Egy – az osztályozásnál másodlagosnak tűnő – mozgássérült kóddal szintén nem mindegy, hogy valakinek van két ügyes kezecskéje, amivel rajzol, maszatol, hajtogat vagy a kezei is érintettek és őt nem lehet bevonni ilyen tevékenységbe.
Ezekkel a dolgokkal nem foglalkozik a tanterv. Abesorolás valóban csak az értelmi kódot veszi alapul, mint a taníthatóságnak egy alapját. Azt, hogy a látássérültek kapcsán milyen sokat küzdöttünk ezzel, talán nem is kell mondani.
Átkozottul nem mindegy, hogy valaki mennyit lát a világból. Mindennap ugyanannyit lát vagy mondjuk van egy agyi eredetű látássérülése, ami köztudott, hogy fluktuál (változik) és amikor jó napja van szárnyal, máskor pedig szinte egyáltalán nem támaszkodhat a vizualitásra.
Régebben a gyógypedagógia meghatározott egy vezető fogyatékosságot. Ma ez már egy meghaladott gondolkodásmód. Most a gyerekeket úgy figyeljük a vizsgálat során, hogy nekik minden területen fejlődniük kell és a lehetőség adott legyen, hogy minden területen fejlődhessenek, ahol tudnak.
Mivel a halmozottan sérült gyerekeket fogadó intézmények között nem túl nagy a választék ezért nem csak azt kell figyelni, hogy melyik intézmény melyik terület – pl. mozgás, látás, hallás – fejlesztését fogja kitűzni a zászlajára.
Lucababa.hu: Hányféle tanterv és oktatás van a fogyatékkal élő gyerekek számára?
Pál-Bártfai Krisztina: Tantervből kétféle van és a kétféle tanterv mellett van még a fejlesztő nevelés-oktatás, tehát háromféle modell szerint tanítják, gondozzák, fejlesztik a fogyatékkal élő gyerekeket. Az egyes intézmények a saját mozgásterükön belül mindent megtesznek, hogy a hozzájuk járó gyerekekhez igazítsák az alaptantervet.
súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25-35/40) F72 fejlesztő nevelés-oktatás
nagyon súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25 alatti) F73 fejlesztő nevelés-oktatás
Létezik még F79 kóddal a ’nem osztályozott mentális retardáció’. Ezt kicsi gyerekeknél, első pedagógiai szakszolgálati vizsgálatnál szokták adni, de 6 éves korban ez már nem releváns.
Ezek az általánostól eltérő tantervek, fejlesztési tervek.
A TANAK az enyhe értelmi fogyatékosokhoz igazított, könnyített. Ettől még egy fokkal jobban könnyített az ÉRTAK, akik középsúlyos gyerekeket fogadnak. A súlyos, igen súlyos értelmi fogyatékos gyerekeket a fejlesztő-nevelés oktatás nevű fejlesztési terv fogadja.
Ez a fajta nevelés sajnos már sokkal ritkább, mint az előző kettő és nincs minden gyógypedagógiai iskolában sem.
F73-as kódot (nagyon súlyos értelmi fogyatékosság) a gyakorlatban én magam nagyon ritkán láttam vagy adtam gyerekeknél. Pedagógiai keretek között nincs is igazán jelentősége az F72/73 differenciálásának.
Orvosi vizsgálatok során, a későbbi ellátás, gondozás kapcsán lehet inkább. Akkor szerepeltettem én magam kisgyermekeknél is az „igen súlyos értelmi fogyatékosság” kifejezést, ha a szakorvosi véleményben kifejezetten ez szerepelt vagy amennyiben a fogadó intézmény számára, az ellátás megszervezése miatt fontosnak tartottam ezt hangsúlyozni.
Lucababa.hu: Milyen különbségek vannak a tantervek között?
Pál-Bártfai Krisztina: Lényegesen könnyebb a súlyos fogyatékosság mellett a klasszikus fejlesztő nevelés-oktatás mint amit a középsúlyos kóddal futó gyerekek kapnak.
A középsúlyos tanterv sem igazi iskolás. Az is egy sokkal megengedőbb, sokkal gyermekközpontúbb, sokkal egyénibb fejlesztést biztosító tanterv, de azért nagy különbség van az elvárások szintjén. Természetesen ott sem azt kell elképzelni, hogy beültetik őket egy padba és figyelni kell, mint egy hagyományos első osztályban kellene.
Ilyenkor, a beiskolázási életkorban zajlik annak a meghatározása, hogy melyik lehet az a tanterv, amit a gyerkőc bírni fog. Nyilván lehet próbálkozni, „magasabbra” célozni, de van, aki megsínyli, ha túl sokat várnak el tőle.
Lucababa.hu: Az értelmileg enyhén érintett kisgyerek integrálható? Mi a helyzet halmozottság esetén, amikor többféle fogyatékosság együtt van jelen?
Pál-Bártfai Krisztina: Enyhe értelmi fogyatékos kisgyermek sok esetben integrálható, de ezt is meg kell ítélje a szakértői bizottság. Előállhat olyan helyzet, hogy értelmileg enyhén érintett, de például aliglátó a gyermek és akkor már azt látjuk, hogy neki kudarc lenne, ha integrációban maradna, vagy nem lehetne számára a megfelelő oktatási feltételeket biztosítani. A Gyengénlátók Iskolájában, főképp, ha budapesti, jobb helye lenne.
Előfordulhat, hogy egy gyereknek több fogyatékossága van és bár önmagában egyik sem éri el a súlyos fokot, de a több fogyatékosság együttes jelenléte miatt az a tanterv, amit pusztán az értelmi képessége határozna meg, túl nagy terhet helyezne rá. Ilyenkor elméletben járható út lenne, hogy eggyel „lejjebb lép”, könnyítünk a tanterven. A gyakorlatban viszont az ide vonatkozó jogszabályokat nem mindig lehet a gyermek érdekének megfelelően értelmezni.
Azt nehezen érti meg az oktatási rendszer, hogy van egy gyerkőc, aki értelmileg többet tudna tanulni, de azért, mert több fogyatékossága van és rengeteg fejlesztő órával (és fejlesztendő képességgel) kell számolnunk az iskolakezdéstől kezdve, nem akarjuk megterhelni mondjuk az enyhe értelmi fogyatékos gyereket sem egy TANAK tantervvel. Visszább vennénk egy tantervet (ÉRTAK), viszont helyette adunk egy csomó fejlesztést és az neki sokkal többet ad az oktatásban. Ezek a dilemmák főleg akkor szoktak előállni, mikor a kisgyermek értelmi képességeit tekintve valahol a két fokozat között jár.
Ez a rugalmasság sajnos nem adatik meg. Általában az van, hogy amikor a beiskolázásra sor kerül, az értelmi kódot kell ahhoz igazítani, hogy a gyerkőc vélhetően hol állná meg a helyét.
Lucababa.hu:…és ebből adódhat az, hogy 2-3-4 év múlva akár újra intézményt kell keresni. A nem megfelelő besorolás miatt a kisgyerek nem bírja a „középsúlyos” tempót, ami még elérhető volt az adott iskolában, viszont súlyos kódnak megfelelő oktatás-nevelés ott már nincs.
Itt mondjuk Luca esetében mindenképp szükség lesz erre a vizsgálatra, hogy még egyszer lássa a szakember Lucát is és veletek is tudjon beszélni és ténylegesen kapjatok egy támpontot, hogy melyik tantervben érdemes gondolkodni az ő esetében.
Lucababa.hu: Mikor lehet szó a tankötelezettséget teljesítve egyéni munkarendről (korábbi nevén magántanulói státusz)?
Pál-Bártfai Krisztina: Egy gyerek sokféle okból lehet akár ideiglenesen is olyan állapotban, hogy az iskolába járás nem megoldható a számára. Egészségügyi okok, sérülés, krónikus betegség vagy épp ennek terápiája.
Ugyanakkor felmerülhet az is, hogy az őt felvevő intézmény nem megfelelő a számára (bár az alapdokumentum szerint felvehette), így kényszerhelyzet a magántanulóság.
Lehet ez egy ideiglenes állapot is. Ha például egy látásromlás miatt a korábban gyengénlátó tanuló számára új iskolát kell keresni, de addig is, jogviszonyban kell maradjon a régivel.
Rossz belegondolni, de sajnos előfordul, hogy néha az a magántanulóság oka, hogy a gyermek viselkedését nem tudja az iskolai közeg, a pedagógusi közösség tolerálni, helyén kezelni, illetve a változást támogatni.
Az erő legyen veled!
A sérült gyerekeknek van helyük az oktatási rendszerben. Ahhoz, hogy a számukra megfelelő helyre kerülhessenek és ott is maradhassanak több szakmai területnek együtt kellene működnie. Ez, ma Magyarországon sajnos nem bevett. Ehelyett ámokfutásba kezd a szülő, mint az egyetlen összekötőkapocs ezen a feketepályán. Nagyon nehéz reális célkitűzéseket megfogalmazni. Laikusként pedig még nehezebb eldönteni, hogy mennyi potenciál lehet még a gyermekünkben. Mégis érdemes átrágni magunkat ezen az útvesztőn. Ha sikerül és még a szerencse is mellénk szegődik, akkor kisimulhatnak egy időre a vonások. Hashtag itt a lét a tét. Az egész családé.
A következő, 4. részben beszélek majd arról, hogy ez az egész procedúra, kódok, besorolások, osztályozások, elutasítások, elavult egészségügyi szakkifejezések, mint mentális retardáció puffogtatása, hogyan érintik lelkileg a fogyatékkal élő gyermekek szüleit.
Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti.
Mielőtt fejest ugranánk az iskolás évekbe, azelőtt érdemes mérlegelni, hogy valóban egy oktatási intézményt, iskolát szeretnénk választani a 6 éves SNI-s kisgyerekünknek vagy inkább a szociális szféra, a napközik felé vesszük az irányt. A szülőknek szabad választása van és mindkét út járható, már akár a tankötelezettség kezdetekor, 6 évesen is.
Megnézzük pró és kontra, mi szól egyik-másik mellett és mi esetleg ellene.
A napközikről hosszas gondolkodás nélkül valószínű, hogy inkább az alsó tagozatos gyerekek délutáni iskolai felügyelete jut többeknek eszébe, esetleg a bölcsit-ovit helyettesítő családi napközik. Ez a napközi nem az a napközi.
A napközi otthonokról, ha van bármilyen ködös képünk esetleg, inkább olyasmi, hogy ezek azok a helyek, ahol kényszerűségből van összeterelve egy csomó korosztály, teljesen eltérő fogyatékosságokkal, lehangoló körülmények között. Mit keresne ott egy 6 éves kislány? Biztonságossá tehető ez Luca számára?
Ne szaladjunk ennyire előre, lépjünk inkább még egyet hátra!
6-16 éves korig a fogyatékkal élő gyerekek is tankötelesek. Ezután még 23 éves korukig maradhatnak elméletileg oktatási intézményben vagy kerülhetnek át – bármikor ez idő alatt – szociális alapon nappali ellátást biztosító intézménybe, napközibe.
Ezek az intézmények nem átjárhatók. Az iskolákból hivatalosan „ki kell checkolni” (magántanulói státusszal, erről ITT írtam), ha be akarunk checkolni a napközikbe. De választható és nem is igazán életkor kérdése.
Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, szülő-csecsemő konzulens segített a sorozat összeállításában, őt kérdeztem:
Lucababa: Mi alapján mérlegeljük, hogy a 6 éves, súlyosan, halmozottan sérült Luca számára az iskola vagy a napközi lenne a megfelelőbb?
Pál-Bártfai Krisztina: Mérlegelni azt érdemes, hogy mi az a pont, amíg egy pedagógiai jellegű intézmény folyamatában sokat tud adni még a gyermeknek és aktívan képes hozzájárulni a fejlesztéséhez.
El szokott jönni az a pont, amikor elfáradnak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a heti néhány alkalmas fejlesztéssel meg tudják kapni mindazt, amire ők képesek, amire energiájuk van.
Ebben nagyon nagy szerepe van az egészségi állapotuknak. Sokan közülük súlyosan epilepsziások, terápiarezisztensek és van egy rosszul progrediáló (előrehaladó) epilepsziájuk. Folyamatos a romlás és egyre fáradékonyabbak lesznek. Náluk hamarabb el szokott jönni az a pont, amikor inkább egy napközis keret – semmint az iskolai nevelés-oktatás – a megfelelőbb. Legyenek inkább dedikált fejlesztő alkalmak a számukra, ne folyamatos ingerlés.
Amelyik kisgyerek viszont még bírja, sőt, jól érzi magát gyerekközösségben, nyitott az ingerekre, nem fárad el, legalább napi 4 órában aktív tud lenni gyerekközösségben és a pedagógusok, a szülők is azt érzik, hogy neki ez még jó, hogy folyamatosan sok-sok inger éri, megvalósulnak aprócska fejlesztések, terhelhető és akinél még működik ez az iskolásabb, óvodásabb rendszer, ott minél tovább érdemes ezt fenntartani.
Lucababa: Mennyire lehet ezt reálisan megítélni? Mire érdemes figyelni?
Pál-Bártfai Krisztina: Ezt a gyermeket jól ismerő pedagógusok meg tudják mondani. A család meg végképp érzi, hogy hogy’ néz ki a kisgyerek napirendje illetve hogyan illeszkedik bele a kisgyerek az óvodai napirendbe.
Picivel nehezebb ezt megítélni, ha a kisgyerek korai fejlesztésből kerül iskolába és nem járt óvodába. Mivel nem járt rendszeresen közösségbe, nem tudni miképp fog reagálni a többiek folyamatos jelenlétére, mennyire vonja el a figyelmét, mennyire lesz ez zavaró, megterhelő a számára.
Látni kell, hogy melyek azok a készségek, amik nagyon jól fejlődnek és melyek azok, amik elérhették, lassan elérhetik a maximumot.
Mozgássérülés esetén előfordulhat, hogy a gyermek már kicsi korában eléri ezt a „maximumot” miközben a látás, látássérülés esetén például még bőven tovább tud fejlődni a természetes érés, növekedés és látásnevelés hatására, így ezen a téren kevésbé kerül „keretek közé” egy kisgyermek.
Lucababa: Luci iszonyúan szociális. Szüksége van rá, hogy körülötte történjenek a dolgok. Hiába mozgásában súlyosan érintett, de szereti az ingerekben gazdag közeget és szüksége is van arra, hogy folyamatosan foglalkoztatva legyen. Ő keresi a társaságot.
Pál-Bártfai Krisztina: Összességében azt mondhatom, ha van egy jól működő óvodai élmény, akkor alapvetően érdemes iskolai nevelés-oktatásban gondolkodni, mert ez azt jelenti, hogy ez a fajta terhelhetőség még működik, sőt, igényli.
Ha a magántanulói státusznak teljesen prózai férőhely oka van, vagyis nincs szabad hely a gyermek kódjának – „osztályozásának” – megfelelő ellátást nyújtó oktatási intézményben, akkor ezzel ugyanúgy kinyílhat a kapu a szociális szféra irányába. (Ilyen prózai okok lehetnek még a távolság és a szállíthatóság, az egészségi állapot.)
Napközi otthonok
Nem állunk túlságosan fényesen napközi fronton sem. Az értelmi fogyatékos, halmozottan sérült embereknek lehetőségük van – lenne – nappali ellátást igénybe venniük. Mivel különleges gondoskodást igényelnek, ezért rendkívül kevesen jutnak még a jobb állapotban lévők is – mozgásukban kevésbé akadályozottak – ehhez a szolgáltatáshoz.
Az államilag finanszírozott intézmények az Értelmi Fogyatékosok Nappali Otthona (ÉNO).
Az állami intézményeken kívül vannak alapítványi és egyházi fenntartásúak is. A non-profit napköziket jellemzően érintett szülők hívták és keltették életre, akik megunták a várakozást és a kiszolgáltatottságot. Közfeladatot látnak el, minimális állami segítséggel. (A segítségük, hogy ezekbe az intézményekbe általában az állami finanszírozású gyógypedagógiai iskolákból járnak ki az utazó gyógypedagógusok, konduktorok és végzik a fejlesztéseket.)
A teljesség igénye nélkül pár példa remek kezdeményezésekre:
Kb. 300 nappali ellátást nyújtó napközi intézmény van ma Mo-on és minimum 1000 ilyen intézményre lenne szükség. Közel 8500 főt tudnak elhelyezni és kétszer ennyien várólistások. Az 1990-es évektől megtízszereződött az igénybe vevők száma és ez csak az a szám, akik már megkapják az ellátást.)
Objektív összehasonlítva a két intézményi forma, fejlesztő nevelés-oktatásba kerülő, súlyosan, halmozottan sérült gyerekek szemszögéből:
A napközikben a gyerekek – és a felnőttek is – hétfőtől péntekig 8-17 óra között maradhatnak.
Az iskolai fejlesztő nevelés-oktatás heti 20 órát köteles biztosítani mindösszesen. Ez napi 4 óra és sok esetben a napközi ellátást délután nem tudják megoldani. (!Ezekre érdemes rákérdezni az első körös iskolalátogatásnál a végső döntéshez.)
A napközik rugalmasabbak, lazább rendszerek, mint az iskolák. Igénybe vehető akár csak 1-1 napra is a héten, attól függően, ki, hogy’ tudja megoldani a szállítást és a napközi esetleg be tud-e segíteni ebben (szállítást végző szolgálat).
A napközik közül van, ahol már 3+ éves kortól fogadják a gyerekeket, de van, ahol 16+-os gyerekeket várnak.
Míg a fejlesztő nevelés-oktatásban gyógypedagógusok foglalkoznak a gyerekekkel, addig a napközikben elsősorban szociális végzettségű szakemberek. Pedagógiai munkát az intézménybe kijáró utazó gyógypedagógus, konduktor végez.
Kell egy hely
Az mindenképp klassz, hogy van egy menekülő út akkor is, ha a gyerkőcnek nincs szerencséje és nem tudnak megfelelő helyet biztosítani számára iskolában. Tényleges, valós alternatívát nyújthat a napközi ilyen helyzetekben.
A távolság fontosságáról és az utazási lehetőségekről egy külön anyagban is írok majd. Az biztos, hogy a döntés meghozatalában az egyik kardinális szerep az övé. Hiába talál valaki mondjuk egy 5-ös skálán kifejezve 5-ös intézményt, ha olyan messze van, hogy mondjuk a napi kétszeri oda-vissza út elvisz 4-5 órát (pedig az még csak kb. 1 óra távolságra volt!). Ha nincs szállítószolgálat is hozzá (!), akkor egy 4-es mondjuk 20 percnyi távolságra akár jobb döntés is lehet a teljes család szempontjából, hosszútávon.
Bár a végére maradt, de nem utolsó szempont, hogy az iskolaválasztás bármilyen meghökkentő, egzisztenciális kérdés is:
Ha GYOD-ra vagy jogosult, márpedig egy súlyosan, halmozottan sérült gyerkőccel igen, akkor ahhoz, hogy ezt ne veszítsd el, napi 5 órát maradhat a gyermek intézményben. Ha a napközit választod, akkor erre figyelni kell, hogy ez ne legyen több, mert napi 1-2 óra plusz nem biztos, hogy ér havi 208.000 Ft mínuszt.
A GYOD mellett napi 4 órában lehet munkát vállalni. Home office munkalehetőség pedig ennél hosszabb időben is végezhető.
Ha teljes munkaidőben dolgozol és nem szeretnéd feladni a munkád, akkor a napközi ebben is megnyugtató segítség lehet. A nyári szünetben, az őszi-, téli-, tavaszi szünetben is várják a gyerekeket és gondoskodnak róluk.
Bízom benne, hogy sikerült tovább árnyalni a képet és lépésről-lépésre kirajzolódhat, hogy mi lesz a megfelelő választás. A lényeg, hogy Te válassz, ne helyetted válasszanak, hiszen te ismered a legjobban, hogy nálatok mi élvez elsőbbséget!
A következő részben (3.) elhelyezzük a fogyatékkal élő gyerekeket a jelenlegi oktatási rendszerben. Megnézzük azokat a bizonyos kódokat, azt is, hogy milyen képességek alapján történik a besorolás és milyen tanterv szerint tanulhatnak a fogyatékkal élő kisgyerekek. Mindez szépen körvonalazza majd Luca lehetőségeit is.
