Társadalmi Archívum - Oldal 2 a 4-ből

Miért ne vidd a beteg gyereked közösségbe

Szerző: Barbara | jan 7, 2024 | Társadalmi

Tudom, hogy minden kisgyermekes család bajlódik a légúti vírusokkal. Az új trend, hogy majdhogynem egész évben, de ősztől késő tavaszig szinte biztos. Meghiúsult utazások, lemondott programok, eltörölt vagy elhalasztott ünnepek. Gyerekközösségek elkerülhetetlen velejárója a covid, az influenza, az adenovírus és az RSV. A fosós-hányósról most nem is beszélek, arról majd nyáron..

Ami egy egészséges fejlődésmenetű gyereknek általában 1 max. 2 hét, az egy súlyosan sérült kisgyereknél minimum a duplája. Nálunk jellemzően 3-4 hét. Az az ígéret, hogy ez idővel jobb lesz, a rideg valósággal egyáltalán nem jár kéz a kézben.

Miért húzódik el ennyire és hogyan válik súlyossá Lucánál egy-egy betegség?

Elsősorban azért, mert Luci nem tud mozogni, helyet változtatni. Felülni, felállni. Tudom, ágynyugalom, de még köhögni is jóval nehezebb fekve. Próbáld csak ki! Így ilyenkor mi kb. 0-24-ben felváltva ücsörgünk vele egy fotelban, hogy a váladékot fel tudja köhögni és a fekvés miatt gyorsan kialakuló tüdőgyulladást elkerülhessük. Hiába az ültetőmodul, ilyenkor azt nem viseli el.

Lucinak mind az immunrendszere, mind a tüdeje gyengébb. Arra, hogy a tüdeje gyengébb és terhelt, idén tavasszal egy kórházi légyott során derült fény, majd’ 5 évesen.

Rájöttünk, hogy a tüdőgyulladás, ami látszódott a röntgenfelvételen és épp ugyanolyan képet festett április elején mint április végén nem mostani, hanem már jó ideje ott lehet és ő ezzel együtt él. Normál üzemi működésben elketyeg vele, de egy légúti vírusfertőzéssel már nehezen boldogul és azonnal esik az oxigénszintje.

A hátterében a koraszülöttség állhat és a gépi lélegeztetés.

Vírusfertőzések, tehát Luci nem létező immunrendszerére van bízva a dolog. Hiába az elképesztő mennyiségű vitamin és táplálékkiegészítő, elkapja. De hát hogyne kapná el, mindent és mindenkit 🙂 nyalogat.

Milyen problémákat kell áthidalni Lucival?

Mivel Luci nem beszél és nem tudja jelezni (sem megmutatni hol és mi fáj), hogy mekkora a baj, ezért az nyújt biztonságot, ha azt látom, hogy nem olyan, mint szokott (aluszékonyabb, kimerült vagy épp zihálva, kapkodva, sípolva veszi a levegőt, köhögési rohamok gyötrik, akár folyamatosan egy órán keresztül), hogy bemegyünk a sürgősségire és ott eldöntik, hogyan tovább.

A lázas állapot nagyon nem jó epilepsziával párosítva. A vírusfertőzések rendre beborítják az epilepsziáját is és ilyenkor fokozódnak a rohamok. Erősebbek, hosszabb ideig tartanak és több van belőlük, de akár új rohamminták is megjelennek (mindaddig nem tapasztalt típusú epilepsziás roham).

Hiába kap pre- és probiotikumot, az antibiotikumok kikészítik a gyomrát és a bélrendszerét és a nem túl sok felesleggel bíró kislányunk újra és újra hetekre nehezen etethetővé válik. A folyadékot ilyenkor kortyonként adagoljuk, fecskendővel.

Képzeld csak el, hogy napi minimum kb. fél liter folyadékot egy 10 ml-es fecskendővel kell megitass és bent is tarts egy beteg kisgyerekben. (Azért 10 ml-es, mert a 20 ml-t én már nem érem át és nem tudom ebből itatni.)

A szűnni nem akaró köhögés nem hagyja aludni és rettenetesen kimeríti. Ha kimerül, kialvatlan, az az epilepsziás rohamokat felerősíti. Olyankor meg az nem hagyja aludni..

Milyen problémákkal szembesülünk mi, szülők?

Nagyon nehéz mindenféle diagnosztikai eszköz nélkül döntést hozni, hogy mikor van az a pillanat, amikor el kell indulj vele a kórházba. A megérzéseidre hallgatva, nem épp kisimult idegállapotban. ..és hol húzódik az a határ, amikor el kell indulj és hol az, amikor már arra sincs idő és mentőt kell hívj?

Ilyenkor egy teljesen erőtlen, magát egyáltalán nem tartó kis „rongybabát” kell valahogy mégis ruhába csomagolni és az alap cuccainkat villámsebességgel összekészíteni, mert annyira speckó mindenünk, hogy a kórházban sem a gyógyszereink, sem az ételek, italok nem állnak rendelkezésre. (A hűtős gyógyszernek hűtőtáska, mert ki tudja, hogy meddig fogunk várakozni a sürgősségin.)

A menni vagy maradni dilemmát az is okozza, hogy épp annyira veszélyes Lucit kórházba vinni és ott kezelni, mint itthon gyógyítani. A kórházban folyamatosan ki vagyunk téve a felülfertőződésnek. Ha elkap bent valamit a helyzet még súlyosabbá válhat mint maga a probléma, amivel megérkeztünk.

Ha a kórházat meg is ússzuk, valójában úgy működünk itthon, mint egy nappali kórház. Az amúgy is feszes napunk ilyenkor semmi kilengést nem enged. Elképesztően kimerítő a folyamatos készenléti állapot. Arról nem is beszélek, ha mi is elkapjuk ezeket a vírusokfertőzéseket.

Volt olyan eset, amikor 25-féle készítményt adtam be Lucinak egyetlen nap leforgása alatt. Táblázat készült róla, mert már nem tudtam fejben tartani. Igaz, ebből egy része a szokásos antiepileptikum (epilepszia elleni gyógyszer), de azért akadtak új vendégszereplők is bőven. ..és ezeket bent is kell tartani.

Mi lehet a megoldás?

A tavalyi „szezonunk” szörnyű volt. Egész nyáron pulmonológusokhoz (tüdőgyógyász) jártunk, hogy találjunk megoldást arra, hogyan lehetne jobb. Elnézve az idei őszi-téli időszakunkat, nem lett jobb.

Talán ha egy erdő közepére költöznék Lucival egy kis házikóba és májusban előbújnánk, majd szeptemberben vissza. Viccesnek tűnik, de komolyan gondolom, mert így nem lehet élni. Mentálisan és fizikailag is rettenetesen megterhelő a folyamatos vészhelyzet.

Nem tudom, hogy mi a megoldás.

Azt viszont a saját szememmel látom, hogy a kórházi osztályok tele vannak légúti vírusfertőzött gyerekekkel, akik súlyos szövődményekkel küzdenek. Nemcsak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, az egészséges gyerekek is.

Lehet, hogy az egyik kisgyerek lábon kihordja és néhány kellemetlen nap után már senki nem emlékszik rá, hogy valójában mi is volt ez a nyavalya, míg a másik, akit esetleg megfertőz, az életéért küzd. Ha túléli, akkor is hetekre, hónapokra hazavágja ilyenkor nemcsak a gyereket, hanem az egész családot is. Ezért ne vidd a beteg gyereked közösségbe!

Nem tudjuk a sérült gyermekeinket teljesen elkülöníteni, mert bárki, egy egészséges testvér a suliból, a szülő a munkahelyről, a közértből, a gyógyszertárból hazahozhat bármit és nem élhetünk bezárva egy barlangban, de azt le kell írjam, hogy hadd kérjelek meg téged, hogy figyelj ránk, figyelj ezekre és minden gyerekre, akik körében most sokkal-sokkal erőteljesebben támadnak a vírusok, mint tették ezt mondjuk az én, a mi gyermekkorunkban.

Képek: magánarchívum

Mit rejt Luci Mikulás csomagja?

Szerző: Barbara | dec 6, 2023 | Társadalmi

Egy fogyatékkal élő kisgyereknek is kell az ünnep. De tényleg szükség van arra, hogy egy súlyosan, halmozottan sérült kicsilánynak, aki még cipőt sem hord virgácsot és Mikulás csomagot dugdossunk a cipőcskéjébe?

Egyrészről semmi szükség a Mikulás csomagra, hiszen minden bizonnyal nem érti mi zajlik körülötte. Mi ez a lázas készülődés december 05-én este? Másrészről, ha így állnék hozzá, akkor lehúzhatnám az ünnepi listáról a születésnapját, a karácsonyt, a névnapját, a húsvétot, a gyereknapot. Mindent, amikor őt ünnepelhetnénk.

Minden gyermek várva vár

Kicsit faramuci úgy készülni egy ajándékozásra, hogy halvány fogalmam sincs, mindebből ő mit, mennyit ért. Ugyanakkor azt is gondolom, hogy ezek a gyerekek rendkívül érzékenyek és azt, ha valami róluk szól, ha őket köszöntjük, őket ünnepeljük, ha rájuk irányul a figyelem, a szeretet, azt igencsak érzik és felettébb jó néven is veszik.

Piros alma, mogyoró

Szóval értelmi képességek ide vagy oda, mi Mikulásozunk. Lucinak jellemzően könyvet – amiből felolvasok -, ruhát és vmi hangot adó játékot csempészünk a nagy piros zokniba, amit az első Mikulására kapott. Mivel csak pépeset, püré állagút tud megenni, ezért csokira nem költünk. Mármint hogy költünk, de kizárólag saját célú felhasználásra. Azért olyat szoktam, hogy pici csokidarabot megolvasztok, így egy behorpadt télapó nálunk tök jó szolgálatot tesz, néhány kanállal ilyenkor szívesen nyalakodik belőle Lucababa is.

A piros amúgy is egy agyi eredetű látássérült gyermek gyengéje – jellemzően ezt látják legkönnyebben -, tehát minden, ami Mikuláshoz köthető, még fejlesztő is. Nem szenzációs?

Hajnalban nyilván „házhoz viszem” a Mikulás csomagot, Funky kutya szigorú felügyelete mellett, ő ugyanis semmit nem tévesztene egy pillanatra sem szem elől, ami gyanús és egy plüss cuccokkal kitömött cipő okot ad némi gyanakvásra, szóval miután átadtuk Lucinak ünnepélyes keretek közt a csomagocskát, az ölembe kapom és együtt bontogatjuk, tapogatjuk, szagolgatjuk, meghallgatjuk, szóval sok irányból indítjuk a támadást az érzékszervekre.

Az ünnep azé, aki várja

Az ünnepeket így megélni könnyebb, mintha azon siránkoznánk, hogy tőlünk még ezt is elvették. Valahogy lesz ennek az egésznek egy sodrása és magával ragad. Már nem arra figyelsz, ami nincs, hanem arra, ami van. Rajtunk múlik, tőlünk függ, hogy születik-e varázslat.

Kép: IdeaTime

„Sok embernek nem adatik meg, hogy találkozzon egy igazi hőssel” – én életet adtam neki.

Szerző: Barbara | nov 17, 2023 | Lélek, Társadalmi

A féltve óvott, vigyázott kisbabádat koraszülöttként világra hozni egy olyan trauma, ami mellett nem mehetünk el szó nélkül, rálegyintve, hogy majd biztosan begyógyul és elmúlik ez a seb.

Legalább évente egyszer, a Koraszülöttek Világnapján beszéljünk róla, hívjuk fel rá a figyelmet, mert még a várandós gondozás során sincs eléggé fókuszban. Magyarországon ráadásul nagyon magas a koraszülések aránya. Minden 10. baba érkezik korábban a vártnál, koraszülöttként, ahogy nálunk is, Lucababa.

Váratlan fordulat

Arról beszélünk, hogy császár vagy spontán szülés, hogy otthon vagy kórházban. A vitaminokról, a helyes táplálkozásról, a pihenésről, a sportolásról, de arról nem esik szó vagy legalábbis nagyon kevés, hogy 40 hét helyett lehet 32., 29, de akár mindössze 26 hét is egy babavárás. (Európában a 22. héttől és 500 gr-nyi súlytól mentik az életképes koraszülöttet. Magyarországon ez a 24. hét, de ha mutat életjelenséget, akkor bármennyi idős lehet, megpróbálják.)

Derült égből

Felkészületlenül ér, mint a BKK munkatársait az első hó, hiszen több hónapnyi várakozás, ráhangolódás hiányzik még neked is és neki is és tudjuk, hogy onnantól kezdve sem egy fáklyás menet következik.

Hétről-hétre követed nyomon, hogy miképp növekszik, hogyan fejlődik és egyszer csak nem lesz más választás, mint meg kell szülessen, úgy, hogy még nem áll rá készen.

A babaszoba jó esetben legalább már üres és nem egy tárolóhelység. A bútorok épp hogy megrendelve, de a szállítás még 6-8 hét. A falfesték színén legutóbb összevesztetek, így ezt elnapoltátok, csakúgy, mint a tapéta vagy falmatrica kérdéskört.

A kalapban még mindig három név van. Nálunk Luca, Laura és Lujzi. Néhány hétig még biztosan ízlelgetted volna melyik cseng jobban, de erre nem maradt idő, egy szempillantás alatt kell ráböknöd az egyikre. A szüléshez összekészített kórházi csomag sehol és arról sem döntöttetek, hogy a köldökzsinór vért levetessétek-e.

Egy pillanat alatt szalad át a fejeden ezernyi kérdés és csak azért nem több, mert igazából nem vagy tisztában azzal, hogy mi vár rád. Mi vár rátok.

Napvilág

Luca augusztus 16-án érkezett a 32. hétre, koraszülöttként. Nem telt el két nap és vérmérgezést kapott. Agyi trombózisa volt mikro agyvérzésekkel. Újraélesztették. Kómába került. Vérhigítót kapott és rengeteg gyógyszert. Ültünk vele együtt egy megállíthatatlan hullámvasúton, ami hol a halálba, hol az életbe rohant.

Azt a két hónapot, amit a pocak biztonságában kellett volna még töltenie Luci egy inkubátorban, lélegeztetőgépen, a mentőautóban, egy kórteremben, majd otthon töltötte.

Aranyóra nélkül kezdtük a közös életet. Amikor sokadszori nekifutásra – mert a biztonsága érdekében valahol mindig meg kellett állni, félbeszakítani és legközelebb újrakezdeni az egész folyamatot – először sikerült kenguruzni és rám fektették a ‘mégkétkilósincs’ kisbabámat, ott összeért a föld és az ég.

Annyira picike volt, annyira védtelen és sebezhető a papírvékony kis bőrével, hogy alig mertünk megérinteni. Simogatni sem volt szabad, csak pihentettük rajta az alaposan lefertőtlenített kezünket, mert ha megsimítottuk volna, az túl sok lett volna az idegrendszerének.

Luci végül minden viszontagság ellenére szeptember 21-én, több, mint egy hónap után hazaért. A császármetszés sebe biztosan hamarabb begyógyult, mint az, hogy nekünk két hónappal kevesebb adatott a háborítatlan felkészülésből az életre.

„Sok embernek nem adatik meg, hogy találkozzon egy igazi hőssel – én életet adtam neki.”

Képek: IdeaTime és magánarchívum

Amíg a gyermekmentő megérkezik

Szerző: Barbara | jún 4, 2023 | Infogyűjtő, Társadalmi

Luci ovijának közvetítésével vettünk részt Petivel a Szt. Márton Gyermekmentő Szolgálat életmentő, elsősegély tanfolyamán.

A Szent Márton Gyermekmentő biztosítja 25 éve az ország egyetlen gyermekrohamkocsiját az OMSZ számára – akik hivatalosan Mo-on a mentést végzik -, mind a mai napig. Ez tulajdonképpen egy mobil „intenzív osztály”, amit fenntartanak, működtetnek. Az OMSZ tankolja az autót és fizeti a mentőorvosokat, -ápolókat, a civil szervezet pedig biztosítja a mentő(k) – nem csak ez az egy autó van – fenntartását, az eszközöket, berendezést, gyógyszereket, stb.

Miért van szükség még erre is?

Egy elsősegély tanfolyamot általában kötelező jelleggel végzünk el a jogosítvány megszerzésének zálogaként – ami esetemben épp 27 éve történt – vagy „babonából”, azzal a felkiáltással, hogy soha ne legyen rá szükség.

Ez a tanfolyam kifejezetten a gyerekekre fókuszált. Az egyik legmegdöbbentőbb infó, ami a kérdésemre elhangzott, az volt, hogy az életmentő tanfolyamot ÉVENTE újra és újra érdemes lenne minden laikusnak elvégeznie, mert hiába az összeszedett tudás, ha nem használjuk, kikopik. Én gyanútlanul bemondtam egy 5 évet.. Egyébként akik ott dolgoznak ők is évente frissítik a tudásukat. Az igazság az, hogy a protokollt – mondjuk az újraélesztésnél – folyamatosan felülvizsgálják és a statisztikák alapján monitorozzák, hogy az adott módszer mennyire eredményes. Ha az, marad, ha nem, akkor felülírják.

A 3 órás tanfolyamon az alkalmilag verbuválódott kis csapatból voltak, akik még a kisbabájukat várták. Volt, akiknek a koraszülött pici babájuk még kórházban volt és olyan is, aki táboroztatni viszi nyáron a gyerekeket és egyre sápadtabb lett, ahogy témakörönként mentünk végig a „tananyagon”. (Viszont óriási respekt, hogy vette a fáradtságot és eljött, mert fel akart készülni a vészhelyzetekre.)

Mindarról, ami a tanfolyamon elhangzott született egy könyv is, amiről mi személy szerint azt gondoljuk, hogy nagyon fontos és nagyon hasznos, jó és biztonságot ad, ha kéznél van, viszont ha valaki megteheti, akkor válassza először a tanfolyamot, lentebb írom is, hogy miért.

Felsorolásszerűn pár gondolat a tréningről, ami hasznos lehet:

Érdemes a 112-t hívni – és a gyerekeknek is ezt megtanítani – mert ide fut be minden segélyhívás, azok is, amikor a 104-et tárcsázzuk.
Ha kicsit is billeg a helyzet, MINDEN ESETBEN, MINÉL ELŐBB hívj mentőt. Max. később lemondod, ha okafogyottá válik a riasztás (pl. félrenyelésnél sikerült kiköhögtetni).
A diszpécser – főképp egy kisgyermekhez való riasztásnál – végig veled marad és segít, nem teszi le a telefont, amíg a kollégái a helyszínre nem érkeznek.
NE VÁRJ A MENTŐRE, azonnal kezd el az újraélesztést, ha leállt a légzés, mert minimum 15-20 perc, mire befuthat a szakszerű segítség és addig nem lehet lélegeztetés nélkül se gyerek, se felnőtt. A hangsúly a minimumon van, talán ez volt a legfontosabb infó, ezért lenne lényegi, hogy ez a tudás mindenkinek ott legyen a kezében, mert nem ér ki perceken belül a mentő, iszonyúan túlterheltek.
Bp-en jellemzően minden miatt mentőt hívnak az emberek, míg vidéken ez sokkal kevésbé jellemző.
Sokkal, de sokkal gyorsabban és erősebben kell végezni a mellkaskompressziót, még egy csecsemőnél és egy kisgyereknél is, mint amire valaha is gondoltunk volna. EZ AZ A PONT, AMI MIATT SZERINTEM JOBB, HA ELŐSZÖR A TANFOLYAM MELLETT DÖNTESZ és csak utána jön a könyv. Kb. !120x/perc kell alkalmazd a nyomást a befúvások mellett, így tud hatékony lenni.
Ahhoz, hogy ez fenntartható legyen, akár 15, akár 30 percen keresztül, amíg kiér a gyermekmentő KELL A SEGÍTSÉG! Ez volt a másik rendkívül hangsúlyos üzenet. Tehát ahogy realizálod, hogy baj van, hívj segítséget! Akkor is, ha egyedül vagy otthon. Azt mondták az oktatók, akik gyermekmentőkocsin dolgozó ápolók, hogy nincs az az anyai kiáltás, amit ne hallana meg valaki veszélyhelyzet esetén. Szóval ki az erkélyre, a lépcsőházba, az utcára, akár a gyerekkel együtt, ha még felkapható és ordíts segítségért! Kb. 2 percig tudja egy ember hatékonyan csinálni és nem függ attól, hogy nő vagy férfi, jó-e a kondi vagy sem. El fogsz fáradni, ezért kell megosztani a melót.
Még egy praktikus ötlet volt: bizonyos fogásokat lehet gyakorolni éles bevetés nélkül is, ha szükség lesz rá, ne akkor kelljen próbálkozni, szerencsétlenkedni, hogy pl. egy félrenyelésnél melyik pozíció lehet a leghatékonyabb. Nyilván ne feküdj rá tiszta erőből a mellkasára és nyomogasd a Staying alive-ot lihegve, de a fogásokat érdemes megpróbálni modellezni.

A YT-on van egy csatorna, Életmentő szülők címmel, ahol témánként (újraélesztés, mérgezés, félrenyelés, apnoé, égés, áramütés, krupp..) fent vannak a jelenlegi protokollok, javaslatok.

Életmentő szülők

Nekem az első 1,5 órám, amikor az újraélesztést tanultuk, biztosan azzal telt, hogy próbáltam a sokkból felocsúdni és az érdemi munkára összpontosítani, miközben vert a hidegveríték és kalapált a szívem. Míg alaphelyzetben úgy veszel részt egy életmentő, elsősegély tanfolyamon, hogy extrém kicsi a valószínűsége, hogy a tanultakat valamikor élesben használnod kell, pláne a saját gyermekeden, addig mi úgy vettünk részt rajta, hogy próbáljuk a lehető legpontosabban beégetni az agyunkba az újraélesztés mozdulatait, mert annak viszont, hogy Lucababánál használnunk kell majd ezeket a mozdulatokat jóval nagyobb a valószínűsége.

Kép: Depositphotos

← Előző poszt Következő poszt →

Mozgássérült parkolóhely és a magyar virtus

Szerző: Barbara | máj 25, 2023 | Infogyűjtő, Társadalmi

A hatályos szabályozás szerint Magyarországon minden kialakított 50 parkolóból 1 parkolóhelynek mozgássérült parkolóhelynek kell lennie. Egymás mellé pedig max. 4 helyezhető el. Ezen felül egyéni kérelem alapján további helyeket jelöl(het)nek ki az érintettek számára a lakóhelyük közvetlen közelében.

A könnyebb mindennapokért

Az utcánkban egyáltalán nem volt kijelölt mozgássérült parkolóhely, így bíztam benne, hogy nem lesz probléma a kijelöléssel. Mindenünk adott, igazolvány (roki kártya), orvosi igazolás és hát az állapot sajnos nem igazán fog változni az évek előrehaladtával. (A mozgássérült parkolási igazolványról és annak furcsaságairól már írtam ITT.)

Felbátorodva írtam a kerületi önkormányzat városgazdálkodási igazgatóságának közlekedési osztályára tavaly tavasszal, hogy szeretnénk kijelöltetni a társasházunk bejárata közelében egy mozgássérült parkolóhelyet. Ez rendkívül sokat számít már most is – pláne, ha minden jól megy és Luci szépen gyarapszik -, nem mindegy, hogy honnan, milyen távolságból kell őt a lakásig cipelni.

Nagyon hamar vissza is jeleztek, hogy valójában ezt a Bp. Közút Zrt. intézi, ők csak továbbítják az elektronikusan beadható kérelmet, de telefonszámot feltétlenül adjak meg, hogy egyeztetni tudjanak és készüljek úgy, hogy kb. fél év is lehet a parkolóhely kijelölése.

Kb. 2-3 hónap telt el amikor telefonon hívtak időpontegyeztetés végett, hogy egy közös terepszemle keretében egyeztessünk, melyik hely legyen kijelölve.

Mindezt én már a beadványon leírtam, de újra átbeszéltük, ráadásul kiderült, hogy az egyik srác korábban, a kérelmet látva önszorgalomból elautózott erre és ő is arra jutott, hogy az a legmegfelelőbb hely, amit kiválasztottam. Nyugtáztuk és türelmet kértek. 2022 júliusában táblával ki is jelölték a helyet. Felfestést nem ígértek, már nem festenek, nem píszí. Onnantól birtokba vehettük és megosztanám az elmúlt közel egy évünk tapasztalatait, amit videóval is illusztrálok.

Közeli helyeken

A kijelöléskor már egész biztos, hogy a kajafutárok, étel házhozszállítók és csomagküldők védőszentje rosszallón tekintett rám. Ők ugyanis a szomszédban zajló építkezésen dolgozókkal és alkalmi munkákra érkező víz-gáz-fűtés és mosógépszerelőkkel együtt előszeretettel használják a helyet a legnagyobb nyugalommal, miszerint ők csak „pár percre” ugranak be a házba és már itt sincsenek. Pár percet még tudnánk is várni, de negyed óra után azért már kezd eldurranni az agyam…

Karácsony és újév között is kedvesen megpihent itt valaki jószága, mondanom sem kell, hogy a szélvédőre kihelyezett kártya nélkül az ominózus parkolóhelyen. Bár a lakóközösség ekkor már egy emberként bíztatott, mégsem gondoltam, hogy ezt a karmát magamra húznám, hogy bejglivel a számban fel kellene jelenteni valakit, bárkit, bár gyanítottam, hogy nem arról van szó, hogy elfelejtette kitenni a kártyáját. Gondoltam egyszer majdcsak eláll a helyről és ezt igyekeztem megtámogatni szélvédőre helyezett üzenetekkel. Teljesen kulturált, európai módon. Elállt, kb. két hét után, akkor is csak azért, mert fizetőövezet lett az utca és emiatt megbüntették..

Felborzolt kedélyek

Az első hónapokban szó szerint komoly küzdelem folyt – vér szerencsére nem – a helyért. A sors fura fintora, hogy épp a szemközti házban is van egy mozgássérült parkolókártya tulajdonos. Saját maga vezeti az autóját, önállóan járóképes, de jogosult a kártyára és használatára.

Mindaddig, amíg ki nem jelölték a helyet, a leggyakrabban azt a parkolót ő használta. A parkolóhelyet azután is ő használta, miután mi kérvényeztük és kijelölték. Ezt meg is tehette, mivel a szélvédőre biggyesztett kártyával teljesen valid volt, hogy ő ott áll.

Ő örült, hogy a jótündérek kijelöltek épp a bejáratánál egy mozgássérült parkolóhelyet és a legnagyobb nyugalommal használta a továbbiakban is. Egyáltalán nem foglalkozott vele, hogy az miképp került oda épp most. Épp oda.. A jótündér meg fortyogott..

Mivel az utca nem volt fizetős, a kártyáját addig mi soha nem láttuk, nem tudtunk róla, csak miután kitáblázták a mozgássérült parkolóhelyet és elkezdte használni.

Peti egy este végül találkozott a feleséggel, „tetten érte”, ahogy várakozott és épp készült beparkolni a szóban forgó helyre. Megkérdezte tőle, hogy tudja-e hogyan került ide ez a kijelölt „roki” hely? Mondta a hölgy, hogy fogalma sincs. Peti elmesélte, hogy van egy kislányunk, aki súlyosan, halmozottan sérült, mozgásában akadályozott, 4 éves és miatta igényeltük a helyet, mert nehéz a mozgatása és szerettünk volna a bejárathoz minél közelebb egy stabil parkolóhelyet, hogy ennyivel is könnyítsünk a helyzetünkön. Télen, overálban, cuccokkal komoly kihívás már most, hogy be tudjuk őt vinni az autótól a lakásig.

A válasz az volt, hogy ő ezt érti, de ezt egyébként Európában úgy szokás, hogy a táblán feltüntetik a nevet vagy a számot. Mivel itt ilyen nincs, ezért ő a továbbiakban is használni fogja, hiszen megteheti.

Na erre Petiből előjött a Skorpió vére és a következőt válaszolta: Valóban használhatják a helyet jogilag, viszont, most, hogy már tudja az információt tőlem, hogy ki és miért igényelte, intézte a helyet, ha továbbra is használja, tahónak fogom gondolni.

Válaszként ez jött: Ő még soha nem látta ezt a gyereket. Ezzel azt üzenve, hogy a „jogosultságunk”, a náluk „jogosultabbságunk ” erősen billeg. ..és egyáltalán létezik az a gyerek?! (Nyilván kitaláltuk az egész históriát és nincs semmilyen gyerek, csak szórakozásból szeretnénk a bejáratnál parkolgatni per hecc.)

Majd beült az autóba, padlógáz és beállt a helyre.

Béketárgyalások

A szomszédunk, aki ismer mindkettőnket úgy hívta este fel Petit, hogy a hölgy kiborulva telefonált neki, ismeri-e azt a bárdolatlan fickót, aki őt este lökdösi az utcán, miután letahózta és ’lenemnormálisozta’ azért, mert megállt a mozgássérült parkolóhelyen és épp csak be tudott menekülni a házba..

Látatlanban mondtam, hogy nem az a típus, aki középkorú hölgyeket lökdös az utcán..

Az ismerkedésünk nem indult jól. Ez nem sok jót ígért a jövőre nézve. Aztán Peti, miután megkapta a srác mail címét írt egy levelet, amire nagyon hamar válasz is érkezett. Normális hangvétellel, elnézést kérve és együttműködési szándékkal. Azóta nem használják a helyet, tök normálisak, kedvesek, mi pedig segítettünk, hogy tudják kérvényezni a kijelölést, hiszen simán kerülhet ide 2 egymás mögötti roki hely is.

A béketárgyalások lefolytatása után a kedélyek lecsillapodtak és az esetek zömében használni is tudjuk a helyet. Murphy, ha épp orkán erejű szél tombol, felhőszakadás van vagy cuccokkal felpakolva érkezünk haza, akkor rendre valaki ott áll a helyen.

Azt nem írhatom, hogy helyünkre, mert bár tettem kísérletet rá, mégiscsak én „tábláztattam”, de a GDPR elvek alapján névre szóló nem lehet, számmal pedig Magyarországon nem látják el, hiába ez a gyakorlat valahol Európában. Így kizárható lenne, hogy adott parkolóhelyen „veszekedjen” két érintett. Most ránk és a kelet-európai habitusunkra, kulturáltságunkra van bízva a dolog.

Mutatom, hogy ebből mik születnek, egy szép példával illusztrálnám:

A számozás miatt még futottam egy kört és pattogtam oda-vissza a közút és az önkormányzat között párat, de végül is kapufára rúgták a labdát, nem számoznak. Azt nem tudják, hogy kinek a kompetenciája, mert egymásra mutogatnak, de abban legalább egyetértenek, hogy nem számoznak.

Így élünk mi itt a Kárpát-medence szívében, összebújva, békességben.

Kép és videó: Depositphotos és magánarchívum

Elszigeteltség

Szerző: Barbara | máj 14, 2023 | Lélek, Társadalmi

Kíváncsiságból megkérdeztem a ChatGPT-t, hogy szerinte mi jelenti a legnagyobb kihívást a fogyatékkal élő gyerekeket gondozó szülőknek, családoknak.

Az elsők közt szerepelt a társas elszigeteltség. A bezártságnak pedig idővel kikerülhetetlen következménye a depresszió és az elmagányosodás. (Gondoljunk csak a legidősebbekre.)

2020 tavasza előtt jóval nehezebb lett volna azt az érzést leírni és átadni, hogy mivel jár, ha az ember évekre beszorul egy lakásba és ezzel egyidejűleg kiszorul a társadalomból, a társasági életből. Azóta jött a covid és mindenki a saját bőrén tapasztalta, hogy az elszigeteltség mit is jelent pontosan. Mindenki másképp élte meg, az viszont közös, hogy abban a pillanatban, ahogy újra lehetőségük nyílt az embereknek, azonnal beleharaptak az életbe, nagykanállal faltak mindent, ami kimaradt.

Kijárási tilalom, háziőrizet, agorafóbia

Talán a kijárási tilalom a legismerősebb mindenkinek. Legalábbis szívből remélem! Mára pontosan tudjuk, hogy milyen érzés, ha féken tartják az embert, korlátozzák a szabadságát, egészen egyszerűen nem mehet oda, ahova szeretne, akkor, amikor gondolja.

A fél év után nemrégiben szabadlábra helyezett Herczeg Zoltán a vele készített egyik interjúban azt emelte ki, hogy az a 2 óra, amit hétfő délelőttönként heti rendszerességgel kap, hogy elhagyhassa a lakását a háziőrizetből, az valami elképesztő eufórikus érzést okoz. „Fa, fű, autók, virág, villamos, sétáló emberek, őrület!”

Senki sem önként és dalolva választja, hogy a négy fal közé zárva éli az életét. Ha valaki agorafóbiával küzd, pokoli számára még csak az elképzelés is, hogyha kilép a lakásból akkor „beszorulhat” valahova vagy épp ellenkezőleg, a nyitott terek nem nyújtanak számára megfelelő biztonságot. Ez lehetetlenné teszi a munkába járást, a társas kapcsolatokat, a szórakozást.

Természetellenes, azt is mondhatnám, hogy az egészséges élettel nem összeegyeztethető, hogy nem tudsz kimenni a lakásból. Bizonyítottan károsítja az agyat és a szívet.

Márpedig nem tudsz.

Életfogytig

A fogyatékkal élő gyermekeket nevelő családok közül a megváltozott élethelyzet óta sokaknak zárt ajtók mögött, elszigetelődve zajlik az egész élete, pedig elméletileg ezeken az ajtókon belülről is van kilincs. Csakúgy, mint azoknak, akik a szüleiket gondozzák az otthonukban, testvérüket, szerettüket.

Vannak olyan tartós betegségek, amik szintén ellehetetlenítik, hogy az érintett egyedül maradjon. Állandó felügyeletre szorul. Évekről, de akár évtizedekről beszélünk és előre sosem tudható, hogy valójában mennyi időről lesz szó. Elkövettek ezek az emberek, családok bármit is, ami miatt megfosztották őket a szabadságuktól?

Gúzsba kötve

Szeretem az otthonunkat. Kellemes helyen lakunk, jól érzem magam a lakásban, de egész egyszerűen van, hogy hónapokon keresztül nem tudok programot csinálni, még pár órára sem és kicsit kidugni a fejem ebből az egész őrületből, mert Luci állapota nem stabil és én ugrásra készen várakozom, szó szerint mikor kell életet menteni.

Most épp ilyen hónapok vannak a hátunk mögött. Csak remélni tudom, hogy a hátunk mögött.

A barátaimat tavaly karácsony óta nem láttam. Lehet, hogy már nincsenek is. Nem találkoztam senkivel, csak aki hozzánk ellátogatott. Maximum a kötelező programjainkig jutottunk (kórház, orvos, fejlesztés), mert Luci október vége óta vagy folyamatosan beteg – és ha Luci beteg, akkor rövid időn belül törvényszerű, hogy én is elkapom – vagy amikor nem az, akkor próbáltunk szeparálódni, hogy hízni, erősödni tudjon.

Mármint én. Peti nem akkora zsonglőr, hogy full time home office-ból meg tudná oldani a pénzkeresetet és a munkavégzést, szóval óriási hazárdőrként ő kimerészkedett az utcára, sőt, tömegközlekedett. Szeretünk veszélyesen élni!

Itt és most!

Jogos lehet a kérdés, hogy esetleg a spontán szerveződő program ötletében miért nem hiszünk? Ha épp jobban van megyünk, ha kevésbé, akkor maradunk.

Igen ám, de ilyenkor ki lesz Lucussal? Van segítségünk. Még szuperképességei is vannak, de van saját élete, családja, munkája, programjai és ő sem tud azonnal itt teremni, amikor nekünk épp lenne magunkra 1-2 óránk úgy, hogy ne azon izguljunk, nehogy épp akkor üssön be a krach. (Tegnap olyan kb. 40 perces köhögőrohamot kapott, hogy majdnem megfulladt. Nem tudott a sok felköhögött váladéktól levegőt venni és ettől megijedt, sokkot kapott.)

Petivel az elmúlt egy évünk mérlege egy bukott őszi és tavaszi kiruccanás, színházjegyek, szülinapi ajándék. Tulajdonképp majd’ minden közös programunk, amit elterveztünk tavaly ősszel.

A mérleg két nyelve

Nem tudom a megoldást. Az biztos, hogy ez így mindenkit felőröl. Engem mindenképp. Semmi kapaszkodó, szusszanás, csak a lemondott, kihúzott programjaim és a szélmalomharcom.

A mérleg egyik oldalán a mi szabadságunk, életünk, a mérleg másik oldalán az övé. Hiába próbáltunk 5 éven keresztül nagyon vigyázni rá, mérlegelni mikor, hova megyünk, visszük-e, mikor visszük közösségbe így is minden ledönti a kis lábacskáiról és csak nagyon nagy harcok és küzdelem árán tud kikászálódni a fertőzésekből.

Kimondhatatlanul nehéz ilyen kiélezett helyzetekben magadat helyezni és a saját érdekeidet előtérbe. Aztán egyszer csak azon kapod magad, hogy elteltek úgy évszakok, hogy még csak az utcán sem jártál.. Pedig nem követtél el semmit..