Lucinak a buksiját ért támadáson kívül nincs szervi problémája, ételallergiája, ami magyarázná a teljesen egyedi étrendet. Mégis rengeteg dolog másként működik nála és ha ezekre nem figyelünk, akkor hosszabb távon komoly gondot okozhatnak. Szóval igenis számít, hogy mit eszik, mennyit és hogyan.
Mi működik másképp nálunk egy egészséges kisgyerekhez képest?
bocs a duálunióért, de mi tényleg mindent együtt csinálunk 🙂
Megtévesztő energiaigény
Egy átlagos fejlődésmenetű kisgyerekhez képest figyelni kell rá, hogy Lucus energiaszükséglete magas. Ennek az epilepszia miatti rengeteg izomgörcs, izomrándulás és az idegrendszeri sérülés miatt kialakult elképesztő mennyiségű kóros túlmozgás az oka, nem a trambulinon ugrálás. Hiába nem rohangál naphosszat, mégis olyan energiaigényű, mint egy igazán aktív kisgyerek.
Erre akkor döbbentünk rá, amikor 3 évesen ugyanazt a súlyt mutatta a mérleg, mint 1 éves korában. Ekkor a kórházban elvégeztek egy InBody vizsgálatot nála. Kétséges volt, hogy sikerül-e a vizsgálat (ennyire pici gyerekeknél nem szokták), de végül így lett és feketén-fehéren kimutatta, hogy Luci elképesztő izommunkával dolgozik és több energiát veszít, mint amennyit fel tud venni napról-napra. Kínkeservesen ugyan, de növeltük a kalóriát és elkezdett hízni. De a vizsgálat eredményéig mindenki meg volt győződve róla, hogy a mennyiség, amit eszik, az bőven elegendő.
Folyamatos fekvés
A sok fekvés, vízszintes testhelyzet miatt – hiszen mozgásában nagyon súlyosan érintett – másképp terhelődnek a szervek, másképp épül az izom és fejlődik a csont, a vérkeringésről nem is beszélve. Ezeket nem csak mozgásfejlesztéssel kell és lehet támogatni, hanem megfelelő kajával, hozzá igazított étrenddel is.
Alaphelyzetben is kihívás egy növekedésben lévő gyereknél, hogy ne alakuljon ki vitaminhiány és megfelelő legyen az ásványi anyag bevitel, a próbatételes gyerekeknél ez extra figyelmet igényel. Elképesztő mennyiségű táplálékkiegészítővel bűvészkedem – ez önmagában megér majd egy külön bejegyzést, érkezik is hamarosan – annak érdekében, hogy a laborvizsgálatoknál beleférjünk a normál tartományba.
Szilárd ételek nélkül
Lucus kizárólag pépesített, püré állagú ételeket tud megenni. Nem rág, csak nyeli a kaját, mint kacsa a nokedlit, ezért nincs elegendő ideig a szájában egy falat. A nyáltermelés rágás közben növekedne és ez indítaná be az emésztést. A nyálban lévő enzimek is elengedhetetlenek a megfelelő emésztéshez, ami így nem tud termelődni. Ebből egy igencsak gyenge lábakon álló emésztés lesz, amit segíteni, támogatni kell. Újra reflektorfényben a táplálékkiegészítők!
Rongybaba izomzat és következményei
A rendkívül hipotón (laza, rongybabaszerű) izomzata miatt a gyomor záróizmai nem zárnak jól. Nehezítő körülmény a sok fekvés és a halom gyógyszer. Mindezek komoly refluxot okoznak és tovább terhelik a sérült gyerekek, így Luci életét is. A folyamatos köhögési inger, a nyelési nehézség, az égő érzés a nyelőcsőben egy felnőtt ember életét is megkeserítik, nemhogy egy kisgyerekét, aki naphosszat ezzel küzd. Nagyon hamar eljutunk oda, hogy nem hajlandó semmit sem megenni, mert fáj. Érthető. Így vacsit 2 órával lefekvés előtt kap, etetések után 20-30 percet ücsörög az ölünkben, gyümölcs, csoki-kakaó tabu, keményítőben gazdag zöldségek, gabonák jöhetnek.
Orvosi értelemben nincs alátámasztva, nem indokolja semmi, hogy speciális diétára szorulna Luca, mi mégis úgy döntöttünk, hogy kiemelt figyelmet kap az életünkben Luci étrendje, mert hisszük, hogy a fenti „apróságok” figyelembevételével az életminőségén, a közérzetén hosszabb távon sokat tudunk javítani.
Kép: Depositphotos
