Ritkán és egyre ritkábban érnek össze ennyire a korhoz kötött kötelezettségek egy halmozottan sérült kisgyerekkel és egy átlagos fejlődésmenetűvel, mint a beiskolázásnál.
Ilyen az élet
Gondolj csak bele! Az olló már réges-rég óriásira nyílt egy átlagos 5-6 éves és a te gyermeked között, viszont 5-6 év ahhoz is elegendő, hogy megszokd és összecsiszolódjatok, tökéletes párost alkotva.
Valahogy már megérted a jelzéseit, az esetek zömében eltalálod, hogy mi a probléma, kialakult egy napirend. Neked tök természetes, hogy egy rakás gyógyszert adagolsz nap mint nap, a megszámlálhatatlan epilepsziás roham, a fejlesztő terápiák, a folyamatos cipelés, az ételek teljesen homogén állagúvá pürésítése, nehogy megfulladjon. Berendezkedtetek erre az életformára, mert működni, élni, létezni akartok.
Nem tudom, hogy ez a szembesülés az oka vagy a ránk erőltetett teljesítménykényszer, hogy keresd, találd és válaszd a legjobbat vagy a rendszeren belüli pingpong, hogy majd’ egy tanéven keresztül pattogsz ide-oda, de a folyamat végére, lekászálódva erről az érzelmi hullámvasútról, ott állsz kifacsarva, mint egy citrom. ..és eszed ágában sincs limonádét keverni belőle…
Szembesítés
Minden család más ritmusban éli meg azt, hogy nem egészséges gyereket nevel. A kötelező iskoláztatás ideje viszont kőbevésett. Nem nagyon van egérút. A rendszer nem ad további lehetőséget türelmes várakozásra, reményre és végtelen bizakodásra.
A kisgyerekeknek kb. 5-6 éves korukra beáll a fejlődésük üteme. Természetesen ebben mindig lehetnek döccenők és megugrások. A szakember viszont nem vár tovább arra, hogy a fejlődés majd holnap beindul. Ott és akkor a vizsgálat során ítélet és diagnózis születik. Döntés arról, hogy mi várható, mire lehet számítani a jövőben.
Luca állapotát, képességeit, lehetőségeit mi, Petivel, mára azt hiszem reálisan látjuk. Az elmúlt évek tapasztalata alapján előre vetíthető, hogy Luci milyen icipici lépésekben halad majd előre az útján. Teljesen más lépték, más dimenzió, mint amit egy átlagos fejlődés során előrelépésnek tartunk, haladásnak gondolunk. Nem dugjuk homokba a fejünket. Nem élünk tagadásban és nem emeljük őt számára elérhetetlen magasságokba. Ott vagyunk mögötte támaszként, segítőként, mentorként, coach-ként, de látjuk a realitásait és ezáltal a sajátunkét is.
„Ettől még borzasztóan néznek ki leírva ezek a kódok és szakvélemények. Az érintett családoknak azt látni, hogy a gyermekük, akit egyébként jogosan látnak gyönyörűnek, ügyesnek és szépen fejlődőnek, a szakemberek szerint súlyosan értelmi fogyatékos. Ez az a pont, ahol a szülő és a szakember óhatatlanul szembe kerül egymással.” – említette Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens.
..mert mi, szülőként, a végtelenségig képesek lennénk bízni és várni, hogy a gyermekünk fejlődése egyszer csak beindul, megugrik és nagyobb lépésekben tud majd előre haladni, mint eddig. ..és azt hiszem, ez így is van rendjén.
Budapesten 2023-ban 17 lehetőséget találtam, amikor nemrég Lucinak legyűjtöttem a szóba kerülhető iskolákat INNEN. (Összesen 342 általános iskola van Bp-en, ebben benne vannak az EGYMIK, tehát összesen 5% ahol végeznek fejlesztő nevelés-oktatást.)
A gyakorlatban:
ebből 4 intézményben, bár papíron végeznek fejlesztő nevelés-oktatást, nincs intézményen belüli ellátás. A korábbi részekben említett szociális intézményekbe járnak tőlük utazó gyógypedagógusok, nem napi, csak heti rendszerességgel.
4 intézmény a távolság miatt (több mint 45 perc / út) számunkra nem kerülhet szóba.
további 4 pedig vagy a profil miatt vagy az ellátás vélt színvonala miatt esett ki.
Így a 17 iskolából 5 olyan intézmény maradt, ami egy teljesen átlagos igény mellett a valós lehetőség Luca számára.
Miközben kutatást végzel és nyomozást folytatsz, hogy mégis hova vidd a gyermeked, azzal szembesülsz, hogy azért is ennyire kevés a választható intézmények száma és azért nincs még a gyógypedagógiai intézményeken belül sem mindenhol (221-ből papíron 132 helyen van), mert elképesztő ellenállásba ütközik a tagozat létrehozásának még csak a gondolata is a nevelőtestületen belül. Csodás azt realizálni, hogy a gyógypedagógusok egy része mereven, eltökélten és határozottan elzárkózik attól, hogy az ő oktatási intézményébe „betegye a lábát” egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek. Egy Lucababa. Klassz, nem?
Pingponglabda
Ha még mindig érzel magadban erőt és már lepereg rólad kb. minden és továbbra is, mint egy bozótharcos rendületlenül törsz előre, akkor lesz még egy pont, amikor leülsz és azon töprengsz, miközben a rendszeren belül minden szereplő tolja le magáról a felelősséget, hogy kinek a szava számít valójában, amikor fel kell venni azt a kisgyereket az iskolába, hogy:
Vállalhatsz a következő tanévtől esetleg munkát? Vajon lesz napközi? El tudod egyáltalán helyezni? Hova? Bárhova? Találsz olyan szállító szolgálatot, aki besegít a fuvarozásban? Bevállalod a napi 4×1 óra autózást is, hogy jó helyen legyen? Mi a jó hely? Ahol biztonságban van? Ahol szeretgetik, lelkiismeretesen gondozzák, mint ahogy itthon tesszük? Vagy ahol profi a terápiás háttér, a felszerelés, az eszközpark? Hogy’ válassz?
Ebben a részben (3.) elhelyezzük a fogyatékkal élő gyerekeket az oktatási rendszerben. Megnézzük azokat a bizonyos kódokat. Azt is, hogy milyen képességek alapján történik a besorolás és milyen tanterv szerint tanulhatnak a fogyatékkal élő kisgyerekek. Mindez szépen körvonalazza majd Luca lehetőségeit is.
A tanköteles korú SNI-s (sajátos nevelési igényű) gyerekek oviból vagy korai fejlesztésből érkezhetnek az iskolába. Ellátásukat, akiknél van értelmi érintettség, az egységes gyógypedagógiai módszertani intézmények folytatják (EGYMI).
Osztályozás kódszámok és kategóriák alapján
Az osztályozáshoz, a besoroláshoz, hogy ezen belül ki, hova, milyen tagozatra kerülhet, kelleni fognak a kódok, pontosabban a kategóriák. (’hogy milyen kódokról van szó arról egy korábbi cikkben már szó esett.) Itt, a tankötelesség előszobájában kapcsolódik össze az egészségügy és az oktatásügy. Persze semmilyen átjárható rendszer nincs a kettő között, de ettől még összekapcsolódik.
!Friss információ, hogy az elmúlt egy évben a BNO kódok már csak az orvosi papírokon, tehát az ambuláns vizsgálati lapokon jelenhetnek meg. A szakszolgálat részéről a pedagógiai szakvéleményt kiállító team, hiába tagja esetleg orvos is, mivel nem egészségügyi intézmény, nem írhatja rá a felmérésről készült szakvéleményre a BNO kóddal ellátott diagnózist.
A sorozat megírásában Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens volt a segítségemre.
Lucababa.hu: Krisztina, hol kapják ezeket a kódokat a gyerekek?
Pál-Bártfai Krisztina: Az értelmi fogyatékosság diagnosztizálása során a megyei szakértői bizottságnak szakorvosi véleményre van szüksége. BNO kódot csak orvos adhat. Ez a gyermekpszichiáter, gyermekneurológus kompetenciája.
(A BNO kódok az ambuláns vizsgálati lapokon szerepelnek, amik hivatalos okiratnak minősülnek.)
Az, hogy milyen kóddal „fut” egy kisgyerek az iskolakezdésig – betöltött 6 éves kor – szinte teljesen mindegy. Jelentősége a gyógypedagógiai ellátásra való jogosultságban van. Az iskolakezdéssel válik fontossá, hogy valaki „középsúlyos” vagy „súlyos” BNO kódot kap. Ez azt a tantervet, egyéni fejlesztési tervet határozza meg, ami alapján ő hozzáférhet az oktatáshoz.
Lucababa.hu: Miképp mérik fel a szakszolgálati vizsgálaton a fogyatékkal élő, sérült gyerekeket?
Pál-Bártfai Krisztina: A tanköteles korú gyerekeknél meg kell állapítani, milyen intellektuális képességekkel jellemezhető a kisgyermek.
Az értelmi képességeket vizsgáljuk. Az IQ magában foglal számos gondolkodási, műveletvégzési, tudásszervezési készséget verbális és nem verbális képességterületeken egyaránt. Részét képezi a gyermek alkalmazkodókészsége is az adott feladathelyzethez vagy, hogy mennyire hatékonyan és rugalmasan képes hasznosítani a már meglévő készségeit és megszerzett tudását. Kérdés az is, hogy a képességeinek összessége mennyire alkot koherens egészet. Jól tudnak-e együttműködni a képességterületek.
Amikor a gyermek ügyesen helyt tud állni teszthelyzetben, vagyis egy sztenderdizált IQ teszt felvétele lehetséges, akkor ezt kell preferálni. Amikor erre nincs lehetőség, akkor alkalmazhatók még szociális érettség skálák, fejlődési skálák.
A gyermekekkel történő interakció, a szülőkkel való konzultáció, a gyermeket ismerő gyógypedagógus (korai fejlesztő, óvodapedagógus) véleménye együttesen adja a szakértői vizsgálatot végző team eszköztárát.
Látássérült kisgyerek vizsgálata különös körültekintést igényel, hiszen képességeinek egy részét vizuális eszközökkel (képekkel, ábrákkal) kellene felmérni.
Ez akár egy vitás pont is lehet, hiszen a szakemberek nem tudnak a konkrét elért tesztpontszámokra alapozni. A vizsgálati helyzet tapasztalata és a gyermekről készült jellemzések (pl. óvodapedagógusé, utazó gyógypedagógusé, kollégiumi nevelőtanáré) adják össze a teljes képet.
Ezt néha nehéz szülőként elfogadni, hogy a szakértői bizottság nem feltételez olyan jó képességeket a gyermekről, mint a család, akik nap mint nap, számos szituációban látják, mire képes a gyermekük.
Lucababa.hu: Végül kinek a szava lesz a sorsdöntő?
Pál-Bártfai Krisztina: A szakértői véleménynek az a feladata, hogy szakmailag hiteles, ezen felül jogszerű legyen. De mindenekelőtt a gyermek érdekeit kell képviselnie.
Amikor képességvizsgálatot végző szakemberként szembe megyek a család véleményével, azt csakis azért teszem, mert meggyőződésem, hogy az általam megfogalmazott szakvélemény tereli jó irányba a gyermek fejlődését, iskolai előmenetelét. Ennek ellenére tiszteletben kell tartani a szülőknek a gyermekükről alkotott képét, mert senki más nem ismerheti a gyermeket úgy, mint ők.
Lucababa.hu: A beiskolázásnál csak az értelmi képességeken, kognitív funkciókon van a fókusz? Ez alapján osztályozzák őket függetlenül attól, hogy esetleg több fogyatékosságuk – halmozódás – is van? (pl. látás-, hallássérülés, mozgásbéli akadályozottság)
Pál-Bártfai Krisztina: Igen, a hivatalos tanterv kizárólag a kognitív funkciók alapján kerül meghatározásra, ami nem egy jó dolog.
Ha belegondolunk, első osztályban borzasztóan sok a finommotorika. Azzal viszont már nem foglalkozik a tanterv, hogy ebben milyen különbségek vannak gyerek és gyerek között.
Egy – az osztályozásnál másodlagosnak tűnő – mozgássérült kóddal szintén nem mindegy, hogy valakinek van két ügyes kezecskéje, amivel rajzol, maszatol, hajtogat vagy a kezei is érintettek és őt nem lehet bevonni ilyen tevékenységbe.
Ezekkel a dolgokkal nem foglalkozik a tanterv. Abesorolás valóban csak az értelmi kódot veszi alapul, mint a taníthatóságnak egy alapját. Azt, hogy a látássérültek kapcsán milyen sokat küzdöttünk ezzel, talán nem is kell mondani.
Átkozottul nem mindegy, hogy valaki mennyit lát a világból. Mindennap ugyanannyit lát vagy mondjuk van egy agyi eredetű látássérülése, ami köztudott, hogy fluktuál (változik) és amikor jó napja van szárnyal, máskor pedig szinte egyáltalán nem támaszkodhat a vizualitásra.
Régebben a gyógypedagógia meghatározott egy vezető fogyatékosságot. Ma ez már egy meghaladott gondolkodásmód. Most a gyerekeket úgy figyeljük a vizsgálat során, hogy nekik minden területen fejlődniük kell és a lehetőség adott legyen, hogy minden területen fejlődhessenek, ahol tudnak.
Mivel a halmozottan sérült gyerekeket fogadó intézmények között nem túl nagy a választék ezért nem csak azt kell figyelni, hogy melyik intézmény melyik terület – pl. mozgás, látás, hallás – fejlesztését fogja kitűzni a zászlajára.
Lucababa.hu: Hányféle tanterv és oktatás van a fogyatékkal élő gyerekek számára?
Pál-Bártfai Krisztina: Tantervből kétféle van és a kétféle tanterv mellett van még a fejlesztő nevelés-oktatás, tehát háromféle modell szerint tanítják, gondozzák, fejlesztik a fogyatékkal élő gyerekeket. Az egyes intézmények a saját mozgásterükön belül mindent megtesznek, hogy a hozzájuk járó gyerekekhez igazítsák az alaptantervet.
súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25-35/40) F72 fejlesztő nevelés-oktatás
nagyon súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25 alatti) F73 fejlesztő nevelés-oktatás
Létezik még F79 kóddal a ’nem osztályozott mentális retardáció’. Ezt kicsi gyerekeknél, első pedagógiai szakszolgálati vizsgálatnál szokták adni, de 6 éves korban ez már nem releváns.
Ezek az általánostól eltérő tantervek, fejlesztési tervek.
A TANAK az enyhe értelmi fogyatékosokhoz igazított, könnyített. Ettől még egy fokkal jobban könnyített az ÉRTAK, akik középsúlyos gyerekeket fogadnak. A súlyos, igen súlyos értelmi fogyatékos gyerekeket a fejlesztő-nevelés oktatás nevű fejlesztési terv fogadja.
Ez a fajta nevelés sajnos már sokkal ritkább, mint az előző kettő és nincs minden gyógypedagógiai iskolában sem.
F73-as kódot (nagyon súlyos értelmi fogyatékosság) a gyakorlatban én magam nagyon ritkán láttam vagy adtam gyerekeknél. Pedagógiai keretek között nincs is igazán jelentősége az F72/73 differenciálásának.
Orvosi vizsgálatok során, a későbbi ellátás, gondozás kapcsán lehet inkább. Akkor szerepeltettem én magam kisgyermekeknél is az „igen súlyos értelmi fogyatékosság” kifejezést, ha a szakorvosi véleményben kifejezetten ez szerepelt vagy amennyiben a fogadó intézmény számára, az ellátás megszervezése miatt fontosnak tartottam ezt hangsúlyozni.
Lucababa.hu: Milyen különbségek vannak a tantervek között?
Pál-Bártfai Krisztina: Lényegesen könnyebb a súlyos fogyatékosság mellett a klasszikus fejlesztő nevelés-oktatás mint amit a középsúlyos kóddal futó gyerekek kapnak.
A középsúlyos tanterv sem igazi iskolás. Az is egy sokkal megengedőbb, sokkal gyermekközpontúbb, sokkal egyénibb fejlesztést biztosító tanterv, de azért nagy különbség van az elvárások szintjén. Természetesen ott sem azt kell elképzelni, hogy beültetik őket egy padba és figyelni kell, mint egy hagyományos első osztályban kellene.
Ilyenkor, a beiskolázási életkorban zajlik annak a meghatározása, hogy melyik lehet az a tanterv, amit a gyerkőc bírni fog. Nyilván lehet próbálkozni, „magasabbra” célozni, de van, aki megsínyli, ha túl sokat várnak el tőle.
Lucababa.hu: Az értelmileg enyhén érintett kisgyerek integrálható? Mi a helyzet halmozottság esetén, amikor többféle fogyatékosság együtt van jelen?
Pál-Bártfai Krisztina: Enyhe értelmi fogyatékos kisgyermek sok esetben integrálható, de ezt is meg kell ítélje a szakértői bizottság. Előállhat olyan helyzet, hogy értelmileg enyhén érintett, de például aliglátó a gyermek és akkor már azt látjuk, hogy neki kudarc lenne, ha integrációban maradna, vagy nem lehetne számára a megfelelő oktatási feltételeket biztosítani. A Gyengénlátók Iskolájában, főképp, ha budapesti, jobb helye lenne.
Előfordulhat, hogy egy gyereknek több fogyatékossága van és bár önmagában egyik sem éri el a súlyos fokot, de a több fogyatékosság együttes jelenléte miatt az a tanterv, amit pusztán az értelmi képessége határozna meg, túl nagy terhet helyezne rá. Ilyenkor elméletben járható út lenne, hogy eggyel „lejjebb lép”, könnyítünk a tanterven. A gyakorlatban viszont az ide vonatkozó jogszabályokat nem mindig lehet a gyermek érdekének megfelelően értelmezni.
Azt nehezen érti meg az oktatási rendszer, hogy van egy gyerkőc, aki értelmileg többet tudna tanulni, de azért, mert több fogyatékossága van és rengeteg fejlesztő órával (és fejlesztendő képességgel) kell számolnunk az iskolakezdéstől kezdve, nem akarjuk megterhelni mondjuk az enyhe értelmi fogyatékos gyereket sem egy TANAK tantervvel. Visszább vennénk egy tantervet (ÉRTAK), viszont helyette adunk egy csomó fejlesztést és az neki sokkal többet ad az oktatásban. Ezek a dilemmák főleg akkor szoktak előállni, mikor a kisgyermek értelmi képességeit tekintve valahol a két fokozat között jár.
Ez a rugalmasság sajnos nem adatik meg. Általában az van, hogy amikor a beiskolázásra sor kerül, az értelmi kódot kell ahhoz igazítani, hogy a gyerkőc vélhetően hol állná meg a helyét.
Lucababa.hu:…és ebből adódhat az, hogy 2-3-4 év múlva akár újra intézményt kell keresni. A nem megfelelő besorolás miatt a kisgyerek nem bírja a „középsúlyos” tempót, ami még elérhető volt az adott iskolában, viszont súlyos kódnak megfelelő oktatás-nevelés ott már nincs.
Itt mondjuk Luca esetében mindenképp szükség lesz erre a vizsgálatra, hogy még egyszer lássa a szakember Lucát is és veletek is tudjon beszélni és ténylegesen kapjatok egy támpontot, hogy melyik tantervben érdemes gondolkodni az ő esetében.
Lucababa.hu: Mikor lehet szó a tankötelezettséget teljesítve egyéni munkarendről (korábbi nevén magántanulói státusz)?
Pál-Bártfai Krisztina: Egy gyerek sokféle okból lehet akár ideiglenesen is olyan állapotban, hogy az iskolába járás nem megoldható a számára. Egészségügyi okok, sérülés, krónikus betegség vagy épp ennek terápiája.
Ugyanakkor felmerülhet az is, hogy az őt felvevő intézmény nem megfelelő a számára (bár az alapdokumentum szerint felvehette), így kényszerhelyzet a magántanulóság.
Lehet ez egy ideiglenes állapot is. Ha például egy látásromlás miatt a korábban gyengénlátó tanuló számára új iskolát kell keresni, de addig is, jogviszonyban kell maradjon a régivel.
Rossz belegondolni, de sajnos előfordul, hogy néha az a magántanulóság oka, hogy a gyermek viselkedését nem tudja az iskolai közeg, a pedagógusi közösség tolerálni, helyén kezelni, illetve a változást támogatni.
Az erő legyen veled!
A sérült gyerekeknek van helyük az oktatási rendszerben. Ahhoz, hogy a számukra megfelelő helyre kerülhessenek és ott is maradhassanak több szakmai területnek együtt kellene működnie. Ez, ma Magyarországon sajnos nem bevett. Ehelyett ámokfutásba kezd a szülő, mint az egyetlen összekötőkapocs ezen a feketepályán. Nagyon nehéz reális célkitűzéseket megfogalmazni. Laikusként pedig még nehezebb eldönteni, hogy mennyi potenciál lehet még a gyermekünkben. Mégis érdemes átrágni magunkat ezen az útvesztőn. Ha sikerül és még a szerencse is mellénk szegődik, akkor kisimulhatnak egy időre a vonások. Hashtag itt a lét a tét. Az egész családé.
A következő, 4. részben beszélek majd arról, hogy ez az egész procedúra, kódok, besorolások, osztályozások, elutasítások, elavult egészségügyi szakkifejezések, mint mentális retardáció puffogtatása, hogyan érintik lelkileg a fogyatékkal élő gyermekek szüleit.
Mózes Eszter gyermekpszichológussal folytatjuk a beszélgetésünket arról a kérdésről, hogy beszélhetünk-e gyermeknevelésről egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereknél vagy kizárólag gyermekgondozás zajlik ezekben a családokban? Lehetnek-e elvárásaink a próbatételes gyerekeink viselkedésével kapcsolatban?
Lucababa: Luci alapvetően együttműködő, de van, hogy begurul. Begurul, mert nem tudja elmondani, hogy mit szeretne, én meg épp nem vagyok gondolatolvasó és nem találom el, bárhogy próbálkozom.
A peluscserénél, ahogy „kiszabadul”, azonnal elképesztő rugdosásba kezd. Annak, hogy mozog, még örülhetnék is, de hogy olyan erővel képes simán hasba rúgni bármelyikünket, hogy azért ezt nem hagyod. (Amúgy gond nélkül képes úgy pisilni, ívben, mint a kisfiúk, így nyilván ezt sem hagyod, ha csak nem szeretnél szökőkutat a lakásba.)
Az rendszeres, hogy az evésnél folyamatosan kitámasztva rugózik. Amúgy is félek, hogy félrenyel, na most próbálj meg egy perpetuum mobile-t megetetni. Hiába kérem, csakazértis. Most döntsd el, hogy ez akaratlan mozgás vagy teljesen akaratlagos ellenkezés?
Mózes Eszter: Sokszor a dackorszak így kezdődik. „Nem működöm együtt veled!” A felnőttön múlik, hogy ebből egy igazi dackorszak lesz-e, hogy elrontjuk a dolgot és összecsattanunk, erőből akarjuk megoldani vagy figyelembe vesszük, hogy neki ez a dolga, hogy az énjét erősítse és megmutatom egyértelműen, melyek azok a területek, ahol én döntök, én vagyok a felnőtt, ezekben nincs lacafaca, nem fogom megengedni, valamilyen eszközzel egyértelműen lezárom és miben lehet alku tárgya a dolog.
Tardos Anna pszichológus-pedagógus képletes magyarázatában ez utóbbi a “rózsaszín szabály”, szemben a “piros szabály”-lyal, ami az abszolút nem megengedett. Ki lehet még egészíteni a kék szabállyal. Ezek azok, amikre törekszünk. Megtöröljük a szánkat, kezet mosunk, köszönünk. Ami a ’szeretnénk, ha csinálnád’. Lehet nélküle élni, de mondjuk szokás, jó szokás.
Ami még nagy félreértés, hogy nem idomítani kell a gyerekeket. A nevelés nem olyan, mint egy kis fóka, kutya képzése: jutalmazás vagy büntetés. Ahogy régen a pszichológia is gondolta, hogy feltételes reflexeket alakítunk ki. Erre a megmozdulásra ez a válasz jön. Megerősítem, kioltom. Fekete-fehérben beidomítom. (Egyébként egy okos kutyánál sem ennyire tiszta és egyszerű, mert ott a kapcsolat. A gazda kedvéért is csinálja.)
A gyerekeknél nem erről van szó. Azt kell meglátnunk, hogy ő is érdeklődik ezek iránt, törekszik, ő is próbálgatja és mi nem a hatalmat képviseljük, hanem az információ forrást. Én ismerem (jobban) a világot, én tudom, hogy mi a veszélyes, mi illik. Mintha egy idegen civilizációba vezetnélek be, infókat adok neked, mert nekem nagyobb a tapasztalatom. Pl. “Luci, nem érdemes az embereket hasba rúgni pelenkacserénél, mert nem szeretik”.
Kell határokat húzni és szabni. Mondjunk neki nyugodtan nemet. Lehetünk rá dühösek, lehet komoly arc, most nincs ölelés.
Lucababa:Mi azt szoktuk neki mondani, hogy kislányom az egyetlen adu ász a kezedben, hogy cuki, kedves kislány vagy, aki ezzel képes levenni az embereket a lábukról. Van elég hendikep, nem kell azonnal kiborítani mindenkit.
Mózes Eszter: Az ő esetében valóban extra „szükség” van rá, hogy ő „eladja” magát, jó dolgokat váltson ki az emberekből. Arra, hogy ezekről leszokjon, azokra meg rászokjon. Ha másra akarod őt bízni, ha neki tágul az élettere, ezek még fontosabbak. Egy szülő, a család sok mindent elvisel, mert úgyis szereti, de már egy másik emberrel ez nem magától értetődő.
Az a tapasztalat a szocializációban, hogy minden gyereknél enyhébbek a viselkedés problémák a tágabb közegben. Disztingválnak a gyerekek és ez így helyes. Ahol a legnagyobb biztonságban van, ott a leg”raplisabb”. Ez nálunk felnőtteknél is így van.
Ha egy gyerek ezt mutatja, az jót jelent és nem azt, hogy a szülők valamit rosszul csinálnak. Ez normális és inkább pozitív, hogy ő észreveszi, hogy kikerült egy tágabb közegbe és „itt – amúgy máshol sem – nem kéne mindenkit végigharapni”.
Amúgy pedig meg minden nevelés. Az is nevelés, ahogy nyúlok a testéhez, finoman, tisztelettel, hogy nem ráncigálom, nem élek vissza a kiszolgáltatottságával, semmilyen szinten. Ha megfog valamit, ami veszélyes, nem kitépem a kezéből, hanem elkérem tőle.
A bánásmód is nevelés. Ahogy az ő megnyilvánulásait figyelembe veszem.
Mozgatja a kezét, “kérem a kezed, ó, mintha adtad volna a kezed”. Mindig egy picit elébe megyek a fejlettségének. Mintha az már egy szándékos megnyilvánulás lenne. A pici törekvéseket komolyan véve kommunikációs megnyilvánulásnak tekintem, ezzel jelzek vissza neki önmagáról.
Lucababa: A szülő szemszögéből nézve, van egy próbatételes kisgyereked, akinek nem tudsz az értelmére hatni. Azt érzed, hogy tök értelmetlenül fenyegetőzöl: Már százszor elmondtam, mintha a falnak beszélnék, utoljára mondom, bla-bla.. Azt a feszültséget, ami benned van, nem tudod feloldani. Ezt a meccset a sérült gyerekeket nevelő szülőknek, ezeknek a családoknak magukban kell lejátszaniuk?
Mózes Eszter: Lehet mondani. Azért mert azt a komplex mondatot nem érti, ha elkomolyodsz, vagy akár kiabálsz egyet, mert mérges vagy, ezek ugyanúgy hatnak.
Autentikus érzelmet kinyilvánítani, az mindig jó hatású. Amikor éppen történik, akkor a szemébe nézni és komolyan elmondani, hogy nem szabad, ez nem jó. Később már nincs értelme, nem fogja összekötni.
Nem kell elnyomni, hazudni, uralkodni magadon, úgy csinálni, mintha türelmes lennél, amikor nem vagy az. A hiteles (nyilván nem durva) érzés nyugodtan utat törhet.
A kommunikáció kutatásokban is az van, hogy a kommunikációs üzenetekből 70% a nonverbális rész, ami átmegy és ha ellentmondás van a szóban elmondott és a nonverbális között, akkor a nonverbálisnak hiszünk.
Amikor külföldön vagyok, más nyelvű gyerekek között sokszor magyarul reagálok, ha kezdeményeznek felém. Nem zavarja őket, mert érzelmileg hitelesen csinálom. A felnőttek csodálkoznak, de a gyerekeket nem zavarja.
A hamis kommunikáció ártalmas pszichésen a gyereknek. Egy látszat ajnározás, közben pedig akár elutasítás. Ki lehet mutatni az érzelmeket. Mit szeretnél és mit nem szeretnél. „Ne húzd meg a hajam, ne rúgd meg a kutyát, ne harapj!”
Abban a tudatban kell ezt tenni, hogy ennek a gyereknek hosszú távon kell a szülőjének lenni, a mi családunkba kell őt befogadnunk és ennek a családnak azt el kell bírnia. Van egy családi tűrőképességünk, kultúránk, kommunikációs stílusunk, ebbe bele kell neki is illeszkednie, mert különben mindannyian összeroppanunk. Ha ez a viselkedés elviselhetetlen, nem lehet arra berendezkedni, hogy ez így marad.
Lehet-e önfeledt ünnepelni a születést akkor, amikor ez nálunk a halállal párosul?
5 éve nehéz szívvel készülök augusztus 16-ára. Luca ekkor született. Már az egész augusztusra való ráfordulás olyan, mintha ülne egy elefánt a mellkasomon.
Az egyik vállamon ülő majom azt súgja, hogy ez mégiscsak a születésnapja. Jár neki az ünnep! A másik vállamon ülő viszont csendben emlékezik és legszívesebben kitörölné az agyamból az egészet, augusztus 10-étől kezdődően.
Élet vagy halál
Ahhoz, hogy ez ne egy tudathasadásos állapot legyen magamra erőltetett félmosollyal és elnyomott, a lelkemben dúló viharokkal, tennem kellett valamit.
Most, 5 év elteltével már „cselekedni” is képes voltam. Az igény, hogy ez jobb legyen, ezidáig is megvolt, de nem tudtam hogyan fogjak hozzá és tulajdonképp mihez is. Melyiket – az életet vagy a halált – akarom elengedni? És melyikhez ragaszkodom?
Választás
Lassan, évek alatt győztem meg magam, hogy az ünnep dukál egy súlyosan, halmozottan sérült kislánynak is. A mi kislányunknak. Aki megszületett, majd meghalt, majd lebegett valahol a két világ között és végül az életet választotta. Mindezt akkor, amikor még egy kisbabának a pocak melegében, biztonságában kellene fejlődnie, erősödnie.
Azt nem tudjuk, hogy Luca mit, mennyit érzékel egy szülinapból. Kell-e neki gyerekzsúr tortával, vendégséggel. ’Hogy kell-e, nem tudom. Hogy jár neki és megérdemli, azt viszont igen. Az egészen biztos, hogy a felé irányuló figyelmet érzékeli. Érzékeli és szereti. Örül, ha foglalkoznak vele, ha ő van a középpontban, ha a kedvét keresik.
Törekszem rá, hogy úgy tudjam megünnepelni Luci szülinapját és úgy készülődjünk az ünnepre, hogy szembe tudjak nézni, merjek szembe nézni a veszteséggel, a fájdalommal, ugyanakkor tudjak teret adni az örömnek, az ünneplésnek. Nem könnyű feladat.
Kapaszkodó
Ahogy erről, a veszteség-, illetve gyászfeldolgozásról olvasgattam, találtam egy modellt, ami nekem komoly fogódzkodót jelentett ahhoz, hogy megértsem a bennem zajló folyamatokat.
Elisabeth Kübler-Ross pszichiáter A halál és a hozzá vezető út (On Death and Dying) című könyvében mutatta be a Kübler-Ross modellként ismert elméletét. Ez egy 1969-es megjelenésű könyv, ami ’88-tól elérhető magyarul is.
A következő szakaszokat elsősorban a haldoklókban lezajló folyamatokra vonatkoztatta, de lényegében ugyanezeken a stációkon mennek keresztül a gyászolók is, akiknek valakit vagy valamit el kell(ett) engedni az életben:
TAGADÁS, elutasítás, a tudomásulvétel elhárítása („Ez nem lehet igaz!”)
DÜH, harag, lázadás („Miért éppen velem történik mindez?!”)
ELFOGADÁS, belenyugvás, beleegyezés, újraszerveződés és helyreállítás, lezárás („Ám legyen!”)
Szétszed és összerak
Ezek a megállók segítenek keretbe rakni a bennünk zajló folyamatokat. Nem kikövezett az út, ami zökkenőmentesen simul egymásba, ahol csak és kizárólag a következő lépcsőfokra lehet fellépni.
Tök elfogadható, ha kimarad valamelyik lépés, ha visszalépünk és sajnos az sem egyedi, ha beleragadunk valamelyikbe. Ilyenkor azért nem árt a segítség, ha már túl régóta „dagonyázunk” az egyik állomáson.
Lefordítva: pl. lehetek én egész nyugodtan dühös akkor is, ha már-már az elfogadásnál járok. Az értelmezésben, a „mozgástérben” nekem igazán sokat segített a pszichológusom.
Formálódás
A születéssel, egy új élet ígéretével a zsebünkben nekünk a Luciból BÁRKI lehetett volna-t kell(ett) elgyászolnunk, eltemetnünk.
El kell engednem egy álmot. Egy álmot arról az édesanyáról, akivé egy egészséges, átlagos kislány tett volna engem. A közös bandázásainkat, világmegváltásainkat, felfedezéseinket. Azt az embert, nőt, anyát és nagymamát, aki az értő gyermeke, majd unokája útját kíséri, egyengeti. Aki támasz, hátország, szövetséges, barát, nővér is egyben.
De az is biztos, hogy nem kell mindent elengednünk ezzel kapcsolatban, hiszen a kettőnk, hármunk kapcsolata akkor is csak családdá formálódott. A kislányt, aki velünk maradt, ez idő alatt megszoktuk, megismertük és nagyon megszerettük. Elkezdődött vele a közös életünk, az együttélésünk.
Egyezség
Az elfogadásban nem hiszek. Keressünk valami jobb szót az elfogadás helyett! Ami történt, azt elfogadni nem lehet, de meg lehet tanulni együttélni vele. Így is vissza-, belerázódni az életbe, megkeresni ripityára tört önmagunkat, örömöket találni, kiteljesedni.
Egy tragédiával békében együttélni biztosan nem lehet a melós rész nélkül. Az egyes állomásokat feltétlen be kell járni, meg kell élni. Egyszerűen nem megy ezek nélkül az előzmények nélkül. Sajnos még így is simán bekavarnak a legváratlanabb pillanatban az időben ide-oda cikázó lépcsőfokaink és felforgatják a már összességében majdhogynem megnyugvásra talált lelkünket.
Veszteségfeldolgozás
Majd’ 20 évet töltöttem el a versenyszférában felsővezetőként. Számos olyan helyzet, nem várt körülmény adódott, amikor egyetlen cél lebegett a szemünk előtt, hogy minimalizáljuk a veszteséget.
Valahogy így élem a napjaimat most is. Igyekszem a bennünket ért veszteséget minimálisra csökkenteni, már ha lehet ilyen hasonlattal élni. Menekülünk előre és mentjük a menthetőt az életünkben. Tulajdonképpen magunkat.
Nemrég kerestem egy szimbólumot is az elengedéshez. Nekem könnyebb, hogy jelképezni tudom a veszteségemet. Így, ha majd eljön az ideje, akkor egy lufit, az én „mi lett volna ha..” lufimat elengedem. Majd. Akkor. Addig még jövök-megyek egy kicsit a fentebb már említett lépcsőfokokon.
Egy próbatételes kisgyerekkel a nyaralás is egy kicsit feszesebb napirendet követ csakúgy, mint a hétköznapok. Vannak kötöttségek, játékszabályok a gyógyszerelés, etetés-itatás, napi középhőmérséklet tengelyen és komoly fizikai erőpróbák. Talán több előkészületet, szervezést igényel, de a levegőváltozás, a megszerzett élmények életmentők lehetnek az év kevésbé napsugaras időszakában. Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. A nyaralásunkról szóló beszámoló 1. részét ITT találod.
A Balcsi cseppet sem akadálymentes
Ami kimaradt, az a Balcsiban fürdés. Az északi parton voltunk, ahol hirtelen mélyül és iszapos a víz. Egész egyszerűen nem éreztük biztonságosnak a vízbe jutást és elég melegnek a pancsolást. Lucit Peti tudná bevinni úgy, hogy közben ő maga is kapaszkodik és tartja a ficánkoló kis halacskánkat. Arról nem is beszélve, hogy a hidroterápián 31 fokos vízhez szoktatott kis teste nem valószínű, hogy kitörő lelkesedéssel fogadta volna a 25 fokos Balatont. (Ez mondjuk orvosolható lenne egy neoprén rucival.) Ezt a próbálkozásunkat az is nehezítette, hogy Funkyt fájó szívvel hagytuk otthon, a strandra ugyanis nem jöhetett. Amikor elkezdtünk készülődni, odament a hámjáért és a pórázáért, felmászott értük a székre, a fogai közé kapta őket és letette elénk. Soha nem csinált még ilyet. A szívünk majdnem megszakadt.
Kihívásunk akadt a parton is. Több ízben a rehab babakocsival – ami Lucival együtt kb. 28 kg – nem vagy nagy kerülővel tudtunk csak eljutni A-ból B-be illetve a fürdetés, amiről születik majd egy külön anyag még az otthoni körülményeknél is nehezebb volt. El is engedtük, hogy naponta megfürdetjük Lucust.
Létezik amúgy egy ingyenes alkalmazás, ez az access4you. Fogyatékkal élő emberek és hozzátartozóik számára nyújt akadálymentességről információt. Rá tudsz keresni, hogy a kiszemelt helyszín akadálymentes-e, rászűrhetsz, hogy pl. babakocsival, kerekesszékkel kivitelezhető-e az odajutás. (Akit érdekel, részletesebben ITT tud olvasni még róluk.) Rengeteg időt, kudarcot és kellemetlen helyzetet lehet vele megspórolni. Érdekes, hogy pl. Balatonalmádiban egyelőre kizárólag az autóbusz-pályaudvar az, ami tanúsítottan akadálymentes. Drukkolunk, hogy mielőbb látványosan bővüljön ez a lista.
Kulfi, így, ahogy írom. Nem Kufli. A nyaralás alatt számunkra is akadt újdonság. Az egyik étteremben, ahol jártunk, a kóstolónak hozott körözöttből egy pici műanyagkanálon kapott Lucus is egy falatot. Aztán még egyet és még egyet. Nem evett még soha, de úgy felvillanyozódott, hogy lekapargattam a kenyérfalatkákról és odaadtuk neki. Ugyanilyen elánnal nyalogatta a kulfit. Igen, kulfit. Soha előtte nem hallottunk még róla, ami csak azért baj, mert nagyon-nagyon finom. Egy tejszín alapú desszert-fagyi-jégkrém kardamommal és itt épp rózsavízzel. Semminek nem volt ekkora sikere Lucusnál, még a citromfagyin is túltett és bár tejterméket nem igazán kap, engedtük a csábulást, bízva abban, hogy nem lesz komolyabb böjtje.
Kimenő
A kiruccanásunk végére Anna is csatlakozott a kis kompániánkhoz. Úgy szerveztük hogy az utolsó pár napot együtt töltjük, így mire kellőképp elfáradtunk a nyaralásban volt néhány napunk, amikor meg tudtuk osztani a feladatokat. Összeszokott csapat révén rendkívül hatékonyan működött a team-munka. Olyannyira, hogy egyik este még kimenőt is kaptunk Petivel és a hirtelen ránk szakadt szabadságban mi meg sem álltunk a közeli koktélbárig. Ez – mármint Anna jelenléte, nem a koktélbár – volt az egyetlen dolog, amit jó előre megbeszéltünk.
