Anna picivel több, mint 1,5 éve dolgozik Lucival konduktív terapeutaként. Hétről-hétre saját szemünkkel látjuk, hogy milyen keményen küzd a kislányunk, hogy újabb és újabb elismerést zsebelhessen be.
Minden apró kis tyúklépéshez, amit tesz az életében, hegyeket kell mozgatnia és mi ezt így is kezeljük, így is – nagyon nagyra – értékeljük. A maga tempójában, a maga skáláján, magához mérten fejlődik.
Ezek a léptékek egy „normál” mérce szerint akár megmosolyogtatók is lehetnének, számunkra Lucival mégis mérföldköveknek számítanak. Nálunk az időszámítás biztosan nem a Gergely-naptár szerint zajlik, a gyakorlások, az ismétlések száma végtelen, a türelmetlenség(em) pedig egyértelműen kontraproduktív. Azt viszont egyáltalán nem állítom, hogy ezt mindig sikerül legyőznöm. A siker és a kudarc sem azt jelentik, amit korábban.
Megkértem Annát foglalja össze, hogy’ látja ő a Lucussal való közös munkát. Ez nekem is és neki is jó kapaszkodó lesz a későbbiekben is. Alább olvashatjátok:
Amin Lucival dolgoz(t)unk az elmúlt időszakban:
kontraktúrák megelőzése főleg a felső végtagoknál,
fej-és törzskontroll kialakítása,
fej középre hozása, középen tartása,
fogás-elengedés kialakítása,
hátról hasra, hasról hátra fordulás,
felső végtagok középre hozása, játékért nyúlás mindkét kézzel.
Amiben Lucika fejlődött:
lazább felső végtagok, lazult az ököltartás,
megszerette a hason fekvést (1-1,5 éve még sokkal kevésbé díjazta ezt a helyzetet, kevesebb ideig is maradt meg ebben a szituációban, de ma már ő is keresi a lehetőséget, hogy mikor tud stikában hasra fordulni),
ügyesebben, stabilabban támaszkodik az alkarján,
hason fekve több ideig tudja megtartani a fejét,
már hason fekve is képes az inger felé fordítani a fejét (hallja az ingert ➡️ megemeli a fejét ➡️ fordítja a fejét az inger felé)
Néhány hete pl. Peti tesója jött, épp tornáztunk Lucival, amikor kopogott az ajtón, akkor Luckó automatikusan a hang felé fordította a fejét.
több az önindította mozdulat (ez egyszerre jó, na meg persze veszélyes is, mert simán szökik a kisasszony),
már önállóan/minimális megsegítéssel fordul hátról hasra (minimális megsegítés gyanánt néha az is elég, hogy ott tartom a kezemet a fenekénél, semmi mást nem csinálok, lényegében csak a biztonságérzetet adom neki, hogy nem fog visszafordulni).
Az elmúlt időszak tapasztalatai:
Luci nagyon jó terápiás alany. Könnyen motiválható, jó kis feladattudatú gyerek, aki nagyon akar teljesíteni. Élvezi a mozgásfejlesztéseket, még akkor is dolgozik, amikor számára kevésbé kedves feladat van. Úgy érzem, hogy a megfogalmazott célok elérése felé már közelebb vagyunk, mint 1-1,5 éve.
Ez egy olyan út, ahol a pici (laikus szemmel kevésbé látható) lépések is hatalmas erőfeszítések árán elért eredmények. Lucinál (és természetesen más gyerekeknél is) vannak olyan időszakok, amikor gördülékenyebben veszik az akadályokat, fejlődésük gyorsabb ütemben zajlik. Fontos, hogy felismerjük ezeket, kihasználjuk őket és tudjunk ezekből töltekezni a későbbiekben.
Lucinál egy ilyen periódus volt az épp egy évvel ezelőtti tavasz és a kora nyár. Magunk mögött hagytuk a beteges őszi és téli időszakot, tavaszra visszatért belé az erő. Sokkal vidámabb, éberebb volt, nagyon sokat hallatta a hangját is. Ezekben a hónapokban sikerült a legeredményesebben haladnunk.
A Lucira igazított, otthon végzett konduktív terápiáról ITT is olvashatsz részletesebben.
Ha van elérhető, 8-as méretű gyermekpelenka a piacon, akkor most, amikor épp csak hogy váltottunk 5-ösről 6-os méretre, miért kongatok vészharangot, hogy nincs mit ráadni a gyerekre? Miért nem ücsörgök nyugodtan a seggemen és foglalkozok valami égetőbb problémával? Biztos akad.
Mára a múlté
Ha már kénytelen felültünk a pelus vonatra, akkor vázolom a helyzetet:
Eddig 2féle pelust használtunk párhuzamosan: DM Babylove és Magics Easysoft. Utóbbi, a Magics Easysoft, az egyetlen támogatott finanszírozású gyermekpelenka.
A fogyatékkal élő 3+ éves gyerekeknél, megfelelő indikációval közgyógy igazolványra ingyen kiváltható pelenka. (Azért 3+, mert addig egy tipikus fejlődésmenetű kisgyerek is pelust visel.) 5-ös méretig 3 hónapra 360 db. 6-os mérettől ez már csak 270 db. Napi 3 db, ami támogatott. A felíratható mennyiség jócskán alábecsüli a gyerekek képességeit. Na ezért került a képbe a kisker forgalomban kapható másik típus, a DM Babylove pelus, hiszen Luci napi 7-8 pelenkát fogyaszt.
5-ös méretig a kiegészítéssel minden rendben működött. Volt tehát vele költség, de támogatás is.
Néhány hónapja azonban el kellett engednünk az 5-ös méretet és azzal szembesültünk, hogy a támogatott, ingyenesen hozzáférhető 6-os pelenka valójában majdhogynem ugyanakkora, mint az előző méret és nincs tovább. Igen, ez az, amiből kilóg a feneke, ha olvastátok az előző cikket a témában.
Jövőkép(telenség)
Nincs közgyógy igazolványra – 100% támogatással -, sem normatív alapon – ez 80%-os támogatást jelent – kiváltható gyermekpelenka nagyobb méretben, csak felnőttpelenka.
Arról az előző cikkben írtam, hogy a felnőttpelusok piacát egyelőre elkerülnénk, mert méretben, ahogy nevükben sincs semmi közük a gyerek mérethez. Ezek, hiába XS-es, S-es méretűek, felnőttekre való pelusok és a gyerekeknek kb. a hónaljukig ér, ha mégis arra kényszerül valaki, hogy ezt használja.
A kiegészítésként használt DM Babylove pelus 6-os méretben nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket, pláne ígéreteket. A közelmúltban változtattak a szabáson, a gumírozáson és nem működik. Sokszor a legváratlanabb helyzetekben hagy bennünket cserben – hogy finoman fogalmazzak -, így megbízhatatlannak címkéztem és keressük, mivel helyettesíthető.
Adott tehát egy végnapjait élő közgyógyos pelenka (Magics EasySoft 6) és egy kb. 1 max. 2 csillagra teljesítő, kiskereskedelmi forgalomban, drogériákban, stb. kapható DM babylove 6-os pelus.
Azt, hogy csak a Pampers képes normális pelenkát gyártani, egész egyszerűen nem hiszem el, ezért körbenéztem a piacon, mi a helyzet.
A fenti probléma okán én a 6-os gyermekpelenkák között keresgéltem. Egy online shop-ból berendeltem 7féle pelenkát, ami árban a Pampers ára alatt van. A megvásárolt 6-os pelenkákra nagyságrendileg 30e Ft-ot költöttem. Ezeket kipróbáltuk és most beszámolok, milyen tapasztalatokkal lettem gazdagabb.
Sokan, sokszor csináltak már pelenkatesztet. Általában a Lidl, az Aldi, a Rossmann és a DM sajátmárkásaira csurgatnak és felsőkategóriásként labdába rúg még a Libero és a Pampers. Ezek a tesztek elérhetők a neten, így teljesen tudatosan nem ezeket a pelenkákat választottam ki a mostani teszthez.
A választásom a következőkre esett (ár szerinti sorrendben):
Minden bizonnyal utolsó alkalommal tudtuk kiváltani a támogatott pelusból a rendelkezésünkre álló 3 hónapos mennyiséget, vagyis 270 db-ot. Kinőtte a kiscsaj.
Számunkra a majd’ 6 éves kislányunkkal most egyetlen megoldás maradt, hogy 100%-ban mi finanszírozzuk a szükséges pelus mennyiséget. Hiába van közgyógyellátási igazolványunk, jogosultságunk, nincs a rendszerben, az adatbázisban olyan pelus, ami méretben megfelelő lenne ennek a korosztálynak.
Egy 6-os méretű gyermek pelus ára kb. 80-150 Ft/db. Havonta 20-36e Ft, de lőjünk nagyjából középre, havonta nagyságrendileg 30.000 Ft megy el pelenkára, évente ez 360.000 Ft.
De erre is rá tudok emelni: még kb. 5-8 kg-ot hízik Luci és a hiper-, szupermarketekben, drogériákban megvásárolható 7-es és 8-as pelusok is elfogynak. Maradnak az éjszakai pelusok, amit a 35-50/55 kg-os gyerekeknek, kiskamaszoknak szántak, korántsem 0-24-es használatra. Ezek: Bambo Dreamy, Magics Pyjama, Huggies Dry Nites, Libero 10-es éjszakai bugyipelus. A darabáruk 280-450 Ft között van. (Csak emlékeztetőül, napi 7-8 db-ra van szükség.)
Mit tesznek azok a családok, akik képtelenek kigazdálkodni ezeket az összegeket?
Nekik nincs választásuk, belépnek a felnőttpelenkák piacára és onnan próbálnak választani. Választékot, elérhetőségüket illetően a helyzet ott is siralmas, van rossz és még rosszabb minőségű, de legalább óriási méretben.
A felnőtt pelenkák piacán is kaotikus a helyzet, de ott egyelőre van még választék, bár közgyógyra elérhető termék már nem igazán, viszont normatív támogatással igényelhető, ami egy köztes megoldást jelenthet hosszabb távon, hiszen 80%-ban támogatott, így nem teljes áron kell megvásárolni.
Luci 5,5 éves, 15 kg és pelusos. Minden jel szerint ez egy állandó tartozéka lesz az életünknek. Nem is kell mondjam, létszükség, hogy megtaláljuk a megfelelőt.
Ahogy kinéz, még perdülök kettőt és el is fogynak a Lucira méretben jó gyermekpelenkák. Úgy érzem magam, mintha hirtelen és egyben teljesen felkészületlenül a felnőttkor küszöbén ácsorognék a babaillatúval. De mit keresünk mi itt?! A helyzet az, hogy mostantól ezen a pályán focizunk. A felnőtt pelenkák között kellene megtalálnunk a megfelelőt, mert köztes megoldás nincs.
Ezt nem úszod meg szárazon!
A szobatisztaság eléréséig, kb. 3 éves korig még szép számmal állnak rendelkezésre választható pelenkák. Pénztárcához lehet őket igazítani, mozgásigényhez, pocakosabb vagy combisabb kislurkókhoz. A gyermekpelenkák piacán a számozás 7-es, ritkán 8-as méretig elérhető, de ahogy nő a számozás úgy fogy a választék.
8-as pelust csupán pár cég dobott a piacra. A plafon tehát a 30 kg, de a felső súlyhatárral csínján bánnak a gyártók és sajnos sokszor kiderül, hogy nem véletlenül. A véleményeket olvasva előfordul, hogy már egy 18-19 kg-os gyerekre is kicsi a 8-as pelenka.
A támogatott pelenkák – ez egy egészségügyi kategória – piacán a gyermekpelusok között a 6-os méret az utolsó. Vegyesen használunk kisker forgalomban kaphatót és támogatott pelenkát. Erről részletesebben majd a következő cikkben.
Úton a felnőttkor felé, mármint higiéniai termékek vonatkozásában, áthidaló megoldásként éjszakai pelus címszó alatt találtam még néhány lehetőséget a kiskamasz korosztály (35-50/55 kg) számára.
A baj velük, hogy kilenc-tízesével vannak csomagolva, tényleg éjszakai pelusnak szánják őket, így a darabára 280-450 Ft között mozog. Luci naponta 7-8 pelenkát fogyaszt. Ez a megoldás nálunk egyetlen napra 1960-3150 Ft költséget jelentene, havonta pedig 58.800-94.500 Ft kiadást.
Ezt követően már csak felnőtt pelenka kapható. A kettő között viszont akkora a méretkülönbség, mint amikor egy tócsát vagy a Balatont akarnád átugrani.
Tulajdonképp az a helyzet, hogy senki nem gondolt azokra a gyerekekre, akik soha nem lesznek szobatiszták és kb. 6-12/14 év közöttiek és nem csak éjszakára igénylik a pelust, hanem egész napra, minden egyes napon.
Mit csinálj cirka 6-8 évig a bepisilő, bekakiló gyermekeddel, aki nem pisilhet, kakilhat csak úgy szabadon kedvére?
Amúgy mondjuk tisztába tenni sem tudod útközben sehol, mert nincsenek arra alkalmas helységek semmilyen közintézményben. A 70-80 cm hosszú baba pelenkázókra már egy 110 cm-es gyereket sem lehet ráhajtogatni. Próbáltam. Sem egy kórházban, sem egy orvosi rendelőben, sem egy bevásárlóközpontban, sem egy játszótér közelében, sehol.
Az autó hátsó ülésén vagy a csomagtartóban tudod ezt a projektet menet közben véghezvinni, amikor a remek 6-os babylove-os pelenka szó szerint szarban hagyott, alig 1 óra elteltével. De ez egy másik cikk. Tömegközlekedni meg hát ne tömegközlekedj, mert ugyanezt a négyeshatos villamoson mégsem csinálhatod..
A felnőtt pelenkák piacára egyelőre nem szeretnénk belépni. Az előző méretváltásnál a patikában kértünk segítséget és a TENA-t ajánlották. Vettünk belőle egy szép nagy csomaggal, majd amikor itthon kibontottuk az XS-es méretűt és odapróbáltuk, Lucinak egészen a hónaljáig ért. Mondjuk így nagyon más ruha nem kellene rá késő tavasztól kora őszig, de konzervatívabb típusok vagyunk és maradnánk a hagyományos öltözetnél.
Hogy érzékeltessem a különbséget, a felnőtt pelusok közül az XS-es és S-es méretűek kb. rám jók. Én 174 cm és 59 kg vagyok. Szépen fejlődik Luci, de azért erre még várnunk kell, hogy utolérjen..
Mi pár hónapja váltottunk 5-ös méretről 6-osra (Ez a méret, ahogy említettem, az utolsó a gyermekpelenkák piacán a támogatott pelusok között.). Az eddig használt pelusok közül ebben a méretben egyik sem működik. Az egyikből szó szerint majdnem kilóg a feneke, a másiknak meg nagyon laza a gumírozása, ebből kifolyólag…. nem részletezem.. Ez az oka annak, hogy megoldást kell keressek. Most. Felfedezőútra indultam és körbenéztem a piacon, mit találni.
Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2024-ben – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 289.070 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
adókedvezmény
A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. (Nem összekeverendő a személyi kedvezménnyel!) Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.
Frissítés: Az adókedvezményről még fontos tudni, hogy dönthetsz úgy, havonta veszed igénybe, de akár úgy is, hogy egy összegben.
Visszamenőleg 5 évre sajnos nem érvényesíthető. Ennek háttérmagyarázatát itt olvashatod:
A tartósan beteg és súlyosan fogyatékos gyermekek után igénybevehető emelt összegű családi kedvezményt az 597/2022. (XII. 28.) Korm. rendelet vezette be 2023. január 1-től. A rendelet 2023. január 1. és 2023. július 31. között volt hatályos, ezután 2023. augusztus 1-től került át az emelt összegű családi kedvezmény az Szja törvénybe. A 2023. július 31-ig hatályos kormányrendelet 4. §-a kimondta, hogy a kedvezményt csak a 2023. január 1-től megszerzett összevont adóalapba tartozó jövedelmek tekintetében lehet érvényesíteni.
2023. augusztus 1-jén a kormányrendelet hatályát vesztette és azóta az emelt összegű családi kedvezményre vonatkozó szabályokat az Szja törvény tartalmazza. Az Szja törvényben nincs külön speciális szabály a visszamenőleges alkalmazhatóságra. Mivel a kedvezmény igénybevételére a jogszabályok alapján csak 2023. január 1-től van lehetőség, ezért az emelt összegű kedvezményt az elmúlt öt évre visszamenőleg nem lehet érvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.
Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá – a személyazonosságát tudni kell igazolnipl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel – és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
100% helyi járatok: busz, villamos, metró
Frissítés, 2024. január: 2024. március 01-től a HÉV, a vonat, a komp, a rév és a távolsági busz is a 100%-os kedvezmény kategóriába kerül. Ezáltal teljesen ingyenessé válik a tömegközlekedés Mo-on a fogyatékkal élőknek. A kísérőnek viszont, HA NINCS VELE A GONDOZOTT, menetjegyet kell váltania. Hiába őt kísérte iskolába, napközibe vagy orvoshoz, köteles jegyet vennie.
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult.
Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.
autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023., frissítés: ez 2024-ben sem változott) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.
Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
akadálymentesítési támogatás
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 3 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
közgyógy igazolvány
Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.
Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.
Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Az eredeti cikket 2023. márciusában írtam. Január (2023.) eleje óta várunk (van, aki november – 2022. – óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.
Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban. Frissítés 2024. január: Ez az ár egyelőre nem változott.)
Frissítés 2024. január: az antiepileptikumra megkaptuk az egyedi engedélyt, Luca azóta is szedi ezt a gyógyszert, az állítókeretre vonatkozó igénylésünket viszont 2023 év végén elutasították. A teljes procedúra az eszközre vonatkoztatva kb. fél év volt. Írok majd róla részletesen is egy bejegyzést.
Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban, frissítés: ..és sajnos ez az állapot 2024-ben sem változott – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
Kilistázott hétköznapok
A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt két évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:
Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)
Az elmúlt év során számos antiepileptikum tartós hiánycikk volt, tehát hosszú hónapokon keresztül nem volt elérhető itthon. Ezek közül van, aminek nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ha van is beszerezhető generikus készítmény, a váltás ezeknél az epilepszia gyógyszereknél sokszor kockázatos. Ilyen esetekben külföldről, a környező országokból próbálják beszerezni a bevált gyógyszert a családok. Más választás nem lévén teljes áron, ami sokszorosa annak, mintha közgyógyra kiváltható lenne a folyamatosan szedett, létfontosságú készítmény.
A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, Fantomalt, Protifar, Nutilis, Fresubin krémek – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – 2022 őszétől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (5 éves) havi adagja ezekből 30-40.000 Ft között mozog.
Csak 2-3 olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető támogatással, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.
Zárszó
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
Az eredeti cikk 2023. 03.26-án jelent meg, majd 2024. január 18-án frissült.
Tudom, hogy minden kisgyermekes család bajlódik a légúti vírusokkal. Az új trend, hogy majdhogynem egész évben, de ősztől késő tavaszig szinte biztos. Meghiúsult utazások, lemondott programok, eltörölt vagy elhalasztott ünnepek. Gyerekközösségek elkerülhetetlen velejárója a covid, az influenza, az adenovírus és az RSV. A fosós-hányósról most nem is beszélek, arról majd nyáron..
Ami egy egészséges fejlődésmenetű gyereknek általában 1 max. 2 hét, az egy súlyosan sérült kisgyereknél minimum a duplája. Nálunk jellemzően 3-4 hét. Az az ígéret, hogy ez idővel jobb lesz, a rideg valósággal egyáltalán nem jár kéz a kézben.
Miért húzódik el ennyire és hogyan válik súlyossá Lucánál egy-egy betegség?
Elsősorban azért, mert Luci nem tud mozogni, helyet változtatni. Felülni, felállni. Tudom, ágynyugalom, de még köhögni is jóval nehezebb fekve. Próbáld csak ki! Így ilyenkor mi kb. 0-24-ben felváltva ücsörgünk vele egy fotelban, hogy a váladékot fel tudja köhögni és a fekvés miatt gyorsan kialakuló tüdőgyulladást elkerülhessük. Hiába az ültetőmodul, ilyenkor azt nem viseli el.
Lucinak mind az immunrendszere, mind a tüdeje gyengébb. Arra, hogy a tüdeje gyengébb és terhelt, idén tavasszal egy kórházi légyott során derült fény, majd’ 5 évesen.
Rájöttünk, hogy a tüdőgyulladás, ami látszódott a röntgenfelvételen és épp ugyanolyan képet festett április elején mint április végén nem mostani, hanem már jó ideje ott lehet és ő ezzel együtt él. Normál üzemi működésben elketyeg vele, de egy légúti vírusfertőzéssel már nehezen boldogul és azonnal esik az oxigénszintje.
A hátterében a koraszülöttség állhat és a gépi lélegeztetés.
Vírusfertőzések, tehát Luci nem létező immunrendszerére van bízva a dolog. Hiába az elképesztő mennyiségű vitamin és táplálékkiegészítő, elkapja. De hát hogyne kapná el, mindent és mindenkit 🙂 nyalogat.
Milyen problémákat kell áthidalni Lucival?
Mivel Luci nem beszél és nem tudja jelezni (sem megmutatni hol és mi fáj), hogy mekkora a baj, ezért az nyújt biztonságot, ha azt látom, hogy nem olyan, mint szokott (aluszékonyabb, kimerült vagy épp zihálva, kapkodva, sípolva veszi a levegőt, köhögési rohamok gyötrik, akár folyamatosan egy órán keresztül), hogy bemegyünk a sürgősségire és ott eldöntik, hogyan tovább.
A lázas állapot nagyon nem jó epilepsziával párosítva. A vírusfertőzések rendre beborítják az epilepsziáját is és ilyenkor fokozódnak a rohamok. Erősebbek, hosszabb ideig tartanak és több van belőlük, de akár új rohamminták is megjelennek (mindaddig nem tapasztalt típusú epilepsziás roham).
Hiába kap pre- és probiotikumot, az antibiotikumok kikészítik a gyomrát és a bélrendszerét és a nem túl sok felesleggel bíró kislányunk újra és újra hetekre nehezen etethetővé válik. A folyadékot ilyenkor kortyonként adagoljuk, fecskendővel.
Képzeld csak el, hogy napi minimum kb. fél liter folyadékot egy 10 ml-es fecskendővel kell megitass és bent is tarts egy beteg kisgyerekben. (Azért 10 ml-es, mert a 20 ml-t én már nem érem át és nem tudom ebből itatni.)
A szűnni nem akaró köhögés nem hagyja aludni és rettenetesen kimeríti. Ha kimerül, kialvatlan, az az epilepsziás rohamokat felerősíti. Olyankor meg az nem hagyja aludni..
Milyen problémákkal szembesülünk mi, szülők?
Nagyon nehéz mindenféle diagnosztikai eszköz nélkül döntést hozni, hogy mikor van az a pillanat, amikor el kell indulj vele a kórházba. A megérzéseidre hallgatva, nem épp kisimult idegállapotban. ..és hol húzódik az a határ, amikor el kell indulj és hol az, amikor már arra sincs idő és mentőt kell hívj?
Ilyenkor egy teljesen erőtlen, magát egyáltalán nem tartó kis „rongybabát” kell valahogy mégis ruhába csomagolni és az alap cuccainkat villámsebességgel összekészíteni, mert annyira speckó mindenünk, hogy a kórházban sem a gyógyszereink, sem az ételek, italok nem állnak rendelkezésre. (A hűtős gyógyszernek hűtőtáska, mert ki tudja, hogy meddig fogunk várakozni a sürgősségin.)
A menni vagy maradni dilemmát az is okozza, hogy épp annyira veszélyes Lucit kórházba vinni és ott kezelni, mint itthon gyógyítani. A kórházban folyamatosan ki vagyunk téve a felülfertőződésnek. Ha elkap bent valamit a helyzet még súlyosabbá válhat mint maga a probléma, amivel megérkeztünk.
Ha a kórházat meg is ússzuk, valójában úgy működünk itthon, mint egy nappali kórház. Az amúgy is feszes napunk ilyenkor semmi kilengést nem enged. Elképesztően kimerítő a folyamatos készenléti állapot. Arról nem is beszélek, ha mi is elkapjuk ezeket a vírusokfertőzéseket.
Volt olyan eset, amikor 25-féle készítményt adtam be Lucinak egyetlen nap leforgása alatt. Táblázat készült róla, mert már nem tudtam fejben tartani. Igaz, ebből egy része a szokásos antiepileptikum (epilepszia elleni gyógyszer), de azért akadtak új vendégszereplők is bőven. ..és ezeket bent is kell tartani.
Mi lehet a megoldás?
A tavalyi „szezonunk” szörnyű volt. Egész nyáron pulmonológusokhoz (tüdőgyógyász) jártunk, hogy találjunk megoldást arra, hogyan lehetne jobb. Elnézve az idei őszi-téli időszakunkat, nem lett jobb.
Talán ha egy erdő közepére költöznék Lucival egy kis házikóba és májusban előbújnánk, majd szeptemberben vissza. Viccesnek tűnik, de komolyan gondolom, mert így nem lehet élni. Mentálisan és fizikailag is rettenetesen megterhelő a folyamatos vészhelyzet.
Nem tudom, hogy mi a megoldás.
Azt viszont a saját szememmel látom, hogy a kórházi osztályok tele vannak légúti vírusfertőzött gyerekekkel, akik súlyos szövődményekkel küzdenek. Nemcsak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, az egészséges gyerekek is.
Lehet, hogy az egyik kisgyerek lábon kihordja és néhány kellemetlen nap után már senki nem emlékszik rá, hogy valójában mi is volt ez a nyavalya, míg a másik, akit esetleg megfertőz, az életéért küzd. Ha túléli, akkor is hetekre, hónapokra hazavágja ilyenkor nemcsak a gyereket, hanem az egész családot is. Ezért ne vidd a beteg gyereked közösségbe!
Nem tudjuk a sérült gyermekeinket teljesen elkülöníteni, mert bárki, egy egészséges testvér a suliból, a szülő a munkahelyről, a közértből, a gyógyszertárból hazahozhat bármit és nem élhetünk bezárva egy barlangban, de azt le kell írjam, hogy hadd kérjelek meg téged, hogy figyelj ránk, figyelj ezekre és minden gyerekre, akik körében most sokkal-sokkal erőteljesebben támadnak a vírusok, mint tették ezt mondjuk az én, a mi gyermekkorunkban.
