Nyakunkon az ünnepi időszak. A karácsonyi ajándéklista teljesítése úgy sem könnyű feladat, ha konkrét elképzelésekkel találjuk magunkat szemben, hát még akkor, ha a nem beszélő, súlyos, halmozott fogyatékossággal élő apróságokat vagy nagyobb gyerekeket kell meglepnünk.
Mondhatnánk, hogy minek ez a felhajtás, „úgysemérti”, de mi, halmozottan sérült gyermeket nevelők pont ugyanúgy szeretnénk örömöt okozni, ahogy a tipikus fejlődésmenetű gyerekek szülei.
Nem egy tipikus wish list
Miközben a fejlesztésekről szól az egész életünk, nehéz olyan ajándékot találni/választani, ami nem dedikáltan fejlesztőeszköz vagy segédeszköz, tehát nem kifejezetten terápiás célt szolgál, hanem pusztán élvezetet okoz és szórakoztat.
Mi is rendre gyűjtünk valamire (állítógép, babakocsi, terápiás ruha, autós gyermekülés, dietetikai program…) és a család általában ezekbe a nagyobb értékű cuccokba száll be, de ez továbbra is a racionális és praktikus rész.
Szenzoros túlsúly a fa alatt is
Készítettem egy ajándéklistát, amit súlyosan, halmozottan sérült gyermekek is tudnak használni. A játékok nem dedikáltan nekik készültek, de épp van kéznél egy 7 éves, súlyos fogyatékossággal élő kislány, aki végigtesztelte a cuccokat és mindegyik iránt mutatott érdeklődést, amit kézhez kapott.
A tapasztalataink elsőkézből valók. Vagy én válogattam vagy ajándékba kaptuk a játékokat az évek során. Egy kivételével mindegyiket kipróbáltuk és átmentek a szűrőn, ezért mutatom meg nektek, hátha inspirációnak jók lehetnek akár most karácsonyra, akár a későbbiekben.
A legfontosabb tanács talán az, hogy el kell engedni mindent, ami a konvencionális gondolkodás szerint eszünkbe jutna ajándék gyanánt. Ez esetben tényleg nem számít, hogy mennyibe kerül, hiszen soha nem fogják tudni „beárazni” és a trendi cuccoknak sincs semmi jelentősége.
Ami viszont hangsúlyt kaphat az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél, azok a szenzoros játékok. Ezek az érzékszerveket stimuláló játékok, tehát a látás, hallás, tapintás, esetleg szaglás, ízlelés útján fejlesztenek. S itt vissza is kanyarodtunk a fejlesztőjátékokhoz, de azért ezek elsősorban játékok. Szórakoztatóak és elég érdekesek is.
Mindegyik játékról mutatok képeket és ahol fontos, ott videót is.
Ajándékötletek
1.) Hegyezd a füled! Memo Sono a Djeco-tól
Ez egy párosító társasjáték és első blikkre talán nem is tűnik bonyolultnak. A titka abban rejlik, hogy kizárólag hang alapján történik a párosítás. A csörgődobozoknak kell megtalálni a párját, ami nem is olyan egyszerű. Vannak egészen hasonlóan hangzó dobozkák, fontos az összpontosítás.
Még véletlenül se hőköljetek hátra, hogy ennek semmi értelme egy fogyatékossággal élő gyermeknél! Luca végig figyel, amíg keressük a párokat és az azonos hangzásra extrán ráerősítünk, ha nincs meg a pár, tovább keresgélünk. 6 db állatos doboz párját kell megtalálni és kizárólag a fülünkre hagyatkozhatunk. Ez a játék még a felnőtteknek is jelenthet kihívást.
2.) Mindent a kéznek! Touchbasic, szintén a Djeco játéka
Egy tapintható kockakirakó. Nemcsak szemmel, színek alapján felismerhetők az összetartozó elemek, hanem érintéssel, tapintással is nagy biztonsággal meg lehet találni a rovátkáknak köszönhetően az egymást kiegészítő kockákat. A fa mesekockák 6 állatfigurát rejtenek és gravírozás segíti, vezeti az ujjacskákat.
3.) Esőbot, újragondolva. Felnőtteknek is jó szívvel ajánlom!
Leginkább az esőbotra hajaz és hivatalosan nem is tudom, hogy hívják. Színes fa lapocskák fém spirálon. Rém egyszerű a dolog, fentről indítom és leszaladnak egyesével a kis kerek fa korongok. Aztán fordítunk rajta egyet és újra. ..és újra és újra…. Szerintem sokkal jobb móka, mint stresszlabdát nyomogatni. Egyszer próbáljátok ki! A látványnál egyébént már csak a hangja jobb. Fejleszt is, hiszen a mozgásba lendült korongokat „muszáj” lekövetni.
4.) Janod Moo és Baa hangdoboz
Mi ez? A svájci alpesi mezők tehenei a nappaliban? Valami olyasmi! Állathangok, nem képeskönyv formájában, hanem egy kézbe fogható apró kis tégelyben. Mozgásba hozod és megszólal. Dobozba zárt boci.
5.) rugós harkály
Egy szorgalmas kis fakopáncs végigkopácsolja a lefelé vezető utat egy fém rúdon. Végtelenül egyszerű, mégis megunhatatlan és nagyon szeretik a gyerekek. Arra nem nagyon találok magyarázatot, hogy ami az egyik helyen 690 Ft, az a másik helyen miért 2.110 Ft.
6.) Montessori hinta XXL
Ezt már hírből ismeritek és elemeiben is.. Találtam egy billenő rácsos hintát XXL méretben és annyira megörültem neki, hogy ez lett Luca idei évi karácsonyi ajándéka. Az XXL méret 110 cm hosszt jelent és 57 cm széles, tehát most és még egy jó ideig biztosan jó lesz. Ígérem belefekszem, ha megérkezik és befotózom.
Megtaláltam felnőtt méretben is, így ha ezt kinőnénk, akkor sem maradunk hinta nélkül. 150 cm a hossza, tehát valószínű, hogy valaminek mennie kell a lakásból, mert ekkora tárgy csak és kizárólag akkor érkezhet hozzánk, ha valaminek búcsút intünk, mert egész egyszerűen teltház van és máshogy már nem fér be.
Ringatózni amúgy nagyon jó és ami különösen tetszett benne, hogy bunkinak is használható, ha megfordítjuk és egy jó nagy pléddel letakarjuk. Lehet dekorálni izzósorral, kívülről bevilágítani zseblámpával, a fokokra különféle csengettyűket akasztani. Én már mindenféle izgalmakon töröm a fejem, hogy amikor megérkezik azonnal birtokba is vehessük.
7.) babatornáztató avagy nemes egyszerűséggel: university
Ezt olyannyira javaslom, hogy írtam ís róla már egy külön anyagot. Minden benne van. Korlátlan variációk egy témára. Bármit ráaggathatsz, lehet sok vagy kevés, figyeld a reakciókat, hogy melyiket szereti jobban!
Nehéz ebből olyan méretet találni, ami nagyobb, mozgásában súlyosan érintett, tehát önállóan nem helyváltoztató gyerkőcnek is megfelelő, de még mi is bőven használjuk az első baby gym-ünket.
8.) szenzoros tapogatók és taposók
Ez az egy, amit nem tudok saját képeken megmutatni. Erre a játékboltra nemrég bukkantam. Elég borsos áruk van a termékeknek, viszont nagyon jó ötleteket lehet meríteni belőlük. Különleges termések, anyagok, esztétikus kivitelben, biztonságosan (valószínű ezért a horribilis ár). Ha valakinek van kézügyessége, otthon is megpróbálkozhat vele. Tappancsok és praclik bevetésen.
+1: könyvajánló
Végszóként beteszem a nemrég megosztott videót, amiben karácsonyi és lehet, kevésbé karácsonyi, de ajándéknak tökéletes gyermek- és mesekönyveket mutattam meg a könyvespolcunkról.
Egy súlyos fogyatékossággal élő kisgyerekkel a játék majdhogynem kizárólag közös lehet. Önálló játéktevékenységről Luci esetében pl. nem nagyon beszélhetünk. Kiemelten fontos hát, a nyugalmunk és a harmóniánk megőrzése végett, hogy olyan holmikkal vegyük körül magunkat, amit mi, felnőttek is szívesen használunk. Akár ezredszerre is. Nekem ezek a személyes kedvenceim.
Arra nem volt kapacitásom, hogy a jelenlegi árakat összehasonlítsam és megkeressem a legolcsóbb verzót, ezt kérlek tedd meg te, mielőtt esetleg vásárlásra adnád a fejed!
Képek és videók: Depositphotos, magánarchívum, említett weboldalak
Amikor valaki nem tud beszélni, nem jelenti azt, hogy nem tud kommunikálni. Létezik másfajta kapcsolódás, mint a beszéden keresztüli azok számára, akik ezt a képességüket elveszítették vagy sohasem birtokolták. Az Alternatív Augmentatív Kommunikáció az emberek könnyebb megértéséért jött létre. Augmentatív vagyis kiegészítő, alternatív, azaz helyettesítő. Olyan eszközök és módszerek gyűjteménye, amelyekkel a beszéd nélküli kommunikáció is érthető lehet.
Ebben a bejegyzésben megnézzük, hogyan működnek ezek az eszközök és hogyan segíthetik a mindennapi kapcsolatokat.
Sikertörténetek és szemléletes példák
Az AAK eszközök legismertebb használója Stephen Hawking (1942-2018.) elméleti fizikus volt, aki ALS betegsége miatt veszítette el idővel a beszédkészségét.
Eleinte kézivezérlésű kommunikátorral választott szavakat. Később, amikor a kezét már nem tudta mozgatni, egy arcizommozgást érzékelő szenzorral irányította a számítógépet. A gép szövegfelolvasó segítségével mondta ki azt, amit ő választott.
De említhetném Christopher Reeve-et (1952-2004.) is, a Superman-filmek színészét, aki lovasbalesete után lebénult, s bár nem veszítette el a beszédképességét, a lélegeztetőgép használata miatt képtelen volt hosszabb mondatokat elmondani, ezért kapcsolókat és számítógépes kommunikációs eszközöket használt.
Jean-Dominique Bauby (1952-1997.) neve lehet, hogy kevésbé cseng ismerősen. Bauby a francia Elle magazin főszerkesztője volt. Egy agyvérzést követően locked-in szindrómába került, vagyis teljesen lebénult. Nem tudott mozogni, beszélni, csak a bal szemhéját tudta mozgatni. Így „írta meg”, diktálta le a Szkafander és pillangó című könyvét. Segítői egy betűtáblát olvastak fel sorban. Amikor a megfelelő betűhöz értek, ő pislogott. Így születtek a szavak, a mondatok, majd az egész könyv is. Ez is az AAK egyik módja. (Érdemes elolvasni a könyvet vagy megnézni a filmet. Lenyűgöző mozi a kitartásról, eltökéltségről, méltóságról és bátorságról.)
Az AAK módszereivel egyénre szabható a nem beszélők kommunikációja is
Az AAK palettája rendkívül széles. Hihetetlen sokféle módszert és eszközt foglal magában. Valójában minden olyan módszer az, ami kiegészíti vagy helyettesíti a beszédet:
testi jelek és gesztusok, ezek még eszközmentesek, úgy mint kézjelek pl.
képkártyák, egyszerűbb vizuális eszközök (igen/nem kártyák, kérek/nem kérek, napirend kártyák)
kommunikációs táblák (betűtábla pl.)
tableten futó rendszerek, beszédet előállító kommunikátorok (személyre szabhatók)
szemvezérlés
kapcsolóvezérlés: minimális mozgásra épít, egy gomb megnyomása kézzel, fejjel, lábbal. (Ezt gyakoroljuk mi most Lucival.) Teljes mondatok építhetők így, szkennelő rendszer lépteti a lehetőségeket, a felhasználó csak rákattint.
AAK-val az önálló döntések felé vezető úton
A nem beszélő, súlyosan halmozottan sérült gyerekeket (lsd. Lucababa) és szüleiket jó esetben a kezdetektől fogva készítik fel arra, hogy a beszéd helyett szükséges lesz egy másfajta nyelv kidolgozása, megtanulása, használata.
Ahhoz, hogy ne csupán egyirányú legyen a kommunikáció, tehát ne csak mi juttathassunk el üzeneteket hozzájuk meg kell tanítanunk őket arra, hogy ők is választhatnak, kérhetnek, mondhatnak nemet. Ennek felépítése már nagyon korán elkezdődik és egy rendkívül hosszú folyamat, amennyiben értelmileg súlyosan érintett és/vagy halmozott fogyatékossággal élő gyerekekről beszélünk.
Bevezetés az AAK eszközök használatának világába
Érintőlegesen már beszéltünk egy korábban megjelent cikk kapcsán arról, hogy Luci mennyire szereti a nagy piros kapcsolóját. Az igazság az, hogy Luci azt szereti, hogy a nagy piros kapcsolójával hatással van a világra és az történik, amit szeretne. Ő irányít. Bekapcsolja a mesét vagy félbeszakítja.
Big red twist switch: nagy kerek nyomógomb, cserélhető színes fedőlapokkal. A gomb megnyomása során tapintási és hangalapú (kattintás) visszajelzés érkezik.
Jelly bean switch: tenyérben elférő kis kerek nyomógomb. Az előbbi, bébi méretben.
Lucival az ok-okozati viszonyt gyakoroljuk, amihez már többféle kapcsolót használunk. Próbálgatjuk, hogy melyik áll leginkább a kezére, mi a megfelelő pozíció hozzá és azt is, hogy melyik testrészével a legkényelmesebb működésbe hoznia. (Vannak kifejezetten lábbal vagy fejjel irányíthatók is.)
Pillow switch: sima felületű puha kapcsoló, ami lehetővé teszi, hogy fejjel vagy állal aktiváljuk. Kattintási hangjelzés és tapintási aktiválási érzet biztosított. Vizuális visszajelzés – fényjelzés – a kattintásról nincs.
Powerlink 4 control unit (fehér színű, irányjelekkel ellátott vezérlőegység): Bármi ráköthető a kapcsoló mellett, ami hálózati kábellel működik. Ezt az eszközt hozzuk működésbe a kapcsolóval. Mi rendszerint magnót hallgatunk (mese-, zenekazettákat), lámpát-fényt, hajszárítót kapcsolunk. (Tudomásom szerint nincs USB csatlakozós verzió, pedig igény lenne rá.) Egyszerre két eszközt képes vezérelni.
Hogyan segít az AAK a hétköznapi kommunikációban?
Kapcsolgatós múltunk egészen a Korai Fejlesztő Fa ovijáig vezethető vissza. Itt ismerkedtünk meg az AAK alapjaival. A napirend tevékenységeit tárgyjelekkel, gesztusjelekkel, zenével, énekkel jelezték előre, hogy sokkal kiszámíthatóbban teljen az idő.
Luci reggeli köszöntő dala Gryllus kistücsökje, míg a csoportos foglalkozások zenéje a Balu kapitány rajzfilm főcímdala volt. Minden csoportos foglalkozásnak saját kezdő zenéje és tárgyjele volt. A mesebele foglalkozásnak a mesesapka és a fürge róka lábak, valamint egy róka báb. Az egyéni gyógypedagógiai foglalkozás jele Lucinak egy kis szélhárfa volt, az egyéni mozgásfejleszstésé pedig egy piros tüskés labda.
Mivel Luca súlyos mozgás- és látássérült, így még nehezebb a komfort kialakítása és a megfelelő AAK eszköz kiválasztása/megtalálása. Elengedhetetlen hozzá a megfelelő pozicionálás. Ha feladatba tesszük nem viheti a fókuszt az, hogy nem stabil, nem érzi magát biztonságban, mert akkor arra fog figyelni és hiába sorakoztatok fel jobbnál jobb lehetőségeket, ügyet sem fog vetni rá.
Az AAK eszközök használata a suliban is a mindennapok része, hiszen a tagozaton a gyermekek jellemzően nem beszélnek. A kommunikáció fejlesztésén nagy hangsúly van és szinte minden foglalkozás során szerepet kap. A gyerekek így megtanulnak választani, egy folyamatot elindítani, megszólaltatni valamit vagy akár lezárni, befejezni. A kapcsolókra képek ragaszthatók, konkretizálva a választás lehetőségét. Jellemzően, amiket választanak, azt utána meghallgatják és projektoron nagyban kivetítik, hogy láthatóvá is váljon.
Az AAK eszközhasználat következő szintje
A kapcsolókkal nagyjából párhuzamosan vezetjük be a kommunikátorokat. Ezek hasonlóan néznek ki, mint a kapcsolók, nyomógombosak, de ezekre már néhány szó, mondat, akár mondóka is felmondható és visszajátszható.
Ezekről a későbbiekben majd készítek egy hasonló átfogó bejegyzést, videókkal, de még nincs hozzá elegendő anyagunk.
Olyat már simán tudok mutatni, amin a kutya minden egyes alkalommal beleugat a felvenni kívánt szövegbe vagy hogy kb. fél órán keresztül találgatjuk miképp tudjuk rögzíteni is a felmondani kívánt szöveget.
Aztán végül meglett minden, de a gyakorlatban jöttem rá, hogy hiába mondjuk fel, hogy „Anya gyere!”, ha Luci egyelőre segítséggel tudja megszólaltatni a kommunikátort és ez a segítség általában én vagyok, így a felmondott szöveg, mivel már ott vagyok, jelentőségét veszti.. A jó pap esete azzal a bizonyos holtig tanulással.
Szavak nélkül is kinyílhat a világ
Végül az aktuális kedvenc darabunkat mutatnám, ami még nem kommunikátor, viszont egy olyan kapcsoló, ami látássérülteknek is kiváló.
Bright switch/saucer dome switch: Nagy kör alakú kapcsoló, amivel zenét és fényt is indítunk egyszerre. Elméletileg vibrál is, a miénk épp nem. Érzékeny kütyü, finom mozgás szükséges hozzá. Addig működik, amíg rajta tartja Luci a kezét.
Ha sikerül megtalálni, hogy melyik a legmegfelelőbb, rögzíthető kapcsoló Luci számára – ne csússzon el – akkor tudunk továbblépni és úgy felépíteni egy napot, hogy beleszólása legyen a tevékenységekbe. Legyen szó ruhák kiválasztásáról, ételek választásáról, arról, hogy éhes-e vagy szomjas, szeretne-e pihenni vagy sem, mikor legyen vége egy foglalkozásnak vagy játéknak.
Sok munka vár még ránk, de Lucus szeret tanulni és szívesen fogadja az újdonságokat. Ha pedig arra is ráérez, hogy megértjük a jelzéseit és pontosan dekódoljuk a választásait, szerintem szárnyra is kap.
Kölcsönzési lehetőség az eszközök kipróbálására: Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet AAK kölcsönző. Kérésre szívesen küldök közvetlen kontaktot.
Amikor Lucival várandós voltam és még nem tudhattuk, hogy milyen nehézségekkel kell szembenéznünk, akkor úgy terveztem, hogy Luci születését követően 1,5-2 éves korában ismét munkába állok.
Arra gondoltam, hogy ennyi kiesést talán a forprofit szektor is tolerál, nem lesz behozhatatlan a lemaradás, úgy, mint a gazdasági körülmények gyökeres megváltozása, a piac totális átalakulása, a versenytársak jelentős átrendeződése, jogszabályi-, törvényi változások tömkelege, amik elengedhetetlenek a mindennapi munkavégzéshez.
16 évet fektettem bele abba, hogy jól működjek egy területen és azonnal tudjak reagálni a legváratlanabb üzleti helyzetekre is. Kiépített kapcsolatrendszerrel, bizalommal, s nem utolsó sorban anyagi biztonsággal, függetlenséggel. Nem azért akartam visszamenni, mert munkamániás vagyok, inkább azért, mert nem akartam sutba dobni az egzisztenciámat.
Aztán fordult egy nagyot a világ
Luca születése (2018.) utáni években jóformán eszembe sem jutott, hogy valaha újra képes leszek munkát vállalni akkorát fordult velem a világ. Szinte minden, ami előtte része volt az életemnek, a mindennapjaimhoz tartozott, elérhetetlennek tűnt, jó messzire távolodott.
A túlélésre játszottam. Az enyémre és az övére.
A 0-24 órás gondoskodás, az állandó készenléti állapot szó szerinti és minden túlzástól mentes. A folyamatos betegségek, kórházi légyottok, éjszakai virrasztások, véget nem érő etetések, stb-stb. minden energiámat felemésztették.
Azt láttuk, hogy amiben vagyunk, az zsákutca és élhetetlen mindenki számára.
Evésterapeuták, dietetikusok, gasztroenterológusok, pulmonológusok. Mentünk előre és figyelmen kívül hagytuk, hogy „ezekkel a gyerekekkel ez együtt jár”. Kerestük fáradhatatlanul a megoldásokat, hogy egy picit könnyebb lehessen. Vesztenivalónk nem volt.
A kemény munka hozott sikereket és ahogy nem az életmentésről szólt már minden egyes napunk minden egyes perce, elkezdtem kacérkodni a gondolattal: Mi lenne, ha szétnéznék az álláspiacon?
Jelentős hendikep a nyílt munkaerőpiacon
A csomag, ami velem együtt jár, nem átlagos és nem valószínű, hogy kapkodnának érte(m), mégis egyre inkább azt éreztem, hogy egy életem egy halálom, meg fogom próbálni, ha Luca állapota stabilabb lesz.
A lehetőség, hogy pár órára kiszakadhassak ebből a beszűkült élettérből, mással foglalkozhassak, mint a kislányom ellátása és gondozása, motiváló legyen a tevékenység, amit végzek, hogy valahol számíthassanak rám, én pedig érezhessem, hogy szükség van a munkámra, inspirált.
Lehessenek sikereim, legyen önálló keresetem és ne vegetálva teljenek a napok, kilátástalanul, egyre fásultabban, lemondóan, elcsigázottan, kinyúlt mackónadrágban, elveszített önbecsüléssel.
Kelljen néha, akár hullafáradtan is, sminkelni, fésülködni, utcai ruhába bújni. Legyen interakció felnőtt emberekkel, akiknek semmi közük a fogyatékossággal élők világához. Akikkel lehet együttműködni, vitatkozni, egyetérteni, tanulni és tanítani vagy csak egy jót röhögni.
48 éves vagyok. Reálisan még 10-15 évem biztosan lenne, lehetne a munkaerőpiacon. Tény azonban, hogy az élesváltások, a hosszabb szünetek, a hátraarcok ennyi idősen erősen hátráltatják az embert és van rá esély, hogy a „magas rizikójú” papírkupacba kerül az újonnan, Canvában fabrikált csinos kis önéletrajzom.
A lehetőségeim, valljuk meg, igencsak szűkösek. Ami beleférhet Lucus biztonságos ellátása mellett egy napba, az:
részmunkaidő,
rugalmas munkavégzés,
home office, de minimum hibrid megoldás.
Ennél több kötöttséggel járó pozíciót elvállalni felelőtlenség lenne. Így hát ha az életkorom nem kaszálja el az álláskeresésem, majd a jócskán korlátozott lehetőségeim megteszik.
Még emellett is komoly logisztikát, szervezést és apparátust fog igényelni, hogy a mindennapokat elfogadhatóan lehozzuk, de szükségem van új impulzusokra és nem hessegetem el ezeket a gondolatokat azzal, hogy ez kivitelezhetetlen, maradjon minden a régiben, hanem leporolom magam és körülnézek. Az pedig „csak” egy soron következő megoldandó helyzet lesz az életünkben, hogy ki fogja Lucit elhozni a suliból, ha én dolgozom.
Új utak és új irányok
Fontossá vált, hogy olyan munkaadót találjak és válasszak, akinek a hitvallása, elkötelezettsége összhangban van az enyémmel. Épp ezért a civil, NGO (nem kormányzati szervezetek) szektorban gondolkozom.
Ezek a civil, non-profit szervezetek nem részei az állami vagy üzleti szektornak és általában valamilyen társadalmi/környezeti/kulturális/emberi jogi ügyeket képviselnek.
Közben meg persze kicsit elveszett is vagyok és a bal vállamon csücsülő majom folyamatosan osztja a jobb vállamon ülőt:
Biztos vagy te ebben? Nem félsz a kudarctól, a visszautasítástól?
Miért épp most akarsz ebbe belevágni?
Mire számítasz ennyi idősen? ..na meg Lucival az oldaladon?
Miért nem jó úgy, ahogy van?
Mi lesz, ha gyakran beteg lesz? ..és ott vannak a szünetek is!
Bírni fogod a terhelést?
Hogy fogjátok megoldani a fuvarokat, ha neked elfoglaltságod van?
Fontosnak tartom erről is beszélni. A kételyről, hogy képes leszek-e helytállni. A halogatásról, hogy mikor érkezik el a megfelelő idő, amikor készen állok rá. A magabiztosságról, az önbizalomról, ami nélkül nem is érdemes nekiállni, de ezeket valahol az elmúlt évek során elvesztettem. ..hogy akkor is menni kell előre, ha ez nagyon nehéz.
Ha hosszú távon szeretném megőrizni a szellemi frissességet, az egészséges magabiztosságot, önállóságot és a jó értelemben vett függetlenséget – tehát ha nem írnám ki magam a társadalomból -, akkor erre azért a meló elég jó megoldás lehetne.
Az elhatározás megszületett. Most a kitartáson van a hangsúly és az elszántságon, hogy ne bizonytalanodjak el, ha az első próbálkozások nem sikerülnek. Megyek előre, lehetetlen terepen, rendületlenül. Néhányszor már sikerült.
Húsvétra egy különleges mesekönyvet hozott a nyuszi Lucusnak. Hallottatok már Kuku és Mák kalandjairól? Kettejük igaz történetéről? Nem baj, ha nem, most megmutatom nektek az egyik kedvenc részünket a könyvből:
„Ismertek olyan segítőkutyát, aki szaglásával segít a gazdájának? Én igen, bizony ám!
Gofri egy gluténjelző kutya, ő is a barátom. Korábban, amíg nem ismertem Emmát, Gofri gazdáját, nem tudtam, hogy a glutén milyen sok ételben megtalálható, például a búzában és más gabonafélékben.
Emma iskolás lány, aki érzékeny a gluténre. Ha olyan ételt evett, ami glutént tartalmazó gabonafélékből készült, vagy azzal érintkezett, rosszul lett: fájt a pocakja, hányingere lett, a feje is megfájdult.
Az is problémát okozott neki, ha olyan ételt fogyasztott, amiben eredetileg nem volt glutén, csak a készítés vagy a csomagolás közben belekerült egy pici.
Minden ebéd, amit az osztálytársai jóízűen elfogyasztottak, Emmának félelmet okozott. De ez csak addig tartott, ameddig Gofri meg nem érkezett a családba, és hosszú tanulás után képessé nem vált arra, hogy kiszagolja a legkisebb mennyiségű glutént is bármilyen ételből.
Azóta, mielőtt Emma nekilát az ebédnek, kis befőttesüvegekbe tesz egy-egy darabot az ételből, és megkérdezi Gofrit: – Gofri, van benne glutén? Kérlek, ellenőrizd! Gofri ilyenkor szippant egy nagyot. Ha glutént érez az ételben, pacsival jelez Emmának.”
Arra tehát már fény is derült, hogy gluténjelző kutyus létezik és ez nem csupán valami humbug, úri huncutság, hanem valós segítség, ami hatalmas megkönnyebbülést hozhat az olyan gyerekek és persze felnőttek életébe, mint Emma és családja.
Mostanra már biztosan sejtitek, hogy a könyv a segítőkutyák világába kalauzol el bennünket. Megismerkedhetünk Artúrral, Teszlával és Sámsonnal, kiderül Kuku és Mák „foglalkozása” és két kakukktojásra is rábukkanunk, ők Kókusz és Nelson, személyesen.
Arra egy következő bejegyzésben derítek majd fényt, hogy az ő kakukktojás mivoltuk hátterében mi is áll. Addig ez bizony titok marad, de tippelni ér! 😉 (Jöhet is FB kommentben.)
Loványi Eszternek köszönhetjük a könyvet, Kuku és Mák kalandjait, ami hiánypótló kis kiadvány a piacon, én nagy örömmel forgattam és meséltem belőle Lucinak.
„…Ne aggódjunk a szavaink miatt, hiszen csak szavak… De ha jobban belegondolunk, úgy bánunk az emberekkel, ahogy beszélünk róluk, ahogy nevezzük őket. Ha megváltoztatjuk a szavainkat, talán ez lesz a kezdet. Egy új hozzáállás az értelmi fogyatékos emberekhez.”
Valami ilyesmi hangzott el, amikor 2009. november 17-én a politikus Barbara Mikulski előterjesztett egy törvényjavaslatot az Egyesült Államok Szenátusában. (Nick, Rosa fivérének szavait tolmácsolva egyébként)
Még hogy egy fecske nem csinál nyarat..
Bár hosszú út vezetett idáig, de 2010-ben, az USA-ban Barack Obama elfogadta „Rosa törvényét”, amit a 9 éves Down szindrómás Rosa Marcellino ihletett. (Az ügyet a családja vitte végig.)
Maga a törvény, Rosa törvénye az 1900-as évek eleje óta tartó változások hosszú sorának a része.
Az 1900-as évek elején az olyan szavak, mint az idióta és az ostoba, gyakoriak voltak a bírósági dokumentumokban és az orvosi diagnózisokban, így gyakorta használták ezeket a közbeszédben is.
A mentális retardációt orvosi kifejezésként 1961-ben vezették be az értelmi fogyatékossággal élők számára. (Ekkor ezt előrelépésnek gondolták..) A következő évtizedekben gyakran sértésként használták ezt a szót és már nem tartották helyénvalónak a fogyatékossággal élő emberek leírására használni.
Rosának és a családjának köszönhetően a „mentális retardáció” kifejezés végül kikerült az orvosi terminológiából és értelmi fogyatékosságra cserélték. Csak az USA-ban. Mi, mind a mai napig szembesülünk itthon ezzel a kifejezéssel Luca orvosi ambuláns lapjain..
A gyógypedagógiában, ahol érezhető a törekvés, jelenleg intellektuális képességzavarnak nevezik az értelmi fogyatékosságot és ezen belül megkülönböztetik a tanulásban akadályozottakat (ők az enyhe értelmi fogyatékossággal élők) és az értelmileg akadályozottak csoportját (ők pedig a középsúlyos-, súlyos és igen súlyos értelmi fogyatékossággal élők).
A mentális retardáció, amit sokan ki sem ejtenek csak az R-betűs szóként emlegetik, az USA-ban már gyűlöletbeszédnek számít és végtelenül bántó a fogyatékossággal élők és családjaik számára.
(Az, hogy most néhány hónapja hova tart és mivé lett a fogyatékossággal élők ügye az USA-ban, lehangoló, de ez egy másik cikk témája lesz.)
Az utazás, amely egy marylandi család saját lányukért vívott harcaként kezdődött, jelentős mérföldkővé vált az értelmi fogyatékossággal élő emberek méltóságáért, befogadásáért és tiszteletéért folyó küzdelemben.
Hiszek az alulról jövő kezdeményezésekben! Abban, hogy alakíthatjuk magunk körül a világot, határok nélkül.
Az az agresszió, gyűlölet, ami jelen van a közbeszédben, ami kiömlik emberek száján soha nem fog építeni, csak rombolhat. A szavakból a következő pillanatban már tettek lesznek a verbálisból fizikai agresszió. Egy hajszál választja el.
Azzal, ha megfontoltan, körültekintően bánunk a szavainkkal, elősegíthetünk egy befogadóbb világot. Felemelhetünk elesettet és kezet nyújthatunk kirekesztettnek.
OFFTOPIC:
Érdemes utána olvasni Barbara Mikulskinak is, aki páratlan politikus volt, elképesztő életúttal és idén március 07-én, 88 éves korában hunyt el.
