Hitvallásom a lucababával, hogy változást csak akkor érhetünk el, ha a fogyatékosággal élők, kicsik és nagyok, előbújnak és láthatóvá válnak a társadalom számára. Gubbasztva egy szoba sarkában, a sebeinket nyalogatva nem fogunk tudni változást elérni.
Azt szeretnénk, ha hosszas gondolkodás, latolgatás nélkül beülhetnénk velük az étterembe, elmehetnénk velük a játszótérre, de csak hogy teljesen hétköznapi dolgokról is essen szó, elmehessünk velük bevásárolni anélkül, hogy megfagyna körülöttünk a levegő. Nem csak orvoshoz vinni őket, kórházba, szakrendelésre, óvodába-iskolába és fejlesztésre, hanem bábszínházba, moziba és koncertre.
TAKIWATANGA: létezés az ő saját idejében és saját terében.
A tavasz utolsó napjaiban a lakóotthonokat támogató Autistic Art Alapítvány szervezett egy flashmob-ot a fenti címmel. Az volt az elképzelés, hogy a Feneketlen-tónál, egy nagy kört alkotnak, a körívet önkéntesek alakítják, körön belül érintett családokat körbeölelve.
A figyelmet ezzel a megmozdulással azokra a családokra szerették volna irányítani – nem csak autista fiatalokat nevelőkre – akikre nagyobb teher hárul az SNI-s gyerekek miatt. Zseniális ötletnek tartottam. Ízlésesnek, figyelemfelkeltőnek, érzelmeket kiváltónak.
Arra gondoltam, ha Luci egészségileg jól lesz, akkor mi nagyon szívesen csatlakozunk egy ilyen kezdeményezéshez. Összecuccoltunk és felvonultunk. 18 óra után néhány perccel érkeztünk és arra lettünk figyelmesek, hogy alig néhány ember lézengett a megjelölt helyszínen, a megjelölt időpontban. Azt, hogy nem lesz tömegfelvonulás, éreztem, de erre az érdektelenségre egyáltalán nem számítottam.
Mire mi megérkeztünk, addigra a felvételt már elkészítették. Az önkéntesek szép számmal jelen voltak, de az érintettek, akikért ez az egész szerveződött, nem jelentek meg.
Tudom, hogy nehéz, szinte lehetetlen időre érkezni valahova, de azon töprengtem, hogy egyrészt ez hova vezet, másrészt mi a valódi oka? Kényelem? Elkeseredettség? Érdektelenség? A féltés? Az összes együtt?
Luci új sulijában az SHF (súlyosan-halmozottan fogyatékos) tagozatvezető elmesélte, hogy tavaly már rendszeresen kimozdultak a gyerekekkel a környékre, hogy „szoktassák” a környékbelieket a jelenlétükhöz és ezt a továbbiakban sem tervezi másképp. Begurultak fagyizóba, kimentek játszótérre, sétáltak az utcán. 15-20 mozgásában súlyosan érintett kisgyerek gurul a pedagógusoknak köszönhetően rendületlenül az utcákon, hogy átszakítsák a láthatatlanság célszalagját.
Ha nem moccanunk és ez állandósul, akkor önkéntes száműzetésben élhetjük le az életünket és a súlyosan, halmozottan sérült gyermekeink is, akik teljes mértékben kiszolgáltatottak nekünk.
Mindig vannak nehéz és terhelt időszakok, amikor nem megy. Olyan is van, amikor lyukra futunk. Amikor hosszas készülődés ellenére sem sikerül elindulni. Amikor a kedvünk is elmegy az egésztől. De biztosan nincs ez mindig így és muszáj erőltetni. A tél nehezebb, a nyár könnyebb. Mondom ezt úgy, hogy az idei nyár embert próbáló volt és napközben mi sem tudtuk kidugni az orrunkat a lakásból. (Láttatok volna bennünket éjszakánként! 😄)
Azt, hogy miért nem megy, nagyon gyorsan, csípőből és gondolkodás nélkül sorolhatnánk, de ez zsákutca. Igen, kurjongat, sikítozik, büfizik és pukizik. Egy babánál cuki, később zavarba ejtő. Nem fognak a gyermekeink illemszabályoknak megfelelni, ez egészen biztos.
Nem vagyunk mindig felvértezve arra sem, hogy kezeljük a fürkésző tekinteteket, az elharapott félmondatokat, a lesütött szemeket. De nem csak ez van! Sokszor árad a kedvesség is, a mosoly, az együttérzés és a segíteni akarás vagy csak a szóba elegyedés.
Ha ma erőt veszünk magunkon és láthatóvá válunk, akkor holnap már természetesebben állnak hozzánk. Elfogadóbb társadalom alakulhat, ha feccölünk bele időt és energiát. Igen, ez fifti-fifti, a mi felelősségünk is.
Töltsük meg, töltsük ki azt a kört, ha már egyszer lenne, aki körbe áll!
Miközben írtam ezt a cikket, közben jött az ötlet, hogy közzéteszek egy FELHÍVÁST!
Egy FELHÍVÁST, amihez ha van kedv, csatlakozz:
KÜLDJETEK NEKEM FOTÓKAT, fogyatékossággal élő kisebb-nagyobb gyerkőcről, amin élvezitek az életet! Legyen szó bármilyen élethelyzetről és bármilyen helyszínről, amikor sikerült kimozdulni otthonról. Jöhetnek olyan babókról is képek, akik már nincsenek közöttünk, de egy ideig itt lehettek velünk, veletek és a közös élményeket megörökítettétek. Egy érintett kisgyerekről egy kiválasztott fotó, névvel, életkorral, ha szeretnéd a fogyatékosság megjelölésével, ha ismert a háttere.
A fogyatékossággal élő emberek világnapjára, ami december 03-a, a kapott képekből, ha összejön annyi, készítek egy kisvideót, amit itt közzé is teszünk, valamint a YT csatornánkon is helyet fog kapni, hogy ezzel is láthatóvá tegyük a fogyatékossággal élőket, egy kiszolgáltatott, de talán nem magára hagyott társadalmi réget.
(Értelemszerűen, ha elküldöd a fotót azzal hozzájárulsz ahhoz, hogy publikáljuk és nyilvánosságot kapjon.)
Egyrészt hihetetlen, hogy már egy hónap eltelt és én képes voltam minden egyes iskolai napon 5.45-kor felkelni.
Ezen a tagozaton, ahová Lucus jár – fejlesztő nevelés-oktatás – 20 óra a heti kötelező óraszám, amit nem feltétlenül kell hétfő-péntek között teljesíteni, lehetséges úgy, ahogy nálunk is van, hétfő és csütörtök között. Barátibb, hogy napi 5 órát maradhatnak a gyerekek 4 napon keresztül és nem kell azon nyomban, ahogy hazaértem, újra elindulnom érte. Nekem a csütörtök így tényleg kispéntek.
Ahhoz, hogy reggelenként időre elkészüljünk Lucival, ha szimultán nyomjuk is, kb. 2,5 óra szükséges. (gyógyszerelés, gyógyszerelések közti kitartott idő, reggeliztetés, büfiztetés, párásítás, a napközbeni gyógyszerek elkészítése, az ebéd előkészítése..)
Történt az egyik héten, szám szerint a harmadikon, hogy Peti lebetegedett. Hétvégén már tudtam, hogy kihívásokkal teli hét előtt állok, de az utólag is megnyugtató, hogy mindent azért nem láttam előre..
Az iskola indulásáig minden hosszabb útra közösen vittük a kisasszonyt. Ez a bármi eset miatt van így, az én idegeim épsége és a biztonságunk okán. Ha Lucusnak epilepsziás rohama van, akkor Peti ott tud vele lenni, teljesen rá tud fókuszálni. Ha kell, kikapni a gyerekülésből, ha hosszasan állunk, akkor egy rögtönzött stand up-pal lekötni a figyelmét, ilyesmik. Ez ugye tőlem, miközben az őrülteket próbálom elkerülni a forgalomban, nem elvárható.
Én kifejezetten éreztem magamban az erőt, hogy véghez viszem a küldetést és nap nap után egyedül is eljuttatom Lucit iskolába. Mondanom sem kell, hogy nekem az a hét kellett az idei 52-ből, amelyiken a budapesti közlekedés a teljes őrületbe fordul át.
Az árvíz sújtotta Budapesten az ominózus hét keddjén, amikor már a rakpartok is zárultak annyi idő alatt értem be Lucával az iskolába, mint amennyi idő alatt Balatonalmádiba érünk nyáron. Egyedül. A leghosszabb egy helyben állásunk több, mint fél óra volt.
Mindegyik híd állt, a gps egész egyszerűen nem hozott fel semmilyen javasolt útvonalat, állandóan azt ismételgette, hogy váltsak tömegközlekedésre.. Nahhh, volt ilyen is..
A reggeli készülődés szerda-csütörtök körül már egész jól ment, így nem délutánra értünk csak be a suliba, hanem egész elfogadható időpontban sikerült leszállítanom a művésznőt.
Igen, nemes egyszerűséggel így szólítják bent.
Történt viszont, hogy amikor már a hét eleji neuralgikus pontok kezdtek kisimulni és játszi könnyedséggel oldottam meg őket – ja, nem – akkor szerda délután az iskola udvarán az autó nem indult. Illetve indult, de vmi olyan furcsa kis ikon jelent meg rajta, aminek egyáltalán nem kellene. Úgy néz ki mint egy helikopter, viszont nem azt jelentette, hogy ez fog érkezni értünk, csupán motorhibát jelzett. Én ezzel, Lucival az oldalamon nem mertem elindulni, így az autót a suli udvarán hagytam, kicsi Lucával pedig taxiba pattantunk.
Mondhatnám, hogy Murphy, vagyis AMI ELROMOLHAT, AZ EL IS ROMLIK, hiszen a pasinak az oldalamon – Gálik Peti – mégiscsak a kelleténél több köze van az úriemberhez (Diák Murphy), de engem semmi nem fog eltántorítani, hogy ez a gyerek iskolába járjon. Béreltünk egy autót.
A suliban pörögtek az események. Sportnap volt paralimpikonokkal, sorverseny a folyosón, csapatverseny az udvaron. Luci érdekérvényesített, egyértelműen hangját adta annak, ha valami nem komfortos és nem szeretné és ez nagyon jó. Zajlanak a foglalkozások, rendszeresen állítják állítókeretben, napról-napra aktívabb, hallatja a hangját, oldódik és nagyon figyel. Továbbra is kifejezetten kedveli a zenés foglalkozásokat, a szenzoros szobát, a sétát az őszi napsütésben, amikre mind-mind sor került.
Választottunk már iskolába menős zenét is, Jovanottitól. Igen, már nem Gryllus Vilmos dalocskáiból válogattunk, hiszen nagylány. Minden reggel, amikor iskolába indulunk, meghallgatjuk, így egy idő után össze tudja kötni majd, hogy adott zene a sulihoz kapcsolódik és ez növeli a kiszámíthatóságot, a biztonságérzetét.
..és ami a legfontosabb: a csöpp kislány egy teljes hónapot járt közösségbe úgy, hogy nem betegedett le. Most hétvégére sajnos igen, így a jövő hetet minden bizonnyal gyógyulással és pihenéssel töltjük. Drukkoljatok, hogy hamar felépüljön, hiszen várják az új kalandok!
Amikor a lucababa blog elindulását követően az első interjúk készültek velem, akkor beszéltem róla, hogy milyen klassz lenne egy mentor hálózat. Egy olyan hálózat, ami összekapcsolhatja a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőket, családokat.
Biztos, hogy rengeteg hasznos infó, tudás és tapasztalat van olyan családoknál, akik ezt már régebb óta csinálják.
Sok kezdeményezésről tudunk is, kisebb, nagyobb zárt csoportokról a virtuális térben és a való életben, de egy ideje komolyabban foglalkoztat az a kérdés, hogy valójában és összességében egy ilyen program inkább elvesz vagy inkább hozzáad? Árthat-e többet, mint amennyit használ?
Mentőöv
Ennek a hálózatnak az alapötlete és létszüksége bennem akkor merült fel, amikor egy teljesen váratlan élethelyzetbe kerülve, a saját bőrünkön tapasztaltuk, hogy nincs kapaszkodónk. Akkor, amikor szembesültünk azzal és a közvetlen környezetünk is, hogy ez egy átlagélettől mennyire messze van és a standard rutinok itt egyáltalán nem működnek.
Kézenfekvőnek tűnt akkor, hogy a sok-sok érintett család valamelyikéhez lehetne fordulni segítő kézért, pár jó szóért, megnyugvásért, ötletekért, tanácsokért. Azokhoz, akik ezt már hosszabb ideje cipelik. Idővel aztán azon kezdtem el kattogni, hogy a gyakorlatban ez megvalósítható-e egyáltalán?
Jól hangzik. Szükség is lenne rá. Vállalkozó családok is lennének, de aki segít és akinek segít, az pl. a feldolgozásnak két teljesen más stádiumában van.
Valójában fogalmunk sincs az elején, hogy mi vár ránk. Milyen élet vár ránk. Milyen terhekkel és feladatokkal találjuk szembe magunkat. Mivel kell megküzdenünk. ..és ez így van jól. Ha nem így lenne, ha ez nem lassan alakulna, hömpölyögne, változna bennünk, hanem egy időpillanatban szakadna ránk ennek az életformának az összes súlya, nincs olyan ember, akit ez ne nyomna szempillantás alatt agyon.
Viszont egy segítő képes-e arra, hogy azt a tudását, tapasztalatát, amivel ő már gazdagabb, kizárólag olyan mértékben adja át, amire a segítettnek szüksége van? Rá tud-e érezni erre egy laikus? (Az együttérzése lehet, hogy erősebb, mint egy szakemberé, de a tudása, a tanult tudása, amivel egy ilyen helyzetet kezelni lehet, nincs meg hozzá.)
Keresztezett, mégsem közös utak
6 év alatt Lucával nagyon sok hegymenetet és lejtmenetet bejártunk. Sokszor gondolok vissza az első évünkre. Amikor még őszintén hittünk abban, hogy az ő életminősége rajtunk múlik. ..hogy a belefektetett energia egyenesen arányos az eredményekkel. Múlik a ráfordított időn, figyelmen, pénzen, hogy a szeretetről ne is beszéljek. Nem múlik. Csak egyetlen dolgot említve, pl. az epilepszia vagy az epilepsziára szedett gyógyszerek olyan mértékben tudják visszavetni a fejlődést, hogy minden, amit teszünk, valójában esetleges és sokszor szélmalomharc.
Elmondod mindezt a 6-16-26 év tapasztalatával egy „kezdőnek”, aki most került ebbe az élethelyzetbe? Darabokra töröd, amikor még simán viszi a lendülete? Mi a helyes támogatás? Bíztathatod-e? Megtarthatod-e a hitében? Ráadásul nincs két egyforma eset. ..és mi van akkor, ha ő a kivétel?! Ha nála van értelme a csodavárásnak?
Képes lehet-e arra az egykori hajótörött, mára tapasztaltabb tengerész és a friss hajótörött, akit megpróbál kimenteni, hogy nem lépnek át kompetencia határokat, ugyanakkor az, aki maga is évek óta hánykolódik a habokban megmutatja, hogyan lehet rajta maradni azon a hajón és nem elsüllyedni a sokszor háborgó és viharos tengeren?
Abban egészen biztos vagyok, hogy ügyintézésekkel kapcsolatban sok hasznos infót lehet átadni és ezzel rengeteg időt megspórolni másoknak. Időt és pénzt.
Abban is, hogy vannak bevált és be nem vált praktikák, ötletek, de akár konkrét termékek, eszközök, amiket tovább lehet adni, ugyancsak időt, energiát és pénzt spórolva.
Sok stáción ugyanúgy megyünk keresztül, számtalan helyen pedig szétválnak ezek az utak. A praktikus részénél továbbra is hiszem, hogy rengeteg segítséget adhat egy ilyen hálózat, a személyesebb, érzékenyebb területen, a feldolgozás terén, a hit, a lendület, az elköteleződés terén, a személyes életút, a vállalt feladat miatt egyre kevésbé.
Ennek a helye inkább egyéni esetleg csoport terápiában lehet.
„AZ AKADÁLYMENTESSÉG- VALAMINT AZ ARRÓL SZÓLÓ INFORMÁCIÓ HIÁNYA egyértelműen az egészséges élettér beszűkülését hozza. Azt, hogy az érintett családok kiszorulnak a társadalomból és beszorulnak egy lakásba. Az, ha előzetes tájékozódást igényel, hogy adott program, helyszín, esemény megközelíthető-e, ott rendelkezésre állnak-e az igény szerinti alapvető szükségletek, amire egy mozgásában súlyosan akadályozott gyermeknek, felnőttnek szüksége lehet, nem probléma. A félrevezető, hiányos, félvállról vett infók viszont sok bosszúságot tudnak okozni.”
De kik is ők és mit érdemes tudni róluk, az ügyük hátteréről?
EU-s statisztika szerint a társadalom mintegy 15%-a, azaz minden !6. ember él valamilyen speciális igénnyel egészségi állapotából kifolyólag.
Az épített élettér – vagyis ahol jellemzően előfordulunk – kialakításának hiányosságai folyamatos kihívást – összeszámolhatatlan többlet időt, energiát, fizikai erőt, bosszúságot, csalódást, rengeteg türelmet, nem kevés pénzt – jelentenek a fogyatékossággal élők mindennapjai során.
Ennek hátterében az áll, hogy akadálymentesség alatt valójában mindenki mást ért és ez komoly bonyodalmakat okoz.
Az Access4you ennek a problémának a megoldására jött létre. Azon dolgozik, hogy minél több megbízható akadálymentes infó álljon rendelkezésre.
A kerekesszékkel, babakocsival közlekedő, idős – mozgásában korlátozott, gyengénlátó, vak, nagyothalló, siket, kognitív zavarral élő és segítőkutyával közlekedő emberek szükségleteit mérik és részletes, megbízható tájékoztatást nyújtanak az akadálymentességről, az épített környezet hozzáférhetőségéről ITT.
Összefoglalva, sok bosszúságot tud okozni az életünkben, ha akadálymentesség alatt nem ugyanazt értjük. Az információ hiánya miatt van, hogy inkább elengedünk egy programot. Inkább, minthogy vissza kelljen fordulnunk – nem kevés energiát beleölve az eljutásba -, egy ajtóról visszapattanva.
Az ügyintézéshez sokszor a teljes pereputtyot állítjuk csatasorba a váratlan meglepetések elhárítására és idővel tényleg eljutunk oda, mi, mozgásukban súlyosan akadályozott családtagot gondozók, hogy már nem kerekedünk fel, mert a rengeteg rossz tapasztalat erősebb, mint a kalandvágy.
Beszéljünk az akadálymentesítésről! Kerüljön a köztudatba! Legyen előbb-utóbb egy közös nyelvünk, ahol ugyanazt jelentik a szavaink és a fogyatékkal élők amúgy sem könnyű életét ne nehezítsük szó szerint megugorhatatlan akadályokkal! Lehet, ez mindössze csupán pontosabb megfogalmazást jelent.
Szeptemberre 3 programot terveztünk Lucival. Egy barlanglátogatást, egy sétahajózást és egy immerzív (a képi- és hangélmény 360 fokos) kiállítás meglátogatását. Mindegyikről írok majd, akadálymentességi szempontokat is figyelembe véve.
Indulás haza, egy sikeresen teljesített iskolai hét után.
A tanévkezdés senkinek sem könnyű, mégis azt gondolom, hogy egy súlyos fogyatékossággal élő kisgyerekkel intézményt váltani extrém megterhelő feladat az érintett családoknak.
Beleugrani az ismeretlenbe, magunk mögött hagyva a már megszokott, kitapasztalt és viselhető hétköznapokat. A várakozás izgalma, az újban rejlő lehetőségek szemben a biztos fogódzkodókkal.
Nagyon nehéz rutinokat kialakítani, napirendet varázsolni és mindezt megértetni egy súlyosan sérült kisgyerekkel, hogy biztonságban érezhesse magát. Majd ezt a feje tetejére állítani és újrakezdeni. Más helyszínen, más szereplőkkel, ismeretlen tárgyakkal, eszközökkel. Új hangokkal és szokatlan fényekkel. Nélkülünk.
Talán ez volt a legnagyobb félelmem. ..hogy nem lehetünk ott, nem foghatjuk a kezét addig, amíg ismerős lesz számára a terep. Mi lesz, ha megijed? Meg tud-e nyugodni? Ha a biztonságérzete meginog? Ha ez még túl hosszú idő neki nélkülünk és eltörik a bizalma? Észreveszem-e órákkal később, amikor újra találkozunk? Hiszen elmondani Luci nem tudja.
..viszont, ha még sokáig aggodalmaskodom ezeken az tuti rá is átragad. Elképesztő szimbiózisban élünk, egész biztosan megérzi és átveszi a félelmeket, így a megingó biztonságérzete mögött úgy néz ki, inkább én állok.. Khm…..
Az első és második napon, amikor mentem érte, az volt az érzésem, hogy meg van sértődve. Kb. mintha tudomást sem venne rólam. Max. a szeme sarkából volt hajlandó odanézni (side eye ). Aztán a harmadik nap délutánján már azt az arcot láttam, aki élményekkel teli, megérkezett és nem fél. Ezt nagyon jó érzés volt látni és az én gyomorszorításom is engedni kezdett.
Elfáradtunk. Mindenki. A korai felkelés, a hosszas ébresztgetés, az időre érkezés nem könnyű. Az utazások jóval hosszabbak, mint korábban. A héten megint embert próbáló volt a hőség. DE! Új útra léphettünk. Új kalandok sora vár ránk és hálás vagyok érte, hogy ezt átélhetjük!
A hét utolsó tanítási napján mindenki eljött a kis Lucus elé, még Funky kutyus is.