A féltve óvott, vigyázott kisbabádat koraszülöttként világra hozni egy olyan trauma, ami mellett nem mehetünk el szó nélkül, rálegyintve, hogy majd biztosan begyógyul és elmúlik ez a seb.
Legalább évente egyszer, a Koraszülöttek Világnapján beszéljünk róla, hívjuk fel rá a figyelmet, mert még a várandós gondozás során sincs eléggé fókuszban. Magyarországon ráadásul nagyon magas a koraszülések aránya. Minden 10. baba érkezik korábban a vártnál, koraszülöttként, ahogy nálunk is, Lucababa.
Váratlan fordulat
Arról beszélünk, hogy császár vagy spontán szülés, hogy otthon vagy kórházban. A vitaminokról, a helyes táplálkozásról, a pihenésről, a sportolásról, de arról nem esik szó vagy legalábbis nagyon kevés, hogy 40 hét helyett lehet 32., 29, de akár mindössze 26 hét is egy babavárás. (Európában a 22. héttől és 500 gr-nyi súlytól mentik az életképes koraszülöttet. Magyarországon ez a 24. hét, de ha mutat életjelenséget, akkor bármennyi idős lehet, megpróbálják.)
Derült égből
Felkészületlenül ér, mint a BKK munkatársait az első hó, hiszen több hónapnyi várakozás, ráhangolódás hiányzik még neked is és neki is és tudjuk, hogy onnantól kezdve sem egy fáklyás menet következik.
Hétről-hétre követed nyomon, hogy miképp növekszik, hogyan fejlődik és egyszer csak nem lesz más választás, mint meg kell szülessen, úgy, hogy még nem áll rá készen.
A babaszoba jó esetben legalább már üres és nem egy tárolóhelység. A bútorok épp hogy megrendelve, de a szállítás még 6-8 hét. A falfesték színén legutóbb összevesztetek, így ezt elnapoltátok, csakúgy, mint a tapéta vagy falmatrica kérdéskört.
A kalapban még mindig három név van. Nálunk Luca, Laura és Lujzi. Néhány hétig még biztosan ízlelgetted volna melyik cseng jobban, de erre nem maradt idő, egy szempillantás alatt kell ráböknöd az egyikre. A szüléshez összekészített kórházi csomag sehol és arról sem döntöttetek, hogy a köldökzsinór vért levetessétek-e.
Egy pillanat alatt szalad át a fejeden ezernyi kérdés és csak azért nem több, mert igazából nem vagy tisztában azzal, hogy mi vár rád. Mi vár rátok.
Napvilág
Luca augusztus 16-án érkezett a 32. hétre, koraszülöttként. Nem telt el két nap és vérmérgezést kapott. Agyi trombózisa volt mikro agyvérzésekkel. Újraélesztették. Kómába került. Vérhigítót kapott és rengeteg gyógyszert. Ültünk vele együtt egy megállíthatatlan hullámvasúton, ami hol a halálba, hol az életbe rohant.
Azt a két hónapot, amit a pocak biztonságában kellett volna még töltenie Luci egy inkubátorban, lélegeztetőgépen, a mentőautóban, egy kórteremben, majd otthon töltötte.
Aranyóra nélkül kezdtük a közös életet. Amikor sokadszori nekifutásra – mert a biztonsága érdekében valahol mindig meg kellett állni, félbeszakítani és legközelebb újrakezdeni az egész folyamatot – először sikerült kenguruzni és rám fektették a ‘mégkétkilósincs’ kisbabámat, ott összeért a föld és az ég.
Annyira picike volt, annyira védtelen és sebezhető a papírvékony kis bőrével, hogy alig mertünk megérinteni. Simogatni sem volt szabad, csak pihentettük rajta az alaposan lefertőtlenített kezünket, mert ha megsimítottuk volna, az túl sok lett volna az idegrendszerének.
Luci végül minden viszontagság ellenére szeptember 21-én, több, mint egy hónap után hazaért. A császármetszés sebe biztosan hamarabb begyógyult, mint az, hogy nekünk két hónappal kevesebb adatott a háborítatlan felkészülésből az életre.
„Sok embernek nem adatik meg, hogy találkozzon egy igazi hőssel – én életet adtam neki.”
Ugye milyen rém egyszerű, hétköznapi kérdés? Most nem azt taglalom majd, hogy általában erre az a válasz érkezik, hogy SEMMI, ANYAAA! és hogy’ próbáljunk meg mégiscsak választ kicsikarni az 5 évesből.
Most arra helyezném a fókuszt, hogy van, amikor erre soha, semmilyen válasz nem érkezhet.
De akkor honnan tudják a szülők, akik oviba viszik reggel a fogyatékkal élő, nem beszélő csemetéiket és 5-8 óra múlva értük mennek, hogy valójában mi történhetett aznap? Aznap és másnap és harmadnap, úgy 3 éven keresztül.
Mélyvíz
Emlékszem, amikor először találkoztam és beszélgettem az óvodavezetővel. Nagyon korrektnek és egyenesnek tartottam, ahogy azt mondta, ilyen és olyan fejlesztések, csoportfoglalkozások és egyéni terápiák zajlanak náluk és ez az az intézmény, ahol ezt a gyerekek meg is kapják. Ha úgy alakul, hogy valami elmarad, akkor szólnak. Belém hasított, amikor ő már mondta is: ..hiszen itt a gyerekek, akik nem beszélnek, soha nem fogják tudni elmondani, simán és bármi elhallgatható lenne.
Az, hogy ez a legelső alkalommal, amikor egymás szemébe néztünk elhangzott, engem furcsa mód megnyugtatott és nem félelmet keltett vagy kételyeket szült bennem, mint amikor valakinek beleültetik a bogarat a fülébe.
Luci még nem volt 3 éves és mindaddig ebbe, az ő extrém kiszolgáltatott helyzetébe idegen közegben, bele sem gondoltam. Persze, hogy nem, hiszen ez volt az első olyan intézménybe lépésünk, amikor el kellett engedjük néhány órára a kezét. Még csak át sem suhant a fejemen, hogy bárki másképp állhat ehhez a sokat megélt aprónéphez, mint mi. Kipárnázva, babusgatva, becézgetve, dédelgetve és szeretgetve. Hiszen olyan törékeny.
Nem tudod burokban tartani. Az épelméjűséged megőrzéséhez is kell, hogy pár órára ebből a szolgálatból kiszakadj, ha sikerül speciális ovit találnotok. Neki pedig a gyerek közösségre van létszüksége, bármilyen súlyosan érintett is. Az viszont kiemelten fontos, hogy hova kerül egy sérült kisgyerek és jobb, ha ez lehet választás, mint szerencse kérdése. Ez egy alapvetően bizalomra épülő kapocs. Minden más intézmény is, az átlagos fejlődésmenetű gyerekeknél is, de itt, a kiszolgáltatottságuk miatt még inkább.
A rutin meg az évek
Reggelenként, amikor megérkezünk az oviba és Lucit átadjuk a csoportszoba bejáratánál, elmondjuk, hogy mire érdemes figyelni. Milyen volt az éjszaka, a reggeli készülődés, van-e, volt-e bármi eltérő a szokásoshoz képest. Nyűgösebb-e, aktívabb-e, álmosabb-e. Reggelizett-e.
Minden kisgyerekről komoly dokumentum gyűjtemény – kb. mint a Háború és béke két kötete – áll rendelkezésre, de ez csak a háttértár, az aktuális infók ott vannak a fejekben.
Tudjuk, hogy napközben milyen foglalkozások várhatók, az etetésnek, itatásnak, gyógyszerbevételnek van egy gyerekekhez igazított üteme, de mégis úgy, hogy a foglalkozások – erről születik majd egy külön, részletes cikk, hogy el lehessen képzelni miképp zajlanak a mindennapok – megtarthatók legyenek.
Az sem elhanyagolható részlet, hogy az evés-ivás-gyógyszerelés a napnak komoly szeletét hasítja ki, a gondozási feladatokról, peluscseréről, átöltözéstetésről nem is beszélve. Ezek a gyerekek nem önállóak, nem tudnak egy asztalhoz leülve teát, vizet, kakaót inni és megreggelizni, megebédelni. Mindenben segítségre szorulnak.
Délután, amikor megyek Luciért, akivel találkozunk, gyógypedagógus vagy pedagógiai asszisztens, amikor átadják, akkor átbeszéljük, hogy telt a nap. Hogy érezte magát? Aludt-e? Mennyire volt aktív a foglalkozásokon? Miről szólt aznap, hogyan kapcsolódott be, voltak-e jelzései, ha igen, mire vonatkozóan? Volt-e egyéni terápiája? Volt-e epilepsziás rohama? Mennyire merítette ki? Mennyit evett, ivott és mikor?
Így, mi, szülők, el tudjuk képzelni, hogy miképp éli meg ő a hétköznapokat a közösségben.
Tudjuk, hogy Luci már „szól” – hangokkal, kiáltással jelzi -, ha valamire szüksége van. Azt is, hogy eleinte ha szól és picit várni kell, akkor türelmes. Türelmes, de kitartó. Tudjuk, hogy néha a folyamatos zsizsegéstől besokall és igényli az egyéni játékhelyzetet. Ezt is szépen jelzi. Szól, ha éhes, ha fáradt. Ültető modulból etetik és itatják az oviban, már nem kézben tartva. A foglalkozásokat szereti. A gurulást, a forgást, a hintát és mindehhez a sebességet, imádja. Néha bizony az is előfordul, hogy komoly hódolói kör üli körbe a kis kezét fogva.
Küszöbön innen és túl
Azokat a szitukat is tálalni kell valahogy, ami kellemetlen. Igen, előfordul ilyen is, de mindent meg tudunk beszélni és sokkal jobb, megnyugtatóbb, még ha frászt is kapok először valami hallatán, hogy tudok róla. Felvállalják és beleállnak. Csak így alakítható ki egy bizalmi, partneri kapcsolat.
Az esetek nagy többségében mi vagyunk Luci szeme, lába, keze és hangja. Erre a pár órára ugyanazzal a figyelemmel és szeretettel Kinga, Ági, Réka, Zsuzsi, Viki, Áron és Lin vállalják át ezt a különleges szerepet. Köszönet érte!
Ritkán és egyre ritkábban érnek össze ennyire a korhoz kötött kötelezettségek egy halmozottan sérült kisgyerekkel és egy átlagos fejlődésmenetűvel, mint a beiskolázásnál.
Ilyen az élet
Gondolj csak bele! Az olló már réges-rég óriásira nyílt egy átlagos 5-6 éves és a te gyermeked között, viszont 5-6 év ahhoz is elegendő, hogy megszokd és összecsiszolódjatok, tökéletes párost alkotva.
Valahogy már megérted a jelzéseit, az esetek zömében eltalálod, hogy mi a probléma, kialakult egy napirend. Neked tök természetes, hogy egy rakás gyógyszert adagolsz nap mint nap, a megszámlálhatatlan epilepsziás roham, a fejlesztő terápiák, a folyamatos cipelés, az ételek teljesen homogén állagúvá pürésítése, nehogy megfulladjon. Berendezkedtetek erre az életformára, mert működni, élni, létezni akartok.
Nem tudom, hogy ez a szembesülés az oka vagy a ránk erőltetett teljesítménykényszer, hogy keresd, találd és válaszd a legjobbat vagy a rendszeren belüli pingpong, hogy majd’ egy tanéven keresztül pattogsz ide-oda, de a folyamat végére, lekászálódva erről az érzelmi hullámvasútról, ott állsz kifacsarva, mint egy citrom. ..és eszed ágában sincs limonádét keverni belőle…
Szembesítés
Minden család más ritmusban éli meg azt, hogy nem egészséges gyereket nevel. A kötelező iskoláztatás ideje viszont kőbevésett. Nem nagyon van egérút. A rendszer nem ad további lehetőséget türelmes várakozásra, reményre és végtelen bizakodásra.
A kisgyerekeknek kb. 5-6 éves korukra beáll a fejlődésük üteme. Természetesen ebben mindig lehetnek döccenők és megugrások. A szakember viszont nem vár tovább arra, hogy a fejlődés majd holnap beindul. Ott és akkor a vizsgálat során ítélet és diagnózis születik. Döntés arról, hogy mi várható, mire lehet számítani a jövőben.
Luca állapotát, képességeit, lehetőségeit mi, Petivel, mára azt hiszem reálisan látjuk. Az elmúlt évek tapasztalata alapján előre vetíthető, hogy Luci milyen icipici lépésekben halad majd előre az útján. Teljesen más lépték, más dimenzió, mint amit egy átlagos fejlődés során előrelépésnek tartunk, haladásnak gondolunk. Nem dugjuk homokba a fejünket. Nem élünk tagadásban és nem emeljük őt számára elérhetetlen magasságokba. Ott vagyunk mögötte támaszként, segítőként, mentorként, coach-ként, de látjuk a realitásait és ezáltal a sajátunkét is.
„Ettől még borzasztóan néznek ki leírva ezek a kódok és szakvélemények. Az érintett családoknak azt látni, hogy a gyermekük, akit egyébként jogosan látnak gyönyörűnek, ügyesnek és szépen fejlődőnek, a szakemberek szerint súlyosan értelmi fogyatékos. Ez az a pont, ahol a szülő és a szakember óhatatlanul szembe kerül egymással.” – említette Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens.
..mert mi, szülőként, a végtelenségig képesek lennénk bízni és várni, hogy a gyermekünk fejlődése egyszer csak beindul, megugrik és nagyobb lépésekben tud majd előre haladni, mint eddig. ..és azt hiszem, ez így is van rendjén.
Budapesten 2023-ban 17 lehetőséget találtam, amikor nemrég Lucinak legyűjtöttem a szóba kerülhető iskolákat INNEN. (Összesen 342 általános iskola van Bp-en, ebben benne vannak az EGYMIK, tehát összesen 5% ahol végeznek fejlesztő nevelés-oktatást.)
A gyakorlatban:
ebből 4 intézményben, bár papíron végeznek fejlesztő nevelés-oktatást, nincs intézményen belüli ellátás. A korábbi részekben említett szociális intézményekbe járnak tőlük utazó gyógypedagógusok, nem napi, csak heti rendszerességgel.
4 intézmény a távolság miatt (több mint 45 perc / út) számunkra nem kerülhet szóba.
további 4 pedig vagy a profil miatt vagy az ellátás vélt színvonala miatt esett ki.
Így a 17 iskolából 5 olyan intézmény maradt, ami egy teljesen átlagos igény mellett a valós lehetőség Luca számára.
Miközben kutatást végzel és nyomozást folytatsz, hogy mégis hova vidd a gyermeked, azzal szembesülsz, hogy azért is ennyire kevés a választható intézmények száma és azért nincs még a gyógypedagógiai intézményeken belül sem mindenhol (221-ből papíron 132 helyen van), mert elképesztő ellenállásba ütközik a tagozat létrehozásának még csak a gondolata is a nevelőtestületen belül. Csodás azt realizálni, hogy a gyógypedagógusok egy része mereven, eltökélten és határozottan elzárkózik attól, hogy az ő oktatási intézményébe „betegye a lábát” egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek. Egy Lucababa. Klassz, nem?
Pingponglabda
Ha még mindig érzel magadban erőt és már lepereg rólad kb. minden és továbbra is, mint egy bozótharcos rendületlenül törsz előre, akkor lesz még egy pont, amikor leülsz és azon töprengsz, miközben a rendszeren belül minden szereplő tolja le magáról a felelősséget, hogy kinek a szava számít valójában, amikor fel kell venni azt a kisgyereket az iskolába, hogy:
Vállalhatsz a következő tanévtől esetleg munkát? Vajon lesz napközi? El tudod egyáltalán helyezni? Hova? Bárhova? Találsz olyan szállító szolgálatot, aki besegít a fuvarozásban? Bevállalod a napi 4×1 óra autózást is, hogy jó helyen legyen? Mi a jó hely? Ahol biztonságban van? Ahol szeretgetik, lelkiismeretesen gondozzák, mint ahogy itthon tesszük? Vagy ahol profi a terápiás háttér, a felszerelés, az eszközpark? Hogy’ válassz?
Ebben a részben (3.) elhelyezzük a fogyatékkal élő gyerekeket az oktatási rendszerben. Megnézzük azokat a bizonyos kódokat. Azt is, hogy milyen képességek alapján történik a besorolás és milyen tanterv szerint tanulhatnak a fogyatékkal élő kisgyerekek. Mindez szépen körvonalazza majd Luca lehetőségeit is.
A tanköteles korú SNI-s (sajátos nevelési igényű) gyerekek oviból vagy korai fejlesztésből érkezhetnek az iskolába. Ellátásukat, akiknél van értelmi érintettség, az egységes gyógypedagógiai módszertani intézmények folytatják (EGYMI).
Osztályozás kódszámok és kategóriák alapján
Az osztályozáshoz, a besoroláshoz, hogy ezen belül ki, hova, milyen tagozatra kerülhet, kelleni fognak a kódok, pontosabban a kategóriák. (’hogy milyen kódokról van szó arról egy korábbi cikkben már szó esett.) Itt, a tankötelesség előszobájában kapcsolódik össze az egészségügy és az oktatásügy. Persze semmilyen átjárható rendszer nincs a kettő között, de ettől még összekapcsolódik.
!Friss információ, hogy az elmúlt egy évben a BNO kódok már csak az orvosi papírokon, tehát az ambuláns vizsgálati lapokon jelenhetnek meg. A szakszolgálat részéről a pedagógiai szakvéleményt kiállító team, hiába tagja esetleg orvos is, mivel nem egészségügyi intézmény, nem írhatja rá a felmérésről készült szakvéleményre a BNO kóddal ellátott diagnózist.
A sorozat megírásában Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens volt a segítségemre.
Lucababa.hu: Krisztina, hol kapják ezeket a kódokat a gyerekek?
Pál-Bártfai Krisztina: Az értelmi fogyatékosság diagnosztizálása során a megyei szakértői bizottságnak szakorvosi véleményre van szüksége. BNO kódot csak orvos adhat. Ez a gyermekpszichiáter, gyermekneurológus kompetenciája.
(A BNO kódok az ambuláns vizsgálati lapokon szerepelnek, amik hivatalos okiratnak minősülnek.)
Az, hogy milyen kóddal „fut” egy kisgyerek az iskolakezdésig – betöltött 6 éves kor – szinte teljesen mindegy. Jelentősége a gyógypedagógiai ellátásra való jogosultságban van. Az iskolakezdéssel válik fontossá, hogy valaki „középsúlyos” vagy „súlyos” BNO kódot kap. Ez azt a tantervet, egyéni fejlesztési tervet határozza meg, ami alapján ő hozzáférhet az oktatáshoz.
Lucababa.hu: Miképp mérik fel a szakszolgálati vizsgálaton a fogyatékkal élő, sérült gyerekeket?
Pál-Bártfai Krisztina: A tanköteles korú gyerekeknél meg kell állapítani, milyen intellektuális képességekkel jellemezhető a kisgyermek.
Az értelmi képességeket vizsgáljuk. Az IQ magában foglal számos gondolkodási, műveletvégzési, tudásszervezési készséget verbális és nem verbális képességterületeken egyaránt. Részét képezi a gyermek alkalmazkodókészsége is az adott feladathelyzethez vagy, hogy mennyire hatékonyan és rugalmasan képes hasznosítani a már meglévő készségeit és megszerzett tudását. Kérdés az is, hogy a képességeinek összessége mennyire alkot koherens egészet. Jól tudnak-e együttműködni a képességterületek.
Amikor a gyermek ügyesen helyt tud állni teszthelyzetben, vagyis egy sztenderdizált IQ teszt felvétele lehetséges, akkor ezt kell preferálni. Amikor erre nincs lehetőség, akkor alkalmazhatók még szociális érettség skálák, fejlődési skálák.
A gyermekekkel történő interakció, a szülőkkel való konzultáció, a gyermeket ismerő gyógypedagógus (korai fejlesztő, óvodapedagógus) véleménye együttesen adja a szakértői vizsgálatot végző team eszköztárát.
Látássérült kisgyerek vizsgálata különös körültekintést igényel, hiszen képességeinek egy részét vizuális eszközökkel (képekkel, ábrákkal) kellene felmérni.
Ez akár egy vitás pont is lehet, hiszen a szakemberek nem tudnak a konkrét elért tesztpontszámokra alapozni. A vizsgálati helyzet tapasztalata és a gyermekről készült jellemzések (pl. óvodapedagógusé, utazó gyógypedagógusé, kollégiumi nevelőtanáré) adják össze a teljes képet.
Ezt néha nehéz szülőként elfogadni, hogy a szakértői bizottság nem feltételez olyan jó képességeket a gyermekről, mint a család, akik nap mint nap, számos szituációban látják, mire képes a gyermekük.
Lucababa.hu: Végül kinek a szava lesz a sorsdöntő?
Pál-Bártfai Krisztina: A szakértői véleménynek az a feladata, hogy szakmailag hiteles, ezen felül jogszerű legyen. De mindenekelőtt a gyermek érdekeit kell képviselnie.
Amikor képességvizsgálatot végző szakemberként szembe megyek a család véleményével, azt csakis azért teszem, mert meggyőződésem, hogy az általam megfogalmazott szakvélemény tereli jó irányba a gyermek fejlődését, iskolai előmenetelét. Ennek ellenére tiszteletben kell tartani a szülőknek a gyermekükről alkotott képét, mert senki más nem ismerheti a gyermeket úgy, mint ők.
Lucababa.hu: A beiskolázásnál csak az értelmi képességeken, kognitív funkciókon van a fókusz? Ez alapján osztályozzák őket függetlenül attól, hogy esetleg több fogyatékosságuk – halmozódás – is van? (pl. látás-, hallássérülés, mozgásbéli akadályozottság)
Pál-Bártfai Krisztina: Igen, a hivatalos tanterv kizárólag a kognitív funkciók alapján kerül meghatározásra, ami nem egy jó dolog.
Ha belegondolunk, első osztályban borzasztóan sok a finommotorika. Azzal viszont már nem foglalkozik a tanterv, hogy ebben milyen különbségek vannak gyerek és gyerek között.
Egy – az osztályozásnál másodlagosnak tűnő – mozgássérült kóddal szintén nem mindegy, hogy valakinek van két ügyes kezecskéje, amivel rajzol, maszatol, hajtogat vagy a kezei is érintettek és őt nem lehet bevonni ilyen tevékenységbe.
Ezekkel a dolgokkal nem foglalkozik a tanterv. Abesorolás valóban csak az értelmi kódot veszi alapul, mint a taníthatóságnak egy alapját. Azt, hogy a látássérültek kapcsán milyen sokat küzdöttünk ezzel, talán nem is kell mondani.
Átkozottul nem mindegy, hogy valaki mennyit lát a világból. Mindennap ugyanannyit lát vagy mondjuk van egy agyi eredetű látássérülése, ami köztudott, hogy fluktuál (változik) és amikor jó napja van szárnyal, máskor pedig szinte egyáltalán nem támaszkodhat a vizualitásra.
Régebben a gyógypedagógia meghatározott egy vezető fogyatékosságot. Ma ez már egy meghaladott gondolkodásmód. Most a gyerekeket úgy figyeljük a vizsgálat során, hogy nekik minden területen fejlődniük kell és a lehetőség adott legyen, hogy minden területen fejlődhessenek, ahol tudnak.
Mivel a halmozottan sérült gyerekeket fogadó intézmények között nem túl nagy a választék ezért nem csak azt kell figyelni, hogy melyik intézmény melyik terület – pl. mozgás, látás, hallás – fejlesztését fogja kitűzni a zászlajára.
Lucababa.hu: Hányféle tanterv és oktatás van a fogyatékkal élő gyerekek számára?
Pál-Bártfai Krisztina: Tantervből kétféle van és a kétféle tanterv mellett van még a fejlesztő nevelés-oktatás, tehát háromféle modell szerint tanítják, gondozzák, fejlesztik a fogyatékkal élő gyerekeket. Az egyes intézmények a saját mozgásterükön belül mindent megtesznek, hogy a hozzájuk járó gyerekekhez igazítsák az alaptantervet.
súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25-35/40) F72 fejlesztő nevelés-oktatás
nagyon súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25 alatti) F73 fejlesztő nevelés-oktatás
Létezik még F79 kóddal a ’nem osztályozott mentális retardáció’. Ezt kicsi gyerekeknél, első pedagógiai szakszolgálati vizsgálatnál szokták adni, de 6 éves korban ez már nem releváns.
Ezek az általánostól eltérő tantervek, fejlesztési tervek.
A TANAK az enyhe értelmi fogyatékosokhoz igazított, könnyített. Ettől még egy fokkal jobban könnyített az ÉRTAK, akik középsúlyos gyerekeket fogadnak. A súlyos, igen súlyos értelmi fogyatékos gyerekeket a fejlesztő-nevelés oktatás nevű fejlesztési terv fogadja.
Ez a fajta nevelés sajnos már sokkal ritkább, mint az előző kettő és nincs minden gyógypedagógiai iskolában sem.
F73-as kódot (nagyon súlyos értelmi fogyatékosság) a gyakorlatban én magam nagyon ritkán láttam vagy adtam gyerekeknél. Pedagógiai keretek között nincs is igazán jelentősége az F72/73 differenciálásának.
Orvosi vizsgálatok során, a későbbi ellátás, gondozás kapcsán lehet inkább. Akkor szerepeltettem én magam kisgyermekeknél is az „igen súlyos értelmi fogyatékosság” kifejezést, ha a szakorvosi véleményben kifejezetten ez szerepelt vagy amennyiben a fogadó intézmény számára, az ellátás megszervezése miatt fontosnak tartottam ezt hangsúlyozni.
Lucababa.hu: Milyen különbségek vannak a tantervek között?
Pál-Bártfai Krisztina: Lényegesen könnyebb a súlyos fogyatékosság mellett a klasszikus fejlesztő nevelés-oktatás mint amit a középsúlyos kóddal futó gyerekek kapnak.
A középsúlyos tanterv sem igazi iskolás. Az is egy sokkal megengedőbb, sokkal gyermekközpontúbb, sokkal egyénibb fejlesztést biztosító tanterv, de azért nagy különbség van az elvárások szintjén. Természetesen ott sem azt kell elképzelni, hogy beültetik őket egy padba és figyelni kell, mint egy hagyományos első osztályban kellene.
Ilyenkor, a beiskolázási életkorban zajlik annak a meghatározása, hogy melyik lehet az a tanterv, amit a gyerkőc bírni fog. Nyilván lehet próbálkozni, „magasabbra” célozni, de van, aki megsínyli, ha túl sokat várnak el tőle.
Lucababa.hu: Az értelmileg enyhén érintett kisgyerek integrálható? Mi a helyzet halmozottság esetén, amikor többféle fogyatékosság együtt van jelen?
Pál-Bártfai Krisztina: Enyhe értelmi fogyatékos kisgyermek sok esetben integrálható, de ezt is meg kell ítélje a szakértői bizottság. Előállhat olyan helyzet, hogy értelmileg enyhén érintett, de például aliglátó a gyermek és akkor már azt látjuk, hogy neki kudarc lenne, ha integrációban maradna, vagy nem lehetne számára a megfelelő oktatási feltételeket biztosítani. A Gyengénlátók Iskolájában, főképp, ha budapesti, jobb helye lenne.
Előfordulhat, hogy egy gyereknek több fogyatékossága van és bár önmagában egyik sem éri el a súlyos fokot, de a több fogyatékosság együttes jelenléte miatt az a tanterv, amit pusztán az értelmi képessége határozna meg, túl nagy terhet helyezne rá. Ilyenkor elméletben járható út lenne, hogy eggyel „lejjebb lép”, könnyítünk a tanterven. A gyakorlatban viszont az ide vonatkozó jogszabályokat nem mindig lehet a gyermek érdekének megfelelően értelmezni.
Azt nehezen érti meg az oktatási rendszer, hogy van egy gyerkőc, aki értelmileg többet tudna tanulni, de azért, mert több fogyatékossága van és rengeteg fejlesztő órával (és fejlesztendő képességgel) kell számolnunk az iskolakezdéstől kezdve, nem akarjuk megterhelni mondjuk az enyhe értelmi fogyatékos gyereket sem egy TANAK tantervvel. Visszább vennénk egy tantervet (ÉRTAK), viszont helyette adunk egy csomó fejlesztést és az neki sokkal többet ad az oktatásban. Ezek a dilemmák főleg akkor szoktak előállni, mikor a kisgyermek értelmi képességeit tekintve valahol a két fokozat között jár.
Ez a rugalmasság sajnos nem adatik meg. Általában az van, hogy amikor a beiskolázásra sor kerül, az értelmi kódot kell ahhoz igazítani, hogy a gyerkőc vélhetően hol állná meg a helyét.
Lucababa.hu:…és ebből adódhat az, hogy 2-3-4 év múlva akár újra intézményt kell keresni. A nem megfelelő besorolás miatt a kisgyerek nem bírja a „középsúlyos” tempót, ami még elérhető volt az adott iskolában, viszont súlyos kódnak megfelelő oktatás-nevelés ott már nincs.
Itt mondjuk Luca esetében mindenképp szükség lesz erre a vizsgálatra, hogy még egyszer lássa a szakember Lucát is és veletek is tudjon beszélni és ténylegesen kapjatok egy támpontot, hogy melyik tantervben érdemes gondolkodni az ő esetében.
Lucababa.hu: Mikor lehet szó a tankötelezettséget teljesítve egyéni munkarendről (korábbi nevén magántanulói státusz)?
Pál-Bártfai Krisztina: Egy gyerek sokféle okból lehet akár ideiglenesen is olyan állapotban, hogy az iskolába járás nem megoldható a számára. Egészségügyi okok, sérülés, krónikus betegség vagy épp ennek terápiája.
Ugyanakkor felmerülhet az is, hogy az őt felvevő intézmény nem megfelelő a számára (bár az alapdokumentum szerint felvehette), így kényszerhelyzet a magántanulóság.
Lehet ez egy ideiglenes állapot is. Ha például egy látásromlás miatt a korábban gyengénlátó tanuló számára új iskolát kell keresni, de addig is, jogviszonyban kell maradjon a régivel.
Rossz belegondolni, de sajnos előfordul, hogy néha az a magántanulóság oka, hogy a gyermek viselkedését nem tudja az iskolai közeg, a pedagógusi közösség tolerálni, helyén kezelni, illetve a változást támogatni.
Az erő legyen veled!
A sérült gyerekeknek van helyük az oktatási rendszerben. Ahhoz, hogy a számukra megfelelő helyre kerülhessenek és ott is maradhassanak több szakmai területnek együtt kellene működnie. Ez, ma Magyarországon sajnos nem bevett. Ehelyett ámokfutásba kezd a szülő, mint az egyetlen összekötőkapocs ezen a feketepályán. Nagyon nehéz reális célkitűzéseket megfogalmazni. Laikusként pedig még nehezebb eldönteni, hogy mennyi potenciál lehet még a gyermekünkben. Mégis érdemes átrágni magunkat ezen az útvesztőn. Ha sikerül és még a szerencse is mellénk szegődik, akkor kisimulhatnak egy időre a vonások. Hashtag itt a lét a tét. Az egész családé.
A következő, 4. részben beszélek majd arról, hogy ez az egész procedúra, kódok, besorolások, osztályozások, elutasítások, elavult egészségügyi szakkifejezések, mint mentális retardáció puffogtatása, hogyan érintik lelkileg a fogyatékkal élő gyermekek szüleit.
Mózes Eszter gyermekpszichológussal folytatjuk a beszélgetésünket arról a kérdésről, hogy beszélhetünk-e gyermeknevelésről egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereknél vagy kizárólag gyermekgondozás zajlik ezekben a családokban? Lehetnek-e elvárásaink a próbatételes gyerekeink viselkedésével kapcsolatban?
Lucababa: Luci alapvetően együttműködő, de van, hogy begurul. Begurul, mert nem tudja elmondani, hogy mit szeretne, én meg épp nem vagyok gondolatolvasó és nem találom el, bárhogy próbálkozom.
A peluscserénél, ahogy „kiszabadul”, azonnal elképesztő rugdosásba kezd. Annak, hogy mozog, még örülhetnék is, de hogy olyan erővel képes simán hasba rúgni bármelyikünket, hogy azért ezt nem hagyod. (Amúgy gond nélkül képes úgy pisilni, ívben, mint a kisfiúk, így nyilván ezt sem hagyod, ha csak nem szeretnél szökőkutat a lakásba.)
Az rendszeres, hogy az evésnél folyamatosan kitámasztva rugózik. Amúgy is félek, hogy félrenyel, na most próbálj meg egy perpetuum mobile-t megetetni. Hiába kérem, csakazértis. Most döntsd el, hogy ez akaratlan mozgás vagy teljesen akaratlagos ellenkezés?
Mózes Eszter: Sokszor a dackorszak így kezdődik. „Nem működöm együtt veled!” A felnőttön múlik, hogy ebből egy igazi dackorszak lesz-e, hogy elrontjuk a dolgot és összecsattanunk, erőből akarjuk megoldani vagy figyelembe vesszük, hogy neki ez a dolga, hogy az énjét erősítse és megmutatom egyértelműen, melyek azok a területek, ahol én döntök, én vagyok a felnőtt, ezekben nincs lacafaca, nem fogom megengedni, valamilyen eszközzel egyértelműen lezárom és miben lehet alku tárgya a dolog.
Tardos Anna pszichológus-pedagógus képletes magyarázatában ez utóbbi a “rózsaszín szabály”, szemben a “piros szabály”-lyal, ami az abszolút nem megengedett. Ki lehet még egészíteni a kék szabállyal. Ezek azok, amikre törekszünk. Megtöröljük a szánkat, kezet mosunk, köszönünk. Ami a ’szeretnénk, ha csinálnád’. Lehet nélküle élni, de mondjuk szokás, jó szokás.
Ami még nagy félreértés, hogy nem idomítani kell a gyerekeket. A nevelés nem olyan, mint egy kis fóka, kutya képzése: jutalmazás vagy büntetés. Ahogy régen a pszichológia is gondolta, hogy feltételes reflexeket alakítunk ki. Erre a megmozdulásra ez a válasz jön. Megerősítem, kioltom. Fekete-fehérben beidomítom. (Egyébként egy okos kutyánál sem ennyire tiszta és egyszerű, mert ott a kapcsolat. A gazda kedvéért is csinálja.)
A gyerekeknél nem erről van szó. Azt kell meglátnunk, hogy ő is érdeklődik ezek iránt, törekszik, ő is próbálgatja és mi nem a hatalmat képviseljük, hanem az információ forrást. Én ismerem (jobban) a világot, én tudom, hogy mi a veszélyes, mi illik. Mintha egy idegen civilizációba vezetnélek be, infókat adok neked, mert nekem nagyobb a tapasztalatom. Pl. “Luci, nem érdemes az embereket hasba rúgni pelenkacserénél, mert nem szeretik”.
Kell határokat húzni és szabni. Mondjunk neki nyugodtan nemet. Lehetünk rá dühösek, lehet komoly arc, most nincs ölelés.
Lucababa:Mi azt szoktuk neki mondani, hogy kislányom az egyetlen adu ász a kezedben, hogy cuki, kedves kislány vagy, aki ezzel képes levenni az embereket a lábukról. Van elég hendikep, nem kell azonnal kiborítani mindenkit.
Mózes Eszter: Az ő esetében valóban extra „szükség” van rá, hogy ő „eladja” magát, jó dolgokat váltson ki az emberekből. Arra, hogy ezekről leszokjon, azokra meg rászokjon. Ha másra akarod őt bízni, ha neki tágul az élettere, ezek még fontosabbak. Egy szülő, a család sok mindent elvisel, mert úgyis szereti, de már egy másik emberrel ez nem magától értetődő.
Az a tapasztalat a szocializációban, hogy minden gyereknél enyhébbek a viselkedés problémák a tágabb közegben. Disztingválnak a gyerekek és ez így helyes. Ahol a legnagyobb biztonságban van, ott a leg”raplisabb”. Ez nálunk felnőtteknél is így van.
Ha egy gyerek ezt mutatja, az jót jelent és nem azt, hogy a szülők valamit rosszul csinálnak. Ez normális és inkább pozitív, hogy ő észreveszi, hogy kikerült egy tágabb közegbe és „itt – amúgy máshol sem – nem kéne mindenkit végigharapni”.
Amúgy pedig meg minden nevelés. Az is nevelés, ahogy nyúlok a testéhez, finoman, tisztelettel, hogy nem ráncigálom, nem élek vissza a kiszolgáltatottságával, semmilyen szinten. Ha megfog valamit, ami veszélyes, nem kitépem a kezéből, hanem elkérem tőle.
A bánásmód is nevelés. Ahogy az ő megnyilvánulásait figyelembe veszem.
Mozgatja a kezét, “kérem a kezed, ó, mintha adtad volna a kezed”. Mindig egy picit elébe megyek a fejlettségének. Mintha az már egy szándékos megnyilvánulás lenne. A pici törekvéseket komolyan véve kommunikációs megnyilvánulásnak tekintem, ezzel jelzek vissza neki önmagáról.
Lucababa: A szülő szemszögéből nézve, van egy próbatételes kisgyereked, akinek nem tudsz az értelmére hatni. Azt érzed, hogy tök értelmetlenül fenyegetőzöl: Már százszor elmondtam, mintha a falnak beszélnék, utoljára mondom, bla-bla.. Azt a feszültséget, ami benned van, nem tudod feloldani. Ezt a meccset a sérült gyerekeket nevelő szülőknek, ezeknek a családoknak magukban kell lejátszaniuk?
Mózes Eszter: Lehet mondani. Azért mert azt a komplex mondatot nem érti, ha elkomolyodsz, vagy akár kiabálsz egyet, mert mérges vagy, ezek ugyanúgy hatnak.
Autentikus érzelmet kinyilvánítani, az mindig jó hatású. Amikor éppen történik, akkor a szemébe nézni és komolyan elmondani, hogy nem szabad, ez nem jó. Később már nincs értelme, nem fogja összekötni.
Nem kell elnyomni, hazudni, uralkodni magadon, úgy csinálni, mintha türelmes lennél, amikor nem vagy az. A hiteles (nyilván nem durva) érzés nyugodtan utat törhet.
A kommunikáció kutatásokban is az van, hogy a kommunikációs üzenetekből 70% a nonverbális rész, ami átmegy és ha ellentmondás van a szóban elmondott és a nonverbális között, akkor a nonverbálisnak hiszünk.
Amikor külföldön vagyok, más nyelvű gyerekek között sokszor magyarul reagálok, ha kezdeményeznek felém. Nem zavarja őket, mert érzelmileg hitelesen csinálom. A felnőttek csodálkoznak, de a gyerekeket nem zavarja.
A hamis kommunikáció ártalmas pszichésen a gyereknek. Egy látszat ajnározás, közben pedig akár elutasítás. Ki lehet mutatni az érzelmeket. Mit szeretnél és mit nem szeretnél. „Ne húzd meg a hajam, ne rúgd meg a kutyát, ne harapj!”
Abban a tudatban kell ezt tenni, hogy ennek a gyereknek hosszú távon kell a szülőjének lenni, a mi családunkba kell őt befogadnunk és ennek a családnak azt el kell bírnia. Van egy családi tűrőképességünk, kultúránk, kommunikációs stílusunk, ebbe bele kell neki is illeszkednie, mert különben mindannyian összeroppanunk. Ha ez a viselkedés elviselhetetlen, nem lehet arra berendezkedni, hogy ez így marad.
