Évzáró egy speciális óvodában

Évzáró egy speciális óvodában

Tavaly, amikor a tanév végén készülődtünk Petivel az évzáróra, kicsit félve, némi fenntartással indultunk neki. Luci az oviban várt bennünket, a többi kisgyerekkel együtt.

Kell-e ennek ekkora feneket keríteni? Kiöltözni és kiöltöztetni? Mit fognak egyáltalán csinálni? Vajon a pedagógusok készülnek majd valami kis búcsúztatóval? Mert hát a gyerekeket betanítani, együttműködésbe vonni erősen esetleges.

Tény, hogy ez év közben is pontosan ugyanígy van és természetes, hogy van amelyik kisgyerek lámpalázas, van, aki imádja, ha közönsége van és drukkolnak neki, van, akinek jobb és van, akinek rosszabb napja van. Csakúgy, mint bármelyik tipikus fejlődésmenetű kisgyereknél.

Ami várt és fogadott bennünket az messze túlmutatott minden elképzelésünkön. Varázslat volt. Egyszerre felszabadító és igazán megható.

Pengeél

Ez egy nagyon érzékeny terep. Hogy’ lépkedsz úgy tojásokon, hogy biztosan ne törjön össze egy sem? Nagyon ingoványos talaj, pengeél, hogy a felsorakozott szülők mikor érzik kínosnak, kellemetlennek és lesújtónak, erőltetettnek az egész próbálkozást.

Kell-e úgy jópofát vágnod mindehhez, hogy közben a szíved szakad meg?

Sodrásban

Aztán ahogy beléptünk és belecseppentünk a lázas készülődésbe már éreztük azt a fajta várakozást, izgalmat és hangolódást, amit bármelyik óvodai vagy iskolai közös produkció során valaha a saját bőrünkön is éreztünk.

Sokat nem kellett gondolkodnom, hogy melyik videót mutassam meg nektek – annak ellenére, hogy tavaly készült, de nézzétek el nekem, mert óriási kedvenc -, amiből biztosan átmegy a hangulata, a meglepetése. Elementáris erővel hatott ránk. Jöjjön most ebből egy kis ízelítő:

 

Azóta Korda Gyuri bácsi és Klárika Reptere hatalmasat ment a videómegosztókon és minden őrült buliban biztosan felcsendül. Ha valami ilyesmi megy egy Bp-Róma járaton mostanában, akkor biztosan megoldjuk az utazást, hogy újra átélhessük!

Kicsivel több volt a segédeszköz, a magát tartani, pláne feszesen felsorakozni nem tudó kisgyerek, viszont a hangulat pillanatokon belül feloldott valószínű minden létező belső feszültséget.

Nem volt ez másképp idén sem. Kicsit változott a tematika, a reptér helyett most a vízé volt a főszerep.

 

No szerencsére nem úgy, csak a „színpadon”. Villámárvizek nem sújtottak, a júniusi tél is megadni készült magát, így télikabát nélkül ücsöröghettünk kedvünkre sokadmagunkkal az udvaron.

A gyerekek bizonyosan érzékelték az ünnepélyességet. A figyelmüket bármi és minden egy szempillantás alatt képes elterelni, de olyan csodát láttunk, amin őszintén tudtunk nevetni, mosolyogni és végtelenül hálásnak lenni mindezért. Felfigyelni arra, ki mennyit ügyesedett és megélni a nagycsoportos gyerekek elbúcsúztatását, ahogy iskolába engedik őket az oviból, őszintén fájó szívvel.

Egy olyan speciális oviban, mint a Korai Fa óvodája, ahova Lucika is jár, egészen biztosan még közelebb kerülnek a gyerekekhez a szakemberek, hiszen itt szavak helyett rezdülésekből kell kitalálniuk nekik is, hogy épp mit vagy mit nem szeretnének a gyerekek.

Az érzelmeknek pro és kontra sokkal nagyobb szerep jut és a mozgásbéli akadályozottság is a folyamatos jelenlétet igényli.

Úgyhogy év vége ide vagy oda, mi azt láttuk, hogy mindenki szívvel-lélekkel, odaadóan és közösen varázsol és elkápráztat. Magával ragad és felemel.

Köszönet és hála érte!

 

Képek és videó: magánarchívum

 

 

 

 

Epilepszia: mindennapi küzdelmünk évek óta

Epilepszia: mindennapi küzdelmünk évek óta

Lucáról kb. 5 hónapos korában derült ki, hogy epilepsziás. Abból is a keményebb fajta (életkor alapján West szindróma). Ez igen sokszor kéz a kézben jár a súlyos oxigénhiányos állapottal. Valószínűsíthető volt, hogy előbb-utóbb mellénk szegődik, bár rimánkodtam, hogy ne tegye.

Ha van mumus az életemben, akkor az epilepszia az. Egy olyan szörnyeteget képzelj el, amin egész egyszerűen 4 éve nem találok, találunk fogást. ACTH terápia, ketogén diéta, aminosav kúra, CBD olaj, proinzulin C-peptid, illóolajok, hatféle gyógyszer felépítése, -leépítése elképesztő mellékhatásokkal, táplálékkiegészítők, vitaminok sokasága, eredmény nélkül.

Hiába minden próbálkozás?

Naivan azt gondoltam, amikor kiderült, hogy ezt sem ússzuk meg, hogy rendben, ha ez van, ez van, kapunk rá gyógyszert és azzal kordában tartható. Mint mondjuk egy cukorbetegség. Borzasztó, de ha figyelsz, betartod a játékszabályokat, akkor kezelhető.

Na ez nem ilyen. A jó ég tudja hányadik gyógyszer variációt próbáljuk ki és tulajdonképp inkább minden csak egyre rosszabb, semmint, hogy jobb lenne. Ez az, ami igazán elszomorító. Luci nem műthető és terápiarezisztens. Ez alatt azt értjük, hogy hiába gyógyszerelik 4 éve, nem tünetmentes.

Akár naponta több száz rohamról is beszélhetünk esetében. Ezek közül van, ami pár másodperc és szinte észre sem veszem és van, ami néhány perc. Van, amin könnyen átlendül és van, ami annyira megviseli, hogy utána 1-1,5 órát alszik.

Lucának „kisrohamai” vannak, tehát nem a habzószájas, rángatózós, eszméletvesztős verzió, ami mindannyiunk fejében először megjelenik, ha valaki az epilepsziát említi. De ettől még sajnos a helyzet nem jobb. Erősen belezavar az alvási ciklusába, tulajdonképp szétveri a cirkadián ritmusát.

Befolyásolja időjárás, front, hőmérséklet, jóllakottság, hidratáltság, kialvatlanság.

Ha tudna járni, ha fel tudna állni vagy ülni, elvágódna. Most mondjam azt, hogy még szerencse, hogy nem tud?!

A gyógyszerek elkeserítő mellékhatásairól

A mellékhatások listáját is hosszasan tudnám sorolni, kiemelnék párat, hogy rávilágítsak, mennyire kemények ezek a gyógyszerek:

  • látásélesség romlást okozhat,
  • megváltoztathatja a viselkedést,
  • a kognitív, értelmi funkciókra negatív hatással lehet,
  • aluszékonnyá tehet,
  • vagy épp az ellenkezője, felpörgethet,
  • dührohamokat okozhat, agresszívvá tehet,
  • fogyás – mi most épp ezzel küzdünk,
  • megboríthatja a hőszabályozó rendszerüket.

Általában a gyógyszerleírásoknál, mire odáig eljutok, hogy a májat és vesét évek alatt látható mértékben károsítja, már jóformán apátiába estem.

Valójában egy idő után már nem lehet tudni, hogy maga a betegség vagy a gyógyszer és mellékhatásai teszik tönkre a gyereket. Döbbenettel olvastam, hogy amit mi a 4 évesünknek adunk antiepileptikumként, ugyanazt a gyógyszert kapják az időskorú Parkinson-kórban szenvedők. Ez azért nem győzött meg arról, hogy a tudomány a helyzet magaslatán áll.

Elektromos túlműködés

Egy olyan idegrendszeri betegségről beszélünk, ami minden embernél más. Az epilepszia tulajdonképpen túlzott agyi elektromos aktivitás. Ezoterikus körökben azt sejtik, hogy ezeknél az embereknél túlzottan nyitva van a korona csakra, ezért pontosan éreznek minden atmoszférikus és érzelmi zavart. Nem igazán vígasztal, hogy régen bölcs, szent embereknek tartották őket, akik képesek kapcsolatba lépni más világokkal és képesek beszélni az istenekkel.

long term mobil EEG

Annak idején, amikor egy idegsebész megpróbálta nekünk elmagyarázni, hogyan képzeljük el ezt a betegséget, azt mondta, hogy vizionáljunk egy zenekart, akik játszanak, gyakorolnak, nagyjából már tudják a darabot. Van valaki, aki elkezd hamisan játszani és előbb-utóbb mindenki őt fogja követni. Először a közvetlen környezetében ülők, aztán már a távolabbiak is.

Mi négy éve könyörgünk a karmesternek, hogy vezesse ki ezt a dilettánst ebből a brigádból és hagyja dolgozni a többit, akik melóznának és szívesen zenélnének együtt, de van egy őrült, aki nem hagyja őket.

A nem túl optimista jövőkép

A harc folytatódik. Én fáradhatatlanul keresem a gyenge pontját, amin keresztül befogjuk és lecsendesítjük. Addig minden fejlesztés, minden terápia, ahol Luca kőkeményen dolgozik, minden egyes befektetett munkaóra, ha nem is felesleges, de nem hatásos, mert hiába van meg az agynak az a képessége, hogy áthuzalozódik, az epilepszia visszafordíthatatlan kognitív károsodást és leépülést okoz.

Kép: Depositphotos és magánarchívum

Motiváció minden napra

Motiváció minden napra

Hiába veszek nagy lendületet nap mint nap a következő lépéshez, hiába találok motivációt a mindennapokhoz, ha a skatulyázás megbénít, tehetetlenül gúzsba köt.

Valójában visszavethet-e a motivációmban, hogy egy pedagógiai szakértői bizottság a súlyos vagy középsúlyos értelmi fogyatékos címkét tűzi Luca homlokára? Mindenképp bele kell gyömöszölni egy kislányt előre gyártott dobozokba?

Nesze sánta, itt egy púp!

Nem a vizsgálaton jelenlévő szakemberek tehetnek erről, ők példaértékűn emberségesen bántak velünk. Egy partneri, együttműködő beszélgetés, iránymutatásokkal, lehetőségekkel, gondolatébresztőkkel. Magával a rendszerrel, az osztályozással, a papírra vetett „ítélettel” viszont komoly fenntartásaim vannak.

Tényleg számít?

Egyrészt igen, számít.

A szembesítés pillanata bénító. Napokra. Belefészkel a tudatodba és ott visszhangzik. Nem, mintha nem lennénk tisztában a kislányunk állapotának súlyosságával, csak mindig pofánb@sz a realitás.

Itt és most épp azt latolgatjuk, hogy „középsúlyos” vagy „súlyos” értelmi fogyatékos. Mikor nálunk egy teljesen más időszámítás szerint zajlik a berendezett élet és tegnap még épp örültem egy számomra mérföldkőnek hitt hasra fordulásban.

Baljóslat

Mindig is „rajongtam” a cédulákért. Kit így, kit úgy bélyegeznek. Egy biztos, előbb-utóbb hozzáidomulsz és beteljesíti önmagát.

Értem, hogy szükséges ebben is egy rendszer, az osztályozás, kódszámok, mert milliónyi folyamat eredője egy ilyen pecsét, de tényleg ezek között válogathatunk a XXI. században, hogy mentális retardáció és értelmi fogyatékosság?!

Just do it!

Képes vagyok-e felülemelkedni ezen? Képes vagyok-e kizárni a külvilág negatív „úgysemsikerülhet” jóslatait az életünkből vagy megbénít hetekre, hónapokra, évekre, akár az egész életemre?

Kiveszik a kezemből az irányítást és beletörődve elszenvedjük a ránk váró életet vagy bátorságot gyűjtve, bízva önmagunkban úgy döntök, hogy visszaveszem és a magam, magunk tempójában haladva fittyet hányunk az előre gyártott címkékre?

Könnyebb elsodródni az árral. Nem boldogabb, csak könnyebb. Felelősöket keresni és ujjal mutogatni. Mindig valaki másra, hogy miért nem sikerült.

A motivációm az egyik legerősebb. A gyermekemről van szó. Akkor is csinálom, ha reménytelennek tűnik kívülről, akkor is, ha azt mondták, hogy semmi értelme, ebből semmi nem lesz.

Én hiszem, hogyha időt, energiát teszek valamibe, ha nap-nap után szívvel-lélekkel gyakorlunk, akkor a belefektetett energia megtérül, meghozza az eredményt. Én bízom magamban és bízom Lucában. Tesszük a dolgunk. A többi nem a mi kezünkben van.

Kép: Shutterstock

Update cookies preferences