Elszigeteltség

Elszigeteltség

Kíváncsiságból megkérdeztem a ChatGPT-t, hogy szerinte mi jelenti a legnagyobb kihívást a fogyatékkal élő gyerekeket gondozó szülőknek, családoknak.

Az elsők közt szerepelt a társas elszigeteltség. A bezártságnak pedig idővel kikerülhetetlen következménye a depresszió és az elmagányosodás. (Gondoljunk csak a legidősebbekre.)

2020 tavasza előtt jóval nehezebb lett volna azt az érzést leírni és átadni, hogy mivel jár, ha az ember évekre beszorul egy lakásba és ezzel egyidejűleg kiszorul a társadalomból, a társasági életből. Azóta jött a covid és mindenki a saját bőrén tapasztalta, hogy az elszigeteltség mit is jelent pontosan. Mindenki másképp élte meg, az viszont közös, hogy abban a pillanatban, ahogy újra lehetőségük nyílt az embereknek, azonnal beleharaptak az életbe, nagykanállal faltak mindent, ami kimaradt.

Kijárási tilalom, háziőrizet, agorafóbia

Talán a kijárási tilalom a legismerősebb mindenkinek. Legalábbis szívből remélem! Mára pontosan tudjuk, hogy milyen érzés, ha féken tartják az embert, korlátozzák a szabadságát, egészen egyszerűen nem mehet oda, ahova szeretne, akkor, amikor gondolja.

A fél év után nemrégiben szabadlábra helyezett Herczeg Zoltán a vele készített egyik interjúban azt emelte ki, hogy az a 2 óra, amit hétfő délelőttönként heti rendszerességgel kap, hogy elhagyhassa a lakását a háziőrizetből, az valami elképesztő eufórikus érzést okoz. „Fa, fű, autók, virág, villamos, sétáló emberek, őrület!”

Senki sem önként és dalolva választja, hogy a négy fal közé zárva éli az életét. Ha valaki agorafóbiával küzd, pokoli számára még csak az elképzelés is, hogyha kilép a lakásból akkor „beszorulhat” valahova vagy épp ellenkezőleg, a nyitott terek nem nyújtanak számára megfelelő biztonságot. Ez lehetetlenné teszi a munkába járást, a társas kapcsolatokat, a szórakozást.

Természetellenes, azt is mondhatnám, hogy az egészséges élettel nem összeegyeztethető, hogy nem tudsz kimenni a lakásból. Bizonyítottan károsítja az agyat és a szívet.

Márpedig nem tudsz.

Életfogytig

A fogyatékkal élő gyermekeket nevelő családok közül a megváltozott élethelyzet óta sokaknak zárt ajtók mögött, elszigetelődve zajlik az egész élete, pedig elméletileg ezeken az ajtókon belülről is van kilincs. Csakúgy, mint azoknak, akik a szüleiket gondozzák az otthonukban, testvérüket, szerettüket.

Vannak olyan tartós betegségek, amik szintén ellehetetlenítik, hogy az érintett egyedül maradjon. Állandó felügyeletre szorul. Évekről, de akár évtizedekről beszélünk és előre sosem tudható, hogy valójában mennyi időről lesz szó. Elkövettek ezek az emberek, családok bármit is, ami miatt megfosztották őket a szabadságuktól?

Gúzsba kötve

Szeretem az otthonunkat. Kellemes helyen lakunk, jól érzem magam a lakásban, de egész egyszerűen van, hogy hónapokon keresztül nem tudok programot csinálni, még pár órára sem és kicsit kidugni a fejem ebből az egész őrületből, mert Luci állapota nem stabil és én ugrásra készen várakozom, szó szerint mikor kell életet menteni.

Most épp ilyen hónapok vannak a hátunk mögött. Csak remélni tudom, hogy a hátunk mögött.

A barátaimat tavaly karácsony óta nem láttam. Lehet, hogy már nincsenek is. Nem találkoztam senkivel, csak aki hozzánk ellátogatott. Maximum a kötelező programjainkig jutottunk (kórház, orvos, fejlesztés), mert Luci október vége óta vagy folyamatosan beteg – és ha Luci beteg, akkor rövid időn belül törvényszerű, hogy én is elkapom – vagy amikor nem az, akkor próbáltunk szeparálódni, hogy hízni, erősödni tudjon.

Mármint én. Peti nem akkora zsonglőr, hogy full time home office-ból meg tudná oldani a pénzkeresetet és a munkavégzést, szóval óriási hazárdőrként ő kimerészkedett az utcára, sőt, tömegközlekedett. Szeretünk veszélyesen élni!

Itt és most!

Jogos lehet a kérdés, hogy esetleg a spontán szerveződő program ötletében miért nem hiszünk? Ha épp jobban van megyünk, ha kevésbé, akkor maradunk.

Igen ám, de ilyenkor ki lesz Lucussal? Van segítségünk. Még szuperképességei is vannak, de van saját élete, családja, munkája, programjai és ő sem tud azonnal itt teremni, amikor nekünk épp lenne magunkra 1-2 óránk úgy, hogy ne azon izguljunk, nehogy épp akkor üssön be a krach. (Tegnap olyan kb. 40 perces köhögőrohamot kapott, hogy majdnem megfulladt. Nem tudott a sok felköhögött váladéktól levegőt venni és ettől megijedt, sokkot kapott.)

Petivel az elmúlt egy évünk mérlege egy bukott őszi és tavaszi kiruccanás, színházjegyek, szülinapi ajándék. Tulajdonképp majd’ minden közös programunk, amit elterveztünk tavaly ősszel.

A mérleg két nyelve

Nem tudom a megoldást. Az biztos, hogy ez így mindenkit felőröl. Engem mindenképp. Semmi kapaszkodó, szusszanás, csak a lemondott, kihúzott programjaim és a szélmalomharcom.

A mérleg egyik oldalán a mi szabadságunk, életünk, a mérleg másik oldalán az övé. Hiába próbáltunk 5 éven keresztül nagyon vigyázni rá, mérlegelni mikor, hova megyünk, visszük-e, mikor visszük közösségbe így is minden ledönti a kis lábacskáiról és csak nagyon nagy harcok és küzdelem árán tud kikászálódni a fertőzésekből.

Kimondhatatlanul nehéz ilyen kiélezett helyzetekben magadat helyezni és a saját érdekeidet előtérbe. Aztán egyszer csak azon kapod magad, hogy elteltek úgy évszakok, hogy még csak az utcán sem jártál.. Pedig nem követtél el semmit..

 

Kép: Depositphotos

Evésterápia 2. rész

Evésterápia 2. rész

Helen Müller logopédusként beszédsérült gyerekekkel foglalkozott. A munkája során látta, hogy a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeknél – mint Lucababa is – a születést követően és az első években mennyi gondot és problémát okoz szinte kivétel nélkül mindenkinél az evés-etetés.

Milyen evést-etetést érintő problémákkal találkozhatunk az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél?

  • nyelvlökéses nyelés (erről ITT már írtam, az 1. részben),
  • elhúzódó és fokozott harapó reflex,
  • kórosan fokozott szájpad reflex,
  • a szájkörnyék taktilis (érintésre, tapintásra vonatkozó) túlérzékenysége,
  • félrenyelés,
  • és a nyálzás.

Müller – és iszonyúan figyelek, nulla alvás után, hogy nehogy Helen Mirrent írjak 🙂 – egy elég komplex evésterápiát dolgozott ki és átfogóan foglalkozik az evés problémával küzdő gyermekek itatásával, kanállal etetésével, rágásukkal illetve az önállóság kialakításával is. Nyilván mindenkinél a saját kereteihez, lehetőségeihez képest. (Ezt a módszert, az ő terápiáját itthon sok szakember elsajátította és használja.)

Az ördög a részletekben rejlik

A biológiai adottságokon, fizikai akadályokon túl van számtalan olyan külső tényező, amin sok múlhat és amikre odafigyelve könnyebbé tehetjük a mindennapjainkat. Igen, a sajátunkét is.

Fontos megtalálni a megfelelő pozíciót az etetéshez, hogy a gyerekek ne fáradjanak ki túl hamar. A rengeteg megfeszülés, tónus belövellés (ez egy érzékelési probléma, az izomtónus fokozódását jelenti), ugrabugrálás, ami a próbatételes, mozgásukban érintett kisgyerekek „velejárója”, elvonja a figyelmet az evésről-etetésről, ami sok esetben így kudarcba fulladhat és nem elég a sikertelenség, de minden igyekezet ellenére egy éhes, nyűgös, frusztrált kisgyerekkel folytathatjuk a napunkat.

Aki mozgásában érintett, nem mindegy, hogy azt a számára elképesztő energiát, amit egy-egy helyzet- vagy helyváltoztatás jelent, mibe öli. Van, aki szívesebben eszik ültetőmodulban, míg van, akit ölben etetnek. Lucust jellemzően ölben etetem, de rendületlenül próbálkozunk az ültetőmodullal. Neki, aki a fejecskéjét sem tudja tartani, komoly feladat valamelyest stabilizálni, tartani magát, még úgy is, ha a modul megtámasztja és közben az evésre koncentrálni.

Bármilyen fura, kb. ugyanilyen hangsúlyt kell arra is fordítani, hogy aki etet, esetünkben jellemzően én, ő is megtalálja a komfortos pozíciót. Nálunk naponta 6 óra megy el etetéssel, itatással, előkészületekkel, büfiztetéssel, így nagyon nem mindegy a megfelelő testhelyzet kiválasztása, ha 5-10 év múlva is szeretném még megetetni.

Ne keverjük a pürét a darabossal!

Nézzük meg az étel-ital állagát. A darabos-püré mix egyáltalán nem szerencsés, szinte mindegyik evésterápiával foglalkozó szakember frászt kap ezektől, mert a gyerekeket teljesen összezavarja és semmiben nem segít. Szóval vagy püré vagy már kicsit darabosabb, tört, a kettőt ne keverjük egy ételen belül.

Lucinak a túl sűrű ételekkel – pl. egy masszívabb krumplipürével – a mai napig problémája van. Öklendezni kezd tőlük, ami mögött egy erőteljesebb garatreflex állhat.

Kísérletezzük ki a számukra megfelelő hőmérsékletet. Lucus egy ideig csak a forrót érzékelte. Kizárólag a túlmelegített ételt vagy italt volt hajlandó és képes megenni. Olyan melegségűt, ami számunkra már inkább kellemetlen volt. Aztán idővel és sok gyakorlással már egyre könnyebben fogyasztotta el a szobahőmérsékletű ételeket is.

Szabjunk egy időkeretet az etetéseknek, hogy kb. milyen hosszan tartson (a javaslat az, hogy max. 30-40 perc / etetés), legyen-e benne szünet. Ha túltoljuk, akkor visszájára sülhet el. Kimerül és nem szól majd másról az életünk, mint a végeláthatatlan etetésekről és egy folyton dolgozó pocakról. Nekünk volt ilyen korszakunk (is).

Lucinak sokáig az is fontos volt, hogy a külső ingerek ne domináljanak, mert vitték, terelték a figyelmét. Mára, ha el-elkalandozik is visszaterelhető és nem kell megvárni míg abbamarad a kutyaugatás, a kinti gyerekzsivaj, a madarak csivitelése, a kukásautó vagy a légy zümmögése.

Technikák, ötletek, gyakorlatok

Van az az időszak, amikor az egészséges fejlődésmenetű gyerekek is mindent a szájukba vesznek. Ez a tevékenység segíti őket, hogy a túlérzékenység megszűnjön és a száj körüli érzékelés megfelelően alakuljon. Lucinál ez a tevékenység bebetonozott, egyelőre nem úgy tűnik, hogy bármikor is lemondana majd róla.

Vannak viszont olyan eszközök és technikák amelyekkel a száj körüli izmokat lehet stimulálni, fejleszteni. Ezek egyébként mind beszédindításhoz is jó kis ötletek, gyakorlatok:

Ark Z-Vibe

Ez egy elektromos fogkeféhez hasonlító rezgő kütyü, amivel kívül-belül meg tudjuk masszírozni a száj körüli izmokat.

Chewing Tube

Ez egy harapást segítő rágóka tulajdonképpen, amivel a rágást tudja biztonságosan gyakorolni. (Bár darabosat még nem eszünk – a félrenyelés veszélye miatt -, de a fogacskák épségéért és a rágás „puszta élvezetéért” rendre gyakorlunk.)

Evőpálcikák

Fa evőpálcika, ugyanúgy a rágás gyakorlására, az oldalsó fogakkal.

 

Mi – egy orosz terapeuta javaslatára, akivel egyszer online voltunk kapcsolatban egy konzultáció erejéig – kipróbáltuk Lucussal a hideg-meleg vízbe mártott kanalat is, váltogatva, amit az arcocskájára tettünk, rövid ideig ott tartottunk és ezzel a száj körül próbáltuk stimulálni az érzékelést.

Léteznek különféle fogások, masszázs technikák, mint pl.:

Castillo-Morales arcmasszázs

vagy a

Helen Müller féle orális kontroll technika (a száj nyitásának, zárásának megsegítésére illetve a fej stabilizálásához az etetéseknél):

Egészésges fejlődésmenetű kisgyereket nevelve eszünkbe sem jut, hogy mi meló, mennyi gyakorlás kellhet ahhoz, hogy siker koronázhassa egy próbatételes kisgyereknél pl. egy kiflicsücsök elmajszolását. Itt még nem tartunk, de mindenféle praktikát bevetünk, hogy annak ellenére, Luca nem tartja a fejecskéjét, megpróbáljunk biztonsággal eljutni oda, hogy egyszer darabos ételt is fogyaszthasson, ami nemcsak a pocaknak, az emésztésnek lenne nagyon fontos, de a fogacskák épségéhez is tulajdonképp elengedhetetlen.

Kép és videók: Depositphotos és magánarchívum

 

 

 

 

Evésterápia 1. rész

Evésterápia 1. rész

Lehet evéshez tréningezni a gyerekeket? Vagy evésre? Van erre profi szakember pedagógiai programmal, komplex tudással? De hát enni mindenki tud, nem? Nem.

Mi az az evésterápia?

Eltérő fejlődésmenetű gyerekek esetén, mint amilyen kislány Lucus is, sokszor előfordul evészavar vagy evési nehézség. Ennek állhat a hátterében idegrendszeri éretlenség vagy akár fizikai akadályok, nehézségek. Ilyen esetben nagyon praktikus mentőöv az evésterápia, még azelőtt, hogy teljesen megőrülnél.

Luci kapcsolata az ételekkel ambivalens. Az biztos, hogy a világ alapvetően ekörül forog. Enni vagy nem enni. Vagy imádja és habzsol vagy utálja és kézzel-lábbal tiltakozik ellene.

Soha nem volt ez számára egy könnyű terep. Mindig vannak hegy- és lejtmeneteink.

„Ez – az evés – egy olyan terület, ahol könnyen be tudják a próbatételes gyerekek húzni a kéziféket. Akár az input, akár az output oldalon.” (Sugár Sára, evésterapeuta) Luci az előbbiek táborát erősíti. Ez egy szociális interakció, ahol a sokféle érintettségük ellenére a kezükben tarthatják a gyeplőt és bennünket is.

Miben tud segíteni az evésterápia?

Leginkább talán abban, hogy könnyebben, jobban értsük egymást. Mi általában akkor kérünk segítséget, ha már mindent próbáltunk, de megrekedtünk.

Fontos, hogy egy külső szem is lássa a jelzéseket és együtt próbáljuk megkeresni az elutasítás lehetséges okait. Ez egy közös találgatás, a terapeuta kezében sincs ott a Szent Grál, de nagyobb a rutinja, mint nekem és hátha friss szemmel tisztábban lát, mint én, aki nyakig benne vagyok a sütőtökpürében.

Nagyon fontos megtanulniuk az érintett gyerekeknek is, hogy jelezni tudják a szükségleteiket. Valahogy, bárhogy. Azt, hogy éhesek, szomjasak, kérnek még vagy épp elég volt. Hogy tudjanak választani és akkor ezen a ponton már bekapcsolódik a kommunikáció fejlesztése is, hiába elsősorban arra gyúrunk, hogy lecsússzon a falat.

Hogy’ néz ez ki a gyakorlatban?

Az evés során rengeteg izom összehangolt működésére lenne szükség. Ezt valószínű soha nem tudatosítjuk, amikor beleharapunk egy vajaskiflibe. A CP-s gyerekeknél szinte minden kicsit nyakatekert módon működik és összehangoltságról szó sincs. Van, aki nagyon feszes és van, aki elképesztően hipotón. Ez a fizikai akadályok leküzdéséről is szól.

Luci nyelvlökéses nyeléssel eszik. Ez egy nagyon korai mozgásminta, ami kb. 5 éves korra szűnik meg egyébként teljesen. Ilyenkor a nyelv csak előre-hátra mozog – a szoptatás amúgy máshogy nem is lenne lehetséges -, oldalirányba nem, így viszont a bevett falatot azonnal ki is löki a szájából.

„Amíg a fejecskéjét és a törzsét nem tudja biztonsággal megtartani addig a nyelvcsont nem tud elég stabil alapot adni a nyelvet mozgató izmoknak ahhoz, hogy az állkapocs mozgásaitól függetlenül tudjon mozogni és elindulhasson a nyelv koordinált oldalirányú mozgása.” (Váró Anna, evésterapeuta)

Viszont rengeteg trükk, ötlet van, amivel segíteni tudjuk ezt a fejlődést. A cikk folytatásában, a 2. részben hozok majd eszközöket és technikákat, amik a segítségünkre lehetnek. Hogy csak egyet mondjak és mutassak: pl. a napi rutinhoz tartozó fogmosással is elősegítjük a szájban való tájékozódást. Mossunk negyedenként fogat! Először a felső fogsor egyik oldala, majd kis szünet, fogkefét kivesszük, leöblítjük, ilyenkor tudnak nyelni, levegőt venni és így folytassuk tovább lépésről-lépésre.

 

Kép és videók: Depositphoto és magánarchívum

Látássérült gyerekek (CVI) ideális környezete

Látássérült gyerekek (CVI) ideális környezete

A CVI egy mozaikszó, ez jelenti az agyi eredetű látáscsökkenést. Erről pedig ITT olvashattok.

Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel – CVI – vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.

Ahhoz, hogy a lehető legtöbbet tudjuk kihozni Luci látásából érdemes a közvetlen környezetét úgy berendezni, hogy az már önmagában fejlesztő hatású legyen.

A látásnevelés nem heti egy vagy két terápiás óra, ez inkább egy életvitelszerű tanulási folyamat. Nagyon sokat tehetünk a fejlesztéséért, ha „apróságokra” odafigyelünk.

Milyen egy CVI-os kisgyerek számára az ideális környezet?

Luca számára az ideális környezet vizuálisan letisztult, tehát a plüssökkel telepakolt kiságy nálunk nem sokat segít. (..azért egy BESZÉLŐ HÖRCSÖG simán belefér! 😉)

 

Kontrasztot biztosító felületen élénk színű játékok alkalmazása, háttér és/vagy felszíni megvilágítás mellett. Bár én szeretem a pasztellszíneket és kiver a víz a nagyon harsány színektől, de hamar rá kellett jöjjek, hogyha eredményt szeretnénk Lucussal elérni, akkor be kell vetni minden olyat, amiért simán elvinne az ízlésrendőrség.

Leginkább karnyújtásnyi távolságban lévő tárgyak keltik fel a látási figyelmét. Érdemes tehát őt így pozicionálni. Hiába szeretném azzal motiválni, hogy távolabb helyezek el valamit, hátha lesz annyira kíváncsi, hogy rámozdul. Ha kívül esik a látóterén, legyen az a játék bármilyen izgalmas és érdekes, bizony parlagon fog maradni és nem szerez róla tudomást.

 

Legkönnyebben a fényes felületű, lámpával megvilágított tárgyakra figyel fel. Ezeket szépen fixálja, rövidebb gyakorlás után, lassú mozgás esetén, a perifériáról indított mozgást fejecskéjével szépen követi, akár egészen az ellentétes oldalig.

(Kedvence a piros, fényes, csörgő csomagolópapír.)

A teljes elsötétítés már nem mindig szükséges. Lámpás, fényt adó játékokhoz olykor félhomály is elegendő. A direkt, erős fény zavarja Lucit. Amikor pici volt, akkor jóformán egész nap le voltak húzva a redőnyök, mert a nappali fény túl sok volt számára.

Preferált színe a piros, de kedvelt, ismerős játékai között többszínűek is szerepelnek. Próbálkozunk újabb színek behozatalával, a zölddel, a kékkel és a sárgával, de a pirosat nem igazán tudják letaszítani a dobogó legfelső fokáról, bár most épp a lila az, ami a trónra tör. (A piros szín, amit a legkönnyebben látunk, leghamarabb felismer az agyunk. Ezért is vannak pirossal a veszélyt jelző táblák.)

Mik azok, amiket érdemes kiiktatni?

Luci számára nagyon zavaró, ha „zsúfolt” a környezete vagyis a korábban már példaként hozott kiságy, színes plüssfigurákkal. Az a verzió, amikor alig találod meg a plüssök között a gyereket. Ilyenkor passzívvá válik, meg sem próbál nézni, átkapcsol a fülére.

Egy letisztult, minimalista, de kontrasztos környezet kifejezetten jót tesz a CVI-os babáknak, gyerekeknek.

 

Luci prioritásai CVI szempontok szerint teljesen tipikusak. Megéri ezek mentén átrendezni a kicsik birodalmát. Biztonságot fog adni nekik, kiszámíthatóságot, hiszen így a látásukkal is tudják segíteni a tájékozódást, nem csak a fülükre hagyatkozhatnak. Arról nem is beszélve, hogy nemcsak fejleszt, de micsoda sikerélményt is jelenthet a számukra.

Képek és videók: Depositphoto és magánarchívum

Ezért fontos, hogy megfigyeljük a látássérült kisgyerekünk szokásait!

Ezért fontos, hogy megfigyeljük a látássérült kisgyerekünk szokásait!

Az agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek látásnevelése, látásfejlesztése nem korlátozódhat egy-egy órára a héten, amikor fejlesztő terápiára visszük őket. Ezzel az egész nincs „letudva”. Nem hobbi sportról beszélünk, heti két órában.

Az én olvasatomban az ilyen alkalmak inkább „szupervíziónak” megfeleltethetők, ahol konzultálunk a szakemberrel –  régi nevén tiflopedagógussal -, átbeszéljük az észrevételeket, tanácsokat, iránymutatást kérünk a terapeutától és reális célokat tűzünk ki.

Saját tapasztalatok

Nagyon fontosak a saját megfigyeléseink, hiszen mi töltünk a látássérült, különleges figyelmet igénylő kisgyermekünkkel a legtöbb időt, nekünk lesz a legtöbb infónk róla, még akkor is, ha nem vagyunk szakemberek.

Mégis mire figyeljünk?

  • Látó emberként nagyon nehéz volt megérteni, hogy ez a fajta látás fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó), vagyis változhat a nap folyamán. Ha viszi más Luci figyelmét (fájdalom, túlzsúfolt környezet pl.), terheltebb az idegrendszere (fáradt), akkor erre kevésbé tud koncentrálni és „elengedi” a látását, inkább a fülére, többi érzékszervére hagyatkozik.                                                                                                                                                        Ha azt vettük észre, hogy telítődött ingerekkel, akkor hagytuk, ha kifordult a helyzetből, ha nem volt aktív, akkor is. Megvártuk, kivártuk, hogy partner legyen és ezek az alkalmak sokkal hatékonyabbnak bizonyultak, mintha az eredeti elképzeléseink szerint erőltettük volna a dolgot.
  • Lucus látási figyelme átlagosan kb. 15-20 percig terhelhető folyamatosan. Érdemes – akár egy napon belül is – többször nekifutni rövidebb időkre. Ezek a hosszok, ha minden klappol, nálunk mostanra feltornászhatók akár egy órára is.
  • Kb. 1 méteren belüli vizuális ingerekre figyel fel. Távolabbi tapasztalatokat inkább a fülén keresztül, hangok alapján szerez.
  • Látóterének jobb oldalát preferálja. Új vizuális ingereket ezen az oldalon érdemes először bemutatni neki.
  • Bizonyos színeket előnyben részesít ilyen pl. a piros vagy esetleg a sárga. (Az agyunk a piros színt dekódolja legkönnyebben.)
  • Könnyebben kap el mozgásban lévő tárgyakat a szemével, mint statikusokat.
  • Ha egy tárgy gyorsan közelít felé, akkor a pislogási reflex, bár kicsit később, mint nálunk, de már megjelenik.
  • Előfordul, hogy ránéz a tárgyra, elfordul és csak ezután nyúl az adott tárgyért. A kezét nem tudja a szemével összehangolni, ez a kettő egyszerre sok.
  • Több időt kell hagyni számára, hogy fel tudja dolgozni a látottakat és itt most ez szó szerint értendő.
  • Szemkontaktust nem vagy nagyon rövid ideig képes megtartani. (Erről már ITT írtam, hogy egy CVI-os kisgyerek számára az emberi arc felismerése rendkívül bonyolult feladat.)

 

Ezek a megfigyelések már egy jó kis kiindulási alapot képezhetnek, hogy segítsük a látásnevelését. AMIKET MI LUCÁNÁL ÉSZREVETTÜNK, ezek teljesen TIPIKUS REAKCIÓK egy – agyi eredetű – látássérült kisgyereknél.

Tipikus CVI-os reakciók:

A látótér egyes részeit részesítik előnyben.

A perifériás látásukat jobban tudják használni.

Pislogási reflexük késik vagy akár el is marad.

A távolságok, mélységek érzékelése nehézkes. Befolyásolja a tárgyakért való pontos nyúlást, sokszor mellé nyúlnak, pontatlan a szem-kéz koordináció.

Hosszabb látencia idővel dolgoznak.

Fixálásuk bizonytalan, röviden megtartott.

Látássérült gyerek motiválhatósága

Van egy skála – a 0-10-ig terjedő Roman-Lantzy skála -, ami a funkcionális látás pontozására és mérésére hivatott. (0 – ha nincs vizuális válasz, 10 – ha szinte tipikus a látás) Nem tudni pontosan, hogy Luci mit és hogyan lát, de mi valahol a skála alsó harmadában lehetünk.

Ennek ellenére azt érezzük, hogy az elmúlt években a látását egyre kevésbé tudja nélkülözni. Minimum párhuzamosan kell, hogy támogassa a fülével tapasztaltakat, a hallottakat, de sokszor, ha ideálisak a körülmények, át is veszi a vezető szerepet és szívesebben keresi a szemével az ingerek forrását.

 

Ha egy kisgyermek nem tud a látására hagyatkozni, akkor a kíváncsisága is nehezebben kelthető fel és a mozgásfejlesztés sem könnyű feladat, hiszen nem tudom motiválni pl. egy előtte elgurított labdával, hogy utána forduljon, megpróbálja elérni.

Ezért fontos ennyire, hogy amit csak lehet, kihozzunk Lucus látásából, hogy a kíváncsisága által újabb és újabb lépcsőfokokra merészkedhessünk fel.

Kép: Depositphoto

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 2. rész

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 2. rész

Az 1. részből, amit ITT OLVASHATTOK, kiderült, hogy az étrendjéből ideiglenesen kihagyott glutént és a tehéntej termékeket mivel tudjuk helyettesíteni. A pocak így nem terhelődik túl és marad a szervezetnek elegendő tartaléka arra, hogy az agy tudjon gyógyulni, fejlődni. Most azzal folytatom, hogy milyen tápszerekkel tudjuk a bevitt kalóriát növelni Lucusnál, akinek az etetése korántsem könnyű feladat.

Amikor megláttuk, hogy a Lucinak adható élelmiszerek, alapanyagok közül mennyi mindent kellett kihúzni az étrendjéből, sokkot kaptunk. Jóformán alig maradt valami, ami átment a rostán és nem közel nullkalóriás. A nehezítettségeink (pl. reflux) és ilyen-olyan indokok – pl. ‘nemszeretem’ kaják – miatt ugrottak a tehéntej termékek, a glutént tartalmazó gabonák, így a tésztafélék is, az avokadó, a paradicsom, a burgonya, a kakaó, a magvajak, az olívaolaj. Összeszámoltam és kb. a szükséges kalóriamennyiség fele, ha megmaradt. Így nem csoda, ha nem hízik. A kérdés az volt, mégis mivel fogom kipótolni, kiegészíteni a nem kevés hiányzó kalóriát?!

Az, hogy mindehhez korlátozott kapacitás társul, vagyis Luci befogadóképessége, ha elemózsiáról van szó véges, nem egyszerűsíti a feladatot. Ezeken a sarokpontokon belül maradva kell(ett) valahogy mégis kitalálnunk és megoldanunk a helyzetet.

Kalóriabombák

A speckó tápszerek közül a Fantomaltra csaptunk le először. Ezt a reggelikészítős videóban láthattátok, egy kalórianövelő kiegészítő tápszer, amit az ételekhez lehet keverni. Egy kanál 20 kalóriát jelent és helyettesíteni nem lehet vele az étkezéseket, de picit lendíteni lehet vele az össz mennyiségen. Mondjuk úgy kell elképzelni, hogy Luci kalóriaigénye 1500 kCal/nap, ennek a 15%-a megoldható a por segítségével. Nem változtat az ételek állagán és íztelen, így bármibe belekeverhető. Célszerű elosztani a teljes napra, nem egy alkalommal beleborítani mondjuk a főzelékbe.

Mesehősök a konyhában

Van egy új, Protifar – Mint a mesehősök, nem? Fantomalt és Protifar. Becsszó, írok egy mesét velük! – nevű tápszerünk is, ez a fehérjebevitelt hivatott pótolni. Most egy ideig ez is mellénk szegődik, aztán bízunk abban, hogy sikerül elérnünk a vágyott súlyt és visszatérhetünk a tényleges élelmiszerekhez.

Én sokáig tiltakoztam a NutriniDrink ellen, mert tartottam tőle, hogy Luci hozzászokik és nagyon nehezen fogunk visszaállni a hagyományos ételekre, italokra. Most ott tartunk, hogy az én tiltakozásom a legkevesebb ebben a történetben és minden rosszérzésemet félre kell tegyem ezekkel a műitalokkal kapcsolatban, mert a fogyás olyan mértékű lett, hogy bármilyen áron híznia kell. Nálunk ebből az italból a banános jött be. Ebből 1 palack 2 dl és 300 kCal. Juhéééjjjj!!

Energiaital

Egy ital, ami ragad a cukortól, de minden ásványi anyag és szükséges tápanyag, rost, vitamin benne van, amire egy embernek szüksége lehet, ha épp nem fényevő. Jelenleg közgyógy igazolványra ezek a tápszerek már nem elérhetők, mert tavaly ősszel kikerültek a NEAK listájáról. Így bár elméletileg ezeket szakorvos fel tudná írni, gyakorlatilag most nem tudja, szóval teljes áron kell megvásárolni őket, hiába speciális tápszerek étkezési nehézségekkel küzdőknek.

A porok nem vészesek, 2000 Ft körül van a Fantomalt, 4000 Ft körül a Protifar / doboz. Az ital viszont 8 db-os kiszerelésben kapható csak és kb. 7000 Ft egy szett. De nem nagyon van más menekülő útvonal. Viszont nincs olyan terméke a Nutriciának – ők a forgalmazói -, amiben ne lenne tej és most látszódik, hogy valami érzékenység mégiscsak lehet, mert az arcán apró kiütések jelentek meg és egy nap használat után egy nap szünetet kell tartanom, mert sírva fakad, ha megkörnyékezem vele.

Betárazott bébiételek

A boldog időkben, amikor még jó evő volt Lucus napi 3-4 bébiétel lecsúszott. Ebédre és uzsira kapta ezeket a babakajákat és a nagy kedvenc a Kecskeméti alma-csirke-gesztenye étele volt. Tulajdonképpen ezen éltünk egy ideig. Mivel ennek magas volt a kalóriatartalma, sok kifogásom nem volt a dolog ellen, most viszont úgy 100 darabnyi várakozik a kamrában, hogy jobb idők jöjjenek és sorra kerülhessenek újra, mert időről-időre, ahogy a DM-nél vagy a Rossmannál volt komolyabb kedvezmény, betáraztunk belőle. Én szóltam, hogy azért ezzel óvatosan, mert simán fordul egy nap alatt a világ és válik kedvencből közellenséggé bármi, de apa nem hallgatott a szép szóra és bátran berendelt. Van egy olyan érzésem, hogy az év második felében mi is közelebbi ismeretséget kötünk vele és ezt majszolgatjuk.

Etetőszék vagy gyerek fotel

Ahhoz, hogy meg tudjam etetni, tartanom kell a karomban vagy beletenni az ültető moduljába. Ez lenne a praktikusabb, de nehéz időkben, amikor semmi sem klappol, akkor nem hajlandó beleülni és azért, hogy legalább pár falat lecsússzon, inkább tartom a karomban. Bicepszre elég jó vagyok. Itt meg tudjátok nézni, hogy békeidőben hogyan kerül be könnycseppek nélkül a kis ültetőjébe:

 

Napjában kb. hatszor veselkedünk neki az etetésnek. Van, amikor ő jelzi, hogy éhes és van, amikor én próbálkozom. Ebből jó esetben lesz 3-4 értékelhető alkalom, amikor a kaja eljut a pocakig.

Az elkövetkezendő hónapok biztosan a tömegnövelésről szólnak még. Elég furcsa étrend alakult, de ezzel most nem foglalkozom. Örülök minden dekának, ami felcsúszik.

A próbatételes gyerekek etetése nagyon nehéz, hiszen nem tudják elmondani, hogy mi a jó és mi a rossz nekik. Nekünk kell kitalálni és van, hogy ez egyből nem sikerül. Luci ősszel egyre rosszabb passzban volt. Túl sokat sírt, túl kedvetlen volt, túl sokat volt beteg. Csak csúsztunk egyre lejjebb és lejjebb. Amikor elkezdtük adni a reflux elleni szirupot, 1-2 nap után kezdett felsejleni a fény az alagút végén. Már voltak huncutkodások, pihentető alvások.

Ekkor fogadtam meg, hogy bármennyi időbe is telik a dolgok végére járni, soha nem fogok beletörődni abba, ha huzamosabb ideig nyűgös, kedvetlen, naphosszat csak sír és sehogy, semmi nem jó. Ő ezzel tud üzenni és jelezni. Okos kislány, nem adta fel! Így én sem fogom! Megkeresem, hogy mi(k) állhat(nak) a háttérben és együtt lépésről-lépésre kikecmergünk majd a gödörből.

Kép és videó: Depositphoto és magánarchívum