Evésterápia 1. rész

Evésterápia 1. rész

Lehet evéshez tréningezni a gyerekeket? Vagy evésre? Van erre profi szakember pedagógiai programmal, komplex tudással? De hát enni mindenki tud, nem? Nem.

Mi az az evésterápia?

Eltérő fejlődésmenetű gyerekek esetén, mint amilyen kislány Lucus is, sokszor előfordul evészavar vagy evési nehézség. Ennek állhat a hátterében idegrendszeri éretlenség vagy akár fizikai akadályok, nehézségek. Ilyen esetben nagyon praktikus mentőöv az evésterápia, még azelőtt, hogy teljesen megőrülnél.

Luci kapcsolata az ételekkel ambivalens. Az biztos, hogy a világ alapvetően ekörül forog. Enni vagy nem enni. Vagy imádja és habzsol vagy utálja és kézzel-lábbal tiltakozik ellene.

Soha nem volt ez számára egy könnyű terep. Mindig vannak hegy- és lejtmeneteink.

„Ez – az evés – egy olyan terület, ahol könnyen be tudják a próbatételes gyerekek húzni a kéziféket. Akár az input, akár az output oldalon.” (Sugár Sára, evésterapeuta) Luci az előbbiek táborát erősíti. Ez egy szociális interakció, ahol a sokféle érintettségük ellenére a kezükben tarthatják a gyeplőt és bennünket is.

Miben tud segíteni az evésterápia?

Leginkább talán abban, hogy könnyebben, jobban értsük egymást. Mi általában akkor kérünk segítséget, ha már mindent próbáltunk, de megrekedtünk.

Fontos, hogy egy külső szem is lássa a jelzéseket és együtt próbáljuk megkeresni az elutasítás lehetséges okait. Ez egy közös találgatás, a terapeuta kezében sincs ott a Szent Grál, de nagyobb a rutinja, mint nekem és hátha friss szemmel tisztábban lát, mint én, aki nyakig benne vagyok a sütőtökpürében.

Nagyon fontos megtanulniuk az érintett gyerekeknek is, hogy jelezni tudják a szükségleteiket. Valahogy, bárhogy. Azt, hogy éhesek, szomjasak, kérnek még vagy épp elég volt. Hogy tudjanak választani és akkor ezen a ponton már bekapcsolódik a kommunikáció fejlesztése is, hiába elsősorban arra gyúrunk, hogy lecsússzon a falat.

Hogy’ néz ez ki a gyakorlatban?

Az evés során rengeteg izom összehangolt működésére lenne szükség. Ezt valószínű soha nem tudatosítjuk, amikor beleharapunk egy vajaskiflibe. A CP-s gyerekeknél szinte minden kicsit nyakatekert módon működik és összehangoltságról szó sincs. Van, aki nagyon feszes és van, aki elképesztően hipotón. Ez a fizikai akadályok leküzdéséről is szól.

Luci nyelvlökéses nyeléssel eszik. Ez egy nagyon korai mozgásminta, ami kb. 5 éves korra szűnik meg egyébként teljesen. Ilyenkor a nyelv csak előre-hátra mozog – a szoptatás amúgy máshogy nem is lenne lehetséges -, oldalirányba nem, így viszont a bevett falatot azonnal ki is löki a szájából.

„Amíg a fejecskéjét és a törzsét nem tudja biztonsággal megtartani addig a nyelvcsont nem tud elég stabil alapot adni a nyelvet mozgató izmoknak ahhoz, hogy az állkapocs mozgásaitól függetlenül tudjon mozogni és elindulhasson a nyelv koordinált oldalirányú mozgása.” (Váró Anna, evésterapeuta)

Viszont rengeteg trükk, ötlet van, amivel segíteni tudjuk ezt a fejlődést. A cikk folytatásában, a 2. részben hozok majd eszközöket és technikákat, amik a segítségünkre lehetnek. Hogy csak egyet mondjak és mutassak: pl. a napi rutinhoz tartozó fogmosással is elősegítjük a szájban való tájékozódást. Mossunk negyedenként fogat! Először a felső fogsor egyik oldala, majd kis szünet, fogkefét kivesszük, leöblítjük, ilyenkor tudnak nyelni, levegőt venni és így folytassuk tovább lépésről-lépésre.

 

Kép és videók: Depositphoto és magánarchívum

Látássérült gyerekek (CVI) ideális környezete

Látássérült gyerekek (CVI) ideális környezete

A CVI egy mozaikszó, ez jelenti az agyi eredetű látáscsökkenést. Erről pedig ITT olvashattok.

Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel – CVI – vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.

Ahhoz, hogy a lehető legtöbbet tudjuk kihozni Luci látásából érdemes a közvetlen környezetét úgy berendezni, hogy az már önmagában fejlesztő hatású legyen.

A látásnevelés nem heti egy vagy két terápiás óra, ez inkább egy életvitelszerű tanulási folyamat. Nagyon sokat tehetünk a fejlesztéséért, ha „apróságokra” odafigyelünk.

Milyen egy CVI-os kisgyerek számára az ideális környezet?

Luca számára az ideális környezet vizuálisan letisztult, tehát a plüssökkel telepakolt kiságy nálunk nem sokat segít. (..azért egy BESZÉLŐ HÖRCSÖG simán belefér! 😉)

 

Kontrasztot biztosító felületen élénk színű játékok alkalmazása, háttér és/vagy felszíni megvilágítás mellett. Bár én szeretem a pasztellszíneket és kiver a víz a nagyon harsány színektől, de hamar rá kellett jöjjek, hogyha eredményt szeretnénk Lucussal elérni, akkor be kell vetni minden olyat, amiért simán elvinne az ízlésrendőrség.

Leginkább karnyújtásnyi távolságban lévő tárgyak keltik fel a látási figyelmét. Érdemes tehát őt így pozicionálni. Hiába szeretném azzal motiválni, hogy távolabb helyezek el valamit, hátha lesz annyira kíváncsi, hogy rámozdul. Ha kívül esik a látóterén, legyen az a játék bármilyen izgalmas és érdekes, bizony parlagon fog maradni és nem szerez róla tudomást.

 

Legkönnyebben a fényes felületű, lámpával megvilágított tárgyakra figyel fel. Ezeket szépen fixálja, rövidebb gyakorlás után, lassú mozgás esetén, a perifériáról indított mozgást fejecskéjével szépen követi, akár egészen az ellentétes oldalig.

(Kedvence a piros, fényes, csörgő csomagolópapír.)

A teljes elsötétítés már nem mindig szükséges. Lámpás, fényt adó játékokhoz olykor félhomály is elegendő. A direkt, erős fény zavarja Lucit. Amikor pici volt, akkor jóformán egész nap le voltak húzva a redőnyök, mert a nappali fény túl sok volt számára.

Preferált színe a piros, de kedvelt, ismerős játékai között többszínűek is szerepelnek. Próbálkozunk újabb színek behozatalával, a zölddel, a kékkel és a sárgával, de a pirosat nem igazán tudják letaszítani a dobogó legfelső fokáról, bár most épp a lila az, ami a trónra tör. (A piros szín, amit a legkönnyebben látunk, leghamarabb felismer az agyunk. Ezért is vannak pirossal a veszélyt jelző táblák.)

Mik azok, amiket érdemes kiiktatni?

Luci számára nagyon zavaró, ha „zsúfolt” a környezete vagyis a korábban már példaként hozott kiságy, színes plüssfigurákkal. Az a verzió, amikor alig találod meg a plüssök között a gyereket. Ilyenkor passzívvá válik, meg sem próbál nézni, átkapcsol a fülére.

Egy letisztult, minimalista, de kontrasztos környezet kifejezetten jót tesz a CVI-os babáknak, gyerekeknek.

 

Luci prioritásai CVI szempontok szerint teljesen tipikusak. Megéri ezek mentén átrendezni a kicsik birodalmát. Biztonságot fog adni nekik, kiszámíthatóságot, hiszen így a látásukkal is tudják segíteni a tájékozódást, nem csak a fülükre hagyatkozhatnak. Arról nem is beszélve, hogy nemcsak fejleszt, de micsoda sikerélményt is jelenthet a számukra.

Képek és videók: Depositphoto és magánarchívum

Ezért fontos, hogy megfigyeljük a látássérült kisgyerekünk szokásait!

Ezért fontos, hogy megfigyeljük a látássérült kisgyerekünk szokásait!

Az agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek látásnevelése, látásfejlesztése nem korlátozódhat egy-egy órára a héten, amikor fejlesztő terápiára visszük őket. Ezzel az egész nincs „letudva”. Nem hobbi sportról beszélünk, heti két órában.

Az én olvasatomban az ilyen alkalmak inkább „szupervíziónak” megfeleltethetők, ahol konzultálunk a szakemberrel –  régi nevén tiflopedagógussal -, átbeszéljük az észrevételeket, tanácsokat, iránymutatást kérünk a terapeutától és reális célokat tűzünk ki.

Saját tapasztalatok

Nagyon fontosak a saját megfigyeléseink, hiszen mi töltünk a látássérült, különleges figyelmet igénylő kisgyermekünkkel a legtöbb időt, nekünk lesz a legtöbb infónk róla, még akkor is, ha nem vagyunk szakemberek.

Mégis mire figyeljünk?

  • Látó emberként nagyon nehéz volt megérteni, hogy ez a fajta látás fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó), vagyis változhat a nap folyamán. Ha viszi más Luci figyelmét (fájdalom, túlzsúfolt környezet pl.), terheltebb az idegrendszere (fáradt), akkor erre kevésbé tud koncentrálni és „elengedi” a látását, inkább a fülére, többi érzékszervére hagyatkozik.                                                                                                                                                        Ha azt vettük észre, hogy telítődött ingerekkel, akkor hagytuk, ha kifordult a helyzetből, ha nem volt aktív, akkor is. Megvártuk, kivártuk, hogy partner legyen és ezek az alkalmak sokkal hatékonyabbnak bizonyultak, mintha az eredeti elképzeléseink szerint erőltettük volna a dolgot.
  • Lucus látási figyelme átlagosan kb. 15-20 percig terhelhető folyamatosan. Érdemes – akár egy napon belül is – többször nekifutni rövidebb időkre. Ezek a hosszok, ha minden klappol, nálunk mostanra feltornászhatók akár egy órára is.
  • Kb. 1 méteren belüli vizuális ingerekre figyel fel. Távolabbi tapasztalatokat inkább a fülén keresztül, hangok alapján szerez.
  • Látóterének jobb oldalát preferálja. Új vizuális ingereket ezen az oldalon érdemes először bemutatni neki.
  • Bizonyos színeket előnyben részesít ilyen pl. a piros vagy esetleg a sárga. (Az agyunk a piros színt dekódolja legkönnyebben.)
  • Könnyebben kap el mozgásban lévő tárgyakat a szemével, mint statikusokat.
  • Ha egy tárgy gyorsan közelít felé, akkor a pislogási reflex, bár kicsit később, mint nálunk, de már megjelenik.
  • Előfordul, hogy ránéz a tárgyra, elfordul és csak ezután nyúl az adott tárgyért. A kezét nem tudja a szemével összehangolni, ez a kettő egyszerre sok.
  • Több időt kell hagyni számára, hogy fel tudja dolgozni a látottakat és itt most ez szó szerint értendő.
  • Szemkontaktust nem vagy nagyon rövid ideig képes megtartani. (Erről már ITT írtam, hogy egy CVI-os kisgyerek számára az emberi arc felismerése rendkívül bonyolult feladat.)

 

Ezek a megfigyelések már egy jó kis kiindulási alapot képezhetnek, hogy segítsük a látásnevelését. AMIKET MI LUCÁNÁL ÉSZREVETTÜNK, ezek teljesen TIPIKUS REAKCIÓK egy – agyi eredetű – látássérült kisgyereknél.

Tipikus CVI-os reakciók:

A látótér egyes részeit részesítik előnyben.

A perifériás látásukat jobban tudják használni.

Pislogási reflexük késik vagy akár el is marad.

A távolságok, mélységek érzékelése nehézkes. Befolyásolja a tárgyakért való pontos nyúlást, sokszor mellé nyúlnak, pontatlan a szem-kéz koordináció.

Hosszabb látencia idővel dolgoznak.

Fixálásuk bizonytalan, röviden megtartott.

Látássérült gyerek motiválhatósága

Van egy skála – a 0-10-ig terjedő Roman-Lantzy skála -, ami a funkcionális látás pontozására és mérésére hivatott. (0 – ha nincs vizuális válasz, 10 – ha szinte tipikus a látás) Nem tudni pontosan, hogy Luci mit és hogyan lát, de mi valahol a skála alsó harmadában lehetünk.

Ennek ellenére azt érezzük, hogy az elmúlt években a látását egyre kevésbé tudja nélkülözni. Minimum párhuzamosan kell, hogy támogassa a fülével tapasztaltakat, a hallottakat, de sokszor, ha ideálisak a körülmények, át is veszi a vezető szerepet és szívesebben keresi a szemével az ingerek forrását.

 

Ha egy kisgyermek nem tud a látására hagyatkozni, akkor a kíváncsisága is nehezebben kelthető fel és a mozgásfejlesztés sem könnyű feladat, hiszen nem tudom motiválni pl. egy előtte elgurított labdával, hogy utána forduljon, megpróbálja elérni.

Ezért fontos ennyire, hogy amit csak lehet, kihozzunk Lucus látásából, hogy a kíváncsisága által újabb és újabb lépcsőfokokra merészkedhessünk fel.

Kép: Depositphoto

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 2. rész

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 2. rész

Az 1. részből, amit ITT OLVASHATTOK, kiderült, hogy az étrendjéből ideiglenesen kihagyott glutént és a tehéntej termékeket mivel tudjuk helyettesíteni. A pocak így nem terhelődik túl és marad a szervezetnek elegendő tartaléka arra, hogy az agy tudjon gyógyulni, fejlődni. Most azzal folytatom, hogy milyen tápszerekkel tudjuk a bevitt kalóriát növelni Lucusnál, akinek az etetése korántsem könnyű feladat.

Amikor megláttuk, hogy a Lucinak adható élelmiszerek, alapanyagok közül mennyi mindent kellett kihúzni az étrendjéből, sokkot kaptunk. Jóformán alig maradt valami, ami átment a rostán és nem közel nullkalóriás. A nehezítettségeink (pl. reflux) és ilyen-olyan indokok – pl. ‘nemszeretem’ kaják – miatt ugrottak a tehéntej termékek, a glutént tartalmazó gabonák, így a tésztafélék is, az avokadó, a paradicsom, a burgonya, a kakaó, a magvajak, az olívaolaj. Összeszámoltam és kb. a szükséges kalóriamennyiség fele, ha megmaradt. Így nem csoda, ha nem hízik. A kérdés az volt, mégis mivel fogom kipótolni, kiegészíteni a nem kevés hiányzó kalóriát?!

Az, hogy mindehhez korlátozott kapacitás társul, vagyis Luci befogadóképessége, ha elemózsiáról van szó véges, nem egyszerűsíti a feladatot. Ezeken a sarokpontokon belül maradva kell(ett) valahogy mégis kitalálnunk és megoldanunk a helyzetet.

Kalóriabombák

A speckó tápszerek közül a Fantomaltra csaptunk le először. Ezt a reggelikészítős videóban láthattátok, egy kalórianövelő kiegészítő tápszer, amit az ételekhez lehet keverni. Egy kanál 20 kalóriát jelent és helyettesíteni nem lehet vele az étkezéseket, de picit lendíteni lehet vele az össz mennyiségen. Mondjuk úgy kell elképzelni, hogy Luci kalóriaigénye 1500 kCal/nap, ennek a 15%-a megoldható a por segítségével. Nem változtat az ételek állagán és íztelen, így bármibe belekeverhető. Célszerű elosztani a teljes napra, nem egy alkalommal beleborítani mondjuk a főzelékbe.

Mesehősök a konyhában

Van egy új, Protifar – Mint a mesehősök, nem? Fantomalt és Protifar. Becsszó, írok egy mesét velük! – nevű tápszerünk is, ez a fehérjebevitelt hivatott pótolni. Most egy ideig ez is mellénk szegődik, aztán bízunk abban, hogy sikerül elérnünk a vágyott súlyt és visszatérhetünk a tényleges élelmiszerekhez.

Én sokáig tiltakoztam a NutriniDrink ellen, mert tartottam tőle, hogy Luci hozzászokik és nagyon nehezen fogunk visszaállni a hagyományos ételekre, italokra. Most ott tartunk, hogy az én tiltakozásom a legkevesebb ebben a történetben és minden rosszérzésemet félre kell tegyem ezekkel a műitalokkal kapcsolatban, mert a fogyás olyan mértékű lett, hogy bármilyen áron híznia kell. Nálunk ebből az italból a banános jött be. Ebből 1 palack 2 dl és 300 kCal. Juhéééjjjj!!

Energiaital

Egy ital, ami ragad a cukortól, de minden ásványi anyag és szükséges tápanyag, rost, vitamin benne van, amire egy embernek szüksége lehet, ha épp nem fényevő. Jelenleg közgyógy igazolványra ezek a tápszerek már nem elérhetők, mert tavaly ősszel kikerültek a NEAK listájáról. Így bár elméletileg ezeket szakorvos fel tudná írni, gyakorlatilag most nem tudja, szóval teljes áron kell megvásárolni őket, hiába speciális tápszerek étkezési nehézségekkel küzdőknek.

A porok nem vészesek, 2000 Ft körül van a Fantomalt, 4000 Ft körül a Protifar / doboz. Az ital viszont 8 db-os kiszerelésben kapható csak és kb. 7000 Ft egy szett. De nem nagyon van más menekülő útvonal. Viszont nincs olyan terméke a Nutriciának – ők a forgalmazói -, amiben ne lenne tej és most látszódik, hogy valami érzékenység mégiscsak lehet, mert az arcán apró kiütések jelentek meg és egy nap használat után egy nap szünetet kell tartanom, mert sírva fakad, ha megkörnyékezem vele.

Betárazott bébiételek

A boldog időkben, amikor még jó evő volt Lucus napi 3-4 bébiétel lecsúszott. Ebédre és uzsira kapta ezeket a babakajákat és a nagy kedvenc a Kecskeméti alma-csirke-gesztenye étele volt. Tulajdonképpen ezen éltünk egy ideig. Mivel ennek magas volt a kalóriatartalma, sok kifogásom nem volt a dolog ellen, most viszont úgy 100 darabnyi várakozik a kamrában, hogy jobb idők jöjjenek és sorra kerülhessenek újra, mert időről-időre, ahogy a DM-nél vagy a Rossmannál volt komolyabb kedvezmény, betáraztunk belőle. Én szóltam, hogy azért ezzel óvatosan, mert simán fordul egy nap alatt a világ és válik kedvencből közellenséggé bármi, de apa nem hallgatott a szép szóra és bátran berendelt. Van egy olyan érzésem, hogy az év második felében mi is közelebbi ismeretséget kötünk vele és ezt majszolgatjuk.

Etetőszék vagy gyerek fotel

Ahhoz, hogy meg tudjam etetni, tartanom kell a karomban vagy beletenni az ültető moduljába. Ez lenne a praktikusabb, de nehéz időkben, amikor semmi sem klappol, akkor nem hajlandó beleülni és azért, hogy legalább pár falat lecsússzon, inkább tartom a karomban. Bicepszre elég jó vagyok. Itt meg tudjátok nézni, hogy békeidőben hogyan kerül be könnycseppek nélkül a kis ültetőjébe:

 

Napjában kb. hatszor veselkedünk neki az etetésnek. Van, amikor ő jelzi, hogy éhes és van, amikor én próbálkozom. Ebből jó esetben lesz 3-4 értékelhető alkalom, amikor a kaja eljut a pocakig.

Az elkövetkezendő hónapok biztosan a tömegnövelésről szólnak még. Elég furcsa étrend alakult, de ezzel most nem foglalkozom. Örülök minden dekának, ami felcsúszik.

A próbatételes gyerekek etetése nagyon nehéz, hiszen nem tudják elmondani, hogy mi a jó és mi a rossz nekik. Nekünk kell kitalálni és van, hogy ez egyből nem sikerül. Luci ősszel egyre rosszabb passzban volt. Túl sokat sírt, túl kedvetlen volt, túl sokat volt beteg. Csak csúsztunk egyre lejjebb és lejjebb. Amikor elkezdtük adni a reflux elleni szirupot, 1-2 nap után kezdett felsejleni a fény az alagút végén. Már voltak huncutkodások, pihentető alvások.

Ekkor fogadtam meg, hogy bármennyi időbe is telik a dolgok végére járni, soha nem fogok beletörődni abba, ha huzamosabb ideig nyűgös, kedvetlen, naphosszat csak sír és sehogy, semmi nem jó. Ő ezzel tud üzenni és jelezni. Okos kislány, nem adta fel! Így én sem fogom! Megkeresem, hogy mi(k) állhat(nak) a háttérben és együtt lépésről-lépésre kikecmergünk majd a gödörből.

Kép és videó: Depositphoto és magánarchívum

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 1. rész

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 1. rész

Arról itt olvashattatok, hogy bár nincs speciális étrenden Luca az állapota miatt, mégis mennyi mindent figyelembe kell vennünk az etetésénél. Ez elég komplex gondolkodást igényel az étrend összeállításakor, de hosszabb távon hiszem, hogy megéri.

Mindig előre kell gondolkoznunk, hogy legyen itthon minden szükséges alapanyag, hozzávaló. Neki nem tudok kikapni valamit a hűtőből, amit együtt megehetünk vagy beszaladni a boltba egy kifliért, ha éhes. (Luci csak pépes, püré állagú ételt tud megenni, ami teljesen homogén.)

Folyamatos újratervezés

Ha ki is alakítunk egyfajta rutint az étkezéseknél, az biztos, hogy rövid időn belül valami miatt feje tetejére kell állítani az egész étrendet és kezdeni mindent elölről. Egy kisgyerekkel örökös újratervezés az élet, tudom. Nálunk ez azért hangsúlyos és egyben neuralgikus pont is, mert egy nem beszélő kisgyereknél új szokások kialakítása, bevezetése hosszú hónapok, mire újra mindenki – ő is és én is – komfortosan érzi magát a helyzetben.

Glutén- és tejmentesen

Hoztunk egy döntést, hogy Luci egy ideig nem kap glutént és tehéntejet. Ennek nem allergia oka van, hanem csupán annyi, hogy igyekszem a pocakot ezekkel nem leterhelni.

Nagyon hiszek a bél-agy tengely kapcsolatában és abban, hogy addig az agy nem tud gyógyulni, fejlődni, amíg a pocak nincs rendben. Márpedig Lucinál több árulkodó jel is volt, hogy valami nincs rendben (puffadó poci, kiütéses arcocska, hasmenés, diszkomfort érzet, sírás). Ha oda kell összpontosítani, ha ott folyamatos gyulladás van, ha valami nem stimmel, akkor nem marad kapacitás az érdemi melóra az agyban.

Kicsit körülményes és nehézkes, de meg tudjuk oldani a helyettesítéseket. A tehéntej helyett jellemzően mandulatejet használok. Szénhidrátforrásnak pedig ott a rizs és mindenféle gabonapehely, -liszt, amiben nincs glutén. Pl. kukorica, köles, tápióka.

Kakaóscsiga és kiflicsücsök helyett

A gyerekek étrendjében jó, ha a teljes kalóriabevitel 40%-a szénhidrát. Ráadásul az agyat is szénhidráttal kell „etetni”, hogy jóllakjon. Ezen tehát komoly hangsúly van. Reggelire – ahogy azt a videóban is mutattuk – és vacsorára babakását kap Luci, de a napközben kapott ételekhez is hozzá szoktam keverni 1-1 kanál köleskását, hogy dúsítsam az ételeket.

Sovány vigasz

Az aktuális paradoxonunk az és ez nem is a gabonánál ütközik ki nagyon, hanem inkább a tehéntejnél, hogy növényi tejekből és tej helyettesítő termékekből nem tudjuk azt a kalóriamennyiséget és zsiradékot elővarázsolni, amire Lucusnak szüksége lenne a fejlődéshez, hogy gyarapodni tudjon. Mivel kolbászt, töpörtyűt és szalonnát sem majszolgat, kénytelenek leszünk beleharapni a saját ujjunkba és a tudományos elméleteimet félretenni a túlélésért cserébe. Mindezt megspékeli az, hogy a reflux miatt tiltólistán van egy csomó jó kis kaja – kakaó, olívaolaj -, aminek magas a tápértéke, így alternatívákat kellett felkutatnunk.

A tehéntejben nem csak a tejcukor, hanem a kazein (tejfehérje) is lehet a ludas, így a laktózmentes verziók nem jelentenek tuti megoldást. Sajnos egy rizstejszínnel sem megyek messzire, nem tudom a zsíros tejszínt, krémsajtot, tejfölt kompenzálni.

Cirmos cica, haj!

A magvajak – például mandulavaj – megoldást jelentettek. Ezt kevertük a reggelihez és a vacsorához, olívaolajt az ebédhez, de a reflux miatt ezeket most átmenetileg szüneteltetnünk kell.

Vaj és olaj helyett tudom a püréket ghível (tisztított vaj) krémesíteni, ami nem terheli a gyomrát, mert csak vajsavat tartalmaz.

Most napraforgó lecitint adok még az uzsihoz, vacsihoz, hogy a zsiradékot valahogy becsempésszük elegendő mennyiségben az ételekbe. Ezt teszik hozzá a fincsi tejcsokikhoz, hogy krémes legyen. Egy könnyen hasznosuló zsiradékról van szó, ami még az idegrendszert is támogatja. A mi egyik kis „szuperélelmiszerünk”.

Dopping

Azt mondják, hogy túl sok fehérjére nincs szüksége a gyerekeknek. A jó fehérje források azonban kincset érnek, hiszen megfelelő arányban tartalmazzák az esszenciális aminosavakat. Az aminosavakat az epilepszia és az agy érintettsége miatt mi egyébként is különös becsben tartjuk – mindegyikre jó hatással vannak. Kulcsfontosságú, hogy elegendő kerüljön belőlük Luci étrendjébe.

Lucus valamiért hadilábon áll a husival. Ezt egyrészt növényi fehérjével – rizsfehérjével – ellensúlyozom, másrészt speciális tápszerrel tuningolom az ételeit (erről lesz szó a következő részben).

 

Valójában úgy eszik, mint egy testépítő. Olyan műgonddal rakjuk össze az étrendjét, mintha épp body building versenyre készülne, bár most mi inkább a tömegnövelés fázisában vagyunk, kevésbé a szálkásítás van napirenden. Az, hogy ilyen profilú webshopokból rendelem a kaját, porokat, kiegészítőket egy négyévesnek, nem is tudom pontosan, hogy inkább zavarba ejtő vagy rémisztő.

A folytatásra nem kell sokat várni, jövő héten érkezik!

Kép és videó: Depositphoto és magánarchívum

Ezért kell teljesen egyedi étrend a próbatételes gyerekeknek!

Ezért kell teljesen egyedi étrend a próbatételes gyerekeknek!

Joggal feltételezzük, hogy egy speciális igényű kisgyerek étrendje is speciális. Miért épp az ne lenne az, igaz? Ugyanakkor az idegrendszeri, agyi sérülésen kívül sok esetben nincs – természetesen számos esetben meg igen – egyéb szervi probléma, ami indokolná a különleges diétát, étkezést.

Lucinak a buksiját ért támadáson kívül nincs szervi problémája, ételallergiája, ami magyarázná a teljesen egyedi étrendet. Mégis rengeteg dolog másként működik nála és ha ezekre nem figyelünk, akkor hosszabb távon komoly gondot okozhatnak. Szóval igenis számít, hogy mit eszik, mennyit és hogyan.

Mi működik másképp nálunk egy egészséges kisgyerekhez képest?

bocs a duálunióért, de mi tényleg mindent együtt csinálunk 🙂

Megtévesztő energiaigény

Egy átlagos fejlődésmenetű kisgyerekhez képest figyelni kell rá, hogy Lucus energiaszükséglete magas. Ennek az epilepszia miatti rengeteg izomgörcs, izomrándulás és az idegrendszeri sérülés miatt kialakult elképesztő mennyiségű kóros túlmozgás az oka, nem a trambulinon ugrálás. Hiába nem rohangál naphosszat, mégis olyan energiaigényű, mint egy igazán aktív kisgyerek.

Erre akkor döbbentünk rá, amikor 3 évesen ugyanazt a súlyt mutatta a mérleg, mint 1 éves korában. Ekkor a kórházban elvégeztek egy InBody vizsgálatot nála. Kétséges volt, hogy sikerül-e a vizsgálat (ennyire pici gyerekeknél nem szokták), de végül így lett és feketén-fehéren kimutatta, hogy Luci elképesztő izommunkával dolgozik és több energiát veszít, mint amennyit fel tud venni napról-napra. Kínkeservesen ugyan, de növeltük a kalóriát és elkezdett hízni. De a vizsgálat eredményéig mindenki meg volt győződve róla, hogy a mennyiség, amit eszik, az bőven elegendő.

Folyamatos fekvés

A sok fekvés, vízszintes testhelyzet miatt – hiszen mozgásában nagyon súlyosan érintett – másképp terhelődnek a szervek, másképp épül az izom és fejlődik a csont, a vérkeringésről nem is beszélve. Ezeket nem csak mozgásfejlesztéssel kell és lehet támogatni, hanem megfelelő kajával, hozzá igazított étrenddel is.

Alaphelyzetben is kihívás egy növekedésben lévő gyereknél, hogy ne alakuljon ki vitaminhiány és megfelelő legyen az ásványi anyag bevitel, a próbatételes gyerekeknél ez extra figyelmet igényel. Elképesztő mennyiségű táplálékkiegészítővel bűvészkedem – ez önmagában megér majd egy külön bejegyzést, érkezik is hamarosan – annak érdekében, hogy a laborvizsgálatoknál beleférjünk a normál tartományba.

Szilárd ételek nélkül

Lucus kizárólag pépesített, püré állagú ételeket tud megenni. Nem rág, csak nyeli a kaját, mint kacsa a nokedlit, ezért nincs elegendő ideig a szájában egy falat. A nyáltermelés rágás közben növekedne és ez indítaná be az emésztést. A nyálban lévő enzimek is elengedhetetlenek a megfelelő emésztéshez, ami így nem tud termelődni. Ebből egy igencsak gyenge lábakon álló emésztés lesz, amit segíteni, támogatni kell. Újra reflektorfényben a táplálékkiegészítők!

Rongybaba izomzat és következményei

A rendkívül hipotón (laza, rongybabaszerű) izomzata miatt a gyomor záróizmai nem zárnak jól. Nehezítő körülmény a sok fekvés és a halom gyógyszer. Mindezek komoly refluxot okoznak és tovább terhelik a sérült gyerekek, így Luci életét is. A folyamatos köhögési inger, a nyelési nehézség, az égő érzés a nyelőcsőben egy felnőtt ember életét is megkeserítik, nemhogy egy kisgyerekét, aki naphosszat ezzel küzd. Nagyon hamar eljutunk oda, hogy nem hajlandó semmit sem megenni, mert fáj. Érthető. Így vacsit 2 órával lefekvés előtt kap, etetések után 20-30 percet ücsörög az ölünkben, gyümölcs, csoki-kakaó tabu, keményítőben gazdag zöldségek, gabonák jöhetnek.

Orvosi értelemben nincs alátámasztva, nem indokolja semmi, hogy speciális diétára szorulna Luca, mi mégis úgy döntöttünk, hogy kiemelt figyelmet kap az életünkben Luci étrendje, mert hisszük, hogy a fenti „apróságok” figyelembevételével az életminőségén, a közérzetén hosszabb távon sokat tudunk javítani.

Kép: Depositphotos