Lucáról kb. 5 hónapos korában derült ki, hogy epilepsziás. Abból is a keményebb fajta (életkor alapján West szindróma). Ez igen sokszor kéz a kézben jár a súlyos oxigénhiányos állapottal. Valószínűsíthető volt, hogy előbb-utóbb mellénk szegődik, bár rimánkodtam, hogy ne tegye.
Ha van mumus az életemben, akkor az epilepszia az. Egy olyan szörnyeteget képzelj el, amin egész egyszerűen 4 éve nem találok, találunk fogást. ACTH terápia, ketogén diéta, aminosav kúra, CBD olaj, proinzulin C-peptid, illóolajok, hatféle gyógyszer felépítése, -leépítése elképesztő mellékhatásokkal, táplálékkiegészítők, vitaminok sokasága, eredmény nélkül.
Hiába minden próbálkozás?
Naivan azt gondoltam, amikor kiderült, hogy ezt sem ússzuk meg, hogy rendben, ha ez van, ez van, kapunk rá gyógyszert és azzal kordában tartható. Mint mondjuk egy cukorbetegség. Borzasztó, de ha figyelsz, betartod a játékszabályokat, akkor kezelhető.
Na ez nem ilyen. A jó ég tudja hányadik gyógyszer variációt próbáljuk ki és tulajdonképp inkább minden csak egyre rosszabb, semmint, hogy jobb lenne. Ez az, ami igazán elszomorító. Luci nem műthető és terápiarezisztens. Ez alatt azt értjük, hogy hiába gyógyszerelik 4 éve, nem tünetmentes.
Akár naponta több száz rohamról is beszélhetünk esetében. Ezek közül van, ami pár másodperc és szinte észre sem veszem és van, ami néhány perc. Van, amin könnyen átlendül és van, ami annyira megviseli, hogy utána 1-1,5 órát alszik.
Lucának „kisrohamai” vannak, tehát nem a habzószájas, rángatózós, eszméletvesztős verzió, ami mindannyiunk fejében először megjelenik, ha valaki az epilepsziát említi. De ettől még sajnos a helyzet nem jobb. Erősen belezavar az alvási ciklusába, tulajdonképp szétveri a cirkadián ritmusát.
Ha tudna járni, ha fel tudna állni vagy ülni, elvágódna. Most mondjam azt, hogy még szerencse, hogy nem tud?!
A gyógyszerek elkeserítő mellékhatásairól
A mellékhatások listáját is hosszasan tudnám sorolni, kiemelnék párat, hogy rávilágítsak, mennyire kemények ezek a gyógyszerek:
látásélesség romlást okozhat,
megváltoztathatja a viselkedést,
a kognitív, értelmi funkciókra negatív hatással lehet,
aluszékonnyá tehet,
vagy épp az ellenkezője, felpörgethet,
dührohamokat okozhat, agresszívvá tehet,
fogyás – mi most épp ezzel küzdünk,
megboríthatja a hőszabályozó rendszerüket.
Általában a gyógyszerleírásoknál, mire odáig eljutok, hogy a májat és vesét évek alatt látható mértékben károsítja, már jóformán apátiába estem.
Valójában egy idő után már nem lehet tudni, hogy maga a betegség vagy a gyógyszer és mellékhatásai teszik tönkre a gyereket. Döbbenettel olvastam, hogy amit mi a 4 évesünknek adunk antiepileptikumként, ugyanazt a gyógyszert kapják az időskorú Parkinson-kórban szenvedők. Ez azért nem győzött meg arról, hogy a tudomány a helyzet magaslatán áll.
Elektromos túlműködés
Egy olyan idegrendszeri betegségről beszélünk, ami minden embernél más. Az epilepszia tulajdonképpen túlzott agyi elektromos aktivitás. Ezoterikus körökben azt sejtik, hogy ezeknél az embereknél túlzottan nyitva van a korona csakra, ezért pontosan éreznek minden atmoszférikus és érzelmi zavart. Nem igazán vígasztal, hogy régen bölcs, szent embereknek tartották őket, akik képesek kapcsolatba lépni más világokkal és képesek beszélni az istenekkel.
long term mobil EEG
Annak idején, amikor egy idegsebész megpróbálta nekünk elmagyarázni, hogyan képzeljük el ezt a betegséget, azt mondta, hogy vizionáljunk egy zenekart, akik játszanak, gyakorolnak, nagyjából már tudják a darabot. Van valaki, aki elkezd hamisan játszani és előbb-utóbb mindenki őt fogja követni. Először a közvetlen környezetében ülők, aztán már a távolabbiak is.
Mi négy éve könyörgünk a karmesternek, hogy vezesse ki ezt a dilettánst ebből a brigádból és hagyja dolgozni a többit, akik melóznának és szívesen zenélnének együtt, de van egy őrült, aki nem hagyja őket.
A nem túl optimista jövőkép
A harc folytatódik. Én fáradhatatlanul keresem a gyenge pontját, amin keresztül befogjuk és lecsendesítjük. Addig minden fejlesztés, minden terápia, ahol Luca kőkeményen dolgozik, minden egyes befektetett munkaóra, ha nem is felesleges, de nem hatásos, mert hiába van meg az agynak az a képessége, hogy áthuzalozódik, az epilepszia visszafordíthatatlan kognitív károsodást és leépülést okoz.
Hiába veszek nagy lendületet nap mint nap a következő lépéshez, hiába találok motivációt a mindennapokhoz, ha a skatulyázás megbénít, tehetetlenül gúzsba köt.
Valójában visszavethet-e a motivációmban, hogy egy pedagógiai szakértői bizottság a súlyos vagy középsúlyos értelmi fogyatékos címkét tűzi Luca homlokára? Mindenképp bele kell gyömöszölni egy kislányt előre gyártott dobozokba?
Nesze sánta, itt egy púp!
Nem a vizsgálaton jelenlévő szakemberek tehetnek erről, ők példaértékűn emberségesen bántak velünk. Egy partneri, együttműködő beszélgetés, iránymutatásokkal, lehetőségekkel, gondolatébresztőkkel. Magával a rendszerrel, az osztályozással, a papírra vetett „ítélettel” viszont komoly fenntartásaim vannak.
Tényleg számít?
Egyrészt igen, számít.
A szembesítés pillanata bénító. Napokra. Belefészkel a tudatodba és ott visszhangzik. Nem, mintha nem lennénk tisztában a kislányunk állapotának súlyosságával, csak mindig pofánb@sz a realitás.
Itt és most épp azt latolgatjuk, hogy „középsúlyos” vagy „súlyos” értelmi fogyatékos. Mikor nálunk egy teljesen más időszámítás szerint zajlik a berendezett élet és tegnap még épp örültem egy számomra mérföldkőnek hitt hasra fordulásban.
Baljóslat
Mindig is „rajongtam” a cédulákért. Kit így, kit úgy bélyegeznek. Egy biztos, előbb-utóbb hozzáidomulsz és beteljesíti önmagát.
Értem, hogy szükséges ebben is egy rendszer, az osztályozás, kódszámok, mert milliónyi folyamat eredője egy ilyen pecsét, de tényleg ezek között válogathatunk 2022-ben, hogy mentális retardáció és értelmi fogyatékosság?
Just do it!
Képes vagyok-e felülemelkedni ezen? Képes vagyok-e kizárni a külvilág negatív „úgysemsikerülhet” jóslatait az életünkből vagy megbénít hetekre, hónapokra, évekre, akár az egész életemre?
Kiveszik a kezemből az irányítást és beletörődve elszenvedjük a ránk váró életet vagy bátorságot gyűjtve, bízva önmagunkban úgy döntök, hogy visszaveszem és a magam, magunk tempójában haladva fittyet hányunk az előre gyártott címkékre?
Könnyebb elsodródni az árral. Nem boldogabb, csak könnyebb. Felelősöket keresni és ujjal mutogatni. Mindig valaki másra, hogy miért nem sikerült.
A motivációm az egyik legerősebb. A gyermekemről van szó. Akkor is csinálom, ha reménytelennek tűnik kívülről, akkor is, ha azt mondták, hogy semmi értelme, ebből semmi nem lesz.
Én hiszem, hogyha időt, energiát teszek valamibe, ha nap-nap után szívvel-lélekkel gyakorlunk, akkor a belefektetett energia megtérül, meghozza az eredményt. Én bízom magamban és bízom Lucában. Tesszük a dolgunk. A többi nem a mi kezünkben van.
A legjobb, amikor a fejlesztő terápia be tud épülni a játéktevékenységbe. A hinta egy remek példa erre. Mit tud ez az eszköz, amivel bekúszott a mindennapokba, a lakásokba és már nem csak a játszótéren használhatjuk?
Azzal biztos nem árulok el újdonságot, hogy a koraszülött babáknak kifejezetten javasolják, mert az éretlen idegrendszerre jó hatással van a hinta. Az egyensúlyrendszer fejlődését – ami 6-7 éves korra fejeződik be – is kifejezetten támogatja, de hogy a hinta még abban is szerepet játszik, hogy használatával könnyebb legyen az írás-olvasás elsajátításánál megtanulni, hogy merre van a d, a b vagy a p betű szára, nem is gondolnánk, ugye?
Két szakembert kérdeztem, akik eltérő fejlődésmenetű gyerekekkel foglalkoznak, hogy mit gondolnak a hintáról, használják-e a terápiák során:
Vigh Zsuzsi szomatopedagógus (Budapesti Korai Fejlesztő Központ, óvodavezető) tippjei:
1. Készítsd fel rá!
A hinta használatát is lépésről-lépésre építsük fel. Az első alkalmak nagyon finomak legyenek, épp, csak hogy szoktassuk őket a helyzethez. Figyeljünk a reakcióikra és ne erőltessük!
2. Gyorsabban?
Az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél egy remek kommunikációs helyzet is tud lenni a hintázás: Szeretnéd-e még? Nagyobbat? Kisebbet? Gyorsabban? Lassabban? Megvárva a jelzéseiket egyúttal a kapcsolatteremtést, a beszédértést is gyakoroljuk velük.
3. Ne hagyd a hintában!
A hinta, azon túl, hogy játék, szórakozás, egy fejlesztő eszköz és fontos, hogy ne használjuk túl sokat, hiszen ezáltal túlstimulálhatjuk az idegrendszert. Lehet napi rendszerességgel használni, de alkalmanként ez ne legyen több, mint 20-30 perc. A folyamatosan mozgó elektromos bölcsőhintában se „felejtsük ott” órákra a piciket. Akkor se, ha esetleg elalszik benne, hiszen ez mégsem a pocak, gyorsan túltelítődhetnek az ingerrel.
4. Add a kezébe az irányítást!
A megfelelő hintát kiválasztva – hasalós, rugós, Ayres (írisz) – a fogyatékkal élő kisgyermekek önállóan is tudják használni, természetesen felügyelet mellett. Attól függ, hogy melyiket válasszuk, hogy van-e kialakult fej-, törzskontroll. Az a legjobb, ha nem mi lökjük, hanem ő indítja a mozgást. ..és ne felejtsük el, hogy tulajdonképpen a höcögtetők, lovagoltatók, térden repülőzés is ugyanazt a funkciót töltik be, mint a hinta.
Tamási Anna konduktor (Kispesti Móra Ferenc Óvoda, Általános Iskola, EGYMI) tippjei:
1. Előkészületben a beszéd
Nekem sok autista kis gyerkőcöm van és azt tapasztalom, hogy beszédindításnál nagyon látványos eredményeket lehet elérni a hintával illetve a vesztibuláris (egyensúly) rendszer ingerlésével.
2. Mehet közben a mondókázás
Ritmikus intendálásnak hívjuk mi konduktorok azt, amikor a szavaimat pontosan hozzákapcsolom az adott mozdulathoz. A hintázás során – ami eleve ad egy ritmust – verset mondunk, mondókázunk, éneklünk, így tesszük komplexé az ingert. Próbáljuk ki, hogy a mondóka ritmusához höcögtetjük a térdünkön a gyerekeket. („Gyí-paci-paripa-nem-messze-van-Kanizsa”)
3. Nagy lendület helyett
Az óvatosság és a szoktatás fontos, hiszen nem minden gyerek szereti a hintát. A legjobb, ha kipróbáljuk mi magunk is mielőtt jól meglendítenénk a kiválasztott darabot. Nagyobb kihagyás után pedig fokozatosan, újra hozzá kell szoktatni a gyerekeket.
4. A teljesség felé vezető úton
A holisztikus (teljességre, egészre törekvő) látásmód a Pető módszerben fontos szempont. Ez annyit tesz, hogy míg a mozgáskorlátozottság az egész személyiségre kihat, egy tanulási nehézség nem feltétlenül. Minden mindennel összefügg, minden mindenre hatással van. Így is kezeljük.
Zsupsz!
Luci neurológusa már a kezdetek kezdetén javasolta, hogy napjában többször ragadjunk meg Petivel egy lepedőt, tegyük bele a babát és hintáztassuk, majd a végén görgessük le, gurítsuk ki a lepedőből a heverőre, ezzel nagyon sokat tehetünk a fejlesztéséért.
Elég annyit mondanom, hogy ezzel Lucinak a hintához való viszonyát valószínű egy életre meghatároztuk és jellemzően hangos üdvrivalgás kísérte a folyamatot.
Mit tudsz segítségül hívni krízishelyzetekben? Létezik nem beszélő, nem mutogató gyerekekhez egy checklist?
Éhes? Szomjas? Fáj a pocakja? El akar fordulni? De melyik oldalra? Túl világos van? Túl sötét? Fázik? Melege van? Unatkozik? Másik játékot akar? Másik zenét? Hangos? Halk? Túl nagy a csend? Fél? Azt szeretné, hogy vegyem fel? Öleljem át? Eszébe jutott valami? Valójában fogalmam sincs, hiszen hiába kérdezem, válasz nem érkezhet, mert nem beszél.
Megoldókulcs
Ha valamire gondol, vajon ki tudom találni? Vagy az én listám, a megoldókulcsom, amin végig szaladok minden egyes jelzése során az köszönő viszonyban sincs az ő vágyaival? Vagy arányaiban jól állok és zömében eltalálom, legalább nagyjából?
Luca elég kitartó, így amíg rá nem jövünk, hogy mit szeretne, mi lehet a baj, ő addig jelez. Beszélni, nem beszél. Eleinte diszkrétebben, hanggal, aztán egy idő után, ha elfogy a türelem és begurul, akkor torkaszakadtából üvölt, valami ilyesmit, hogy: „Nem hiszem el, hogy még mindig nem érted, hogy azt a csillogó szemű kutyát szeretném, ha idefektetnéd a jobb oldalamra és a harmadik számot lejátszanád róla.” Nahhhh..
Sima hétköznapokon beleszoksz és tényleg lehívod a képzeletbeli listád, sorjázva a lehetséges megoldásokat és 80%-ban lesz egyezés, így valószínű, hogyha nem is elsőre, de előbb-utóbb eltalálod.
Amikor beteg, akkor jóval nagyobb a rizikó és kevesebb az időd.
Ilyenkor azért sok esetben a gyermekorvosunkkal közösen állunk felette és találgatunk, de ő több mindent ki tud zárni, mint én, így megnyugvást, az én megnyugvásomat tekintve kiemelten hasznos a jelenléte. Hasznos és gyakori.
Időjárásváltozások
Rendszerint kereszteződnek is a dolgok. Ez már egy emelt szint. Nálunk rendszeres, hogy epilepszia gyógyszert építünk fel- avagy le, miközben lebetegszik, mindezzel párhuzamosan érkezik egy combosabb melegfront és lélegzetvisszafojtva találgatjuk, hogy ez most vajon minek a számlájára írható. Itt már a neurológus is beléphet a képbe, tehát ez egy fekete pálya. Hello Élet!
Az, ami másnak 3-6 hónap, nekünk több, mint 4 év, másnak pedig 10-20 év vagy még ennél is több. Elképzelhető? Elképzelhetetlen? Furcsa egy barkochbát hozott az élet.
Az arcfelismerés komoly kihívásokat jelent egy agyi eredetű látássérült gyermek számára. Nem látják, vagy nehezen jegyzik meg, ismerik fel az arcokat.
Van olyan látássérült kisgyerek, aki kaleidoszkópként látja a világot. Van, aki csak bizonyos színeket lát, ezeken keresztül tájékozódik. Akad olyan is, aki megfordítva látja a képet. Van, aki pixelesen érzékel és van, aki csak egy-egy szeletet lát a vizuálisan befogadható világból. Így viszont a térérzékelés, a mélység, távolságok érzékelése is ugrott. Mindenki egyedi, hiszen nem lehet pontosan ugyanolyan, pontosan egyforma a látássérülés.
Szemtől szemben
Amikor azt mondják, hogy a tekintetünk találkozik, rámosolygok, ő visszamosolyog, nahát ez nálunk nincs. Hiába próbálnék vicces arcokat produkálni, sajnos Lucit ezzel nem tudom rávenni egy kis mókázásra, utánzásra, ami a tanulás, tapasztalás egyik alappillére lehetne.
Az emberi arcot az egyik legnehezebb értelmezni a vizuális ingerek közül, hiszen egy állandóan változó képről beszélünk. Így a CVI-os, agyi eredetű látássérült gyerekeknek a legnagyobb nehézséget a szemkontaktus felvétele vagy az arcokra való emlékezés jelenti. Elképzelhető, hogy a számukra nagyon ismerős arcokat képesek felismerni, de sajnos ez sok esetben nincs így. (Más is lehet hasonlóan nehéz, ami ennyit mozog és változik, mint az emberi arc.)
Praktikus segítség: színekkel az önállóság felé vezető úton
Hallottam olyan megoldásról, hogy egy speciális suliban, ahol CVI-os gyerekek tanultak, a földre ragasztott színes nyilakkal jelölték a termeket, minden infót fel-, pontosabban leragasztottak, hogy segítsék a tájékozódásukat, önállóságukat. Ha a látássérült gyerekek nem tudják felismerni az osztálytársakat arcról, ami valljuk be nem könnyíti meg a mindennapokat, akkor megpróbálták más módon „megjelölni” és megjegyezni egymást, a szülők, pedagógusok segítségével. Ruházat, frizura, hang alapján, színekre alapozva.
Luci mintha egyszer-egyszer felvenné a szemkontaktust, de csak nagyon rövid időre képes rá.
Függ attól, hogy mennyire terhelik más dolgok, mennyire viszi más a figyelmét, egy érdekes hang például a távolból, na akkor tuti nem én és a szemeim kerülnek képbe.
Élő közvetítés a nap 24 órájában
Azóta, hogy realizáltuk a helyzetet, mindent, írd és mondd, MINDENT közvetítünk. Ha kimegyünk a szobából, ahol Lucus tartózkodik, ha újra bemegyünk a szobába. Azt is, ha valaki becsatlakozik és velünk tart. Az oviban ugyanígy. Bárki odalép Lucához, elárulja, hogy kicsoda és mi fog következni. Külön zenéje, dala van minden tevékenységnek, így előbb-utóbb biztonságossá válik egy teljesen idegen környezet is. Itthon is elmondjuk és megmutatjuk, hogy mit csinálunk, mi vár rá, mi fog következni, hogy számíthasson rá. Jóval kevesebb az ijedtség miatti sírva fakadás. Nem rázúdul a világ, hanem van ideje felkészülni és várakozni arra, ami történni fog vagy csak arra, hogy valami történni fog.
Köszönöm Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógusnak a cikk szakmai lektorálását!
Az első két évnyi őrült hajsza után kicsit visszavettünk a tempóból a fejlesztő terápiás fronton és átszerveztük az életünk. Újra.
Ehhez komoly löketet adott a covid, ugyanis 2020 márciusától bizonytalanná vált, hogy hol, melyik fejlesztő terápia folytatható személyesen. Luci igencsak bizonytalan lábakon álló immunrendszere miatt nagyon nem is mertünk volna ugrálni, akkor sem, ha mehettünk volna.
Patt helyzet
Azt éreztük, hogy slamasztikába kerültünk. Az online zajló mozgásfejlesztés, az én részemről szakmai alapok nélkül inkább egy elnyújtott szerencsétlenkedés volt, mint hatékony terápia.
Sikertelen próbálkozások
Gyógytornász végzettség nélkül hamar be kellett látnom, hogy én nem fogom tudni azokat a feladatokat szakszerűen elvégezni egy monitort nézve, közben lemodellezve Lucán a feladatokat, aki nem a türelméről híres és mire megértem, megnézem, megpróbálom, már rég ordít, hogy csináljunk már valamit ebben a nyakatekert pózban. Folytassuk vagy hagyjuk abba, csak valami történjen.
Én kiborultam, folyt rólam a víz, a terapeuta nyugtatott, de egy őskáosz alakult ki óráról órára. Egyre mélyebbre kerültem és a kudarccal nehezen birkóztam. Aztán fújtam egy nagyot, hátra léptem ettől az egésztől és elkezdtük lépésről-lépésre felépíteni új szempontok szerint a napot.
Mit nyertünk?
Kiesett az utazással járó stressz. Az, hogy időpontra oda kelljen érni a fejlesztésekre a kiszámíthatatlan bp-i forgalomban, mindegy, milyen állapotban van. A feladatokat tudtam igazítani az etetésekhez, alváshoz és nem fordítva, így Lucus kiegyensúlyozottabbá is vált.
Az otthoni edzőterem kialakítása
Minden érintett területen, ahol szükség volt fejlesztésre, mozgás-, gyógypedagógiai és látásfejlesztés elkezdtünk eszközöket beszerezni, kikölcsönözni, készíteni és ajándékba is ilyen cuccokat kértünk. Nagyon sok ötletet kaptunk Luca akkori fejlesztőházától és folyamatos kontrollt, segítő kezet, ha elakadtunk. Voltak továbbra is online összekapcsolódások, de már boldogultunk önállóan is.
Bízom benne, hogy nem kerülünk újra vesztegzár alá, mint a covid alatt, de ez az időszak felkészített bennünket arra, hogy akár hosszabb időszakot is át tudjunk vészelni otthon úgy, hogy Luci nem marad fejlesztő foglalkozások, terápia nélkül. Ez azért is nagyon fontos, mert ha beteg, esetleg kórházi kezelésre szorul egy halmozottan sérült kisgyerek, akkor sem kell teljes egészében lemondani a fejlesztéséről.
A következő alkalommal megnézzük a hintát, mint az egyik legszuperebb fejlesztő terápiás eszközt, amit otthon is használhatunk, akár a lakásban, akár jobb időben az erkélyen, teraszon, kertben.
