Nagyon szeretem a párosukat. Ahogy Luci, ez a bűbáj kicsilány, Petit apává varázsolta. Ahogy Luci arca felragyog, Peti pedig ellágyul és kisimul, amikor egymás közelében vannak.
Először akkor láttam riadalmat a szemeiben, amikor kiderült, hogy kislány. Nem csalódott volt, inkább kétségbeesett. Nem voltak megoldókulcsai egy kislányhoz. Mégis mihez fog ő kezdeni egy KISLÁNNYAL?!
Elveszett és újraépített világok
Peti egyik legnagyobb fájdalma az volt, miután kezdtünk felocsúdni a bennünket ért sokkból, hogy amiben ő úgy érzi talán a legjobb, épp azt nem tudja majd Lucinak átadni, hiszen Luci talán soha nem lesz igazán befogadó. Nem tudják együtt felfedezni, megismerni a világot. Nem beszélgethetnek hosszasan a világ folyásáról, alakulásáról, változásairól és állandóságairól. Azt érezte, hogy minden elveszett. Mindent el kell engedjen.
A kórházban, amikor Lucus felébredt a kómából és gyanakvóan tapasztalgatta a kinti világot, költött neki egy dalocskát: Szaladgálnak a kiscicák, utánuk meg a kiskutyák.. Egyszerű, fülbemászó kis dallamával pillanatokon belül meg tudta nyugtatni a felzaklatott, riadt Lucuskát.
Aztán elnevezte Csibócának. A világ egyetlen csibócájának. De volt a tejszagú kis barátnője is, egy ideig. Imádja, amikor Luci azt mondja, hogy ‘ibzsi’ vagy ‘hajdn’. Ő fürdeti, ez kettejük fix és biztos napi rutinja. Jellemzően ő sétáltatja és mostanság ő tudja hamarabb elaltatni is. Értik és tökéletesen érzik egymás világát és szavait.
Lucus szeret mindent, ami veszélyes, rázós, hepe-hupás, gyors vagy hirtelen. Peti ebben hű és elkötelezett cinkostárs.
A tavaszi kórházi idényünkben, amikor átvette tőlem hirtelen a stafétabotot, maga sem hitte, de fél nap alatt belerázódott a feladatokba. Igaz, fogalma nem volt néhány órán keresztül, hogy melyik bolygóra csöppent, de minden akadályt sikeresen leküzdött. Azóta sokkal magabiztosabb lett, ha Luci etetéséről, itatásáról van szó.
A mindennapok nem könnyűek, sokszor van, amikor minden kézre szükség van.
..de van, amikor kéz nélkül is simán megy:
Számtalan újítás fűződik hozzájuk
Megalapították a Szundibundi bandát és relatív egész sokat gyakorolnak. (Végül azért hosszas mérlegelés után engem is bevettek tiszteletbeli bandatagnak.)
Bevezették az Ezer Puszi napját és biztosan többször tartják, mint ahány DM Bónusz napok vannak egy évben.
S végül, újra ki kell emeljem a világbajnok szárazföldi szinkronúszó párosukat, mert ezt nem lehet elégszer elismételni, pláne megnézni és a debütálás óta is sokan emlegetik.
Szívből kívánom, hogy még nagyon sok móka és kacagás várjon rájuk és bár kacskaringós az utunk, de nem kívánhattam volna soha magamnak jobb csapatot! Boldog apák napját Peti!
Ez a bejegyzés inkább egy képes-videós összeállítás lesz érthető okokból, semmint szöveges.
Régóta érlelődött bennünk egy látogatás a fodrásznál Lucussal, de érthető, hogy egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerekkel ez sem az egyik leghétköznapibb program.
Hogy mi kellett hozzá, hogy eljuthassunk Lucival a fodrászhoz?
Először is, hogy ne legyen beteg. Ilyen napokból mondjuk az elmúlt 8 hónapban viszonylag kevés volt.
Találjunk egy olyan hétvégi időpontot, amikor a teljes „stáb”, értsd ezalatt Kata, a fodrász, anya, apa, Luci IS ráér. (Katát kb. 40 éve ismerem és úgy 25 éve követem, bármerre is viszi az útja.) Erre azért volt szükség, mert bár én megpróbáltam korábban levágni, de vállalhatatlanra sikerült a gyerek haja és ha már ennyit készültünk, várakoztunk, akkor szerettük volna megörökíteni az első hivatalos fodrászszalon látogatásunkat, hogy meg tudjuk mutatni nektek is.
Luci komoly hajkoronát növesztett az évek alatt magának. Nem volt ez mindig így. Kata járt már nálunk, talán még a covid előtt, amikor Luci 1 éves lehetett és nagyon diplomatikusan csak úgy fogalmazott, hogy hát, nem csak a hajszínét örökölte apától.
Tény és való, hogy kis pihe hajacskája volt, ami aztán 2-3 éves korára elkezdett szépen besűrűsödni.
HajadismiJen?
Kb. azóta próbáltunk Katával összehozni egy időpontot, hogy újra eljöjjön hozzánk és levágja Lucus haját. Sikertelenül. Én vásároltam egy ritkító ollót, mert elmondása alapján azzal biztosan nem tudok visszafordíthatatlan károkat okozni. Tettem is rá kísérletet, de idővel elengedtem a projektet, miután minden tiszta babahaj volt, igen, a kutya is. Luci 5 perc után ordított, Peti próbált egy személyben egy rögtönzött cirkusz-varieté előadást improvizálni, de csak maximum percekig sikerült Lucus figyelmét lekötni, miközben tartotta a fejecskéjét. Én pedig egy OLLÓVAL a kezemben próbáltam a perpetuum mobile módjára ficánkoló kislányt fazonra igazítani. He-he-hehhh….
Itt aztán már sokkal összehangoltabban működtünk:
Amúgy növeszthette volna még a hajkoronát, hiszen mibe’ van az, kislány, jól áll neki a hatalmas hajzuhatag is, de minden este fürdésnél óhatatlanul hajmosás is történt, mert egész egyszerűen nem tudtuk úgy megfürdetni, hogy ne legyen csuromvizes a haja. Ezután a 20 perces hajszárítás viszont már nem tartozott a kedvenc időtöltései közé.
A másik nehézség, hogy minden mozgásterápián, mivel időről-időre csak lóg az a buksi, állandóan az arcában volt az egész bozont. Hiába csat, hiába megannyi hajgumi, csak kivariálta mindegyiket és mint egy kis pogós inkább ezzel volt elfoglalva semmint a feladattal.
Vágjunk bele!
Abban, hogy most sikerült felkerekednünk nagyban közrejátszott, hogy Katának most alakult úgy az élete, hogy ismét egy önálló fodrászüzlet felé vette az útirányt. Ez, valljuk be, nagyot lendített a dolgon, hogy mi eljuthassunk hozzá. Egy tömött, zsúfolt üzletben valószínű mindez kivitelezhetetlen lett volna.
Minden várakozásunkat felülmúlta Luci, aki egy órán keresztül türelmesen hagyta, hogy vágják, ritkítsák, fazonra igazítsák a hajacskáját. Én ültettem az ölemben, lógattam oldalra, pihent a fejecskéje a vállamon, szóval mozgásbéli akadályozottság ide vagy oda, azért megoldottuk leleményesen ezt a fejtartás dolgot is.
Tetszett neki a hajszárító hangja, a kefe, amivel lesöprögették róla a hajat, csak egy dolog zavarta kifejezetten, hogy a hajvágókendővel eltakartuk a kezét, így nem találta az öklét egy órán keresztül. Aztán visszakapta azt is és teljes volt a boldogság.
A hatályos szabályozás szerint Magyarországon minden kialakított 50 parkolóból 1 parkolóhelynek mozgássérült parkolóhelynek kell lennie. Egymás mellé pedig max. 4 helyezhető el. Ezen felül egyéni kérelem alapján további helyeket jelöl(het)nek ki az érintettek számára a lakóhelyük közvetlen közelében.
A könnyebb mindennapokért
Az utcánkban egyáltalán nem volt kijelölt mozgássérült parkolóhely, így bíztam benne, hogy nem lesz probléma a kijelöléssel. Mindenünk adott, igazolvány (roki kártya), orvosi igazolás és hát az állapot sajnos nem igazán fog változni az évek előrehaladtával. (A mozgássérült parkolási igazolványról és annak furcsaságairól már írtam ITT.)
Felbátorodva írtam a kerületi önkormányzat városgazdálkodási igazgatóságának közlekedési osztályára tavaly tavasszal, hogy szeretnénk kijelöltetni a társasházunk bejárata közelében egy mozgássérült parkolóhelyet. Ez rendkívül sokat számít már most is – pláne, ha minden jól megy és Luci szépen gyarapszik -, nem mindegy, hogy honnan, milyen távolságból kell őt a lakásig cipelni.
Nagyon hamar vissza is jeleztek, hogy valójában ezt a Bp. Közút Zrt. intézi, ők csak továbbítják az elektronikusan beadható kérelmet, de telefonszámot feltétlenül adjak meg, hogy egyeztetni tudjanak és készüljek úgy, hogy kb. fél év is lehet a parkolóhely kijelölése.
Kb. 2-3 hónap telt el amikor telefonon hívtak időpontegyeztetés végett, hogy egy közös terepszemle keretében egyeztessünk, melyik hely legyen kijelölve.
Mindezt én már a beadványon leírtam, de újra átbeszéltük, ráadásul kiderült, hogy az egyik srác korábban, a kérelmet látva önszorgalomból elautózott erre és ő is arra jutott, hogy az a legmegfelelőbb hely, amit kiválasztottam. Nyugtáztuk és türelmet kértek. 2022 júliusában táblával ki is jelölték a helyet. Felfestést nem ígértek, már nem festenek, nem píszí. Onnantól birtokba vehettük és megosztanám az elmúlt közel egy évünk tapasztalatait, amit videóval is illusztrálok.
Közeli helyeken
A kijelöléskor már egész biztos, hogy a kajafutárok, étel házhozszállítók és csomagküldők védőszentje rosszallón tekintett rám. Ők ugyanis a szomszédban zajló építkezésen dolgozókkal és alkalmi munkákra érkező víz-gáz-fűtés és mosógépszerelőkkel együtt előszeretettel használják a helyet a legnagyobb nyugalommal, miszerint ők csak „pár percre” ugranak be a házba és már itt sincsenek. Pár percet még tudnánk is várni, de negyed óra után azért már kezd eldurranni az agyam…
Karácsony és újév között is kedvesen megpihent itt valaki jószága, mondanom sem kell, hogy a szélvédőre kihelyezett kártya nélkül az ominózus parkolóhelyen. Bár a lakóközösség ekkor már egy emberként bíztatott, mégsem gondoltam, hogy ezt a karmát magamra húznám, hogy bejglivel a számban fel kellene jelenteni valakit, bárkit, bár gyanítottam, hogy nem arról van szó, hogy elfelejtette kitenni a kártyáját. Gondoltam egyszer majdcsak eláll a helyről és ezt igyekeztem megtámogatni szélvédőre helyezett üzenetekkel. Teljesen kulturált, európai módon. Elállt, kb. két hét után, akkor is csak azért, mert fizetőövezet lett az utca és emiatt megbüntették..
Felborzolt kedélyek
Az első hónapokban szó szerint komoly küzdelem folyt – vér szerencsére nem – a helyért. A sors fura fintora, hogy épp a szemközti házban is van egy mozgássérült parkolókártya tulajdonos. Saját maga vezeti az autóját, önállóan járóképes, de jogosult a kártyára és használatára.
Mindaddig, amíg ki nem jelölték a helyet, a leggyakrabban azt a parkolót ő használta. A parkolóhelyet azután is ő használta, miután mi kérvényeztük és kijelölték. Ezt meg is tehette, mivel a szélvédőre biggyesztett kártyával teljesen valid volt, hogy ő ott áll.
Ő örült, hogy a jótündérek kijelöltek épp a bejáratánál egy mozgássérült parkolóhelyet és a legnagyobb nyugalommal használta a továbbiakban is. Egyáltalán nem foglalkozott vele, hogy az miképp került oda épp most. Épp oda.. A jótündér meg fortyogott..
Mivel az utca nem volt fizetős, a kártyáját addig mi soha nem láttuk, nem tudtunk róla, csak miután kitáblázták a mozgássérült parkolóhelyet és elkezdte használni.
Peti egy este végül találkozott a feleséggel, „tetten érte”, ahogy várakozott és épp készült beparkolni a szóban forgó helyre. Megkérdezte tőle, hogy tudja-e hogyan került ide ez a kijelölt „roki” hely? Mondta a hölgy, hogy fogalma sincs. Peti elmesélte, hogy van egy kislányunk, aki súlyosan, halmozottan sérült, mozgásában akadályozott, 4 éves és miatta igényeltük a helyet, mert nehéz a mozgatása és szerettünk volna a bejárathoz minél közelebb egy stabil parkolóhelyet, hogy ennyivel is könnyítsünk a helyzetünkön. Télen, overálban, cuccokkal komoly kihívás már most, hogy be tudjuk őt vinni az autótól a lakásig.
A válasz az volt, hogy ő ezt érti, de ezt egyébként Európában úgy szokás, hogy a táblán feltüntetik a nevet vagy a számot. Mivel itt ilyen nincs, ezért ő a továbbiakban is használni fogja, hiszen megteheti.
Na erre Petiből előjött a Skorpió vére és a következőt válaszolta: Valóban használhatják a helyet jogilag, viszont, most, hogy már tudja az információt tőlem, hogy ki és miért igényelte, intézte a helyet, ha továbbra is használja, tahónak fogom gondolni.
Válaszként ez jött: Ő még soha nem látta ezt a gyereket. Ezzel azt üzenve, hogy a „jogosultságunk”, a náluk „jogosultabbságunk ” erősen billeg. ..és egyáltalán létezik az a gyerek?! (Nyilván kitaláltuk az egész históriát és nincs semmilyen gyerek, csak szórakozásból szeretnénk a bejáratnál parkolgatni per hecc.)
Majd beült az autóba, padlógáz és beállt a helyre.
Béketárgyalások
A szomszédunk, aki ismer mindkettőnket úgy hívta este fel Petit, hogy a hölgy kiborulva telefonált neki, ismeri-e azt a bárdolatlan fickót, aki őt este lökdösi az utcán, miután letahózta és ’lenemnormálisozta’ azért, mert megállt a mozgássérült parkolóhelyen és épp csak be tudott menekülni a házba..
Látatlanban mondtam, hogy nem az a típus, aki középkorú hölgyeket lökdös az utcán..
Az ismerkedésünk nem indult jól. Ez nem sok jót ígért a jövőre nézve. Aztán Peti, miután megkapta a srác mail címét írt egy levelet, amire nagyon hamar válasz is érkezett. Normális hangvétellel, elnézést kérve és együttműködési szándékkal. Azóta nem használják a helyet, tök normálisak, kedvesek, mi pedig segítettünk, hogy tudják kérvényezni a kijelölést, hiszen simán kerülhet ide 2 egymás mögötti roki hely is.
A béketárgyalások lefolytatása után a kedélyek lecsillapodtak és az esetek zömében használni is tudjuk a helyet. Murphy, ha épp orkán erejű szél tombol, felhőszakadás van vagy cuccokkal felpakolva érkezünk haza, akkor rendre valaki ott áll a helyen.
Azt nem írhatom, hogy helyünkre, mert bár tettem kísérletet rá, mégiscsak én „tábláztattam”, de a GDPR elvek alapján névre szóló nem lehet, számmal pedig Magyarországon nem látják el, hiába ez a gyakorlat valahol Európában. Így kizárható lenne, hogy adott parkolóhelyen „veszekedjen” két érintett. Most ránk és a kelet-európai habitusunkra, kulturáltságunkra van bízva a dolog.
Mutatom, hogy ebből mik születnek, egy szép példával illusztrálnám:
A számozás miatt még futottam egy kört és pattogtam oda-vissza a közút és az önkormányzat között párat, de végül is kapufára rúgták a labdát, nem számoznak. Azt nem tudják, hogy kinek a kompetenciája, mert egymásra mutogatnak, de abban legalább egyetértenek, hogy nem számoznak.
Így élünk mi itt a Kárpát-medence szívében, összebújva, békességben.
Kíváncsiságból megkérdeztem a ChatGPT-t, hogy szerinte mi jelenti a legnagyobb kihívást a fogyatékkal élő gyerekeket gondozó szülőknek, családoknak.
Az elsők közt szerepelt a társas elszigeteltség. A bezártságnak pedig idővel kikerülhetetlen következménye a depresszió és az elmagányosodás. (Gondoljunk csak a legidősebbekre.)
2020 tavasza előtt jóval nehezebb lett volna azt az érzést leírni és átadni, hogy mivel jár, ha az ember évekre beszorul egy lakásba és ezzel egyidejűleg kiszorul a társadalomból, a társasági életből. Azóta jött a covid és mindenki a saját bőrén tapasztalta, hogy az elszigeteltség mit is jelent pontosan. Mindenki másképp élte meg, az viszont közös, hogy abban a pillanatban, ahogy újra lehetőségük nyílt az embereknek, azonnal beleharaptak az életbe, nagykanállal faltak mindent, ami kimaradt.
Kijárási tilalom, háziőrizet, agorafóbia
Talán a kijárási tilalom a legismerősebb mindenkinek. Legalábbis szívből remélem! Mára pontosan tudjuk, hogy milyen érzés, ha féken tartják az embert, korlátozzák a szabadságát, egészen egyszerűen nem mehet oda, ahova szeretne, akkor, amikor gondolja.
A fél év után nemrégiben szabadlábra helyezett Herczeg Zoltán a vele készített egyik interjúban azt emelte ki, hogy az a 2 óra, amit hétfő délelőttönként heti rendszerességgel kap, hogy elhagyhassa a lakását a háziőrizetből, az valami elképesztő eufórikus érzést okoz. „Fa, fű, autók, virág, villamos, sétáló emberek, őrület!”
Senki sem önként és dalolva választja, hogy a négy fal közé zárva éli az életét. Ha valaki agorafóbiával küzd, pokoli számára még csak az elképzelés is, hogyha kilép a lakásból akkor „beszorulhat” valahova vagy épp ellenkezőleg, a nyitott terek nem nyújtanak számára megfelelő biztonságot. Ez lehetetlenné teszi a munkába járást, a társas kapcsolatokat, a szórakozást.
Természetellenes, azt is mondhatnám, hogy az egészséges élettel nem összeegyeztethető, hogy nem tudsz kimenni a lakásból. Bizonyítottan károsítja az agyat és a szívet.
Márpedig nem tudsz.
Életfogytig
A fogyatékkal élő gyermekeket nevelő családok közül a megváltozott élethelyzet óta sokaknak zárt ajtók mögött, elszigetelődve zajlik az egész élete, pedig elméletileg ezeken az ajtókon belülről is van kilincs. Csakúgy, mint azoknak, akik a szüleiket gondozzák az otthonukban, testvérüket, szerettüket.
Vannak olyan tartós betegségek, amik szintén ellehetetlenítik, hogy az érintett egyedül maradjon. Állandó felügyeletre szorul. Évekről, de akár évtizedekről beszélünk és előre sosem tudható, hogy valójában mennyi időről lesz szó. Elkövettek ezek az emberek, családok bármit is, ami miatt megfosztották őket a szabadságuktól?
Gúzsba kötve
Szeretem az otthonunkat. Kellemes helyen lakunk, jól érzem magam a lakásban, de egész egyszerűen van, hogy hónapokon keresztül nem tudok programot csinálni, még pár órára sem és kicsit kidugni a fejem ebből az egész őrületből, mert Luci állapota nem stabil és én ugrásra készen várakozom, szó szerint mikor kell életet menteni.
Most épp ilyen hónapok vannak a hátunk mögött. Csak remélni tudom, hogy a hátunk mögött.
A barátaimat tavaly karácsony óta nem láttam. Lehet, hogy már nincsenek is. Nem találkoztam senkivel, csak aki hozzánk ellátogatott. Maximum a kötelező programjainkig jutottunk (kórház, orvos, fejlesztés), mert Luci október vége óta vagy folyamatosan beteg – és ha Luci beteg, akkor rövid időn belül törvényszerű, hogy én is elkapom – vagy amikor nem az, akkor próbáltunk szeparálódni, hogy hízni, erősödni tudjon.
Mármint én. Peti nem akkora zsonglőr, hogy full time home office-ból meg tudná oldani a pénzkeresetet és a munkavégzést, szóval óriási hazárdőrként ő kimerészkedett az utcára, sőt, tömegközlekedett. Szeretünk veszélyesen élni!
Itt és most!
Jogos lehet a kérdés, hogy esetleg a spontán szerveződő program ötletében miért nem hiszünk? Ha épp jobban van megyünk, ha kevésbé, akkor maradunk.
Igen ám, de ilyenkor ki lesz Lucussal? Van segítségünk. Még szuperképességei is vannak, de van saját élete, családja, munkája, programjai és ő sem tud azonnal itt teremni, amikor nekünk épp lenne magunkra 1-2 óránk úgy, hogy ne azon izguljunk, nehogy épp akkor üssön be a krach. (Tegnap olyan kb. 40 perces köhögőrohamot kapott, hogy majdnem megfulladt. Nem tudott a sok felköhögött váladéktól levegőt venni és ettől megijedt, sokkot kapott.)
Petivel az elmúlt egy évünk mérlege egy bukott őszi és tavaszi kiruccanás, színházjegyek, szülinapi ajándék. Tulajdonképp majd’ minden közös programunk, amit elterveztünk tavaly ősszel.
A mérleg két nyelve
Nem tudom a megoldást. Az biztos, hogy ez így mindenkit felőröl. Engem mindenképp. Semmi kapaszkodó, szusszanás, csak a lemondott, kihúzott programjaim és a szélmalomharcom.
A mérleg egyik oldalán a mi szabadságunk, életünk, a mérleg másik oldalán az övé. Hiába próbáltunk 5 éven keresztül nagyon vigyázni rá, mérlegelni mikor, hova megyünk, visszük-e, mikor visszük közösségbe így is minden ledönti a kis lábacskáiról és csak nagyon nagy harcok és küzdelem árán tud kikászálódni a fertőzésekből.
Kimondhatatlanul nehéz ilyen kiélezett helyzetekben magadat helyezni és a saját érdekeidet előtérbe. Aztán egyszer csak azon kapod magad, hogy elteltek úgy évszakok, hogy még csak az utcán sem jártál.. Pedig nem követtél el semmit..
Helen Müller logopédusként beszédsérült gyerekekkel foglalkozott. A munkája során látta, hogy a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeknél – mint Lucababa is – a születést követően és az első években mennyi gondot és problémát okoz szinte kivétel nélkül mindenkinél az evés-etetés.
Milyen evést-etetést érintő problémákkal találkozhatunk az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél?
nyelvlökéses nyelés (erről ITT már írtam, az 1. részben),
Müller – és iszonyúan figyelek, nulla alvás után, hogy nehogy Helen Mirrent írjak 🙂 – egy elég komplex evésterápiát dolgozott ki és átfogóan foglalkozik az evés problémával küzdő gyermekek itatásával, kanállal etetésével, rágásukkal illetve az önállóság kialakításával is. Nyilván mindenkinél a saját kereteihez, lehetőségeihez képest. (Ezt a módszert, az ő terápiáját itthon sok szakember elsajátította és használja.)
Az ördög a részletekben rejlik
A biológiai adottságokon, fizikai akadályokon túl van számtalan olyan külső tényező, amin sok múlhat és amikre odafigyelve könnyebbé tehetjük a mindennapjainkat. Igen, a sajátunkét is.
Fontos megtalálni a megfelelő pozíciót az etetéshez, hogy a gyerekek ne fáradjanak ki túl hamar. A rengeteg megfeszülés, tónus belövellés (ez egy érzékelési probléma, az izomtónus fokozódását jelenti), ugrabugrálás, ami a próbatételes, mozgásukban érintett kisgyerekek „velejárója”, elvonja a figyelmet az evésről-etetésről, ami sok esetben így kudarcba fulladhat és nem elég a sikertelenség, de minden igyekezet ellenére egy éhes, nyűgös, frusztrált kisgyerekkel folytathatjuk a napunkat.
Aki mozgásában érintett, nem mindegy, hogy azt a számára elképesztő energiát, amit egy-egy helyzet- vagy helyváltoztatás jelent, mibe öli. Van, aki szívesebben eszik ültetőmodulban, míg van, akit ölben etetnek. Lucust jellemzően ölben etetem, de rendületlenül próbálkozunk az ültetőmodullal. Neki, aki a fejecskéjét sem tudja tartani, komoly feladat valamelyest stabilizálni, tartani magát, még úgy is, ha a modul megtámasztja és közben az evésre koncentrálni.
Bármilyen fura, kb. ugyanilyen hangsúlyt kell arra is fordítani, hogy aki etet, esetünkben jellemzően én, ő is megtalálja a komfortos pozíciót. Nálunk naponta 6 óra megy el etetéssel, itatással, előkészületekkel, büfiztetéssel, így nagyon nem mindegy a megfelelő testhelyzet kiválasztása, ha 5-10 év múlva is szeretném még megetetni.
Ne keverjük a pürét a darabossal!
Nézzük meg az étel-ital állagát. A darabos-püré mix egyáltalán nem szerencsés, szinte mindegyik evésterápiával foglalkozó szakember frászt kap ezektől, mert a gyerekeket teljesen összezavarja és semmiben nem segít. Szóval vagy püré vagy már kicsit darabosabb, tört, a kettőt ne keverjük egy ételen belül.
Lucinak a túl sűrű ételekkel – pl. egy masszívabb krumplipürével – a mai napig problémája van. Öklendezni kezd tőlük, ami mögött egy erőteljesebb garatreflex állhat.
Kísérletezzük ki a számukra megfelelő hőmérsékletet. Lucus egy ideig csak a forrót érzékelte. Kizárólag a túlmelegített ételt vagy italt volt hajlandó és képes megenni. Olyan melegségűt, ami számunkra már inkább kellemetlen volt. Aztán idővel és sok gyakorlással már egyre könnyebben fogyasztotta el a szobahőmérsékletű ételeket is.
Szabjunk egy időkeretet az etetéseknek, hogy kb. milyen hosszan tartson (a javaslat az, hogy max. 30-40 perc / etetés), legyen-e benne szünet. Ha túltoljuk, akkor visszájára sülhet el. Kimerül és nem szól majd másról az életünk, mint a végeláthatatlan etetésekről és egy folyton dolgozó pocakról. Nekünk volt ilyen korszakunk (is).
Lucinak sokáig az is fontos volt, hogy a külső ingerek ne domináljanak, mert vitték, terelték a figyelmét. Mára, ha el-elkalandozik is visszaterelhető és nem kell megvárni míg abbamarad a kutyaugatás, a kinti gyerekzsivaj, a madarak csivitelése, a kukásautó vagy a légy zümmögése.
Technikák, ötletek, gyakorlatok
Van az az időszak, amikor az egészséges fejlődésmenetű gyerekek is mindent a szájukba vesznek. Ez a tevékenység segíti őket, hogy a túlérzékenység megszűnjön és a száj körüli érzékelés megfelelően alakuljon. Lucinál ez a tevékenység bebetonozott, egyelőre nem úgy tűnik, hogy bármikor is lemondana majd róla.
Vannak viszont olyan eszközök és technikák amelyekkel a száj körüli izmokat lehet stimulálni, fejleszteni. Ezek egyébként mind beszédindításhoz is jó kis ötletek, gyakorlatok:
Ark Z-Vibe
Ez egy elektromos fogkeféhez hasonlító rezgő kütyü, amivel kívül-belül meg tudjuk masszírozni a száj körüli izmokat.
Chewing Tube
Ez egy harapást segítő rágóka tulajdonképpen, amivel a rágást tudja biztonságosan gyakorolni. (Bár darabosat még nem eszünk – a félrenyelés veszélye miatt -, de a fogacskák épségéért és a rágás „puszta élvezetéért” rendre gyakorlunk.)
Evőpálcikák
Fa evőpálcika, ugyanúgy a rágás gyakorlására, az oldalsó fogakkal.
Mi – egy orosz terapeuta javaslatára, akivel egyszer online voltunk kapcsolatban egy konzultáció erejéig – kipróbáltuk Lucussal a hideg-meleg vízbe mártott kanalat is, váltogatva, amit az arcocskájára tettünk, rövid ideig ott tartottunk és ezzel a száj körül próbáltuk stimulálni az érzékelést.
Léteznek különféle fogások, masszázs technikák, mint pl.:
Helen Müller féle orális kontroll technika (a száj nyitásának, zárásának megsegítésére illetve a fej stabilizálásához az etetéseknél):
Egészésges fejlődésmenetű kisgyereket nevelve eszünkbe sem jut, hogy mi meló, mennyi gyakorlás kellhet ahhoz, hogy siker koronázhassa egy próbatételes kisgyereknél pl. egy kiflicsücsök elmajszolását. Itt még nem tartunk, de mindenféle praktikát bevetünk, hogy annak ellenére, Luca nem tartja a fejecskéjét, megpróbáljunk biztonsággal eljutni oda, hogy egyszer darabos ételt is fogyaszthasson, ami nemcsak a pocaknak, az emésztésnek lenne nagyon fontos, de a fogacskák épségéhez is tulajdonképp elengedhetetlen.
Lehet evéshez tréningezni a gyerekeket? Vagy evésre? Van erre profi szakember pedagógiai programmal, komplex tudással? De hát enni mindenki tud, nem? Nem.
Mi az az evésterápia?
Eltérő fejlődésmenetű gyerekek esetén, mint amilyen kislány Lucus is, sokszor előfordul evészavar vagy evési nehézség. Ennek állhat a hátterében idegrendszeri éretlenség vagy akár fizikai akadályok, nehézségek. Ilyen esetben nagyon praktikus mentőöv az evésterápia, még azelőtt, hogy teljesen megőrülnél.
Luci kapcsolata az ételekkel ambivalens. Az biztos, hogy a világ alapvetően ekörül forog. Enni vagy nem enni. Vagy imádja és habzsol vagy utálja és kézzel-lábbal tiltakozik ellene.
Soha nem volt ez számára egy könnyű terep. Mindig vannak hegy- és lejtmeneteink.
„Ez – az evés – egy olyan terület, ahol könnyen be tudják a próbatételes gyerekek húzni a kéziféket. Akár az input, akár az output oldalon.” (Sugár Sára, evésterapeuta) Luci az előbbiek táborát erősíti. Ez egy szociális interakció, ahol a sokféle érintettségük ellenére a kezükben tarthatják a gyeplőt és bennünket is.
Miben tud segíteni az evésterápia?
Leginkább talán abban, hogy könnyebben, jobban értsük egymást. Mi általában akkor kérünk segítséget, ha már mindent próbáltunk, de megrekedtünk.
Fontos, hogy egy külső szem is lássa a jelzéseket és együtt próbáljuk megkeresni az elutasítás lehetséges okait. Ez egy közös találgatás, a terapeuta kezében sincs ott a Szent Grál, de nagyobb a rutinja, mint nekem és hátha friss szemmel tisztábban lát, mint én, aki nyakig benne vagyok a sütőtökpürében.
Nagyon fontos megtanulniuk az érintett gyerekeknek is, hogy jelezni tudják a szükségleteiket. Valahogy, bárhogy. Azt, hogy éhesek, szomjasak, kérnek még vagy épp elég volt. Hogy tudjanak választani és akkor ezen a ponton már bekapcsolódik a kommunikáció fejlesztése is, hiába elsősorban arra gyúrunk, hogy lecsússzon a falat.
Hogy’ néz ez ki a gyakorlatban?
Az evés során rengeteg izom összehangolt működésére lenne szükség. Ezt valószínű soha nem tudatosítjuk, amikor beleharapunk egy vajaskiflibe. A CP-s gyerekeknél szinte minden kicsit nyakatekert módon működik és összehangoltságról szó sincs. Van, aki nagyon feszes és van, aki elképesztően hipotón. Ez a fizikai akadályok leküzdéséről is szól.
Luci nyelvlökéses nyeléssel eszik. Ez egy nagyon korai mozgásminta, ami kb. 5 éves korra szűnik meg egyébként teljesen. Ilyenkor a nyelv csak előre-hátra mozog – a szoptatás amúgy máshogy nem is lenne lehetséges -, oldalirányba nem, így viszont a bevett falatot azonnal ki is löki a szájából.
„Amíg a fejecskéjét és a törzsét nem tudja biztonsággal megtartani addig a nyelvcsont nem tud elég stabil alapot adni a nyelvet mozgató izmoknak ahhoz, hogy az állkapocs mozgásaitól függetlenül tudjon mozogni és elindulhasson a nyelv koordinált oldalirányú mozgása.” (Váró Anna, evésterapeuta)
Viszont rengeteg trükk, ötlet van, amivel segíteni tudjuk ezt a fejlődést. A cikk folytatásában, a 2. részben hozok majd eszközöket és technikákat, amik a segítségünkre lehetnek. Hogy csak egyet mondjak és mutassak: pl. a napi rutinhoz tartozó fogmosással is elősegítjük a szájban való tájékozódást. Mossunk negyedenként fogat! Először a felső fogsor egyik oldala, majd kis szünet, fogkefét kivesszük, leöblítjük, ilyenkor tudnak nyelni, levegőt venni és így folytassuk tovább lépésről-lépésre.
