Rekviem Carmináért

Kisgyerekként mindenszentek/halottak napján a szüleim mellett botladoztam a nagykanizsai temetőben és sokszor vezetett az utunk arra a részre, ahová a pici gyerekeket temették el. Már tudtam olvasni és nézegettem a fejfákat, századfordulós évszámokkal, de akár későbbi, egészen friss, a nyolcvanas években néhány évet vagy néhány napot élt Lacikák, Krisztinák, Marikák.

A Kincskereső kisködmönre, a Pál utcai fiúkra gondoltam vagy A Villikirályra, amit alsó tagozatosként szavaltam egy versenyen és arra, hogy milyen szerencse, hogy mára, akkor az 1980-as évek közepén jártunk, jellemzően túlélhetik a gyerekek a gyermekkort. Nem viszi el őket a torokgyík, a tuberkulózis, a szamárköhögés és a járványos gyermekbénulás sem szedi áldozatait már. Van rá gyógymód. Terápia, gyógyszer.

Most mégis ott állok a barátnőmmel a Farkasréti temetőben és a 3 éves kislányát, Carminát búcsúztatjuk. Mert van olyan betegség, amire nincs gyógymód. Olyan genetikai kód, ami megpecsétel és rombol. Elpusztít.

Ez a kislány fél évig a nagykönyv szerint fejlődött, aztán érezhetően elkezdett valami megváltozni. Több mint 1,5 év őrület után jött a bizonyosság, hogy egy olyan szindróma mutatható ki a genetikai vizsgálat során, ami sajnos nem gyógyítható.

A Tay-Sachs egy enzimhiány és a központi idegrendszer károsodását okozza. Az idegsejtek körül nem képes kialakulni az ingerületek átvitelében fontos szerepet játszó mielinhüvely. (Ez sérül az SM – sclerosis multiplex – betegeknél is.)

A leépülés folyamatos és ilyen pici korban megállíthatatlan. Elvesznek a megtanult mozgásminták, nehézségekbe ütközik a nyelés és a levegővétel is. Elveszítik idővel a látásukat, hallásukat.

Minél később derül ki, tehát minél később jelentkeznek az első tünetek, annál lassabb a folyamat. Egyedül a felnőttkorban jelentkező formánál van esély a túlélésre, de ilyen piciként nincs remény.

Juli mindent megmozgatott. Ezt szó szerint értsd. Mindent. A Föld alól is próbált megoldást keresni. Bekerülni bármilyen kísérleti programba a világ bármelyik pontján. Aztán ahogy telt az idő és Cirmos – ahogy ők becézték a kislányt – kezdte elengedni a kapcsolatot a külvilággal, belátta, hogy egy olyan vonaton ül, ami egyetlen irányba halad és nem tud róla leszállni.

Egy angolai srác és egy magyar lány. Egy betegség, ami jellemzően az askenázi zsidók leszármazottait és a francia származású kanadaiakat sújtja. Mekkora az esély?! Szinte biztos, hogy kisebb, mint egy a százezerhez vagy akár egy a millióhoz..

Aztán Juli ősszel ismét várandós lett. A vizsgálat megint bizonyította a betegséget. El kellett engednie útközben egy másik kisbabát is és most Carmina kezét is.

Ez a lány hisz az életben. A szeretetben, a szerelemben. Talán az isteni gondviselésben most kevésbé. Menni akarnak tovább. Ketten. Összekapaszkodva.

Mi most életük legnehezebb útjára kísértük őket csütörtökön. Álltunk bénán, szótlanul, szétszakadt szívvel-lélekkel egy apró fehér koporsó mellett. Az édesapának, Frednek, volt annyi lélekjelenléte, hogy köszönetet mondjon. Köszönetet azért, hogy ott állunk mellettük és kísérjük őket az útjukon. Nem csak most. Megrendítő és felemelő volt egyszerre. Hittünk és hiszünk bennük. Az egységükben, amit Cirmos örökre átszőtt az angyali lényével.

Az elmúlt 5 évben, mióta Luci megszületett és amióta ezt a különös életutat járjuk nem ez volt az első kisgyermek halál, amivel találkoztunk. A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a súlyos, tartósan beteg kisgyerekek törékenyebbek, sérülékenyebbek és sokszor pengeélen táncolunk, ki tudja kinek a kezében van, merre billenünk.

Egyetlen dolgot tehetünk. Vigyázunk rájuk és nagyon, nagyon szeretgetjük őket. Ameddig csak lehet.

Kép: Depositphotos