Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 1. rész

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 1. rész

Arról itt olvashattatok, hogy bár nincs speciális étrenden Luca az állapota miatt, mégis mennyi mindent figyelembe kell vennünk az etetésénél. Ez elég komplex gondolkodást igényel az étrend összeállításakor, de hosszabb távon hiszem, hogy megéri.

Mindig előre kell gondolkoznunk, hogy legyen itthon minden szükséges alapanyag, hozzávaló. Neki nem tudok kikapni valamit a hűtőből, amit együtt megehetünk vagy beszaladni a boltba egy kifliért, ha éhes. (Luci csak pépes, püré állagú ételt tud megenni, ami teljesen homogén.)

Folyamatos újratervezés

Ha ki is alakítunk egyfajta rutint az étkezéseknél, az biztos, hogy rövid időn belül valami miatt feje tetejére kell állítani az egész étrendet és kezdeni mindent elölről. Egy kisgyerekkel örökös újratervezés az élet, tudom. Nálunk ez azért hangsúlyos és egyben neuralgikus pont is, mert egy nem beszélő kisgyereknél új szokások kialakítása, bevezetése hosszú hónapok, mire újra mindenki – ő is és én is – komfortosan érzi magát a helyzetben.

Glutén- és tejmentesen

Hoztunk egy döntést, hogy Luci egy ideig nem kap glutént és tehéntejet. Ennek nem allergia oka van, hanem csupán annyi, hogy igyekszem a pocakot ezekkel nem leterhelni.

Nagyon hiszek a bél-agy tengely kapcsolatában és abban, hogy addig az agy nem tud gyógyulni, fejlődni, amíg a pocak nincs rendben. Márpedig Lucinál több árulkodó jel is volt, hogy valami nincs rendben (puffadó poci, kiütéses arcocska, hasmenés, diszkomfort érzet, sírás). Ha oda kell összpontosítani, ha ott folyamatos gyulladás van, ha valami nem stimmel, akkor nem marad kapacitás az érdemi melóra az agyban.

Kicsit körülményes és nehézkes, de meg tudjuk oldani a helyettesítéseket. A tehéntej helyett jellemzően mandulatejet használok. Szénhidrátforrásnak pedig ott a rizs és mindenféle gabonapehely, -liszt, amiben nincs glutén. Pl. kukorica, köles, tápióka.

Kakaóscsiga és kiflicsücsök helyett

A gyerekek étrendjében jó, ha a teljes kalóriabevitel 40%-a szénhidrát. Ráadásul az agyat is szénhidráttal kell „etetni”, hogy jóllakjon. Ezen tehát komoly hangsúly van. Reggelire – ahogy azt a videóban is mutattuk – és vacsorára babakását kap Luci, de a napközben kapott ételekhez is hozzá szoktam keverni 1-1 kanál köleskását, hogy dúsítsam az ételeket.

Sovány vigasz

Az aktuális paradoxonunk az és ez nem is a gabonánál ütközik ki nagyon, hanem inkább a tehéntejnél, hogy növényi tejekből és tej helyettesítő termékekből nem tudjuk azt a kalóriamennyiséget és zsiradékot elővarázsolni, amire Lucusnak szüksége lenne a fejlődéshez, hogy gyarapodni tudjon. Mivel kolbászt, töpörtyűt és szalonnát sem majszolgat, kénytelenek leszünk beleharapni a saját ujjunkba és a tudományos elméleteimet félretenni a túlélésért cserébe. Mindezt megspékeli az, hogy a reflux miatt tiltólistán van egy csomó jó kis kaja – kakaó, olívaolaj -, aminek magas a tápértéke, így alternatívákat kellett felkutatnunk.

A tehéntejben nem csak a tejcukor, hanem a kazein (tejfehérje) is lehet a ludas, így a laktózmentes verziók nem jelentenek tuti megoldást. Sajnos egy rizstejszínnel sem megyek messzire, nem tudom a zsíros tejszínt, krémsajtot, tejfölt kompenzálni.

Cirmos cica, haj!

A magvajak – például mandulavaj – megoldást jelentettek. Ezt kevertük a reggelihez és a vacsorához, olívaolajt az ebédhez, de a reflux miatt ezeket most átmenetileg szüneteltetnünk kell.

Vaj és olaj helyett tudom a püréket ghível (tisztított vaj) krémesíteni, ami nem terheli a gyomrát, mert csak vajsavat tartalmaz.

Most napraforgó lecitint adok még az uzsihoz, vacsihoz, hogy a zsiradékot valahogy becsempésszük elegendő mennyiségben az ételekbe. Ezt teszik hozzá a fincsi tejcsokikhoz, hogy krémes legyen. Egy könnyen hasznosuló zsiradékról van szó, ami még az idegrendszert is támogatja. A mi egyik kis „szuperélelmiszerünk”.

Dopping

Azt mondják, hogy túl sok fehérjére nincs szüksége a gyerekeknek. A jó fehérje források azonban kincset érnek, hiszen megfelelő arányban tartalmazzák az esszenciális aminosavakat. Az aminosavakat az epilepszia és az agy érintettsége miatt mi egyébként is különös becsben tartjuk – mindegyikre jó hatással vannak. Kulcsfontosságú, hogy elegendő kerüljön belőlük Luci étrendjébe.

Lucus valamiért hadilábon áll a husival. Ezt egyrészt növényi fehérjével – rizsfehérjével – ellensúlyozom, másrészt speciális tápszerrel tuningolom az ételeit (erről lesz szó a következő részben).

 

Valójában úgy eszik, mint egy testépítő. Olyan műgonddal rakjuk össze az étrendjét, mintha épp body building versenyre készülne, bár most mi inkább a tömegnövelés fázisában vagyunk, kevésbé a szálkásítás van napirenden. Az, hogy ilyen profilú webshopokból rendelem a kaját, porokat, kiegészítőket egy négyévesnek, nem is tudom pontosan, hogy inkább zavarba ejtő vagy rémisztő.

A folytatásra nem kell sokat várni, jövő héten érkezik!

Kép és videó: Depositphoto és magánarchívum

Ezért kell teljesen egyedi étrend a próbatételes gyerekeknek!

Ezért kell teljesen egyedi étrend a próbatételes gyerekeknek!

Joggal feltételezzük, hogy egy speciális igényű kisgyerek étrendje is speciális. Miért épp az ne lenne az, igaz? Ugyanakkor az idegrendszeri, agyi sérülésen kívül sok esetben nincs – természetesen számos esetben meg igen – egyéb szervi probléma, ami indokolná a különleges diétát, étkezést.

Lucinak a buksiját ért támadáson kívül nincs szervi problémája, ételallergiája, ami magyarázná a teljesen egyedi étrendet. Mégis rengeteg dolog másként működik nála és ha ezekre nem figyelünk, akkor hosszabb távon komoly gondot okozhatnak. Szóval igenis számít, hogy mit eszik, mennyit és hogyan.

Mi működik másképp nálunk egy egészséges kisgyerekhez képest?

bocs a duálunióért, de mi tényleg mindent együtt csinálunk 🙂

Megtévesztő energiaigény

Egy átlagos fejlődésmenetű kisgyerekhez képest figyelni kell rá, hogy Lucus energiaszükséglete magas. Ennek az epilepszia miatti rengeteg izomgörcs, izomrándulás és az idegrendszeri sérülés miatt kialakult elképesztő mennyiségű kóros túlmozgás az oka, nem a trambulinon ugrálás. Hiába nem rohangál naphosszat, mégis olyan energiaigényű, mint egy igazán aktív kisgyerek.

Erre akkor döbbentünk rá, amikor 3 évesen ugyanazt a súlyt mutatta a mérleg, mint 1 éves korában. Ekkor a kórházban elvégeztek egy InBody vizsgálatot nála. Kétséges volt, hogy sikerül-e a vizsgálat (ennyire pici gyerekeknél nem szokták), de végül így lett és feketén-fehéren kimutatta, hogy Luci elképesztő izommunkával dolgozik és több energiát veszít, mint amennyit fel tud venni napról-napra. Kínkeservesen ugyan, de növeltük a kalóriát és elkezdett hízni. De a vizsgálat eredményéig mindenki meg volt győződve róla, hogy a mennyiség, amit eszik, az bőven elegendő.

Folyamatos fekvés

A sok fekvés, vízszintes testhelyzet miatt – hiszen mozgásában nagyon súlyosan érintett – másképp terhelődnek a szervek, másképp épül az izom és fejlődik a csont, a vérkeringésről nem is beszélve. Ezeket nem csak mozgásfejlesztéssel kell és lehet támogatni, hanem megfelelő kajával, hozzá igazított étrenddel is.

Alaphelyzetben is kihívás egy növekedésben lévő gyereknél, hogy ne alakuljon ki vitaminhiány és megfelelő legyen az ásványi anyag bevitel, a próbatételes gyerekeknél ez extra figyelmet igényel. Elképesztő mennyiségű táplálékkiegészítővel bűvészkedem – ez önmagában megér majd egy külön bejegyzést, érkezik is hamarosan – annak érdekében, hogy a laborvizsgálatoknál beleférjünk a normál tartományba.

Szilárd ételek nélkül

Lucus kizárólag pépesített, püré állagú ételeket tud megenni. Nem rág, csak nyeli a kaját, mint kacsa a nokedlit, ezért nincs elegendő ideig a szájában egy falat. A nyáltermelés rágás közben növekedne és ez indítaná be az emésztést. A nyálban lévő enzimek is elengedhetetlenek a megfelelő emésztéshez, ami így nem tud termelődni. Ebből egy igencsak gyenge lábakon álló emésztés lesz, amit segíteni, támogatni kell. Újra reflektorfényben a táplálékkiegészítők!

Rongybaba izomzat és következményei

A rendkívül hipotón (laza, rongybabaszerű) izomzata miatt a gyomor záróizmai nem zárnak jól. Nehezítő körülmény a sok fekvés és a halom gyógyszer. Mindezek komoly refluxot okoznak és tovább terhelik a sérült gyerekek, így Luci életét is. A folyamatos köhögési inger, a nyelési nehézség, az égő érzés a nyelőcsőben egy felnőtt ember életét is megkeserítik, nemhogy egy kisgyerekét, aki naphosszat ezzel küzd. Nagyon hamar eljutunk oda, hogy nem hajlandó semmit sem megenni, mert fáj. Érthető. Így vacsit 2 órával lefekvés előtt kap, etetések után 20-30 percet ücsörög az ölünkben, gyümölcs, csoki-kakaó tabu, keményítőben gazdag zöldségek, gabonák jöhetnek.

Orvosi értelemben nincs alátámasztva, nem indokolja semmi, hogy speciális diétára szorulna Luca, mi mégis úgy döntöttünk, hogy kiemelt figyelmet kap az életünkben Luci étrendje, mert hisszük, hogy a fenti „apróságok” figyelembevételével az életminőségén, a közérzetén hosszabb távon sokat tudunk javítani.

Kép: Depositphotos

Küzdelem a próbatételes gyerekekért. Etetéssel az életben tartásukért.

Küzdelem a próbatételes gyerekekért. Etetéssel az életben tartásukért.

A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek etetése nehéz. Ezek közül a kisgyerekek közül nagyon kevés küzd túlsúllyal. Általában hosszúak és vékonykák. Sokszor egy-egy falattal szó szerint az életben tartásukért küzdünk.

Lucus egy és hároméves kora között, mintegy két éven keresztül, egyáltalán nem tudott hízni. Egyetlen grammot sem. Az életünk nem szólt másról, mint végeláthatatlan etetésekről, de inkább csak a próbálkozásokról és a sorozatos kudarcaimról.

Kétségbeesett küzdelem néhány falatért

Amit kínkeservesen megevett, azt kihányta. Az ebéd összeért az uzsonnával, az uzsonna a vacsorával. A pocakja nem tudott pihenni, megnyugodni, állandó készenlétben volt.

Volt, hogy elaludt evés közben, alig volt energiája. Öklendezett, ha a szájához ért a kanál, de leginkább már előtte kiverte a kezemből. (Luci nem tudja koordinálni a mozdulatait, de ilyenkor meglepően pontosan célzott a kis ökölbe szorított kezével.) Volt, hogy egész nap egyetlen falatot sem evett, csak ami véletlenül beletalált a szájába és kénytelen volt lenyelni.

 

 

Aztán visszaálltunk cumisüvegre, próbálkoztunk különböző méretű cumikkal, különböző állagú, sűrűségű, mennyiségű, minőségű étellel. Gyümölcsöt egyáltalán nem, zöldségből keveset, husit ímmel-ámmal.

Nehezen értettem meg a jelzéseit hiszen szavakkal nem kommunikál, ő nehezen tolerálta a bénázásaimat és egyértelmű ordítással jelezte, ha elfogyott a türelme. Alig-alig találtuk a megfelelő pozíciót az etetésekhez, már a nem megfelelő dőlésszögön is kiborult. Ülni ugye ő nem tud, fekve meg mégsem etethettük.

Annak a felelőssége, hogy „éhenhal” egyre nyomasztóbb volt és miközben kétségbeesve próbáltam megoldást találni, nem jól viseltem a sorozatos visszautasításokat sem. Nem akartam ugyanakkor eltolni sem és egy erőltetett menetté tenni az étellel való kapcsolatát, ezért kap(ott) ez az egész ekkora hangsúlyt és figyelmet. 

Van kiút vagy fogadjuk el ezt is?

Hiába kérdeztem szakembert, felhúzott vállal, széttárt karral, együttérzőn biztosított róla, hogy ez a dolog nem egyedi, a próbatételes gyerekek etetése rendkívül nehéz. Megoldásként a szondatáplálást javasolták, ha nem boldogulunk továbbra sem. Így ebből az irányból több segítségre nem számíthattunk.

Hátra kellett lépnem egyet, egy jó nagyot, mert láttam, hogy ez nem vezet sehova. Kértem egy dietetikus segítségét, aki nem riadt meg tőlünk és a problémáinktól és lassan, tényleg nagyon lassan elkezdett minden jobb irányba fordulni.

Minden probléma ellenére Luci összebarátkozott az ételekkel és nagy kísérletező lett. Szereti az ízeket, érdeklik a különlegességek, kíváncsi és a látássérülése miatt a nyelve egy igencsak aktív, kifinomult érzékszerve. Az ételeken keresztül, akár játszva is, ismerkedik a világgal.

Ahol most tartunk, az rengeteg munka eredménye. Ezért is érint nagyon rosszul, hogy az elmúlt 4 hónapban 2 kg-ot fogyott, így most mindent kezdhetünk elölről. Így evés, etetés témában mostanában több bejegyzés születik majd.

 

Képek és videó: IdeaTime és magánarchívum

Kitaláljuk, miért sír? Akár az élete múlhat rajta!

Kitaláljuk, miért sír? Akár az élete múlhat rajta!

…mert Luca se elmondani, se megmutatni nem fogja tudni, hol fáj, csak sír.

Luci 3 hete beteg. Három hete küzd egy felsőlégúti nyavalyával. Három hét hosszú idő a lehetséges kimenetelek latolgatására. Nagyon megviselte az egész őt is és engem is.

Az tök természetes ebben az időszakban, hogy egyik vírusból esnek a másikba a gyerekek az oviban, iskolában. Ledönti őket, lábadoznak, kiheverik és folytatódik az élet tovább. Lucánál viszont nem tudni, hogy átfordul-e életveszélyes állapotba.

Ilyenkor még nehezebb, hogy nem beszél. Fogalmunk sincs miért sír, mi a baj. Komoly a probléma vagy csak nyűgös, mert rossz a közérzete.

Amikor 3 hét felér egy örökkévalósággal

Én három héten keresztül szorongtam, hogy ebből mi lesz. A rengeteg váladék ráhúzódik-e a tüdejére a sok fekvés miatt? Képes lesz-e felköhögni? Van-e hozzá ereje? Ha begyullad a füle, azt észreveszem? Miért nem eszik? A torka fáj, a nyelőcsöve vagy a gyomra a sok gyógyszertől? Ha nem eszik hogyan adom be neki a vitaminokat? Mi lesz az epilepszia gyógyszerrel?!

Naphosszat ültünk Lucival az ölünkben, hogy legalább azt elkerüljük, hogy csak fekszik egész nap. Elege volt a szirupokból és kiborult, ha kajával közelítettem felé. Ez volt a legaggasztóbb. Egy héten keresztül kb. annyit evett, amennyi épphogy elég a túléléshez. Energiája, vitalitása nulla. Ültünk és vártuk, hogy átforduljon, de egyre csak gyengébb lett.

Mitől szorongok?

Attól, hogy nem veszem észre, hogy nagy a baj és attól is, hogy kórházba kerülünk. Valószínű kórház fóbiám van és olyanokat vízionálok, hogy ott még biztosan összeszed valamit, ami még nehezebbé teszi a gyógyulását és a mesterséges táplálástól is tartok, mert mire azt kiheveri, hónapok.

Mivel Luci épp úgy képes kétségbeesetten üvölteni akkor is, ha egy bodyt szeretnék reggelente ráhúzni, ezért sosem tudjuk, hogy mikor van vészhelyzet és mikor színház. Krízishelyzetben azzal számolunk, hogy vészhelyzet van. Ez viszont iszonyú kimerítő heteken keresztül.

Antibiotikumot a harmadik hét elején kezdtünk, aztán két nap elteltével jobban lett.

 

 

A gyerekorvost az őrületbe kergettem, de én hiába állok felette, nincsenek eszközeim, hogy kizárjam, mi lehet a baj, miért nem tud gyógyulni. Idővel viszont ő is odáig jutott, hogy labor és képalkotók nélkül már neki sincs több ötlete.

Így Lucit jóformán minden komolyabb betegség során vagy vérvételre vagy ultrahangra, röntgenre kell vinni, hogy információt szerezzünk a tényleges állapotáról.

Vakszerencse?

Mi lesz, ha Lucinak például vakbélgyulladása lesz? Belehal? Szerencséje lesz? Ehhez az egészhez csak a szerencsében bízhatunk? A megérzéseinkben? Mire lehet hagyatkozni biztonsággal?

Ha állandóan farkast kiáltok, mert mindig a legrosszabb forgatókönyvvel számolok akkor egy idő után már senki sem fog komolyan venni. De én honnan tudjam, hogy mekkora a baj?

Pont ugyanúgy néz ki akkor is, ha nagyon rosszul van és ha vmi diszkomfort érzete van. Nem hagyja abba a sírást, torkaszakadtából üvölt, mintha az életére törnének addig, amíg ki nem merül.

Az elszabadult kétségbeesésemet meg kellene zabolázni, féken kéne tartani, mert bele fogok őrülni. Próbálom reálisan kezelni a helyzetet, de ilyenkor teljesen „idegbe vagyok” és a túlélésre – az övére és az enyémre – gyúrok szinte éjjel-nappal.

Kép: Depositphotos és magánarchívum

Epilepszia: mindennapi küzdelmünk évek óta

Epilepszia: mindennapi küzdelmünk évek óta

Lucáról kb. 5 hónapos korában derült ki, hogy epilepsziás. Abból is a keményebb fajta (életkor alapján West szindróma). Ez igen sokszor kéz a kézben jár a súlyos oxigénhiányos állapottal. Valószínűsíthető volt, hogy előbb-utóbb mellénk szegődik, bár rimánkodtam, hogy ne tegye.

Ha van mumus az életemben, akkor az epilepszia az. Egy olyan szörnyeteget képzelj el, amin egész egyszerűen 4 éve nem találok, találunk fogást. ACTH terápia, ketogén diéta, aminosav kúra, CBD olaj, proinzulin C-peptid, illóolajok, hatféle gyógyszer felépítése, -leépítése elképesztő mellékhatásokkal, táplálékkiegészítők, vitaminok sokasága, eredmény nélkül.

Hiába minden próbálkozás?

Naivan azt gondoltam, amikor kiderült, hogy ezt sem ússzuk meg, hogy rendben, ha ez van, ez van, kapunk rá gyógyszert és azzal kordában tartható. Mint mondjuk egy cukorbetegség. Borzasztó, de ha figyelsz, betartod a játékszabályokat, akkor kezelhető.

Na ez nem ilyen. A jó ég tudja hányadik gyógyszer variációt próbáljuk ki és tulajdonképp inkább minden csak egyre rosszabb, semmint, hogy jobb lenne. Ez az, ami igazán elszomorító. Luci nem műthető és terápiarezisztens. Ez alatt azt értjük, hogy hiába gyógyszerelik 4 éve, nem tünetmentes.

Akár naponta több száz rohamról is beszélhetünk esetében. Ezek közül van, ami pár másodperc és szinte észre sem veszem és van, ami néhány perc. Van, amin könnyen átlendül és van, ami annyira megviseli, hogy utána 1-1,5 órát alszik.

Lucának „kisrohamai” vannak, tehát nem a habzószájas, rángatózós, eszméletvesztős verzió, ami mindannyiunk fejében először megjelenik, ha valaki az epilepsziát említi. De ettől még sajnos a helyzet nem jobb. Erősen belezavar az alvási ciklusába, tulajdonképp szétveri a cirkadián ritmusát.

Befolyásolja időjárás, front, hőmérséklet, jóllakottság, hidratáltság, kialvatlanság.

Ha tudna járni, ha fel tudna állni vagy ülni, elvágódna. Most mondjam azt, hogy még szerencse, hogy nem tud?!

A gyógyszerek elkeserítő mellékhatásairól

A mellékhatások listáját is hosszasan tudnám sorolni, kiemelnék párat, hogy rávilágítsak, mennyire kemények ezek a gyógyszerek:

  • látásélesség romlást okozhat,
  • megváltoztathatja a viselkedést,
  • a kognitív, értelmi funkciókra negatív hatással lehet,
  • aluszékonnyá tehet,
  • vagy épp az ellenkezője, felpörgethet,
  • dührohamokat okozhat, agresszívvá tehet,
  • fogyás – mi most épp ezzel küzdünk,
  • megboríthatja a hőszabályozó rendszerüket.

Általában a gyógyszerleírásoknál, mire odáig eljutok, hogy a májat és vesét évek alatt látható mértékben károsítja, már jóformán apátiába estem.

Valójában egy idő után már nem lehet tudni, hogy maga a betegség vagy a gyógyszer és mellékhatásai teszik tönkre a gyereket. Döbbenettel olvastam, hogy amit mi a 4 évesünknek adunk antiepileptikumként, ugyanazt a gyógyszert kapják az időskorú Parkinson-kórban szenvedők. Ez azért nem győzött meg arról, hogy a tudomány a helyzet magaslatán áll.

Elektromos túlműködés

Egy olyan idegrendszeri betegségről beszélünk, ami minden embernél más. Az epilepszia tulajdonképpen túlzott agyi elektromos aktivitás. Ezoterikus körökben azt sejtik, hogy ezeknél az embereknél túlzottan nyitva van a korona csakra, ezért pontosan éreznek minden atmoszférikus és érzelmi zavart. Nem igazán vígasztal, hogy régen bölcs, szent embereknek tartották őket, akik képesek kapcsolatba lépni más világokkal és képesek beszélni az istenekkel.

long term mobil EEG

Annak idején, amikor egy idegsebész megpróbálta nekünk elmagyarázni, hogyan képzeljük el ezt a betegséget, azt mondta, hogy vizionáljunk egy zenekart, akik játszanak, gyakorolnak, nagyjából már tudják a darabot. Van valaki, aki elkezd hamisan játszani és előbb-utóbb mindenki őt fogja követni. Először a közvetlen környezetében ülők, aztán már a távolabbiak is.

Mi négy éve könyörgünk a karmesternek, hogy vezesse ki ezt a dilettánst ebből a brigádból és hagyja dolgozni a többit, akik melóznának és szívesen zenélnének együtt, de van egy őrült, aki nem hagyja őket.

A nem túl optimista jövőkép

A harc folytatódik. Én fáradhatatlanul keresem a gyenge pontját, amin keresztül befogjuk és lecsendesítjük. Addig minden fejlesztés, minden terápia, ahol Luca kőkeményen dolgozik, minden egyes befektetett munkaóra, ha nem is felesleges, de nem hatásos, mert hiába van meg az agynak az a képessége, hogy áthuzalozódik, az epilepszia visszafordíthatatlan kognitív károsodást és leépülést okoz.

Kép: Depositphotos és magánarchívum

Motiváció minden napra

Motiváció minden napra

Hiába veszek nagy lendületet nap mint nap a következő lépéshez, hiába találok motivációt a mindennapokhoz, ha a skatulyázás megbénít, tehetetlenül gúzsba köt.

Valójában visszavethet-e a motivációmban, hogy egy pedagógiai szakértői bizottság a súlyos vagy középsúlyos értelmi fogyatékos címkét tűzi Luca homlokára? Mindenképp bele kell gyömöszölni egy kislányt előre gyártott dobozokba?

Nesze sánta, itt egy púp!

Nem a vizsgálaton jelenlévő szakemberek tehetnek erről, ők példaértékűn emberségesen bántak velünk. Egy partneri, együttműködő beszélgetés, iránymutatásokkal, lehetőségekkel, gondolatébresztőkkel. Magával a rendszerrel, az osztályozással, a papírra vetett „ítélettel” viszont komoly fenntartásaim vannak.

Tényleg számít?

Egyrészt igen, számít.

A szembesítés pillanata bénító. Napokra. Belefészkel a tudatodba és ott visszhangzik. Nem, mintha nem lennénk tisztában a kislányunk állapotának súlyosságával, csak mindig pofánb@sz a realitás.

Itt és most épp azt latolgatjuk, hogy „középsúlyos” vagy „súlyos” értelmi fogyatékos. Mikor nálunk egy teljesen más időszámítás szerint zajlik a berendezett élet és tegnap még épp örültem egy számomra mérföldkőnek hitt hasra fordulásban.

Baljóslat

Mindig is „rajongtam” a cédulákért. Kit így, kit úgy bélyegeznek. Egy biztos, előbb-utóbb hozzáidomulsz és beteljesíti önmagát.

Értem, hogy szükséges ebben is egy rendszer, az osztályozás, kódszámok, mert milliónyi folyamat eredője egy ilyen pecsét, de tényleg ezek között válogathatunk a XXI. században, hogy mentális retardáció és értelmi fogyatékosság?!

Just do it!

Képes vagyok-e felülemelkedni ezen? Képes vagyok-e kizárni a külvilág negatív „úgysemsikerülhet” jóslatait az életünkből vagy megbénít hetekre, hónapokra, évekre, akár az egész életemre?

Kiveszik a kezemből az irányítást és beletörődve elszenvedjük a ránk váró életet vagy bátorságot gyűjtve, bízva önmagunkban úgy döntök, hogy visszaveszem és a magam, magunk tempójában haladva fittyet hányunk az előre gyártott címkékre?

Könnyebb elsodródni az árral. Nem boldogabb, csak könnyebb. Felelősöket keresni és ujjal mutogatni. Mindig valaki másra, hogy miért nem sikerült.

A motivációm az egyik legerősebb. A gyermekemről van szó. Akkor is csinálom, ha reménytelennek tűnik kívülről, akkor is, ha azt mondták, hogy semmi értelme, ebből semmi nem lesz.

Én hiszem, hogyha időt, energiát teszek valamibe, ha nap-nap után szívvel-lélekkel gyakorlunk, akkor a belefektetett energia megtérül, meghozza az eredményt. Én bízom magamban és bízom Lucában. Tesszük a dolgunk. A többi nem a mi kezünkben van.

Kép: Shutterstock