A legjobb, amikor a fejlesztő terápia be tud épülni a játéktevékenységbe. A hinta egy remek példa erre. Mit tud ez az eszköz, amivel bekúszott a mindennapokba, a lakásokba és már nem csak a játszótéren használhatjuk?
Azzal biztos nem árulok el újdonságot, hogy a koraszülött babáknak kifejezetten javasolják, mert az éretlen idegrendszerre jó hatással van a hinta. Az egyensúlyrendszer fejlődését – ami 6-7 éves korra fejeződik be – is kifejezetten támogatja, de hogy a hinta még abban is szerepet játszik, hogy használatával könnyebb legyen az írás-olvasás elsajátításánál megtanulni, hogy merre van a d, a b vagy a p betű szára, nem is gondolnánk, ugye?
Két szakembert kérdeztem, akik eltérő fejlődésmenetű gyerekekkel foglalkoznak, hogy mit gondolnak a hintáról, használják-e a terápiák során:
Vigh Zsuzsi szomatopedagógus (Budapesti Korai Fejlesztő Központ, óvodavezető) tippjei:
1. Készítsd fel rá!
A hinta használatát is lépésről-lépésre építsük fel. Az első alkalmak nagyon finomak legyenek, épp, csak hogy szoktassuk őket a helyzethez. Figyeljünk a reakcióikra és ne erőltessük!
2. Gyorsabban?
Az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél egy remek kommunikációs helyzet is tud lenni a hintázás: Szeretnéd-e még? Nagyobbat? Kisebbet? Gyorsabban? Lassabban? Megvárva a jelzéseiket egyúttal a kapcsolatteremtést, a beszédértést is gyakoroljuk velük.
3. Ne hagyd a hintában!
A hinta, azon túl, hogy játék, szórakozás, egy fejlesztő eszköz és fontos, hogy ne használjuk túl sokat, hiszen ezáltal túlstimulálhatjuk az idegrendszert. Lehet napi rendszerességgel használni, de alkalmanként ez ne legyen több, mint 20-30 perc. A folyamatosan mozgó elektromos bölcsőhintában se „felejtsük ott” órákra a piciket. Akkor se, ha esetleg elalszik benne, hiszen ez mégsem a pocak, gyorsan túltelítődhetnek az ingerrel.
4. Add a kezébe az irányítást!
A megfelelő hintát kiválasztva – hasalós, rugós, Ayres (írisz) – a fogyatékkal élő kisgyermekek önállóan is tudják használni, természetesen felügyelet mellett. Attól függ, hogy melyiket válasszuk, hogy van-e kialakult fej-, törzskontroll. Az a legjobb, ha nem mi lökjük, hanem ő indítja a mozgást. ..és ne felejtsük el, hogy tulajdonképpen a höcögtetők, lovagoltatók, térden repülőzés is ugyanazt a funkciót töltik be, mint a hinta.
Tamási Anna konduktor (Kispesti Móra Ferenc Óvoda, Általános Iskola, EGYMI) tippjei:
1. Előkészületben a beszéd
Nekem sok autista kis gyerkőcöm van és azt tapasztalom, hogy beszédindításnál nagyon látványos eredményeket lehet elérni a hintával illetve a vesztibuláris (egyensúly) rendszer ingerlésével.
2. Mehet közben a mondókázás
Ritmikus intendálásnak hívjuk mi konduktorok azt, amikor a szavaimat pontosan hozzákapcsolom az adott mozdulathoz. A hintázás során – ami eleve ad egy ritmust – verset mondunk, mondókázunk, éneklünk, így tesszük komplexé az ingert. Próbáljuk ki, hogy a mondóka ritmusához höcögtetjük a térdünkön a gyerekeket. („Gyí-paci-paripa-nem-messze-van-Kanizsa”)
3. Nagy lendület helyett
Az óvatosság és a szoktatás fontos, hiszen nem minden gyerek szereti a hintát. A legjobb, ha kipróbáljuk mi magunk is mielőtt jól meglendítenénk a kiválasztott darabot. Nagyobb kihagyás után pedig fokozatosan, újra hozzá kell szoktatni a gyerekeket.
4. A teljesség felé vezető úton
A holisztikus (teljességre, egészre törekvő) látásmód a Pető módszerben fontos szempont. Ez annyit tesz, hogy míg a mozgáskorlátozottság az egész személyiségre kihat, egy tanulási nehézség nem feltétlenül. Minden mindennel összefügg, minden mindenre hatással van. Így is kezeljük.
Zsupsz!
Luci neurológusa már a kezdetek kezdetén javasolta, hogy napjában többször ragadjunk meg Petivel egy lepedőt, tegyük bele a babát és hintáztassuk, majd a végén görgessük le, gurítsuk ki a lepedőből a heverőre, ezzel nagyon sokat tehetünk a fejlesztéséért.
Elég annyit mondanom, hogy ezzel Lucinak a hintához való viszonyát valószínű egy életre meghatároztuk és jellemzően hangos üdvrivalgás kísérte a folyamatot.
Mit tudsz segítségül hívni krízishelyzetekben? Létezik nem beszélő, nem mutogató gyerekekhez egy checklist?
Éhes? Szomjas? Fáj a pocakja? El akar fordulni? De melyik oldalra? Túl világos van? Túl sötét? Fázik? Melege van? Unatkozik? Másik játékot akar? Másik zenét? Hangos? Halk? Túl nagy a csend? Fél? Azt szeretné, hogy vegyem fel? Öleljem át? Eszébe jutott valami? Valójában fogalmam sincs, hiszen hiába kérdezem, válasz nem érkezhet, mert nem beszél.
Megoldókulcs
Ha valamire gondol, vajon ki tudom találni? Vagy az én listám, a megoldókulcsom, amin végig szaladok minden egyes jelzése során az köszönő viszonyban sincs az ő vágyaival? Vagy arányaiban jól állok és zömében eltalálom, legalább nagyjából?
Luca elég kitartó, így amíg rá nem jövünk, hogy mit szeretne, mi lehet a baj, ő addig jelez. Beszélni, nem beszél. Eleinte diszkrétebben, hanggal, aztán egy idő után, ha elfogy a türelem és begurul, akkor torkaszakadtából üvölt, valami ilyesmit, hogy: „Nem hiszem el, hogy még mindig nem érted, hogy azt a csillogó szemű kutyát szeretném, ha idefektetnéd a jobb oldalamra és a harmadik számot lejátszanád róla.” Nahhhh..
Sima hétköznapokon beleszoksz és tényleg lehívod a képzeletbeli listád, sorjázva a lehetséges megoldásokat és 80%-ban lesz egyezés, így valószínű, hogyha nem is elsőre, de előbb-utóbb eltalálod.
Amikor beteg, akkor jóval nagyobb a rizikó és kevesebb az időd.
Ilyenkor azért sok esetben a gyermekorvosunkkal közösen állunk felette és találgatunk, de ő több mindent ki tud zárni, mint én, így megnyugvást, az én megnyugvásomat tekintve kiemelten hasznos a jelenléte. Hasznos és gyakori.
Időjárásváltozások
Rendszerint kereszteződnek is a dolgok. Ez már egy emelt szint. Nálunk rendszeres, hogy epilepszia gyógyszert építünk fel- avagy le, miközben lebetegszik, mindezzel párhuzamosan érkezik egy combosabb melegfront és lélegzetvisszafojtva találgatjuk, hogy ez most vajon minek a számlájára írható. Itt már a neurológus is beléphet a képbe, tehát ez egy fekete pálya. Hello Élet!
Az, ami másnak 3-6 hónap, nekünk több, mint 4 év, másnak pedig 10-20 év vagy még ennél is több. Elképzelhető? Elképzelhetetlen? Furcsa egy barkochbát hozott az élet.
Az arcfelismerés komoly kihívásokat jelent egy agyi eredetű látássérült gyermek számára. Nem látják, vagy nehezen jegyzik meg, ismerik fel az arcokat.
Van olyan látássérült kisgyerek, aki kaleidoszkópként látja a világot. Van, aki csak bizonyos színeket lát, ezeken keresztül tájékozódik. Akad olyan is, aki megfordítva látja a képet. Van, aki pixelesen érzékel és van, aki csak egy-egy szeletet lát a vizuálisan befogadható világból. Így viszont a térérzékelés, a mélység, távolságok érzékelése is ugrott. Mindenki egyedi, hiszen nem lehet pontosan ugyanolyan, pontosan egyforma a látássérülés.
Szemtől szemben
Amikor azt mondják, hogy a tekintetünk találkozik, rámosolygok, ő visszamosolyog, nahát ez nálunk nincs. Hiába próbálnék vicces arcokat produkálni, sajnos Lucit ezzel nem tudom rávenni egy kis mókázásra, utánzásra, ami a tanulás, tapasztalás egyik alappillére lehetne.
Az emberi arcot az egyik legnehezebb értelmezni a vizuális ingerek közül, hiszen egy állandóan változó képről beszélünk. Így a CVI-os, agyi eredetű látássérült gyerekeknek a legnagyobb nehézséget a szemkontaktus felvétele vagy az arcokra való emlékezés jelenti. Elképzelhető, hogy a számukra nagyon ismerős arcokat képesek felismerni, de sajnos ez sok esetben nincs így. (Más is lehet hasonlóan nehéz, ami ennyit mozog és változik, mint az emberi arc.)
Praktikus segítség: színekkel az önállóság felé vezető úton
Hallottam olyan megoldásról, hogy egy speciális suliban, ahol CVI-os gyerekek tanultak, a földre ragasztott színes nyilakkal jelölték a termeket, minden infót fel-, pontosabban leragasztottak, hogy segítsék a tájékozódásukat, önállóságukat. Ha a látássérült gyerekek nem tudják felismerni az osztálytársakat arcról, ami valljuk be nem könnyíti meg a mindennapokat, akkor megpróbálták más módon „megjelölni” és megjegyezni egymást, a szülők, pedagógusok segítségével. Ruházat, frizura, hang alapján, színekre alapozva.
Luci mintha egyszer-egyszer felvenné a szemkontaktust, de csak nagyon rövid időre képes rá.
Függ attól, hogy mennyire terhelik más dolgok, mennyire viszi más a figyelmét, egy érdekes hang például a távolból, na akkor tuti nem én és a szemeim kerülnek képbe.
Élő közvetítés a nap 24 órájában
Azóta, hogy realizáltuk a helyzetet, mindent, írd és mondd, MINDENT közvetítünk. Ha kimegyünk a szobából, ahol Lucus tartózkodik, ha újra bemegyünk a szobába. Azt is, ha valaki becsatlakozik és velünk tart. Az oviban ugyanígy. Bárki odalép Lucához, elárulja, hogy kicsoda és mi fog következni. Külön zenéje, dala van minden tevékenységnek, így előbb-utóbb biztonságossá válik egy teljesen idegen környezet is. Itthon is elmondjuk és megmutatjuk, hogy mit csinálunk, mi vár rá, mi fog következni, hogy számíthasson rá. Jóval kevesebb az ijedtség miatti sírva fakadás. Nem rázúdul a világ, hanem van ideje felkészülni és várakozni arra, ami történni fog vagy csak arra, hogy valami történni fog.
Köszönöm Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógusnak a cikk szakmai lektorálását!
Az első két évnyi őrült hajsza után kicsit visszavettünk a tempóból a fejlesztő terápiás fronton és átszerveztük az életünk. Újra.
Ehhez komoly löketet adott a covid, ugyanis 2020 márciusától bizonytalanná vált, hogy hol, melyik fejlesztő terápia folytatható személyesen. Luci igencsak bizonytalan lábakon álló immunrendszere miatt nagyon nem is mertünk volna ugrálni, akkor sem, ha mehettünk volna.
Patt helyzet
Azt éreztük, hogy slamasztikába kerültünk. Az online zajló mozgásfejlesztés, az én részemről szakmai alapok nélkül inkább egy elnyújtott szerencsétlenkedés volt, mint hatékony terápia.
Sikertelen próbálkozások
Gyógytornász végzettség nélkül hamar be kellett látnom, hogy én nem fogom tudni azokat a feladatokat szakszerűen elvégezni egy monitort nézve, közben lemodellezve Lucán a feladatokat, aki nem a türelméről híres és mire megértem, megnézem, megpróbálom, már rég ordít, hogy csináljunk már valamit ebben a nyakatekert pózban. Folytassuk vagy hagyjuk abba, csak valami történjen.
Én kiborultam, folyt rólam a víz, a terapeuta nyugtatott, de egy őskáosz alakult ki óráról órára. Egyre mélyebbre kerültem és a kudarccal nehezen birkóztam. Aztán fújtam egy nagyot, hátra léptem ettől az egésztől és elkezdtük lépésről-lépésre felépíteni új szempontok szerint a napot.
Mit nyertünk?
Kiesett az utazással járó stressz. Az, hogy időpontra oda kelljen érni a fejlesztésekre a kiszámíthatatlan bp-i forgalomban, mindegy, milyen állapotban van. A feladatokat tudtam igazítani az etetésekhez, alváshoz és nem fordítva, így Lucus kiegyensúlyozottabbá is vált.
Az otthoni edzőterem kialakítása
Minden érintett területen, ahol szükség volt fejlesztésre, mozgás-, gyógypedagógiai és látásfejlesztés elkezdtünk eszközöket beszerezni, kikölcsönözni, készíteni és ajándékba is ilyen cuccokat kértünk. Nagyon sok ötletet kaptunk Luca akkori fejlesztőházától és folyamatos kontrollt, segítő kezet, ha elakadtunk. Voltak továbbra is online összekapcsolódások, de már boldogultunk önállóan is.
Bízom benne, hogy nem kerülünk újra vesztegzár alá, mint a covid alatt, de ez az időszak felkészített bennünket arra, hogy akár hosszabb időszakot is át tudjunk vészelni otthon úgy, hogy Luci nem marad fejlesztő foglalkozások, terápia nélkül. Ez azért is nagyon fontos, mert ha beteg, esetleg kórházi kezelésre szorul egy halmozottan sérült kisgyerek, akkor sem kell teljes egészében lemondani a fejlesztéséről.
A következő alkalommal megnézzük a hintát, mint az egyik legszuperebb fejlesztő terápiás eszközt, amit otthon is használhatunk, akár a lakásban, akár jobb időben az erkélyen, teraszon, kertben.
Tűnhet úgy, hogy mi, halmozottan sérült gyerekeket nevelők egész nap otthon vagyunk a gyerekkel és jól be is rendezkedtünk erre az életre. Mindeközben valójában pánikszerűen reggeltől estig fejlesztésekre és terápiákra rohangálunk azért, hogy valamit ki tudjunk hozni ebből a lehetetlennek tűnő helyzetből.
Mihelyst megtudod, hogy mekkora a baj, a sokk után azonnal bele akarsz állni, teljes erőbedobással. Tenni akarsz érte, mindent megpróbálni. Már a kórházban kiguglizod a korai fejlesztéssel foglalkozó szervezeteket és nézegeted a terápiás lehetőségeiteket. Fejben komplett órarendet készítettél, hiszen minden perc számít. Nem lehet üresjárat és jóformán az összes hétköznapotokat feltöltötted jó előre terápiás foglalkozásokkal.
Komplex korai fejlesztés a legelső pillanattól
Lucának még meg sem kellett volna születnie, mi már Dévény tornára jártunk vele. A kórházból hazatérve a Katona módszerrel a hónunk alatt belefogtunk egy lehetetlen vállalkozásba. A naponta hatszor az otthonodban elvégzendő fejlesztő feladatsor gyakorlatilag kivitelezhetetlen. Ezért azonnal szarul kezded magad érezni, hogy még ezt sem tudod megtenni érte, aztán rájössz, hogy amellett, hogy ezt megvalósítani egész egyszerűen nem lehet, de arra biztosan jó, hogy ott és akkor ne agyalj, hanem csak csináld, csináld és csináld. Másra egész egyszerűen úgysem marad időd és amúgy is a túlélésre játszol.
Lemaradás
Az első két évben mindent próbáltunk. Írd és mondd, mindent. Zsonglőrködtünk az idővel, az őrületig hajtottuk magunkat is és Lucát is. Azt sulykolták belénk, hogy ez az az időszak, amikor a lemaradások lefaragására, a felzárkóztatásra a legjobb esélyed van az agy plaszticitása miatt.
Egymásra hangolva
Ez mostanra finomodott. Talán mindenki keresztül megy ezen, de legalábbis sokan. Mára megismertük egymást Lucával és tudjuk, hogy nála azok a terápiák működnek, amik nem fájdalmasak, nem a határokat feszegetik nap mint nap. Lucának kell a sikerélmény. A legapróbb eredménynek is elképesztően tud örülni. Olyan programokat kerestünk hát, amiket szeret, amiket élvez és egyúttal valamilyen módon fejlesztőleg hat rá.
Átszabott enteriőr
Minden egyes fejlesztő óra, amin részt vettünk, megerősített abban, hogy az, hogy elszaladgálunk a gyerekkel terápiára, azzal ez az egész még nincs lerendezve. Egy olyan otthont kell kialakítsunk, ami segíti őt a mindennapi élethelyzetekben és terápiás célt szolgál.
Luci nem lesz önálló, egész életében segítségre szorul. Támogatni, gondozni, segíteni kell majd őt. Ezt belátva és elfogadva nem törekszünk arra, hogy elsődleges célunk az legyen, hogy Luci járni tanuljon. Szeretnénk, ha fel tudna ülni, ezt nem is engedtük el, mert ez a cipelésnél nagyon sokat tudna dobni az én derekamon, neki pedig óriási sikerélményt jelentene és motivációt.
A következő hetekben részletesen jövök majd az eddig próbált és a jelenleg gyakorolt terápiákkal és belenézünk majd abba is, hogy miképp folyik az élet egy speciális óvodában.
A legmegrázóbb az, hogy soha nem mosolyog vissza, amikor rámosolygunk. Még akkor sem, amikor 10 centire vagyok tőle, fekete keretes szemüvegben, ami egy elég karakteres darab. Csak néz ki a kis buksijából a hatalmas szemeivel. Luci nem lát. Nem lát úgy és azt, mint mi. Látássérült.
Ez a bejegyzés most más lesz, mint az eddigiek. Lehet, kicsit szárazabbnak tűnik majd, viszont egy olyan témáról kell beszéljünk, ami ma Magyarországon szinte nem is létezik. Mármint hivatalosan, orvosilag. (Adja magát, hogy legközelebb erről kell beszéljünk, ez hogyan lehetséges?!) Ahogy én nem hallottam előtte az agyi eredetű látássérülésről (CVI), úgy lehet, hogy te sem. Ugyanakkor a probléma valid és az ezzel küzdő kis- és nagyobb gyerekek egy része lehet gondozatlan, pusztán az információ hiánya miatt.
Fontos tudni, hogy míg a 10-es skála egyik vége tulajdonképp vak, aliglátó, addig lehet, hogy enyhébb esetben – ez a skála másik vége – rejtve marad a sérülés.
Közel tipikus funkcionális látásteljesítmény és jó vizuális alapfunkciók mellett is jelentkezhetnek nehézségek: arcfelismerési nehézség, vizuális differenciálási nehézségek, rész-egész felismerési nehézségek, téri-vizuális tájékozódási zavarok, útvonalak megjegyzésének nehézsége, de pl. az olvasási, írási nehézségek hátterében is állhat ez.
Milyen tünetei voltak Lucababánál?
Azt vettük észre, hogy ugrál a szemecskéje (nystagmus), hogy nem tudja rögzíteni, fixálni a tekintetét egy-egy tárgyra, mert állandóan elúszkál a szeme. Inkább a füle irányába fordult, sem mint a szemével keresné a hang forrását. A követés egyáltalán nem ment. Ha rá is nézett Luca a dolgokra, azonnal el is engedte a szemével. Újra és újra meg kellett keresnie.
A szemnek semmi baja és mégsem lát?
Ez egy neurológiai (idegrendszert érintő) és nem szemészeti probléma. A szem lát, de az agy nem tudja értelmezni a vizuális világot. Ha van is mellette szemészeti eredetű probléma, az önmagában nem magyarázza a vizuális tüneteket és a gyermek vizuális magatartását, viselkedését.
Sok minden előidézheti, de jellemzően születés körüli trauma az elsődleges ok. (oxigénhiány, agyvérzés, de akár az epilepszia is állhat a hátterében)
Ha ez a két dolog – atipikus vizuális viselkedés és születés körüli trauma – fennállhat, akkor lehet elkezdeni gyanakodni.
Mit jelent pontosan, hogy agyi eredetű a látássérülés?
Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében – döbbenetes, nem? -, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.
Szívíáj
A CVI egy mozaikszó: Cortical/Cerebral Visual Impairment. Kortikális, kérgi (cortical) vagy agyi eredetű (cerebral) látás csökkenés. Mindkettőt használják, de talán az általánosabb elnevezésű agyi eredetű a pontosabb, ami magába foglalja a kortikálist is. Ettől függetlenül Magyarországon inkább a kortikális (kérgi) látássérülés megnevezés terjedt el.
A felhasználóbarátabb amerikai vagy a részletesebb európai irányzat a követendő?
Diagnosztikai szempontból különül el a kettő. A kérgi az agyi eredtűtől. A kortikális köthető Dr. Christine Roman-Lantzy nevéhez, ez a vizuális kortexet (kérgi rész) érinti és ez az amerikai vonal. Nem mellesleg neki köszönhetjük azt a 0-10 között mozgó skálát, amivel felmérik a gyerekek sérülésének a súlyosságát. (0 jelöli, ha nincs vizuális válasz, 10 pedig, ha szinte tipikus a látás.)
Az agyi eredetű nem csak a kortexet érinti, hanem mélyebb, illetve más agyi struktúrákat is érint a feldolgozásban, nem olyan könnyen körülhatárolható terület, mint a kortex.
Dr. Gordon Dutton ennek az irányzatnak a képviselője, elképesztő részletességgel és tudással tárja fel az agyi eredetű vizuális nehézségeket. Érdemes őt olvasni, hallgatni, ha valakit mélyebben érdekel a téma.
Összességében az amerikai vonal könnyebben fogyasztható, felhasználóbarátabb, ugyanakkor az európai iskola – Dutton – pontosabb és jobban illeszkedik a gyerekekhez. Ez érzékenyebb a vizuális nehézségekre és pl. a diszlexiát is eszerint kezeli.
Itt találsz egy remek részletes összefoglalót magyarul a betegségről, mert a szakirodalom inkább angolul érhető el.
Mára ez a gyermekkori látássérülés vezető kóroka a fejlett országokban. A legfrissebb 2021-es adatok szerint 15 éves kor alatt 2 millióra teszik a vak gyermekek számát és 30 millióra a látáskárosodással élő gyerekeket világszerte. (Kb. 2 mrd gyerek van a világon ebben a korosztályban.)
Köszönöm Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógusnak a cikk szakmai lektorálását!
