Ritkán és egyre ritkábban érnek össze ennyire a korhoz kötött kötelezettségek egy halmozottan sérült kisgyerekkel és egy átlagos fejlődésmenetűvel, mint a beiskolázásnál.
Ilyen az élet
Gondolj csak bele! Az olló már réges-rég óriásira nyílt egy átlagos 5-6 éves és a te gyermeked között, viszont 5-6 év ahhoz is elegendő, hogy megszokd és összecsiszolódjatok, tökéletes párost alkotva.
Valahogy már megérted a jelzéseit, az esetek zömében eltalálod, hogy mi a probléma, kialakult egy napirend. Neked tök természetes, hogy egy rakás gyógyszert adagolsz nap mint nap, a megszámlálhatatlan epilepsziás roham, a fejlesztő terápiák, a folyamatos cipelés, az ételek teljesen homogén állagúvá pürésítése, nehogy megfulladjon. Berendezkedtetek erre az életformára, mert működni, élni, létezni akartok.
Nem tudom, hogy ez a szembesülés az oka vagy a ránk erőltetett teljesítménykényszer, hogy keresd, találd és válaszd a legjobbat vagy a rendszeren belüli pingpong, hogy majd’ egy tanéven keresztül pattogsz ide-oda, de a folyamat végére, lekászálódva erről az érzelmi hullámvasútról, ott állsz kifacsarva, mint egy citrom. ..és eszed ágában sincs limonádét keverni belőle…
Szembesítés
Minden család más ritmusban éli meg azt, hogy nem egészséges gyereket nevel. A kötelező iskoláztatás ideje viszont kőbevésett. Nem nagyon van egérút. A rendszer nem ad további lehetőséget türelmes várakozásra, reményre és végtelen bizakodásra.
A kisgyerekeknek kb. 5-6 éves korukra beáll a fejlődésük üteme. Természetesen ebben mindig lehetnek döccenők és megugrások. A szakember viszont nem vár tovább arra, hogy a fejlődés majd holnap beindul. Ott és akkor a vizsgálat során ítélet és diagnózis születik. Döntés arról, hogy mi várható, mire lehet számítani a jövőben.
Luca állapotát, képességeit, lehetőségeit mi, Petivel, mára azt hiszem reálisan látjuk. Az elmúlt évek tapasztalata alapján előre vetíthető, hogy Luci milyen icipici lépésekben halad majd előre az útján. Teljesen más lépték, más dimenzió, mint amit egy átlagos fejlődés során előrelépésnek tartunk, haladásnak gondolunk. Nem dugjuk homokba a fejünket. Nem élünk tagadásban és nem emeljük őt számára elérhetetlen magasságokba. Ott vagyunk mögötte támaszként, segítőként, mentorként, coach-ként, de látjuk a realitásait és ezáltal a sajátunkét is.
„Ettől még borzasztóan néznek ki leírva ezek a kódok és szakvélemények. Az érintett családoknak azt látni, hogy a gyermekük, akit egyébként jogosan látnak gyönyörűnek, ügyesnek és szépen fejlődőnek, a szakemberek szerint súlyosan értelmi fogyatékos. Ez az a pont, ahol a szülő és a szakember óhatatlanul szembe kerül egymással.” – említette Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens.
..mert mi, szülőként, a végtelenségig képesek lennénk bízni és várni, hogy a gyermekünk fejlődése egyszer csak beindul, megugrik és nagyobb lépésekben tud majd előre haladni, mint eddig. ..és azt hiszem, ez így is van rendjén.
Budapesten 2023-ban 17 lehetőséget találtam, amikor nemrég Lucinak legyűjtöttem a szóba kerülhető iskolákat INNEN. (Összesen 342 általános iskola van Bp-en, ebben benne vannak az EGYMIK, tehát összesen 5% ahol végeznek fejlesztő nevelés-oktatást.)
A gyakorlatban:
ebből 4 intézményben, bár papíron végeznek fejlesztő nevelés-oktatást, nincs intézményen belüli ellátás. A korábbi részekben említett szociális intézményekbe járnak tőlük utazó gyógypedagógusok, nem napi, csak heti rendszerességgel.
4 intézmény a távolság miatt (több mint 45 perc / út) számunkra nem kerülhet szóba.
további 4 pedig vagy a profil miatt vagy az ellátás vélt színvonala miatt esett ki.
Így a 17 iskolából 5 olyan intézmény maradt, ami egy teljesen átlagos igény mellett a valós lehetőség Luca számára.
Miközben kutatást végzel és nyomozást folytatsz, hogy mégis hova vidd a gyermeked, azzal szembesülsz, hogy azért is ennyire kevés a választható intézmények száma és azért nincs még a gyógypedagógiai intézményeken belül sem mindenhol (221-ből papíron 132 helyen van), mert elképesztő ellenállásba ütközik a tagozat létrehozásának még csak a gondolata is a nevelőtestületen belül. Csodás azt realizálni, hogy a gyógypedagógusok egy része mereven, eltökélten és határozottan elzárkózik attól, hogy az ő oktatási intézményébe „betegye a lábát” egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek. Egy Lucababa. Klassz, nem?
Pingponglabda
Ha még mindig érzel magadban erőt és már lepereg rólad kb. minden és továbbra is, mint egy bozótharcos rendületlenül törsz előre, akkor lesz még egy pont, amikor leülsz és azon töprengsz, miközben a rendszeren belül minden szereplő tolja le magáról a felelősséget, hogy kinek a szava számít valójában, amikor fel kell venni azt a kisgyereket az iskolába, hogy:
Vállalhatsz a következő tanévtől esetleg munkát? Vajon lesz napközi? El tudod egyáltalán helyezni? Hova? Bárhova? Találsz olyan szállító szolgálatot, aki besegít a fuvarozásban? Bevállalod a napi 4×1 óra autózást is, hogy jó helyen legyen? Mi a jó hely? Ahol biztonságban van? Ahol szeretgetik, lelkiismeretesen gondozzák, mint ahogy itthon tesszük? Vagy ahol profi a terápiás háttér, a felszerelés, az eszközpark? Hogy’ válassz?
Mózes Eszter gyermekpszichológussal folytatjuk a beszélgetésünket arról a kérdésről, hogy beszélhetünk-e gyermeknevelésről egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereknél vagy kizárólag gyermekgondozás zajlik ezekben a családokban? Lehetnek-e elvárásaink a próbatételes gyerekeink viselkedésével kapcsolatban?
Lucababa: Luci alapvetően együttműködő, de van, hogy begurul. Begurul, mert nem tudja elmondani, hogy mit szeretne, én meg épp nem vagyok gondolatolvasó és nem találom el, bárhogy próbálkozom.
A peluscserénél, ahogy „kiszabadul”, azonnal elképesztő rugdosásba kezd. Annak, hogy mozog, még örülhetnék is, de hogy olyan erővel képes simán hasba rúgni bármelyikünket, hogy azért ezt nem hagyod. (Amúgy gond nélkül képes úgy pisilni, ívben, mint a kisfiúk, így nyilván ezt sem hagyod, ha csak nem szeretnél szökőkutat a lakásba.)
Az rendszeres, hogy az evésnél folyamatosan kitámasztva rugózik. Amúgy is félek, hogy félrenyel, na most próbálj meg egy perpetuum mobile-t megetetni. Hiába kérem, csakazértis. Most döntsd el, hogy ez akaratlan mozgás vagy teljesen akaratlagos ellenkezés?
Mózes Eszter: Sokszor a dackorszak így kezdődik. „Nem működöm együtt veled!” A felnőttön múlik, hogy ebből egy igazi dackorszak lesz-e, hogy elrontjuk a dolgot és összecsattanunk, erőből akarjuk megoldani vagy figyelembe vesszük, hogy neki ez a dolga, hogy az énjét erősítse és megmutatom egyértelműen, melyek azok a területek, ahol én döntök, én vagyok a felnőtt, ezekben nincs lacafaca, nem fogom megengedni, valamilyen eszközzel egyértelműen lezárom és miben lehet alku tárgya a dolog.
Tardos Anna pszichológus-pedagógus képletes magyarázatában ez utóbbi a “rózsaszín szabály”, szemben a “piros szabály”-lyal, ami az abszolút nem megengedett. Ki lehet még egészíteni a kék szabállyal. Ezek azok, amikre törekszünk. Megtöröljük a szánkat, kezet mosunk, köszönünk. Ami a ’szeretnénk, ha csinálnád’. Lehet nélküle élni, de mondjuk szokás, jó szokás.
Ami még nagy félreértés, hogy nem idomítani kell a gyerekeket. A nevelés nem olyan, mint egy kis fóka, kutya képzése: jutalmazás vagy büntetés. Ahogy régen a pszichológia is gondolta, hogy feltételes reflexeket alakítunk ki. Erre a megmozdulásra ez a válasz jön. Megerősítem, kioltom. Fekete-fehérben beidomítom. (Egyébként egy okos kutyánál sem ennyire tiszta és egyszerű, mert ott a kapcsolat. A gazda kedvéért is csinálja.)
A gyerekeknél nem erről van szó. Azt kell meglátnunk, hogy ő is érdeklődik ezek iránt, törekszik, ő is próbálgatja és mi nem a hatalmat képviseljük, hanem az információ forrást. Én ismerem (jobban) a világot, én tudom, hogy mi a veszélyes, mi illik. Mintha egy idegen civilizációba vezetnélek be, infókat adok neked, mert nekem nagyobb a tapasztalatom. Pl. “Luci, nem érdemes az embereket hasba rúgni pelenkacserénél, mert nem szeretik”.
Kell határokat húzni és szabni. Mondjunk neki nyugodtan nemet. Lehetünk rá dühösek, lehet komoly arc, most nincs ölelés.
Lucababa:Mi azt szoktuk neki mondani, hogy kislányom az egyetlen adu ász a kezedben, hogy cuki, kedves kislány vagy, aki ezzel képes levenni az embereket a lábukról. Van elég hendikep, nem kell azonnal kiborítani mindenkit.
Mózes Eszter: Az ő esetében valóban extra „szükség” van rá, hogy ő „eladja” magát, jó dolgokat váltson ki az emberekből. Arra, hogy ezekről leszokjon, azokra meg rászokjon. Ha másra akarod őt bízni, ha neki tágul az élettere, ezek még fontosabbak. Egy szülő, a család sok mindent elvisel, mert úgyis szereti, de már egy másik emberrel ez nem magától értetődő.
Az a tapasztalat a szocializációban, hogy minden gyereknél enyhébbek a viselkedés problémák a tágabb közegben. Disztingválnak a gyerekek és ez így helyes. Ahol a legnagyobb biztonságban van, ott a leg”raplisabb”. Ez nálunk felnőtteknél is így van.
Ha egy gyerek ezt mutatja, az jót jelent és nem azt, hogy a szülők valamit rosszul csinálnak. Ez normális és inkább pozitív, hogy ő észreveszi, hogy kikerült egy tágabb közegbe és „itt – amúgy máshol sem – nem kéne mindenkit végigharapni”.
Amúgy pedig meg minden nevelés. Az is nevelés, ahogy nyúlok a testéhez, finoman, tisztelettel, hogy nem ráncigálom, nem élek vissza a kiszolgáltatottságával, semmilyen szinten. Ha megfog valamit, ami veszélyes, nem kitépem a kezéből, hanem elkérem tőle.
A bánásmód is nevelés. Ahogy az ő megnyilvánulásait figyelembe veszem.
Mozgatja a kezét, “kérem a kezed, ó, mintha adtad volna a kezed”. Mindig egy picit elébe megyek a fejlettségének. Mintha az már egy szándékos megnyilvánulás lenne. A pici törekvéseket komolyan véve kommunikációs megnyilvánulásnak tekintem, ezzel jelzek vissza neki önmagáról.
Lucababa: A szülő szemszögéből nézve, van egy próbatételes kisgyereked, akinek nem tudsz az értelmére hatni. Azt érzed, hogy tök értelmetlenül fenyegetőzöl: Már százszor elmondtam, mintha a falnak beszélnék, utoljára mondom, bla-bla.. Azt a feszültséget, ami benned van, nem tudod feloldani. Ezt a meccset a sérült gyerekeket nevelő szülőknek, ezeknek a családoknak magukban kell lejátszaniuk?
Mózes Eszter: Lehet mondani. Azért mert azt a komplex mondatot nem érti, ha elkomolyodsz, vagy akár kiabálsz egyet, mert mérges vagy, ezek ugyanúgy hatnak.
Autentikus érzelmet kinyilvánítani, az mindig jó hatású. Amikor éppen történik, akkor a szemébe nézni és komolyan elmondani, hogy nem szabad, ez nem jó. Később már nincs értelme, nem fogja összekötni.
Nem kell elnyomni, hazudni, uralkodni magadon, úgy csinálni, mintha türelmes lennél, amikor nem vagy az. A hiteles (nyilván nem durva) érzés nyugodtan utat törhet.
A kommunikáció kutatásokban is az van, hogy a kommunikációs üzenetekből 70% a nonverbális rész, ami átmegy és ha ellentmondás van a szóban elmondott és a nonverbális között, akkor a nonverbálisnak hiszünk.
Amikor külföldön vagyok, más nyelvű gyerekek között sokszor magyarul reagálok, ha kezdeményeznek felém. Nem zavarja őket, mert érzelmileg hitelesen csinálom. A felnőttek csodálkoznak, de a gyerekeket nem zavarja.
A hamis kommunikáció ártalmas pszichésen a gyereknek. Egy látszat ajnározás, közben pedig akár elutasítás. Ki lehet mutatni az érzelmeket. Mit szeretnél és mit nem szeretnél. „Ne húzd meg a hajam, ne rúgd meg a kutyát, ne harapj!”
Abban a tudatban kell ezt tenni, hogy ennek a gyereknek hosszú távon kell a szülőjének lenni, a mi családunkba kell őt befogadnunk és ennek a családnak azt el kell bírnia. Van egy családi tűrőképességünk, kultúránk, kommunikációs stílusunk, ebbe bele kell neki is illeszkednie, mert különben mindannyian összeroppanunk. Ha ez a viselkedés elviselhetetlen, nem lehet arra berendezkedni, hogy ez így marad.
Ahogy kezdünk belerázódni a gyermeknevelésbe, kis idő múlva azon kapjuk magunkat, hogy próbálunk rendszert rakni az életükbe és következetességet csempészni a sajátunkéba, hogy az együttélésünk gördülékenyebb, az együttműködésünk hatékonyabb legyen. Tesszük mindezt azzal a szándékkal, hogy idővel bármilyen közegben könnyebben találják majd meg a helyüket.
Már a kis totyogó is képes kihozni anyát-apát a sodrából a saját elképzeléseivel és a sorozatos nem-ekkel, a későbbiekről már nem is beszélve.
De mi a helyzet és van-e megoldás egy súlyosan sérült kisgyereknél?
Erről kérdeztem Mózes Eszter klinikai gyermekpszichológust.
Lucababa: Beszélhetünk-e gyereknevelésről vagy kizárólag „csak” gyermekgondozásról egy sérült kisgyerek esetében? Lehetnek-e elvárásaink velük szemben?
Mózes Eszter: Igencsak lehetnek. Abszolút.
Sok felnőtt számára a nevelés elvárásként fogalmazódik meg. A gyerekkekkel foglalkozó szakemberek és a szülők is mintha úgy gondolnák, hogy attól fejlődik egy gyerek – legyen szó szocializációról, társas-, kulturális szabályok betartásáról -, hogy mi ezt elvárjuk tőle és ha ezt nem tennénk, ő nem is haladna ebben.
Kulturáltan egyen, le tudjon szokni a pelenkáról. Csomó olyan szokás, ami minden emberi kultúrában megvan. Minden neurotipikus gyerek szobatiszta lesz, valamiféle étkezési szokásokat mindegyikük be fog tartani, lehet, hogy az kézzel evés, de van egy módja, hogy abban a kultúrában hogy esznek. Tévedés, hogy ezt csak az elvárások alakítják ki nála.
Freud megközelítésében is az van, legalábbis a kezdeti gondolatai azok, hogy a kicsi gyerekek kis “barbárok”. Ha nem civilizálnánk őket, akkor vad emberek maradnának örökre, vagyis pl. nem “mondanának le” a pelenkáról. Lehet, hogy ez egyébként a polgári Bécsből nézve így is tűnt…
Ma már más szemléletünk van az emberi kultúrákról és tudjuk, hogy ezek egyenértékűek, legfeljebb különféle szokásrendszerek léteznek. Az 1920-as években a “PC” gondolkodás még nem volt jellemző.
Az antropológiai vizsgálatokból tudjuk, hogy minden emberi kultúrában kialakul az ún. “szobatisztaság” a gyerekeknél, a helyi szokásoknak megfelelően, akkor is, ha nem hordanak nyugati típusú ruhát, és nincs “angol wc”.
Szabály. Játék?
A gyerekfejlődésről azt gondoljuk most már sokan és a pszichológiai kutatások is azt mutatják, hogy a gyerekekkel veleszületetten jön az is és fejlődik, hogy kicsi korától érdeklődik a szabályok iránt. Szeretne együttműködni és arra törekszik, hogy megértse a szabályokat és azokhoz alkalmazkodjon!
Az Ő szükséglete, motivációja, hogy egy közösség részévé váljon, hogy elfogadják. Ez egy biológiailag megalapozott drive vagy motiváció, hogy ő maga is törekszik erre.
Az más kérdés, hogy egy átlagos fejlődésmenetű kis totyogónál ez úgy néz ki, hogy 25-ödszörre is odamegy a konnektorhoz és néz rád nagy szemekkel, hogy “úúú, ezt nem szeretnéd, ugye, hogy ide beledugjam az ujjam?”
A felnőttek meg azt hiszik, hogy “most szórakozik velem”.
Valójában ez arról szól, hogy őt érdekli a dolog és várja a mi reakciónkat, a hatást és abból próbálja leolvasni a választ.
Ez abszolút érvényes azokra a gyerekekre is, akiknek nehezebb a dolga, mert egy csomó funkciójuk nem úgy működik. Ő is figyeli, hogy amikor te reagálsz, milyen skálán mozognak a te reakcióid.
Van például az abszolút tilos: nem veheted fel a csikket / ne menj le az útra! vagy csak ez a nem annyira örülök, hogy felszeded a kavicsot, gesztenyét, maszatolsz.
A kicsik ebből tanulják, ezekből a válaszokból, amiket mi adunk, hogy mi az elfogadott és mi nem.
Lucababa: Ugyanígy lehet Lucinál?Ő is „tesztelgeti” ezt a skálát, hogy hogy’ reagálok?
Mózes Eszter: Igen, biztosan érzékeny arra! Pl. az, hogy egy kisgyerek megharapja a szüleit, rájuk csap, belekapaszkodik a hajukba, egy egész picinél tényleg csak egy ösztön, véletlen, nincs meg mellé feltétlen az indulat. Ezt minden gyereknél egyénileg lehet megfigyelni, próbálni eldönteni, megérteni, hogy indulatból csinál-e ilyet. Van-e harag is abban, hogy rugdos? Vagy még csak érdekli és figyeli, hogy miért reagálunk ennyire élénken? Az intenzív érzelmi reakció tetszik neki és ezt újra és újra át akarja élni, egyfajta kísérletképp. A valódi haragból származó bántás csak később jöhet, ahhoz már értenie kell valamennyire, hogy a másiknak is vannak érzései, szándékai.
Lucababa: Igen, ezt tapasztaljuk, ha felemelem a hangom, röhög. Rendesen kiröhög. Akkor már mondjuk én is röhögök.
Mózes Eszter: Az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél, ahogy Lucinál is, nehezebben kitapintható, hogy hol tarthatnak ebben.
Ahogy az énje, éntudata alakul, annak megfelelően kezdi tanulni azt is, hogy a másik ember mit érezhet.
Nagyon sokáig fejlődik. Ahogy alakul ez az autonómia, kompetencia, én-érzés, az mindig a másikkal való viszonyban alakul, pozitív értelemben is, mert a másik visszajelez, negatív értelemben is, ha például a felnőtt elutasítja a gyerek egy megnyilvánulását. A kisgyerek ettől a másiktól – eleinte anya, apa, nagymama, nagypapa, nevelő, gondozó – különbözteti meg magát. Tőle fordul vagy távolodik el, neki mond nemet.
Szóval igenis van gyermeknevelés a leghétköznapibb gondozás közben is.
Lehet-e önfeledt ünnepelni a születést akkor, amikor ez nálunk a halállal párosul?
5 éve nehéz szívvel készülök augusztus 16-ára. Luca ekkor született. Már az egész augusztusra való ráfordulás olyan, mintha ülne egy elefánt a mellkasomon.
Az egyik vállamon ülő majom azt súgja, hogy ez mégiscsak a születésnapja. Jár neki az ünnep! A másik vállamon ülő viszont csendben emlékezik és legszívesebben kitörölné az agyamból az egészet, augusztus 10-étől kezdődően.
Élet vagy halál
Ahhoz, hogy ez ne egy tudathasadásos állapot legyen magamra erőltetett félmosollyal és elnyomott, a lelkemben dúló viharokkal, tennem kellett valamit.
Most, 5 év elteltével már „cselekedni” is képes voltam. Az igény, hogy ez jobb legyen, ezidáig is megvolt, de nem tudtam hogyan fogjak hozzá és tulajdonképp mihez is. Melyiket – az életet vagy a halált – akarom elengedni? És melyikhez ragaszkodom?
Választás
Lassan, évek alatt győztem meg magam, hogy az ünnep dukál egy súlyosan, halmozottan sérült kislánynak is. A mi kislányunknak. Aki megszületett, majd meghalt, majd lebegett valahol a két világ között és végül az életet választotta. Mindezt akkor, amikor még egy kisbabának a pocak melegében, biztonságában kellene fejlődnie, erősödnie.
Azt nem tudjuk, hogy Luca mit, mennyit érzékel egy szülinapból. Kell-e neki gyerekzsúr tortával, vendégséggel. ’Hogy kell-e, nem tudom. Hogy jár neki és megérdemli, azt viszont igen. Az egészen biztos, hogy a felé irányuló figyelmet érzékeli. Érzékeli és szereti. Örül, ha foglalkoznak vele, ha ő van a középpontban, ha a kedvét keresik.
Törekszem rá, hogy úgy tudjam megünnepelni Luci szülinapját és úgy készülődjünk az ünnepre, hogy szembe tudjak nézni, merjek szembe nézni a veszteséggel, a fájdalommal, ugyanakkor tudjak teret adni az örömnek, az ünneplésnek. Nem könnyű feladat.
Kapaszkodó
Ahogy erről, a veszteség-, illetve gyászfeldolgozásról olvasgattam, találtam egy modellt, ami nekem komoly fogódzkodót jelentett ahhoz, hogy megértsem a bennem zajló folyamatokat.
Elisabeth Kübler-Ross pszichiáter A halál és a hozzá vezető út (On Death and Dying) című könyvében mutatta be a Kübler-Ross modellként ismert elméletét. Ez egy 1969-es megjelenésű könyv, ami ’88-tól elérhető magyarul is.
A következő szakaszokat elsősorban a haldoklókban lezajló folyamatokra vonatkoztatta, de lényegében ugyanezeken a stációkon mennek keresztül a gyászolók is, akiknek valakit vagy valamit el kell(ett) engedni az életben:
TAGADÁS, elutasítás, a tudomásulvétel elhárítása („Ez nem lehet igaz!”)
DÜH, harag, lázadás („Miért éppen velem történik mindez?!”)
ELFOGADÁS, belenyugvás, beleegyezés, újraszerveződés és helyreállítás, lezárás („Ám legyen!”)
Szétszed és összerak
Ezek a megállók segítenek keretbe rakni a bennünk zajló folyamatokat. Nem kikövezett az út, ami zökkenőmentesen simul egymásba, ahol csak és kizárólag a következő lépcsőfokra lehet fellépni.
Tök elfogadható, ha kimarad valamelyik lépés, ha visszalépünk és sajnos az sem egyedi, ha beleragadunk valamelyikbe. Ilyenkor azért nem árt a segítség, ha már túl régóta „dagonyázunk” az egyik állomáson.
Lefordítva: pl. lehetek én egész nyugodtan dühös akkor is, ha már-már az elfogadásnál járok. Az értelmezésben, a „mozgástérben” nekem igazán sokat segített a pszichológusom.
Formálódás
A születéssel, egy új élet ígéretével a zsebünkben nekünk a Luciból BÁRKI lehetett volna-t kell(ett) elgyászolnunk, eltemetnünk.
El kell engednem egy álmot. Egy álmot arról az édesanyáról, akivé egy egészséges, átlagos kislány tett volna engem. A közös bandázásainkat, világmegváltásainkat, felfedezéseinket. Azt az embert, nőt, anyát és nagymamát, aki az értő gyermeke, majd unokája útját kíséri, egyengeti. Aki támasz, hátország, szövetséges, barát, nővér is egyben.
De az is biztos, hogy nem kell mindent elengednünk ezzel kapcsolatban, hiszen a kettőnk, hármunk kapcsolata akkor is csak családdá formálódott. A kislányt, aki velünk maradt, ez idő alatt megszoktuk, megismertük és nagyon megszerettük. Elkezdődött vele a közös életünk, az együttélésünk.
Egyezség
Az elfogadásban nem hiszek. Keressünk valami jobb szót az elfogadás helyett! Ami történt, azt elfogadni nem lehet, de meg lehet tanulni együttélni vele. Így is vissza-, belerázódni az életbe, megkeresni ripityára tört önmagunkat, örömöket találni, kiteljesedni.
Egy tragédiával békében együttélni biztosan nem lehet a melós rész nélkül. Az egyes állomásokat feltétlen be kell járni, meg kell élni. Egyszerűen nem megy ezek nélkül az előzmények nélkül. Sajnos még így is simán bekavarnak a legváratlanabb pillanatban az időben ide-oda cikázó lépcsőfokaink és felforgatják a már összességében majdhogynem megnyugvásra talált lelkünket.
Veszteségfeldolgozás
Majd’ 20 évet töltöttem el a versenyszférában felsővezetőként. Számos olyan helyzet, nem várt körülmény adódott, amikor egyetlen cél lebegett a szemünk előtt, hogy minimalizáljuk a veszteséget.
Valahogy így élem a napjaimat most is. Igyekszem a bennünket ért veszteséget minimálisra csökkenteni, már ha lehet ilyen hasonlattal élni. Menekülünk előre és mentjük a menthetőt az életünkben. Tulajdonképpen magunkat.
Nemrég kerestem egy szimbólumot is az elengedéshez. Nekem könnyebb, hogy jelképezni tudom a veszteségemet. Így, ha majd eljön az ideje, akkor egy lufit, az én „mi lett volna ha..” lufimat elengedem. Majd. Akkor. Addig még jövök-megyek egy kicsit a fentebb már említett lépcsőfokokon.
Egy próbatételes kisgyerekkel a nyaralás is egy kicsit feszesebb napirendet követ csakúgy, mint a hétköznapok. Vannak kötöttségek, játékszabályok a gyógyszerelés, etetés-itatás, napi középhőmérséklet tengelyen és komoly fizikai erőpróbák. Talán több előkészületet, szervezést igényel, de a levegőváltozás, a megszerzett élmények életmentők lehetnek az év kevésbé napsugaras időszakában. Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. A nyaralásunkról szóló beszámoló 1. részét ITT találod.
A Balcsi cseppet sem akadálymentes
Ami kimaradt, az a Balcsiban fürdés. Az északi parton voltunk, ahol hirtelen mélyül és iszapos a víz. Egész egyszerűen nem éreztük biztonságosnak a vízbe jutást és elég melegnek a pancsolást. Lucit Peti tudná bevinni úgy, hogy közben ő maga is kapaszkodik és tartja a ficánkoló kis halacskánkat. Arról nem is beszélve, hogy a hidroterápián 31 fokos vízhez szoktatott kis teste nem valószínű, hogy kitörő lelkesedéssel fogadta volna a 25 fokos Balatont. (Ez mondjuk orvosolható lenne egy neoprén rucival.) Ezt a próbálkozásunkat az is nehezítette, hogy Funkyt fájó szívvel hagytuk otthon, a strandra ugyanis nem jöhetett. Amikor elkezdtünk készülődni, odament a hámjáért és a pórázáért, felmászott értük a székre, a fogai közé kapta őket és letette elénk. Soha nem csinált még ilyet. A szívünk majdnem megszakadt.
Kihívásunk akadt a parton is. Több ízben a rehab babakocsival – ami Lucival együtt kb. 28 kg – nem vagy nagy kerülővel tudtunk csak eljutni A-ból B-be illetve a fürdetés, amiről születik majd egy külön anyag még az otthoni körülményeknél is nehezebb volt. El is engedtük, hogy naponta megfürdetjük Lucust.
Létezik amúgy egy ingyenes alkalmazás, ez az access4you. Fogyatékkal élő emberek és hozzátartozóik számára nyújt akadálymentességről információt. Rá tudsz keresni, hogy a kiszemelt helyszín akadálymentes-e, rászűrhetsz, hogy pl. babakocsival, kerekesszékkel kivitelezhető-e az odajutás. (Akit érdekel, részletesebben ITT tud olvasni még róluk.) Rengeteg időt, kudarcot és kellemetlen helyzetet lehet vele megspórolni. Érdekes, hogy pl. Balatonalmádiban egyelőre kizárólag az autóbusz-pályaudvar az, ami tanúsítottan akadálymentes. Drukkolunk, hogy mielőbb látványosan bővüljön ez a lista.
Kulfi, így, ahogy írom. Nem Kufli. A nyaralás alatt számunkra is akadt újdonság. Az egyik étteremben, ahol jártunk, a kóstolónak hozott körözöttből egy pici műanyagkanálon kapott Lucus is egy falatot. Aztán még egyet és még egyet. Nem evett még soha, de úgy felvillanyozódott, hogy lekapargattam a kenyérfalatkákról és odaadtuk neki. Ugyanilyen elánnal nyalogatta a kulfit. Igen, kulfit. Soha előtte nem hallottunk még róla, ami csak azért baj, mert nagyon-nagyon finom. Egy tejszín alapú desszert-fagyi-jégkrém kardamommal és itt épp rózsavízzel. Semminek nem volt ekkora sikere Lucusnál, még a citromfagyin is túltett és bár tejterméket nem igazán kap, engedtük a csábulást, bízva abban, hogy nem lesz komolyabb böjtje.
Kimenő
A kiruccanásunk végére Anna is csatlakozott a kis kompániánkhoz. Úgy szerveztük hogy az utolsó pár napot együtt töltjük, így mire kellőképp elfáradtunk a nyaralásban volt néhány napunk, amikor meg tudtuk osztani a feladatokat. Összeszokott csapat révén rendkívül hatékonyan működött a team-munka. Olyannyira, hogy egyik este még kimenőt is kaptunk Petivel és a hirtelen ránk szakadt szabadságban mi meg sem álltunk a közeli koktélbárig. Ez – mármint Anna jelenléte, nem a koktélbár – volt az egyetlen dolog, amit jó előre megbeszéltünk.
