Lucuskám, képzeld, mióta megszülettél, a legkedvesebb ünnepem az anyák napja! Lassan 6 éve minden kétséget kizáróan május első vasárnapja az a nap, ami szüntelen mosolyt csal az arcomra, büszkeséggel tölt el és megdobogtatja a szívem.
Bodzavirágból
Míg nem születtél meg, arra gondoltam, hogy az az anyuka leszek, aki minden anyák napi ünnepségen, legyen az ovi vagy suli, nem bír majd a könnyeivel és magával és ott sírdogál a büszkeségtől meghatódottan, miközben te szavalsz vagy épp énekelsz. (Na jó, ezt nyilvánvalóan nem tőlem örökölted volna, hogy közönség elé lépj a hangoddal.)
Ovis nagylány vagy már, lassan 6 éves. Bár nem szavalsz és nem énekelsz, a csilingelő kacajod betölti körülöttünk a teret és örömkönnyeket fakaszt. A bőröd puhaságával, bársonyosságával, a kis kezed illatával, a hajacskád huncutkáival, a csodálkozó gyönyörű szemecskéiddel nem tudok betelni.
Az erőd, az akaratod, a kitartásod, a siker utáni vágyad mindig lenyűgöz. A félmosoly az arcodon azonnal levesz a lábamról és az is, hogy bármilyen nehéz is, látom és érzem, hogy értesz mindent, ami zajlik körülötted. Odavagyok érte, hogy milyen bátor vagy, hogy szereted a sebességet, a rázós helyzeteket, hogy érted és benne vagy a mókában.
Tavaszi felhők
Álmomban ücsörgünk egymás mellett a teraszlépcsőn és kinyújtott ujjakkal várjuk, hogy leszálljon egy katicabogár, hogy aztán alaposan szemügyre vehessük. Együtt nézzük, ahogy télen csipegetnek az etetőből a madarak és kéred, hadd te töltsd fel a madáretetőt a magocskákkal. Funky kutyát sétálni visszük. Nem nehéz, könnyen meg tudod te is tartani, bár még picurka vagy, de Funkyval nagyon lassan haladunk, tudod, minden bokornál megállunk vele és alaposan megszaglász, körbeszimatol mindent. Biciklire pattansz és őrült sebességgel tekersz, alig bírom tartani a tempót, mert valami halaszthatatlan, sürgős dolgod akadt. Aztán együtt ébredünk és az álom, vele együtt sok minden elszáll, de te mosolyogsz, fogod a kezem és biztosra veszem, hogy te is emlékszel a kalandjainkra.
Égi virágpor
Örülök nagyon, hogy engem választottál, hogy TE választottál engem. Nagyon igyekszem, hogy minden pillanatban tudd és érezd, hogy mennyire szeretlek, mennyire szeretünk. ..hogy biztonságban érezd magad velünk, hogy boldog és mosolygós Lucababa légy, amikor csak lehetőséged van rá. ..hogy a rengeteg küzdelem, harc, amit vívsz, valahogy egyensúlyba kerülhessen. ..hogy a fogadalom, amit ígértünk Apával – hogy érdemes itt maradnod ezen a Földön, mert ez a világ nem olyan rémes, mint amilyennek esetleg első látásra tűnik, érdemes itt körülnézni, hadd mutassuk meg neked – valóra váltható.
Rengeteg dolgot tanítottál és biztosra veszem, hogy még nagyon sok mindent fogsz. Igyekszünk mi is olyan világot teremteni a számodra, ahol jól érzed magad, ahol nem kell erőn felül, ahol semmi nem félelmetes, nem magányos és nem fájdalmas.
Emlékszel? Választottunk magunknak egy anyák napi dalt is, amit azóta minden évben ilyenkor, így ma is meghallgatunk, s közben kiállunk a teraszra, hadd cirógassa a szél és a nap az arcunkat!
BODZAVIRÁG (elképesztő ereje van a gyerekkórusnak, nem igaz?)
Anna picivel több, mint 1,5 éve dolgozik Lucival konduktív terapeutaként. Hétről-hétre saját szemünkkel látjuk, hogy milyen keményen küzd a kislányunk, hogy újabb és újabb elismerést zsebelhessen be.
Minden apró kis tyúklépéshez, amit tesz az életében, hegyeket kell mozgatnia és mi ezt így is kezeljük, így is – nagyon nagyra – értékeljük. A maga tempójában, a maga skáláján, magához mérten fejlődik.
Ezek a léptékek egy „normál” mérce szerint akár megmosolyogtatók is lehetnének, számunkra Lucival mégis mérföldköveknek számítanak. Nálunk az időszámítás biztosan nem a Gergely-naptár szerint zajlik, a gyakorlások, az ismétlések száma végtelen, a türelmetlenség(em) pedig egyértelműen kontraproduktív. Azt viszont egyáltalán nem állítom, hogy ezt mindig sikerül legyőznöm. A siker és a kudarc sem azt jelentik, amit korábban.
Megkértem Annát foglalja össze, hogy’ látja ő a Lucussal való közös munkát. Ez nekem is és neki is jó kapaszkodó lesz a későbbiekben is. Alább olvashatjátok:
Amin Lucival dolgoz(t)unk az elmúlt időszakban:
kontraktúrák megelőzése főleg a felső végtagoknál,
fej-és törzskontroll kialakítása,
fej középre hozása, középen tartása,
fogás-elengedés kialakítása,
hátról hasra, hasról hátra fordulás,
felső végtagok középre hozása, játékért nyúlás mindkét kézzel.
Amiben Lucika fejlődött:
lazább felső végtagok, lazult az ököltartás,
megszerette a hason fekvést (1-1,5 éve még sokkal kevésbé díjazta ezt a helyzetet, kevesebb ideig is maradt meg ebben a szituációban, de ma már ő is keresi a lehetőséget, hogy mikor tud stikában hasra fordulni),
ügyesebben, stabilabban támaszkodik az alkarján,
hason fekve több ideig tudja megtartani a fejét,
már hason fekve is képes az inger felé fordítani a fejét (hallja az ingert ➡️ megemeli a fejét ➡️ fordítja a fejét az inger felé)
Néhány hete pl. Peti tesója jött, épp tornáztunk Lucival, amikor kopogott az ajtón, akkor Luckó automatikusan a hang felé fordította a fejét.
több az önindította mozdulat (ez egyszerre jó, na meg persze veszélyes is, mert simán szökik a kisasszony),
már önállóan/minimális megsegítéssel fordul hátról hasra (minimális megsegítés gyanánt néha az is elég, hogy ott tartom a kezemet a fenekénél, semmi mást nem csinálok, lényegében csak a biztonságérzetet adom neki, hogy nem fog visszafordulni).
Az elmúlt időszak tapasztalatai:
Luci nagyon jó terápiás alany. Könnyen motiválható, jó kis feladattudatú gyerek, aki nagyon akar teljesíteni. Élvezi a mozgásfejlesztéseket, még akkor is dolgozik, amikor számára kevésbé kedves feladat van. Úgy érzem, hogy a megfogalmazott célok elérése felé már közelebb vagyunk, mint 1-1,5 éve.
Ez egy olyan út, ahol a pici (laikus szemmel kevésbé látható) lépések is hatalmas erőfeszítések árán elért eredmények. Lucinál (és természetesen más gyerekeknél is) vannak olyan időszakok, amikor gördülékenyebben veszik az akadályokat, fejlődésük gyorsabb ütemben zajlik. Fontos, hogy felismerjük ezeket, kihasználjuk őket és tudjunk ezekből töltekezni a későbbiekben.
Lucinál egy ilyen periódus volt az épp egy évvel ezelőtti tavasz és a kora nyár. Magunk mögött hagytuk a beteges őszi és téli időszakot, tavaszra visszatért belé az erő. Sokkal vidámabb, éberebb volt, nagyon sokat hallatta a hangját is. Ezekben a hónapokban sikerült a legeredményesebben haladnunk.
A Lucira igazított, otthon végzett konduktív terápiáról ITT is olvashatsz részletesebben.
Ha van elérhető, 8-as méretű gyermekpelenka a piacon, akkor most, amikor épp csak hogy váltottunk 5-ösről 6-os méretre, miért kongatok vészharangot, hogy nincs mit ráadni a gyerekre? Miért nem ücsörgök nyugodtan a seggemen és foglalkozok valami égetőbb problémával? Biztos akad.
Mára a múlté
Ha már kénytelen felültünk a pelus vonatra, akkor vázolom a helyzetet:
Eddig 2féle pelust használtunk párhuzamosan: DM Babylove és Magics Easysoft. Utóbbi, a Magics Easysoft, az egyetlen támogatott finanszírozású gyermekpelenka.
A fogyatékkal élő 3+ éves gyerekeknél, megfelelő indikációval közgyógy igazolványra ingyen kiváltható pelenka. (Azért 3+, mert addig egy tipikus fejlődésmenetű kisgyerek is pelust visel.) Gyermekpelusok esetében 3 hónapra 360 db a keret, tehát napi 4 db, ami támogatott. A felíratható mennyiség jócskán alábecsüli a gyerekek képességeit. Na ezért került a képbe a kisker forgalomban kapható másik típus, a DM Babylove pelus, hiszen Luci napi 7-8 pelenkát fogyaszt.
5-ös méretig a kiegészítéssel minden rendben működött. Volt tehát vele költség, de támogatás is.
Néhány hónapja azonban el kellett engednünk az 5-ös méretet és azzal szembesültünk, hogy a támogatott, ingyenesen hozzáférhető 6-os pelenka valójában majdhogynem ugyanakkora, mint az előző méret és nincs tovább. Igen, ez az, amiből kilóg a feneke, ha olvastátok az előző cikket a témában.
Jövőkép(telenség)
Nincs közgyógy igazolványra – 100% támogatással -, sem normatív alapon – ez 80%-os támogatást jelent – kiváltható gyermekpelenka nagyobb méretben, csak felnőttpelenka.
Arról az előző cikkben írtam, hogy a felnőttpelusok piacát egyelőre elkerülnénk, mert méretben, ahogy nevükben sincs semmi közük a gyerek mérethez. Ezek, hiába XS-es, S-es méretűek, felnőttekre való pelusok és a gyerekeknek kb. a hónaljukig ér, ha mégis arra kényszerül valaki, hogy ezt használja.
A kiegészítésként használt DM Babylove pelus 6-os méretben nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket, pláne ígéreteket. A közelmúltban változtattak a szabáson, a gumírozáson és nem működik. Sokszor a legváratlanabb helyzetekben hagy bennünket cserben – hogy finoman fogalmazzak -, így megbízhatatlannak címkéztem és keressük, mivel helyettesíthető.
Adott tehát egy végnapjait élő közgyógyos pelenka (Magics EasySoft 6) és egy kb. 1 max. 2 csillagra teljesítő, kiskereskedelmi forgalomban, drogériákban, stb. kapható DM babylove 6-os pelus.
Azt, hogy csak a Pampers képes normális pelenkát gyártani, egész egyszerűen nem hiszem el, ezért körbenéztem a piacon, mi a helyzet.
A fenti probléma okán én a 6-os gyermekpelenkák között keresgéltem. Egy online shop-ból berendeltem 7féle pelenkát, ami árban a Pampers ára alatt van. A megvásárolt 6-os pelenkákra nagyságrendileg 30e Ft-ot költöttem. Ezeket kipróbáltuk és most beszámolok, milyen tapasztalatokkal lettem gazdagabb.
Sokan, sokszor csináltak már pelenkatesztet. Általában a Lidl, az Aldi, a Rossmann és a DM sajátmárkásaira csurgatnak és felsőkategóriásként labdába rúg még a Libero és a Pampers. Ezek a tesztek elérhetők a neten, így teljesen tudatosan nem ezeket a pelenkákat választottam ki a mostani teszthez.
A választásom a következőkre esett (ár szerinti sorrendben):
!!! Nagyon fontosnak tartom megjegyezni, mert mi is lyukra futottunk vele, hogy a Bella Baby Háppynak van egy pl. Rossmannban kapható, 48 db-os kiszerelése, amin !15+ kg szerepel és ez jóval kisebb, mint a fent említett és amúgy ajánlott. Erre figyeljetek, mert nekünk nagy bosszúságot okozott. Ugyanúgy 6-os számozású, Junior Extra, tehát lényegében semmilyen más különbség nincs a csomagoláson, viszont ez kb. egy 5-ös méretű pelusnak felel meg. Tehát ennél a márkánál nagyon figyeljetek a kiszerelésre és a súlyra (!16+ kg és 54 db / csomag – ez a jó)
Molfix extra large 6, 15+ kg-os gyerekre, 4689 Ft/csomag, 38 db/csomag, 123 Ft/db,
Ajándékba kaptunk egy barátnőmtől: Pampers premium care 6, 13+ kg-os gyerekre, 5999 Ft/csomag, 38 db/csomag, 158 Ft/db,
Minden bizonnyal utolsó alkalommal tudtuk kiváltani a támogatott pelusból a rendelkezésünkre álló 3 hónapos mennyiséget, vagyis 360 db-ot. Kinőtte a kiscsaj.
Számunkra a majd’ 6 éves kislányunkkal most egyetlen megoldás maradt, hogy 100%-ban mi finanszírozzuk a szükséges pelus mennyiséget. Hiába van közgyógyellátási igazolványunk, jogosultságunk, nincs a rendszerben, az adatbázisban olyan pelus, ami méretben megfelelő lenne ennek a korosztálynak.
Egy 6-os méretű gyermek pelus ára kb. 80-150 Ft/db. Havonta 20-36e Ft, de lőjünk nagyjából középre, havonta nagyságrendileg 30.000 Ft megy el pelenkára, évente ez 360.000 Ft.
De erre is rá tudok emelni: még kb. 5-8 kg-ot hízik Luci és a hiper-, szupermarketekben, drogériákban megvásárolható 7-es és 8-as pelusok is elfogynak. Maradnak az éjszakai pelusok, amit a 35-50/55 kg-os gyerekeknek, kiskamaszoknak szántak, korántsem 0-24-es használatra. Ezek: Bambo Dreamy, Magics Pyjama, Huggies Dry Nites, Libero 10-es éjszakai bugyipelus. A darabáruk 280-450 Ft között van. (Csak emlékeztetőül, napi 7-8 db-ra van szükség.)
Mit tesznek azok a családok, akik képtelenek kigazdálkodni ezeket az összegeket?
Nekik nincs választásuk, belépnek a felnőttpelenkák piacára és onnan próbálnak választani. Választékot, elérhetőségüket illetően a helyzet ott is siralmas, van rossz és még rosszabb minőségű, de legalább óriási méretben.
A felnőtt pelenkák piacán is kaotikus a helyzet, de ott egyelőre van még választék, bár közgyógyra elérhető termék már nem igazán, viszont normatív támogatással igényelhető, ami egy köztes megoldást jelenthet hosszabb távon, hiszen 80%-ban támogatott, így nem teljes áron kell megvásárolni.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a fogyatékossággal élő gyermeket gondozó családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről. Nincs, aki teljeskörűn és hivatalosan tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik, holott 12 ezer érintett családról beszélünk.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
1 gyermek esetén: havi maximum 20.000 Ft megtakarítást jelent.
2 gyermek esetén: gyermekenként havi max. 40.000 Ft adókedvezmény érvényesíthető, ez összesen havi 80.000 Ft megtakarítás.
3 vagy több gyermek esetén: gyermekenként havi maximum 66.000 Ft adókedvezmény érvényesíthető, ami 3 gyermek esetén összesen havi 198.000 Ft megtakarítást jelent.
FONTOS INFÓ! 2-3 gyermek esetén már felmerülhet, hogy akkora a megtakarítás összege, hogy nem tudják igénybe venni a családok az adóalapból. A megmaradó összeg levonható a fizetendő társadalombiztosítási (TB) járulékból is.
Tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozók további adóalapkedvezménye:
2026.01.01-től egységesen 20.000 Ft (Ez tehát az alap kedvezményen felüli igénybevehető összeg.)
Az adókedvezmény egy összegben vagy havonta is igénybevehető, a te döntésed.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
2. kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak.
Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Ameddig az adott határozat érvényben van, addig érvényes is. Ez magától értetődőnek tűnhet, de sajnos korábban nem volt az. Hiába szólt még mondjuk 3 évre a határozat, félévenként ugyanazzal a határozattal el kellett battyogni egy BKK jegypénztárba pecsételtetni, hogy érvényben maradjon. Ez egyszerűsödött.
Ügyintézés nehézségi foka: sokat egyszerűsödött azzal, hogy eltörölték a kötelező félévenkénti megújítást
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2026-ban – 8950 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
3. utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá – a személyazonosságát tudni kell igazolnipl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel – és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
ingyenes utazás: vonat, távolsági busz és helyi járatok is, villamos és metró, HÉV, komp, rév
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
A fogyatékkal élők számára kedvezményesen vásárolható (lenne) vármegye bérlet (kb. 945 Ft) és ország bérlet (kb. 1890 Ft). Ezekkel korlátlanul utazhat(ná)nak a MÁV-START, Volánbusz, GYSEV vonalain. Ez a kedvezmény azonban a kísérőkre nem vonatkozik, még akkor sem, ha önállóan nem képes a közlekedésre a súlyos fogyatékossággal élő gyermek.
Tehát, hiába egyszerűsítené valaki bérletvásárlással az életét, hogy ne kelljen naponta jegyet vennie, ha ingáznak egy sérült gyemekkel bármely tömegközlekedési eszközön, ne tegye, mert jobban jár, ha minden alkalommal „megveszi” az ingyenes jegyét, mert így az utazás nem jár kiadással sem a fogyatékossággal élő gyermek, sem az ő számára. (helyjegy, pótjegy kivételével, ezt fentebb már írtam, hogy ennek minden esetben van ktg-e)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult. A vármegye/ország bérlet kontra napijegyet még egyszer nem is részletezem.
Mi használjuk? Nem, mert Lucival biztonságosabbnak ítéljük az autós közlekedést.
D2 kategóriába tartozó (7+ fő) autóra D1 (személygépkocsi, max. 3,5 tonna össztömegű, max. 7 személyes) kategóriára vonatkozó matricával használhatják az autópályát.
„Roki kártya” megléte szükséges hozzá és előzetes bejelentési kötelezettség terheli. Bármely közlekedési igazgatási hatóságnál nyilvántartásba veszik. Amennyiben ezt elmulasztják, pótdíjfizetést vonhat maga után.
D2 éves matrica: 87.650 Ft, D1 éves matrica: 61.760 Ft
Ügyintézés nehézségi foka: nincs róla személyes információnk
Valós segítség? igen, de jócskán leszűkül azoknak a köre, akik igénybe tudják venni (D2 kategóriájú autót használnak). Akik D1-et, tehát max. 7 személyeset használnak és ebből van a több, azoknak semmiféle kedvezményt nem biztosítanak.
Mi használjuk? Mivel a D1-nél nem tud lejjebb ugrani a kategória, így pl. mi nem tudunk ezzel a lehetőséggel élni.
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit a suliba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet. Nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az iskolába, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan furcsaság, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást (már amikor Luci az autóban van).
6. autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe.
2M / 1,2M Ft (vásárlásnál, új/használt, max. 5 éves autó esetén) illetve 150e Ft (átalakításnál), utalvány formájában. (Az összegek 2026.01.01-től módosultak hosszú idő – 2016/17 – után.)
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet a fővárosi vagy megyei kormányhivatalhoz, tavasszal (03.31-ig), ősszel (09.30-ig), így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék.
Nincs már érvényben az a megkötés, hogy csak Suzukit lehet vásárolni és kizárólag a lehetosegauto.hu weboldalon keresztül. Bármilyen márkájú autó támogatható.
Valós segítség? igen, de nagyon sok a megkötés a biztosított kedvezmény mértékéhez. Ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Egy mozgásában súlyosan akadályozott személy szállítása esetén olyan autóban lehet csak gondolkodni, amiben a mozgássérült ember kerekesszéke, rehab babakocsija is egyidejűleg szállítható. Ha szükséges ebbe még ültetőmodul, akkor annak is helyet kell találni.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
7. gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW (136 LE) teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára.
A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel (BNO-kód) kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P betű esetén (pl. autizmus F84) akkor, ha van mellette K, M vagy N jelű fogyatékosság. A mentesség egy darab autóra érvényesíthető évente a családban. (a legkisebb teljesítményűre)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
8. étkezési támogatás (óvodai/iskolai étkezés)
Bölcsődés és óvodás korú gyermek esetében, ahol a gyermek tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő ingyenes intézményi gyermekétkeztetés jár. (Reggelit, tízórait, ebédet és uzsonnát foglal magában.) Testvérek is 100%-ban ingyenesen étkezhetnek, ha a családban tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő gyermeket nevelnek.
1-8. és azon felüli évfolyamon (általános és középiskolában) a tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő gyermekeket 50%-os gyermekétkeztetési kedvezmény illeti meg.
Bölcsi-oviban ez kb. 15-25.000 Ft / hó megtakarítást jelenthet gyermekenként. Iskolában pedig kb. 7.500-12.500 Ft / hó megtakarítást / gyermek.
Bármikor igényelhető a tanév folyamán, de minden tanév elején meg kell újítani. Gyvt.6.sz. mellékletének kitöltése kell hozzá (oviban/suliban) és a tartósan beteg igazolás.
Az iskolai szünetekben is jár az étkeztetés. Ebben az időszakban az étkezési támogatást az önkormányzat biztosítja. Minden hosszabb szünet – pl. nyári, őszi, téliszünet – előtt lehet igényelni. Arról, hogy ennek mi a módja az önkormányzatok adnak pontos tájékoztatást és adják meg a határidőt, átvételi helyszíneket.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? mindenképpen
Mi használjuk? nem, mert Luca az érzékenységek miatt speciális diétán van és én készítem számára az ételeket, amit az iskolában elfogyaszt (tízórai, ebéd)
9. akadálymentesítési támogatás
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. 2001-ben vezették be, 2016-ban módosították az összeget 150e Ft-ról 300e Ft-ra, azóta nem változott.
Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Az akadálymentesítés költsége több milliós kiadás is lehet, így ez az összeg reálisan egészen biztos, hogy a munkálatok 50%-ára sem elegendő.
Igénylése bankon keresztül történik.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz (1100 Ft), csatorna (1400 Ft), szemétdíj (500 Ft), összesen 3000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 3000 Ft kedvezmény a számlából havonta.
Évente szükséges megújítani. Javasolt a lejárati időpont előtt 2 hónappal korábban elkezdeni az ügyintézést.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
11. közgyógy igazolvány
Míg az alap egészségügyi ellátást a NEAK biztosítja, addig a közgyógyellátás egy plusz támogatás a nagyon súlyos és/vagy tartós betegséggel élők számára a gyógyszerek és gyógyászati eszközök költségeinek csökkentésére.
Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól és ingyenes hozzáférést biztosít(ott).
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők. Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Mára úgy fest, hogy egyre kevesebb termék érhető el közgyógy jogosultsággal és egyre több mindenért egyedi méltányossági kérelmet kell benyújtani. Jellemző, hogy az egyedi méltányosságra kérelmezett termékekért önrészt kell vállalni. Ami közgyógyra továbbra is igénybe vehető, azok egyre silányabb minőségűek.
Abba az irányba halad a folyamat, hogy ténylegesen szociális alapon biztosítsanak alsó ár- és minőségi kategóriás termékeket a rászorultak részére. Magasabb kategóriára vonatkozó igényt pedig terelik a egyedi méltányossági kérelmek irányába.
Közgyógyra feliratható termékek:
pelenka
gyógyszer (pl. antiepileptikumok)
babakocsi
ültető korzett
ortézis
kerekesszék..
Egy növekvő gyermeknek rendszeresen cserélni kell azokat az eszközeit, amik a pozicionáláshoz és a deformitások elkerüléséhez elkerülhetetlenek. Nem jó irány, ha ezek idővel egyre kisebb támogatással lesznek csak elérhetők.
A Nutricia termékei (tápszerek, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, Fantomalt, Protifar, Nutilis, Fresubin krémek), mostanra csupán 70%-os emelt támogatással írhatók fel szakorvos által. Luci folyadéksűrítővel issza az innivalókat, egyébként félrenyelne. 100%-os támogatást azonban nem kaphat, mert hiába írja fel a szakorvos, nem tudjuk közgyógyra már kiváltani ezeket a termékeket.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való, de nem nagyon marad más választás.
Valós segítség? az lenne, de ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
+1 ötlet:
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
Ugye milyen rém egyszerű, hétköznapi kérdés? Most nem azt taglalom majd, hogy általában erre az a válasz érkezik, hogy SEMMI, ANYAAA! és hogy’ próbáljunk meg mégiscsak választ kicsikarni az 5 évesből.
Most arra helyezném a fókuszt, hogy van, amikor erre soha, semmilyen válasz nem érkezhet.
De akkor honnan tudják a szülők, akik oviba viszik reggel a fogyatékkal élő, nem beszélő csemetéiket és 5-8 óra múlva értük mennek, hogy valójában mi történhetett aznap? Aznap és másnap és harmadnap, úgy 3 éven keresztül.
Mélyvíz
Emlékszem, amikor először találkoztam és beszélgettem az óvodavezetővel. Nagyon korrektnek és egyenesnek tartottam, ahogy azt mondta, ilyen és olyan fejlesztések, csoportfoglalkozások és egyéni terápiák zajlanak náluk és ez az az intézmény, ahol ezt a gyerekek meg is kapják. Ha úgy alakul, hogy valami elmarad, akkor szólnak. Belém hasított, amikor ő már mondta is: ..hiszen itt a gyerekek, akik nem beszélnek, soha nem fogják tudni elmondani, simán és bármi elhallgatható lenne.
Az, hogy ez a legelső alkalommal, amikor egymás szemébe néztünk elhangzott, engem furcsa mód megnyugtatott és nem félelmet keltett vagy kételyeket szült bennem, mint amikor valakinek beleültetik a bogarat a fülébe.
Luci még nem volt 3 éves és mindaddig ebbe, az ő extrém kiszolgáltatott helyzetébe idegen közegben, bele sem gondoltam. Persze, hogy nem, hiszen ez volt az első olyan intézménybe lépésünk, amikor el kellett engedjük néhány órára a kezét. Még csak át sem suhant a fejemen, hogy bárki másképp állhat ehhez a sokat megélt aprónéphez, mint mi. Kipárnázva, babusgatva, becézgetve, dédelgetve és szeretgetve. Hiszen olyan törékeny.
Nem tudod burokban tartani. Az épelméjűséged megőrzéséhez is kell, hogy pár órára ebből a szolgálatból kiszakadj, ha sikerül speciális ovit találnotok. Neki pedig a gyerek közösségre van létszüksége, bármilyen súlyosan érintett is. Az viszont kiemelten fontos, hogy hova kerül egy sérült kisgyerek és jobb, ha ez lehet választás, mint szerencse kérdése. Ez egy alapvetően bizalomra épülő kapocs. Minden más intézmény is, az átlagos fejlődésmenetű gyerekeknél is, de itt, a kiszolgáltatottságuk miatt még inkább.
A rutin meg az évek
Reggelenként, amikor megérkezünk az oviba és Lucit átadjuk a csoportszoba bejáratánál, elmondjuk, hogy mire érdemes figyelni. Milyen volt az éjszaka, a reggeli készülődés, van-e, volt-e bármi eltérő a szokásoshoz képest. Nyűgösebb-e, aktívabb-e, álmosabb-e. Reggelizett-e.
Minden kisgyerekről komoly dokumentum gyűjtemény – kb. mint a Háború és béke két kötete – áll rendelkezésre, de ez csak a háttértár, az aktuális infók ott vannak a fejekben.
Tudjuk, hogy napközben milyen foglalkozások várhatók, az etetésnek, itatásnak, gyógyszerbevételnek van egy gyerekekhez igazított üteme, de mégis úgy, hogy a foglalkozások – erről születik majd egy külön, részletes cikk, hogy el lehessen képzelni miképp zajlanak a mindennapok – megtarthatók legyenek.
Az sem elhanyagolható részlet, hogy az evés-ivás-gyógyszerelés a napnak komoly szeletét hasítja ki, a gondozási feladatokról, peluscseréről, átöltözéstetésről nem is beszélve. Ezek a gyerekek nem önállóak, nem tudnak egy asztalhoz leülve teát, vizet, kakaót inni és megreggelizni, megebédelni. Mindenben segítségre szorulnak.
Délután, amikor megyek Luciért, akivel találkozunk, gyógypedagógus vagy pedagógiai asszisztens, amikor átadják, akkor átbeszéljük, hogy telt a nap. Hogy érezte magát? Aludt-e? Mennyire volt aktív a foglalkozásokon? Miről szólt aznap, hogyan kapcsolódott be, voltak-e jelzései, ha igen, mire vonatkozóan? Volt-e egyéni terápiája? Volt-e epilepsziás rohama? Mennyire merítette ki? Mennyit evett, ivott és mikor?
Így, mi, szülők, el tudjuk képzelni, hogy miképp éli meg ő a hétköznapokat a közösségben.
Tudjuk, hogy Luci már „szól” – hangokkal, kiáltással jelzi -, ha valamire szüksége van. Azt is, hogy eleinte ha szól és picit várni kell, akkor türelmes. Türelmes, de kitartó. Tudjuk, hogy néha a folyamatos zsizsegéstől besokall és igényli az egyéni játékhelyzetet. Ezt is szépen jelzi. Szól, ha éhes, ha fáradt. Ültető modulból etetik és itatják az oviban, már nem kézben tartva. A foglalkozásokat szereti. A gurulást, a forgást, a hintát és mindehhez a sebességet, imádja. Néha bizony az is előfordul, hogy komoly hódolói kör üli körbe a kis kezét fogva.
Küszöbön innen és túl
Azokat a szitukat is tálalni kell valahogy, ami kellemetlen. Igen, előfordul ilyen is, de mindent meg tudunk beszélni és sokkal jobb, megnyugtatóbb, még ha frászt is kapok először valami hallatán, hogy tudok róla. Felvállalják és beleállnak. Csak így alakítható ki egy bizalmi, partneri kapcsolat.
Az esetek nagy többségében mi vagyunk Luci szeme, lába, keze és hangja. Erre a pár órára ugyanazzal a figyelemmel és szeretettel Kinga, Ági, Réka, Zsuzsi, Viki, Áron és Lin vállalják át ezt a különleges szerepet. Köszönet érte!
