Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 1. rész

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 1. rész

Arról itt olvashattatok, hogy bár nincs speciális étrenden Luca az állapota miatt, mégis mennyi mindent figyelembe kell vennünk az etetésénél. Ez elég komplex gondolkodást igényel az étrend összeállításakor, de hosszabb távon hiszem, hogy megéri.

Mindig előre kell gondolkoznunk, hogy legyen itthon minden szükséges alapanyag, hozzávaló. Neki nem tudok kikapni valamit a hűtőből, amit együtt megehetünk vagy beszaladni a boltba egy kifliért, ha éhes. (Luci csak pépes, püré állagú ételt tud megenni, ami teljesen homogén.)

Folyamatos újratervezés

Ha ki is alakítunk egyfajta rutint az étkezéseknél, az biztos, hogy rövid időn belül valami miatt feje tetejére kell állítani az egész étrendet és kezdeni mindent elölről. Egy kisgyerekkel örökös újratervezés az élet, tudom. Nálunk ez azért hangsúlyos és egyben neuralgikus pont is, mert egy nem beszélő kisgyereknél új szokások kialakítása, bevezetése hosszú hónapok, mire újra mindenki – ő is és én is – komfortosan érzi magát a helyzetben.

Glutén- és tejmentesen

Hoztunk egy döntést, hogy Luci egy ideig nem kap glutént és tehéntejet. Ennek nem allergia oka van, hanem csupán annyi, hogy igyekszem a pocakot ezekkel nem leterhelni.

Nagyon hiszek a bél-agy tengely kapcsolatában és abban, hogy addig az agy nem tud gyógyulni, fejlődni, amíg a pocak nincs rendben. Márpedig Lucinál több árulkodó jel is volt, hogy valami nincs rendben (puffadó poci, kiütéses arcocska, hasmenés, diszkomfort érzet, sírás). Ha oda kell összpontosítani, ha ott folyamatos gyulladás van, ha valami nem stimmel, akkor nem marad kapacitás az érdemi melóra az agyban.

Kicsit körülményes és nehézkes, de meg tudjuk oldani a helyettesítéseket. A tehéntej helyett jellemzően mandulatejet használok. Szénhidrátforrásnak pedig ott a rizs és mindenféle gabonapehely, -liszt, amiben nincs glutén. Pl. kukorica, köles, tápióka.

Kakaóscsiga és kiflicsücsök helyett

A gyerekek étrendjében jó, ha a teljes kalóriabevitel 40%-a szénhidrát. Ráadásul az agyat is szénhidráttal kell „etetni”, hogy jóllakjon. Ezen tehát komoly hangsúly van. Reggelire – ahogy azt a videóban is mutattuk – és vacsorára babakását kap Luci, de a napközben kapott ételekhez is hozzá szoktam keverni 1-1 kanál köleskását, hogy dúsítsam az ételeket.

Sovány vigasz

Az aktuális paradoxonunk az és ez nem is a gabonánál ütközik ki nagyon, hanem inkább a tehéntejnél, hogy növényi tejekből és tej helyettesítő termékekből nem tudjuk azt a kalóriamennyiséget és zsiradékot elővarázsolni, amire Lucusnak szüksége lenne a fejlődéshez, hogy gyarapodni tudjon. Mivel kolbászt, töpörtyűt és szalonnát sem majszolgat, kénytelenek leszünk beleharapni a saját ujjunkba és a tudományos elméleteimet félretenni a túlélésért cserébe. Mindezt megspékeli az, hogy a reflux miatt tiltólistán van egy csomó jó kis kaja – kakaó, olívaolaj -, aminek magas a tápértéke, így alternatívákat kellett felkutatnunk.

A tehéntejben nem csak a tejcukor, hanem a kazein (tejfehérje) is lehet a ludas, így a laktózmentes verziók nem jelentenek tuti megoldást. Sajnos egy rizstejszínnel sem megyek messzire, nem tudom a zsíros tejszínt, krémsajtot, tejfölt kompenzálni.

Cirmos cica, haj!

A magvajak – például mandulavaj – megoldást jelentettek. Ezt kevertük a reggelihez és a vacsorához, olívaolajt az ebédhez, de a reflux miatt ezeket most átmenetileg szüneteltetnünk kell.

Vaj és olaj helyett tudom a püréket ghível (tisztított vaj) krémesíteni, ami nem terheli a gyomrát, mert csak vajsavat tartalmaz.

Most napraforgó lecitint adok még az uzsihoz, vacsihoz, hogy a zsiradékot valahogy becsempésszük elegendő mennyiségben az ételekbe. Ezt teszik hozzá a fincsi tejcsokikhoz, hogy krémes legyen. Egy könnyen hasznosuló zsiradékról van szó, ami még az idegrendszert is támogatja. A mi egyik kis „szuperélelmiszerünk”.

Dopping

Azt mondják, hogy túl sok fehérjére nincs szüksége a gyerekeknek. A jó fehérje források azonban kincset érnek, hiszen megfelelő arányban tartalmazzák az esszenciális aminosavakat. Az aminosavakat az epilepszia és az agy érintettsége miatt mi egyébként is különös becsben tartjuk – mindegyikre jó hatással vannak. Kulcsfontosságú, hogy elegendő kerüljön belőlük Luci étrendjébe.

Lucus valamiért hadilábon áll a husival. Ezt egyrészt növényi fehérjével – rizsfehérjével – ellensúlyozom, másrészt speciális tápszerrel tuningolom az ételeit (erről lesz szó a következő részben).

 

Valójában úgy eszik, mint egy testépítő. Olyan műgonddal rakjuk össze az étrendjét, mintha épp body building versenyre készülne, bár most mi inkább a tömegnövelés fázisában vagyunk, kevésbé a szálkásítás van napirenden. Az, hogy ilyen profilú webshopokból rendelem a kaját, porokat, kiegészítőket egy négyévesnek, nem is tudom pontosan, hogy inkább zavarba ejtő vagy rémisztő.

A folytatásra nem kell sokat várni, jövő héten érkezik!

Kép és videó: Depositphoto és magánarchívum

Egyszülő

Egyszülő

A sérült, fogyatékkal élő, tartós beteg gyermekeket gondozó családok csak idő kérdése, hogy mikor, de jó nagy százalékban csonka, egyszülős családokká is válnak.

Jóformán a kórházból – Lucával a kezünkben – kilépve olvastuk vagy hallottuk, hogy a sérült gyermeket nevelő párok !30%-a marad csupán együtt, a többiek útja szétválik. A család egyszülős marad. Ez azért nem lendített sokat, az amúgy is labilis lelkiállapotunkon..

Mi leszünk a kivétel!

Azonnal arra gondoltam, hogy értem, biztosan van ilyen, de mi nem abba a klubba fogunk tartozni, akiket a felfoghatatlan tragédia és a megváltozott élethelyzet elválaszt, mi azok vagyunk, azok leszünk, akiket örökre összeköt, még szorosabbra fűz.

Eltelt 4,5 év és nagyon sok mindenen keresztülmentünk együtt. Olyan helyzeteken is, amin nem szerettem volna. Az nem kérdés, hogy vele képzelem el a jövőmet. De vajon ő is? Vágtam már én is a fejéhez, ha akar, menjen! Álltunk tök tehetetlenül egymással szemben és valami feloldozásra vártunk, hogy jöjjön már valaki és segítsen, mert különben elveszünk!

Meddig elég a szerelem, a szeretet, a tisztelet, a megbecsülés, ha az élethelyzet, amibe kerültél, gúzsba köt? Ki kell, hogy tarts, tisztességből, felelősségből vagy magadat választod a társad, a gyermeked, a családod helyett?

Miért válnak el?

Ha egyetlen szóval kellene magyarázni, hogy miért válnak külön ezek a párok, akkor szerintem toronymagasan a kétségbeesett TEHETETLENSÉG vinné a prímet.

Nyilván lehetetlenség megmondani, hogy a sérült gyerekeket nevelő párok együtt maradtak volna-e, ha egészséges gyermekük születik, hiszen Magyarországon minden második házasság válással végződik. De az is biztos, hogy a kialvatlanság, a kilátástalanság, a düh nem jó tanácsadó.

A konkrét problémák, amik az égig nőnek családonként apró részletekben bizonyosan mások és mások. Van, aki a múltját akarja vissza és rájön, hogy ez lehetetlen, van, aki ezt a jövőt, amit az élet ott tartogat, köszöni, nem kéri és van, aki egy pillanatot sem szeretne már az itt és mostból. Elfáradt, kimerült, kudarcot vallott.

’Hogy hova lesz a jóban-rosszban, az egymásnak tett fogadalom? Ha cinikus lennék, azt is mondhatnám, hogy azért ennyire rosszra nyilván senki sem számított..

Mi lesz azzal, aki ottmarad?

Ma, amikor jellemzően nem él együtt több generáció, nem olyan életre rendezkedtünk be, hogy együtt él nagyszülő-szülő-gyermek, akik meg tudják osztani a feladatokat, teendőket, az idejüket, akkor ki fog segíteni? Ha ketten sem bírták, akkor mi lesz azzal, aki magára marad?

Kihívás lesz boltba menni, gyógyszert beszerezni, orvoshoz eljutni. Már ha lesz egyáltalán ezeket miből finanszíroznia. A terhek, amiket addig megosztottak ottragadnak annak a vállán, aki marad és szépen-lassan agyonnyomják.

Sok esetben más megoldás híján mégiscsak visszaköltöznek a szülői házba a sérült kisgyerekkel, ha ez még lehetséges. Nincs más választásuk. Feladva korábbi életet, önállóságot, barátokat.

Mi jelenthet megoldást?

Olyan élethelyzet alakul, amit segítség, támogatás, akarat és következetes, komoly meló, nélkül kivezetni, kikormányozni ebből a szélcsatornából, bár ez inkább már viharsarok, szinte lehetetlenség.

Aztán a meló közben arra is rájövünk, hogy a hangsúly inkább a krízishelyzet(ek) kezelésén van, amiből azért egy életre akad néhány, nem feltétlenül magán a konkrét eseményen.

Legyünk bármilyen erősek, összetartók, szerelmesek és szövetségesek nem lesz megkerülhető, hogy segítséget kérjünk, ha meg akarjuk menteni az életünket, a házasságunkat, kapcsolatunkat. Ha nem tesszük, akkor idő kérdése csak, hogy felelőst keressünk, hibáztassunk, áldozattá váljunk a saját életünkben. Kell egy külső, stabil támasz, aki tükröt tart és aki időről-időre visszaterel bennünket a bár hepehupás, de mégis csak a mi saját kis ösvényünkre.

..és velünk mi lesz?

A mi mindennapjaink sem szólnak másról. 0-24-ben gondozzuk Lucát. Minden körülötte forog. Mi is ezt az életet éljük. Egyenes út vezet oda, hogy a mi útjaink is szétválnak vagy ha tudatosan megpróbálunk dolgozni a kapcsolatunkért akkor megmenthető? De mikor lenne erre alkalom? Vajon akik különváltak, ők meg tudták ezt egymással beszélni? Vagy arra sem volt idő? Mint ahogy soha, semmire nincs idő egy halmozottan sérült gyerekecske gondozásakor?

Iszonyú nehéz krízishelyzetben támogató módon kommunikálni egymással, előtérbe helyezni az elfogadást, megbocsátást, de létfontosságú és életbevágó. Ebben az egymás iránti tisztelet tud talán a legtöbbet segíteni, nem is a szerelem. A humor is sokat nyom a latba, de a végtelenségig nyilván nem lehet mindent poénnal elütni. S ami a legfontosabb és legnehezebb: az egymásra szánt idő.

Hiszek abban, hogy a feladatot közösen kaptuk. Ki lehet belőle ugrani, de akkor is ott marad mint megoldandó életfeladat, maximum időt nyer vagy húz, ahogy tetszik, aki kilépett. Valamilyen formában újra és újra visszahozza mindaddig az élet, amíg nem állunk készen rá, hogy szembe nézzünk, megbirkózzunk vele.

Kép: Depositphoto

Véleménycikk a 444 dokumentumfilmjéről: Elkezdődik a következő 24 óra

Véleménycikk a 444 dokumentumfilmjéről: Elkezdődik a következő 24 óra

Izgatottan és várakozástelin ültem le érintett szülőként megnézni az otthonápolásról szóló dokumentumfilmet. Örömmel és megnyugvással töltött el, hogy foglalkoznak a témával. Velem. Velünk. Valódi megoldásokra, ötletekre számítottam, új perspektívákra, amik másolhatók, követhetők, utat mutathatnak, ehelyett szomorúan vettem tudomásul, hogy készült egy mozi, ami csupán hergel, de minden másra használhatatlan.

Értem a film célját, a politikai üzenetét, nem is vitatkozom vele, de be lehetett volna ezt mutatni úgy is, hogy nem lesz méltatlan és teljesen reménytelen jövőt sugalló a magyar család(ok) számára és nem rettenti el jobban, még jobban a társadalmat. Ugyanennyi energiával lehetett volna olyan filmet készíteni, ami nem pontatlan és félrevezető.

A lucababa.hu blog, amit tavaly ősszel elkezdtem, arról szól, hogy’ építsünk hidat. Ez a mozi arról, hogy’ világítsuk meg jól a szakadékot. De még azt is egy tévesen fel- és beállított fényszóróval teszi.

Nem szép, hogy almát hasonlítunk körtével, merthogy végül is gyümölcs-gyümölcs.

Egy 19 éves, születésétől fogva sérült kissrác és egy 3 éve kerekesszékes SM-es (sclerosis multiplex) fiatal felnőttet hasonlítanak össze. Őket és a szüleiket. Élethelyzetüket, körülményeiket, lehetőségeiket.

A norvég srác értelmileg ép, de a motoros funkciók leépülése miatt sem mozogni, sem beszélni nem tud (vagy csak minimálisan). Gondolkodni viszont igen. Szellemileg rendben van. A magyar fiú minden területen sérült, értelmileg is.

Ezt a kettőt egy lapon említeni, összehasonlítani, nem releváns. Ferdítés.

A család az egyik oldalon 19 éve él ebben az élethelyzetben. Tönkrement házasság, megrekedt élet, egyedül-, magára maradt édesanya. Tehetetlenség, kilátástalanság, küzdelem. Az apa korrekt, mindezek ellenére nem tűnt el, besegít, részt vesz, szerepet vállal. Az anya számára a dilemma, hogy 19 év után sem tudja, mi lesz a gyermekével, ha kiesik az ápolásából, akár csak néhány napra.

A másik oldalon már külön élő felnőtt gyermek, a problémával – a fiú jelenlegi állapotában – 3 éve együtt élő a család. Az édesanya által említett kardinális probléma, hogy a család nem tud együtt enni meleg vacsorát, ha valakinek etetnie kell a srácot, és milyen jó, hogy a gondozó ezt a feladatot át tudja vállalni, így ehetnek együtt.

Egy 19 éve leharcolt anyuka egész más mint egy 3 éve – valójában egy tök más problémával szembesülő és azóta – ezzel együtt élő szülő. S ha már együttélés, valójában még csak együtt sem laknak. Szemben a magyar édesanyával, aki egy órára is fél egyedül hagyni a gyermekét.

Nem lehet a két életutat, a két családot egy mérlegre tenni.

A drámaiságát az tehetné hitelessé, ha egy tizenéve próbatételes norvég fiatalt, aki minden területen érintett, tehát súlyosan, halmozottan sérült és az ő családját, életüket mutatná be a film. Tehát egy valóban a magyar fiúéhoz hasonló esetet. Mivel ez nincs, így innentől kezdve csúsztatás az egész. Az összehasonlítás sok szempontból félrevezető, hiszen nincs mit mivel összehasonlítani.

A norvég srácnak 7-8 segítője van, akiket a nővére koordinál. A munkához nem kell végzettség, csak jó fizikai kondíció. Belegondolt abba bárki is, hogy itthon beengedne-e mondjuk egy közmunkást, végzettség nélkül a súlyosan, halmozottan sérült gyermeke gondozására az otthonába?! A kérdés költői volt.

Ahhoz, hogy a magyar kissrácot valaki el tudja látni, hosszabb távon gondozni tudja, szakemberre van szükség. Gyógypedagógusra, gyógytornászra, egészségügyi dolgozóra vagy szociális munkásra. Nem csak nálunk, egészen biztos, hogy Norvégiában is. Szakemberre, akikből kevés van. Még kevesebb, aki el tud vállalni egy ilyen munkát a meglévő munkája és saját családja mellett és az pedig tényleg rendkívül ritka, ha ezt hosszabb távon is fenn lehet tartani. Ha ezt vetettük volna össze, miként működik mindez Norvégiában, az lett volna mérvadó.

Az ellátás norvég összegével valami nem stimmel

A srác nővére elmeséli, hogy a norvég államtól 100.000 koronát kap ÉVENTE a norvég fiú, hogy az otthonában maradhasson. 100.000 korona arra, hogy kifizesse belőle a gondozókat, elmenjen nyaralni és minden egyébre a mindennapokhoz. Kjell Kristiannak 160 gondozási óra jár hetente.

SZÁMOLJUNK! 1 norvég korona kb. 35 Ft (a cikk írásakor). Tehát éves szinten kb. 3,5M Ft-ot kap az államtól azért, hogy az otthonában maradhasson és ne kelljen intézményben gondozni. Ez havonta kb. 290.000 Ft. Ebből 160 gondozási óra x 4 hét, azaz 640 gondozási órát fizet ki / hó. Ha ez így lenne, akkor Norvégiában 453 Ft lenne egy gondozó órabére. Norvégiában, ahol a fizetés kb. a magyar kereset négyszerese.

Jahh, és ebből az éves összegből el tud menni nyaralni és minden egyébre elegendő a mindennapokban. Ennyit a film pontosságáról és hitelességéről. Elemi információk hiányoznak ahhoz, hogy valóban reális képek kapjunk. Ez nyilvánvaló hiba. Vagy havonta kap ennyit, vagy ő csak egy kis részét fizeti a kapott összegből a béreknek és azt az állam még kiegészíti, vagy valami más infó hiányzik még, de nem jön ki a matek.

Ha dokumentum filmet készít valaki egy ilyen érzékeny témáról, összehasonlít, akkor legyen már precíz, érthető, valóban összehasonlítható.  Ezek miatt ugyanis az egész hitelessége megkérdőjeleződik. A film betölthette volna azt a szerepet, hogy akik ezekért az ügyekért felelősek és tehetnek itthon, azoknak ez egy jó hivatkozási alap legyen. Érvek a mindenkori döntéshozók, hatalom meggyőzésére. Ami összeszedi a fogyatékos ügy megoldatlan problémáit és mindezekre reális válaszokat ad egy élhető, jó, külföldi példán keresztül. Hogy láttassuk, mi felé lehetne, kellene haladni. Akár kis lépésekben is. Ez sajnos erre alkalmatlan, mert tele van bakival. Épp azokon a sarkalatos pontokon csúszik el, ahol a lehető legalaposabbnak, legkörültekintőbbnek kellett volna lennie.

Félrevezetés jószándékkal

Mindenképp oda akarja kifuttatni a „sztorit”, hogy a külföldi, ez esetben a norvég jobb, élhetőbb. Biztosan így is van! A két életszínvonal sem ugyanaz és ez független az otthonápolástól. Tudjuk, hogy erősebb a szociális háló vagy hogy egyáltalán van. Meg lehetett volna csinálni úgy is ezt a filmet, hogy megmutassa a tényleges különbségeket. Nem is értem, hogy’ nem lehetett találni Norvégiában egy hasonló állapotú fiatalt?! Ha ennek oka volt, azt el kellett volna mondani, hogy miért őket hasonlítjuk össze, annak ellenére, hogy elég különböző élethelyzetben vannak. Az ápolásra szorulók és családjaik is. Ez így most kb. olyan, mintha egy budapesti villamosvezető életét hasonlítanánk össze egy norvég pilótáéval, aki repülőt vezet, azzal a címszóval, hogy mindketten gépjárművezetők.

Készülhetett volna egy film, ami hitelesen, tutorial jelleggel (példával szemléltetett oktatóanyag) bemutatja a fogyatékkal élők és családjaik hétköznapjait, élethelyzeteit, problémait és az állam szerepvállalását az egészben. Mindezt itthon és Norvégiában. Egy-egy valóban hasonló eseten, élethelyzeten keresztül. A cikk írásakor 73 000 megtekintésnél járunk, tehát sokan kíváncsiak voltak rá. Ennyi ember fejében lesz most megint valami furcsa katyvasz és káosz ahelyett, hogy hiteles és pontos kép rajzolódott volna ki a valós helyzetről – itt is ott is. Végtelenül kár érte.

Kép: 444.hu

Ezért kell teljesen egyedi étrend a próbatételes gyerekeknek!

Ezért kell teljesen egyedi étrend a próbatételes gyerekeknek!

Joggal feltételezzük, hogy egy speciális igényű kisgyerek étrendje is speciális. Miért épp az ne lenne az, igaz? Ugyanakkor az idegrendszeri, agyi sérülésen kívül sok esetben nincs – természetesen számos esetben meg igen – egyéb szervi probléma, ami indokolná a különleges diétát, étkezést.

Lucinak a buksiját ért támadáson kívül nincs szervi problémája, ételallergiája, ami magyarázná a teljesen egyedi étrendet. Mégis rengeteg dolog másként működik nála és ha ezekre nem figyelünk, akkor hosszabb távon komoly gondot okozhatnak. Szóval igenis számít, hogy mit eszik, mennyit és hogyan.

Mi működik másképp nálunk egy egészséges kisgyerekhez képest?

bocs a duálunióért, de mi tényleg mindent együtt csinálunk 🙂

Megtévesztő energiaigény

Egy átlagos fejlődésmenetű kisgyerekhez képest figyelni kell rá, hogy Lucus energiaszükséglete magas. Ennek az epilepszia miatti rengeteg izomgörcs, izomrándulás és az idegrendszeri sérülés miatt kialakult elképesztő mennyiségű kóros túlmozgás az oka, nem a trambulinon ugrálás. Hiába nem rohangál naphosszat, mégis olyan energiaigényű, mint egy igazán aktív kisgyerek.

Erre akkor döbbentünk rá, amikor 3 évesen ugyanazt a súlyt mutatta a mérleg, mint 1 éves korában. Ekkor a kórházban elvégeztek egy InBody vizsgálatot nála. Kétséges volt, hogy sikerül-e a vizsgálat (ennyire pici gyerekeknél nem szokták), de végül így lett és feketén-fehéren kimutatta, hogy Luci elképesztő izommunkával dolgozik és több energiát veszít, mint amennyit fel tud venni napról-napra. Kínkeservesen ugyan, de növeltük a kalóriát és elkezdett hízni. De a vizsgálat eredményéig mindenki meg volt győződve róla, hogy a mennyiség, amit eszik, az bőven elegendő.

Folyamatos fekvés

A sok fekvés, vízszintes testhelyzet miatt – hiszen mozgásában nagyon súlyosan érintett – másképp terhelődnek a szervek, másképp épül az izom és fejlődik a csont, a vérkeringésről nem is beszélve. Ezeket nem csak mozgásfejlesztéssel kell és lehet támogatni, hanem megfelelő kajával, hozzá igazított étrenddel is.

Alaphelyzetben is kihívás egy növekedésben lévő gyereknél, hogy ne alakuljon ki vitaminhiány és megfelelő legyen az ásványi anyag bevitel, a próbatételes gyerekeknél ez extra figyelmet igényel. Elképesztő mennyiségű táplálékkiegészítővel bűvészkedem – ez önmagában megér majd egy külön bejegyzést, érkezik is hamarosan – annak érdekében, hogy a laborvizsgálatoknál beleférjünk a normál tartományba.

Szilárd ételek nélkül

Lucus kizárólag pépesített, püré állagú ételeket tud megenni. Nem rág, csak nyeli a kaját, mint kacsa a nokedlit, ezért nincs elegendő ideig a szájában egy falat. A nyáltermelés rágás közben növekedne és ez indítaná be az emésztést. A nyálban lévő enzimek is elengedhetetlenek a megfelelő emésztéshez, ami így nem tud termelődni. Ebből egy igencsak gyenge lábakon álló emésztés lesz, amit segíteni, támogatni kell. Újra reflektorfényben a táplálékkiegészítők!

Rongybaba izomzat és következményei

A rendkívül hipotón (laza, rongybabaszerű) izomzata miatt a gyomor záróizmai nem zárnak jól. Nehezítő körülmény a sok fekvés és a halom gyógyszer. Mindezek komoly refluxot okoznak és tovább terhelik a sérült gyerekek, így Luci életét is. A folyamatos köhögési inger, a nyelési nehézség, az égő érzés a nyelőcsőben egy felnőtt ember életét is megkeserítik, nemhogy egy kisgyerekét, aki naphosszat ezzel küzd. Nagyon hamar eljutunk oda, hogy nem hajlandó semmit sem megenni, mert fáj. Érthető. Így vacsit 2 órával lefekvés előtt kap, etetések után 20-30 percet ücsörög az ölünkben, gyümölcs, csoki-kakaó tabu, keményítőben gazdag zöldségek, gabonák jöhetnek.

Orvosi értelemben nincs alátámasztva, nem indokolja semmi, hogy speciális diétára szorulna Luca, mi mégis úgy döntöttünk, hogy kiemelt figyelmet kap az életünkben Luci étrendje, mert hisszük, hogy a fenti „apróságok” figyelembevételével az életminőségén, a közérzetén hosszabb távon sokat tudunk javítani.

Kép: Depositphotos

Látás nélkül, diagnózis nélkül

Látás nélkül, diagnózis nélkül

Van egy igencsak sok furcsaságot produkáló, látást érintő betegsége Lucinak. Nem csak neki, ez – az agyi eredetű látássérülés (CVI) – a gyermekkori látássérülések vezető kóroka a fejlett országokban. A háttérben egy neurológiai (idegrendszeri) és nem szemészeti problémával.

Jó volna minél többet megtudni erről a rejtélyes betegségről, ami Lucus fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó) látása mögött áll, mégis, nagyon nehezen fellelhető és elérhető hozzá szakirodalom. Ha van, az inkább csak angol nyelven. Az érintetteken kívül szinte senki, még csak nem is hallott róla, pedig számtalan viselkedésprobléma mögött akár ez a betegség is állhat, hiszen a skála széles, amin az agyi eredetű látássérült gyerekek mozoghatnak. Megléte nem feltétlenül jelent teljes vakságot.

Miért kell laikusként órákig bogarászni a neten, ha tájékozottabbak szeretnénk lenni? Miért nem tud információval segíteni a szemész? Miért inkább pedagógiai, mint egészségügyi vonalon kell, lehet előremozdulni?

A betegség, ami nem létezik

Ha voltál már dokinál, ambuláns rendelésen, ne adj isten igazolódott valami probléma, ez lehet egy ekcéma, egy vírusfertőzés vagy egy pajzsmirigy alulműködés esetleg cukorbetegség, akkor biztosan rákerült az ambuláns lapodra egy kódszám. Ez a BNO kód, ami a Betegségek Nemzetközi Osztályozását jelenti.

Az agyi eredetű látássérülésnek NINCS ilyen BNO kódja a jelenleg érvényben lévő osztályozás alapján. Így marad a gyengén látás vagy aliglátás vagy vakság, ami azért nem ugyanaz.

Ha azt is megírom, hogy azért nincs, mert hiába írunk 2023-at, de még egyelőre egy 1996-tól érvényben lévő 10. BNO verzióval hasítunk, akkor azt fogod gondolni, hogy viccelek. ..és még ezt is tudom fokozni azzal, hogy bár 2018 óta megvan a 11. verzió, ami aktuális, elfogadott és hatályba is lépett, de a fordítás körüli huzavona miatt még ott lapul valahol az asztalfiókban.

Vagy mégis létezik?

Lucának orvosi értelemben „csökkentlátása van mindkét szemére”, de ennek a valósághoz semmi köze, mert ebbe a kategóriába tök más látássérülések, látást érintő  problémák tartoznak. Viszont ennek VAN KÓDJA.

Hiába tudjuk, hogy agyi eredetű látássérülésről (CVI) van szó Lucusnál, egy neurológiai és nem szemészeti problémáról, a tényleges betegség nem jelenik meg leírva papíron, így pl. statisztikákban sem szerepelhet. Mert ennek meg egyelőre NINCS KÓDJA.

A Mária utcai szemészeti klinikán a vizsgáló orvos kétszer visszakérdezett, hogy mije is van a gyereknek? Mondtam, hogy nem lát. De ne bonyolítsuk, viszont én most távoznék.

Ugyanakkor természetesen van egy párhuzamos valóság, ahol létezik a CVI és vannak erről szóló statisztikák, tanulmányok, szakirodalom és komoly fejlesztési lehetőségei is. A „falut”, ahol mindez működik, úgy hívják, hogy Anglia.

Más diagnózissal is megkap(hat)ja a számára megfelelő ellátást?

A nyugati társadalmakban leginkább csak orvosi szempontok alapján születik diagnózis. Ez a belépő ahhoz, hogy valaki ellátást kapjon, megfelelő intézménybe kerülhessen, támogatásra legyen jogosult. Ha egy betegségnek nincs BNO kódja számos területen visszavethet egy kisgyermeket – és egyébként felnőtt beteget is – az előrelépésben.

Szerencsére a gyógypedagógiai hálózat nem vár ölbetett kézzel a fordításra – és az orvosi alátámasztásra – hanem teszi a dolgát. Az orvos ünnepélyes keretek közt át is adja a stafétát a gyógypedagógusnak.

A korai fejlesztés tehát életbevágó. Minél korábban bekerül egy látássérült kisgyermek a pedagógiai szakszolgálati hálózatba, ahol célzottan, komplex terápiában részesül, annál nagyobb az esélye annak, hogy a látásfejlesztése, látásnevelése eredményt hozhat.

 

Kép: Depositphotos