A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek etetése nehéz. Ezek közül a kisgyerekek közül nagyon kevés küzd túlsúllyal. Általában hosszúak és vékonykák. Sokszor egy-egy falattal szó szerint az életben tartásukért küzdünk.
Lucus egy és hároméves kora között, mintegy két éven keresztül, egyáltalán nem tudott hízni. Egyetlen grammot sem. Az életünk nem szólt másról, mint végeláthatatlan etetésekről, de inkább csak a próbálkozásokról és a sorozatos kudarcaimról.
Kétségbeesett küzdelem néhány falatért
Amit kínkeservesen megevett, azt kihányta. Az ebéd összeért az uzsonnával, az uzsonna a vacsorával. A pocakja nem tudott pihenni, megnyugodni, állandó készenlétben volt.
Volt, hogy elaludt evés közben, alig volt energiája. Öklendezett, ha a szájához ért a kanál, de leginkább már előtte kiverte a kezemből. (Luci nem tudja koordinálni a mozdulatait, de ilyenkor meglepően pontosan célzott a kis ökölbe szorított kezével.) Volt, hogy egész nap egyetlen falatot sem evett, csak ami véletlenül beletalált a szájába és kénytelen volt lenyelni.
Aztán visszaálltunk cumisüvegre, próbálkoztunk különböző méretű cumikkal, különböző állagú, sűrűségű, mennyiségű, minőségű étellel. Gyümölcsöt egyáltalán nem, zöldségből keveset, husit ímmel-ámmal.
Nehezen értettem meg a jelzéseit hiszen szavakkal nem kommunikál, ő nehezen tolerálta a bénázásaimat és egyértelmű ordítással jelezte, ha elfogyott a türelme. Alig-alig találtuk a megfelelő pozíciót az etetésekhez, már a nem megfelelő dőlésszögön is kiborult. Ülni ugye ő nem tud, fekve meg mégsem etethettük.
Annak a felelőssége, hogy „éhenhal” egyre nyomasztóbb volt és miközben kétségbeesve próbáltam megoldást találni, nem jól viseltem a sorozatos visszautasításokat sem. Nem akartam ugyanakkor eltolni sem és egy erőltetett menetté tenni az étellel való kapcsolatát, ezért kap(ott) ez az egész ekkora hangsúlyt és figyelmet.
Van kiút vagy fogadjuk el ezt is?
Hiába kérdeztem szakembert, felhúzott vállal, széttárt karral, együttérzőn biztosított róla, hogy ez a dolog nem egyedi, a próbatételes gyerekek etetése rendkívül nehéz. Megoldásként a szondatáplálást javasolták, ha nem boldogulunk továbbra sem. Így ebből az irányból több segítségre nem számíthattunk.
Hátra kellett lépnem egyet, egy jó nagyot, mert láttam, hogy ez nem vezet sehova. Kértem egy dietetikus segítségét, aki nem riadt meg tőlünk és a problémáinktól és lassan, tényleg nagyon lassan elkezdett minden jobb irányba fordulni.
Minden probléma ellenére Luci összebarátkozott az ételekkel és nagy kísérletező lett. Szereti az ízeket, érdeklik a különlegességek, kíváncsi és a látássérülése miatt a nyelve egy igencsak aktív, kifinomult érzékszerve. Az ételeken keresztül, akár játszva is, ismerkedik a világgal.
Ahol most tartunk, az rengeteg munka eredménye. Ezért is érint nagyon rosszul, hogy az elmúlt 4 hónapban 2 kg-ot fogyott, így most mindent kezdhetünk elölről. Így evés, etetés témában mostanában több bejegyzés születik majd.
…mert Luca se elmondani, se megmutatni nem fogja tudni, hol fáj, csak sír.
Luci 3 hete beteg. Három hete küzd egy felsőlégúti nyavalyával. Három hét hosszú idő a lehetséges kimenetelek latolgatására. Nagyon megviselte az egész őt is és engem is.
Az tök természetes ebben az időszakban, hogy egyik vírusból esnek a másikba a gyerekek az oviban, iskolában. Ledönti őket, lábadoznak, kiheverik és folytatódik az élet tovább. Lucánál viszont nem tudni, hogy átfordul-e életveszélyes állapotba.
Ilyenkor még nehezebb, hogy nem beszél. Fogalmunk sincs miért sír, mi a baj. Komoly a probléma vagy csak nyűgös, mert rossz a közérzete.
Amikor 3 hét felér egy örökkévalósággal
Én három héten keresztül szorongtam, hogy ebből mi lesz. A rengeteg váladék ráhúzódik-e a tüdejére a sok fekvés miatt? Képes lesz-e felköhögni? Van-e hozzá ereje? Ha begyullad a füle, azt észreveszem? Miért nem eszik? A torka fáj, a nyelőcsöve vagy a gyomra a sok gyógyszertől? Ha nem eszik hogyan adom be neki a vitaminokat? Mi lesz az epilepszia gyógyszerrel?!
Naphosszat ültünk Lucival az ölünkben, hogy legalább azt elkerüljük, hogy csak fekszik egész nap. Elege volt a szirupokból és kiborult, ha kajával közelítettem felé. Ez volt a legaggasztóbb. Egy héten keresztül kb. annyit evett, amennyi épphogy elég a túléléshez. Energiája, vitalitása nulla. Ültünk és vártuk, hogy átforduljon, de egyre csak gyengébb lett.
Mitől szorongok?
Attól, hogy nem veszem észre, hogy nagy a baj és attól is, hogy kórházba kerülünk. Valószínű kórház fóbiám van és olyanokat vízionálok, hogy ott még biztosan összeszed valamit, ami még nehezebbé teszi a gyógyulását és a mesterséges táplálástól is tartok, mert mire azt kiheveri, hónapok.
Mivel Luci épp úgy képes kétségbeesetten üvölteni akkor is, ha egy bodyt szeretnék reggelente ráhúzni, ezért sosem tudjuk, hogy mikor van vészhelyzet és mikor színház. Krízishelyzetben azzal számolunk, hogy vészhelyzet van. Ez viszont iszonyú kimerítő heteken keresztül.
Antibiotikumot a harmadik hét elején kezdtünk, aztán két nap elteltével jobban lett.
A gyerekorvost az őrületbe kergettem, de én hiába állok felette, nincsenek eszközeim, hogy kizárjam, mi lehet a baj, miért nem tud gyógyulni. Idővel viszont ő is odáig jutott, hogy labor és képalkotók nélkül már neki sincs több ötlete.
Így Lucit jóformán minden komolyabb betegség során vagy vérvételre vagy ultrahangra, röntgenre kell vinni, hogy információt szerezzünk a tényleges állapotáról.
Vakszerencse?
Mi lesz, ha Lucinak például vakbélgyulladása lesz? Belehal? Szerencséje lesz? Ehhez az egészhez csak a szerencsében bízhatunk? A megérzéseinkben? Mire lehet hagyatkozni biztonsággal?
Ha állandóan farkast kiáltok, mert mindig a legrosszabb forgatókönyvvel számolok akkor egy idő után már senki sem fog komolyan venni. De én honnan tudjam, hogy mekkora a baj?
Pont ugyanúgy néz ki akkor is, ha nagyon rosszul van és ha vmi diszkomfort érzete van. Nem hagyja abba a sírást, torkaszakadtából üvölt, mintha az életére törnének addig, amíg ki nem merül.
Az elszabadult kétségbeesésemet meg kellene zabolázni, féken kéne tartani, mert bele fogok őrülni. Próbálom reálisan kezelni a helyzetet, de ilyenkor teljesen „idegbe vagyok” és a túlélésre – az övére és az enyémre – gyúrok szinte éjjel-nappal.
Hiába veszek nagy lendületet nap mint nap a következő lépéshez, hiába találok motivációt a mindennapokhoz, ha a skatulyázás megbénít, tehetetlenül gúzsba köt.
Valójában visszavethet-e a motivációmban, hogy egy pedagógiai szakértői bizottság a súlyos vagy középsúlyos értelmi fogyatékos címkét tűzi Luca homlokára? Mindenképp bele kell gyömöszölni egy kislányt előre gyártott dobozokba?
Nesze sánta, itt egy púp!
Nem a vizsgálaton jelenlévő szakemberek tehetnek erről, ők példaértékűn emberségesen bántak velünk. Egy partneri, együttműködő beszélgetés, iránymutatásokkal, lehetőségekkel, gondolatébresztőkkel. Magával a rendszerrel, az osztályozással, a papírra vetett „ítélettel” viszont komoly fenntartásaim vannak.
Tényleg számít?
Egyrészt igen, számít.
A szembesítés pillanata bénító. Napokra. Belefészkel a tudatodba és ott visszhangzik. Nem, mintha nem lennénk tisztában a kislányunk állapotának súlyosságával, csak mindig pofánb@sz a realitás.
Itt és most épp azt latolgatjuk, hogy „középsúlyos” vagy „súlyos” értelmi fogyatékos. Mikor nálunk egy teljesen más időszámítás szerint zajlik a berendezett élet és tegnap még épp örültem egy számomra mérföldkőnek hitt hasra fordulásban.
Baljóslat
Mindig is „rajongtam” a cédulákért. Kit így, kit úgy bélyegeznek. Egy biztos, előbb-utóbb hozzáidomulsz és beteljesíti önmagát.
Értem, hogy szükséges ebben is egy rendszer, az osztályozás, kódszámok, mert milliónyi folyamat eredője egy ilyen pecsét, de tényleg ezek között válogathatunk a XXI. században, hogy mentális retardáció és értelmi fogyatékosság?!
Just do it!
Képes vagyok-e felülemelkedni ezen? Képes vagyok-e kizárni a külvilág negatív „úgysemsikerülhet” jóslatait az életünkből vagy megbénít hetekre, hónapokra, évekre, akár az egész életemre?
Kiveszik a kezemből az irányítást és beletörődve elszenvedjük a ránk váró életet vagy bátorságot gyűjtve, bízva önmagunkban úgy döntök, hogy visszaveszem és a magam, magunk tempójában haladva fittyet hányunk az előre gyártott címkékre?
Könnyebb elsodródni az árral. Nem boldogabb, csak könnyebb. Felelősöket keresni és ujjal mutogatni. Mindig valaki másra, hogy miért nem sikerült.
A motivációm az egyik legerősebb. A gyermekemről van szó. Akkor is csinálom, ha reménytelennek tűnik kívülről, akkor is, ha azt mondták, hogy semmi értelme, ebből semmi nem lesz.
Én hiszem, hogyha időt, energiát teszek valamibe, ha nap-nap után szívvel-lélekkel gyakorlunk, akkor a belefektetett energia megtérül, meghozza az eredményt. Én bízom magamban és bízom Lucában. Tesszük a dolgunk. A többi nem a mi kezünkben van.
Mit tudsz segítségül hívni krízishelyzetekben? Létezik nem beszélő, nem mutogató gyerekekhez egy checklist?
Éhes? Szomjas? Fáj a pocakja? El akar fordulni? De melyik oldalra? Túl világos van? Túl sötét? Fázik? Melege van? Unatkozik? Másik játékot akar? Másik zenét? Hangos? Halk? Túl nagy a csend? Fél? Azt szeretné, hogy vegyem fel? Öleljem át? Eszébe jutott valami? Valójában fogalmam sincs, hiszen hiába kérdezem, válasz nem érkezhet, mert nem beszél.
Megoldókulcs
Ha valamire gondol, vajon ki tudom találni? Vagy az én listám, a megoldókulcsom, amin végig szaladok minden egyes jelzése során az köszönő viszonyban sincs az ő vágyaival? Vagy arányaiban jól állok és zömében eltalálom, legalább nagyjából?
Luca elég kitartó, így amíg rá nem jövünk, hogy mit szeretne, mi lehet a baj, ő addig jelez. Beszélni, nem beszél. Eleinte diszkrétebben, hanggal, aztán egy idő után, ha elfogy a türelem és begurul, akkor torkaszakadtából üvölt, valami ilyesmit, hogy: „Nem hiszem el, hogy még mindig nem érted, hogy azt a csillogó szemű kutyát szeretném, ha idefektetnéd a jobb oldalamra és a harmadik számot lejátszanád róla.” Nahhhh..
Sima hétköznapokon beleszoksz és tényleg lehívod a képzeletbeli listád, sorjázva a lehetséges megoldásokat és 80%-ban lesz egyezés, így valószínű, hogyha nem is elsőre, de előbb-utóbb eltalálod.
Amikor beteg, akkor jóval nagyobb a rizikó és kevesebb az időd.
Ilyenkor azért sok esetben a gyermekorvosunkkal közösen állunk felette és találgatunk, de ő több mindent ki tud zárni, mint én, így megnyugvást, az én megnyugvásomat tekintve kiemelten hasznos a jelenléte. Hasznos és gyakori.
Időjárásváltozások
Rendszerint kereszteződnek is a dolgok. Ez már egy emelt szint. Nálunk rendszeres, hogy epilepszia gyógyszert építünk fel- avagy le, miközben lebetegszik, mindezzel párhuzamosan érkezik egy combosabb melegfront és lélegzetvisszafojtva találgatjuk, hogy ez most vajon minek a számlájára írható. Itt már a neurológus is beléphet a képbe, tehát ez egy fekete pálya. Hello Élet!
Az, ami másnak 3-6 hónap, nekünk több, mint 4 év, másnak pedig 10-20 év vagy még ennél is több. Elképzelhető? Elképzelhetetlen? Furcsa egy barkochbát hozott az élet.
Az arcfelismerés komoly kihívásokat jelent egy agyi eredetű látássérült gyermek számára. Nem látják, vagy nehezen jegyzik meg, ismerik fel az arcokat.
Van olyan látássérült kisgyerek, aki kaleidoszkópként látja a világot. Van, aki csak bizonyos színeket lát, ezeken keresztül tájékozódik. Akad olyan is, aki megfordítva látja a képet. Van, aki pixelesen érzékel és van, aki csak egy-egy szeletet lát a vizuálisan befogadható világból. Így viszont a térérzékelés, a mélység, távolságok érzékelése is ugrott. Mindenki egyedi, hiszen nem lehet pontosan ugyanolyan, pontosan egyforma a látássérülés.
Szemtől szemben
Amikor azt mondják, hogy a tekintetünk találkozik, rámosolygok, ő visszamosolyog, nahát ez nálunk nincs. Hiába próbálnék vicces arcokat produkálni, sajnos Lucit ezzel nem tudom rávenni egy kis mókázásra, utánzásra, ami a tanulás, tapasztalás egyik alappillére lehetne.
Az emberi arcot az egyik legnehezebb értelmezni a vizuális ingerek közül, hiszen egy állandóan változó képről beszélünk. Így a CVI-os, agyi eredetű látássérült gyerekeknek a legnagyobb nehézséget a szemkontaktus felvétele vagy az arcokra való emlékezés jelenti. Elképzelhető, hogy a számukra nagyon ismerős arcokat képesek felismerni, de sajnos ez sok esetben nincs így. (Más is lehet hasonlóan nehéz, ami ennyit mozog és változik, mint az emberi arc.)
Praktikus segítség: színekkel az önállóság felé vezető úton
Hallottam olyan megoldásról, hogy egy speciális suliban, ahol CVI-os gyerekek tanultak, a földre ragasztott színes nyilakkal jelölték a termeket, minden infót fel-, pontosabban leragasztottak, hogy segítsék a tájékozódásukat, önállóságukat. Ha a látássérült gyerekek nem tudják felismerni az osztálytársakat arcról, ami valljuk be nem könnyíti meg a mindennapokat, akkor megpróbálták más módon „megjelölni” és megjegyezni egymást, a szülők, pedagógusok segítségével. Ruházat, frizura, hang alapján, színekre alapozva.
Luci mintha egyszer-egyszer felvenné a szemkontaktust, de csak nagyon rövid időre képes rá.
Függ attól, hogy mennyire terhelik más dolgok, mennyire viszi más a figyelmét, egy érdekes hang például a távolból, na akkor tuti nem én és a szemeim kerülnek képbe.
Élő közvetítés a nap 24 órájában
Azóta, hogy realizáltuk a helyzetet, mindent, írd és mondd, MINDENT közvetítünk. Ha kimegyünk a szobából, ahol Lucus tartózkodik, ha újra bemegyünk a szobába. Azt is, ha valaki becsatlakozik és velünk tart. Az oviban ugyanígy. Bárki odalép Lucához, elárulja, hogy kicsoda és mi fog következni. Külön zenéje, dala van minden tevékenységnek, így előbb-utóbb biztonságossá válik egy teljesen idegen környezet is. Itthon is elmondjuk és megmutatjuk, hogy mit csinálunk, mi vár rá, mi fog következni, hogy számíthasson rá. Jóval kevesebb az ijedtség miatti sírva fakadás. Nem rázúdul a világ, hanem van ideje felkészülni és várakozni arra, ami történni fog vagy csak arra, hogy valami történni fog.
Köszönöm Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógusnak a cikk szakmai lektorálását!
