Ezért kell teljesen egyedi étrend a próbatételes gyerekeknek!

Ezért kell teljesen egyedi étrend a próbatételes gyerekeknek!

Joggal feltételezzük, hogy egy speciális igényű kisgyerek étrendje is speciális. Miért épp az ne lenne az, igaz? Ugyanakkor az idegrendszeri, agyi sérülésen kívül sok esetben nincs – természetesen számos esetben meg igen – egyéb szervi probléma, ami indokolná a különleges diétát, étkezést.

Lucinak a buksiját ért támadáson kívül nincs szervi problémája, ételallergiája, ami magyarázná a teljesen egyedi étrendet. Mégis rengeteg dolog másként működik nála és ha ezekre nem figyelünk, akkor hosszabb távon komoly gondot okozhatnak. Szóval igenis számít, hogy mit eszik, mennyit és hogyan.

Mi működik másképp nálunk egy egészséges kisgyerekhez képest?

bocs a duálunióért, de mi tényleg mindent együtt csinálunk 🙂

Megtévesztő energiaigény

Egy átlagos fejlődésmenetű kisgyerekhez képest figyelni kell rá, hogy Lucus energiaszükséglete magas. Ennek az epilepszia miatti rengeteg izomgörcs, izomrándulás és az idegrendszeri sérülés miatt kialakult elképesztő mennyiségű kóros túlmozgás az oka, nem a trambulinon ugrálás. Hiába nem rohangál naphosszat, mégis olyan energiaigényű, mint egy igazán aktív kisgyerek.

Erre akkor döbbentünk rá, amikor 3 évesen ugyanazt a súlyt mutatta a mérleg, mint 1 éves korában. Ekkor a kórházban elvégeztek egy InBody vizsgálatot nála. Kétséges volt, hogy sikerül-e a vizsgálat (ennyire pici gyerekeknél nem szokták), de végül így lett és feketén-fehéren kimutatta, hogy Luci elképesztő izommunkával dolgozik és több energiát veszít, mint amennyit fel tud venni napról-napra. Kínkeservesen ugyan, de növeltük a kalóriát és elkezdett hízni. De a vizsgálat eredményéig mindenki meg volt győződve róla, hogy a mennyiség, amit eszik, az bőven elegendő.

Folyamatos fekvés

A sok fekvés, vízszintes testhelyzet miatt – hiszen mozgásában nagyon súlyosan érintett – másképp terhelődnek a szervek, másképp épül az izom és fejlődik a csont, a vérkeringésről nem is beszélve. Ezeket nem csak mozgásfejlesztéssel kell és lehet támogatni, hanem megfelelő kajával, hozzá igazított étrenddel is.

Alaphelyzetben is kihívás egy növekedésben lévő gyereknél, hogy ne alakuljon ki vitaminhiány és megfelelő legyen az ásványi anyag bevitel, a próbatételes gyerekeknél ez extra figyelmet igényel. Elképesztő mennyiségű táplálékkiegészítővel bűvészkedem – ez önmagában megér majd egy külön bejegyzést, érkezik is hamarosan – annak érdekében, hogy a laborvizsgálatoknál beleférjünk a normál tartományba.

Szilárd ételek nélkül

Lucus kizárólag pépesített, püré állagú ételeket tud megenni. Nem rág, csak nyeli a kaját, mint kacsa a nokedlit, ezért nincs elegendő ideig a szájában egy falat. A nyáltermelés rágás közben növekedne és ez indítaná be az emésztést. A nyálban lévő enzimek is elengedhetetlenek a megfelelő emésztéshez, ami így nem tud termelődni. Ebből egy igencsak gyenge lábakon álló emésztés lesz, amit segíteni, támogatni kell. Újra reflektorfényben a táplálékkiegészítők!

Rongybaba izomzat és következményei

A rendkívül hipotón (laza, rongybabaszerű) izomzata miatt a gyomor záróizmai nem zárnak jól. Nehezítő körülmény a sok fekvés és a halom gyógyszer. Mindezek komoly refluxot okoznak és tovább terhelik a sérült gyerekek, így Luci életét is. A folyamatos köhögési inger, a nyelési nehézség, az égő érzés a nyelőcsőben egy felnőtt ember életét is megkeserítik, nemhogy egy kisgyerekét, aki naphosszat ezzel küzd. Nagyon hamar eljutunk oda, hogy nem hajlandó semmit sem megenni, mert fáj. Érthető. Így vacsit 2 órával lefekvés előtt kap, etetések után 20-30 percet ücsörög az ölünkben, gyümölcs, csoki-kakaó tabu, keményítőben gazdag zöldségek, gabonák jöhetnek.

Orvosi értelemben nincs alátámasztva, nem indokolja semmi, hogy speciális diétára szorulna Luca, mi mégis úgy döntöttünk, hogy kiemelt figyelmet kap az életünkben Luci étrendje, mert hisszük, hogy a fenti „apróságok” figyelembevételével az életminőségén, a közérzetén hosszabb távon sokat tudunk javítani.

Kép: Depositphotos

Látás nélkül, diagnózis nélkül

Látás nélkül, diagnózis nélkül

Van egy igencsak sok furcsaságot produkáló, látást érintő betegsége Lucinak. Nem csak neki, ez – az agyi eredetű látássérülés (CVI) – a gyermekkori látássérülések vezető kóroka a fejlett országokban. A háttérben egy neurológiai (idegrendszeri) és nem szemészeti problémával.

Jó volna minél többet megtudni erről a rejtélyes betegségről, ami Lucus fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó) látása mögött áll, mégis, nagyon nehezen fellelhető és elérhető hozzá szakirodalom. Ha van, az inkább csak angol nyelven. Az érintetteken kívül szinte senki, még csak nem is hallott róla, pedig számtalan viselkedésprobléma mögött akár ez a betegség is állhat, hiszen a skála széles, amin az agyi eredetű látássérült gyerekek mozoghatnak. Megléte nem feltétlenül jelent teljes vakságot.

Miért kell laikusként órákig bogarászni a neten, ha tájékozottabbak szeretnénk lenni? Miért nem tud információval segíteni a szemész? Miért inkább pedagógiai, mint egészségügyi vonalon kell, lehet előremozdulni?

A betegség, ami nem létezik

Ha voltál már dokinál, ambuláns rendelésen, ne adj isten igazolódott valami probléma, ez lehet egy ekcéma, egy vírusfertőzés vagy egy pajzsmirigy alulműködés esetleg cukorbetegség, akkor biztosan rákerült az ambuláns lapodra egy kódszám. Ez a BNO kód, ami a Betegségek Nemzetközi Osztályozását jelenti.

Az agyi eredetű látássérülésnek NINCS ilyen BNO kódja a jelenleg érvényben lévő osztályozás alapján. Így marad a gyengén látás vagy aliglátás vagy vakság, ami azért nem ugyanaz.

Ha azt is megírom, hogy azért nincs, mert hiába írunk 2023-at, de még egyelőre egy 1996-tól érvényben lévő 10. BNO verzióval hasítunk, akkor azt fogod gondolni, hogy viccelek. ..és még ezt is tudom fokozni azzal, hogy bár 2018 óta megvan a 11. verzió, ami aktuális, elfogadott és hatályba is lépett, de a fordítás körüli huzavona miatt még ott lapul valahol az asztalfiókban.

Vagy mégis létezik?

Lucának orvosi értelemben „csökkentlátása van mindkét szemére”, de ennek a valósághoz semmi köze, mert ebbe a kategóriába tök más látássérülések, látást érintő  problémák tartoznak. Viszont ennek VAN KÓDJA.

Hiába tudjuk, hogy agyi eredetű látássérülésről (CVI) van szó Lucusnál, egy neurológiai és nem szemészeti problémáról, a tényleges betegség nem jelenik meg leírva papíron, így pl. statisztikákban sem szerepelhet. Mert ennek meg egyelőre NINCS KÓDJA.

A Mária utcai szemészeti klinikán a vizsgáló orvos kétszer visszakérdezett, hogy mije is van a gyereknek? Mondtam, hogy nem lát. De ne bonyolítsuk, viszont én most távoznék.

Ugyanakkor természetesen van egy párhuzamos valóság, ahol létezik a CVI és vannak erről szóló statisztikák, tanulmányok, szakirodalom és komoly fejlesztési lehetőségei is. A „falut”, ahol mindez működik, úgy hívják, hogy Anglia.

Más diagnózissal is megkap(hat)ja a számára megfelelő ellátást?

A nyugati társadalmakban leginkább csak orvosi szempontok alapján születik diagnózis. Ez a belépő ahhoz, hogy valaki ellátást kapjon, megfelelő intézménybe kerülhessen, támogatásra legyen jogosult. Ha egy betegségnek nincs BNO kódja számos területen visszavethet egy kisgyermeket – és egyébként felnőtt beteget is – az előrelépésben.

Szerencsére a gyógypedagógiai hálózat nem vár ölbetett kézzel a fordításra – és az orvosi alátámasztásra – hanem teszi a dolgát. Az orvos ünnepélyes keretek közt át is adja a stafétát a gyógypedagógusnak.

A korai fejlesztés tehát életbevágó. Minél korábban bekerül egy látássérült kisgyermek a pedagógiai szakszolgálati hálózatba, ahol célzottan, komplex terápiában részesül, annál nagyobb az esélye annak, hogy a látásfejlesztése, látásnevelése eredményt hozhat.

 

Kép: Depositphotos

Küzdelem a próbatételes gyerekekért. Etetéssel az életben tartásukért.

Küzdelem a próbatételes gyerekekért. Etetéssel az életben tartásukért.

A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek etetése nehéz. Ezek közül a kisgyerekek közül nagyon kevés küzd túlsúllyal. Általában hosszúak és vékonykák. Sokszor egy-egy falattal szó szerint az életben tartásukért küzdünk.

Lucus egy és hároméves kora között, mintegy két éven keresztül, egyáltalán nem tudott hízni. Egyetlen grammot sem. Az életünk nem szólt másról, mint végeláthatatlan etetésekről, de inkább csak a próbálkozásokról és a sorozatos kudarcaimról.

Kétségbeesett küzdelem néhány falatért

Amit kínkeservesen megevett, azt kihányta. Az ebéd összeért az uzsonnával, az uzsonna a vacsorával. A pocakja nem tudott pihenni, megnyugodni, állandó készenlétben volt.

Volt, hogy elaludt evés közben, alig volt energiája. Öklendezett, ha a szájához ért a kanál, de leginkább már előtte kiverte a kezemből. (Luci nem tudja koordinálni a mozdulatait, de ilyenkor meglepően pontosan célzott a kis ökölbe szorított kezével.) Volt, hogy egész nap egyetlen falatot sem evett, csak ami véletlenül beletalált a szájába és kénytelen volt lenyelni.

 

 

Aztán visszaálltunk cumisüvegre, próbálkoztunk különböző méretű cumikkal, különböző állagú, sűrűségű, mennyiségű, minőségű étellel. Gyümölcsöt egyáltalán nem, zöldségből keveset, husit ímmel-ámmal.

Nehezen értettem meg a jelzéseit hiszen szavakkal nem kommunikál, ő nehezen tolerálta a bénázásaimat és egyértelmű ordítással jelezte, ha elfogyott a türelme. Alig-alig találtuk a megfelelő pozíciót az etetésekhez, már a nem megfelelő dőlésszögön is kiborult. Ülni ugye ő nem tud, fekve meg mégsem etethettük.

Annak a felelőssége, hogy „éhenhal” egyre nyomasztóbb volt és miközben kétségbeesve próbáltam megoldást találni, nem jól viseltem a sorozatos visszautasításokat sem. Nem akartam ugyanakkor eltolni sem és egy erőltetett menetté tenni az étellel való kapcsolatát, ezért kap(ott) ez az egész ekkora hangsúlyt és figyelmet. 

Van kiút vagy fogadjuk el ezt is?

Hiába kérdeztem szakembert, felhúzott vállal, széttárt karral, együttérzőn biztosított róla, hogy ez a dolog nem egyedi, a próbatételes gyerekek etetése rendkívül nehéz. Megoldásként a szondatáplálást javasolták, ha nem boldogulunk továbbra sem. Így ebből az irányból több segítségre nem számíthattunk.

Hátra kellett lépnem egyet, egy jó nagyot, mert láttam, hogy ez nem vezet sehova. Kértem egy dietetikus segítségét, aki nem riadt meg tőlünk és a problémáinktól és lassan, tényleg nagyon lassan elkezdett minden jobb irányba fordulni.

Minden probléma ellenére Luci összebarátkozott az ételekkel és nagy kísérletező lett. Szereti az ízeket, érdeklik a különlegességek, kíváncsi és a látássérülése miatt a nyelve egy igencsak aktív, kifinomult érzékszerve. Az ételeken keresztül, akár játszva is, ismerkedik a világgal.

Ahol most tartunk, az rengeteg munka eredménye. Ezért is érint nagyon rosszul, hogy az elmúlt 4 hónapban 2 kg-ot fogyott, így most mindent kezdhetünk elölről. Így evés, etetés témában mostanában több bejegyzés születik majd.

 

Képek és videó: IdeaTime és magánarchívum

Vajon épp mit szeretne a nem beszélő gyereked?

Vajon épp mit szeretne a nem beszélő gyereked?

Mit tudsz segítségül hívni krízishelyzetekben? Létezik nem beszélő, nem mutogató gyerekekhez egy checklist?

Éhes? Szomjas? Fáj a pocakja? El akar fordulni? De melyik oldalra? Túl világos van? Túl sötét? Fázik? Melege van? Unatkozik? Másik játékot akar? Másik zenét? Hangos? Halk? Túl nagy a csend? Fél? Azt szeretné, hogy vegyem fel? Öleljem át? Eszébe jutott valami? Valójában fogalmam sincs, hiszen hiába kérdezem, válasz nem érkezhet, mert nem beszél.

Megoldókulcs

Ha valamire gondol, vajon ki tudom találni? Vagy az én listám, a megoldókulcsom, amin végig szaladok minden egyes jelzése során az köszönő viszonyban sincs az ő vágyaival? Vagy arányaiban jól állok és zömében eltalálom, legalább nagyjából? 

Luca elég kitartó, így amíg rá nem jövünk, hogy mit szeretne, mi lehet a baj, ő addig jelez. Beszélni, nem beszél. Eleinte diszkrétebben, hanggal, aztán egy idő után, ha elfogy a türelem és begurul, akkor torkaszakadtából üvölt, valami ilyesmit, hogy: „Nem hiszem el, hogy még mindig nem érted, hogy azt a csillogó szemű kutyát szeretném, ha idefektetnéd a jobb oldalamra és a harmadik számot lejátszanád róla.” Nahhhh..

Sima hétköznapokon beleszoksz és tényleg lehívod a képzeletbeli listád, sorjázva a lehetséges megoldásokat és 80%-ban lesz egyezés, így valószínű, hogyha nem is elsőre, de előbb-utóbb eltalálod.

Amikor beteg, akkor jóval nagyobb a rizikó és kevesebb az időd. 

Ilyenkor azért sok esetben a gyermekorvosunkkal közösen állunk felette és találgatunk, de ő több mindent ki tud zárni, mint én, így megnyugvást, az én megnyugvásomat tekintve kiemelten hasznos a jelenléte. Hasznos és gyakori.

Időjárásváltozások

Rendszerint kereszteződnek is a dolgok. Ez már egy emelt szint. Nálunk rendszeres, hogy epilepszia gyógyszert építünk fel- avagy le, miközben lebetegszik, mindezzel párhuzamosan érkezik egy combosabb melegfront és lélegzetvisszafojtva találgatjuk, hogy ez most vajon minek a számlájára írható. Itt már a neurológus is beléphet a képbe, tehát ez egy fekete pálya. Hello Élet!

Az, ami másnak 3-6 hónap, nekünk több, mint 4 év, másnak pedig 10-20 év vagy még ennél is több. Elképzelhető? Elképzelhetetlen? Furcsa egy barkochbát hozott az élet.

Képek: Shutterstock és magánarchívum

Látássérült gyerekek felismerhetetlen arcok között

Látássérült gyerekek felismerhetetlen arcok között

Az arcfelismerés komoly kihívásokat jelent egy agyi eredetű látássérült gyermek számára. Nem látják, vagy nehezen jegyzik meg, ismerik fel az arcokat.

Van olyan látássérült kisgyerek, aki kaleidoszkópként látja a világot. Van, aki csak bizonyos színeket lát, ezeken keresztül tájékozódik. Akad olyan is, aki megfordítva látja a képet. Van, aki pixelesen érzékel és van, aki csak egy-egy szeletet lát a vizuálisan befogadható világból. Így viszont a térérzékelés, a mélység, távolságok érzékelése is ugrott. Mindenki egyedi, hiszen nem lehet pontosan ugyanolyan, pontosan egyforma a látássérülés.

Szemtől szemben

Amikor azt mondják, hogy a tekintetünk találkozik, rámosolygok, ő visszamosolyog, nahát ez nálunk nincs. Hiába próbálnék vicces arcokat produkálni, sajnos Lucit ezzel nem tudom rávenni egy kis mókázásra, utánzásra, ami a tanulás, tapasztalás egyik alappillére lehetne.

Az emberi arcot az egyik legnehezebb értelmezni a vizuális ingerek közül, hiszen egy állandóan változó képről beszélünk. Így a CVI-os, agyi eredetű látássérült gyerekeknek a legnagyobb nehézséget a szemkontaktus felvétele vagy az arcokra való emlékezés jelenti. Elképzelhető, hogy a számukra nagyon ismerős arcokat képesek felismerni, de sajnos ez sok esetben nincs így. (Más is lehet hasonlóan nehéz, ami ennyit mozog és változik, mint az emberi arc.)

Praktikus segítség: színekkel az önállóság felé vezető úton

Hallottam olyan megoldásról, hogy egy speciális suliban, ahol CVI-os gyerekek tanultak, a földre ragasztott színes nyilakkal jelölték a termeket, minden infót fel-, pontosabban leragasztottak, hogy segítsék a tájékozódásukat, önállóságukat. Ha a látássérült gyerekek nem tudják felismerni az osztálytársakat arcról, ami valljuk be nem könnyíti meg a mindennapokat, akkor megpróbálták más módon „megjelölni” és megjegyezni egymást, a szülők, pedagógusok segítségével. Ruházat, frizura, hang alapján, színekre alapozva.

Luci mintha egyszer-egyszer felvenné a szemkontaktust, de csak nagyon rövid időre képes rá.

 

Függ attól, hogy mennyire terhelik más dolgok, mennyire viszi más a figyelmét, egy érdekes hang például a távolból, na akkor tuti nem én és a szemeim kerülnek képbe.

Élő közvetítés a nap 24 órájában

Azóta, hogy realizáltuk a helyzetet, mindent, írd és mondd, MINDENT közvetítünk. Ha kimegyünk a szobából, ahol Lucus tartózkodik, ha újra bemegyünk a szobába. Azt is, ha valaki becsatlakozik és velünk tart. Az oviban ugyanígy. Bárki odalép Lucához, elárulja, hogy kicsoda és mi fog következni. Külön zenéje, dala van minden tevékenységnek, így előbb-utóbb biztonságossá válik egy teljesen idegen környezet is. Itthon is elmondjuk és megmutatjuk, hogy mit csinálunk, mi vár rá, mi fog következni, hogy számíthasson rá. Jóval kevesebb az ijedtség miatti sírva fakadás. Nem rázúdul a világ, hanem van ideje felkészülni és várakozni arra, ami történni fog vagy csak arra, hogy valami történni fog.

Köszönöm Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógusnak a cikk szakmai lektorálását!

Kép: IdeaTime, videó: magánarchívum