Ezért fontos, hogy megfigyeljük a látássérült kisgyerekünk szokásait!

Ezért fontos, hogy megfigyeljük a látássérült kisgyerekünk szokásait!

Szerző: | márc 16, 2023 | Napmintnap

Az agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek látásnevelése, látásfejlesztése nem korlátozódhat egy-egy órára a héten, amikor fejlesztő terápiára visszük őket. Ezzel az egész nincs „letudva”. Nem hobbi sportról beszélünk, heti két órában.

Az én olvasatomban az ilyen alkalmak inkább „szupervíziónak” megfeleltethetők, ahol konzultálunk a szakemberrel –  régi nevén tiflopedagógussal -, átbeszéljük az észrevételeket, tanácsokat, iránymutatást kérünk a terapeutától és reális célokat tűzünk ki.

Saját tapasztalatok

Nagyon fontosak a saját megfigyeléseink, hiszen mi töltünk a látássérült, különleges figyelmet igénylő kisgyermekünkkel a legtöbb időt, nekünk lesz a legtöbb infónk róla, még akkor is, ha nem vagyunk szakemberek.

Mégis mire figyeljünk?

  • Látó emberként nagyon nehéz volt megérteni, hogy ez a fajta látás fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó), vagyis változhat a nap folyamán. Ha viszi más Luci figyelmét (fájdalom, túlzsúfolt környezet pl.), terheltebb az idegrendszere (fáradt), akkor erre kevésbé tud koncentrálni és „elengedi” a látását, inkább a fülére, többi érzékszervére hagyatkozik.                                                                                                                                                        Ha azt vettük észre, hogy telítődött ingerekkel, akkor hagytuk, ha kifordult a helyzetből, ha nem volt aktív, akkor is. Megvártuk, kivártuk, hogy partner legyen és ezek az alkalmak sokkal hatékonyabbnak bizonyultak, mintha az eredeti elképzeléseink szerint erőltettük volna a dolgot.
  • Lucus látási figyelme átlagosan kb. 15-20 percig terhelhető folyamatosan. Érdemes – akár egy napon belül is – többször nekifutni rövidebb időkre. Ezek a hosszok, ha minden klappol, nálunk mostanra feltornászhatók akár egy órára is.
  • Kb. 1 méteren belüli vizuális ingerekre figyel fel. Távolabbi tapasztalatokat inkább a fülén keresztül, hangok alapján szerez.
  • Látóterének jobb oldalát preferálja. Új vizuális ingereket ezen az oldalon érdemes először bemutatni neki.
  • Bizonyos színeket előnyben részesít ilyen pl. a piros vagy esetleg a sárga. (Az agyunk a piros színt dekódolja legkönnyebben.)
  • Könnyebben kap el mozgásban lévő tárgyakat a szemével, mint statikusokat.
  • Ha egy tárgy gyorsan közelít felé, akkor a pislogási reflex, bár kicsit később, mint nálunk, de már megjelenik.
  • Előfordul, hogy ránéz a tárgyra, elfordul és csak ezután nyúl az adott tárgyért. A kezét nem tudja a szemével összehangolni, ez a kettő egyszerre sok.
  • Több időt kell hagyni számára, hogy fel tudja dolgozni a látottakat és itt most ez szó szerint értendő.
  • Szemkontaktust nem vagy nagyon rövid ideig képes megtartani. (Erről már ITT írtam, hogy egy CVI-os kisgyerek számára az emberi arc felismerése rendkívül bonyolult feladat.)

 

Ezek a megfigyelések már egy jó kis kiindulási alapot képezhetnek, hogy segítsük a látásnevelését. AMIKET MI LUCÁNÁL ÉSZREVETTÜNK, ezek teljesen TIPIKUS REAKCIÓK egy – agyi eredetű – látássérült kisgyereknél.

Tipikus CVI-os reakciók:

A látótér egyes részeit részesítik előnyben.

A perifériás látásukat jobban tudják használni.

Pislogási reflexük késik vagy akár el is marad.

A távolságok, mélységek érzékelése nehézkes. Befolyásolja a tárgyakért való pontos nyúlást, sokszor mellé nyúlnak, pontatlan a szem-kéz koordináció.

Hosszabb látencia idővel dolgoznak.

Fixálásuk bizonytalan, röviden megtartott.

Látássérült gyerek motiválhatósága

Van egy skála – a 0-10-ig terjedő Roman-Lantzy skála -, ami a funkcionális látás pontozására és mérésére hivatott. (0 – ha nincs vizuális válasz, 10 – ha szinte tipikus a látás) Nem tudni pontosan, hogy Luci mit és hogyan lát, de mi valahol a skála alsó harmadában lehetünk.

Ennek ellenére azt érezzük, hogy az elmúlt években a látását egyre kevésbé tudja nélkülözni. Minimum párhuzamosan kell, hogy támogassa a fülével tapasztaltakat, a hallottakat, de sokszor, ha ideálisak a körülmények, át is veszi a vezető szerepet és szívesebben keresi a szemével az ingerek forrását.

 

Ha egy kisgyermek nem tud a látására hagyatkozni, akkor a kíváncsisága is nehezebben kelthető fel és a mozgásfejlesztés sem könnyű feladat, hiszen nem tudom motiválni pl. egy előtte elgurított labdával, hogy utána forduljon, megpróbálja elérni.

Ezért fontos ennyire, hogy amit csak lehet, kihozzunk Lucus látásából, hogy a kíváncsisága által újabb és újabb lépcsőfokokra merészkedhessünk fel.

Kép: Depositphoto

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 2. rész

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 2. rész

Szerző: | febr 23, 2023 | Napmintnap

Az 1. részből, amit ITT OLVASHATTOK, kiderült, hogy az étrendjéből ideiglenesen kihagyott glutént és a tehéntej termékeket mivel tudjuk helyettesíteni. A pocak így nem terhelődik túl és marad a szervezetnek elegendő tartaléka arra, hogy az agy tudjon gyógyulni, fejlődni. Most azzal folytatom, hogy milyen tápszerekkel tudjuk a bevitt kalóriát növelni Lucusnál, akinek az etetése korántsem könnyű feladat.

Amikor megláttuk, hogy a Lucinak adható élelmiszerek, alapanyagok közül mennyi mindent kellett kihúzni az étrendjéből, sokkot kaptunk. Jóformán alig maradt valami, ami átment a rostán és nem közel nullkalóriás. A nehezítettségeink (pl. reflux) és ilyen-olyan indokok – pl. ‘nemszeretem’ kaják – miatt ugrottak a tehéntej termékek, a glutént tartalmazó gabonák, így a tésztafélék is, az avokadó, a paradicsom, a burgonya, a kakaó, a magvajak, az olívaolaj. Összeszámoltam és kb. a szükséges kalóriamennyiség fele, ha megmaradt. Így nem csoda, ha nem hízik. A kérdés az volt, mégis mivel fogom kipótolni, kiegészíteni a nem kevés hiányzó kalóriát?!

Az, hogy mindehhez korlátozott kapacitás társul, vagyis Luci befogadóképessége, ha elemózsiáról van szó véges, nem egyszerűsíti a feladatot. Ezeken a sarokpontokon belül maradva kell(ett) valahogy mégis kitalálnunk és megoldanunk a helyzetet.

Kalóriabombák

A speckó tápszerek közül a Fantomaltra csaptunk le először. Ezt a reggelikészítős videóban láthattátok, egy kalórianövelő kiegészítő tápszer, amit az ételekhez lehet keverni. Egy kanál 20 kalóriát jelent és helyettesíteni nem lehet vele az étkezéseket, de picit lendíteni lehet vele az össz mennyiségen. Mondjuk úgy kell elképzelni, hogy Luci kalóriaigénye 1500 kCal/nap, ennek a 15%-a megoldható a por segítségével. Nem változtat az ételek állagán és íztelen, így bármibe belekeverhető. Célszerű elosztani a teljes napra, nem egy alkalommal beleborítani mondjuk a főzelékbe.

Mesehősök a konyhában

Van egy új, Protifar – Mint a mesehősök, nem? Fantomalt és Protifar. Becsszó, írok egy mesét velük! – nevű tápszerünk is, ez a fehérjebevitelt hivatott pótolni. Most egy ideig ez is mellénk szegődik, aztán bízunk abban, hogy sikerül elérnünk a vágyott súlyt és visszatérhetünk a tényleges élelmiszerekhez.

Én sokáig tiltakoztam a NutriniDrink ellen, mert tartottam tőle, hogy Luci hozzászokik és nagyon nehezen fogunk visszaállni a hagyományos ételekre, italokra. Most ott tartunk, hogy az én tiltakozásom a legkevesebb ebben a történetben és minden rosszérzésemet félre kell tegyem ezekkel a műitalokkal kapcsolatban, mert a fogyás olyan mértékű lett, hogy bármilyen áron híznia kell. Nálunk ebből az italból a banános jött be. Ebből 1 palack 2 dl és 300 kCal. Juhéééjjjj!!

Energiaital

Egy ital, ami ragad a cukortól, de minden ásványi anyag és szükséges tápanyag, rost, vitamin benne van, amire egy embernek szüksége lehet, ha épp nem fényevő. Jelenleg közgyógy igazolványra ezek a tápszerek már nem elérhetők, mert tavaly ősszel kikerültek a NEAK listájáról. Így bár elméletileg ezeket szakorvos fel tudná írni, gyakorlatilag most nem tudja, szóval teljes áron kell megvásárolni őket, hiába speciális tápszerek étkezési nehézségekkel küzdőknek.

A porok nem vészesek, 2000 Ft körül van a Fantomalt, 4000 Ft körül a Protifar / doboz. Az ital viszont 8 db-os kiszerelésben kapható csak és kb. 7000 Ft egy szett. De nem nagyon van más menekülő útvonal. Viszont nincs olyan terméke a Nutriciának – ők a forgalmazói -, amiben ne lenne tej és most látszódik, hogy valami érzékenység mégiscsak lehet, mert az arcán apró kiütések jelentek meg és egy nap használat után egy nap szünetet kell tartanom, mert sírva fakad, ha megkörnyékezem vele.

Betárazott bébiételek

A boldog időkben, amikor még jó evő volt Lucus napi 3-4 bébiétel lecsúszott. Ebédre és uzsira kapta ezeket a babakajákat és a nagy kedvenc a Kecskeméti alma-csirke-gesztenye étele volt. Tulajdonképpen ezen éltünk egy ideig. Mivel ennek magas volt a kalóriatartalma, sok kifogásom nem volt a dolog ellen, most viszont úgy 100 darabnyi várakozik a kamrában, hogy jobb idők jöjjenek és sorra kerülhessenek újra, mert időről-időre, ahogy a DM-nél vagy a Rossmannál volt komolyabb kedvezmény, betáraztunk belőle. Én szóltam, hogy azért ezzel óvatosan, mert simán fordul egy nap alatt a világ és válik kedvencből közellenséggé bármi, de apa nem hallgatott a szép szóra és bátran berendelt. Van egy olyan érzésem, hogy az év második felében mi is közelebbi ismeretséget kötünk vele és ezt majszolgatjuk.

Etetőszék vagy gyerek fotel

Ahhoz, hogy meg tudjam etetni, tartanom kell a karomban vagy beletenni az ültető moduljába. Ez lenne a praktikusabb, de nehéz időkben, amikor semmi sem klappol, akkor nem hajlandó beleülni és azért, hogy legalább pár falat lecsússzon, inkább tartom a karomban. Bicepszre elég jó vagyok. Itt meg tudjátok nézni, hogy békeidőben hogyan kerül be könnycseppek nélkül a kis ültetőjébe:

 

Napjában kb. hatszor veselkedünk neki az etetésnek. Van, amikor ő jelzi, hogy éhes és van, amikor én próbálkozom. Ebből jó esetben lesz 3-4 értékelhető alkalom, amikor a kaja eljut a pocakig.

Az elkövetkezendő hónapok biztosan a tömegnövelésről szólnak még. Elég furcsa étrend alakult, de ezzel most nem foglalkozom. Örülök minden dekának, ami felcsúszik.

A próbatételes gyerekek etetése nagyon nehéz, hiszen nem tudják elmondani, hogy mi a jó és mi a rossz nekik. Nekünk kell kitalálni és van, hogy ez egyből nem sikerül. Luci ősszel egyre rosszabb passzban volt. Túl sokat sírt, túl kedvetlen volt, túl sokat volt beteg. Csak csúsztunk egyre lejjebb és lejjebb. Amikor elkezdtük adni a reflux elleni szirupot, 1-2 nap után kezdett felsejleni a fény az alagút végén. Már voltak huncutkodások, pihentető alvások.

Ekkor fogadtam meg, hogy bármennyi időbe is telik a dolgok végére járni, soha nem fogok beletörődni abba, ha huzamosabb ideig nyűgös, kedvetlen, naphosszat csak sír és sehogy, semmi nem jó. Ő ezzel tud üzenni és jelezni. Okos kislány, nem adta fel! Így én sem fogom! Megkeresem, hogy mi(k) állhat(nak) a háttérben és együtt lépésről-lépésre kikecmergünk majd a gödörből.

Kép és videó: Depositphoto és magánarchívum

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 1. rész

Mit eszik Luca? Egy próbatételes kisgyerek étrendje 1. rész

Szerző: | febr 19, 2023 | Napmintnap

Arról itt olvashattatok, hogy bár nincs speciális étrenden Luca az állapota miatt, mégis mennyi mindent figyelembe kell vennünk az etetésénél. Ez elég komplex gondolkodást igényel az étrend összeállításakor, de hosszabb távon hiszem, hogy megéri.

Mindig előre kell gondolkoznunk, hogy legyen itthon minden szükséges alapanyag, hozzávaló. Neki nem tudok kikapni valamit a hűtőből, amit együtt megehetünk vagy beszaladni a boltba egy kifliért, ha éhes. (Luci csak pépes, püré állagú ételt tud megenni, ami teljesen homogén.)

Folyamatos újratervezés

Ha ki is alakítunk egyfajta rutint az étkezéseknél, az biztos, hogy rövid időn belül valami miatt feje tetejére kell állítani az egész étrendet és kezdeni mindent elölről. Egy kisgyerekkel örökös újratervezés az élet, tudom. Nálunk ez azért hangsúlyos és egyben neuralgikus pont is, mert egy nem beszélő kisgyereknél új szokások kialakítása, bevezetése hosszú hónapok, mire újra mindenki – ő is és én is – komfortosan érzi magát a helyzetben.

Glutén- és tejmentesen

Hoztunk egy döntést, hogy Luci egy ideig nem kap glutént és tehéntejet. Ennek nem allergia oka van, hanem csupán annyi, hogy igyekszem a pocakot ezekkel nem leterhelni.

Nagyon hiszek a bél-agy tengely kapcsolatában és abban, hogy addig az agy nem tud gyógyulni, fejlődni, amíg a pocak nincs rendben. Márpedig Lucinál több árulkodó jel is volt, hogy valami nincs rendben (puffadó poci, kiütéses arcocska, hasmenés, diszkomfort érzet, sírás). Ha oda kell összpontosítani, ha ott folyamatos gyulladás van, ha valami nem stimmel, akkor nem marad kapacitás az érdemi melóra az agyban.

Kicsit körülményes és nehézkes, de meg tudjuk oldani a helyettesítéseket. A tehéntej helyett jellemzően mandulatejet használok. Szénhidrátforrásnak pedig ott a rizs és mindenféle gabonapehely, -liszt, amiben nincs glutén. Pl. kukorica, köles, tápióka.

Kakaóscsiga és kiflicsücsök helyett

A gyerekek étrendjében jó, ha a teljes kalóriabevitel 40%-a szénhidrát. Ráadásul az agyat is szénhidráttal kell „etetni”, hogy jóllakjon. Ezen tehát komoly hangsúly van. Reggelire – ahogy azt a videóban is mutattuk – és vacsorára babakását kap Luci, de a napközben kapott ételekhez is hozzá szoktam keverni 1-1 kanál köleskását, hogy dúsítsam az ételeket.

Sovány vigasz

Az aktuális paradoxonunk az és ez nem is a gabonánál ütközik ki nagyon, hanem inkább a tehéntejnél, hogy növényi tejekből és tej helyettesítő termékekből nem tudjuk azt a kalóriamennyiséget és zsiradékot elővarázsolni, amire Lucusnak szüksége lenne a fejlődéshez, hogy gyarapodni tudjon. Mivel kolbászt, töpörtyűt és szalonnát sem majszolgat, kénytelenek leszünk beleharapni a saját ujjunkba és a tudományos elméleteimet félretenni a túlélésért cserébe. Mindezt megspékeli az, hogy a reflux miatt tiltólistán van egy csomó jó kis kaja – kakaó, olívaolaj -, aminek magas a tápértéke, így alternatívákat kellett felkutatnunk.

A tehéntejben nem csak a tejcukor, hanem a kazein (tejfehérje) is lehet a ludas, így a laktózmentes verziók nem jelentenek tuti megoldást. Sajnos egy rizstejszínnel sem megyek messzire, nem tudom a zsíros tejszínt, krémsajtot, tejfölt kompenzálni.

Cirmos cica, haj!

A magvajak – például mandulavaj – megoldást jelentettek. Ezt kevertük a reggelihez és a vacsorához, olívaolajt az ebédhez, de a reflux miatt ezeket most átmenetileg szüneteltetnünk kell.

Vaj és olaj helyett tudom a püréket ghível (tisztított vaj) krémesíteni, ami nem terheli a gyomrát, mert csak vajsavat tartalmaz.

Most napraforgó lecitint adok még az uzsihoz, vacsihoz, hogy a zsiradékot valahogy becsempésszük elegendő mennyiségben az ételekbe. Ezt teszik hozzá a fincsi tejcsokikhoz, hogy krémes legyen. Egy könnyen hasznosuló zsiradékról van szó, ami még az idegrendszert is támogatja. A mi egyik kis „szuperélelmiszerünk”.

Dopping

Azt mondják, hogy túl sok fehérjére nincs szüksége a gyerekeknek. A jó fehérje források azonban kincset érnek, hiszen megfelelő arányban tartalmazzák az esszenciális aminosavakat. Az aminosavakat az epilepszia és az agy érintettsége miatt mi egyébként is különös becsben tartjuk – mindegyikre jó hatással vannak. Kulcsfontosságú, hogy elegendő kerüljön belőlük Luci étrendjébe.

Lucus valamiért hadilábon áll a husival. Ezt egyrészt növényi fehérjével – rizsfehérjével – ellensúlyozom, másrészt speciális tápszerrel tuningolom az ételeit (erről lesz szó a következő részben).

 

Valójában úgy eszik, mint egy testépítő. Olyan műgonddal rakjuk össze az étrendjét, mintha épp body building versenyre készülne, bár most mi inkább a tömegnövelés fázisában vagyunk, kevésbé a szálkásítás van napirenden. Az, hogy ilyen profilú webshopokból rendelem a kaját, porokat, kiegészítőket egy négyévesnek, nem is tudom pontosan, hogy inkább zavarba ejtő vagy rémisztő.

A folytatásra nem kell sokat várni, jövő héten érkezik!

Kép és videó: Depositphoto és magánarchívum

Luca, a babatornáztató és az egyetem

Luca, a babatornáztató és az egyetem

Szerző: | febr 9, 2023 | Ötletelő

Van egy játék, amit Izraelben nemes egyszerűséggel csak úgy hívnak, hogy university. Azt vallják, hogy nincs másra szüksége egy kisgyereknek a fejlődéshez, mint a babatornáztatóra. Egy rém egyszerű konstrukció, ami számtalan lehetőséget nyújt.

A Feldenkrais terapeutánk, akivel a covid alatt online voltunk kapcsolatban – ő Berlinben, mi Budapesten -, az egyik óra alkalmával felfedezte a szobában a babatornáztatót és leuniversityzte.

All in one

Hallgattuk, nem érettük, hogy miről beszél. Hosszas távvezérlés után elnavigált minket az eszközhöz és leesett. Ha előbb tudjuk, hogy másra nincs szükség, akkor nem lep el bennünket az évek alatt kb. annyi 0-1 év közötti gyerekeknek való játék, amit egy komolyabb játéknagyker is megirigyelhetne.

Önálló játéktevékenység?

Viszonylag kevés azoknak a játékoknak a száma, amit Lucus egyedül is használni tud. A babatornáztató, baby gym egy ilyen eszköz.

 

Van, aki arra esküszik, hogy ne toljuk túl az ingereket és csak 1-1 tárgyat akasszunk rá, van, aki pedig arra, hogy aggassuk csak tele és nem baj a ricsaj sem. Ha telítődik Luci, akkor úgyis abbahagyja, elfordul. Én csereberélem a helyzeteket, de Luci inkább a zsúfolt megoldást részesíti előnyben.

Személyre szabva

A nagyszerűsége a személyre szabhatóságában rejlik. Lucinak mindig van rajta valami hangot adó dolog. Egy szélcsengő – csodaszép hangja van – egy felfújt lufi valamilyen terméssel, ami zörög, csengő, csörgő.

 

Legtöbbször kontrasztos, piros-fehér-fekete tárgyak is rákerülnek a látása fejlesztéséhez. Szereti nagyon a színes kupakokból fűzött láncot, a világító eszközöket, szóval tényleg bármit rátehetünk, amivel csak meg szeretnék ismertetni vagy szeretnénk behozni az életterébe. Végre egy olyan pozíció, ahol a súlyos mozgásbeli érintettsége ellenére is felfedezhet!

A babatornáztató előnyei:

  • elképesztő mennyiségű variáció lehetséges, tényleg csak a képzelet szab határt,
  • fejlesztőeszközként is kiváló, az ok-okozati alapok lerakásához és a szem-kéz koordináció fejlesztésében nagy szerepe lehet,
  • könnyen szét-összeszerelhető, szállítható,
  • önálló játéktevékenységhez is tökéletes.

(A fentieken túl nálunk még a fej középre hozásában, középen tartásában is sokat segített.)

Fa vagy műanyag?

Relatív sok időt töltöttem azzal, hogy a megfelelő fa keretet megtaláljam. Igyekeztünk méretben egy nagyobb darabot választani, hiszen Luci nő, alá kell férjen. Fontos, hogy a keret maga semleges legyen, ne az vigye a figyelmét, hanem a ráaggatott cuccok.

Ezt az egyszerű kis konstrukciót nagy becsben tartjuk és visszük magunkkal mindenhova, ahol pár óránál tovább időzünk. ..és ha egyetemre nem is megy a kicsilány, ilyen formában mégiscsak rendszeres látogatója, tapogatója lesz a campusoknak.

Képek és videók: magánarchívum

Véleménycikk a 444 dokumentumfilmjéről: Elkezdődik a következő 24 óra

Véleménycikk a 444 dokumentumfilmjéről: Elkezdődik a következő 24 óra

Szerző: | febr 5, 2023 | Társadalmi

Izgatottan és várakozástelin ültem le érintett szülőként megnézni az otthonápolásról szóló dokumentumfilmet. Örömmel és megnyugvással töltött el, hogy foglalkoznak a témával. Velem. Velünk. Valódi megoldásokra, ötletekre számítottam, új perspektívákra, amik másolhatók, követhetők, utat mutathatnak, ehelyett szomorúan vettem tudomásul, hogy készült egy mozi, ami csupán hergel, de minden másra használhatatlan.

Értem a film célját, a politikai üzenetét, nem is vitatkozom vele, de be lehetett volna ezt mutatni úgy is, hogy nem lesz méltatlan és teljesen reménytelen jövőt sugalló a magyar család(ok) számára és nem rettenti el jobban, még jobban a társadalmat. Ugyanennyi energiával lehetett volna olyan filmet készíteni, ami nem pontatlan és félrevezető.

A lucababa.hu blog, amit tavaly ősszel elkezdtem, arról szól, hogy’ építsünk hidat. Ez a mozi arról, hogy’ világítsuk meg jól a szakadékot. De még azt is egy tévesen fel- és beállított fényszóróval teszi.

Nem szép, hogy almát hasonlítunk körtével, merthogy végül is gyümölcs-gyümölcs.

Egy 19 éves, születésétől fogva sérült kissrác és egy 3 éve kerekesszékes SM-es (sclerosis multiplex) fiatal felnőttet hasonlítanak össze. Őket és a szüleiket. Élethelyzetüket, körülményeiket, lehetőségeiket.

A norvég srác értelmileg ép, de a motoros funkciók leépülése miatt sem mozogni, sem beszélni nem tud (vagy csak minimálisan). Gondolkodni viszont igen. Szellemileg rendben van. A magyar fiú minden területen sérült, értelmileg is.

Ezt a kettőt egy lapon említeni, összehasonlítani, nem releváns. Ferdítés.

A család az egyik oldalon 19 éve él ebben az élethelyzetben. Tönkrement házasság, megrekedt élet, egyedül-, magára maradt édesanya. Tehetetlenség, kilátástalanság, küzdelem. Az apa korrekt, mindezek ellenére nem tűnt el, besegít, részt vesz, szerepet vállal. Az anya számára a dilemma, hogy 19 év után sem tudja, mi lesz a gyermekével, ha kiesik az ápolásából, akár csak néhány napra.

A másik oldalon már külön élő felnőtt gyermek, a problémával – a fiú jelenlegi állapotában – 3 éve együtt élő a család. Az édesanya által említett kardinális probléma, hogy a család nem tud együtt enni meleg vacsorát, ha valakinek etetnie kell a srácot, és milyen jó, hogy a gondozó ezt a feladatot át tudja vállalni, így ehetnek együtt.

Egy 19 éve leharcolt anyuka egész más mint egy 3 éve – valójában egy tök más problémával szembesülő és azóta – ezzel együtt élő szülő. S ha már együttélés, valójában még csak együtt sem laknak. Szemben a magyar édesanyával, aki egy órára is fél egyedül hagyni a gyermekét.

Nem lehet a két életutat, a két családot egy mérlegre tenni.

A drámaiságát az tehetné hitelessé, ha egy tizenéve próbatételes norvég fiatalt, aki minden területen érintett, tehát súlyosan, halmozottan sérült és az ő családját, életüket mutatná be a film. Tehát egy valóban a magyar fiúéhoz hasonló esetet. Mivel ez nincs, így innentől kezdve csúsztatás az egész. Az összehasonlítás sok szempontból félrevezető, hiszen nincs mit mivel összehasonlítani.

A norvég srácnak 7-8 segítője van, akiket a nővére koordinál. A munkához nem kell végzettség, csak jó fizikai kondíció. Belegondolt abba bárki is, hogy itthon beengedne-e mondjuk egy közmunkást, végzettség nélkül a súlyosan, halmozottan sérült gyermeke gondozására az otthonába?! A kérdés költői volt.

Ahhoz, hogy a magyar kissrácot valaki el tudja látni, hosszabb távon gondozni tudja, szakemberre van szükség. Gyógypedagógusra, gyógytornászra, egészségügyi dolgozóra vagy szociális munkásra. Nem csak nálunk, egészen biztos, hogy Norvégiában is. Szakemberre, akikből kevés van. Még kevesebb, aki el tud vállalni egy ilyen munkát a meglévő munkája és saját családja mellett és az pedig tényleg rendkívül ritka, ha ezt hosszabb távon is fenn lehet tartani. Ha ezt vetettük volna össze, miként működik mindez Norvégiában, az lett volna mérvadó.

Az ellátás norvég összegével valami nem stimmel

A srác nővére elmeséli, hogy a norvég államtól 100.000 koronát kap ÉVENTE a norvég fiú, hogy az otthonában maradhasson. 100.000 korona arra, hogy kifizesse belőle a gondozókat, elmenjen nyaralni és minden egyébre a mindennapokhoz. Kjell Kristiannak 160 gondozási óra jár hetente.

SZÁMOLJUNK! 1 norvég korona kb. 35 Ft (a cikk írásakor). Tehát éves szinten kb. 3,5M Ft-ot kap az államtól azért, hogy az otthonában maradhasson és ne kelljen intézményben gondozni. Ez havonta kb. 290.000 Ft. Ebből 160 gondozási óra x 4 hét, azaz 640 gondozási órát fizet ki / hó. Ha ez így lenne, akkor Norvégiában 453 Ft lenne egy gondozó órabére. Norvégiában, ahol a fizetés kb. a magyar kereset négyszerese.

Jahh, és ebből az éves összegből el tud menni nyaralni és minden egyébre elegendő a mindennapokban. Ennyit a film pontosságáról és hitelességéről. Elemi információk hiányoznak ahhoz, hogy valóban reális képek kapjunk. Ez nyilvánvaló hiba. Vagy havonta kap ennyit, vagy ő csak egy kis részét fizeti a kapott összegből a béreknek és azt az állam még kiegészíti, vagy valami más infó hiányzik még, de nem jön ki a matek.

Ha dokumentum filmet készít valaki egy ilyen érzékeny témáról, összehasonlít, akkor legyen már precíz, érthető, valóban összehasonlítható.  Ezek miatt ugyanis az egész hitelessége megkérdőjeleződik. A film betölthette volna azt a szerepet, hogy akik ezekért az ügyekért felelősek és tehetnek itthon, azoknak ez egy jó hivatkozási alap legyen. Érvek a mindenkori döntéshozók, hatalom meggyőzésére. Ami összeszedi a fogyatékos ügy megoldatlan problémáit és mindezekre reális válaszokat ad egy élhető, jó, külföldi példán keresztül. Hogy láttassuk, mi felé lehetne, kellene haladni. Akár kis lépésekben is. Ez sajnos erre alkalmatlan, mert tele van bakival. Épp azokon a sarkalatos pontokon csúszik el, ahol a lehető legalaposabbnak, legkörültekintőbbnek kellett volna lennie.

Félrevezetés jószándékkal

Mindenképp oda akarja kifuttatni a „sztorit”, hogy a külföldi, ez esetben a norvég jobb, élhetőbb. Biztosan így is van! A két életszínvonal sem ugyanaz és ez független az otthonápolástól. Tudjuk, hogy erősebb a szociális háló vagy hogy egyáltalán van. Meg lehetett volna csinálni úgy is ezt a filmet, hogy megmutassa a tényleges különbségeket. Nem is értem, hogy’ nem lehetett találni Norvégiában egy hasonló állapotú fiatalt?! Ha ennek oka volt, azt el kellett volna mondani, hogy miért őket hasonlítjuk össze, annak ellenére, hogy elég különböző élethelyzetben vannak. Az ápolásra szorulók és családjaik is. Ez így most kb. olyan, mintha egy budapesti villamosvezető életét hasonlítanánk össze egy norvég pilótáéval, aki repülőt vezet, azzal a címszóval, hogy mindketten gépjárművezetők.

Készülhetett volna egy film, ami hitelesen, tutorial jelleggel (példával szemléltetett oktatóanyag) bemutatja a fogyatékkal élők és családjaik hétköznapjait, élethelyzeteit, problémait és az állam szerepvállalását az egészben. Mindezt itthon és Norvégiában. Egy-egy valóban hasonló eseten, élethelyzeten keresztül. A cikk írásakor 73 000 megtekintésnél járunk, tehát sokan kíváncsiak voltak rá. Ennyi ember fejében lesz most megint valami furcsa katyvasz és káosz ahelyett, hogy hiteles és pontos kép rajzolódott volna ki a valós helyzetről – itt is ott is. Végtelenül kár érte.

Kép: 444.hu