Nyakunkon az ünnepi időszak. A karácsonyi ajándéklista teljesítése úgy sem könnyű feladat, ha konkrét elképzelésekkel találjuk magunkat szemben, hát még akkor, ha a nem beszélő, súlyos, halmozott fogyatékossággal élő apróságokat vagy nagyobb gyerekeket kell meglepnünk.
Mondhatnánk, hogy minek ez a felhajtás, „úgysemérti”, de mi, halmozottan sérült gyermeket nevelők pont ugyanúgy szeretnénk örömöt okozni, ahogy a tipikus fejlődésmenetű gyerekek szülei.
Nem egy tipikus wish list
Miközben a fejlesztésekről szól az egész életünk, nehéz olyan ajándékot találni/választani, ami nem dedikáltan fejlesztőeszköz vagy segédeszköz, tehát nem kifejezetten terápiás célt szolgál, hanem pusztán élvezetet okoz és szórakoztat.
Mi is rendre gyűjtünk valamire (állítógép, babakocsi, terápiás ruha, autós gyermekülés, dietetikai program…) és a család általában ezekbe a nagyobb értékű cuccokba száll be, de ez továbbra is a racionális és praktikus rész.
Szenzoros túlsúly a fa alatt is
Készítettem egy ajándéklistát, amit súlyosan, halmozottan sérült gyermekek is tudnak használni. A játékok nem dedikáltan nekik készültek, de épp van kéznél egy 7 éves, súlyos fogyatékossággal élő kislány, aki végigtesztelte a cuccokat és mindegyik iránt mutatott érdeklődést, amit kézhez kapott.
A tapasztalataink elsőkézből valók. Vagy én válogattam vagy ajándékba kaptuk a játékokat az évek során. Egy kivételével mindegyiket kipróbáltuk és átmentek a szűrőn, ezért mutatom meg nektek, hátha inspirációnak jók lehetnek akár most karácsonyra, akár a későbbiekben.
A legfontosabb tanács talán az, hogy el kell engedni mindent, ami a konvencionális gondolkodás szerint eszünkbe jutna ajándék gyanánt. Ez esetben tényleg nem számít, hogy mennyibe kerül, hiszen soha nem fogják tudni „beárazni” és a trendi cuccoknak sincs semmi jelentősége.
Ami viszont hangsúlyt kaphat az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél, azok a szenzoros játékok. Ezek az érzékszerveket stimuláló játékok, tehát a látás, hallás, tapintás, esetleg szaglás, ízlelés útján fejlesztenek. S itt vissza is kanyarodtunk a fejlesztőjátékokhoz, de azért ezek elsősorban játékok. Szórakoztatóak és elég érdekesek is.
Mindegyik játékról mutatok képeket és ahol fontos, ott videót is.
Ajándékötletek
1.) Hegyezd a füled! Memo Sono a Djeco-tól
Ez egy párosító társasjáték és első blikkre talán nem is tűnik bonyolultnak. A titka abban rejlik, hogy kizárólag hang alapján történik a párosítás. A csörgődobozoknak kell megtalálni a párját, ami nem is olyan egyszerű. Vannak egészen hasonlóan hangzó dobozkák, fontos az összpontosítás.
Még véletlenül se hőköljetek hátra, hogy ennek semmi értelme egy fogyatékossággal élő gyermeknél! Luca végig figyel, amíg keressük a párokat és az azonos hangzásra extrán ráerősítünk, ha nincs meg a pár, tovább keresgélünk. 6 db állatos doboz párját kell megtalálni és kizárólag a fülünkre hagyatkozhatunk. Ez a játék még a felnőtteknek is jelenthet kihívást.
2.) Mindent a kéznek! Touchbasic, szintén a Djeco játéka
Egy tapintható kockakirakó. Nemcsak szemmel, színek alapján felismerhetők az összetartozó elemek, hanem érintéssel, tapintással is nagy biztonsággal meg lehet találni a rovátkáknak köszönhetően az egymást kiegészítő kockákat. A fa mesekockák 6 állatfigurát rejtenek és gravírozás segíti, vezeti az ujjacskákat.
3.) Esőbot, újragondolva. Felnőtteknek is jó szívvel ajánlom!
Leginkább az esőbotra hajaz és hivatalosan nem is tudom, hogy hívják. Színes fa lapocskák fém spirálon. Rém egyszerű a dolog, fentről indítom és leszaladnak egyesével a kis kerek fa korongok. Aztán fordítunk rajta egyet és újra. ..és újra és újra…. Szerintem sokkal jobb móka, mint stresszlabdát nyomogatni. Egyszer próbáljátok ki! A látványnál egyébént már csak a hangja jobb. Fejleszt is, hiszen a mozgásba lendült korongokat „muszáj” lekövetni.
4.) Janod Moo és Baa hangdoboz
Mi ez? A svájci alpesi mezők tehenei a nappaliban? Valami olyasmi! Állathangok, nem képeskönyv formájában, hanem egy kézbe fogható apró kis tégelyben. Mozgásba hozod és megszólal. Dobozba zárt boci.
5.) rugós harkály
Egy szorgalmas kis fakopáncs végigkopácsolja a lefelé vezető utat egy fém rúdon. Végtelenül egyszerű, mégis megunhatatlan és nagyon szeretik a gyerekek. Arra nem nagyon találok magyarázatot, hogy ami az egyik helyen 690 Ft, az a másik helyen miért 2.110 Ft.
6.) Montessori hinta XXL
Ezt már hírből ismeritek és elemeiben is.. Találtam egy billenő rácsos hintát XXL méretben és annyira megörültem neki, hogy ez lett Luca idei évi karácsonyi ajándéka. Az XXL méret 110 cm hosszt jelent és 57 cm széles, tehát most és még egy jó ideig biztosan jó lesz. Ígérem belefekszem, ha megérkezik és befotózom.
Megtaláltam felnőtt méretben is, így ha ezt kinőnénk, akkor sem maradunk hinta nélkül. 150 cm a hossza, tehát valószínű, hogy valaminek mennie kell a lakásból, mert ekkora tárgy csak és kizárólag akkor érkezhet hozzánk, ha valaminek búcsút intünk, mert egész egyszerűen teltház van és máshogy már nem fér be.
Ringatózni amúgy nagyon jó és ami különösen tetszett benne, hogy bunkinak is használható, ha megfordítjuk és egy jó nagy pléddel letakarjuk. Lehet dekorálni izzósorral, kívülről bevilágítani zseblámpával, a fokokra különféle csengettyűket akasztani. Én már mindenféle izgalmakon töröm a fejem, hogy amikor megérkezik azonnal birtokba is vehessük.
7.) babatornáztató avagy nemes egyszerűséggel: university
Ezt olyannyira javaslom, hogy írtam ís róla már egy külön anyagot. Minden benne van. Korlátlan variációk egy témára. Bármit ráaggathatsz, lehet sok vagy kevés, figyeld a reakciókat, hogy melyiket szereti jobban!
Nehéz ebből olyan méretet találni, ami nagyobb, mozgásában súlyosan érintett, tehát önállóan nem helyváltoztató gyerkőcnek is megfelelő, de még mi is bőven használjuk az első baby gym-ünket.
8.) szenzoros tapogatók és taposók
Ez az egy, amit nem tudok saját képeken megmutatni. Erre a játékboltra nemrég bukkantam. Elég borsos áruk van a termékeknek, viszont nagyon jó ötleteket lehet meríteni belőlük. Különleges termések, anyagok, esztétikus kivitelben, biztonságosan (valószínű ezért a horribilis ár). Ha valakinek van kézügyessége, otthon is megpróbálkozhat vele. Tappancsok és praclik bevetésen.
+1: könyvajánló
Végszóként beteszem a nemrég megosztott videót, amiben karácsonyi és lehet, kevésbé karácsonyi, de ajándéknak tökéletes gyermek- és mesekönyveket mutattam meg a könyvespolcunkról.
Egy súlyos fogyatékossággal élő kisgyerekkel a játék majdhogynem kizárólag közös lehet. Önálló játéktevékenységről Luci esetében pl. nem nagyon beszélhetünk. Kiemelten fontos hát, a nyugalmunk és a harmóniánk megőrzése végett, hogy olyan holmikkal vegyük körül magunkat, amit mi, felnőttek is szívesen használunk. Akár ezredszerre is. Nekem ezek a személyes kedvenceim.
Arra nem volt kapacitásom, hogy a jelenlegi árakat összehasonlítsam és megkeressem a legolcsóbb verzót, ezt kérlek tedd meg te, mielőtt esetleg vásárlásra adnád a fejed!
Képek és videók: Depositphotos, magánarchívum, említett weboldalak
Hosszasan tudnám sorolni azokat a problémákat, amikkel nap mint nap szembesülünk érintett szülőként, súlyosan, halmozottan sérült kislányunkat nevelve.
24/7 műszak (folyamatos).
A gondozás oroszlánrésze a családokra marad.
Nincs életpálya modell.
Munkavállalás lehetősége-lehetetlensége.
Széthullott családok.
Akadálymentes otthonok és környezet hiánya. Az aktív életmód fenntartásának záloga lenne.
A fogyatékossággal élő fiatalok felnőtt orvosi ellátása megoldatlan.
Az oktatási rendszerből kipotyogva a családok újra zsákutcában, 4 fal közé szorulnak.
A nappali ellátást biztosító szociális intézményekben (napközik) ugyanannyi pénz jár az enyhe és a súlyos fogyatékossággal élő fiatal után. Nem kérdés, hogy az intézmény mit választ. A súlyos fogyatékossággal élők örökre várólistán maradnak.
Közintézményekben, forgalmasabb helyszíneken, közterületen nincs a mozgásában súlyosan akadályozott fiatalok, felnőttek számára kialakított mosdóhasználati lehetőség, még a fővárosban sem. Hogy induljon el így valaki vidékről akár csak egy vizsgálatra?
Az AAK eszközök (alternatív augmentatív kommunikáció) használatát nem ismerik a közintézményekben, ügyintézésnél. (Hiába a támogatott döntéshozatal lehetősége a nem beszélő fogyatékossággal élőknél, ha erre nincs fogadókészség.)
Ahogy nő Luca, egyre hosszabb a lista és jóformán alig tudok valamit „kipipálni”, hogy megnyugtatóan megoldódott, rendeződött volna. Akár az utánunk érkezőknek, akik most kerülnek ebbe az élethelyzetbe. 12.000 érintett – súlyos fogyatékosságokkal élő – emberről beszélünk.
Nyomasztó, súlyos szavak, nehéz témák, megoldatlanság.
Egy egész nap a jelenről és a jövőről
Ezért is örültem, amikor először hallottam a Láthatatlan családok látható felelősség elnevezésű konferenciáról, amit néhány napja tartottak Budapesten.
Egy egész nap, ami a súlyos, halmozott fogyatékossággal élő embereket ellátó családok jelenéről és jövőjéről szólt.
Nem volt könnyű nap, mégis örültem, hogy ott lehettem.
Akiket feltétlenül kiemelnék, az Claudio és José. A két külföldi vendégelőadó, akik az első pillanattól kezdve egészen másképp kommunikáltak a fogyatékossággal élőkről, mint azt megszokhattuk.
Olasz és portugál gyakorlat
”Van egy fogyatékosságom: nem beszélek magyarul. Van egy másik: nincs hajam. Ha fogyatékosságnak gondoljátok azt, hogy kerekesszékben ülök, ne tegyétek! Ha ez nem lenne, nem lehetnék most itt, veletek!” – hangzott el mindez Claudio Puppo (ANGLAT elnöke) szájából, aki alig 2 perc után már megtapsolta és tapsoltatta a közönség soraiban ülőket.
„A ti utatok az én utam! Nagyon együttérzek veletek!” – kezdte az előadását José Patrício (APCAS alapítója) Portugáliából. Majd folytatta azzal, hogy: We did it! (Megcsináltuk!)
..és tényleg megcsinálták.
Mindketten meséltek a fogyatékosügyről. Arról, milyen a helyzet Olaszországban és Portugáliában. Tény, hogy egész más budgetekből gazdálkodnak, de alulról jövő kezdeményezések voltak, amik nagyra nőttek.
Trentino a plafon. Ebben a tartományban 6200 eurót kap havonta minden súlyosan fogyatékos személy.
Portugáliában, akik képesek az önálló életre, személyi segítőt kapnak maguk mellé napi 8 órában, hogy valóban teljes életet élhessenek.
Szubszidiaritás elve
Az olaszoknál a fogyatékosságügyi politika az állam, a régiók, az önkormányzatok és a civil szervezetek együttműködésére épül, a szubszidiaritás elve szerint. Az állam jogalkot, biztosítja a forrásokat és az irányelveket, a régiók saját programokat és szolgáltatásokat dolgoznak ki, dönthetnek a források elosztásáról, az önkormányzatok közvetlenül segítik a fogyatékossággal élő embereket a mindennapi életben, a civil szervezetek és családok pedig tevékenységükkel kiegészítik a közszolgáltatásokat. Minden szint azt a feladatot látja el, amit a legjobban tud. (Ez a szubszidiaritás elve.)
Az érintetteknek van egy szolgáltatási kártyájuk, ami segítségével teljeskörű tájékoztatást kapnak az önkormányzatoknál az elérhető szolgáltatásokról. (Tehát nem minden érintett családnak külön, egyénileg kell összevadászni az infókat, ami vagy sikerül vagy nem.)
Az önkormányzatok megszervezik számukra az otthoni gondozást, az inkluzív oktatást, biztosítják a helyi közlekedési kedvezményt és a személyi segítő szolgáltatást, hogy csak pár konkrét dolgot kiragadjak.
Az egészségügyi és a szociális rendszer nemhogy össze van kapcsolva, hanem szorosan együttműködik.
Túl a betegségközpontú megközelítésen
Amit kihangsúlyoztak az az, hogy a társadalom egyenrangú félként kezeli a fogyatékossággal élőket. Túl akarnak lépni a betegségközpontú megközelítésen és erre törvényeket hoznak. Aki Olaszországban diszkriminál, büntethető és 4 évre lecsukhatják.
Egyik országban sincsenek a fogyatékossággal élők elszeparálva. Aztán ahogy beszélgettünk, kiderült, hogy Franciaországban sem, Hollandiában sem.. Együtt szocializálódnak, együtt nőnek fel integrációban a tipikus fejlődésmenetű gyerekekkel. Nem, nem volt zökkenőmentes.
Ma Portugáliában a fogyatékossággal élők szavazati jogaikért harcolnak. Azért, hogy az érintettek dönthessenek a sorsukról, életükről. Erre nevelik őket a kezdetektől. A választás lehetőségére. Az akarat érvényesítésére. Képességeikhez mérten.
Szó esett a reziliencia fontosságáról, a tudatosságról, arról, hogy muszáj tervezni, még akkor is, ha sokan a napi túlélésért harcolnak. Nyomatékosították, hogy minden lehetséges szolgáltatást érdemes igénybe venni érintettként, hogy az állam is lássa, erre igény van.
Az itthoni előadók közül számos jól működő szervezet kapott lehetőséget arra, hogy bemutathassák, pillanatnyilag min dolgoznak és beszéltek az elért eredményeikről is. A teljesség igénye nélkül ők a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány, a Kaptár Napközi, az Életfa Csoport Egyesület és az Egy a világunk Alapítvány.
Összegzésként pedig, a nap lezárásaként a felelősség, a közösség és a szaktudás kulcsszavak hangoztak el.
Kirajzolódik a lényeg
Ha pedig kulcsszavak, akkor szeretném megemlíteni Livits Rékát, aki az egész napot szó szerint papírra vetette. Réka vizuális szinkrontolmácsként dolgozik, rajzban örökíti meg az elhangzottakat. Nézzetek rá, hogy aznap mit alkotott! Óriási élmény volt látni ahogy real-time-ban kiemeli a lényeget és „mesél”.
Amikor Lucival várandós voltam és még nem tudhattuk, hogy milyen nehézségekkel kell szembenéznünk, akkor úgy terveztem, hogy Luci születését követően 1,5-2 éves korában ismét munkába állok.
Arra gondoltam, hogy ennyi kiesést talán a forprofit szektor is tolerál, nem lesz behozhatatlan a lemaradás, úgy, mint a gazdasági körülmények gyökeres megváltozása, a piac totális átalakulása, a versenytársak jelentős átrendeződése, jogszabályi-, törvényi változások tömkelege, amik elengedhetetlenek a mindennapi munkavégzéshez.
16 évet fektettem bele abba, hogy jól működjek egy területen és azonnal tudjak reagálni a legváratlanabb üzleti helyzetekre is. Kiépített kapcsolatrendszerrel, bizalommal, s nem utolsó sorban anyagi biztonsággal, függetlenséggel. Nem azért akartam visszamenni, mert munkamániás vagyok, inkább azért, mert nem akartam sutba dobni az egzisztenciámat.
Aztán fordult egy nagyot a világ
Luca születése (2018.) utáni években jóformán eszembe sem jutott, hogy valaha újra képes leszek munkát vállalni akkorát fordult velem a világ. Szinte minden, ami előtte része volt az életemnek, a mindennapjaimhoz tartozott, elérhetetlennek tűnt, jó messzire távolodott.
A túlélésre játszottam. Az enyémre és az övére.
A 0-24 órás gondoskodás, az állandó készenléti állapot szó szerinti és minden túlzástól mentes. A folyamatos betegségek, kórházi légyottok, éjszakai virrasztások, véget nem érő etetések, stb-stb. minden energiámat felemésztették.
Azt láttuk, hogy amiben vagyunk, az zsákutca és élhetetlen mindenki számára.
Evésterapeuták, dietetikusok, gasztroenterológusok, pulmonológusok. Mentünk előre és figyelmen kívül hagytuk, hogy „ezekkel a gyerekekkel ez együtt jár”. Kerestük fáradhatatlanul a megoldásokat, hogy egy picit könnyebb lehessen. Vesztenivalónk nem volt.
A kemény munka hozott sikereket és ahogy nem az életmentésről szólt már minden egyes napunk minden egyes perce, elkezdtem kacérkodni a gondolattal: Mi lenne, ha szétnéznék az álláspiacon?
Jelentős hendikep a nyílt munkaerőpiacon
A csomag, ami velem együtt jár, nem átlagos és nem valószínű, hogy kapkodnának érte(m), mégis egyre inkább azt éreztem, hogy egy életem egy halálom, meg fogom próbálni, ha Luca állapota stabilabb lesz.
A lehetőség, hogy pár órára kiszakadhassak ebből a beszűkült élettérből, mással foglalkozhassak, mint a kislányom ellátása és gondozása, motiváló legyen a tevékenység, amit végzek, hogy valahol számíthassanak rám, én pedig érezhessem, hogy szükség van a munkámra, inspirált.
Lehessenek sikereim, legyen önálló keresetem és ne vegetálva teljenek a napok, kilátástalanul, egyre fásultabban, lemondóan, elcsigázottan, kinyúlt mackónadrágban, elveszített önbecsüléssel.
Kelljen néha, akár hullafáradtan is, sminkelni, fésülködni, utcai ruhába bújni. Legyen interakció felnőtt emberekkel, akiknek semmi közük a fogyatékossággal élők világához. Akikkel lehet együttműködni, vitatkozni, egyetérteni, tanulni és tanítani vagy csak egy jót röhögni.
48 éves vagyok. Reálisan még 10-15 évem biztosan lenne, lehetne a munkaerőpiacon. Tény azonban, hogy az élesváltások, a hosszabb szünetek, a hátraarcok ennyi idősen erősen hátráltatják az embert és van rá esély, hogy a „magas rizikójú” papírkupacba kerül az újonnan, Canvában fabrikált csinos kis önéletrajzom.
A lehetőségeim, valljuk meg, igencsak szűkösek. Ami beleférhet Lucus biztonságos ellátása mellett egy napba, az:
részmunkaidő,
rugalmas munkavégzés,
home office, de minimum hibrid megoldás.
Ennél több kötöttséggel járó pozíciót elvállalni felelőtlenség lenne. Így hát ha az életkorom nem kaszálja el az álláskeresésem, majd a jócskán korlátozott lehetőségeim megteszik.
Még emellett is komoly logisztikát, szervezést és apparátust fog igényelni, hogy a mindennapokat elfogadhatóan lehozzuk, de szükségem van új impulzusokra és nem hessegetem el ezeket a gondolatokat azzal, hogy ez kivitelezhetetlen, maradjon minden a régiben, hanem leporolom magam és körülnézek. Az pedig „csak” egy soron következő megoldandó helyzet lesz az életünkben, hogy ki fogja Lucit elhozni a suliból, ha én dolgozom.
Új utak és új irányok
Fontossá vált, hogy olyan munkaadót találjak és válasszak, akinek a hitvallása, elkötelezettsége összhangban van az enyémmel. Épp ezért a civil, NGO (nem kormányzati szervezetek) szektorban gondolkozom.
Ezek a civil, non-profit szervezetek nem részei az állami vagy üzleti szektornak és általában valamilyen társadalmi/környezeti/kulturális/emberi jogi ügyeket képviselnek.
Közben meg persze kicsit elveszett is vagyok és a bal vállamon csücsülő majom folyamatosan osztja a jobb vállamon ülőt:
Biztos vagy te ebben? Nem félsz a kudarctól, a visszautasítástól?
Miért épp most akarsz ebbe belevágni?
Mire számítasz ennyi idősen? ..na meg Lucival az oldaladon?
Miért nem jó úgy, ahogy van?
Mi lesz, ha gyakran beteg lesz? ..és ott vannak a szünetek is!
Bírni fogod a terhelést?
Hogy fogjátok megoldani a fuvarokat, ha neked elfoglaltságod van?
Fontosnak tartom erről is beszélni. A kételyről, hogy képes leszek-e helytállni. A halogatásról, hogy mikor érkezik el a megfelelő idő, amikor készen állok rá. A magabiztosságról, az önbizalomról, ami nélkül nem is érdemes nekiállni, de ezeket valahol az elmúlt évek során elvesztettem. ..hogy akkor is menni kell előre, ha ez nagyon nehéz.
Ha hosszú távon szeretném megőrizni a szellemi frissességet, az egészséges magabiztosságot, önállóságot és a jó értelemben vett függetlenséget – tehát ha nem írnám ki magam a társadalomból -, akkor erre azért a meló elég jó megoldás lehetne.
Az elhatározás megszületett. Most a kitartáson van a hangsúly és az elszántságon, hogy ne bizonytalanodjak el, ha az első próbálkozások nem sikerülnek. Megyek előre, lehetetlen terepen, rendületlenül. Néhányszor már sikerült.
Meginoghat az önbizalmam, csorbulhat az önértékelésem, de ez még nem vezet feltétlenül oda, hogy megrendüljön az önbecsülésem.
„Az önbecsülés az egyén hajlandósága arra, hogy megtapasztalja önmagát, mint az élet alapvető kihívásaival megbirkózni képes, boldogságra méltó lényt.
Mindez magába foglalja gondolkodási, tanulási, döntéshozatali képességünket, s a felfogást, hogy a siker, a beteljesedés, a boldogság jó és természetes számunkra.”
Nathaniel Branden: Az önbecsülés pszichológiája c. könyvéből
Az önbecsülés egy folyamat eredménye. Egy folyamaté, amit befolyásolnak tapasztalataink, sikereink vagy kudarcaink, környezetünk. Az önmagunkról alkotott kép. A saját képességeinkbe és értékünkbe vetett hitünk.
Önbecsülésünk valójában az EMBERI MÉLTÓSÁGUNK.
Súlyosan, halmozottan sérült, súlyos fogyatékossággal élő gyermeket nevelve sokféle démonnal kell szembenéznünk és egész egyszerűen nem jutunk a végére, hiába kaszaboljuk sorra a sárkányfejeket.
Ennek az életformának nem nagyon van olyan darabkája, ami az önbecsülést táplálná, holott baromi fontos lenne szüntelen emelni, ápolni és gondozni, mert sokat segíthetne pl. a megküzdési stratégiáink – tudjátok, ezek a tipikus reakcióink vész-, de akár csak egy stresszhelyzetben is – finomhangolásában, a nehézségeink kezelésében és talán abban is, hogy ne kizárólag áldozatként tekintsünk magunkra.
Hozok egy példát: Hiába tart hősnek bennünket a társadalom és tesz rendületlenül glóriát a fejünkre azért, amiért fogyatékossággal élő gyermekeket nevelünk, bár érezzük a jóindulatot, mi azért ezt egyáltalán nem így éljük meg.
A legnagyobb kudarc
Hiába nem vagyunk hibásak, magunkat mégis életünk végéig hibáztatni fogjuk. ..hogy múlt, múlhatott rajtunk, hiszen gyereket szülni mindenki tud..
A választásaid, döntéseid kimenetele, hiába megfontoltak, nem sülhetnek el soha jól.
Mi a jó döntés? Ha vállalod erőn felül, hogy gondozod, vigyázod, nevelgeted vagy ha lemondasz róla? Mikor mondasz le róla? A születése pillanatában? Amikor egyedül maradsz? Amikor beteg leszel? Amikor már fizikailag egész egyszerűen nem bírod? Amikor meghalsz?
Egyik sem az a felismerés, amiért megveregetheted a saját vállad, hogy ezt jól csináltad..
A házasságokon, párkapcsolatokon emberfeletti, mázsás teher ül. Az egészséged – fizikai és mentális épséged egyaránt – romokban. Az emberi kapcsolataid elkopnak, a baráti köröd jócskán beszűkül. Minden szociális vonatkozás szakad vagy törik. A pénzed egy idő után elfogy. A munkád.. nos, a munkád nem tud ugyanaz lenni, mint annak előtte. Nincs az a családbarát munkahely és jó fej, szociálisan érzékeny munkaadó, aki ezt a rapszodikus jelenlétet tolerálni tudja.
Iskolaszünetek, 2-3 hétig húzódó betegségek, bekeretezett óraszámú (max. 20 óra / hét) iskolalátogatás a fejlesztő-nevelésben, gyermek szállítása az oktatási intézménybe, majd onnan haza (napi 1,5-2 órában).. (Táborozás lehetősége, légyott a nagyszülőknél a nyári szünidőben szinte kizárt, hiszen a súlyos fogyatékossággal élő, tartósan beteg gyerekeknél csak speciális tudással rendelkező bébiszitter jöhet szóba.)
A minimális rendelkezésre állás pedig a képességeidhez, végzettségeidhez, tapasztalatodhoz és igen, az igényeidhez mérten nem tesz lehetővé érdemi, felelősségteljes munkavégzést, mármint amivel szemmel látható bevételre szert tudnál tenni. Kelepce, így hívják.
A társadalom számkivetettje
A külvilág, még ha tudat alatt is, de kétkedőn méreget, hogy hol ronthattad el?
Fizikai síkon vagy elvontabb, spirituális síkon?
Transzgenerációs feladat vagy csak nem volt szerencséd?
Azonnal okokat keresnek, talán mindenki a saját maga megnyugtatására, hogy ez vele miért nem fordulhat(ott) elő. A buszon, a közértben, az orvosi váróban, az utcán, a nyaralásod alatt, gyermekkoncerten, kiállításon. Őszintén, te ezt hogy’ bírnád?
Mindenhol leteremtenek, kioktatnak, számonkérnek és el is ítélnek. Olyan dolgokért, ami abszolút magánügy minden családban. Ilyenkor az a bizonyos emberi méltóságunk elég mélyre zuhan és komoly meló újra felszínre hozni.
Jellemzően a sor utolsó helye a tiéd. Úgy gondolják, hogy várakozz, hisz’ te nem dolgozol, így időd, mint a tenger..
Hogy’ lehet ezt a minden oldalról vesztesnek kiáltott pozíciót átfordítani? Lehet-e egyáltalán?
Ha egy társadalom üvölti felénk, hogy haszontalanok vagyunk a haszontalan gyermekünkkel?
Hogy biztosan a megúszásra játszunk és igazábólvalójában nem is akarunk dolgozni.
Minden önfejlesztő könyv első fejezete, a zálog: a magunkkal jóban levés.
A hajtóerő tud az lenni, hogy szükség van rám. Valakinek szüksége van rám, de ez a tudat még nem fogja megteremteni a lelki békét, a lelki egyensúlyt és szemernyit sem emel az önbecsülésünkön. Ez maximum a mindennapos harcokhoz ad épp annyi erőt, hogy azt a napot becsülettel végigvigyük.
Sérült gyermeket nevelni a stabilitás elvesztését jelenti.
Tele vagyunk félelemmel, szorongással, aggodalommal. Aggodalommal a holnapért. Amúgy élnék én az ittésmostban, de előbb-utóbb egészen biztosan lesz valaki, aki jön és beleveri az orromat abba, hogy miért nincs kész tervem és forgatókönyvem a legabszurdabb élethelyzetekre?
Nektek van? Ti tudjátok, ha holnap a fejetekre esik a tégla és ezzel párhuzamosan a párod szívinfarktust kap, hogy a gyermekeitekkel mi lesz? Van elég félretett pénzed a felnőttkoráig? Hogy fog ehhez hozzájutni? Ki fog róla gondoskodni? ..hát valami ilyesmi, amit elvárnak tőlünk.
El kell dönteni, hogy a túléléshez ki milyen technikát választ. Ez egy dzsungelharc az életben maradásért.
Túlontúl sok volt az egyezés ahhoz, hogy ezt figyelmen kívül hagyjam. Így most kicsit rendhagyó módon egy filmajánló következik:
LUCCA VILÁGA. Egy igaz történeten alapuló film, ami egy édesanyáról, jobban mondva egy családról, az ő dinamikájukról szól a súlyosan, halmozottan sérült kisfiúkkal.
Egy kisfiú, aki CP-s, agyi bénulásban szenved, ami a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Az édesanyja és az egész család ennek rendeli alá az életét, hogy Lucca állapotán megpróbáljanak valamit javítani..
„Ki kell nyitnunk az összes ajtót, ami zárva van előtted!”
ÉPPÚGY, MINT MI LUCÁVAL. Éppúgy, mint mindenki, a saját eszközeivel, akik súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondoznak.
Hátborzongatóan hiteles volt a film. Ajánlom mindenkinek, aki nyitott az igaz történetekre. Nagyon életszagú és ami nekem rabul ejtőn tetszett és lenyűgözött, hogy elképesztő finomsággal tudta bemutatni azt a dinamikát, ami egy olyan családban, ahol sérült kisgyermeket (is) nevelnek, zajlik. A kérdések, a válaszok, a csöndek. A párbeszédek a mi párbeszédeink.
Egy pillanatra sem éreztem méltatlannak vagy szánalmasnak az életü(n)ket, miközben a mozit néztem. Ezt, ebben a szituációban, súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondozva, rendkívül nehéz így bemutatni, hogy a nézőn ne a végtelen sajnálat és a szánalom legyen úrrá.
Az epilepsziával vívott csatájuk, az örök készenléti állapot, az állandó szorongás, a szűntelen aggodalom, több volt, mint ismerős. Az együtt alvás, a másodpercek számolása a rohamoknál, mind-mind valóban így van és valóban így zajlik. Nálunk is, ha Lucánál egyelőre nem is ennyire súlyosak a rohamok.
„Mi lesz, ha meghal?
Erre a születése óta nagy az esély..
Annyira félek!”
Az anya, aki a végletekig elszánt, miközben töretlenül megy előre, néha, pillanatokra maga is elbizonytalanodik. Kétely és kétségbeesés lesz úrrá rajta. Leggyakrabban akkor és azért, mert (el)fáradt.
„Miért folytatom, mikor nem változik semmi?!”
Az apa hátország a maga hiperszenzitivitásával, figyelmével és megtartó erejével. A kettejük szétszakíthatatlan köteléke, szeretete és egymás iránti tisztelete pedig ott van minden krízishelyzetben.
NE FÉLJETEK MEGNÉZNI! Igen, biztosan sírós, még a harcedzetteknek is.
Nekem az eleje volt a legnehezebb. Az első 10 perc, ha jól emlékszem. Amikor elhangzik az anya szájából a sérült kisfiú felé, hogy „HELYREHOZOM”. Mintha tehetne róla.. ..és így is gondolja. Hiszi. ..és tudja.
„Hogy hiszünk-e a csodákban? Mindig.”
Hogy én hiszek-e a csodákban? Hiszek bennük, még akkor is, ha valahogy a csodák mindig mással történnek meg.
Nem csodavárással telnek a mindennapjaim, ugyanakkor hiszek benne, hogy fordíthatók sorsok, így akár Luca sorsa is. Az egy c betűsé..
Olyan gyermekcipőben jár az agykutatás, olyan keveset tudunk erről a területről. Amit fél éve még állítottunk, az mára megdőlt. Naponta születnek új és újabb elméletek.
Hogy a cytotron fogja-e elhozni a megoldást vagy valami más, nem tudom. (Erről a gépről és kezelésről van szó a filmben.) Azt tudom, hogy nekünk addig, amíg ez elérkezik életben kell tartanunk Lucát és soha nem feladni, hogy a ma még gyógyíthatatlannak hitt CP-s gyermekek állapota változhat.
Nem arra gondolok, hogy egy reggel, mintha mi sem történt volna majd felkel és jár és be nem áll a szája, hanem javul az életminősége, komfortosabban fogja érezni magát a mindennapokban és mi jobban megértjük őt, mert valamilyen formában kommunikál a külvilággal és így jobban, többet, ügyesebben tudunk neki segíteni.
..és már csak azért is nézzétek meg, mert a filmbéli Luccának épp olyan szempillái vannak, mint Lucababának.
A Lucca világa Netflixen elérhető.
A film alapjául szolgáló könyv és írója:
Barbara Anderson: The Two Hemispheres of Lucca. (Lucca két agyféltekéje)
Hálásan köszönöm azoknak, akik szóltak és felhívták rá a figyelmem!❤
