Ha valaki elveszíti a beszédkészségét hajlamosak vagyunk azt gondolni, hogy ezzel egyidejűleg a külvilággal való kapcsolatát is elveszíti. Az emberek kommunikáció nélkül nem értik meg egymást. Sokszor azzal se.. A beszéddel képviselni tudjuk magunkat. Az akaratunkat, a vágyainkat, választásainkat, önállóságunkat. Ha ez elvész, akkor csupán elszenvedői leszünk mások életének.
Kapcsolódás a szavakon túl
Létezik ugyanakkor egy másfajta kapcsolódás, mint a beszéden keresztüli azok számára, akik ezt a képességüket elveszítették vagy sohasem birtokolták. Ez az Alternatív Augmentatív Kommunikáció, ami az emberek könnyebb megértéséért jött létre. Augmentatív vagyis kiegészítő, alternatív, azaz helyettesítő.
Az AAK eszközök legismertebb használója Stephen Hawking (1942-2018.) elméleti fizikus volt, aki ALS betegsége miatt veszítette el idővel a beszédkészségét.
Eleinte kézivezérlésű kommunikátorral választott szavakat. Később, amikor a kezét már nem tudta mozgatni, egy arcizommozgást érzékelő szenzorral irányította a számítógépet. A gép szövegfelolvasó segítségével mondta ki azt, amit ő választott.
De említhetném Christopher Reeve-et (1952-2004.) is, a Superman-filmek színészét, aki lovasbalesete után lebénult, s bár nem veszítette el a beszédképességét, a lélegeztetőgép használata miatt képtelen volt hosszabb mondatokat elmondani, ezért kapcsolókat és számítógépes kommunikációs eszközöket használt.
Jean-Dominique Bauby (1952-1997.) neve lehet, hogy kevésbé cseng ismerősen. Bauby a francia Elle magazin főszerkesztője volt. Egy agyvérzést követően locked-in szindrómába került, vagyis teljesen lebénult. Nem tudott mozogni, beszélni, csak a bal szemhéját tudta mozgatni. Így „írta meg”, diktálta le a Szkafander és pillangó című könyvét. Segítői egy betűtáblát olvastak fel sorban. Amikor a megfelelő betűhöz értek, ő pislogott. Így születtek a szavak, a mondatok, majd az egész könyv is. Ez is az AAK egyik módja. (Érdemes elolvasni a könyvet vagy megnézni a filmet. Lenyűgöző mozi a kitartásról, eltökéltségről, méltóságról és bátorságról.)
Egyénre szabható kommunikáció, speciális igényekhez igazítva
Az AAK palettája rendkívül széles. Hihetetlen sokféle módszert és eszközt foglal magában. Valójában minden olyan módszer az, ami kiegészíti vagy helyettesíti a beszédet:
testi jelek és gesztusok, ezek még eszközmentesek, úgy mint kézjelek pl.
képkártyák, egyszerűbb vizuális eszközök (igen/nem kártyák, kérek/nem kérek, napirend kártyák)
kommunikációs táblák (betűtábla pl.)
tableten futó rendszerek, beszédet előállító kommunikátorok (személyre szabhatók)
szemvezérlés
kapcsolóvezérlés: minimális mozgásra épít, egy gomb megnyomása kézzel, fejjel, lábbal. (Ezt gyakoroljuk mi most Lucival.) Teljes mondatok építhetők így, szkennelő rendszer lépteti a lehetőségeket, a felhasználó csak rákattint.
Döntéseik tiszteletben tartása
A nem beszélő, súlyosan halmozottan sérült gyerekeket és szüleiket jó esetben a kezdetektől fogva készítik fel arra, hogy a beszéd helyett szükséges lesz egy másfajta nyelv kidolgozása, megtanulása, használata.
Ahhoz, hogy ne csupán egyirányú legyen a kommunikáció, tehát ne csak mi juttathassunk el üzeneteket hozzájuk meg kell tanítanunk őket arra, hogy ők is választhatnak, kérhetnek, mondhatnak nemet. Ennek felépítése már nagyon korán elkezdődik és egy rendkívül hosszú folyamat, amennyiben értelmileg súlyosan érintett és/vagy halmozott fogyatékossággal élő gyerekekről beszélünk.
Nagy piros kapcsoló
Érintőlegesen már beszéltünk egy korábban megjelent cikk kapcsán arról, hogy Luci mennyire szereti a nagy piros kapcsolóját. Az igazság az, hogy Luci azt szereti, hogy a nagy piros kapcsolójával hatással van a világra és az történik, amit szeretne. Ő irányít. Bekapcsolja a mesét vagy félbeszakítja.
Big red twist switch: nagy kerek nyomógomb, cserélhető színes fedőlapokkal. A gomb megnyomása során tapintási és hangalapú (kattintás) visszajelzés érkezik.
Jelly bean switch: tenyérben elférő kis kerek nyomógomb. Az előbbi, bébi méretben.
Lucival az ok-okozati viszonyt gyakoroljuk, amihez már többféle kapcsolót használunk. Próbálgatjuk, hogy melyik áll leginkább a kezére, mi a megfelelő pozíció hozzá és azt is, hogy melyik testrészével a legkényelmesebb működésbe hoznia. (Vannak kifejezetten lábbal vagy fejjel irányíthatók is.)
Pillow switch: sima felületű puha kapcsoló, ami lehetővé teszi, hogy fejjel vagy állal aktiváljuk. Kattintási hangjelzés és tapintási aktiválási érzet biztosított. Vizuális visszajelzés – fényjelzés – a kattintásról nincs.
Powerlink 4 control unit (fehér színű, irányjelekkel ellátott vezérlőegység): Bármi ráköthető a kapcsoló mellett, ami hálózati kábellel működik. Ezt az eszközt hozzuk működésbe a kapcsolóval. Mi rendszerint magnót hallgatunk (mese-, zenekazettákat), lámpát-fényt, hajszárítót kapcsolunk. (Tudomásom szerint nincs USB csatlakozós verzió, pedig igény lenne rá.) Egyszerre két eszközt képes vezérelni.
A nyomok egészen az oviig vezetnek vissza
Kapcsolgatós múltunk egészen a Korai Fejlesztő Fa ovijáig vezethető vissza. Itt ismerkedtünk meg az AAK alapjaival. A napirend tevékenységeit tárgyjelekkel, gesztusjelekkel, zenével, énekkel jelezték előre, hogy sokkal kiszámíthatóbban teljen az idő.
Luci reggeli köszöntő dala Gryllus kistücsökje, míg a csoportos foglalkozások zenéje a Balu kapitány rajzfilm főcímdala volt. Minden csoportos foglalkozásnak saját kezdő zenéje és tárgyjele volt. A mesebele foglalkozásnak a mesesapka és a fürge róka lábak, valamint egy róka báb. Az egyéni gyógypedagógiai foglalkozás jele Lucinak egy kis szélhárfa volt, az egyéni mozgásfejleszstésé pedig egy piros tüskés labda.
Mivel Luca súlyos mozgás- és látássérült, így még nehezebb a komfort kialakítása és a megfelelő AAK eszköz kiválasztása/megtalálása. Elengedhetetlen hozzá a megfelelő pozicionálás. Ha feladatba tesszük nem viheti a fókuszt az, hogy nem stabil, nem érzi magát biztonságban, mert akkor arra fog figyelni és hiába sorakoztatok fel jobbnál jobb lehetőségeket, ügyet sem fog vetni rá.
Az AAK eszközök használata a suliban is a mindennapok része, hiszen a tagozaton a gyermekek jellemzően nem beszélnek. A kommunikáció fejlesztésén nagy hangsúly van és szinte minden foglalkozás során szerepet kap. A gyerekek így megtanulnak választani, egy folyamatot elindítani, megszólaltatni valamit vagy akár lezárni, befejezni. A kapcsolókra képek ragaszthatók, konkretizálva a választás lehetőségét. Jellemzően, amiket választanak, azt utána meghallgatják és projektoron nagyban kivetítik, hogy láthatóvá is váljon.
Lépésről-lépésre
A kapcsolókkal nagyjából párhuzamosan vezetjük be a kommunikátorokat. Ezek hasonlóan néznek ki, mint a kapcsolók, nyomógombosak, de ezekre már néhány szó, mondat, akár mondóka is felmondható és visszajátszható.
Ezekről a későbbiekben majd készítek egy hasonló átfogó bejegyzést, videókkal, de még nincs hozzá elegendő anyagunk.
Olyat már simán tudok mutatni, amin a kutya minden egyes alkalommal beleugat a felvenni kívánt szövegbe vagy hogy kb. fél órán keresztül találgatjuk miképp tudjuk rögzíteni is a felmondani kívánt szöveget.
Aztán végül meglett minden, de a gyakorlatban jöttem rá, hogy hiába mondjuk fel, hogy „Anya gyere!”, ha Luci egyelőre segítséggel tudja megszólaltatni a kommunikátort és ez a segítség általában én vagyok, így a felmondott szöveg, mivel már ott vagyok, jelentőségét veszti.. A jó pap esete azzal a bizonyos holtig tanulással.
Szavak nélkül is kinyílhat a világ
Végül az aktuális kedvenc darabunkat mutatnám, ami még nem kommunikátor, viszont egy olyan kapcsoló, ami látássérülteknek is kiváló.
Bright switch/saucer dome switch: Nagy kör alakú kapcsoló, amivel zenét és fényt is indítunk egyszerre. Elméletileg vibrál is, a miénk épp nem. Érzékeny kütyü, finom mozgás szükséges hozzá. Addig működik, amíg rajta tartja Luci a kezét.
Ha sikerül megtalálni, hogy melyik a legmegfelelőbb, rögzíthető kapcsoló Luci számára – ne csússzon el – akkor tudunk továbblépni és úgy felépíteni egy napot, hogy beleszólása legyen a tevékenységekbe. Legyen szó ruhák kiválasztásáról, ételek választásáról, arról, hogy éhes-e vagy szomjas, szeretne-e pihenni vagy sem, mikor legyen vége egy foglalkozásnak vagy játéknak.
Sok munka vár még ránk, de Lucus szeret tanulni és szívesen fogadja az újdonságokat. Ha pedig arra is ráérez, hogy megértjük a jelzéseit és pontosan dekódoljuk a választásait, szerintem szárnyra is kap.
Kölcsönzési lehetőség az eszközök kipróbálására: Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet AAK kölcsönző. Kérésre szívesen küldök közvetlen kontaktot.
Hosszasan tudnám sorolni azokat a problémákat, amikkel nap mint nap szembesülünk érintett szülőként, súlyosan, halmozottan sérült kislányunkat nevelve.
24/7 műszak (folyamatos).
A gondozás oroszlánrésze a családokra marad.
Nincs életpálya modell.
Munkavállalás lehetősége-lehetetlensége.
Széthullott családok.
Akadálymentes otthonok és környezet hiánya. Az aktív életmód fenntartásának záloga lenne.
A fogyatékossággal élő fiatalok felnőtt orvosi ellátása megoldatlan.
Az oktatási rendszerből kipotyogva a családok újra zsákutcában, 4 fal közé szorulnak.
A nappali ellátást biztosító szociális intézményekben (napközik) ugyanannyi pénz jár az enyhe és a súlyos fogyatékossággal élő fiatal után. Nem kérdés, hogy az intézmény mit választ. A súlyos fogyatékossággal élők örökre várólistán maradnak.
Közintézményekben, forgalmasabb helyszíneken, közterületen nincs a mozgásában súlyosan akadályozott fiatalok, felnőttek számára kialakított mosdóhasználati lehetőség, még a fővárosban sem. Hogy induljon el így valaki vidékről akár csak egy vizsgálatra?
Az AAK eszközök (alternatív augmentatív kommunikáció) használatát nem ismerik a közintézményekben, ügyintézésnél. (Hiába a támogatott döntéshozatal lehetősége a nem beszélő fogyatékossággal élőknél, ha erre nincs fogadókészség.)
Ahogy nő Luca, egyre hosszabb a lista és jóformán alig tudok valamit „kipipálni”, hogy megnyugtatóan megoldódott, rendeződött volna. Akár az utánunk érkezőknek, akik most kerülnek ebbe az élethelyzetbe. 12.000 érintett – súlyos fogyatékosságokkal élő – emberről beszélünk.
Nyomasztó, súlyos szavak, nehéz témák, megoldatlanság.
Egy egész nap a jelenről és a jövőről
Ezért is örültem, amikor először hallottam a Láthatatlan családok látható felelősség elnevezésű konferenciáról, amit néhány napja tartottak Budapesten.
Egy egész nap, ami a súlyos, halmozott fogyatékossággal élő embereket ellátó családok jelenéről és jövőjéről szólt.
Nem volt könnyű nap, mégis örültem, hogy ott lehettem.
Akiket feltétlenül kiemelnék, az Claudio és José. A két külföldi vendégelőadó, akik az első pillanattól kezdve egészen másképp kommunikáltak a fogyatékossággal élőkről, mint azt megszokhattuk.
Olasz és portugál gyakorlat
”Van egy fogyatékosságom: nem beszélek magyarul. Van egy másik: nincs hajam. Ha fogyatékosságnak gondoljátok azt, hogy kerekesszékben ülök, ne tegyétek! Ha ez nem lenne, nem lehetnék most itt, veletek!” – hangzott el mindez Claudio Puppo (ANGLAT elnöke) szájából, aki alig 2 perc után már megtapsolta és tapsoltatta a közönség soraiban ülőket.
„A ti utatok az én utam! Nagyon együttérzek veletek!” – kezdte az előadását José Patrício (APCAS alapítója) Portugáliából. Majd folytatta azzal, hogy: We did it! (Megcsináltuk!)
..és tényleg megcsinálták.
Mindketten meséltek a fogyatékosügyről. Arról, milyen a helyzet Olaszországban és Portugáliában. Tény, hogy egész más budgetekből gazdálkodnak, de alulról jövő kezdeményezések voltak, amik nagyra nőttek.
Trentino a plafon. Ebben a tartományban 6200 eurót kap havonta minden súlyosan fogyatékos személy.
Portugáliában, akik képesek az önálló életre, személyi segítőt kapnak maguk mellé napi 8 órában, hogy valóban teljes életet élhessenek.
Szubszidiaritás elve
Az olaszoknál a fogyatékosságügyi politika az állam, a régiók, az önkormányzatok és a civil szervezetek együttműködésére épül, a szubszidiaritás elve szerint. Az állam jogalkot, biztosítja a forrásokat és az irányelveket, a régiók saját programokat és szolgáltatásokat dolgoznak ki, dönthetnek a források elosztásáról, az önkormányzatok közvetlenül segítik a fogyatékossággal élő embereket a mindennapi életben, a civil szervezetek és családok pedig tevékenységükkel kiegészítik a közszolgáltatásokat. Minden szint azt a feladatot látja el, amit a legjobban tud. (Ez a szubszidiaritás elve.)
Az érintetteknek van egy szolgáltatási kártyájuk, ami segítségével teljeskörű tájékoztatást kapnak az önkormányzatoknál az elérhető szolgáltatásokról. (Tehát nem minden érintett családnak külön, egyénileg kell összevadászni az infókat, ami vagy sikerül vagy nem.)
Az önkormányzatok megszervezik számukra az otthoni gondozást, az inkluzív oktatást, biztosítják a helyi közlekedési kedvezményt és a személyi segítő szolgáltatást, hogy csak pár konkrét dolgot kiragadjak.
Az egészségügyi és a szociális rendszer nemhogy össze van kapcsolva, hanem szorosan együttműködik.
Túl a betegségközpontú megközelítésen
Amit kihangsúlyoztak az az, hogy a társadalom egyenrangú félként kezeli a fogyatékossággal élőket. Túl akarnak lépni a betegségközpontú megközelítésen és erre törvényeket hoznak. Aki Olaszországban diszkriminál, büntethető és 4 évre lecsukhatják.
Egyik országban sincsenek a fogyatékossággal élők elszeparálva. Aztán ahogy beszélgettünk, kiderült, hogy Franciaországban sem, Hollandiában sem.. Együtt szocializálódnak, együtt nőnek fel integrációban a tipikus fejlődésmenetű gyerekekkel. Nem, nem volt zökkenőmentes.
Ma Portugáliában a fogyatékossággal élők szavazati jogaikért harcolnak. Azért, hogy az érintettek dönthessenek a sorsukról, életükről. Erre nevelik őket a kezdetektől. A választás lehetőségére. Az akarat érvényesítésére. Képességeikhez mérten.
Szó esett a reziliencia fontosságáról, a tudatosságról, arról, hogy muszáj tervezni, még akkor is, ha sokan a napi túlélésért harcolnak. Nyomatékosították, hogy minden lehetséges szolgáltatást érdemes igénybe venni érintettként, hogy az állam is lássa, erre igény van.
Az itthoni előadók közül számos jól működő szervezet kapott lehetőséget arra, hogy bemutathassák, pillanatnyilag min dolgoznak és beszéltek az elért eredményeikről is. A teljesség igénye nélkül ők a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány, a Kaptár Napközi, az Életfa Csoport Egyesület és az Egy a világunk Alapítvány.
Összegzésként pedig, a nap lezárásaként a felelősség, a közösség és a szaktudás kulcsszavak hangoztak el.
Kirajzolódik a lényeg
Ha pedig kulcsszavak, akkor szeretném megemlíteni Livits Rékát, aki az egész napot szó szerint papírra vetette. Réka vizuális szinkrontolmácsként dolgozik, rajzban örökíti meg az elhangzottakat. Nézzetek rá, hogy aznap mit alkotott! Óriási élmény volt látni ahogy real-time-ban kiemeli a lényeget és „mesél”.
Amikor Lucival várandós voltam és még nem tudhattuk, hogy milyen nehézségekkel kell szembenéznünk, akkor úgy terveztem, hogy Luci születését követően 1,5-2 éves korában ismét munkába állok.
Arra gondoltam, hogy ennyi kiesést talán a forprofit szektor is tolerál, nem lesz behozhatatlan a lemaradás, úgy, mint a gazdasági körülmények gyökeres megváltozása, a piac totális átalakulása, a versenytársak jelentős átrendeződése, jogszabályi-, törvényi változások tömkelege, amik elengedhetetlenek a mindennapi munkavégzéshez.
16 évet fektettem bele abba, hogy jól működjek egy területen és azonnal tudjak reagálni a legváratlanabb üzleti helyzetekre is. Kiépített kapcsolatrendszerrel, bizalommal, s nem utolsó sorban anyagi biztonsággal, függetlenséggel. Nem azért akartam visszamenni, mert munkamániás vagyok, inkább azért, mert nem akartam sutba dobni az egzisztenciámat.
Aztán fordult egy nagyot a világ
Luca születése (2018.) utáni években jóformán eszembe sem jutott, hogy valaha újra képes leszek munkát vállalni akkorát fordult velem a világ. Szinte minden, ami előtte része volt az életemnek, a mindennapjaimhoz tartozott, elérhetetlennek tűnt, jó messzire távolodott.
A túlélésre játszottam. Az enyémre és az övére.
A 0-24 órás gondoskodás, az állandó készenléti állapot szó szerinti és minden túlzástól mentes. A folyamatos betegségek, kórházi légyottok, éjszakai virrasztások, véget nem érő etetések, stb-stb. minden energiámat felemésztették.
Azt láttuk, hogy amiben vagyunk, az zsákutca és élhetetlen mindenki számára.
Evésterapeuták, dietetikusok, gasztroenterológusok, pulmonológusok. Mentünk előre és figyelmen kívül hagytuk, hogy „ezekkel a gyerekekkel ez együtt jár”. Kerestük fáradhatatlanul a megoldásokat, hogy egy picit könnyebb lehessen. Vesztenivalónk nem volt.
A kemény munka hozott sikereket és ahogy nem az életmentésről szólt már minden egyes napunk minden egyes perce, elkezdtem kacérkodni a gondolattal: Mi lenne, ha szétnéznék az álláspiacon?
Jelentős hendikep a nyílt munkaerőpiacon
A csomag, ami velem együtt jár, nem átlagos és nem valószínű, hogy kapkodnának érte(m), mégis egyre inkább azt éreztem, hogy egy életem egy halálom, meg fogom próbálni, ha Luca állapota stabilabb lesz.
A lehetőség, hogy pár órára kiszakadhassak ebből a beszűkült élettérből, mással foglalkozhassak, mint a kislányom ellátása és gondozása, motiváló legyen a tevékenység, amit végzek, hogy valahol számíthassanak rám, én pedig érezhessem, hogy szükség van a munkámra, inspirált.
Lehessenek sikereim, legyen önálló keresetem és ne vegetálva teljenek a napok, kilátástalanul, egyre fásultabban, lemondóan, elcsigázottan, kinyúlt mackónadrágban, elveszített önbecsüléssel.
Kelljen néha, akár hullafáradtan is, sminkelni, fésülködni, utcai ruhába bújni. Legyen interakció felnőtt emberekkel, akiknek semmi közük a fogyatékossággal élők világához. Akikkel lehet együttműködni, vitatkozni, egyetérteni, tanulni és tanítani vagy csak egy jót röhögni.
48 éves vagyok. Reálisan még 10-15 évem biztosan lenne, lehetne a munkaerőpiacon. Tény azonban, hogy az élesváltások, a hosszabb szünetek, a hátraarcok ennyi idősen erősen hátráltatják az embert és van rá esély, hogy a „magas rizikójú” papírkupacba kerül az újonnan, Canvában fabrikált csinos kis önéletrajzom.
A lehetőségeim, valljuk meg, igencsak szűkösek. Ami beleférhet Lucus biztonságos ellátása mellett egy napba, az:
részmunkaidő,
rugalmas munkavégzés,
home office, de minimum hibrid megoldás.
Ennél több kötöttséggel járó pozíciót elvállalni felelőtlenség lenne. Így hát ha az életkorom nem kaszálja el az álláskeresésem, majd a jócskán korlátozott lehetőségeim megteszik.
Még emellett is komoly logisztikát, szervezést és apparátust fog igényelni, hogy a mindennapokat elfogadhatóan lehozzuk, de szükségem van új impulzusokra és nem hessegetem el ezeket a gondolatokat azzal, hogy ez kivitelezhetetlen, maradjon minden a régiben, hanem leporolom magam és körülnézek. Az pedig „csak” egy soron következő megoldandó helyzet lesz az életünkben, hogy ki fogja Lucit elhozni a suliból, ha én dolgozom.
Új utak és új irányok
Fontossá vált, hogy olyan munkaadót találjak és válasszak, akinek a hitvallása, elkötelezettsége összhangban van az enyémmel. Épp ezért a civil, NGO (nem kormányzati szervezetek) szektorban gondolkozom.
Ezek a civil, non-profit szervezetek nem részei az állami vagy üzleti szektornak és általában valamilyen társadalmi/környezeti/kulturális/emberi jogi ügyeket képviselnek.
Közben meg persze kicsit elveszett is vagyok és a bal vállamon csücsülő majom folyamatosan osztja a jobb vállamon ülőt:
Biztos vagy te ebben? Nem félsz a kudarctól, a visszautasítástól?
Miért épp most akarsz ebbe belevágni?
Mire számítasz ennyi idősen? ..na meg Lucival az oldaladon?
Miért nem jó úgy, ahogy van?
Mi lesz, ha gyakran beteg lesz? ..és ott vannak a szünetek is!
Bírni fogod a terhelést?
Hogy fogjátok megoldani a fuvarokat, ha neked elfoglaltságod van?
Fontosnak tartom erről is beszélni. A kételyről, hogy képes leszek-e helytállni. A halogatásról, hogy mikor érkezik el a megfelelő idő, amikor készen állok rá. A magabiztosságról, az önbizalomról, ami nélkül nem is érdemes nekiállni, de ezeket valahol az elmúlt évek során elvesztettem. ..hogy akkor is menni kell előre, ha ez nagyon nehéz.
Ha hosszú távon szeretném megőrizni a szellemi frissességet, az egészséges magabiztosságot, önállóságot és a jó értelemben vett függetlenséget – tehát ha nem írnám ki magam a társadalomból -, akkor erre azért a meló elég jó megoldás lehetne.
Az elhatározás megszületett. Most a kitartáson van a hangsúly és az elszántságon, hogy ne bizonytalanodjak el, ha az első próbálkozások nem sikerülnek. Megyek előre, lehetetlen terepen, rendületlenül. Néhányszor már sikerült.
Meginoghat az önbizalmam, csorbulhat az önértékelésem, de ez még nem vezet feltétlenül oda, hogy megrendüljön az önbecsülésem.
„Az önbecsülés az egyén hajlandósága arra, hogy megtapasztalja önmagát, mint az élet alapvető kihívásaival megbirkózni képes, boldogságra méltó lényt.
Mindez magába foglalja gondolkodási, tanulási, döntéshozatali képességünket, s a felfogást, hogy a siker, a beteljesedés, a boldogság jó és természetes számunkra.”
Nathaniel Branden: Az önbecsülés pszichológiája c. könyvéből
Az önbecsülés egy folyamat eredménye. Egy folyamaté, amit befolyásolnak tapasztalataink, sikereink vagy kudarcaink, környezetünk. Az önmagunkról alkotott kép. A saját képességeinkbe és értékünkbe vetett hitünk.
Önbecsülésünk valójában az EMBERI MÉLTÓSÁGUNK.
Súlyosan, halmozottan sérült, súlyos fogyatékossággal élő gyermeket nevelve sokféle démonnal kell szembenéznünk és egész egyszerűen nem jutunk a végére, hiába kaszaboljuk sorra a sárkányfejeket.
Ennek az életformának nem nagyon van olyan darabkája, ami az önbecsülést táplálná, holott baromi fontos lenne szüntelen emelni, ápolni és gondozni, mert sokat segíthetne pl. a megküzdési stratégiáink – tudjátok, ezek a tipikus reakcióink vész-, de akár csak egy stresszhelyzetben is – finomhangolásában, a nehézségeink kezelésében és talán abban is, hogy ne kizárólag áldozatként tekintsünk magunkra.
Hozok egy példát: Hiába tart hősnek bennünket a társadalom és tesz rendületlenül glóriát a fejünkre azért, amiért fogyatékossággal élő gyermekeket nevelünk, bár érezzük a jóindulatot, mi azért ezt egyáltalán nem így éljük meg.
A legnagyobb kudarc
Hiába nem vagyunk hibásak, magunkat mégis életünk végéig hibáztatni fogjuk. ..hogy múlt, múlhatott rajtunk, hiszen gyereket szülni mindenki tud..
A választásaid, döntéseid kimenetele, hiába megfontoltak, nem sülhetnek el soha jól.
Mi a jó döntés? Ha vállalod erőn felül, hogy gondozod, vigyázod, nevelgeted vagy ha lemondasz róla? Mikor mondasz le róla? A születése pillanatában? Amikor egyedül maradsz? Amikor beteg leszel? Amikor már fizikailag egész egyszerűen nem bírod? Amikor meghalsz?
Egyik sem az a felismerés, amiért megveregetheted a saját vállad, hogy ezt jól csináltad..
A házasságokon, párkapcsolatokon emberfeletti, mázsás teher ül. Az egészséged – fizikai és mentális épséged egyaránt – romokban. Az emberi kapcsolataid elkopnak, a baráti köröd jócskán beszűkül. Minden szociális vonatkozás szakad vagy törik. A pénzed egy idő után elfogy. A munkád.. nos, a munkád nem tud ugyanaz lenni, mint annak előtte. Nincs az a családbarát munkahely és jó fej, szociálisan érzékeny munkaadó, aki ezt a rapszodikus jelenlétet tolerálni tudja.
Iskolaszünetek, 2-3 hétig húzódó betegségek, bekeretezett óraszámú (max. 20 óra / hét) iskolalátogatás a fejlesztő-nevelésben, gyermek szállítása az oktatási intézménybe, majd onnan haza (napi 1,5-2 órában).. (Táborozás lehetősége, légyott a nagyszülőknél a nyári szünidőben szinte kizárt, hiszen a súlyos fogyatékossággal élő, tartósan beteg gyerekeknél csak speciális tudással rendelkező bébiszitter jöhet szóba.)
A minimális rendelkezésre állás pedig a képességeidhez, végzettségeidhez, tapasztalatodhoz és igen, az igényeidhez mérten nem tesz lehetővé érdemi, felelősségteljes munkavégzést, mármint amivel szemmel látható bevételre szert tudnál tenni. Kelepce, így hívják.
A társadalom számkivetettje
A külvilág, még ha tudat alatt is, de kétkedőn méreget, hogy hol ronthattad el?
Fizikai síkon vagy elvontabb, spirituális síkon?
Transzgenerációs feladat vagy csak nem volt szerencséd?
Azonnal okokat keresnek, talán mindenki a saját maga megnyugtatására, hogy ez vele miért nem fordulhat(ott) elő. A buszon, a közértben, az orvosi váróban, az utcán, a nyaralásod alatt, gyermekkoncerten, kiállításon. Őszintén, te ezt hogy’ bírnád?
Mindenhol leteremtenek, kioktatnak, számonkérnek és el is ítélnek. Olyan dolgokért, ami abszolút magánügy minden családban. Ilyenkor az a bizonyos emberi méltóságunk elég mélyre zuhan és komoly meló újra felszínre hozni.
Jellemzően a sor utolsó helye a tiéd. Úgy gondolják, hogy várakozz, hisz’ te nem dolgozol, így időd, mint a tenger..
Hogy’ lehet ezt a minden oldalról vesztesnek kiáltott pozíciót átfordítani? Lehet-e egyáltalán?
Ha egy társadalom üvölti felénk, hogy haszontalanok vagyunk a haszontalan gyermekünkkel?
Hogy biztosan a megúszásra játszunk és igazábólvalójában nem is akarunk dolgozni.
Minden önfejlesztő könyv első fejezete, a zálog: a magunkkal jóban levés.
A hajtóerő tud az lenni, hogy szükség van rám. Valakinek szüksége van rám, de ez a tudat még nem fogja megteremteni a lelki békét, a lelki egyensúlyt és szemernyit sem emel az önbecsülésünkön. Ez maximum a mindennapos harcokhoz ad épp annyi erőt, hogy azt a napot becsülettel végigvigyük.
Sérült gyermeket nevelni a stabilitás elvesztését jelenti.
Tele vagyunk félelemmel, szorongással, aggodalommal. Aggodalommal a holnapért. Amúgy élnék én az ittésmostban, de előbb-utóbb egészen biztosan lesz valaki, aki jön és beleveri az orromat abba, hogy miért nincs kész tervem és forgatókönyvem a legabszurdabb élethelyzetekre?
Nektek van? Ti tudjátok, ha holnap a fejetekre esik a tégla és ezzel párhuzamosan a párod szívinfarktust kap, hogy a gyermekeitekkel mi lesz? Van elég félretett pénzed a felnőttkoráig? Hogy fog ehhez hozzájutni? Ki fog róla gondoskodni? ..hát valami ilyesmi, amit elvárnak tőlünk.
El kell dönteni, hogy a túléléshez ki milyen technikát választ. Ez egy dzsungelharc az életben maradásért.
Túlontúl sok volt az egyezés ahhoz, hogy ezt figyelmen kívül hagyjam. Így most kicsit rendhagyó módon egy filmajánló következik:
LUCCA VILÁGA. Egy igaz történeten alapuló film, ami egy édesanyáról, jobban mondva egy családról, az ő dinamikájukról szól a súlyosan, halmozottan sérült kisfiúkkal.
Egy kisfiú, aki CP-s, agyi bénulásban szenved, ami a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Az édesanyja és az egész család ennek rendeli alá az életét, hogy Lucca állapotán megpróbáljanak valamit javítani..
„Ki kell nyitnunk az összes ajtót, ami zárva van előtted!”
ÉPPÚGY, MINT MI LUCÁVAL. Éppúgy, mint mindenki, a saját eszközeivel, akik súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondoznak.
Hátborzongatóan hiteles volt a film. Ajánlom mindenkinek, aki nyitott az igaz történetekre. Nagyon életszagú és ami nekem rabul ejtőn tetszett és lenyűgözött, hogy elképesztő finomsággal tudta bemutatni azt a dinamikát, ami egy olyan családban, ahol sérült kisgyermeket (is) nevelnek, zajlik. A kérdések, a válaszok, a csöndek. A párbeszédek a mi párbeszédeink.
Egy pillanatra sem éreztem méltatlannak vagy szánalmasnak az életü(n)ket, miközben a mozit néztem. Ezt, ebben a szituációban, súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondozva, rendkívül nehéz így bemutatni, hogy a nézőn ne a végtelen sajnálat és a szánalom legyen úrrá.
Az epilepsziával vívott csatájuk, az örök készenléti állapot, az állandó szorongás, a szűntelen aggodalom, több volt, mint ismerős. Az együtt alvás, a másodpercek számolása a rohamoknál, mind-mind valóban így van és valóban így zajlik. Nálunk is, ha Lucánál egyelőre nem is ennyire súlyosak a rohamok.
„Mi lesz, ha meghal?
Erre a születése óta nagy az esély..
Annyira félek!”
Az anya, aki a végletekig elszánt, miközben töretlenül megy előre, néha, pillanatokra maga is elbizonytalanodik. Kétely és kétségbeesés lesz úrrá rajta. Leggyakrabban akkor és azért, mert (el)fáradt.
„Miért folytatom, mikor nem változik semmi?!”
Az apa hátország a maga hiperszenzitivitásával, figyelmével és megtartó erejével. A kettejük szétszakíthatatlan köteléke, szeretete és egymás iránti tisztelete pedig ott van minden krízishelyzetben.
NE FÉLJETEK MEGNÉZNI! Igen, biztosan sírós, még a harcedzetteknek is.
Nekem az eleje volt a legnehezebb. Az első 10 perc, ha jól emlékszem. Amikor elhangzik az anya szájából a sérült kisfiú felé, hogy „HELYREHOZOM”. Mintha tehetne róla.. ..és így is gondolja. Hiszi. ..és tudja.
„Hogy hiszünk-e a csodákban? Mindig.”
Hogy én hiszek-e a csodákban? Hiszek bennük, még akkor is, ha valahogy a csodák mindig mással történnek meg.
Nem csodavárással telnek a mindennapjaim, ugyanakkor hiszek benne, hogy fordíthatók sorsok, így akár Luca sorsa is. Az egy c betűsé..
Olyan gyermekcipőben jár az agykutatás, olyan keveset tudunk erről a területről. Amit fél éve még állítottunk, az mára megdőlt. Naponta születnek új és újabb elméletek.
Hogy a cytotron fogja-e elhozni a megoldást vagy valami más, nem tudom. (Erről a gépről és kezelésről van szó a filmben.) Azt tudom, hogy nekünk addig, amíg ez elérkezik életben kell tartanunk Lucát és soha nem feladni, hogy a ma még gyógyíthatatlannak hitt CP-s gyermekek állapota változhat.
Nem arra gondolok, hogy egy reggel, mintha mi sem történt volna majd felkel és jár és be nem áll a szája, hanem javul az életminősége, komfortosabban fogja érezni magát a mindennapokban és mi jobban megértjük őt, mert valamilyen formában kommunikál a külvilággal és így jobban, többet, ügyesebben tudunk neki segíteni.
..és már csak azért is nézzétek meg, mert a filmbéli Luccának épp olyan szempillái vannak, mint Lucababának.
A Lucca világa Netflixen elérhető.
A film alapjául szolgáló könyv és írója:
Barbara Anderson: The Two Hemispheres of Lucca. (Lucca két agyféltekéje)
Hálásan köszönöm azoknak, akik szóltak és felhívták rá a figyelmem!❤
