Mozgássérült parkolóhely és a magyar virtus

Mozgássérült parkolóhely és a magyar virtus

A hatályos szabályozás szerint Magyarországon minden kialakított 50 parkolóból 1 parkolóhelynek mozgássérült parkolóhelynek kell lennie. Egymás mellé pedig max. 4 helyezhető el. Ezen felül egyéni kérelem alapján további helyeket jelöl(het)nek ki az érintettek számára a lakóhelyük közvetlen közelében.

A könnyebb mindennapokért

Az utcánkban egyáltalán nem volt kijelölt mozgássérült parkolóhely, így bíztam benne, hogy nem lesz probléma a kijelöléssel. Mindenünk adott, igazolvány (roki kártya), orvosi igazolás és hát az állapot sajnos nem igazán fog változni az évek előrehaladtával. (A mozgássérült parkolási igazolványról és annak furcsaságairól már írtam ITT.)

Felbátorodva írtam a kerületi önkormányzat városgazdálkodási igazgatóságának közlekedési osztályára tavaly tavasszal, hogy szeretnénk kijelöltetni a társasházunk bejárata közelében egy mozgássérült parkolóhelyet. Ez rendkívül sokat számít már most is – pláne, ha minden jól megy és Luci szépen gyarapszik -, nem mindegy, hogy honnan, milyen távolságból kell őt a lakásig cipelni.

Nagyon hamar vissza is jeleztek, hogy valójában ezt a Bp. Közút Zrt. intézi, ők csak továbbítják az elektronikusan beadható kérelmet, de telefonszámot feltétlenül adjak meg, hogy egyeztetni tudjanak és készüljek úgy, hogy kb. fél év is lehet a parkolóhely kijelölése.

Kb. 2-3 hónap telt el amikor telefonon hívtak időpontegyeztetés végett, hogy egy közös terepszemle keretében egyeztessünk, melyik hely legyen kijelölve.

Mindezt én már a beadványon leírtam, de újra átbeszéltük, ráadásul kiderült, hogy az egyik srác korábban, a kérelmet látva önszorgalomból elautózott erre és ő is arra jutott, hogy az a legmegfelelőbb hely, amit kiválasztottam. Nyugtáztuk és türelmet kértek. 2022 júliusában táblával ki is jelölték a helyet. Felfestést nem ígértek, már nem festenek, nem píszí. Onnantól birtokba vehettük és megosztanám az elmúlt közel egy évünk tapasztalatait, amit videóval is illusztrálok.

Közeli helyeken

A kijelöléskor már egész biztos, hogy a kajafutárok, étel házhozszállítók és csomagküldők védőszentje rosszallón tekintett rám. Ők ugyanis a szomszédban zajló építkezésen dolgozókkal és alkalmi munkákra érkező víz-gáz-fűtés és mosógépszerelőkkel együtt előszeretettel használják a helyet a legnagyobb nyugalommal, miszerint ők csak „pár percre” ugranak be a házba és már itt sincsenek. Pár percet még tudnánk is várni, de negyed óra után azért már kezd eldurranni az agyam…

Karácsony és újév között is kedvesen megpihent itt valaki jószága, mondanom sem kell, hogy a szélvédőre kihelyezett kártya nélkül az ominózus parkolóhelyen. Bár a lakóközösség ekkor már egy emberként bíztatott, mégsem gondoltam, hogy ezt a karmát magamra húznám, hogy bejglivel a számban fel kellene jelenteni valakit, bárkit, bár gyanítottam, hogy nem arról van szó, hogy elfelejtette kitenni a kártyáját. Gondoltam egyszer majdcsak eláll a helyről és ezt igyekeztem megtámogatni szélvédőre helyezett üzenetekkel. Teljesen kulturált, európai módon. Elállt, kb. két hét után, akkor is csak azért, mert fizetőövezet lett az utca és emiatt megbüntették..

Felborzolt kedélyek

Az első hónapokban szó szerint komoly küzdelem folyt – vér szerencsére nem –  a helyért. A sors fura fintora, hogy épp a szemközti házban is van egy mozgássérült parkolókártya tulajdonos. Saját maga vezeti az autóját, önállóan járóképes, de jogosult a kártyára és használatára.

Mindaddig, amíg ki nem jelölték a helyet, a leggyakrabban azt a parkolót ő használta. A parkolóhelyet azután is ő használta, miután mi kérvényeztük és kijelölték. Ezt meg is tehette, mivel a szélvédőre biggyesztett kártyával teljesen valid volt, hogy ő ott áll.

Ő örült, hogy a jótündérek kijelöltek épp a bejáratánál egy mozgássérült parkolóhelyet és a legnagyobb nyugalommal használta a továbbiakban is. Egyáltalán nem foglalkozott vele, hogy az miképp került oda épp most. Épp oda.. A jótündér meg fortyogott..

Mivel az utca nem volt fizetős, a kártyáját addig mi soha nem láttuk, nem tudtunk róla, csak miután kitáblázták a mozgássérült parkolóhelyet és elkezdte használni.

Peti egy este végül találkozott a feleséggel, „tetten érte”, ahogy várakozott és épp készült beparkolni a szóban forgó helyre. Megkérdezte tőle, hogy tudja-e hogyan került ide ez a kijelölt „roki” hely? Mondta a hölgy, hogy fogalma sincs. Peti elmesélte, hogy van egy kislányunk, aki súlyosan, halmozottan sérült, mozgásában akadályozott, 4 éves és miatta igényeltük a helyet, mert nehéz a mozgatása és szerettünk volna a bejárathoz minél közelebb egy stabil parkolóhelyet, hogy ennyivel is könnyítsünk a helyzetünkön. Télen, overálban, cuccokkal komoly kihívás már most, hogy be tudjuk őt vinni az autótól a lakásig.

A válasz az volt, hogy ő ezt érti, de ezt egyébként Európában úgy szokás, hogy a táblán feltüntetik a nevet vagy a számot. Mivel itt ilyen nincs, ezért ő a továbbiakban is használni fogja, hiszen megteheti.

Na erre Petiből előjött a Skorpió vére és a következőt válaszolta: Valóban használhatják a helyet jogilag, viszont, most, hogy már tudja az információt tőlem, hogy ki és miért igényelte, intézte a helyet, ha továbbra is használja, tahónak fogom gondolni.

Válaszként ez jött: Ő még soha nem látta ezt a gyereket. Ezzel azt üzenve, hogy a „jogosultságunk”, a náluk „jogosultabbságunk ” erősen billeg. ..és egyáltalán létezik az a gyerek?! (Nyilván kitaláltuk az egész históriát és nincs semmilyen gyerek, csak szórakozásból szeretnénk a bejáratnál parkolgatni per hecc.)

Majd beült az autóba, padlógáz és beállt a helyre.

Béketárgyalások

A szomszédunk, aki ismer mindkettőnket úgy hívta este fel Petit, hogy a hölgy kiborulva telefonált neki, ismeri-e azt a bárdolatlan fickót, aki őt este lökdösi az utcán, miután letahózta és ’lenemnormálisozta’ azért, mert megállt a mozgássérült parkolóhelyen és épp csak be tudott menekülni a házba..

Látatlanban mondtam, hogy nem az a típus, aki középkorú hölgyeket lökdös az utcán..

Az ismerkedésünk nem indult jól. Ez nem sok jót ígért a jövőre nézve. Aztán Peti, miután megkapta a srác mail címét írt egy levelet, amire nagyon hamar válasz is érkezett. Normális hangvétellel, elnézést kérve és együttműködési szándékkal. Azóta nem használják a helyet, tök normálisak, kedvesek, mi pedig segítettünk, hogy tudják kérvényezni a kijelölést, hiszen simán kerülhet ide 2 egymás mögötti roki hely is.

A béketárgyalások lefolytatása után a kedélyek lecsillapodtak és az esetek zömében használni is tudjuk a helyet. Murphy, ha épp orkán erejű szél tombol, felhőszakadás van vagy cuccokkal felpakolva érkezünk haza, akkor rendre valaki ott áll a helyen.

Azt nem írhatom, hogy helyünkre, mert bár tettem kísérletet rá, mégiscsak én „tábláztattam”, de a GDPR elvek alapján névre szóló nem lehet, számmal pedig Magyarországon nem látják el, hiába ez a gyakorlat valahol Európában. Így kizárható lenne, hogy adott parkolóhelyen „veszekedjen” két érintett. Most ránk és a kelet-európai habitusunkra, kulturáltságunkra van bízva a dolog.

Mutatom, hogy ebből mik születnek, egy szép példával illusztrálnám:

A számozás miatt még futottam egy kört és pattogtam oda-vissza a közút és az önkormányzat között párat, de végül is kapufára rúgták a labdát, nem számoznak. Azt nem tudják, hogy kinek a kompetenciája, mert egymásra mutogatnak, de abban legalább egyetértenek, hogy nem számoznak.

Így élünk mi itt a Kárpát-medence szívében, összebújva, békességben.

Kép és videó: Depositphotos és magánarchívum

Elszigeteltség

Elszigeteltség

Kíváncsiságból megkérdeztem a ChatGPT-t, hogy szerinte mi jelenti a legnagyobb kihívást a fogyatékkal élő gyerekeket gondozó szülőknek, családoknak.

Az elsők közt szerepelt a társas elszigeteltség. A bezártságnak pedig idővel kikerülhetetlen következménye a depresszió és az elmagányosodás. (Gondoljunk csak a legidősebbekre.)

2020 tavasza előtt jóval nehezebb lett volna azt az érzést leírni és átadni, hogy mivel jár, ha az ember évekre beszorul egy lakásba és ezzel egyidejűleg kiszorul a társadalomból, a társasági életből. Azóta jött a covid és mindenki a saját bőrén tapasztalta, hogy az elszigeteltség mit is jelent pontosan. Mindenki másképp élte meg, az viszont közös, hogy abban a pillanatban, ahogy újra lehetőségük nyílt az embereknek, azonnal beleharaptak az életbe, nagykanállal faltak mindent, ami kimaradt.

Kijárási tilalom, háziőrizet, agorafóbia

Talán a kijárási tilalom a legismerősebb mindenkinek. Legalábbis szívből remélem! Mára pontosan tudjuk, hogy milyen érzés, ha féken tartják az embert, korlátozzák a szabadságát, egészen egyszerűen nem mehet oda, ahova szeretne, akkor, amikor gondolja.

A fél év után nemrégiben szabadlábra helyezett Herczeg Zoltán a vele készített egyik interjúban azt emelte ki, hogy az a 2 óra, amit hétfő délelőttönként heti rendszerességgel kap, hogy elhagyhassa a lakását a háziőrizetből, az valami elképesztő eufórikus érzést okoz. „Fa, fű, autók, virág, villamos, sétáló emberek, őrület!”

Senki sem önként és dalolva választja, hogy a négy fal közé zárva éli az életét. Ha valaki agorafóbiával küzd, pokoli számára még csak az elképzelés is, hogyha kilép a lakásból akkor „beszorulhat” valahova vagy épp ellenkezőleg, a nyitott terek nem nyújtanak számára megfelelő biztonságot. Ez lehetetlenné teszi a munkába járást, a társas kapcsolatokat, a szórakozást.

Természetellenes, azt is mondhatnám, hogy az egészséges élettel nem összeegyeztethető, hogy nem tudsz kimenni a lakásból. Bizonyítottan károsítja az agyat és a szívet.

Márpedig nem tudsz.

Életfogytig

A fogyatékkal élő gyermekeket nevelő családok közül a megváltozott élethelyzet óta sokaknak zárt ajtók mögött, elszigetelődve zajlik az egész élete, pedig elméletileg ezeken az ajtókon belülről is van kilincs. Csakúgy, mint azoknak, akik a szüleiket gondozzák az otthonukban, testvérüket, szerettüket.

Vannak olyan tartós betegségek, amik szintén ellehetetlenítik, hogy az érintett egyedül maradjon. Állandó felügyeletre szorul. Évekről, de akár évtizedekről beszélünk és előre sosem tudható, hogy valójában mennyi időről lesz szó. Elkövettek ezek az emberek, családok bármit is, ami miatt megfosztották őket a szabadságuktól?

Gúzsba kötve

Szeretem az otthonunkat. Kellemes helyen lakunk, jól érzem magam a lakásban, de egész egyszerűen van, hogy hónapokon keresztül nem tudok programot csinálni, még pár órára sem és kicsit kidugni a fejem ebből az egész őrületből, mert Luci állapota nem stabil és én ugrásra készen várakozom, szó szerint mikor kell életet menteni.

Most épp ilyen hónapok vannak a hátunk mögött. Csak remélni tudom, hogy a hátunk mögött.

A barátaimat tavaly karácsony óta nem láttam. Lehet, hogy már nincsenek is. Nem találkoztam senkivel, csak aki hozzánk ellátogatott. Maximum a kötelező programjainkig jutottunk (kórház, orvos, fejlesztés), mert Luci október vége óta vagy folyamatosan beteg – és ha Luci beteg, akkor rövid időn belül törvényszerű, hogy én is elkapom – vagy amikor nem az, akkor próbáltunk szeparálódni, hogy hízni, erősödni tudjon.

Mármint én. Peti nem akkora zsonglőr, hogy full time home office-ból meg tudná oldani a pénzkeresetet és a munkavégzést, szóval óriási hazárdőrként ő kimerészkedett az utcára, sőt, tömegközlekedett. Szeretünk veszélyesen élni!

Itt és most!

Jogos lehet a kérdés, hogy esetleg a spontán szerveződő program ötletében miért nem hiszünk? Ha épp jobban van megyünk, ha kevésbé, akkor maradunk.

Igen ám, de ilyenkor ki lesz Lucussal? Van segítségünk. Még szuperképességei is vannak, de van saját élete, családja, munkája, programjai és ő sem tud azonnal itt teremni, amikor nekünk épp lenne magunkra 1-2 óránk úgy, hogy ne azon izguljunk, nehogy épp akkor üssön be a krach. (Tegnap olyan kb. 40 perces köhögőrohamot kapott, hogy majdnem megfulladt. Nem tudott a sok felköhögött váladéktól levegőt venni és ettől megijedt, sokkot kapott.)

Petivel az elmúlt egy évünk mérlege egy bukott őszi és tavaszi kiruccanás, színházjegyek, szülinapi ajándék. Tulajdonképp majd’ minden közös programunk, amit elterveztünk tavaly ősszel.

A mérleg két nyelve

Nem tudom a megoldást. Az biztos, hogy ez így mindenkit felőröl. Engem mindenképp. Semmi kapaszkodó, szusszanás, csak a lemondott, kihúzott programjaim és a szélmalomharcom.

A mérleg egyik oldalán a mi szabadságunk, életünk, a mérleg másik oldalán az övé. Hiába próbáltunk 5 éven keresztül nagyon vigyázni rá, mérlegelni mikor, hova megyünk, visszük-e, mikor visszük közösségbe így is minden ledönti a kis lábacskáiról és csak nagyon nagy harcok és küzdelem árán tud kikászálódni a fertőzésekből.

Kimondhatatlanul nehéz ilyen kiélezett helyzetekben magadat helyezni és a saját érdekeidet előtérbe. Aztán egyszer csak azon kapod magad, hogy elteltek úgy évszakok, hogy még csak az utcán sem jártál.. Pedig nem követtél el semmit..

 

Kép: Depositphotos

Evésterápia 2. rész

Evésterápia 2. rész

Helen Müller logopédusként beszédsérült gyerekekkel foglalkozott. A munkája során látta, hogy a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeknél – mint Lucababa is – a születést követően és az első években mennyi gondot és problémát okoz szinte kivétel nélkül mindenkinél az evés-etetés.

Milyen evést-etetést érintő problémákkal találkozhatunk az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél?

  • nyelvlökéses nyelés (erről ITT már írtam, az 1. részben),
  • elhúzódó és fokozott harapó reflex,
  • kórosan fokozott szájpad reflex,
  • a szájkörnyék taktilis (érintésre, tapintásra vonatkozó) túlérzékenysége,
  • félrenyelés,
  • és a nyálzás.

Müller – és iszonyúan figyelek, nulla alvás után, hogy nehogy Helen Mirrent írjak 🙂 – egy elég komplex evésterápiát dolgozott ki és átfogóan foglalkozik az evés problémával küzdő gyermekek itatásával, kanállal etetésével, rágásukkal illetve az önállóság kialakításával is. Nyilván mindenkinél a saját kereteihez, lehetőségeihez képest. (Ezt a módszert, az ő terápiáját itthon sok szakember elsajátította és használja.)

Az ördög a részletekben rejlik

A biológiai adottságokon, fizikai akadályokon túl van számtalan olyan külső tényező, amin sok múlhat és amikre odafigyelve könnyebbé tehetjük a mindennapjainkat. Igen, a sajátunkét is.

Fontos megtalálni a megfelelő pozíciót az etetéshez, hogy a gyerekek ne fáradjanak ki túl hamar. A rengeteg megfeszülés, tónus belövellés (ez egy érzékelési probléma, az izomtónus fokozódását jelenti), ugrabugrálás, ami a próbatételes, mozgásukban érintett kisgyerekek „velejárója”, elvonja a figyelmet az evésről-etetésről, ami sok esetben így kudarcba fulladhat és nem elég a sikertelenség, de minden igyekezet ellenére egy éhes, nyűgös, frusztrált kisgyerekkel folytathatjuk a napunkat.

Aki mozgásában érintett, nem mindegy, hogy azt a számára elképesztő energiát, amit egy-egy helyzet- vagy helyváltoztatás jelent, mibe öli. Van, aki szívesebben eszik ültetőmodulban, míg van, akit ölben etetnek. Lucust jellemzően ölben etetem, de rendületlenül próbálkozunk az ültetőmodullal. Neki, aki a fejecskéjét sem tudja tartani, komoly feladat valamelyest stabilizálni, tartani magát, még úgy is, ha a modul megtámasztja és közben az evésre koncentrálni.

Bármilyen fura, kb. ugyanilyen hangsúlyt kell arra is fordítani, hogy aki etet, esetünkben jellemzően én, ő is megtalálja a komfortos pozíciót. Nálunk naponta 6 óra megy el etetéssel, itatással, előkészületekkel, büfiztetéssel, így nagyon nem mindegy a megfelelő testhelyzet kiválasztása, ha 5-10 év múlva is szeretném még megetetni.

Ne keverjük a pürét a darabossal!

Nézzük meg az étel-ital állagát. A darabos-püré mix egyáltalán nem szerencsés, szinte mindegyik evésterápiával foglalkozó szakember frászt kap ezektől, mert a gyerekeket teljesen összezavarja és semmiben nem segít. Szóval vagy püré vagy már kicsit darabosabb, tört, a kettőt ne keverjük egy ételen belül.

Lucinak a túl sűrű ételekkel – pl. egy masszívabb krumplipürével – a mai napig problémája van. Öklendezni kezd tőlük, ami mögött egy erőteljesebb garatreflex állhat.

Kísérletezzük ki a számukra megfelelő hőmérsékletet. Lucus egy ideig csak a forrót érzékelte. Kizárólag a túlmelegített ételt vagy italt volt hajlandó és képes megenni. Olyan melegségűt, ami számunkra már inkább kellemetlen volt. Aztán idővel és sok gyakorlással már egyre könnyebben fogyasztotta el a szobahőmérsékletű ételeket is.

Szabjunk egy időkeretet az etetéseknek, hogy kb. milyen hosszan tartson (a javaslat az, hogy max. 30-40 perc / etetés), legyen-e benne szünet. Ha túltoljuk, akkor visszájára sülhet el. Kimerül és nem szól majd másról az életünk, mint a végeláthatatlan etetésekről és egy folyton dolgozó pocakról. Nekünk volt ilyen korszakunk (is).

Lucinak sokáig az is fontos volt, hogy a külső ingerek ne domináljanak, mert vitték, terelték a figyelmét. Mára, ha el-elkalandozik is visszaterelhető és nem kell megvárni míg abbamarad a kutyaugatás, a kinti gyerekzsivaj, a madarak csivitelése, a kukásautó vagy a légy zümmögése.

Technikák, ötletek, gyakorlatok

Van az az időszak, amikor az egészséges fejlődésmenetű gyerekek is mindent a szájukba vesznek. Ez a tevékenység segíti őket, hogy a túlérzékenység megszűnjön és a száj körüli érzékelés megfelelően alakuljon. Lucinál ez a tevékenység bebetonozott, egyelőre nem úgy tűnik, hogy bármikor is lemondana majd róla.

Vannak viszont olyan eszközök és technikák amelyekkel a száj körüli izmokat lehet stimulálni, fejleszteni. Ezek egyébként mind beszédindításhoz is jó kis ötletek, gyakorlatok:

Ark Z-Vibe

Ez egy elektromos fogkeféhez hasonlító rezgő kütyü, amivel kívül-belül meg tudjuk masszírozni a száj körüli izmokat.

Chewing Tube

Ez egy harapást segítő rágóka tulajdonképpen, amivel a rágást tudja biztonságosan gyakorolni. (Bár darabosat még nem eszünk – a félrenyelés veszélye miatt -, de a fogacskák épségéért és a rágás „puszta élvezetéért” rendre gyakorlunk.)

Evőpálcikák

Fa evőpálcika, ugyanúgy a rágás gyakorlására, az oldalsó fogakkal.

 

Mi – egy orosz terapeuta javaslatára, akivel egyszer online voltunk kapcsolatban egy konzultáció erejéig – kipróbáltuk Lucussal a hideg-meleg vízbe mártott kanalat is, váltogatva, amit az arcocskájára tettünk, rövid ideig ott tartottunk és ezzel a száj körül próbáltuk stimulálni az érzékelést.

Léteznek különféle fogások, masszázs technikák, mint pl.:

Castillo-Morales arcmasszázs

vagy a

Helen Müller féle orális kontroll technika (a száj nyitásának, zárásának megsegítésére illetve a fej stabilizálásához az etetéseknél):

Egészésges fejlődésmenetű kisgyereket nevelve eszünkbe sem jut, hogy mi meló, mennyi gyakorlás kellhet ahhoz, hogy siker koronázhassa egy próbatételes kisgyereknél pl. egy kiflicsücsök elmajszolását. Itt még nem tartunk, de mindenféle praktikát bevetünk, hogy annak ellenére, Luca nem tartja a fejecskéjét, megpróbáljunk biztonsággal eljutni oda, hogy egyszer darabos ételt is fogyaszthasson, ami nemcsak a pocaknak, az emésztésnek lenne nagyon fontos, de a fogacskák épségéhez is tulajdonképp elengedhetetlen.

Kép és videók: Depositphotos és magánarchívum

 

 

 

 

Evésterápia 1. rész

Evésterápia 1. rész

Lehet evéshez tréningezni a gyerekeket? Vagy evésre? Van erre profi szakember pedagógiai programmal, komplex tudással? De hát enni mindenki tud, nem? Nem.

Mi az az evésterápia?

Eltérő fejlődésmenetű gyerekek esetén, mint amilyen kislány Lucus is, sokszor előfordul evészavar vagy evési nehézség. Ennek állhat a hátterében idegrendszeri éretlenség vagy akár fizikai akadályok, nehézségek. Ilyen esetben nagyon praktikus mentőöv az evésterápia, még azelőtt, hogy teljesen megőrülnél.

Luci kapcsolata az ételekkel ambivalens. Az biztos, hogy a világ alapvetően ekörül forog. Enni vagy nem enni. Vagy imádja és habzsol vagy utálja és kézzel-lábbal tiltakozik ellene.

Soha nem volt ez számára egy könnyű terep. Mindig vannak hegy- és lejtmeneteink.

„Ez – az evés – egy olyan terület, ahol könnyen be tudják a próbatételes gyerekek húzni a kéziféket. Akár az input, akár az output oldalon.” (Sugár Sára, evésterapeuta) Luci az előbbiek táborát erősíti. Ez egy szociális interakció, ahol a sokféle érintettségük ellenére a kezükben tarthatják a gyeplőt és bennünket is.

Miben tud segíteni az evésterápia?

Leginkább talán abban, hogy könnyebben, jobban értsük egymást. Mi általában akkor kérünk segítséget, ha már mindent próbáltunk, de megrekedtünk.

Fontos, hogy egy külső szem is lássa a jelzéseket és együtt próbáljuk megkeresni az elutasítás lehetséges okait. Ez egy közös találgatás, a terapeuta kezében sincs ott a Szent Grál, de nagyobb a rutinja, mint nekem és hátha friss szemmel tisztábban lát, mint én, aki nyakig benne vagyok a sütőtökpürében.

Nagyon fontos megtanulniuk az érintett gyerekeknek is, hogy jelezni tudják a szükségleteiket. Valahogy, bárhogy. Azt, hogy éhesek, szomjasak, kérnek még vagy épp elég volt. Hogy tudjanak választani és akkor ezen a ponton már bekapcsolódik a kommunikáció fejlesztése is, hiába elsősorban arra gyúrunk, hogy lecsússzon a falat.

Hogy’ néz ez ki a gyakorlatban?

Az evés során rengeteg izom összehangolt működésére lenne szükség. Ezt valószínű soha nem tudatosítjuk, amikor beleharapunk egy vajaskiflibe. A CP-s gyerekeknél szinte minden kicsit nyakatekert módon működik és összehangoltságról szó sincs. Van, aki nagyon feszes és van, aki elképesztően hipotón. Ez a fizikai akadályok leküzdéséről is szól.

Luci nyelvlökéses nyeléssel eszik. Ez egy nagyon korai mozgásminta, ami kb. 5 éves korra szűnik meg egyébként teljesen. Ilyenkor a nyelv csak előre-hátra mozog – a szoptatás amúgy máshogy nem is lenne lehetséges -, oldalirányba nem, így viszont a bevett falatot azonnal ki is löki a szájából.

„Amíg a fejecskéjét és a törzsét nem tudja biztonsággal megtartani addig a nyelvcsont nem tud elég stabil alapot adni a nyelvet mozgató izmoknak ahhoz, hogy az állkapocs mozgásaitól függetlenül tudjon mozogni és elindulhasson a nyelv koordinált oldalirányú mozgása.” (Váró Anna, evésterapeuta)

Viszont rengeteg trükk, ötlet van, amivel segíteni tudjuk ezt a fejlődést. A cikk folytatásában, a 2. részben hozok majd eszközöket és technikákat, amik a segítségünkre lehetnek. Hogy csak egyet mondjak és mutassak: pl. a napi rutinhoz tartozó fogmosással is elősegítjük a szájban való tájékozódást. Mossunk negyedenként fogat! Először a felső fogsor egyik oldala, majd kis szünet, fogkefét kivesszük, leöblítjük, ilyenkor tudnak nyelni, levegőt venni és így folytassuk tovább lépésről-lépésre.

 

Kép és videók: Depositphoto és magánarchívum

6 fogyatékkal élő gyermeket nevelő édesanya kálváriája a magyar állammal

6 fogyatékkal élő gyermeket nevelő édesanya kálváriája a magyar állammal

MAGDI AZ EGYIKE ANNAK A 6 ÉDESANYÁNAK, akik 2017-ben pert indítottak az állam ellen, mert az nem tudta/tudja biztosítani a súlyosan halmozottan sérült felnőtt gyermekeik – és az őket gondozó szüleik – jogait, vagyis nem tud megfelelő színvonalú ellátást biztosítani számukra.

A napokban ítélet született az ügyben, elvesztették a pert. Hiába adott igazat a bíróság, a Kúria döntése alapján mégsem kötelezhető az állam arra, hogy támogatott lakhatást biztosítson Budapesten a fogyatékkal élő felnőtt gyerekeknek.

Végítélet

Valóban nincs férőhely, valóban jár a támogatott lakhatás a budapesti családoknak, de nem lehet kikényszeríteni mindezt az államtól polgári peres úton. A korábban megítélt 5M Ft-os kártérítési összeget sem kapják meg és érdemi intézkedés sem történik az ügyben.

Tegnap, ahogy meghallottam mi történt megkerestem Magdit, aki készséggel válaszolt a feltett kérdéseimre és az eset rövid, tényszerű összefoglalója után a beszélgetésünket olvashatjátok.

Stációk

2017-ben 6 elszánt budapesti édesanya pert indított az állam ellen, mert az nem biztosítja a felnőtt súlyosan, halmozottan sérült gyermekeik számára a támogatott lakhatást.

Mit jelent ez pontosan?

Ma Magyarországon vagy otthonápolás keretében zajlik a fogyatékkal élők ellátása vagy az állam által fenntartott, tömegintézményekben, kétséges körülmények között. Ez több száz fő együttes elhelyezését jelenti, a legtöbb esetben távol a fővárostól, Budapesttől legalább 100-200 km-re fekvő településeken.

1998 óta törvény mondja ki, hogy ezeket az intézményeket fel kell számolni, mégsem történt semmi.

Mo. jóváhagyta a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló Egyezményt (CRPD) is. Ez 2007 óta írja elő, hogy a fogyatékos embereket is megilleti az önálló életvitel és a közösségbe való befogadás joga. Ehhez képest pillanatnyilag egy – nem viccelek – 2041-re belebegtetett megoldás van az asztalra pakolva.

Ma Bp-en több mint 3000 fogyatékkal élő lakik magánháztartásokban. Privát szerveződéseknek köszönhetően, érintett szülők összefogásával elindult a támogatott lakhatás megvalósítása néhány esetben, önerőből, de ezek csak különösen szerencsés Hold együttállások alkalmával valósulhatnak meg és cseppek a tengerben.

A tömegintézményekkel ellentétben a támogatott lakhatás lényege, hogy nem a társadalomtól elszigetelve, az Isten háta mögé rejtve kell eldugni a fogyatékkal élőket, hanem integrálva, akár társasházi lakásokban is megvalósulhatnának, ahol a gondozottak – állapotukhoz mérten – felügyelet mellett, önálló életet tudnak élni. Nem utolsó szempont, hogy a hozzátartozóknak a látogatások során nem kellene keresztül-kasul szelniük Magyarországot.

2021-ben már kimondta a bíróság, hogy súlyosan jogsértő az állam magatartása, majd a BM a Kúriához fordult jogorvoslatért, ez az ítélet született meg néhány napja és ezzel ez a kanosszajárás befejeződött, az édesanyák majd’ 7 éven keresztüli küzdelme majdhogynem hiábavaló volt.

Interjú Schilling Magdival, Feri édesanyjával

Lucababa: Mi volt az ok szerinted, hogy a BM a Kúriához fordult jogorvoslatért a jogerős ítélet ellenére?

Schilling Magdi: A másodfokon kimondott ítélet után tájékoztatták az alpereseket, hogy keresetet adhatnak be a Kúriára. Az akkor még EMMI jogtanácsosa szinte az utolsó napon vette kézhez a másodfokú ítéletet, majd onnan volt, ha jól tudom 14 napja a kereset beadásához. Az EMMI akkori jogtanácsosának a megnyilvánulásai végtelenül antiszociálisak voltak. Tudtuk, hogy fellebbezni fog. Azt is tudtuk már a nyár elején, hogy beadták a fellebbezést. Közben az EMMI megszűnt és a BM lett a jogutód. Büntetés volt, mert hogy’ meri megtenni hat idős édesanya, hogy bepereli az államot?!

Lucababa: Miért nem fizették ki a családonként 5M Ft-ot, ez esetben összesen 30M Ft-ot az érintett családoknak, ami valljuk be, nem elképesztően nagy összeg figyelembe véve, hogy miről van szó?

Schilling Magdi: A másodfok után az EMMI kifizette volna – és talán ez bizonyítja azt, ha marad az EMMI, nyert ügyünk lett volna – az 5 millió Ft-ot, de amikor megtudtuk, hogy fellebbeznek, visszautasítottuk. Azt mondtuk, majd ha vége lesz.

Lucababa: Mire lett volna elég ez a családonkénti 5M Ft?

Schilling Magdi: Több verziót is kigondoltunk a másodfokú ítélet szerint. A bíróság az ítéletében „elrendelte”, hogy az állam építse meg ennek a hat fogyatékosnak a támogatott lakhatást. Azt mondtuk, akkor, ha így lenne, örülünk, mert a családok rendelkeznének egy kis tartalékkal.

Lucababa: Összeálltatok volna a 6 családdal és együtt hoztátok volna létre a 30M Ft-ot belefektetve a támogatott lakhatást kis létszámú lakóotthonban vagy külön-külön szerettétek volna más érintettekkel megvalósítani?

Schilling Magdi: Igen, ezt is megbeszéltük. Amennyiben az állam mégsem hozná létre a gyermekeinknek a támogatott lakhatást, de a pénzt megítélik, akkor azzal el tudtunk volna indulni. Az elmúlt évek során jelentkeztek vállalkozók, akik azt mondták, ha már van valamitek, szóljatok, segítünk. Ebből az összegből egy könnyűszerkezetes házra gondoltunk, az sokkal olcsóbb, mint az épített.

Lucababa: Mekkora összegre van szükséged ahhoz, hogy a most 40 éves halmozottan sérült gyermeked méltó körülmények között élhessen a továbbiakban és megfelelő gondozásban részesüljön?

Schilling Magdi: Könnyűszerkezetes épület esetén 150-180 millió Ft-ból létre lehetne hozni egy olyan épületet, ahol a legsúlyosabb fogyatékossággal élőknek is családias környezetet tudnánk kialakítani. Pl. mennyezeti sínezés a mozgatás megsegítéséhez. Ez egy 320 m2-nyi terület, beleértve a külső fedett teraszt is.

Lucababa: Ez volt életed legnehezebb csatája?

Schilling Magdi: Volt már hasonló nehéz csatánk. Feri 6 évesen a XI. kerületi Ménesi úti Habilitációs Napközibe járt, és az akkori fővárosi vezetés 10 éven keresztül azért harcolt velünk szülőkkel, hogy azt a villaépületet elvegyék a gyerekeinktől. Tíz éven keresztül felvételi zárlat volt, elvették a szakembereket és csak a maroknyi gondozói csapat lelkesedésén és tenni akarásán múlt, hogy amit lehetett, megtettek a fogyatékkal élő gyerekeink fejlesztéséért. Végül néhány évvel ezelőtt mégis megszüntették, illetve elköltöztették az intézményt. A napközi a Bibó kollégium szomszédságában volt. Szóval az is nagy csata volt, de akkor (1992-2002) erről rendszeresen beszámoltak az M1-en.

Lucababa: Hogyan tovább?

Schilling Magdi: Nem adjuk fel! Rengeteg munkája van ebben a történetben sok embernek. Van az a mondás, hogy minden rosszban van valami jó is. Mi most ezt a jót keressük és bízunk abban, hogy lehet egy olyan társadalmi összefogás, amiből meg tudjuk építeni az ország első olyan támogatott lakhatását, ahol súlyosan, halmozottan fogyatékosok élhetik a mindennapjaikat. A szülők a közelükben lennének, bármikor meglátogathatják őket.

Lucababa: Meddig vagytok képesek még otthon ellátni a gyermekeiteket?

Schilling Magdi: Úgy látom a szülőkön, hogy az utolsó leheletükig fogják végezni a gyermekeik ellátását. Olyan szimbiózisban élnek, hogy egymás nélkül talán nem is képesek élni. Az eszünk azt diktálja, meg kell lépni a különválást, de ezt csak akkor tudjuk megtenni, ha a gyermekünket a közelünkben és biztonságban tudhatjuk. Ahhoz, hogy a többi szülőben és bennem is tartsuk a lelket rendszeresen szülőklubot szervezünk, kirándulásokat, közös családi nyaralásokat. Legyen minél több élményük a szülőknek, legyen feltöltődési lehetőségük, mert ezekből az apró eseményekből tudnak töltekezni.

Lucababa: Mit gondolsz arról, hogy a BM azt nyilatkozta válaszul, h 25mrd keretösszegű pályázat értékelése van folyamatban, ami a támogatott lakhatás kialakítását szolgálja.

Schilling Magdi: A BM csak azt felejtette el közölni, hogy a Közép-magyarországi régióra az EFOP 2.2.25-22 pályázat NEM vonatkozik. Szóval budapesti civil szervezet egy fillérre sem pályázhat. Kész szakmai terveink vannak, nem hagytuk volna ki ezt a lehetőséget. Évek óta ezzel kelünk, fekszünk, pont mi ne ismernénk a lehetőségeket?!

Köszönöm Schilling Magdinak még egyszer, hogy segített a válaszaival még jobban érzékeltetni a jelenlegi, igencsak kilátástalannak tűnő szociális helyzetet.

Vajon ránk és Lucababára mi vár?

EZEK AZ EMBEREK ÉRTÜNK IS KÜZDÖTTEK! Ezt a csatát most mi is elvesztettük. Luca még pici, mindössze 4,5 éves, de 15-20 év múlva, amikor mi 60-70 évesek leszünk és fizikailag már nem fogjuk bírni az ellátását, vajon addigra változik ez a helyzet? Vagy mi lesz Lucával és a hozzá hasonló, fogyatékkal élő gyerekekkel?!

Kép: Depositphotos