Lucababa első látogatása a fogorvosnál

Lucababa első látogatása a fogorvosnál

Ha sérült, fogyatékkal élő kisgyermeket nevelsz, akkor vannak olyan dolgok, amit már jó előre tudsz, hogy nem lesz egyszerű menet. (Szerencsére nem tudsz mindenről, különben kardodba dőlnél.) A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek fogászati ellátása, de már csak egy alaposabb vizsgálatra vállalkozó fogorvos felkutatása is nehezített terep. A beavatkozás pedig, ha szükséges, általában altatásban történik. (Létezik erre szakosodott ellátó intézmény. Budapesten ez a Heim Pál Kórház Madarász utcai gyermekfogászata.)

Előkészületek

Kb. egy éve tervezgetem már, hogy Lucival fel kellene keresnünk egy fogorvost. Ahol csak mi vagyunk. Van idő a kérdésekre, türelem Lucához és nincs futószalag. A közegészségügyi ellátást egyelőre nem próbáltuk, viszont egy nagyon kedves ismerősünk közreműködésének hála eljutottunk egy remek fickóhoz, aki fogorvos és akinél ezidáig már kétszer jártunk Lucival. Kifejezetten megnyugtató hozzá megérkezni, felemelő nála eltölteni egy órát és én még mindig egy fogorvosról és a rendelőjéről beszélek. Ha időben fel tudsz készülni a lehetséges helyzetekre, ha tudod, hogy mi mivel jár, mi az, ami biztosan el fog jönni és mi az, ami erőfeszítésekkel, de megúszható vagy akár csak elodázható, kicsit könnyebb kezelni őket.

A hendikep dacára

Mivel Lucinál minden fogászati beavatkozás altatásban lehetséges csak, amit amennyire lehet szeretnénk elkerülni, mármint a „felesleges” altatási procedúrát, ezért nagyon fontosnak tartottuk, hogy tudjunk valakivel konzultálni, még akkor is, ha akut teendő most nincs, hogy a hendikepünk ellenére mit javasol annak érdekében, hogy minél tovább megőrizhessük a fogacskákat. Mi az, amire Lucusnál kiemelten figyelni kell?

Egér, egér, kisegér, van-e fogad hófehér?

Szerencsére Luci a fogmosást nem utasítja el. Hamar elkezdtük és szépen hozzászokott. A fogmosásnak van egy külön dalocskája, amit csak ilyenkor használunk. Az oviban is ez a menet és otthon is. Néha a harapó reflex miatt „veszekszünk”, hogy kié lesz a fogkefe, de amúgy zökkenőmentes a rituálé. Akadnak nálunk is ennek ellenére olyan napok, amikor mégis kimarad az esti fogmosás, mert borzasztóan nyűgös és egészen egyszerűen nem tudok fogkefét dugdosni a szájába. Szerencsére ez tényleg kevés alkalom.

Sikálom úgyis, úgyis

Miklós, a fogorvos szerint a dörzsin van a hangsúly, így ha fogkrémmel esetleg nem is tudjuk megmosni a felborzolt kedélyek miatt, egy vizes fogkefés átdörzsölésre azért tegyünk kísérletet. Bár tejfogakról van szó, de az állapotuk kihatással van a maradandó fogakra is. A doki úgy vélekedik, szerencsés lenne, ha az első fogváltásunkat követné még egy, úgy 40-50 éves korunkban, de mivel ez sajnos egyelőre nem így van, ezért célszerűbb megőrizni őket.

Az egészséges fogacskák fejlődését és megtartását Lucinál nehezíti, hogy:
  • csak pépeset eszik, nem rágja a falatot. (Használni mondjuk használja a fogait, rendre megharapja, aki felemeli őt.)
  • az antiepileptikumok közül van olyan, ami kifejezetten károsíthatja a fogakat és amúgy is, hogy elviselhető legyen az ízük, úsznak a cukorszirupban. Ezeket a gyógyszereket évekig, évtizedekig folyamatosan, naponta többször szedik az epilepsziás gyerekek.
Nyitott harapás

Első alkalommal csak megnézte a doki a fogacskákat és átbeszéltük, hogy van-e teendő. Vittünk magunkkal ismerős fogkefét, fogkrémet, amit a vizsgálat illetve később a próba előtt megszagolgattunk, énekeltük a fogmosós dalocskát, hogy felkészítsük és tudja, ha nem is tűpontosan, hogy kb. mi fog következni. Legalább annyira, hogy ne rémüljön meg, hogy valaki a szájához közelít. Tettük ezt mindenki érdekében, pl., hogy Miklós a jövőben is mind a 10 ujjának boldog tulajdonosa maradjon és tudja is használni azokat.

Hiába láttam én 1-1 tejfogacskán már elszíneződést, akut dolog nem volt szerencsére. Az viszont kiderült, hogy Lucinak nyitott harapása van és ezen javítani kellene, ha lehetséges.

A nyitott harapás azt jelenti, amikor összezárod az alsó és felső fogsorod, akkor elöl nem záródik teljesen össze, marad egy kis rés a két fogsor között. Ez a nyitott harapás annak köszönhető, hogy a keze, általában a teljes ökle vagy az ujjacskái folyamatosan a szájában vannak és a hüvelykujj nyomja előre a metszőfogakat.

Lehet még az elhúzódó cumisüveg használattól és a kevés rágás, sok pépes étel sem kedveznek a folyamatnak. A nyitott harapás és a nyelvlökéses nyelés általában kéz a kézben jár. Erről, a nyelvlökéses nyelésről, már ITT írtam, az evésterápiával kapcsolatos bejegyzésekben. Minden, mindennel összefügg.

A kis tejfogak, amik nem a megszokott módon vannak használatban hamar tönkre mehetnek, deformálódnak. Az, hogy nem tudja őket megfelelően használni kihatással lehet emésztésre, „beszédre”, hangadásra, levegővételre, életminőségre. Ezért foglalkozunk vele már most. Az viszont kiderült az első vizsgálat és beszélgetés alkalmával, hogy milyen fontos szerepe van/volt annak, hogy Luci tudott szopizni, mert ez látszik az állkapcsán, a fogacskáin és bár van feladatunk, de ez akkor is egy jó alap.

Újabb eszköz, újabb feladat

Miklós javasolt Lucinak egy pitvarlemezt, amit már most megpróbálhatnánk. Ezt a gyerekek 4-5 éves koruk körül elkezdhetik használni. Ha elfogadja, akár egy fél éven belül szépen rendeződhet – összezárhat – a fogsor, látványos javulás történhet. Ez az eszköz egy szilikonból készült patkó alakú lemez. (A képeken egész jól látszik.) Ennek az íveibe illesztjük a felső és alsó fogsort, majd rázáródnak az ajkak. Ha dolgozik vele, tulajdonképpen mint egy cumival, ha bent tudja tartani a szájában, az nekünk csak jó. Minél többet tudja használni, annál látványosabb a változás. A gyerekek fogíve nagyon gyorsan alakítható, olyan, mintha gyurmából lenne, hiába beszélünk egy csontos folyamatról.

Ez lenne a legegyszerűbb megoldás erre a problémára, de nem lesz könnyű dolgunk. El kell érjük Lucinál, hogy naponta több órán keresztül a szájában tartsa az új, nevezzük cuminak, a keze helyett. Ha sikerülne az éjszakai alvás legalább egy részében használni, az már sokat segítene.

Jó kezekben

Miklós mindkétszer nagyon kedves, végtelenül türelmes és meghatóan emberséges volt. Bár korán reggel érkeztünk, Luci nem feszült be, nem borult ki, inkább érdeklődve figyelt. A második alkalommal álmos volt, így nyűgösebb is, de sikerült akkor is átbillenteni. Legközelebb kb. fél év múlva találkozunk, addig megpróbáljuk az új, kicsit furán kinéző „cuminkat” megszokni. (Még mindig bocs a duálunióért.) Készültek képek a jelenlegi helyzetről, ezt fogjuk majd összehasonlítani az akkori állapottal. Most erre – a próbálgatásra – még bőven van idő. Ha várnánk még éveket és ezt a kört csak akkor futnánk, a nyitott harapás – amiről ezidáig egyikőnk sem tudott, mert nem volt ilyen problémánk – és a csontosodás még erősebben rögzül és még nehezebb, hosszadalmasabb változtatni rajta.

Képek és videó: Depositphotos és magánarchívum

Amíg a gyermekmentő megérkezik

Amíg a gyermekmentő megérkezik

Luci ovijának közvetítésével vettünk részt Petivel a Szt. Márton Gyermekmentő Szolgálat életmentő, elsősegély tanfolyamán.

A Szent Márton Gyermekmentő biztosítja 25 éve az ország egyetlen gyermekrohamkocsiját az OMSZ számára – akik hivatalosan Mo-on a mentést végzik -, mind a mai napig. Ez tulajdonképpen egy mobil „intenzív osztály”, amit fenntartanak, működtetnek. Az OMSZ tankolja az autót és fizeti a mentőorvosokat, -ápolókat, a civil szervezet pedig biztosítja a mentő(k) – nem csak ez az egy autó van – fenntartását, az eszközöket, berendezést, gyógyszereket, stb.

Miért van szükség még erre is?

Egy elsősegély tanfolyamot általában kötelező jelleggel végzünk el a jogosítvány megszerzésének zálogaként – ami esetemben épp 27 éve történt – vagy „babonából”, azzal a felkiáltással, hogy soha ne legyen rá szükség.

Ez a tanfolyam kifejezetten a gyerekekre fókuszált. Az egyik legmegdöbbentőbb infó, ami a kérdésemre elhangzott, az volt, hogy az életmentő tanfolyamot ÉVENTE újra és újra érdemes lenne minden laikusnak elvégeznie, mert hiába az összeszedett tudás, ha nem használjuk, kikopik. Én gyanútlanul bemondtam egy 5 évet.. Egyébként akik ott dolgoznak ők is évente frissítik a tudásukat. Az igazság az, hogy a protokollt – mondjuk az újraélesztésnél – folyamatosan felülvizsgálják és a statisztikák alapján monitorozzák, hogy az adott módszer mennyire eredményes. Ha az, marad, ha nem, akkor felülírják.

A 3 órás tanfolyamon az alkalmilag verbuválódott kis csapatból voltak, akik még a kisbabájukat várták. Volt, akiknek a koraszülött pici babájuk még kórházban volt és olyan is, aki táboroztatni viszi nyáron a gyerekeket és egyre sápadtabb lett, ahogy témakörönként mentünk végig a „tananyagon”. (Viszont óriási respekt, hogy vette a fáradtságot és eljött, mert fel akart készülni a vészhelyzetekre.)

Mindarról, ami a tanfolyamon elhangzott született egy könyv is, amiről mi személy szerint azt gondoljuk, hogy nagyon fontos és nagyon hasznos, jó és biztonságot ad, ha kéznél van, viszont ha valaki megteheti, akkor válassza először a tanfolyamot, lentebb írom is, hogy miért.

Felsorolásszerűn pár gondolat a tréningről, ami hasznos lehet:

  • Érdemes a 112-t hívni – és a gyerekeknek is ezt megtanítani – mert ide fut be minden segélyhívás, azok is, amikor a 104-et tárcsázzuk.
  • Ha kicsit is billeg a helyzet, MINDEN ESETBEN, MINÉL ELŐBB hívj mentőt. Max. később lemondod, ha okafogyottá válik a riasztás (pl. félrenyelésnél sikerült kiköhögtetni).
  • A diszpécser – főképp egy kisgyermekhez való riasztásnál – végig veled marad és segít, nem teszi le a telefont, amíg a kollégái a helyszínre nem érkeznek.
  • NE VÁRJ A MENTŐRE, azonnal kezd el az újraélesztést, ha leállt a légzés, mert minimum 15-20 perc, mire befuthat a szakszerű segítség és addig nem lehet lélegeztetés nélkül se gyerek, se felnőtt. A hangsúly a minimumon van, talán ez volt a legfontosabb infó, ezért lenne lényegi, hogy ez a tudás mindenkinek ott legyen a kezében, mert nem ér ki perceken belül a mentő, iszonyúan túlterheltek.
  • Bp-en jellemzően minden miatt mentőt hívnak az emberek, míg vidéken ez sokkal kevésbé jellemző.
  • Sokkal, de sokkal gyorsabban és erősebben kell végezni a mellkaskompressziót, még egy csecsemőnél és egy kisgyereknél is, mint amire valaha is gondoltunk volna. EZ AZ A PONT, AMI MIATT SZERINTEM JOBB, HA ELŐSZÖR A TANFOLYAM MELLETT DÖNTESZ és csak utána jön a könyv. Kb. !120x/perc kell alkalmazd a nyomást a befúvások mellett, így tud hatékony lenni.
  • Ahhoz, hogy ez fenntartható legyen, akár 15, akár 30 percen keresztül, amíg kiér a gyermekmentő KELL A SEGÍTSÉG! Ez volt a másik rendkívül hangsúlyos üzenet. Tehát ahogy realizálod, hogy baj van, hívj segítséget! Akkor is, ha egyedül vagy otthon. Azt mondták az oktatók, akik gyermekmentőkocsin dolgozó ápolók, hogy nincs az az anyai kiáltás, amit ne hallana meg valaki veszélyhelyzet esetén. Szóval ki az erkélyre, a lépcsőházba, az utcára, akár a gyerekkel együtt, ha még felkapható és ordíts segítségért! Kb. 2 percig tudja egy ember hatékonyan csinálni és nem függ attól, hogy nő vagy férfi, jó-e a kondi vagy sem. El fogsz fáradni, ezért kell megosztani a melót.
  • Még egy praktikus ötlet volt: bizonyos fogásokat lehet gyakorolni éles bevetés nélkül is, ha szükség lesz rá, ne akkor kelljen próbálkozni, szerencsétlenkedni, hogy pl. egy félrenyelésnél melyik pozíció lehet a leghatékonyabb. Nyilván ne feküdj rá tiszta erőből a mellkasára és nyomogasd a Staying alive-ot lihegve, de a fogásokat érdemes megpróbálni modellezni.

A YT-on van egy csatorna, Életmentő szülők címmel, ahol témánként (újraélesztés, mérgezés, félrenyelés, apnoé, égés, áramütés, krupp..) fent vannak a jelenlegi protokollok, javaslatok.

Életmentő szülők

Nekem az első 1,5 órám, amikor az újraélesztést tanultuk, biztosan azzal telt, hogy próbáltam a sokkból felocsúdni és az érdemi munkára összpontosítani, miközben vert a hidegveríték és kalapált a szívem. Míg alaphelyzetben úgy veszel részt egy életmentő, elsősegély tanfolyamon, hogy extrém kicsi a valószínűsége, hogy a tanultakat valamikor élesben használnod kell, pláne a saját gyermekeden, addig mi úgy vettünk részt rajta, hogy próbáljuk a lehető legpontosabban beégetni az agyunkba az újraélesztés mozdulatait, mert annak viszont, hogy Lucababánál használnunk kell majd ezeket a mozdulatokat jóval nagyobb a valószínűsége.

 

Kép: Depositphotos

 

 

Epilepszia: mindennapi küzdelmünk évek óta

Epilepszia: mindennapi küzdelmünk évek óta

Lucáról kb. 5 hónapos korában derült ki, hogy epilepsziás. Abból is a keményebb fajta (életkor alapján West szindróma). Ez igen sokszor kéz a kézben jár a súlyos oxigénhiányos állapottal. Valószínűsíthető volt, hogy előbb-utóbb mellénk szegődik, bár rimánkodtam, hogy ne tegye.

Ha van mumus az életemben, akkor az epilepszia az. Egy olyan szörnyeteget képzelj el, amin egész egyszerűen 4 éve nem találok, találunk fogást. ACTH terápia, ketogén diéta, aminosav kúra, CBD olaj, proinzulin C-peptid, illóolajok, hatféle gyógyszer felépítése, -leépítése elképesztő mellékhatásokkal, táplálékkiegészítők, vitaminok sokasága, eredmény nélkül.

Hiába minden próbálkozás?

Naivan azt gondoltam, amikor kiderült, hogy ezt sem ússzuk meg, hogy rendben, ha ez van, ez van, kapunk rá gyógyszert és azzal kordában tartható. Mint mondjuk egy cukorbetegség. Borzasztó, de ha figyelsz, betartod a játékszabályokat, akkor kezelhető.

Na ez nem ilyen. A jó ég tudja hányadik gyógyszer variációt próbáljuk ki és tulajdonképp inkább minden csak egyre rosszabb, semmint, hogy jobb lenne. Ez az, ami igazán elszomorító. Luci nem műthető és terápiarezisztens. Ez alatt azt értjük, hogy hiába gyógyszerelik 4 éve, nem tünetmentes.

Akár naponta több száz rohamról is beszélhetünk esetében. Ezek közül van, ami pár másodperc és szinte észre sem veszem és van, ami néhány perc. Van, amin könnyen átlendül és van, ami annyira megviseli, hogy utána 1-1,5 órát alszik.

Lucának „kisrohamai” vannak, tehát nem a habzószájas, rángatózós, eszméletvesztős verzió, ami mindannyiunk fejében először megjelenik, ha valaki az epilepsziát említi. De ettől még sajnos a helyzet nem jobb. Erősen belezavar az alvási ciklusába, tulajdonképp szétveri a cirkadián ritmusát.

Befolyásolja időjárás, front, hőmérséklet, jóllakottság, hidratáltság, kialvatlanság.

Ha tudna járni, ha fel tudna állni vagy ülni, elvágódna. Most mondjam azt, hogy még szerencse, hogy nem tud?!

A gyógyszerek elkeserítő mellékhatásairól

A mellékhatások listáját is hosszasan tudnám sorolni, kiemelnék párat, hogy rávilágítsak, mennyire kemények ezek a gyógyszerek:

  • látásélesség romlást okozhat,
  • megváltoztathatja a viselkedést,
  • a kognitív, értelmi funkciókra negatív hatással lehet,
  • aluszékonnyá tehet,
  • vagy épp az ellenkezője, felpörgethet,
  • dührohamokat okozhat, agresszívvá tehet,
  • fogyás – mi most épp ezzel küzdünk,
  • megboríthatja a hőszabályozó rendszerüket.

Általában a gyógyszerleírásoknál, mire odáig eljutok, hogy a májat és vesét évek alatt látható mértékben károsítja, már jóformán apátiába estem.

Valójában egy idő után már nem lehet tudni, hogy maga a betegség vagy a gyógyszer és mellékhatásai teszik tönkre a gyereket. Döbbenettel olvastam, hogy amit mi a 4 évesünknek adunk antiepileptikumként, ugyanazt a gyógyszert kapják az időskorú Parkinson-kórban szenvedők. Ez azért nem győzött meg arról, hogy a tudomány a helyzet magaslatán áll.

Elektromos túlműködés

Egy olyan idegrendszeri betegségről beszélünk, ami minden embernél más. Az epilepszia tulajdonképpen túlzott agyi elektromos aktivitás. Ezoterikus körökben azt sejtik, hogy ezeknél az embereknél túlzottan nyitva van a korona csakra, ezért pontosan éreznek minden atmoszférikus és érzelmi zavart. Nem igazán vígasztal, hogy régen bölcs, szent embereknek tartották őket, akik képesek kapcsolatba lépni más világokkal és képesek beszélni az istenekkel.

long term mobil EEG

Annak idején, amikor egy idegsebész megpróbálta nekünk elmagyarázni, hogyan képzeljük el ezt a betegséget, azt mondta, hogy vizionáljunk egy zenekart, akik játszanak, gyakorolnak, nagyjából már tudják a darabot. Van valaki, aki elkezd hamisan játszani és előbb-utóbb mindenki őt fogja követni. Először a közvetlen környezetében ülők, aztán már a távolabbiak is.

Mi négy éve könyörgünk a karmesternek, hogy vezesse ki ezt a dilettánst ebből a brigádból és hagyja dolgozni a többit, akik melóznának és szívesen zenélnének együtt, de van egy őrült, aki nem hagyja őket.

A nem túl optimista jövőkép

A harc folytatódik. Én fáradhatatlanul keresem a gyenge pontját, amin keresztül befogjuk és lecsendesítjük. Addig minden fejlesztés, minden terápia, ahol Luca kőkeményen dolgozik, minden egyes befektetett munkaóra, ha nem is felesleges, de nem hatásos, mert hiába van meg az agynak az a képessége, hogy áthuzalozódik, az epilepszia visszafordíthatatlan kognitív károsodást és leépülést okoz.

Kép: Depositphotos és magánarchívum

Update cookies preferences