Mennyi pénzből él ma Magyarországon egy súlyosan fogyatékos gyermeket ápoló család?
Ez a cikk nem vélemény, hanem számokkal alátámasztott valóság – 2026-ra frissítve.
Frissítés:
Az eredeti cikket 2023-ban írtam a lucababa.hu-ra, majd évenként frissült. A legutóbbi frissítés 2026.01.04-én történt, így a cikk naprakész.
Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van, és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg, egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények – honnan indultunk
Magyarországon 2018-ig egy család havi nettó 29.340 Ft-ból gazdálkodott, ha súlyosan sérült gyermeket ápolt otthon. A kiemelt ápolási díj összege havi nettó 52.812 Ft volt. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
..és most méla csend..
A fordulópont: a GYOD bevezetése
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Azóta évről-évre a minimálbér összegével együtt emelkedik.
Kik kapják meg – és kik maradnak ki
A tartós ápolásra szoruló 12.000 érintett gyermek majdhogynem ugyanennyi családot is jelent Magyarországon. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Azok az otthonápolók, akik bár közvetlen családtagjukat – édesanyjukat, édesapjukat, testvérüket – ápolják, sajnos nem kapják meg ugyanezt a juttatást, mint a gyermekeiket ápolók.
Az ápolási díj összege továbbra is rendkívül alacsony: bruttó 50-90.000 Ft / hó között mozog, attól függően, hogy mennyire súlyos a gondozott állapota. (Ebből 10% nyugdíjjárulékot vonnak, így a nettó ennyivel kevesebb.)
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja. (Az összeg 2008 óta változatlan.)
2. GYOD(gyermekek otthonápolási díja): nettó 290.520 Ft/ hó – a mindenkori minimálbér összege, 2026-ban bruttó 322.800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék (2026-ban ez az összeg először februárban jelenik meg a bankszámlákon)
Alapja az emelt szintű családi pótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától.
Hogyan működik a GYOD a gyakorlatban
A megítélésénél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Ez az egyszerűbb eljárás.
6 éves kor felett másképp zajlik. A GYOD-hoz szükséges dokumentáció elkészítése és beadása mellett fontos elem, hogy orvosszakértőt rendelnek ki (családtámogatási osztály), aki házhoz jön és személyesen vizsgálja a gyermeket, fiatalt. Továbbra is az elsődleges szempont az önellátás képességének megléte vagy hiánya. Végleges állapotnál előfordulhat, hogy nem írnak elő újabb felülvizsgálatot. (Lucinál ezt kezdeményezte a legutóbbi vizsgálat során az orvosszakértő pl.) Egyébként kb. 1-3 évente felülvizsgálhatják.
Munka, szolgálati idő, egészségügy
Az otthonápolás (GYOD, ápolási díj jogosultság) szolgálati időnek számít és egészségügyi ellátásra jogosít. Nyugdíj szempontjából munkaviszonyban eltöltött időnek minősül.
Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
3. GYES (gyermekgondozást segítő ellátás): nettó 25.650 Ft / hó
Tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén 10 éves korig jár. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. GYOD mellett a GYES-t ugyanaz a személy, ugyanarra a gyerekre nem veheti fel. Pontosabban felveheti, de akkor az összeget levonják a GYOD-ból, vagyis semmi pluszt nem jelent. Azonban a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy a GYOD-ot a másik szülő is igényelheti, és akkor plusz bevételt jelent a családnak. (Az összeg 2009 óta nem változott.)
Családfenntartás – amikor nem egyedül viszed
Ha egyedülálló szülő lennék, akkor 2026-ban havi 313.820 Ft-nál véget érne a bevételünk. (GYOD és emelt szintű családi pótlék mehet egyszerre)
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét. Az is sokat segít, hogy nagy részt nem helyhez kötött a munkája, így részben autóból, fejlesztőházból, rendelőintézetből, kis túlzással bárhonnan végezhető (ha van okostelefon, mobilnet stb.).
Nem valószínű, hogy létezik olyan munkahely, amivel az elmúlt 7,5 éve összeegyeztethető lett volna. De az is nyilvánvaló, hogy egy saját céget sem lehet igazán sikeresen működtetni úgy, ahogyan Luci születése óta élünk, mert összességében jóval kevesebb idő és energia jut rá.
A kártérítési perünkhöz a keresetlevelet 2023 késő tavaszán adtuk be a bíróságra. Néhány napja már 2026-ot írunk, de még a jogalapot sem ítélték meg. Nem véletlenül javasolják, hogy egy ilyen típusú pernek érdemes mielőbb nekiállni, mert rendkívül hosszadalmas.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy érintett szülőként milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de ezt sajnos nem tudom megtenni.
Amire nem lehet előre felkészülni
Luci lassan 7,5 éves. A valaha volt tartalékok ennyi idő alatt elfogynak. Egy ilyen hirtelen megváltozott élethelyzetre soha nem lehet felkészülni, ez csak váratlanul érheti az embert, még akkor is, ha jól szervezi és tervezi az életét, a jövőjét. Bár remek munkahelyem volt és jó fizetésem, nem volt akkora tartalékom, hogy egy életre szóljon.
Akkor is óriási teher elhordozni a feladatot, ha egzisztenciálisan nem fenyegeti az embert veszély és erős a szociális háló. Vagy legalábbis van. Hosszútávon ezt menedzselni, minden fizikai, lelki megpróbáltatásával nagyon nehéz feladat.
Ha van elérhető, 8-as méretű gyermekpelenka a piacon, akkor most, amikor épp csak hogy váltottunk 5-ösről 6-os méretre, miért kongatok vészharangot, hogy nincs mit ráadni a gyerekre? Miért nem ücsörgök nyugodtan a seggemen és foglalkozok valami égetőbb problémával? Biztos akad.
Mára a múlté
Ha már kénytelen felültünk a pelus vonatra, akkor vázolom a helyzetet:
Eddig 2féle pelust használtunk párhuzamosan: DM Babylove és Magics Easysoft. Utóbbi, a Magics Easysoft, az egyetlen támogatott finanszírozású gyermekpelenka.
A fogyatékkal élő 3+ éves gyerekeknél, megfelelő indikációval közgyógy igazolványra ingyen kiváltható pelenka. (Azért 3+, mert addig egy tipikus fejlődésmenetű kisgyerek is pelust visel.) Gyermekpelusok esetében 3 hónapra 360 db a keret, tehát napi 4 db, ami támogatott. A felíratható mennyiség jócskán alábecsüli a gyerekek képességeit. Na ezért került a képbe a kisker forgalomban kapható másik típus, a DM Babylove pelus, hiszen Luci napi 7-8 pelenkát fogyaszt.
5-ös méretig a kiegészítéssel minden rendben működött. Volt tehát vele költség, de támogatás is.
Néhány hónapja azonban el kellett engednünk az 5-ös méretet és azzal szembesültünk, hogy a támogatott, ingyenesen hozzáférhető 6-os pelenka valójában majdhogynem ugyanakkora, mint az előző méret és nincs tovább. Igen, ez az, amiből kilóg a feneke, ha olvastátok az előző cikket a témában.
Jövőkép(telenség)
Nincs közgyógy igazolványra – 100% támogatással -, sem normatív alapon – ez 80%-os támogatást jelent – kiváltható gyermekpelenka nagyobb méretben, csak felnőttpelenka.
Arról az előző cikkben írtam, hogy a felnőttpelusok piacát egyelőre elkerülnénk, mert méretben, ahogy nevükben sincs semmi közük a gyerek mérethez. Ezek, hiába XS-es, S-es méretűek, felnőttekre való pelusok és a gyerekeknek kb. a hónaljukig ér, ha mégis arra kényszerül valaki, hogy ezt használja.
A kiegészítésként használt DM Babylove pelus 6-os méretben nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket, pláne ígéreteket. A közelmúltban változtattak a szabáson, a gumírozáson és nem működik. Sokszor a legváratlanabb helyzetekben hagy bennünket cserben – hogy finoman fogalmazzak -, így megbízhatatlannak címkéztem és keressük, mivel helyettesíthető.
Adott tehát egy végnapjait élő közgyógyos pelenka (Magics EasySoft 6) és egy kb. 1 max. 2 csillagra teljesítő, kiskereskedelmi forgalomban, drogériákban, stb. kapható DM babylove 6-os pelus.
Azt, hogy csak a Pampers képes normális pelenkát gyártani, egész egyszerűen nem hiszem el, ezért körbenéztem a piacon, mi a helyzet.
A fenti probléma okán én a 6-os gyermekpelenkák között keresgéltem. Egy online shop-ból berendeltem 7féle pelenkát, ami árban a Pampers ára alatt van. A megvásárolt 6-os pelenkákra nagyságrendileg 30e Ft-ot költöttem. Ezeket kipróbáltuk és most beszámolok, milyen tapasztalatokkal lettem gazdagabb.
Sokan, sokszor csináltak már pelenkatesztet. Általában a Lidl, az Aldi, a Rossmann és a DM sajátmárkásaira csurgatnak és felsőkategóriásként labdába rúg még a Libero és a Pampers. Ezek a tesztek elérhetők a neten, így teljesen tudatosan nem ezeket a pelenkákat választottam ki a mostani teszthez.
A választásom a következőkre esett (ár szerinti sorrendben):
!!! Nagyon fontosnak tartom megjegyezni, mert mi is lyukra futottunk vele, hogy a Bella Baby Háppynak van egy pl. Rossmannban kapható, 48 db-os kiszerelése, amin !15+ kg szerepel és ez jóval kisebb, mint a fent említett és amúgy ajánlott. Erre figyeljetek, mert nekünk nagy bosszúságot okozott. Ugyanúgy 6-os számozású, Junior Extra, tehát lényegében semmilyen más különbség nincs a csomagoláson, viszont ez kb. egy 5-ös méretű pelusnak felel meg. Tehát ennél a márkánál nagyon figyeljetek a kiszerelésre és a súlyra (!16+ kg és 54 db / csomag – ez a jó)
Molfix extra large 6, 15+ kg-os gyerekre, 4689 Ft/csomag, 38 db/csomag, 123 Ft/db,
Ajándékba kaptunk egy barátnőmtől: Pampers premium care 6, 13+ kg-os gyerekre, 5999 Ft/csomag, 38 db/csomag, 158 Ft/db,
Minden bizonnyal utolsó alkalommal tudtuk kiváltani a támogatott pelusból a rendelkezésünkre álló 3 hónapos mennyiséget, vagyis 360 db-ot. Kinőtte a kiscsaj.
Számunkra a majd’ 6 éves kislányunkkal most egyetlen megoldás maradt, hogy 100%-ban mi finanszírozzuk a szükséges pelus mennyiséget. Hiába van közgyógyellátási igazolványunk, jogosultságunk, nincs a rendszerben, az adatbázisban olyan pelus, ami méretben megfelelő lenne ennek a korosztálynak.
Egy 6-os méretű gyermek pelus ára kb. 80-150 Ft/db. Havonta 20-36e Ft, de lőjünk nagyjából középre, havonta nagyságrendileg 30.000 Ft megy el pelenkára, évente ez 360.000 Ft.
De erre is rá tudok emelni: még kb. 5-8 kg-ot hízik Luci és a hiper-, szupermarketekben, drogériákban megvásárolható 7-es és 8-as pelusok is elfogynak. Maradnak az éjszakai pelusok, amit a 35-50/55 kg-os gyerekeknek, kiskamaszoknak szántak, korántsem 0-24-es használatra. Ezek: Bambo Dreamy, Magics Pyjama, Huggies Dry Nites, Libero 10-es éjszakai bugyipelus. A darabáruk 280-450 Ft között van. (Csak emlékeztetőül, napi 7-8 db-ra van szükség.)
Mit tesznek azok a családok, akik képtelenek kigazdálkodni ezeket az összegeket?
Nekik nincs választásuk, belépnek a felnőttpelenkák piacára és onnan próbálnak választani. Választékot, elérhetőségüket illetően a helyzet ott is siralmas, van rossz és még rosszabb minőségű, de legalább óriási méretben.
A felnőtt pelenkák piacán is kaotikus a helyzet, de ott egyelőre van még választék, bár közgyógyra elérhető termék már nem igazán, viszont normatív támogatással igényelhető, ami egy köztes megoldást jelenthet hosszabb távon, hiszen 80%-ban támogatott, így nem teljes áron kell megvásárolni.
Egy fogyatékkal élő kisgyereknek is kell az ünnep. De tényleg szükség van arra, hogy egy súlyosan, halmozottan sérült kicsilánynak, aki még cipőt sem hord virgácsot és Mikulás csomagot dugdossunk a cipőcskéjébe?
Egyrészről semmi szükség a Mikulás csomagra, hiszen minden bizonnyal nem érti mi zajlik körülötte. Mi ez a lázas készülődés december 05-én este? Másrészről, ha így állnék hozzá, akkor lehúzhatnám az ünnepi listáról a születésnapját, a karácsonyt, a névnapját, a húsvétot, a gyereknapot. Mindent, amikor őt ünnepelhetnénk.
Minden gyermek várva vár
Kicsit faramuci úgy készülni egy ajándékozásra, hogy halvány fogalmam sincs, mindebből ő mit, mennyit ért. Ugyanakkor azt is gondolom, hogy ezek a gyerekek rendkívül érzékenyek és azt, ha valami róluk szól, ha őket köszöntjük, őket ünnepeljük, ha rájuk irányul a figyelem, a szeretet, azt igencsak érzik és felettébb jó néven is veszik.
Piros alma, mogyoró
Szóval értelmi képességek ide vagy oda, mi Mikulásozunk. Lucinak jellemzően könyvet – amiből felolvasok -, ruhát és vmi hangot adó játékot csempészünk a nagy piros zokniba, amit az első Mikulására kapott. Mivel csak pépeset, püré állagút tud megenni, ezért csokira nem költünk. Mármint hogy költünk, de kizárólag saját célú felhasználásra. Azért olyat szoktam, hogy pici csokidarabot megolvasztok, így egy behorpadt télapó nálunk tök jó szolgálatot tesz, néhány kanállal ilyenkor szívesen nyalakodik belőle Lucababa is.
A piros amúgy is egy agyi eredetű látássérült gyermek gyengéje – jellemzően ezt látják legkönnyebben -, tehát minden, ami Mikuláshoz köthető, még fejlesztő is. Nem szenzációs?
Hajnalban nyilván „házhoz viszem” a Mikulás csomagot, Funky kutya szigorú felügyelete mellett, ő ugyanis semmit nem tévesztene egy pillanatra sem szem elől, ami gyanús és egy plüss cuccokkal kitömött cipő okot ad némi gyanakvásra, szóval miután átadtuk Lucinak ünnepélyes keretek közt a csomagocskát, az ölembe kapom és együtt bontogatjuk, tapogatjuk, szagolgatjuk, meghallgatjuk, szóval sok irányból indítjuk a támadást az érzékszervekre.
Az ünnep azé, aki várja
Az ünnepeket így megélni könnyebb, mintha azon siránkoznánk, hogy tőlünk még ezt is elvették. Valahogy lesz ennek az egésznek egy sodrása és magával ragad. Már nem arra figyelsz, ami nincs, hanem arra, ami van. Rajtunk múlik, tőlünk függ, hogy születik-e varázslat.
Ahogy kezdünk belerázódni a gyermeknevelésbe, kis idő múlva azon kapjuk magunkat, hogy próbálunk rendszert rakni az életükbe és következetességet csempészni a sajátunkéba, hogy az együttélésünk gördülékenyebb, az együttműködésünk hatékonyabb legyen. Tesszük mindezt azzal a szándékkal, hogy idővel bármilyen közegben könnyebben találják majd meg a helyüket.
Már a kis totyogó is képes kihozni anyát-apát a sodrából a saját elképzeléseivel és a sorozatos nem-ekkel, a későbbiekről már nem is beszélve.
De mi a helyzet és van-e megoldás egy súlyosan sérült kisgyereknél?
Erről kérdeztem Mózes Eszter klinikai gyermekpszichológust.
Lucababa: Beszélhetünk-e gyereknevelésről vagy kizárólag „csak” gyermekgondozásról egy sérült kisgyerek esetében? Lehetnek-e elvárásaink velük szemben?
Mózes Eszter: Igencsak lehetnek. Abszolút.
Sok felnőtt számára a nevelés elvárásként fogalmazódik meg. A gyerekkekkel foglalkozó szakemberek és a szülők is mintha úgy gondolnák, hogy attól fejlődik egy gyerek – legyen szó szocializációról, társas-, kulturális szabályok betartásáról -, hogy mi ezt elvárjuk tőle és ha ezt nem tennénk, ő nem is haladna ebben.
Kulturáltan egyen, le tudjon szokni a pelenkáról. Csomó olyan szokás, ami minden emberi kultúrában megvan. Minden neurotipikus gyerek szobatiszta lesz, valamiféle étkezési szokásokat mindegyikük be fog tartani, lehet, hogy az kézzel evés, de van egy módja, hogy abban a kultúrában hogy esznek. Tévedés, hogy ezt csak az elvárások alakítják ki nála.
Freud megközelítésében is az van, legalábbis a kezdeti gondolatai azok, hogy a kicsi gyerekek kis “barbárok”. Ha nem civilizálnánk őket, akkor vad emberek maradnának örökre, vagyis pl. nem “mondanának le” a pelenkáról. Lehet, hogy ez egyébként a polgári Bécsből nézve így is tűnt…
Ma már más szemléletünk van az emberi kultúrákról és tudjuk, hogy ezek egyenértékűek, legfeljebb különféle szokásrendszerek léteznek. Az 1920-as években a “PC” gondolkodás még nem volt jellemző.
Az antropológiai vizsgálatokból tudjuk, hogy minden emberi kultúrában kialakul az ún. “szobatisztaság” a gyerekeknél, a helyi szokásoknak megfelelően, akkor is, ha nem hordanak nyugati típusú ruhát, és nincs “angol wc”.
Szabály. Játék?
A gyerekfejlődésről azt gondoljuk most már sokan és a pszichológiai kutatások is azt mutatják, hogy a gyerekekkel veleszületetten jön az is és fejlődik, hogy kicsi korától érdeklődik a szabályok iránt. Szeretne együttműködni és arra törekszik, hogy megértse a szabályokat és azokhoz alkalmazkodjon!
Az Ő szükséglete, motivációja, hogy egy közösség részévé váljon, hogy elfogadják. Ez egy biológiailag megalapozott drive vagy motiváció, hogy ő maga is törekszik erre.
Az más kérdés, hogy egy átlagos fejlődésmenetű kis totyogónál ez úgy néz ki, hogy 25-ödszörre is odamegy a konnektorhoz és néz rád nagy szemekkel, hogy “úúú, ezt nem szeretnéd, ugye, hogy ide beledugjam az ujjam?”
A felnőttek meg azt hiszik, hogy “most szórakozik velem”.
Valójában ez arról szól, hogy őt érdekli a dolog és várja a mi reakciónkat, a hatást és abból próbálja leolvasni a választ.
Ez abszolút érvényes azokra a gyerekekre is, akiknek nehezebb a dolga, mert egy csomó funkciójuk nem úgy működik. Ő is figyeli, hogy amikor te reagálsz, milyen skálán mozognak a te reakcióid.
Van például az abszolút tilos: nem veheted fel a csikket / ne menj le az útra! vagy csak ez a nem annyira örülök, hogy felszeded a kavicsot, gesztenyét, maszatolsz.
A kicsik ebből tanulják, ezekből a válaszokból, amiket mi adunk, hogy mi az elfogadott és mi nem.
Lucababa: Ugyanígy lehet Lucinál?Ő is „tesztelgeti” ezt a skálát, hogy hogy’ reagálok?
Mózes Eszter: Igen, biztosan érzékeny arra! Pl. az, hogy egy kisgyerek megharapja a szüleit, rájuk csap, belekapaszkodik a hajukba, egy egész picinél tényleg csak egy ösztön, véletlen, nincs meg mellé feltétlen az indulat. Ezt minden gyereknél egyénileg lehet megfigyelni, próbálni eldönteni, megérteni, hogy indulatból csinál-e ilyet. Van-e harag is abban, hogy rugdos? Vagy még csak érdekli és figyeli, hogy miért reagálunk ennyire élénken? Az intenzív érzelmi reakció tetszik neki és ezt újra és újra át akarja élni, egyfajta kísérletképp. A valódi haragból származó bántás csak később jöhet, ahhoz már értenie kell valamennyire, hogy a másiknak is vannak érzései, szándékai.
Lucababa: Igen, ezt tapasztaljuk, ha felemelem a hangom, röhög. Rendesen kiröhög. Akkor már mondjuk én is röhögök.
Mózes Eszter: Az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél, ahogy Lucinál is, nehezebben kitapintható, hogy hol tarthatnak ebben.
Ahogy az énje, éntudata alakul, annak megfelelően kezdi tanulni azt is, hogy a másik ember mit érezhet.
Nagyon sokáig fejlődik. Ahogy alakul ez az autonómia, kompetencia, én-érzés, az mindig a másikkal való viszonyban alakul, pozitív értelemben is, mert a másik visszajelez, negatív értelemben is, ha például a felnőtt elutasítja a gyerek egy megnyilvánulását. A kisgyerek ettől a másiktól – eleinte anya, apa, nagymama, nagypapa, nevelő, gondozó – különbözteti meg magát. Tőle fordul vagy távolodik el, neki mond nemet.
Szóval igenis van gyermeknevelés a leghétköznapibb gondozás közben is.
Egy próbatételes kisgyerekkel a nyaralás is egy kicsit feszesebb napirendet követ csakúgy, mint a hétköznapok. Vannak kötöttségek, játékszabályok a gyógyszerelés, etetés-itatás, napi középhőmérséklet tengelyen és komoly fizikai erőpróbák. Talán több előkészületet, szervezést igényel, de a levegőváltozás, a megszerzett élmények életmentők lehetnek az év kevésbé napsugaras időszakában. Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. A nyaralásunkról szóló beszámoló 1. részét ITT találod.
A Balcsi cseppet sem akadálymentes
Ami kimaradt, az a Balcsiban fürdés. Az északi parton voltunk, ahol hirtelen mélyül és iszapos a víz. Egész egyszerűen nem éreztük biztonságosnak a vízbe jutást és elég melegnek a pancsolást. Lucit Peti tudná bevinni úgy, hogy közben ő maga is kapaszkodik és tartja a ficánkoló kis halacskánkat. Arról nem is beszélve, hogy a hidroterápián 31 fokos vízhez szoktatott kis teste nem valószínű, hogy kitörő lelkesedéssel fogadta volna a 25 fokos Balatont. (Ez mondjuk orvosolható lenne egy neoprén rucival.) Ezt a próbálkozásunkat az is nehezítette, hogy Funkyt fájó szívvel hagytuk otthon, a strandra ugyanis nem jöhetett. Amikor elkezdtünk készülődni, odament a hámjáért és a pórázáért, felmászott értük a székre, a fogai közé kapta őket és letette elénk. Soha nem csinált még ilyet. A szívünk majdnem megszakadt.
Kihívásunk akadt a parton is. Több ízben a rehab babakocsival – ami Lucival együtt kb. 28 kg – nem vagy nagy kerülővel tudtunk csak eljutni A-ból B-be illetve a fürdetés, amiről születik majd egy külön anyag még az otthoni körülményeknél is nehezebb volt. El is engedtük, hogy naponta megfürdetjük Lucust.
Létezik amúgy egy ingyenes alkalmazás, ez az access4you. Fogyatékkal élő emberek és hozzátartozóik számára nyújt akadálymentességről információt. Rá tudsz keresni, hogy a kiszemelt helyszín akadálymentes-e, rászűrhetsz, hogy pl. babakocsival, kerekesszékkel kivitelezhető-e az odajutás. (Akit érdekel, részletesebben ITT tud olvasni még róluk.) Rengeteg időt, kudarcot és kellemetlen helyzetet lehet vele megspórolni. Érdekes, hogy pl. Balatonalmádiban egyelőre kizárólag az autóbusz-pályaudvar az, ami tanúsítottan akadálymentes. Drukkolunk, hogy mielőbb látványosan bővüljön ez a lista.
Kulfi, így, ahogy írom. Nem Kufli. A nyaralás alatt számunkra is akadt újdonság. Az egyik étteremben, ahol jártunk, a kóstolónak hozott körözöttből egy pici műanyagkanálon kapott Lucus is egy falatot. Aztán még egyet és még egyet. Nem evett még soha, de úgy felvillanyozódott, hogy lekapargattam a kenyérfalatkákról és odaadtuk neki. Ugyanilyen elánnal nyalogatta a kulfit. Igen, kulfit. Soha előtte nem hallottunk még róla, ami csak azért baj, mert nagyon-nagyon finom. Egy tejszín alapú desszert-fagyi-jégkrém kardamommal és itt épp rózsavízzel. Semminek nem volt ekkora sikere Lucusnál, még a citromfagyin is túltett és bár tejterméket nem igazán kap, engedtük a csábulást, bízva abban, hogy nem lesz komolyabb böjtje.
Kimenő
A kiruccanásunk végére Anna is csatlakozott a kis kompániánkhoz. Úgy szerveztük hogy az utolsó pár napot együtt töltjük, így mire kellőképp elfáradtunk a nyaralásban volt néhány napunk, amikor meg tudtuk osztani a feladatokat. Összeszokott csapat révén rendkívül hatékonyan működött a team-munka. Olyannyira, hogy egyik este még kimenőt is kaptunk Petivel és a hirtelen ránk szakadt szabadságban mi meg sem álltunk a közeli koktélbárig. Ez – mármint Anna jelenléte, nem a koktélbár – volt az egyetlen dolog, amit jó előre megbeszéltünk.
