Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2023-ban – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 257.750 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
adókedvezmény
A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.
Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
100% helyi járatok: busz, villamos, metró
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? ezt sem tudom megítélni (frissítem, ha kipróbáltuk)
Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.
Na ekörül van anomália bőven! (Erről hamarosan egy külön poszt is születik, de még nem zárult le az ügyintézésünk a témában és azt a teljes képhez mindenképp megvárnám.)
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.
autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023.) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.
Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
lakás átalakítási kedvezmény
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 2 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
közgyógy igazolvány
Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.
Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.
Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Január eleje óta várunk (van, aki november óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.
Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban.)
Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
Kilistázott hétköznapok
A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt egy évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:
Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)
Van egy antiepileptikum, Sabril 500 mg, ami nem elérhető Magyaroroszágon és nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ez többek között a West szindrómában használatos készítmény, tehát piciknek. Epilepsziások közül sokan használják ezt a terméket. Ha nem jutnak hozzá a gyógyszerhez, akkor a károsodás, amit az epilepszia okoz, nagyon komoly következményekkel jár. Jelenleg a Sanofi júniusra ígéri a gyógyszert. Legközelebb Párkányban, Szlovákiában kiváltható magyar receptre, de teljes áron (50 EURO). Ez mégis jóval kedvezőbb, mintha Németországból kellene beszerezni (110 EURO).
A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, a Fantomalt, a Protifar – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – tavaly ősztől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (4,5 év) havi adagja ezekből 43.000 Ft.
Csak két(-három) olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.
Zárszó
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
Az 1. részből, amit ITT OLVASHATTOK, kiderült, hogy az étrendjéből ideiglenesen kihagyott glutént és a tehéntej termékeket mivel tudjuk helyettesíteni. A pocak így nem terhelődik túl és marad a szervezetnek elegendő tartaléka arra, hogy az agy tudjon gyógyulni, fejlődni. Most azzal folytatom, hogy milyen tápszerekkel tudjuk a bevitt kalóriát növelni Lucusnál, akinek az etetése korántsem könnyű feladat.
Amikor megláttuk, hogy a Lucinak adható élelmiszerek, alapanyagok közül mennyi mindent kellett kihúzni az étrendjéből, sokkot kaptunk. Jóformán alig maradt valami, ami átment a rostán és nem közel nullkalóriás. A nehezítettségeink (pl. reflux) és ilyen-olyan indokok – pl. ‘nemszeretem’ kaják – miatt ugrottak a tehéntej termékek, a glutént tartalmazó gabonák, így a tésztafélék is, az avokadó, a paradicsom, a burgonya, a kakaó, a magvajak, az olívaolaj. Összeszámoltam és kb. a szükséges kalóriamennyiség fele, ha megmaradt. Így nem csoda, ha nem hízik. A kérdés az volt, mégis mivel fogom kipótolni, kiegészíteni a nem kevés hiányzó kalóriát?!
Az, hogy mindehhez korlátozott kapacitás társul, vagyis Luci befogadóképessége, ha elemózsiáról van szó véges, nem egyszerűsíti a feladatot. Ezeken a sarokpontokon belül maradva kell(ett) valahogy mégis kitalálnunk és megoldanunk a helyzetet.
Kalóriabombák
A speckó tápszerek közül a Fantomaltra csaptunk le először. Ezt a reggelikészítős videóban láthattátok, egy kalórianövelő kiegészítő tápszer, amit az ételekhez lehet keverni. Egy kanál 20 kalóriát jelent és helyettesíteni nem lehet vele az étkezéseket, de picit lendíteni lehet vele az össz mennyiségen. Mondjuk úgy kell elképzelni, hogy Luci kalóriaigénye 1500 kCal/nap, ennek a 15%-a megoldható a por segítségével. Nem változtat az ételek állagán és íztelen, így bármibe belekeverhető. Célszerű elosztani a teljes napra, nem egy alkalommal beleborítani mondjuk a főzelékbe.
Mesehősök a konyhában
Van egy új, Protifar – Mint a mesehősök, nem? Fantomalt és Protifar. Becsszó, írok egy mesét velük! – nevű tápszerünk is, ez a fehérjebevitelt hivatott pótolni. Most egy ideig ez is mellénk szegődik, aztán bízunk abban, hogy sikerül elérnünk a vágyott súlyt és visszatérhetünk a tényleges élelmiszerekhez.
Én sokáig tiltakoztam a NutriniDrink ellen, mert tartottam tőle, hogy Luci hozzászokik és nagyon nehezen fogunk visszaállni a hagyományos ételekre, italokra. Most ott tartunk, hogy az én tiltakozásom a legkevesebb ebben a történetben és minden rosszérzésemet félre kell tegyem ezekkel a műitalokkal kapcsolatban, mert a fogyás olyan mértékű lett, hogy bármilyen áron híznia kell. Nálunk ebből az italból a banános jött be. Ebből 1 palack 2 dl és 300 kCal. Juhéééjjjj!!
Energiaital
Egy ital, ami ragad a cukortól, de minden ásványi anyag és szükséges tápanyag, rost, vitamin benne van, amire egy embernek szüksége lehet, ha épp nem fényevő. Jelenleg közgyógy igazolványra ezek a tápszerek már nem elérhetők, mert tavaly ősszel kikerültek a NEAK listájáról. Így bár elméletileg ezeket szakorvos fel tudná írni, gyakorlatilag most nem tudja, szóval teljes áron kell megvásárolni őket, hiába speciális tápszerek étkezési nehézségekkel küzdőknek.
A porok nem vészesek, 2000 Ft körül van a Fantomalt, 4000 Ft körül a Protifar / doboz. Az ital viszont 8 db-os kiszerelésben kapható csak és kb. 7000 Ft egy szett. De nem nagyon van más menekülő útvonal. Viszont nincs olyan terméke a Nutriciának – ők a forgalmazói -, amiben ne lenne tej és most látszódik, hogy valami érzékenység mégiscsak lehet, mert az arcán apró kiütések jelentek meg és egy nap használat után egy nap szünetet kell tartanom, mert sírva fakad, ha megkörnyékezem vele.
Betárazott bébiételek
A boldog időkben, amikor még jó evő volt Lucus napi 3-4 bébiétel lecsúszott. Ebédre és uzsira kapta ezeket a babakajákat és a nagy kedvenc a Kecskeméti alma-csirke-gesztenye étele volt. Tulajdonképpen ezen éltünk egy ideig. Mivel ennek magas volt a kalóriatartalma, sok kifogásom nem volt a dolog ellen, most viszont úgy 100 darabnyi várakozik a kamrában, hogy jobb idők jöjjenek és sorra kerülhessenek újra, mert időről-időre, ahogy a DM-nél vagy a Rossmannál volt komolyabb kedvezmény, betáraztunk belőle. Én szóltam, hogy azért ezzel óvatosan, mert simán fordul egy nap alatt a világ és válik kedvencből közellenséggé bármi, de apa nem hallgatott a szép szóra és bátran berendelt. Van egy olyan érzésem, hogy az év második felében mi is közelebbi ismeretséget kötünk vele és ezt majszolgatjuk.
Etetőszék vagy gyerek fotel
Ahhoz, hogy meg tudjam etetni, tartanom kell a karomban vagy beletenni az ültető moduljába. Ez lenne a praktikusabb, de nehéz időkben, amikor semmi sem klappol, akkor nem hajlandó beleülni és azért, hogy legalább pár falat lecsússzon, inkább tartom a karomban. Bicepszre elég jó vagyok. Itt meg tudjátok nézni, hogy békeidőben hogyan kerül be könnycseppek nélkül a kis ültetőjébe:
Napjában kb. hatszor veselkedünk neki az etetésnek. Van, amikor ő jelzi, hogy éhes és van, amikor én próbálkozom. Ebből jó esetben lesz 3-4 értékelhető alkalom, amikor a kaja eljut a pocakig.
Az elkövetkezendő hónapok biztosan a tömegnövelésről szólnak még. Elég furcsa étrend alakult, de ezzel most nem foglalkozom. Örülök minden dekának, ami felcsúszik.
A próbatételes gyerekek etetése nagyon nehéz, hiszen nem tudják elmondani, hogy mi a jó és mi a rossz nekik. Nekünk kell kitalálni és van, hogy ez egyből nem sikerül. Luci ősszel egyre rosszabb passzban volt. Túl sokat sírt, túl kedvetlen volt, túl sokat volt beteg. Csak csúsztunk egyre lejjebb és lejjebb. Amikor elkezdtük adni a reflux elleni szirupot, 1-2 nap után kezdett felsejleni a fény az alagút végén. Már voltak huncutkodások, pihentető alvások.
Ekkor fogadtam meg, hogy bármennyi időbe is telik a dolgok végére járni, soha nem fogok beletörődni abba, ha huzamosabb ideig nyűgös, kedvetlen, naphosszat csak sír és sehogy, semmi nem jó. Ő ezzel tud üzenni és jelezni. Okos kislány, nem adta fel! Így én sem fogom! Megkeresem, hogy mi(k) állhat(nak) a háttérben és együtt lépésről-lépésre kikecmergünk majd a gödörből.
Arról itt olvashattatok, hogy bár nincs speciális étrenden Luca az állapota miatt, mégis mennyi mindent figyelembe kell vennünk az etetésénél. Ez elég komplex gondolkodást igényel az étrend összeállításakor, de hosszabb távon hiszem, hogy megéri.
Mindig előre kell gondolkoznunk, hogy legyen itthon minden szükséges alapanyag, hozzávaló. Neki nem tudok kikapni valamit a hűtőből, amit együtt megehetünk vagy beszaladni a boltba egy kifliért, ha éhes. (Luci csak pépes, püré állagú ételt tud megenni, ami teljesen homogén.)
Folyamatos újratervezés
Ha ki is alakítunk egyfajta rutint az étkezéseknél, az biztos, hogy rövid időn belül valami miatt feje tetejére kell állítani az egész étrendet és kezdeni mindent elölről. Egy kisgyerekkel örökös újratervezés az élet, tudom. Nálunk ez azért hangsúlyos és egyben neuralgikus pont is, mert egy nem beszélő kisgyereknél új szokások kialakítása, bevezetése hosszú hónapok, mire újra mindenki – ő is és én is – komfortosan érzi magát a helyzetben.
Glutén- és tejmentesen
Hoztunk egy döntést, hogy Luci egy ideig nem kap glutént és tehéntejet. Ennek nem allergia oka van, hanem csupán annyi, hogy igyekszem a pocakot ezekkel nem leterhelni.
Nagyon hiszek a bél-agy tengely kapcsolatában és abban, hogy addig az agy nem tud gyógyulni, fejlődni, amíg a pocak nincs rendben. Márpedig Lucinál több árulkodó jel is volt, hogy valami nincs rendben (puffadó poci, kiütéses arcocska, hasmenés, diszkomfort érzet, sírás). Ha oda kell összpontosítani, ha ott folyamatos gyulladás van, ha valami nem stimmel, akkor nem marad kapacitás az érdemi melóra az agyban.
Kicsit körülményes és nehézkes, de meg tudjuk oldani a helyettesítéseket. A tehéntej helyett jellemzően mandulatejet használok. Szénhidrátforrásnak pedig ott a rizs és mindenféle gabonapehely, -liszt, amiben nincs glutén. Pl. kukorica, köles, tápióka.
Kakaóscsiga és kiflicsücsök helyett
A gyerekek étrendjében jó, ha a teljes kalóriabevitel 40%-a szénhidrát. Ráadásul az agyat is szénhidráttal kell „etetni”, hogy jóllakjon. Ezen tehát komoly hangsúly van. Reggelire – ahogy azt a videóban is mutattuk – és vacsorára babakását kap Luci, de a napközben kapott ételekhez is hozzá szoktam keverni 1-1 kanál köleskását, hogy dúsítsam az ételeket.
Sovány vigasz
Az aktuális paradoxonunk az és ez nem is a gabonánál ütközik ki nagyon, hanem inkább a tehéntejnél, hogy növényi tejekből és tej helyettesítő termékekből nem tudjuk azt a kalóriamennyiséget és zsiradékot elővarázsolni, amire Lucusnak szüksége lenne a fejlődéshez, hogy gyarapodni tudjon. Mivel kolbászt, töpörtyűt és szalonnát sem majszolgat, kénytelenek leszünk beleharapni a saját ujjunkba és a tudományos elméleteimet félretenni a túlélésért cserébe. Mindezt megspékeli az, hogy a reflux miatt tiltólistán van egy csomó jó kis kaja – kakaó, olívaolaj -, aminek magas a tápértéke, így alternatívákat kellett felkutatnunk.
A tehéntejben nem csak a tejcukor, hanem a kazein (tejfehérje) is lehet a ludas, így a laktózmentes verziók nem jelentenek tuti megoldást. Sajnos egy rizstejszínnel sem megyek messzire, nem tudom a zsíros tejszínt, krémsajtot, tejfölt kompenzálni.
Cirmos cica, haj!
A magvajak – például mandulavaj – megoldást jelentettek. Ezt kevertük a reggelihez és a vacsorához, olívaolajt az ebédhez, de a reflux miatt ezeket most átmenetileg szüneteltetnünk kell.
Vaj és olaj helyett tudom a püréket ghível (tisztított vaj) krémesíteni, ami nem terheli a gyomrát, mert csak vajsavat tartalmaz.
Most napraforgó lecitint adok még az uzsihoz, vacsihoz, hogy a zsiradékot valahogy becsempésszük elegendő mennyiségben az ételekbe. Ezt teszik hozzá a fincsi tejcsokikhoz, hogy krémes legyen. Egy könnyen hasznosuló zsiradékról van szó, ami még az idegrendszert is támogatja. A mi egyik kis „szuperélelmiszerünk”.
Dopping
Azt mondják, hogy túl sok fehérjére nincs szüksége a gyerekeknek. A jó fehérje források azonban kincset érnek, hiszen megfelelő arányban tartalmazzák az esszenciális aminosavakat. Az aminosavakat az epilepszia és az agy érintettsége miatt mi egyébként is különös becsben tartjuk – mindegyikre jó hatással vannak. Kulcsfontosságú, hogy elegendő kerüljön belőlük Luci étrendjébe.
Lucus valamiért hadilábon áll a husival. Ezt egyrészt növényi fehérjével – rizsfehérjével – ellensúlyozom, másrészt speciális tápszerrel tuningolom az ételeit (erről lesz szó a következő részben).
Valójában úgy eszik, mint egy testépítő. Olyan műgonddal rakjuk össze az étrendjét, mintha épp body building versenyre készülne, bár most mi inkább a tömegnövelés fázisában vagyunk, kevésbé a szálkásítás van napirenden. Az, hogy ilyen profilú webshopokból rendelem a kaját, porokat, kiegészítőket egy négyévesnek, nem is tudom pontosan, hogy inkább zavarba ejtő vagy rémisztő.
A folytatásra nem kell sokat várni, jövő héten érkezik!
A sérült, fogyatékkal élő, tartós beteg gyermekeket gondozó családok csak idő kérdése, hogy mikor, de jó nagy százalékban csonka, egyszülős családokká is válnak.
Jóformán a kórházból – Lucával a kezünkben – kilépve olvastuk vagy hallottuk, hogy a sérült gyermeket nevelő párok !30%-a marad csupán együtt, a többiek útja szétválik. A család egyszülős marad. Ez azért nem lendített sokat, az amúgy is labilis lelkiállapotunkon..
Mi leszünk a kivétel!
Azonnal arra gondoltam, hogy értem, biztosan van ilyen, de mi nem abba a klubba fogunk tartozni, akiket a felfoghatatlan tragédia és a megváltozott élethelyzet elválaszt, mi azok vagyunk, azok leszünk, akiket örökre összeköt, még szorosabbra fűz.
Eltelt 4,5 év és nagyon sok mindenen keresztülmentünk együtt. Olyan helyzeteken is, amin nem szerettem volna. Az nem kérdés, hogy vele képzelem el a jövőmet. De vajon ő is? Vágtam már én is a fejéhez, ha akar, menjen! Álltunk tök tehetetlenül egymással szemben és valami feloldozásra vártunk, hogy jöjjön már valaki és segítsen, mert különben elveszünk!
Meddig elég a szerelem, a szeretet, a tisztelet, a megbecsülés, ha az élethelyzet, amibe kerültél, gúzsba köt? Ki kell, hogy tarts, tisztességből, felelősségből vagy magadat választod a társad, a gyermeked, a családod helyett?
Miért válnak el?
Ha egyetlen szóval kellene magyarázni, hogy miért válnak külön ezek a párok, akkor szerintem toronymagasan a kétségbeesett TEHETETLENSÉG vinné a prímet.
Nyilván lehetetlenség megmondani, hogy a sérült gyerekeket nevelő párok együtt maradtak volna-e, ha egészséges gyermekük születik, hiszen Magyarországon minden második házasság válással végződik. De az is biztos, hogy a kialvatlanság, a kilátástalanság, a düh nem jó tanácsadó.
A konkrét problémák, amik az égig nőnek családonként apró részletekben bizonyosan mások és mások. Van, aki a múltját akarja vissza és rájön, hogy ez lehetetlen, van, aki ezt a jövőt, amit az élet ott tartogat, köszöni, nem kéri és van, aki egy pillanatot sem szeretne már az itt és mostból. Elfáradt, kimerült, kudarcot vallott.
’Hogy hova lesz a jóban-rosszban, az egymásnak tett fogadalom? Ha cinikus lennék, azt is mondhatnám, hogy azért ennyire rosszra nyilván senki sem számított..
Mi lesz azzal, aki ottmarad?
Ma, amikor jellemzően nem él együtt több generáció, nem olyan életre rendezkedtünk be, hogy együtt él nagyszülő-szülő-gyermek, akik meg tudják osztani a feladatokat, teendőket, az idejüket, akkor ki fog segíteni? Ha ketten sem bírták, akkor mi lesz azzal, aki magára marad?
Kihívás lesz boltba menni, gyógyszert beszerezni, orvoshoz eljutni. Már ha lesz egyáltalán ezeket miből finanszíroznia. A terhek, amiket addig megosztottak ottragadnak annak a vállán, aki marad és szépen-lassan agyonnyomják.
Sok esetben más megoldás híján mégiscsak visszaköltöznek a szülői házba a sérült kisgyerekkel, ha ez még lehetséges. Nincs más választásuk. Feladva korábbi életet, önállóságot, barátokat.
Mi jelenthet megoldást?
Olyan élethelyzet alakul, amit segítség, támogatás, akarat és következetes, komoly meló, nélkül kivezetni, kikormányozni ebből a szélcsatornából, bár ez inkább már viharsarok, szinte lehetetlenség.
Aztán a meló közben arra is rájövünk, hogy a hangsúly inkább a krízishelyzet(ek) kezelésén van, amiből azért egy életre akad néhány, nem feltétlenül magán a konkrét eseményen.
Legyünk bármilyen erősek, összetartók, szerelmesek és szövetségesek nem lesz megkerülhető, hogy segítséget kérjünk, ha meg akarjuk menteni az életünket, a házasságunkat, kapcsolatunkat. Ha nem tesszük, akkor idő kérdése csak, hogy felelőst keressünk, hibáztassunk, áldozattá váljunk a saját életünkben. Kell egy külső, stabil támasz, aki tükröt tart és aki időről-időre visszaterel bennünket a bár hepehupás, de mégis csak a mi saját kis ösvényünkre.
..és velünk mi lesz?
A mi mindennapjaink sem szólnak másról. 0-24-ben gondozzuk Lucát. Minden körülötte forog. Mi is ezt az életet éljük. Egyenes út vezet oda, hogy a mi útjaink is szétválnak vagy ha tudatosan megpróbálunk dolgozni a kapcsolatunkért akkor megmenthető? De mikor lenne erre alkalom? Vajon akik különváltak, ők meg tudták ezt egymással beszélni? Vagy arra sem volt idő? Mint ahogy soha, semmire nincs idő egy halmozottan sérült gyerekecske gondozásakor?
Iszonyú nehéz krízishelyzetben támogató módon kommunikálni egymással, előtérbe helyezni az elfogadást, megbocsátást, de létfontosságú és életbevágó. Ebben az egymás iránti tisztelet tud talán a legtöbbet segíteni, nem is a szerelem. A humor is sokat nyom a latba, de a végtelenségig nyilván nem lehet mindent poénnal elütni. S ami a legfontosabb és legnehezebb: az egymásra szánt idő.
Hiszek abban, hogy a feladatot közösen kaptuk. Ki lehet belőle ugrani, de akkor is ott marad mint megoldandó életfeladat, maximum időt nyer vagy húz, ahogy tetszik, aki kilépett. Valamilyen formában újra és újra visszahozza mindaddig az élet, amíg nem állunk készen rá, hogy szembe nézzünk, megbirkózzunk vele.
Van egy játék, amit Izraelben nemes egyszerűséggel csak úgy hívnak, hogy university. Azt vallják, hogy nincs másra szüksége egy kisgyereknek a fejlődéshez, mint a babatornáztatóra. Egy rém egyszerű konstrukció, ami számtalan lehetőséget nyújt.
A Feldenkrais terapeutánk, akivel a covid alatt online voltunk kapcsolatban – ő Berlinben, mi Budapesten -, az egyik óra alkalmával felfedezte a szobában a babatornáztatót és leuniversityzte.
All in one
Hallgattuk, nem érettük, hogy miről beszél. Hosszas távvezérlés után elnavigált minket az eszközhöz és leesett. Ha előbb tudjuk, hogy másra nincs szükség, akkor nem lep el bennünket az évek alatt kb. annyi 0-1 év közötti gyerekeknek való játék, amit egy komolyabb játéknagyker is megirigyelhetne.
Önálló játéktevékenység?
Viszonylag kevés azoknak a játékoknak a száma, amit Lucus egyedül is használni tud. A babatornáztató, baby gym egy ilyen eszköz.
Van, aki arra esküszik, hogy ne toljuk túl az ingereket és csak 1-1 tárgyat akasszunk rá, van, aki pedig arra, hogy aggassuk csak tele és nem baj a ricsaj sem. Ha telítődik Luci, akkor úgyis abbahagyja, elfordul. Én csereberélem a helyzeteket, de Luci inkább a zsúfolt megoldást részesíti előnyben.
Személyre szabva
A nagyszerűsége a személyre szabhatóságában rejlik. Lucinak mindig van rajta valami hangot adó dolog. Egy szélcsengő – csodaszép hangja van – egy felfújt lufi valamilyen terméssel, ami zörög, csengő, csörgő.
Legtöbbször kontrasztos, piros-fehér-fekete tárgyak is rákerülnek a látása fejlesztéséhez. Szereti nagyon a színes kupakokból fűzött láncot, a világító eszközöket, szóval tényleg bármit rátehetünk, amivel csak meg szeretnék ismertetni vagy szeretnénk behozni az életterébe. Végre egy olyan pozíció, ahol a súlyos mozgásbeli érintettsége ellenére is felfedezhet!
A babatornáztató előnyei:
elképesztő mennyiségű variáció lehetséges, tényleg csak a képzelet szab határt,
(A fentieken túl nálunk még a fej középre hozásában, középen tartásában is sokat segített.)
Fa vagy műanyag?
Relatív sok időt töltöttem azzal, hogy a megfelelő fa keretet megtaláljam. Igyekeztünk méretben egy nagyobb darabot választani, hiszen Luci nő, alá kell férjen. Fontos, hogy a keret maga semleges legyen, ne az vigye a figyelmét, hanem a ráaggatott cuccok.
Ezt az egyszerű kis konstrukciót nagy becsben tartjuk és visszük magunkkal mindenhova, ahol pár óránál tovább időzünk. ..és ha egyetemre nem is megy a kicsilány, ilyen formában mégiscsak rendszeres látogatója, tapogatója lesz a campusoknak.
