Ahogy kezdünk belerázódni a gyermeknevelésbe, kis idő múlva azon kapjuk magunkat, hogy próbálunk rendszert rakni az életükbe és következetességet csempészni a sajátunkéba, hogy az együttélésünk gördülékenyebb, az együttműködésünk hatékonyabb legyen. Tesszük mindezt azzal a szándékkal, hogy idővel bármilyen közegben könnyebben találják majd meg a helyüket.
Már a kis totyogó is képes kihozni anyát-apát a sodrából a saját elképzeléseivel és a sorozatos nem-ekkel, a későbbiekről már nem is beszélve.
De mi a helyzet és van-e megoldás egy súlyosan sérült kisgyereknél?
Erről kérdeztem Mózes Eszter klinikai gyermekpszichológust.
Lucababa: Beszélhetünk-e gyereknevelésről vagy kizárólag „csak” gyermekgondozásról egy sérült kisgyerek esetében? Lehetnek-e elvárásaink velük szemben?
Mózes Eszter: Igencsak lehetnek. Abszolút.
Sok felnőtt számára a nevelés elvárásként fogalmazódik meg. A gyerekkekkel foglalkozó szakemberek és a szülők is mintha úgy gondolnák, hogy attól fejlődik egy gyerek – legyen szó szocializációról, társas-, kulturális szabályok betartásáról -, hogy mi ezt elvárjuk tőle és ha ezt nem tennénk, ő nem is haladna ebben.
Kulturáltan egyen, le tudjon szokni a pelenkáról. Csomó olyan szokás, ami minden emberi kultúrában megvan. Minden neurotipikus gyerek szobatiszta lesz, valamiféle étkezési szokásokat mindegyikük be fog tartani, lehet, hogy az kézzel evés, de van egy módja, hogy abban a kultúrában hogy esznek. Tévedés, hogy ezt csak az elvárások alakítják ki nála.
Freud megközelítésében is az van, legalábbis a kezdeti gondolatai azok, hogy a kicsi gyerekek kis “barbárok”. Ha nem civilizálnánk őket, akkor vad emberek maradnának örökre, vagyis pl. nem “mondanának le” a pelenkáról. Lehet, hogy ez egyébként a polgári Bécsből nézve így is tűnt…
Ma már más szemléletünk van az emberi kultúrákról és tudjuk, hogy ezek egyenértékűek, legfeljebb különféle szokásrendszerek léteznek. Az 1920-as években a “PC” gondolkodás még nem volt jellemző.
Az antropológiai vizsgálatokból tudjuk, hogy minden emberi kultúrában kialakul az ún. “szobatisztaság” a gyerekeknél, a helyi szokásoknak megfelelően, akkor is, ha nem hordanak nyugati típusú ruhát, és nincs “angol wc”.
Szabály. Játék?
A gyerekfejlődésről azt gondoljuk most már sokan és a pszichológiai kutatások is azt mutatják, hogy a gyerekekkel veleszületetten jön az is és fejlődik, hogy kicsi korától érdeklődik a szabályok iránt. Szeretne együttműködni és arra törekszik, hogy megértse a szabályokat és azokhoz alkalmazkodjon!
Az Ő szükséglete, motivációja, hogy egy közösség részévé váljon, hogy elfogadják. Ez egy biológiailag megalapozott drive vagy motiváció, hogy ő maga is törekszik erre.
Az más kérdés, hogy egy átlagos fejlődésmenetű kis totyogónál ez úgy néz ki, hogy 25-ödszörre is odamegy a konnektorhoz és néz rád nagy szemekkel, hogy “úúú, ezt nem szeretnéd, ugye, hogy ide beledugjam az ujjam?”
A felnőttek meg azt hiszik, hogy “most szórakozik velem”.
Valójában ez arról szól, hogy őt érdekli a dolog és várja a mi reakciónkat, a hatást és abból próbálja leolvasni a választ.
Ez abszolút érvényes azokra a gyerekekre is, akiknek nehezebb a dolga, mert egy csomó funkciójuk nem úgy működik. Ő is figyeli, hogy amikor te reagálsz, milyen skálán mozognak a te reakcióid.
Van például az abszolút tilos: nem veheted fel a csikket / ne menj le az útra! vagy csak ez a nem annyira örülök, hogy felszeded a kavicsot, gesztenyét, maszatolsz.
A kicsik ebből tanulják, ezekből a válaszokból, amiket mi adunk, hogy mi az elfogadott és mi nem.
Lucababa: Ugyanígy lehet Lucinál?Ő is „tesztelgeti” ezt a skálát, hogy hogy’ reagálok?
Mózes Eszter: Igen, biztosan érzékeny arra! Pl. az, hogy egy kisgyerek megharapja a szüleit, rájuk csap, belekapaszkodik a hajukba, egy egész picinél tényleg csak egy ösztön, véletlen, nincs meg mellé feltétlen az indulat. Ezt minden gyereknél egyénileg lehet megfigyelni, próbálni eldönteni, megérteni, hogy indulatból csinál-e ilyet. Van-e harag is abban, hogy rugdos? Vagy még csak érdekli és figyeli, hogy miért reagálunk ennyire élénken? Az intenzív érzelmi reakció tetszik neki és ezt újra és újra át akarja élni, egyfajta kísérletképp. A valódi haragból származó bántás csak később jöhet, ahhoz már értenie kell valamennyire, hogy a másiknak is vannak érzései, szándékai.
Lucababa: Igen, ezt tapasztaljuk, ha felemelem a hangom, röhög. Rendesen kiröhög. Akkor már mondjuk én is röhögök.
Mózes Eszter: Az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél, ahogy Lucinál is, nehezebben kitapintható, hogy hol tarthatnak ebben.
Ahogy az énje, éntudata alakul, annak megfelelően kezdi tanulni azt is, hogy a másik ember mit érezhet.
Nagyon sokáig fejlődik. Ahogy alakul ez az autonómia, kompetencia, én-érzés, az mindig a másikkal való viszonyban alakul, pozitív értelemben is, mert a másik visszajelez, negatív értelemben is, ha például a felnőtt elutasítja a gyerek egy megnyilvánulását. A kisgyerek ettől a másiktól – eleinte anya, apa, nagymama, nagypapa, nevelő, gondozó – különbözteti meg magát. Tőle fordul vagy távolodik el, neki mond nemet.
Szóval igenis van gyermeknevelés a leghétköznapibb gondozás közben is.
Egy próbatételes kisgyerekkel a nyaralás is egy kicsit feszesebb napirendet követ csakúgy, mint a hétköznapok. Vannak kötöttségek, játékszabályok a gyógyszerelés, etetés-itatás, napi középhőmérséklet tengelyen és komoly fizikai erőpróbák. Talán több előkészületet, szervezést igényel, de a levegőváltozás, a megszerzett élmények életmentők lehetnek az év kevésbé napsugaras időszakában. Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. A nyaralásunkról szóló beszámoló 1. részét ITT találod.
A Balcsi cseppet sem akadálymentes
Ami kimaradt, az a Balcsiban fürdés. Az északi parton voltunk, ahol hirtelen mélyül és iszapos a víz. Egész egyszerűen nem éreztük biztonságosnak a vízbe jutást és elég melegnek a pancsolást. Lucit Peti tudná bevinni úgy, hogy közben ő maga is kapaszkodik és tartja a ficánkoló kis halacskánkat. Arról nem is beszélve, hogy a hidroterápián 31 fokos vízhez szoktatott kis teste nem valószínű, hogy kitörő lelkesedéssel fogadta volna a 25 fokos Balatont. (Ez mondjuk orvosolható lenne egy neoprén rucival.) Ezt a próbálkozásunkat az is nehezítette, hogy Funkyt fájó szívvel hagytuk otthon, a strandra ugyanis nem jöhetett. Amikor elkezdtünk készülődni, odament a hámjáért és a pórázáért, felmászott értük a székre, a fogai közé kapta őket és letette elénk. Soha nem csinált még ilyet. A szívünk majdnem megszakadt.
Kihívásunk akadt a parton is. Több ízben a rehab babakocsival – ami Lucival együtt kb. 28 kg – nem vagy nagy kerülővel tudtunk csak eljutni A-ból B-be illetve a fürdetés, amiről születik majd egy külön anyag még az otthoni körülményeknél is nehezebb volt. El is engedtük, hogy naponta megfürdetjük Lucust.
Létezik amúgy egy ingyenes alkalmazás, ez az access4you. Fogyatékkal élő emberek és hozzátartozóik számára nyújt akadálymentességről információt. Rá tudsz keresni, hogy a kiszemelt helyszín akadálymentes-e, rászűrhetsz, hogy pl. babakocsival, kerekesszékkel kivitelezhető-e az odajutás. (Akit érdekel, részletesebben ITT tud olvasni még róluk.) Rengeteg időt, kudarcot és kellemetlen helyzetet lehet vele megspórolni. Érdekes, hogy pl. Balatonalmádiban egyelőre kizárólag az autóbusz-pályaudvar az, ami tanúsítottan akadálymentes. Drukkolunk, hogy mielőbb látványosan bővüljön ez a lista.
Kulfi, így, ahogy írom. Nem Kufli. A nyaralás alatt számunkra is akadt újdonság. Az egyik étteremben, ahol jártunk, a kóstolónak hozott körözöttből egy pici műanyagkanálon kapott Lucus is egy falatot. Aztán még egyet és még egyet. Nem evett még soha, de úgy felvillanyozódott, hogy lekapargattam a kenyérfalatkákról és odaadtuk neki. Ugyanilyen elánnal nyalogatta a kulfit. Igen, kulfit. Soha előtte nem hallottunk még róla, ami csak azért baj, mert nagyon-nagyon finom. Egy tejszín alapú desszert-fagyi-jégkrém kardamommal és itt épp rózsavízzel. Semminek nem volt ekkora sikere Lucusnál, még a citromfagyin is túltett és bár tejterméket nem igazán kap, engedtük a csábulást, bízva abban, hogy nem lesz komolyabb böjtje.
Kimenő
A kiruccanásunk végére Anna is csatlakozott a kis kompániánkhoz. Úgy szerveztük hogy az utolsó pár napot együtt töltjük, így mire kellőképp elfáradtunk a nyaralásban volt néhány napunk, amikor meg tudtuk osztani a feladatokat. Összeszokott csapat révén rendkívül hatékonyan működött a team-munka. Olyannyira, hogy egyik este még kimenőt is kaptunk Petivel és a hirtelen ránk szakadt szabadságban mi meg sem álltunk a közeli koktélbárig. Ez – mármint Anna jelenléte, nem a koktélbár – volt az egyetlen dolog, amit jó előre megbeszéltünk.
Bár egyre több a SNI-s kisgyermek, személyi igazolvány készítésére még sincs lehetősége a szülőknek a gyermek személyes jelenléte nélkül. A jogszabály pillanatnyilag az, hogy személyes jelenlét nélkül – amit igazolni kell szakorvosi, háziorvosi igazolással – csak útlevél készíttethető (2500 Ft-ért) a gyerekeknek. Ingyenes személyi igazolvány készítés ily módon nem lehetséges. A kormányablakokban igazából nincs a másságnak protokollja. Az ügyintézők nincsenek felkészülve, felkészítve a kényes helyzetek kezelésére, profi megoldására, így nagymértékben függ az eredmény az emberi hozzáállástól, helyzetfelismeréstől. A rendelkezésedre álló 15-30 percben így kísérletet kell tenned az ügyintézésen túl az érzékenyítésre is.
Felkészülés
Hiába volt hosszas türelmi idő a covid alatt és után, egyszer csak végérvényesen lejártak és elévültek az okmányok és nem volt mese, be kellett szereznünk legalább egyet, mert valamilyen hivatalos papírra Lucinak is szüksége van. Ez, a hivatalos ügyintézés a másik nagy kedvencem a kórházba járás után!
Miért ennyire para ez egy sérült kisgyerekkel?
Időpontra érkezünk, minimális várakozási idő, csüccs, kamerába néz, kattint és már kész is vagyunk. Nem? Hát nem egészen. Már a helyszínre el- és bejutás is küzdelmes és ahogy nő és nagyobb lesz, egyre küzdelmesebb. Egy túlzsúfolt kormányablakba időpontra megjelenni egy súlyosan, halmozottan sérült lurkóval, kihívás. Egyszer hirtelen felindulásból elszaladtunk együtt szerencsét próbálni, majd amikor közölték, hogy kb. 18-an vannak előttünk ugyanezzel a szándékkal, akkor jobbnak láttuk eloldalogni. Online foglaltam időpontot. Biztosra mentem, foglaltam személyi igazolvány készítésre is és útlevél készítésre is. Ez két különböző kormányablak volt, két különböző időpontban, mert egymás utáni időpontot ezekkel a szándékaimmal nem kaptam.
Pro
Az első túránk a személyi igazolvány készítése volt. Luci kb. 5-10 percre van hitelesítve várakozás terén. Ha áll a babakocsi és szerinte nem történik semmi említésre méltó, figyelmére érdemes, akkor éktelen sírásba kezd, szítva némi hangulatot a közvetlen környezetében. Nagyon hamar sorra kerültünk és szerencsé(nk)re egy olyan ügyintézőhöz, aki MEG AKARTA OLDANI a helyzetet. Nem volt élből elutasító, mert nem tudja kezelni a szitut és igazából nem is akarja, hanem szeretett volna segíteni. Megpróbáltunk otthon igazolványképet lőni telefonnal. Nem sikerült, pedig heteken keresztül próbálkoztunk. Annak értelmét nem láttuk, hogy külön felkerekedjünk igazolványképet készíteni és egy másik alkalommal újra nekiveselkedni az okmánykészíttetésnek. Bíztunk abban, hogy menni fog. Luci nem tartja a fejecskéjét, ültetni nem lehet önállóan, látás- és értelmi sérült, nem tud egy kamerába belenézni vezényszóra. Szóval kihívásból akad bőven. Egy dolgot szerettünk volna elérni, hogy bár nyűg és macera az egész, ő valahogy mégse így élje meg. Persze, szeretnénk, ha sikerrel járnánk és nem kellene ismételni mindezt az idők végezetéig, de ha elfogyna a türelme, még mindig szerencsésebb ha gyorsan távozunk, minthogy örökre kitiltsanak bennünket az intézményből.
Mindenre van megoldás
Az ügyintéző kedves volt és segítőkész. Elmondtam, hogy mi a helyzet és kérnénk az ötletét, javaslatát, hogyan tudjuk a lehető leggyorsabban kivitelezni a képkészítést. Utána majd én papírozok, apa ringatja a babakocsit és helyreáll a világbéke. Mondta, hogy mindenre van megoldás, percig ne aggódjak! Egy szempillantás múlva ott termett egy fehér lepedővel. Én ültem be elsőként, majd azzal a lendülettel le is takartak a szép nagy lepedővel, Lucit így vettem az ölembe. (Peti annyira röhögött, hogy sajnos erről nem készült fotó.) Az ügyintéző kedvesen beszélt Lucihoz. Ő a hang irányába fordult, érdeklődött, vitte a fejét és már kattintott is, amennyit csak bírt, hátha lesz közte olyan, ami átcsúszik a rendszeren. Peti közben törzsi táncot lejtett – miután abbahagyta a röhögést – ugyanabból az irányból, szóval nem bíztuk a véletlenre. A fáradozásainkat siker koronázta. Akadt egy nyitott szemű, nagyjából a kamera irányába néző szempár.
A többi már gyerekjáték volt, az admin részét én gyorsan elintéztem és nem töltöttünk bent szerintem 15 percnél több időt. Mindenből igyekezett kiválasztani a számunkra legegyszerűbb és leggyorsabb verziót. Látta, felmérte a helyzetet és nem riadt meg tőle, hogy ezt ő úgysem tudja kezelni, megoldani. Mosolyogva váltunk el és Luci ebből az egészből semmit nem érzékelt, nem volt feszkó.
..és kontra
A második körünk az útlevél készítés volt. Mi annyira felbátorodtunk, hogy gondoltuk megpróbáljuk személyesen elintézni. Ez egy másik kormányablak volt, amit ráadásul egy érintett szülők zárt csoportjában „promotáltak” is, hogy náluk egész flottul megy az ügyintézés, legyen szó akár kacifántos kis- és nagy gyerekről. Valószínű mi voltunk a kivételek.
Általában – jogos önvédelemből – felkonferálom azt, hogy mivel jár egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek érkezése, hogy legyen, lehessen „felkészülési idő”, de ezt egy automata időpontfoglaló rendszerben nincs esélyem megtenni. Innentől kétesélyes a dolog. Van, aki jól reagál és megoldásra törekszik és van, aki rosszul. Illetve pontosítom. Nem is rosszul reagálás ez, inkább pillanatnyi ijedtség, félelem attól, hogy ő ezt nem fogja tudni kezelni és kudarcot vall. Látja, hogy ez nem egy rutin eljárás lesz, hanem rögtönözni kell, kilépve a megszokott keretből és ezt nem vállalja, befeszül.
Itt az ügyintéző, amikor felmérte a helyzetet, a nulladik pillanatban eldöntötte, hogy ő ezt NEM AKARJA megoldani. Volt is menekülő útvonala, hiszen az útlevelet el lehet intézni úgy is, hogy Lucit nem visszük magunkkal. Tettünk egy próbát, de a kép készítésekor szemmel láthatóan a tökéletes pillanatot várta és várta és várta.. ahelyett, hogy kattintott volna, amennyit csak bír. Az, mármint a tökéletes pillanat, meg ugye nem jött. Lepedő itt is volt. Azt mantrázta, hogy készítsük el otthon a képet és hozzuk be, a papírozását megcsinálják. Nem erősködtünk és nem erőltettük, mert nem volt már tétje.
Útlevele azóta sincs Lucinak, de szerencsére a hangsúly a személyin volt és az zökkenőmentesen elkészült. Valószínű abban a kormányablakban sem volt érzékenyítő tréning, mégis az emberi hozzáállás, az empátia, a segíteni akarás tök nyilvánvalóan lehengerlő fölénnyel győzött.
Az 1. részből, amit ITT OLVASHATTOK, kiderült, hogy az étrendjéből ideiglenesen kihagyott glutént és a tehéntej termékeket mivel tudjuk helyettesíteni. A pocak így nem terhelődik túl és marad a szervezetnek elegendő tartaléka arra, hogy az agy tudjon gyógyulni, fejlődni. Most azzal folytatom, hogy milyen tápszerekkel tudjuk a bevitt kalóriát növelni Lucusnál, akinek az etetése korántsem könnyű feladat.
Amikor megláttuk, hogy a Lucinak adható élelmiszerek, alapanyagok közül mennyi mindent kellett kihúzni az étrendjéből, sokkot kaptunk. Jóformán alig maradt valami, ami átment a rostán és nem közel nullkalóriás. A nehezítettségeink (pl. reflux) és ilyen-olyan indokok – pl. ‘nemszeretem’ kaják – miatt ugrottak a tehéntej termékek, a glutént tartalmazó gabonák, így a tésztafélék is, az avokadó, a paradicsom, a burgonya, a kakaó, a magvajak, az olívaolaj. Összeszámoltam és kb. a szükséges kalóriamennyiség fele, ha megmaradt. Így nem csoda, ha nem hízik. A kérdés az volt, mégis mivel fogom kipótolni, kiegészíteni a nem kevés hiányzó kalóriát?!
Az, hogy mindehhez korlátozott kapacitás társul, vagyis Luci befogadóképessége, ha elemózsiáról van szó véges, nem egyszerűsíti a feladatot. Ezeken a sarokpontokon belül maradva kell(ett) valahogy mégis kitalálnunk és megoldanunk a helyzetet.
Kalóriabombák
A speckó tápszerek közül a Fantomaltra csaptunk le először. Ezt a reggelikészítős videóban láthattátok, egy kalórianövelő kiegészítő tápszer, amit az ételekhez lehet keverni. Egy kanál 20 kalóriát jelent és helyettesíteni nem lehet vele az étkezéseket, de picit lendíteni lehet vele az össz mennyiségen. Mondjuk úgy kell elképzelni, hogy Luci kalóriaigénye 1500 kCal/nap, ennek a 15%-a megoldható a por segítségével. Nem változtat az ételek állagán és íztelen, így bármibe belekeverhető. Célszerű elosztani a teljes napra, nem egy alkalommal beleborítani mondjuk a főzelékbe.
Mesehősök a konyhában
Van egy új, Protifar – Mint a mesehősök, nem? Fantomalt és Protifar. Becsszó, írok egy mesét velük! – nevű tápszerünk is, ez a fehérjebevitelt hivatott pótolni. Most egy ideig ez is mellénk szegődik, aztán bízunk abban, hogy sikerül elérnünk a vágyott súlyt és visszatérhetünk a tényleges élelmiszerekhez.
Én sokáig tiltakoztam a NutriniDrink ellen, mert tartottam tőle, hogy Luci hozzászokik és nagyon nehezen fogunk visszaállni a hagyományos ételekre, italokra. Most ott tartunk, hogy az én tiltakozásom a legkevesebb ebben a történetben és minden rosszérzésemet félre kell tegyem ezekkel a műitalokkal kapcsolatban, mert a fogyás olyan mértékű lett, hogy bármilyen áron híznia kell. Nálunk ebből az italból a banános jött be. Ebből 1 palack 2 dl és 300 kCal. Juhéééjjjj!!
Energiaital
Egy ital, ami ragad a cukortól, de minden ásványi anyag és szükséges tápanyag, rost, vitamin benne van, amire egy embernek szüksége lehet, ha épp nem fényevő. Jelenleg közgyógy igazolványra ezek a tápszerek már nem elérhetők, mert tavaly ősszel kikerültek a NEAK listájáról. Így bár elméletileg ezeket szakorvos fel tudná írni, gyakorlatilag most nem tudja, szóval teljes áron kell megvásárolni őket, hiába speciális tápszerek étkezési nehézségekkel küzdőknek.
A porok nem vészesek, 2000 Ft körül van a Fantomalt, 4000 Ft körül a Protifar / doboz. Az ital viszont 8 db-os kiszerelésben kapható csak és kb. 7000 Ft egy szett. De nem nagyon van más menekülő útvonal. Viszont nincs olyan terméke a Nutriciának – ők a forgalmazói -, amiben ne lenne tej és most látszódik, hogy valami érzékenység mégiscsak lehet, mert az arcán apró kiütések jelentek meg és egy nap használat után egy nap szünetet kell tartanom, mert sírva fakad, ha megkörnyékezem vele.
Betárazott bébiételek
A boldog időkben, amikor még jó evő volt Lucus napi 3-4 bébiétel lecsúszott. Ebédre és uzsira kapta ezeket a babakajákat és a nagy kedvenc a Kecskeméti alma-csirke-gesztenye étele volt. Tulajdonképpen ezen éltünk egy ideig. Mivel ennek magas volt a kalóriatartalma, sok kifogásom nem volt a dolog ellen, most viszont úgy 100 darabnyi várakozik a kamrában, hogy jobb idők jöjjenek és sorra kerülhessenek újra, mert időről-időre, ahogy a DM-nél vagy a Rossmannál volt komolyabb kedvezmény, betáraztunk belőle. Én szóltam, hogy azért ezzel óvatosan, mert simán fordul egy nap alatt a világ és válik kedvencből közellenséggé bármi, de apa nem hallgatott a szép szóra és bátran berendelt. Van egy olyan érzésem, hogy az év második felében mi is közelebbi ismeretséget kötünk vele és ezt majszolgatjuk.
Etetőszék vagy gyerek fotel
Ahhoz, hogy meg tudjam etetni, tartanom kell a karomban vagy beletenni az ültető moduljába. Ez lenne a praktikusabb, de nehéz időkben, amikor semmi sem klappol, akkor nem hajlandó beleülni és azért, hogy legalább pár falat lecsússzon, inkább tartom a karomban. Bicepszre elég jó vagyok. Itt meg tudjátok nézni, hogy békeidőben hogyan kerül be könnycseppek nélkül a kis ültetőjébe:
Napjában kb. hatszor veselkedünk neki az etetésnek. Van, amikor ő jelzi, hogy éhes és van, amikor én próbálkozom. Ebből jó esetben lesz 3-4 értékelhető alkalom, amikor a kaja eljut a pocakig.
Az elkövetkezendő hónapok biztosan a tömegnövelésről szólnak még. Elég furcsa étrend alakult, de ezzel most nem foglalkozom. Örülök minden dekának, ami felcsúszik.
A próbatételes gyerekek etetése nagyon nehéz, hiszen nem tudják elmondani, hogy mi a jó és mi a rossz nekik. Nekünk kell kitalálni és van, hogy ez egyből nem sikerül. Luci ősszel egyre rosszabb passzban volt. Túl sokat sírt, túl kedvetlen volt, túl sokat volt beteg. Csak csúsztunk egyre lejjebb és lejjebb. Amikor elkezdtük adni a reflux elleni szirupot, 1-2 nap után kezdett felsejleni a fény az alagút végén. Már voltak huncutkodások, pihentető alvások.
Ekkor fogadtam meg, hogy bármennyi időbe is telik a dolgok végére járni, soha nem fogok beletörődni abba, ha huzamosabb ideig nyűgös, kedvetlen, naphosszat csak sír és sehogy, semmi nem jó. Ő ezzel tud üzenni és jelezni. Okos kislány, nem adta fel! Így én sem fogom! Megkeresem, hogy mi(k) állhat(nak) a háttérben és együtt lépésről-lépésre kikecmergünk majd a gödörből.
Arról itt olvashattatok, hogy bár nincs speciális étrenden Luca az állapota miatt, mégis mennyi mindent figyelembe kell vennünk az etetésénél. Ez elég komplex gondolkodást igényel az étrend összeállításakor, de hosszabb távon hiszem, hogy megéri.
Mindig előre kell gondolkoznunk, hogy legyen itthon minden szükséges alapanyag, hozzávaló. Neki nem tudok kikapni valamit a hűtőből, amit együtt megehetünk vagy beszaladni a boltba egy kifliért, ha éhes. (Luci csak pépes, püré állagú ételt tud megenni, ami teljesen homogén.)
Folyamatos újratervezés
Ha ki is alakítunk egyfajta rutint az étkezéseknél, az biztos, hogy rövid időn belül valami miatt feje tetejére kell állítani az egész étrendet és kezdeni mindent elölről. Egy kisgyerekkel örökös újratervezés az élet, tudom. Nálunk ez azért hangsúlyos és egyben neuralgikus pont is, mert egy nem beszélő kisgyereknél új szokások kialakítása, bevezetése hosszú hónapok, mire újra mindenki – ő is és én is – komfortosan érzi magát a helyzetben.
Glutén- és tejmentesen
Hoztunk egy döntést, hogy Luci egy ideig nem kap glutént és tehéntejet. Ennek nem allergia oka van, hanem csupán annyi, hogy igyekszem a pocakot ezekkel nem leterhelni.
Nagyon hiszek a bél-agy tengely kapcsolatában és abban, hogy addig az agy nem tud gyógyulni, fejlődni, amíg a pocak nincs rendben. Márpedig Lucinál több árulkodó jel is volt, hogy valami nincs rendben (puffadó poci, kiütéses arcocska, hasmenés, diszkomfort érzet, sírás). Ha oda kell összpontosítani, ha ott folyamatos gyulladás van, ha valami nem stimmel, akkor nem marad kapacitás az érdemi melóra az agyban.
Kicsit körülményes és nehézkes, de meg tudjuk oldani a helyettesítéseket. A tehéntej helyett jellemzően mandulatejet használok. Szénhidrátforrásnak pedig ott a rizs és mindenféle gabonapehely, -liszt, amiben nincs glutén. Pl. kukorica, köles, tápióka.
Kakaóscsiga és kiflicsücsök helyett
A gyerekek étrendjében jó, ha a teljes kalóriabevitel 40%-a szénhidrát. Ráadásul az agyat is szénhidráttal kell „etetni”, hogy jóllakjon. Ezen tehát komoly hangsúly van. Reggelire – ahogy azt a videóban is mutattuk – és vacsorára babakását kap Luci, de a napközben kapott ételekhez is hozzá szoktam keverni 1-1 kanál köleskását, hogy dúsítsam az ételeket.
Sovány vigasz
Az aktuális paradoxonunk az és ez nem is a gabonánál ütközik ki nagyon, hanem inkább a tehéntejnél, hogy növényi tejekből és tej helyettesítő termékekből nem tudjuk azt a kalóriamennyiséget és zsiradékot elővarázsolni, amire Lucusnak szüksége lenne a fejlődéshez, hogy gyarapodni tudjon. Mivel kolbászt, töpörtyűt és szalonnát sem majszolgat, kénytelenek leszünk beleharapni a saját ujjunkba és a tudományos elméleteimet félretenni a túlélésért cserébe. Mindezt megspékeli az, hogy a reflux miatt tiltólistán van egy csomó jó kis kaja – kakaó, olívaolaj -, aminek magas a tápértéke, így alternatívákat kellett felkutatnunk.
A tehéntejben nem csak a tejcukor, hanem a kazein (tejfehérje) is lehet a ludas, így a laktózmentes verziók nem jelentenek tuti megoldást. Sajnos egy rizstejszínnel sem megyek messzire, nem tudom a zsíros tejszínt, krémsajtot, tejfölt kompenzálni.
Cirmos cica, haj!
A magvajak – például mandulavaj – megoldást jelentettek. Ezt kevertük a reggelihez és a vacsorához, olívaolajt az ebédhez, de a reflux miatt ezeket most átmenetileg szüneteltetnünk kell.
Vaj és olaj helyett tudom a püréket ghível (tisztított vaj) krémesíteni, ami nem terheli a gyomrát, mert csak vajsavat tartalmaz.
Most napraforgó lecitint adok még az uzsihoz, vacsihoz, hogy a zsiradékot valahogy becsempésszük elegendő mennyiségben az ételekbe. Ezt teszik hozzá a fincsi tejcsokikhoz, hogy krémes legyen. Egy könnyen hasznosuló zsiradékról van szó, ami még az idegrendszert is támogatja. A mi egyik kis „szuperélelmiszerünk”.
Dopping
Azt mondják, hogy túl sok fehérjére nincs szüksége a gyerekeknek. A jó fehérje források azonban kincset érnek, hiszen megfelelő arányban tartalmazzák az esszenciális aminosavakat. Az aminosavakat az epilepszia és az agy érintettsége miatt mi egyébként is különös becsben tartjuk – mindegyikre jó hatással vannak. Kulcsfontosságú, hogy elegendő kerüljön belőlük Luci étrendjébe.
Lucus valamiért hadilábon áll a husival. Ezt egyrészt növényi fehérjével – rizsfehérjével – ellensúlyozom, másrészt speciális tápszerrel tuningolom az ételeit (erről lesz szó a következő részben).
Valójában úgy eszik, mint egy testépítő. Olyan műgonddal rakjuk össze az étrendjét, mintha épp body building versenyre készülne, bár most mi inkább a tömegnövelés fázisában vagyunk, kevésbé a szálkásítás van napirenden. Az, hogy ilyen profilú webshopokból rendelem a kaját, porokat, kiegészítőket egy négyévesnek, nem is tudom pontosan, hogy inkább zavarba ejtő vagy rémisztő.
A folytatásra nem kell sokat várni, jövő héten érkezik!
