Bevételeink. Miből élünk, ha 0-24-ben egy súlyosan, halmozottan sérült kislányt nevelünk?

Bevételeink. Miből élünk, ha 0-24-ben egy súlyosan, halmozottan sérült kislányt nevelünk?

Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.

A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.

Előzmények

Magyarországon 2018-ig az ápolási díj alapösszege havi nettó 29.340 Ft volt. A kiemelt ápolási díjé pedig havi nettó 52.812 Ft. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)

Ebből az összegből gazdálkodott egy család havonta, ha más bevétele nem volt, mondjuk egy egyedülálló anyuka és halmozottan sérült gyermeke esetében.

..és most méla csend..

A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.

2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Mára tehát ez az összeg 232.000 Ft mínusz a 10% nyugdíjjárulék, amit levonnak belőle, így nettó 208.800 Ft / hó.

A tartós ápolást végző családtagok száma ma Magyarországon kb. 12.000 fő. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.

Egy fizetésből

Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermek mellett jellemzően csak az egyik szülő tud dolgozni, munkát vállalni. Nem azért, mert a másik, esetünkben én nem akarok, de kinek a nyakába varrhatnánk egy olyan anyukát, akinek az elmúlt 3 hónapban folyamatosan beteg volt a kisgyereke?!

Mi az a meló – mármint amit én választok -, amit 4 és fél év nem alvással is felelősségteljesen lehet elvégezni? Egy-egy átvirrasztott éjszaka után örülök, ha a konyhába kitalálok és egy kávét képes vagyok megfőzni.

Ki tud olyan lehetőségről, ahol június 16-tól szeptember 1-ig nem kell dolgozni?

Ahol jókedvűen tolerálják – és ez az ideális eset -, hogy napközben van néhány órám érdemi munkavégzésre, ha épp nem kell valami sürgős dolog miatt elrohanni az oviba.

Nézzük a konkrét számokat!

Bevételeink:

  1. emelt szintű családi pótlék: nt. 23.300 Ft / hó

Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja.

  1. GYOD (gyermekek otthonápolási díja): nt. 208.800 Ft/ hó – a mindenkori minimálbér összege, 2023-ban 232.000 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék

Alapja az emelt szintű családipótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától. A megítélésnél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Szolgálati időnek számít, egészségügyi ellátásra jogosít és kb. 2 évente felülvizsgálják. Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.

  1. GYES (gyermekgondozást segítő ellátás): nt. 25.650 Ft / hó

A tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén jár, 10 éves korig. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. Sajnos a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy az a szülő is igényelheti – nálunk Peti veszi fel és ezt a jogszabály nem tiltja -, aki nem kap GYOD-ot. Ha így veszik igénybe, akkor a GYOD teljes összege utalásra kerül, nem vonják le belőle a GYES-t.

Családfenntartás

Ha egyedülálló anyuka lennék, akkor itt – 232.100 Ft-nál – véget is érne a sor.

Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi – bár ezt nem így éltük meg tavaly júliusban – és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét és tud nekünk segíteni napközben, amikor kell és általában kell, ha kihúzzuk a lábunkat itthonról. Ha Lucit orvoshoz visszük, fejlesztésre vagy terápiára, akkor felelőtlenség lenne autóval egyedül útnak indulnom vele, hacsak nem egy 10 perces útról van szó, mert ha vezetek, akkor egy epilepsziás rohamot kevésbé tudok úgy menedzselni, hogy ura vagyok a helyzetnek a volán mögött is és Lucira is maximális figyelem irányul.

Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet. Ide a Gazdálkodj okosan! kevés lesz. Tudom, van aki 47.000 Ft-ból is jól megél, de ezek nem mi vagyunk.

Szeretném hosszasan sorolni, hogy milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de sajnos ezt nem tudom megtenni.

Egy külön bejegyzésben taglalom majd a támogatásokat és igénybe vehető kedvezményeket, ami kicsit javít az összképen és bár nem cash-ként (kp) érkezik, hanem kedvezményt jelent, mégis sokat számít.

A kiadásaink sora ígérem jóval hosszabb lesz.

Kép: IdeaTime

Epilepszia: mindennapi küzdelmünk évek óta

Epilepszia: mindennapi küzdelmünk évek óta

Lucáról kb. 5 hónapos korában derült ki, hogy epilepsziás. Abból is a keményebb fajta (életkor alapján West szindróma). Ez igen sokszor kéz a kézben jár a súlyos oxigénhiányos állapottal. Valószínűsíthető volt, hogy előbb-utóbb mellénk szegődik, bár rimánkodtam, hogy ne tegye.

Ha van mumus az életemben, akkor az epilepszia az. Egy olyan szörnyeteget képzelj el, amin egész egyszerűen 4 éve nem találok, találunk fogást. ACTH terápia, ketogén diéta, aminosav kúra, CBD olaj, proinzulin C-peptid, illóolajok, hatféle gyógyszer felépítése, -leépítése elképesztő mellékhatásokkal, táplálékkiegészítők, vitaminok sokasága, eredmény nélkül.

Hiába minden próbálkozás?

Naivan azt gondoltam, amikor kiderült, hogy ezt sem ússzuk meg, hogy rendben, ha ez van, ez van, kapunk rá gyógyszert és azzal kordában tartható. Mint mondjuk egy cukorbetegség. Borzasztó, de ha figyelsz, betartod a játékszabályokat, akkor kezelhető.

Na ez nem ilyen. A jó ég tudja hányadik gyógyszer variációt próbáljuk ki és tulajdonképp inkább minden csak egyre rosszabb, semmint, hogy jobb lenne. Ez az, ami igazán elszomorító. Luci nem műthető és terápiarezisztens. Ez alatt azt értjük, hogy hiába gyógyszerelik 4 éve, nem tünetmentes.

Akár naponta több száz rohamról is beszélhetünk esetében. Ezek közül van, ami pár másodperc és szinte észre sem veszem és van, ami néhány perc. Van, amin könnyen átlendül és van, ami annyira megviseli, hogy utána 1-1,5 órát alszik.

Lucának „kisrohamai” vannak, tehát nem a habzószájas, rángatózós, eszméletvesztős verzió, ami mindannyiunk fejében először megjelenik, ha valaki az epilepsziát említi. De ettől még sajnos a helyzet nem jobb. Erősen belezavar az alvási ciklusába, tulajdonképp szétveri a cirkadián ritmusát.

Befolyásolja időjárás, front, hőmérséklet, jóllakottság, hidratáltság, kialvatlanság.

Ha tudna járni, ha fel tudna állni vagy ülni, elvágódna. Most mondjam azt, hogy még szerencse, hogy nem tud?!

A gyógyszerek elkeserítő mellékhatásairól

A mellékhatások listáját is hosszasan tudnám sorolni, kiemelnék párat, hogy rávilágítsak, mennyire kemények ezek a gyógyszerek:

  • látásélesség romlást okozhat,
  • megváltoztathatja a viselkedést,
  • a kognitív, értelmi funkciókra negatív hatással lehet,
  • aluszékonnyá tehet,
  • vagy épp az ellenkezője, felpörgethet,
  • dührohamokat okozhat, agresszívvá tehet,
  • fogyás – mi most épp ezzel küzdünk,
  • megboríthatja a hőszabályozó rendszerüket.

Általában a gyógyszerleírásoknál, mire odáig eljutok, hogy a májat és vesét évek alatt látható mértékben károsítja, már jóformán apátiába estem.

Valójában egy idő után már nem lehet tudni, hogy maga a betegség vagy a gyógyszer és mellékhatásai teszik tönkre a gyereket. Döbbenettel olvastam, hogy amit mi a 4 évesünknek adunk antiepileptikumként, ugyanazt a gyógyszert kapják az időskorú Parkinson-kórban szenvedők. Ez azért nem győzött meg arról, hogy a tudomány a helyzet magaslatán áll.

Elektromos túlműködés

Egy olyan idegrendszeri betegségről beszélünk, ami minden embernél más. Az epilepszia tulajdonképpen túlzott agyi elektromos aktivitás. Ezoterikus körökben azt sejtik, hogy ezeknél az embereknél túlzottan nyitva van a korona csakra, ezért pontosan éreznek minden atmoszférikus és érzelmi zavart. Nem igazán vígasztal, hogy régen bölcs, szent embereknek tartották őket, akik képesek kapcsolatba lépni más világokkal és képesek beszélni az istenekkel.

long term mobil EEG

Annak idején, amikor egy idegsebész megpróbálta nekünk elmagyarázni, hogyan képzeljük el ezt a betegséget, azt mondta, hogy vizionáljunk egy zenekart, akik játszanak, gyakorolnak, nagyjából már tudják a darabot. Van valaki, aki elkezd hamisan játszani és előbb-utóbb mindenki őt fogja követni. Először a közvetlen környezetében ülők, aztán már a távolabbiak is.

Mi négy éve könyörgünk a karmesternek, hogy vezesse ki ezt a dilettánst ebből a brigádból és hagyja dolgozni a többit, akik melóznának és szívesen zenélnének együtt, de van egy őrült, aki nem hagyja őket.

A nem túl optimista jövőkép

A harc folytatódik. Én fáradhatatlanul keresem a gyenge pontját, amin keresztül befogjuk és lecsendesítjük. Addig minden fejlesztés, minden terápia, ahol Luca kőkeményen dolgozik, minden egyes befektetett munkaóra, ha nem is felesleges, de nem hatásos, mert hiába van meg az agynak az a képessége, hogy áthuzalozódik, az epilepszia visszafordíthatatlan kognitív károsodást és leépülést okoz.

Kép: Depositphotos és magánarchívum