Mennyi pénzből él ma Magyarországon egy súlyosan fogyatékos gyermeket ápoló család?
Ez a cikk nem vélemény, hanem számokkal alátámasztott valóság – 2026-ra frissítve.
Frissítés:
Az eredeti cikket 2023-ban írtam a lucababa.hu-ra, majd évenként frissült. A legutóbbi frissítés 2026.01.04-én történt, így a cikk naprakész.
Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van, és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg, egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények – honnan indultunk
Magyarországon 2018-ig egy család havi nettó 29.340 Ft-ból gazdálkodott, ha súlyosan sérült gyermeket ápolt otthon. A kiemelt ápolási díj összege havi nettó 52.812 Ft volt. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
..és most méla csend..
A fordulópont: a GYOD bevezetése
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Azóta évről-évre a minimálbér összegével együtt emelkedik.
Kik kapják meg – és kik maradnak ki
A tartós ápolásra szoruló 12.000 érintett gyermek majdhogynem ugyanennyi családot is jelent Magyarországon. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Azok az otthonápolók, akik bár közvetlen családtagjukat – édesanyjukat, édesapjukat, testvérüket – ápolják, sajnos nem kapják meg ugyanezt a juttatást, mint a gyermekeiket ápolók.
Az ápolási díj összege továbbra is rendkívül alacsony: bruttó 50-90.000 Ft / hó között mozog, attól függően, hogy mennyire súlyos a gondozott állapota. (Ebből 10% nyugdíjjárulékot vonnak, így a nettó ennyivel kevesebb.)
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja. (Az összeg 2008 óta változatlan.)
2. GYOD(gyermekek otthonápolási díja): nettó 290.520 Ft/ hó – a mindenkori minimálbér összege, 2026-ban bruttó 322.800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék (2026-ban ez az összeg először februárban jelenik meg a bankszámlákon)
Alapja az emelt szintű családi pótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától.
Hogyan működik a GYOD a gyakorlatban
A megítélésénél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Ez az egyszerűbb eljárás.
6 éves kor felett másképp zajlik. A GYOD-hoz szükséges dokumentáció elkészítése és beadása mellett fontos elem, hogy orvosszakértőt rendelnek ki (családtámogatási osztály), aki házhoz jön és személyesen vizsgálja a gyermeket, fiatalt. Továbbra is az elsődleges szempont az önellátás képességének megléte vagy hiánya. Végleges állapotnál előfordulhat, hogy nem írnak elő újabb felülvizsgálatot. (Lucinál ezt kezdeményezte a legutóbbi vizsgálat során az orvosszakértő pl.) Egyébként kb. 1-3 évente felülvizsgálhatják.
Munka, szolgálati idő, egészségügy
Az otthonápolás (GYOD, ápolási díj jogosultság) szolgálati időnek számít és egészségügyi ellátásra jogosít. Nyugdíj szempontjából munkaviszonyban eltöltött időnek minősül.
Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
3. GYES (gyermekgondozást segítő ellátás): nettó 25.650 Ft / hó
Tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén 10 éves korig jár. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. GYOD mellett a GYES-t ugyanaz a személy, ugyanarra a gyerekre nem veheti fel. Pontosabban felveheti, de akkor az összeget levonják a GYOD-ból, vagyis semmi pluszt nem jelent. Azonban a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy a GYOD-ot a másik szülő is igényelheti, és akkor plusz bevételt jelent a családnak. (Az összeg 2009 óta nem változott.)
Családfenntartás – amikor nem egyedül viszed
Ha egyedülálló szülő lennék, akkor 2026-ban havi 313.820 Ft-nál véget érne a bevételünk. (GYOD és emelt szintű családi pótlék mehet egyszerre)
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét. Az is sokat segít, hogy nagy részt nem helyhez kötött a munkája, így részben autóból, fejlesztőházból, rendelőintézetből, kis túlzással bárhonnan végezhető (ha van okostelefon, mobilnet stb.).
Nem valószínű, hogy létezik olyan munkahely, amivel az elmúlt 7,5 éve összeegyeztethető lett volna. De az is nyilvánvaló, hogy egy saját céget sem lehet igazán sikeresen működtetni úgy, ahogyan Luci születése óta élünk, mert összességében jóval kevesebb idő és energia jut rá.
A kártérítési perünkhöz a keresetlevelet 2023 késő tavaszán adtuk be a bíróságra. Néhány napja már 2026-ot írunk, de még a jogalapot sem ítélték meg. Nem véletlenül javasolják, hogy egy ilyen típusú pernek érdemes mielőbb nekiállni, mert rendkívül hosszadalmas.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy érintett szülőként milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de ezt sajnos nem tudom megtenni.
Amire nem lehet előre felkészülni
Luci lassan 7,5 éves. A valaha volt tartalékok ennyi idő alatt elfogynak. Egy ilyen hirtelen megváltozott élethelyzetre soha nem lehet felkészülni, ez csak váratlanul érheti az embert, még akkor is, ha jól szervezi és tervezi az életét, a jövőjét. Bár remek munkahelyem volt és jó fizetésem, nem volt akkora tartalékom, hogy egy életre szóljon.
Akkor is óriási teher elhordozni a feladatot, ha egzisztenciálisan nem fenyegeti az embert veszély és erős a szociális háló. Vagy legalábbis van. Hosszútávon ezt menedzselni, minden fizikai, lelki megpróbáltatásával nagyon nehéz feladat.
A nyár Lucusnál elsősorban a pihenésé és az élményeké. Nem kelünk óracsörgésre és amennyire lehetséges próbáljuk minimalizálni a fix időpontra érkezős programokat is. (Az etetések-itatások, gyógyszerelés miatt amúgy is elég kötött és feszes a napirendje.)
A nyár nálam évek óta arról is szól, hogy feltérképezzem, milyen új terápiás lehetőségek vannak a piacon. Ami érdekesebb, ígéretes, annak utánaolvasok és/vagy, ha van rá lehetőség ki is próbálom, mielőtt Lucának időpontot egyeztetek. Ilyenkor szabadabban, könnyedebben beilleszthetők ezek a napjainkba, mint iskolaidőszakban.
Ezek közül aztán van, ami bekúszik az életünkbe és van, amit csak kipróbálunk, de nem a mi utunk.
Nervus vagus: a testünk kommunikációs kábele az agyunk és a bélrendszerünk között
Egy online evésterápia kurzuson került szóba a Vagus terápia.
(Hasonló néven fut egy műtéti eljárás is – VNS: vagus idegstimuláció -, de itt és most nem erről lesz szó.)
A bolygóidegről (nervus vagus), ami behálózza a testünket, a fejünktől a bélrendszerünkig, már hallottam, de arról, hogy ennek külön terápiája van, ekkor először.
Elkezdtem utánanézni és elképesztő dolgokat találtam.
A vagus a pihenés és emésztés rendszerének fő idege, felelős a gyomor-bélrendszer, a szív és más szervek közti kommunikációért. Szabályozza az emésztést, az immunrendszert, szerepet játszik a gyulladásos folyamatok csökkentésében és hatással van a hangulatunkra is.
A bolygóideg az agy és bélrendszer között fut (ez a leghosszabb idegfonat a testünkben), tehát a bél-agy tengely egyik legfontosabb, központi része. Olyan, mint egy fő kommunikációs kábel az agy és a bélrendszer között. Mint egy külső helyszíni közvetítésnél az optikai kábel.
Luci kapcsán elsősorban az epilepsziára gyakorolt hatása, a benne rejlő lehetőség miatt kezdtem el alaposabban átböngészni, de elképesztően szerteágazó, hogy milyen diszfunkciókra lehet hatással.
A vagus és a mikrobiom
Először is egy gyors kitérő, hogy mi is az a mikrobiom? Rendkívül leegyszerűsítve ők a „lakótársaink”. A mikrobiom az emberi testben, velünk szimbiózisban élő mikroorganizmusok összessége (baktériumok, vírusok, gombák, stb.). Egy közösség, amely befolyásolja az egészségünket és a jóllétünket. Segít az emésztésben és az immunrendszer működésében.
Kutatások szerint a bélbaktériumok is képesek olyan anyagokat (pl. neurotranszmittereket, mint szerotonin, GABA) termelni, amelyek a vagus idegen keresztül jelzést küldhetnek az agyba – ezáltal a bélflóra hatással lehet a hangulatra, viselkedésre, gyulladásra, még akár az epilepsziára is.
Pl. egyes probiotikumok csak akkor hatnak idegrendszeri tünetekre, ha a vagus ideg épségben van.
Azt, hogy az epilepsziának és a bélrendszer állapotának elég szoros egymással a kapcsolata, már jó ideje rebesgetik, de nagyon nehéz ebben érdemben előrelépni és kézzel fogható, látványos, stabil eredményeket produkálni, majd mindezt bizonyítani. Több szakterület szoros, nagyon magas szintű és hosszútávú együttműködése kellene, ráadásul teljesen egyénre szabottan, amit laikusként, szülőként szinte lehetetlen véghezvinni.
A szimpatikus és paraszimpatikus egyensúly
A folyamatos stressz miatt sok ember szimpatikus tónusban él, amely a szervezet stresszreakcióját jelenti és a „harcolj/küzdj vagy menekülj” üzemmódot aktiválja.
Ebben az állapotban a szervezet minden erőforrását a túlélésre és a küzdelemre koncentrálja, míg más, ugyancsak fontos funkciók, mint a pihenés és az emésztés, háttérbe szorulnak. A gyógyuló és regenerációs folyamatok szintén blokkolva vannak.
Az IDEGRENDSZERI SÉRÜLT GYEREKEKNÉL a paraszimpatikus idegrendszerrel szemben a szimpatikus idegrendszer dominál. Ez olyan, mintha megállás nélkül túlélő üzemmódban működnének.
A szimpatikus túlsúly jelei:
kitágult pupillák, még nyugalomban is,
gyors felületes légzés,
magas pulzusszám,
alvászavar,
emésztési problémák,
túlérzékenység hangokra, fényekre,
de még a gyenge immunválasz is.
Ezeket mi azért szépen, tankönyvszerűn le is hozzuk/hoztuk Lucival.
A paraszimpatikus rendszert azonban lehet „erősíteni”. (Csak pár példa a teljesség igénye nélkül, hogy könnyebb legyen elképzelni.)
ritmusos, ismétlődő mozgásokkal, mint pl. a ringatás, a hintázás,
Stimulálás során csökkenhet a stresszreakció (pl. kortizolszint), lecsillapíthatja a túlaktivált agyi hálózatokat (epilepsziás gócokat), csökkentheti a gyulladást, segíthet alvásproblémákban, szorongásban, kiegészítő terápiaként.
Klinikai kutatások alapján az epilepsziás rohamok 30-50%-kal csökkenhetnek, már az első év után. A hatás fokozatosan alakul ki, néha hónapok alatt. Kevesebb roham, jobb alvás, javuló emésztés, komfortérzet.
Még a nyelésben is szerepe van a vagus idegnek
A nervus vagus kulcsszerepet játszik a nyelés és a garat reflexes szabályozásában, így nyelési nehézség (dysphagia) és félrenyelés (aspiráció) esetén ez az ideg is érintett lehet.
A nyelvcsap (ez az a kis fityegő pöcök a torkodnál) mozgását a nervus vagus irányítja. Kapcsolatban van a paraszimpatikus idegrendszerrel. Ha a nyelvcsap elmozdul valamerre, az az agyidegek működését mutatja. Főleg a nervus vagus és a IX. agyidegét. A 3 legfontosabb agyideg a nyelés szempontjából: IX-X-XII. (a X. agyideg a nervus vagus) Ha a nyelvcsap jobbra húzódik, a bal oldali vagus ideg lehet gyengébb.
Tehát a nyelésben a vagus idegnek kiemelt szerepe van.
Miért fontos ez? Ha sikerülne szabályozni, egyensúlyt teremteni, akkor lehetséges, hogy Luci megbirkózhatna a darabos étellel is.
Hány érzékszervünk is van valójában?
Mindenféle túlzás nélkül a szakemberek úgy emlegetik a bolygóideget, mint a legfontosabb – belső – érzékszervünket. Megelőzve a látást, a hallást, a szaglást, a tapintást és az ízlelést.
Mire alapozzák ezt?
A vagus ideg rostjainak kb. 80%-a afferens, azaz érzékelő rost, amelyek információt visznek a testből az agyba. Ezek az ingerek nem a klasszikus érzékszervekből, hanem a belső szervekből jönnek. Gyomor telítettsége, immunrendszer aktivitása, gyulladásos állapotok.. Ez az, amit interocepciónak hívunk, belső testérzékelésnek. A vagus ideg ennek az egyik fő csatornája.
Vagus terápia Luca mindennapjaiban
Lucával nyáron, a Balatonon próbáltuk ki először a vagus terápiát. Találtam egy terapeutát Balatonalmádiban. Levélben megkerestem, összefoglaltam, mit érdemes tudni rólunk és megkérdeztem, hogy vállalna-e bennünket. Vica vállalt és nem hőkölt hátra Luci állapotán.
Az első alkalmak az ő kezei között történtek, amiért én felettébb hálás vagyok. Komplex szemléletmód, ráhangolódás, érzékenység és kapcsolódás. Luci, ha valaki nyitott rá és kapcsolódni szeretne, teret fog ennek adni. Lehet, hogy nem az első alkalommal, de kellően kíváncsi ahhoz, hogy már egészen rövid idő alatt. Azt is jelzi, ha valamire nem kész, egy-egy mozdulat kellemetlen, fájdalmas. Luci jelzéseit én egész jól fordítom a külvilág számára, hiszen 7 év előnyöm van. Mint amolyan mindig kéznél lévő dekódolót cipel magával.
Ez egy olyan terápia, ahol finoman stimulálnak megfelelő pontokat, akár pusztán az ujjbegyekkel, pulzálva, nyomva vagy akár egy kis rezgő tollhoz hasonlító eszközzel.
Speciális területeket járnak be a fejtől, egészen a pocakig. A szakember által végzett mozdulatokat, feladatokat otthon is lehet folytatni, gyakorolni. A rendszerességnek itt is elengedhetetlen szerepe van.
Én elsősorban az epilepszia miatt választottam ezt a módszert. Mi, egyelőre ennek az útnak még az elején járunk. Luca tolerálja, így nem szól ellene semmi, hogy miért ne próbálnánk meg.
Az AI-jal írattam egy napi rutint azok mellé a feladatok mellé, amit Vicával egyeztettünk. Ezek olyan feladatok, tevékenységek, amiket könnyedén be tudunk illeszteni a napunkba és támogatják a vagus ideg aktivitását.
Olyasmiket képzeljetek el, mint lassú fejfordítások jobbra-balra, halk dúdolás, a fülecskék dörzsölése, állkapocs zárás-nyitás, hasi masszázs, ritmikus érintések mondókával, ringatás, stb. Alkalmanként 5-10 perc. Az esti rutin, Vica feladataival fix, ezek a kiegészítők pedig akkor, ha könnyedén beilleszthetők. Nem tolom túl.
A kép az első alkalom közben és utána készült. Számomra úgy tűnt, hogy egészen helyrebillent az a paraszimpatikus rendszer.
Források:
Porges, Stephen W. – The Polyvagal Theory: Neurophysiological Foundations of Emotions, Attachment, Communication, and Self-regulation (2011) Ez az elmélet részletesen leírja a vagus ideg szerepét a testi–lelki egyensúlyban és a biztonságérzet kialakulásában. I A vagus ideg pszichofiziológiai szerepe, autonóm szabályozás és kötődés.
Yuan, H., Silberstein, S. D. et al. (2016). Vagus nerve and vagus nerve stimulation, a comprehensive review: Part I. Orvosi összefoglaló a vagus idegről, VNS-ről és a hatásmechanizmusokról.
Kaczmarczyk, R. et al. (2018). Gut-microbiota–brain axis: New therapeutic approaches in neurological disorders. A bél–agy–vagus kapcsolatról, különösen neurológiai betegségek kontextusában.
Bonaz, B., Bazin, T., Pellissier, S. (2018). The vagus nerve at the interface of the microbiota–gut–brain axis. Frontiers in Neuroscience.
Kevin J. Tracey – The Inflammatory Reflex (Nature, 2002)
A vagus ideg gyulladáscsökkentő (anti-inflammatorikus) hatása
G.G. Berntson, J.T. Cacioppo – Autonomic space theory (Psychological Review, 1993)
Szimpatikus–paraszimpatikus egyensúly és autonóm kontrollmódok
Kemeny, M. E. (2007) – The Psychobiology of Stress (Current Directions in Psychological Science)
Stresszreakciók, vegetatív válaszok és hosszú távú egészséghatások
Most egy picit spiribb irányt veszünk, de csak egy bejegyzés erejéig, akinek nem inge, görgessen tovább!
Ahogy már olvashattátok, Luci epilepsziája a hajnali-reggeli időszakban a legaktívabb. Gyógyszerváltások, diéták, táplálékkiegészítők tömkelege, de ez nem igazán változik. Pontosabban ez az állapot a legjobb, amit eddig ki tudtunk hozni a helyzetből.
Azt sejtjük, hogy a kortizolszinttel összefüggésben lehet a probléma, így próbálok más jellegű terápiákat bekapcsolni, hátha kiegészítésként hozzá tudna tenni a sikerhez. Fontos: nem helyettük, hanem mellettük! Siker alatt pedig azt értem, ha a rohamok száma csökkenne, erősségük gyengülne.
Alternatív módszer
Az emberi test minden sejtje egy bizonyos frekvencián rezeg. A zene gyógyító erejéről is tudunk, akár tapasztalhattuk is.
A hanggyógyítás célja a sejtek természetes frekvenciájának helyreállítása, amelyek stressz, betegségek, környezeti tényezők miatt eltolódhattak.
A Solfeggio-skála eltér a modern zenei skálától és hat eredeti hangból áll (azóta további frekvenciákat is azonosítottak), melyek mindegyikéhez sajátos spirituális és terápiás előnyöket társítanak.
Ezeknek a frekvenciáknak az eredete a 11. századi gregorián énekekben gyökerezik, amelyeket a katolikus egyház spirituális rituálékhoz és himnuszokhoz használt.
Újrafelfedezésük az 1970-es években történt, Dr. Joseph Puleonak köszönhetően, aki matematikai számításokat és numerológiát használt a pontos hangok azonosítására.
A Solfeggio frekvenciák kölcsönhatásba lépnek a természetes rezgésekkel, hogy elősegítsék a gyógyulást.
A paraszimpatikus vagy a szimpatikus idegrendszer aktiválása
A nyugtató frekvenciák aktiválják a paraszimpatikus idegrendszert, elősegítve a relaxációt és a stressz csökkentését.
A stimuláló frekvenciák pedig a szimpatikus idegrendszert aktiválják, növelve az éberséget és az energiaszintet.
A hangfrekvenciák segítségével az agyhullámok szinkronizálása segíthet elérni a kívánt mentális állapotokat.
Az agyhullámok szinkronizációja az, amikor hangfrekvenciák szinkronizálódnak az agy elektromos aktivitásával.
528 Hz
A 6 fő Solfeggio frekvencia közül az egyik az 528 Hz, amit gyakran a szeretet frekvenciájának is neveznek és a DNS javítással, átalakulással hozzák összefüggésbe. Úgy vélik, elősegíti a tisztánlátást, a nyugalmat és a harmóniát.
Az 528 Hz-es frekvencia egyedülálló fizikai és biológiai jelentőséggel bír. Ez a szám jelen van a DNS-ünk geometriai szerkezetében, az úgynevezett kettős spirálban.
Genetikai biokémikusok tanulmányozták a 528 Hz-es gyógyító frekvencia hatásait és aktívan használják laboratóriumokban a sérült DNS helyreállítására.
A kvantumfizika megmutatja, hogy minden emberi sejt rendelkezik saját elektromágneses mezővel, ami arra utal, hogy a sejtek érzékenyek mind a frekvenciákra, mind a rezgésekre.
Hogy’ hallgasd?
A frekvenciákat ha lehet fülessel, 15-30 perc hosszan, megfelelően csendes, nyugodt környezetben hallgassuk. (Lehet kombinálni meditációval, mélylégzéssel, jógával.)
Célszerű a napi rutinba beleilleszteni. Eleinte elég napi néhány perc és folyamatosan szoktassuk hozzá magunkat a hosszabb terápiához.
Számos művész integrálja a Solfeggio-frekvenciákat ambient zenébe, természet hangjaiba, meditációs zenébe. Ezek kellemesebb hallgatási élményt nyújtanak, miközben a terápiás hatásukat is élvezzük, mintha csak a tiszta Solfeggio hangokat hallgatnánk.
Ha szívesen kipróbálnátok Youtube-on és Spotify-on is találtok ilyen zenéket.
Az 528 Hz és a 852 Hz megnyugtatják az elmét és a testet, megkönnyítve az elalvást és az alvás fenntartását. Ha pedig egyértelműen a stressz okozza a problémát, akkor válaszd inkább a 417 vagy a 639 Hz-et.
Saját tapasztalatunk
Lucival egy stúdióban próbáltuk ki az élményt. (Ezt a videót-képet látjátok lentebb.) Egy kedves barátom foglalkozik vele komolyabban. Olyan szobákat hozott létre, ahol tökéletes a hangzás, kizárja a külső zajokat és ha nem zavaró valakinek a hangos zene, akkor feltekert hangerővel lehet élvezni. Formatervezett pihenőágyak, teljes sötétség, hogy minden adott legyen az ellazuláshoz.
Lucussal egy 20 perces zenét hallgattunk 528 Hz frekvencián, összebújva, hiszen ő egyedül legurulna az ágyról, ami az én kortizolszintemet is az egekbe emelné. Ördögi kör. 😀
A zene előre összeállított és terápiás célnak megfelelően lehet kiválasztani.
Jótékony hatása lehet hosszabb távon az epilepsziára, ezért kísérletezünk vele. Hallgatjuk otthon is, különböző napszakokban, de a steril, hangstúdió-szerű körülmények az élményt még tökéletesebbé teszik, nem vonja el semmi a figyelmet. Luci bírta a feltekert hangerőt is és nyugodt volt végig a terápia alatt. A vaksötétet nem vállaltam, szerettem volna látni a reakcióit, félhomályig tekertük csak le a világítást. Figyelt, fülelt és nem akart tőle 1,5 perc után szabadulni új, szórakoztató hangforrás után kutatva.
Túlontúl sok volt az egyezés ahhoz, hogy ezt figyelmen kívül hagyjam. Így most kicsit rendhagyó módon egy filmajánló következik:
LUCCA VILÁGA. Egy igaz történeten alapuló film, ami egy édesanyáról, jobban mondva egy családról, az ő dinamikájukról szól a súlyosan, halmozottan sérült kisfiúkkal.
Egy kisfiú, aki CP-s, agyi bénulásban szenved, ami a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Az édesanyja és az egész család ennek rendeli alá az életét, hogy Lucca állapotán megpróbáljanak valamit javítani..
„Ki kell nyitnunk az összes ajtót, ami zárva van előtted!”
ÉPPÚGY, MINT MI LUCÁVAL. Éppúgy, mint mindenki, a saját eszközeivel, akik súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondoznak.
Hátborzongatóan hiteles volt a film. Ajánlom mindenkinek, aki nyitott az igaz történetekre. Nagyon életszagú és ami nekem rabul ejtőn tetszett és lenyűgözött, hogy elképesztő finomsággal tudta bemutatni azt a dinamikát, ami egy olyan családban, ahol sérült kisgyermeket (is) nevelnek, zajlik. A kérdések, a válaszok, a csöndek. A párbeszédek a mi párbeszédeink.
Egy pillanatra sem éreztem méltatlannak vagy szánalmasnak az életü(n)ket, miközben a mozit néztem. Ezt, ebben a szituációban, súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondozva, rendkívül nehéz így bemutatni, hogy a nézőn ne a végtelen sajnálat és a szánalom legyen úrrá.
Az epilepsziával vívott csatájuk, az örök készenléti állapot, az állandó szorongás, a szűntelen aggodalom, több volt, mint ismerős. Az együtt alvás, a másodpercek számolása a rohamoknál, mind-mind valóban így van és valóban így zajlik. Nálunk is, ha Lucánál egyelőre nem is ennyire súlyosak a rohamok.
„Mi lesz, ha meghal?
Erre a születése óta nagy az esély..
Annyira félek!”
Az anya, aki a végletekig elszánt, miközben töretlenül megy előre, néha, pillanatokra maga is elbizonytalanodik. Kétely és kétségbeesés lesz úrrá rajta. Leggyakrabban akkor és azért, mert (el)fáradt.
„Miért folytatom, mikor nem változik semmi?!”
Az apa hátország a maga hiperszenzitivitásával, figyelmével és megtartó erejével. A kettejük szétszakíthatatlan köteléke, szeretete és egymás iránti tisztelete pedig ott van minden krízishelyzetben.
NE FÉLJETEK MEGNÉZNI! Igen, biztosan sírós, még a harcedzetteknek is.
Nekem az eleje volt a legnehezebb. Az első 10 perc, ha jól emlékszem. Amikor elhangzik az anya szájából a sérült kisfiú felé, hogy „HELYREHOZOM”. Mintha tehetne róla.. ..és így is gondolja. Hiszi. ..és tudja.
„Hogy hiszünk-e a csodákban? Mindig.”
Hogy én hiszek-e a csodákban? Hiszek bennük, még akkor is, ha valahogy a csodák mindig mással történnek meg.
Nem csodavárással telnek a mindennapjaim, ugyanakkor hiszek benne, hogy fordíthatók sorsok, így akár Luca sorsa is. Az egy c betűsé..
Olyan gyermekcipőben jár az agykutatás, olyan keveset tudunk erről a területről. Amit fél éve még állítottunk, az mára megdőlt. Naponta születnek új és újabb elméletek.
Hogy a cytotron fogja-e elhozni a megoldást vagy valami más, nem tudom. (Erről a gépről és kezelésről van szó a filmben.) Azt tudom, hogy nekünk addig, amíg ez elérkezik életben kell tartanunk Lucát és soha nem feladni, hogy a ma még gyógyíthatatlannak hitt CP-s gyermekek állapota változhat.
Nem arra gondolok, hogy egy reggel, mintha mi sem történt volna majd felkel és jár és be nem áll a szája, hanem javul az életminősége, komfortosabban fogja érezni magát a mindennapokban és mi jobban megértjük őt, mert valamilyen formában kommunikál a külvilággal és így jobban, többet, ügyesebben tudunk neki segíteni.
..és már csak azért is nézzétek meg, mert a filmbéli Luccának épp olyan szempillái vannak, mint Lucababának.
A Lucca világa Netflixen elérhető.
A film alapjául szolgáló könyv és írója:
Barbara Anderson: The Two Hemispheres of Lucca. (Lucca két agyféltekéje)
Hálásan köszönöm azoknak, akik szóltak és felhívták rá a figyelmem!❤
Tudom, hogy minden kisgyermekes család bajlódik a légúti vírusokkal. Az új trend, hogy majdhogynem egész évben, de ősztől késő tavaszig szinte biztos. Meghiúsult utazások, lemondott programok, eltörölt vagy elhalasztott ünnepek. Gyerekközösségek elkerülhetetlen velejárója a covid, az influenza, az adenovírus és az RSV. A fosós-hányósról most nem is beszélek, arról majd nyáron..
Ami egy egészséges fejlődésmenetű gyereknek általában 1 max. 2 hét, az egy súlyosan sérült kisgyereknél minimum a duplája. Nálunk jellemzően 3-4 hét. Az az ígéret, hogy ez idővel jobb lesz, a rideg valósággal egyáltalán nem jár kéz a kézben.
Miért húzódik el ennyire és hogyan válik súlyossá Lucánál egy-egy betegség?
Elsősorban azért, mert Luci nem tud mozogni, helyet változtatni. Felülni, felállni. Tudom, ágynyugalom, de még köhögni is jóval nehezebb fekve. Próbáld csak ki! Így ilyenkor mi kb. 0-24-ben felváltva ücsörgünk vele egy fotelban, hogy a váladékot fel tudja köhögni és a fekvés miatt gyorsan kialakuló tüdőgyulladást elkerülhessük. Hiába az ültetőmodul, ilyenkor azt nem viseli el.
Lucinak mind az immunrendszere, mind a tüdeje gyengébb. Arra, hogy a tüdeje gyengébb és terhelt, idén tavasszal egy kórházi légyott során derült fény, majd’ 5 évesen.
Rájöttünk, hogy a tüdőgyulladás, ami látszódott a röntgenfelvételen és épp ugyanolyan képet festett április elején mint április végén nem mostani, hanem már jó ideje ott lehet és ő ezzel együtt él. Normál üzemi működésben elketyeg vele, de egy légúti vírusfertőzéssel már nehezen boldogul és azonnal esik az oxigénszintje.
A hátterében a koraszülöttség állhat és a gépi lélegeztetés.
Vírusfertőzések, tehát Luci nem létező immunrendszerére van bízva a dolog. Hiába az elképesztő mennyiségű vitamin és táplálékkiegészítő, elkapja. De hát hogyne kapná el, mindent és mindenkit 🙂 nyalogat.
Milyen problémákat kell áthidalni Lucival?
Mivel Luci nem beszél és nem tudja jelezni (sem megmutatni hol és mi fáj), hogy mekkora a baj, ezért az nyújt biztonságot, ha azt látom, hogy nem olyan, mint szokott (aluszékonyabb, kimerült vagy épp zihálva, kapkodva, sípolva veszi a levegőt, köhögési rohamok gyötrik, akár folyamatosan egy órán keresztül), hogy bemegyünk a sürgősségire és ott eldöntik, hogyan tovább.
A lázas állapot nagyon nem jó epilepsziával párosítva. A vírusfertőzések rendre beborítják az epilepsziáját is és ilyenkor fokozódnak a rohamok. Erősebbek, hosszabb ideig tartanak és több van belőlük, de akár új rohamminták is megjelennek (mindaddig nem tapasztalt típusú epilepsziás roham).
Hiába kap pre- és probiotikumot, az antibiotikumok kikészítik a gyomrát és a bélrendszerét és a nem túl sok felesleggel bíró kislányunk újra és újra hetekre nehezen etethetővé válik. A folyadékot ilyenkor kortyonként adagoljuk, fecskendővel.
Képzeld csak el, hogy napi minimum kb. fél liter folyadékot egy 10 ml-es fecskendővel kell megitass és bent is tarts egy beteg kisgyerekben. (Azért 10 ml-es, mert a 20 ml-t én már nem érem át és nem tudom ebből itatni.)
A szűnni nem akaró köhögés nem hagyja aludni és rettenetesen kimeríti. Ha kimerül, kialvatlan, az az epilepsziás rohamokat felerősíti. Olyankor meg az nem hagyja aludni..
Milyen problémákkal szembesülünk mi, szülők?
Nagyon nehéz mindenféle diagnosztikai eszköz nélkül döntést hozni, hogy mikor van az a pillanat, amikor el kell indulj vele a kórházba. A megérzéseidre hallgatva, nem épp kisimult idegállapotban. ..és hol húzódik az a határ, amikor el kell indulj és hol az, amikor már arra sincs idő és mentőt kell hívj?
Ilyenkor egy teljesen erőtlen, magát egyáltalán nem tartó kis „rongybabát” kell valahogy mégis ruhába csomagolni és az alap cuccainkat villámsebességgel összekészíteni, mert annyira speckó mindenünk, hogy a kórházban sem a gyógyszereink, sem az ételek, italok nem állnak rendelkezésre. (A hűtős gyógyszernek hűtőtáska, mert ki tudja, hogy meddig fogunk várakozni a sürgősségin.)
A menni vagy maradni dilemmát az is okozza, hogy épp annyira veszélyes Lucit kórházba vinni és ott kezelni, mint itthon gyógyítani. A kórházban folyamatosan ki vagyunk téve a felülfertőződésnek. Ha elkap bent valamit a helyzet még súlyosabbá válhat mint maga a probléma, amivel megérkeztünk.
Ha a kórházat meg is ússzuk, valójában úgy működünk itthon, mint egy nappali kórház. Az amúgy is feszes napunk ilyenkor semmi kilengést nem enged. Elképesztően kimerítő a folyamatos készenléti állapot. Arról nem is beszélek, ha mi is elkapjuk ezeket a vírusokfertőzéseket.
Volt olyan eset, amikor 25-féle készítményt adtam be Lucinak egyetlen nap leforgása alatt. Táblázat készült róla, mert már nem tudtam fejben tartani. Igaz, ebből egy része a szokásos antiepileptikum (epilepszia elleni gyógyszer), de azért akadtak új vendégszereplők is bőven. ..és ezeket bent is kell tartani.
Mi lehet a megoldás?
A tavalyi „szezonunk” szörnyű volt. Egész nyáron pulmonológusokhoz (tüdőgyógyász) jártunk, hogy találjunk megoldást arra, hogyan lehetne jobb. Elnézve az idei őszi-téli időszakunkat, nem lett jobb.
Talán ha egy erdő közepére költöznék Lucival egy kis házikóba és májusban előbújnánk, majd szeptemberben vissza. Viccesnek tűnik, de komolyan gondolom, mert így nem lehet élni. Mentálisan és fizikailag is rettenetesen megterhelő a folyamatos vészhelyzet.
Nem tudom, hogy mi a megoldás.
Azt viszont a saját szememmel látom, hogy a kórházi osztályok tele vannak légúti vírusfertőzött gyerekekkel, akik súlyos szövődményekkel küzdenek. Nemcsak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, az egészséges gyerekek is.
Lehet, hogy az egyik kisgyerek lábon kihordja és néhány kellemetlen nap után már senki nem emlékszik rá, hogy valójában mi is volt ez a nyavalya, míg a másik, akit esetleg megfertőz, az életéért küzd. Ha túléli, akkor is hetekre, hónapokra hazavágja ilyenkor nemcsak a gyereket, hanem az egész családot is. Ezért ne vidd a beteg gyereked közösségbe!
Nem tudjuk a sérült gyermekeinket teljesen elkülöníteni, mert bárki, egy egészséges testvér a suliból, a szülő a munkahelyről, a közértből, a gyógyszertárból hazahozhat bármit és nem élhetünk bezárva egy barlangban, de azt le kell írjam, hogy hadd kérjelek meg téged, hogy figyelj ránk, figyelj ezekre és minden gyerekre, akik körében most sokkal-sokkal erőteljesebben támadnak a vírusok, mint tették ezt mondjuk az én, a mi gyermekkorunkban.
