Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények
Magyarországon 2018-ig az ápolási díj alapösszege havi nettó 29.340 Ft volt. A kiemelt ápolási díjé pedig havi nettó 52.812 Ft. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
Ebből az összegből gazdálkodott egy család havonta, ha más bevétele nem volt, mondjuk egy egyedülálló anyuka és halmozottan sérült gyermeke esetében.
..és most méla csend..
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Frissítve 2024 január: Mára (2024.) ez az összeg 266.800 Ft mínusz a 10% nyugdíjjárulék, amit levonnak belőle, így nettó 240.120 Ft / hó.
A tartós ápolást végző családtagok száma ma Magyarországon kb. 12.000 fő. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Egy fizetésből
Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermek mellett jellemzően csak az egyik szülő tud dolgozni, munkát vállalni. Nem azért, mert a másik, esetünkben én nem akarok, de kinek a nyakába varrhatnánk egy olyan anyukát, akinek az elmúlt 3 hónapban folyamatosan beteg volt a kisgyereke?!
Mi az a meló – mármint amit én választok -, amit 4 és fél év nem alvással is felelősségteljesen lehet elvégezni? Egy-egy átvirrasztott éjszaka után örülök, ha a konyhába kitalálok és egy kávét képes vagyok megfőzni.
Ki tud olyan lehetőségről, ahol június 16-tól szeptember 1-ig nem kell dolgozni?
Ahol jókedvűen tolerálják – és ez az ideális eset -, hogy napközben van néhány órám érdemi munkavégzésre, ha épp nem kell valami sürgős dolog miatt elrohanni az oviba.
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja.
GYOD (gyermekek otthonápolási díja): Frissítve 2024 január: nt. 240.120 Ft / hó – a mindenkori minimálbér összege, 2024-ben 266.800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék
Alapja az emelt szintű családipótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától. A megítélésnél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Szolgálati időnek számít, egészségügyi ellátásra jogosít és kb. 2 évente felülvizsgálják. Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
A tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén jár, 10 éves korig. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. Sajnos a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy az a szülő is igényelheti – nálunk Peti veszi fel és ezt a jogszabály nem tiltja -, aki nem kap GYOD-ot. Ha így veszik igénybe, akkor a GYOD teljes összege utalásra kerül, nem vonják le belőle a GYES-t.
Családfenntartás
Ha egyedülálló anyuka lennék, akkor itt – frissítve 2024. január: 263.420 Ft-nál – véget is érne a sor.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi – bár ezt nem így éltük meg tavalyelőtt júliusban – és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét és tud nekünk segíteni napközben, amikor kell és általában kell, ha kihúzzuk a lábunkat itthonról. Ha Lucit orvoshoz visszük, fejlesztésre vagy terápiára, akkor felelőtlenség lenne autóval egyedül útnak indulnom vele, hacsak nem egy 10 perces útról van szó, mert ha vezetek, akkor egy epilepsziás rohamot kevésbé tudok úgy menedzselni, hogy ura vagyok a helyzetnek a volán mögött is és Lucira is maximális figyelem irányul.
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet. Ide a Gazdálkodj okosan! kevés lesz. Tudom, van aki 47.000 Ft-ból is jól megél, de ezek nem mi vagyunk.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de sajnos ezt nem tudom megtenni.
Egy külön bejegyzésben taglalom majd a támogatásokat és igénybe vehető kedvezményeket, ami kicsit javít az összképen és bár nem cash-ként (kp) érkezik, hanem kedvezményt jelent, mégis sokat számít.
A kiadásaink sora ígérem jóval hosszabb lesz. (..és lassan el is készül :))
Az eredeti cikk 2023.01.15-én készült, 2024. január 11-én frissítettem.
Tudom, hogy minden kisgyermekes család bajlódik a légúti vírusokkal. Az új trend, hogy majdhogynem egész évben, de ősztől késő tavaszig szinte biztos. Meghiúsult utazások, lemondott programok, eltörölt vagy elhalasztott ünnepek. Gyerekközösségek elkerülhetetlen velejárója a covid, az influenza, az adenovírus és az RSV. A fosós-hányósról most nem is beszélek, arról majd nyáron..
Ami egy egészséges fejlődésmenetű gyereknek általában 1 max. 2 hét, az egy súlyosan sérült kisgyereknél minimum a duplája. Nálunk jellemzően 3-4 hét. Az az ígéret, hogy ez idővel jobb lesz, a rideg valósággal egyáltalán nem jár kéz a kézben.
Miért húzódik el ennyire és hogyan válik súlyossá Lucánál egy-egy betegség?
Elsősorban azért, mert Luci nem tud mozogni, helyet változtatni. Felülni, felállni. Tudom, ágynyugalom, de még köhögni is jóval nehezebb fekve. Próbáld csak ki! Így ilyenkor mi kb. 0-24-ben felváltva ücsörgünk vele egy fotelban, hogy a váladékot fel tudja köhögni és a fekvés miatt gyorsan kialakuló tüdőgyulladást elkerülhessük. Hiába az ültetőmodul, ilyenkor azt nem viseli el.
Lucinak mind az immunrendszere, mind a tüdeje gyengébb. Arra, hogy a tüdeje gyengébb és terhelt, idén tavasszal egy kórházi légyott során derült fény, majd’ 5 évesen.
Rájöttünk, hogy a tüdőgyulladás, ami látszódott a röntgenfelvételen és épp ugyanolyan képet festett április elején mint április végén nem mostani, hanem már jó ideje ott lehet és ő ezzel együtt él. Normál üzemi működésben elketyeg vele, de egy légúti vírusfertőzéssel már nehezen boldogul és azonnal esik az oxigénszintje.
A hátterében a koraszülöttség állhat és a gépi lélegeztetés.
Vírusfertőzések, tehát Luci nem létező immunrendszerére van bízva a dolog. Hiába az elképesztő mennyiségű vitamin és táplálékkiegészítő, elkapja. De hát hogyne kapná el, mindent és mindenkit 🙂 nyalogat.
Milyen problémákat kell áthidalni Lucival?
Mivel Luci nem beszél és nem tudja jelezni (sem megmutatni hol és mi fáj), hogy mekkora a baj, ezért az nyújt biztonságot, ha azt látom, hogy nem olyan, mint szokott (aluszékonyabb, kimerült vagy épp zihálva, kapkodva, sípolva veszi a levegőt, köhögési rohamok gyötrik, akár folyamatosan egy órán keresztül), hogy bemegyünk a sürgősségire és ott eldöntik, hogyan tovább.
A lázas állapot nagyon nem jó epilepsziával párosítva. A vírusfertőzések rendre beborítják az epilepsziáját is és ilyenkor fokozódnak a rohamok. Erősebbek, hosszabb ideig tartanak és több van belőlük, de akár új rohamminták is megjelennek (mindaddig nem tapasztalt típusú epilepsziás roham).
Hiába kap pre- és probiotikumot, az antibiotikumok kikészítik a gyomrát és a bélrendszerét és a nem túl sok felesleggel bíró kislányunk újra és újra hetekre nehezen etethetővé válik. A folyadékot ilyenkor kortyonként adagoljuk, fecskendővel.
Képzeld csak el, hogy napi minimum kb. fél liter folyadékot egy 10 ml-es fecskendővel kell megitass és bent is tarts egy beteg kisgyerekben. (Azért 10 ml-es, mert a 20 ml-t én már nem érem át és nem tudom ebből itatni.)
A szűnni nem akaró köhögés nem hagyja aludni és rettenetesen kimeríti. Ha kimerül, kialvatlan, az az epilepsziás rohamokat felerősíti. Olyankor meg az nem hagyja aludni..
Milyen problémákkal szembesülünk mi, szülők?
Nagyon nehéz mindenféle diagnosztikai eszköz nélkül döntést hozni, hogy mikor van az a pillanat, amikor el kell indulj vele a kórházba. A megérzéseidre hallgatva, nem épp kisimult idegállapotban. ..és hol húzódik az a határ, amikor el kell indulj és hol az, amikor már arra sincs idő és mentőt kell hívj?
Ilyenkor egy teljesen erőtlen, magát egyáltalán nem tartó kis „rongybabát” kell valahogy mégis ruhába csomagolni és az alap cuccainkat villámsebességgel összekészíteni, mert annyira speckó mindenünk, hogy a kórházban sem a gyógyszereink, sem az ételek, italok nem állnak rendelkezésre. (A hűtős gyógyszernek hűtőtáska, mert ki tudja, hogy meddig fogunk várakozni a sürgősségin.)
A menni vagy maradni dilemmát az is okozza, hogy épp annyira veszélyes Lucit kórházba vinni és ott kezelni, mint itthon gyógyítani. A kórházban folyamatosan ki vagyunk téve a felülfertőződésnek. Ha elkap bent valamit a helyzet még súlyosabbá válhat mint maga a probléma, amivel megérkeztünk.
Ha a kórházat meg is ússzuk, valójában úgy működünk itthon, mint egy nappali kórház. Az amúgy is feszes napunk ilyenkor semmi kilengést nem enged. Elképesztően kimerítő a folyamatos készenléti állapot. Arról nem is beszélek, ha mi is elkapjuk ezeket a vírusokfertőzéseket.
Volt olyan eset, amikor 25-féle készítményt adtam be Lucinak egyetlen nap leforgása alatt. Táblázat készült róla, mert már nem tudtam fejben tartani. Igaz, ebből egy része a szokásos antiepileptikum (epilepszia elleni gyógyszer), de azért akadtak új vendégszereplők is bőven. ..és ezeket bent is kell tartani.
Mi lehet a megoldás?
A tavalyi „szezonunk” szörnyű volt. Egész nyáron pulmonológusokhoz (tüdőgyógyász) jártunk, hogy találjunk megoldást arra, hogyan lehetne jobb. Elnézve az idei őszi-téli időszakunkat, nem lett jobb.
Talán ha egy erdő közepére költöznék Lucival egy kis házikóba és májusban előbújnánk, majd szeptemberben vissza. Viccesnek tűnik, de komolyan gondolom, mert így nem lehet élni. Mentálisan és fizikailag is rettenetesen megterhelő a folyamatos vészhelyzet.
Nem tudom, hogy mi a megoldás.
Azt viszont a saját szememmel látom, hogy a kórházi osztályok tele vannak légúti vírusfertőzött gyerekekkel, akik súlyos szövődményekkel küzdenek. Nemcsak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, az egészséges gyerekek is.
Lehet, hogy az egyik kisgyerek lábon kihordja és néhány kellemetlen nap után már senki nem emlékszik rá, hogy valójában mi is volt ez a nyavalya, míg a másik, akit esetleg megfertőz, az életéért küzd. Ha túléli, akkor is hetekre, hónapokra hazavágja ilyenkor nemcsak a gyereket, hanem az egész családot is. Ezért ne vidd a beteg gyereked közösségbe!
Nem tudjuk a sérült gyermekeinket teljesen elkülöníteni, mert bárki, egy egészséges testvér a suliból, a szülő a munkahelyről, a közértből, a gyógyszertárból hazahozhat bármit és nem élhetünk bezárva egy barlangban, de azt le kell írjam, hogy hadd kérjelek meg téged, hogy figyelj ránk, figyelj ezekre és minden gyerekre, akik körében most sokkal-sokkal erőteljesebben támadnak a vírusok, mint tették ezt mondjuk az én, a mi gyermekkorunkban.
Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti.
Mielőtt fejest ugranánk az iskolás évekbe, azelőtt érdemes mérlegelni, hogy valóban egy oktatási intézményt, iskolát szeretnénk választani a 6 éves SNI-s kisgyerekünknek vagy inkább a szociális szféra, a napközik felé vesszük az irányt. A szülőknek szabad választása van és mindkét út járható, már akár a tankötelezettség kezdetekor, 6 évesen is.
Megnézzük pró és kontra, mi szól egyik-másik mellett és mi esetleg ellene.
A napközikről hosszas gondolkodás nélkül valószínű, hogy inkább az alsó tagozatos gyerekek délutáni iskolai felügyelete jut többeknek eszébe, esetleg a bölcsit-ovit helyettesítő családi napközik. Ez a napközi nem az a napközi.
A napközi otthonokról, ha van bármilyen ködös képünk esetleg, inkább olyasmi, hogy ezek azok a helyek, ahol kényszerűségből van összeterelve egy csomó korosztály, teljesen eltérő fogyatékosságokkal, lehangoló körülmények között. Mit keresne ott egy 6 éves kislány? Biztonságossá tehető ez Luca számára?
Ne szaladjunk ennyire előre, lépjünk inkább még egyet hátra!
6-16 éves korig a fogyatékkal élő gyerekek is tankötelesek. Ezután még 23 éves korukig maradhatnak elméletileg oktatási intézményben vagy kerülhetnek át – bármikor ez idő alatt – szociális alapon nappali ellátást biztosító intézménybe, napközibe.
Ezek az intézmények nem átjárhatók. Az iskolákból hivatalosan „ki kell checkolni” (magántanulói státusszal, erről ITT írtam), ha be akarunk checkolni a napközikbe. De választható és nem is igazán életkor kérdése.
Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, szülő-csecsemő konzulens segített a sorozat összeállításában, őt kérdeztem:
Lucababa: Mi alapján mérlegeljük, hogy a 6 éves, súlyosan, halmozottan sérült Luca számára az iskola vagy a napközi lenne a megfelelőbb?
Pál-Bártfai Krisztina: Mérlegelni azt érdemes, hogy mi az a pont, amíg egy pedagógiai jellegű intézmény folyamatában sokat tud adni még a gyermeknek és aktívan képes hozzájárulni a fejlesztéséhez.
El szokott jönni az a pont, amikor elfáradnak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a heti néhány alkalmas fejlesztéssel meg tudják kapni mindazt, amire ők képesek, amire energiájuk van.
Ebben nagyon nagy szerepe van az egészségi állapotuknak. Sokan közülük súlyosan epilepsziások, terápiarezisztensek és van egy rosszul progrediáló (előrehaladó) epilepsziájuk. Folyamatos a romlás és egyre fáradékonyabbak lesznek. Náluk hamarabb el szokott jönni az a pont, amikor inkább egy napközis keret – semmint az iskolai nevelés-oktatás – a megfelelőbb. Legyenek inkább dedikált fejlesztő alkalmak a számukra, ne folyamatos ingerlés.
Amelyik kisgyerek viszont még bírja, sőt, jól érzi magát gyerekközösségben, nyitott az ingerekre, nem fárad el, legalább napi 4 órában aktív tud lenni gyerekközösségben és a pedagógusok, a szülők is azt érzik, hogy neki ez még jó, hogy folyamatosan sok-sok inger éri, megvalósulnak aprócska fejlesztések, terhelhető és akinél még működik ez az iskolásabb, óvodásabb rendszer, ott minél tovább érdemes ezt fenntartani.
Lucababa: Mennyire lehet ezt reálisan megítélni? Mire érdemes figyelni?
Pál-Bártfai Krisztina: Ezt a gyermeket jól ismerő pedagógusok meg tudják mondani. A család meg végképp érzi, hogy hogy’ néz ki a kisgyerek napirendje illetve hogyan illeszkedik bele a kisgyerek az óvodai napirendbe.
Picivel nehezebb ezt megítélni, ha a kisgyerek korai fejlesztésből kerül iskolába és nem járt óvodába. Mivel nem járt rendszeresen közösségbe, nem tudni miképp fog reagálni a többiek folyamatos jelenlétére, mennyire vonja el a figyelmét, mennyire lesz ez zavaró, megterhelő a számára.
Látni kell, hogy melyek azok a készségek, amik nagyon jól fejlődnek és melyek azok, amik elérhették, lassan elérhetik a maximumot.
Mozgássérülés esetén előfordulhat, hogy a gyermek már kicsi korában eléri ezt a „maximumot” miközben a látás, látássérülés esetén például még bőven tovább tud fejlődni a természetes érés, növekedés és látásnevelés hatására, így ezen a téren kevésbé kerül „keretek közé” egy kisgyermek.
Lucababa: Luci iszonyúan szociális. Szüksége van rá, hogy körülötte történjenek a dolgok. Hiába mozgásában súlyosan érintett, de szereti az ingerekben gazdag közeget és szüksége is van arra, hogy folyamatosan foglalkoztatva legyen. Ő keresi a társaságot.
Pál-Bártfai Krisztina: Összességében azt mondhatom, ha van egy jól működő óvodai élmény, akkor alapvetően érdemes iskolai nevelés-oktatásban gondolkodni, mert ez azt jelenti, hogy ez a fajta terhelhetőség még működik, sőt, igényli.
Ha a magántanulói státusznak teljesen prózai férőhely oka van, vagyis nincs szabad hely a gyermek kódjának – „osztályozásának” – megfelelő ellátást nyújtó oktatási intézményben, akkor ezzel ugyanúgy kinyílhat a kapu a szociális szféra irányába. (Ilyen prózai okok lehetnek még a távolság és a szállíthatóság, az egészségi állapot.)
Napközi otthonok
Nem állunk túlságosan fényesen napközi fronton sem. Az értelmi fogyatékos, halmozottan sérült embereknek lehetőségük van – lenne – nappali ellátást igénybe venniük. Mivel különleges gondoskodást igényelnek, ezért rendkívül kevesen jutnak még a jobb állapotban lévők is – mozgásukban kevésbé akadályozottak – ehhez a szolgáltatáshoz.
Az államilag finanszírozott intézmények az Értelmi Fogyatékosok Nappali Otthona (ÉNO).
Az állami intézményeken kívül vannak alapítványi és egyházi fenntartásúak is. A non-profit napköziket jellemzően érintett szülők hívták és keltették életre, akik megunták a várakozást és a kiszolgáltatottságot. Közfeladatot látnak el, minimális állami segítséggel. (A segítségük, hogy ezekbe az intézményekbe általában az állami finanszírozású gyógypedagógiai iskolákból járnak ki az utazó gyógypedagógusok, konduktorok és végzik a fejlesztéseket.)
A teljesség igénye nélkül pár példa remek kezdeményezésekre:
Kb. 300 nappali ellátást nyújtó napközi intézmény van ma Mo-on és minimum 1000 ilyen intézményre lenne szükség. Közel 8500 főt tudnak elhelyezni és kétszer ennyien várólistások. Az 1990-es évektől megtízszereződött az igénybe vevők száma és ez csak az a szám, akik már megkapják az ellátást.)
Objektív összehasonlítva a két intézményi forma, fejlesztő nevelés-oktatásba kerülő, súlyosan, halmozottan sérült gyerekek szemszögéből:
A napközikben a gyerekek – és a felnőttek is – hétfőtől péntekig 8-17 óra között maradhatnak.
Az iskolai fejlesztő nevelés-oktatás heti 20 órát köteles biztosítani mindösszesen. Ez napi 4 óra és sok esetben a napközi ellátást délután nem tudják megoldani. (!Ezekre érdemes rákérdezni az első körös iskolalátogatásnál a végső döntéshez.)
A napközik rugalmasabbak, lazább rendszerek, mint az iskolák. Igénybe vehető akár csak 1-1 napra is a héten, attól függően, ki, hogy’ tudja megoldani a szállítást és a napközi esetleg be tud-e segíteni ebben (szállítást végző szolgálat).
A napközik közül van, ahol már 3+ éves kortól fogadják a gyerekeket, de van, ahol 16+-os gyerekeket várnak.
Míg a fejlesztő nevelés-oktatásban gyógypedagógusok foglalkoznak a gyerekekkel, addig a napközikben elsősorban szociális végzettségű szakemberek. Pedagógiai munkát az intézménybe kijáró utazó gyógypedagógus, konduktor végez.
Kell egy hely
Az mindenképp klassz, hogy van egy menekülő út akkor is, ha a gyerkőcnek nincs szerencséje és nem tudnak megfelelő helyet biztosítani számára iskolában. Tényleges, valós alternatívát nyújthat a napközi ilyen helyzetekben.
A távolság fontosságáról és az utazási lehetőségekről egy külön anyagban is írok majd. Az biztos, hogy a döntés meghozatalában az egyik kardinális szerep az övé. Hiába talál valaki mondjuk egy 5-ös skálán kifejezve 5-ös intézményt, ha olyan messze van, hogy mondjuk a napi kétszeri oda-vissza út elvisz 4-5 órát (pedig az még csak kb. 1 óra távolságra volt!). Ha nincs szállítószolgálat is hozzá (!), akkor egy 4-es mondjuk 20 percnyi távolságra akár jobb döntés is lehet a teljes család szempontjából, hosszútávon.
Bár a végére maradt, de nem utolsó szempont, hogy az iskolaválasztás bármilyen meghökkentő, egzisztenciális kérdés is:
Ha GYOD-ra vagy jogosult, márpedig egy súlyosan, halmozottan sérült gyerkőccel igen, akkor ahhoz, hogy ezt ne veszítsd el, napi 5 órát maradhat a gyermek intézményben. Ha a napközit választod, akkor erre figyelni kell, hogy ez ne legyen több, mert napi 1-2 óra plusz nem biztos, hogy ér havi 208.000 Ft mínuszt.
A GYOD mellett napi 4 órában lehet munkát vállalni. Home office munkalehetőség pedig ennél hosszabb időben is végezhető.
Ha teljes munkaidőben dolgozol és nem szeretnéd feladni a munkád, akkor a napközi ebben is megnyugtató segítség lehet. A nyári szünetben, az őszi-, téli-, tavaszi szünetben is várják a gyerekeket és gondoskodnak róluk.
Bízom benne, hogy sikerült tovább árnyalni a képet és lépésről-lépésre kirajzolódhat, hogy mi lesz a megfelelő választás. A lényeg, hogy Te válassz, ne helyetted válasszanak, hiszen te ismered a legjobban, hogy nálatok mi élvez elsőbbséget!
A következő részben (3.) elhelyezzük a fogyatékkal élő gyerekeket a jelenlegi oktatási rendszerben. Megnézzük azokat a bizonyos kódokat, azt is, hogy milyen képességek alapján történik a besorolás és milyen tanterv szerint tanulhatnak a fogyatékkal élő kisgyerekek. Mindez szépen körvonalazza majd Luca lehetőségeit is.
Belevágsz? Összecuccolsz? Nekiindulsz? Vagy lemondasz a nyaralásról? Legyintesz, még ha a körülményeid engednék is, azzal, hogy ez reménytelen, úgysem fog menni. Egy próbatételes kisgyerekkel minden, így a nyaralás is egy kicsit körülményesebb, nehezebb. Több előkészületet, előre gondolkodást, nagyobb csomagtartót igényel és kevesebb spontaneitásra van lehetőség. Vagy mégsem? Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. Öt év kellett hozzá, hogy mostanra azt mondhassam, mi, szülők is azt érezhettük, hogy élünk.
Mi kellett mindehhez?
Nem lett könnyebb az életünk, viszont sokkal reálisabban tudjuk felmérni a lehetőségeinket. Nem feszülünk rá lehetetlen dolgokra, nem akarunk egy képzeletbeli listát kipipálgatni, hogy mit is csináltunk még a nyaralás alatt. Az igény bennünk, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőkben is ott van, hogy minél többet megmutathassunk nekik a világból. Voltak tervek a fejünkben, vágytunk az élményekre, de nem ragaszkodtunk semmihez foggal-körömmel, talán csak ahhoz, hogy amennyi időt lehet, töltsünk a szabadban. Amivel lehet, azzal előkészültünk, gyógyszerek, épp aktuálisan lehetséges problémák, orvosi elérhetőségek, stb., de mindenre lehetetlenség. Öt éve ugyanoda járunk vissza. Hálásak vagyunk értük. Pontosan tudjuk, hogy mi az, amit vinnünk kell magunkkal és mi az, ami van. Nincs meglepetés, ami ebben az élethelyzetben igazán megnyugtató.
Felkészül, rajt!
Az ovi utolsó, tábori hetében Luci megint lebetegedett. A pénteki napot már itthon töltöttük. Bíztam benne, hogy nem teríti le újra nagyon a betegség, mert a tervek szerint a következő héten, július elején indultunk volna a Balatonra. Mivel láza nem volt, fel is kerekedtünk. Az etetések, itatások, gyógyszerelések miatt mi jellemzően kora délután indulunk – akkor van egy nagyobb szünet -, ha hosszabb út vár ránk. A hosszabb alatt érts már 1-1,5 órás autóutat is. Ilyenkor éjszaka Peti alszik Lucival, hogy én tudjak pihenni. Én csomagolok, én vezetek, Peti pedig tetriszezik a kocsiban, hogy minden beférjen, amire szükségünk lehet. Mostanra egész jól megy, hogy mi az, aminek hasznát vesszük, hasznát vehetjük és mi az, ami tök felesleges. (Ennek ellenére is csak segítséggel tudunk lecuccolni, mert nem férünk el egy autóban.)
A babakocsi önmagában is akkora, hogy amellett nem sok mindennek marad hely, ezért észnél kell lennünk. A fürdetéshez, az ültetéshez Lucinak mind külön segédeszközei vannak, amit nem hagyhatunk itthon. Illetve itthon hagyhatjuk, csak akkor egyikünk kiesett a körforgásból, mert bio fotel funkciót tölt be. A rengeteg babaruháról és textilpelusról már említést sem teszek. Van, hogy egy nap 4 váltás ruha fogy és nem ez az extrém, hanem az, amikor kettő-három szettet használunk csak el. Hiába, hercegnők napjában többször átöltöznek. Érthető. Ha szerencsénk van, akkor Luci végigalussza az autóutat. Neki bérelt, babaülésnyi férőhelye van mellettem. Nem így Petinek és Funkynak, akik behajtogatják magukat a falatnyi megmaradt helyre és bíznak benne, hogy mindez nem tart soká.
Lehet-e ez más, mint otthon?
Az első hét nehezebb volt. Orrszívás, párásítás, köhögés, rengeteg váladék, rossz közérzet. Én is elkaptam, de aztán együtt, kb. egy hét alatt, kikászálódtunk belőle. Az etetések, itatások, gyógyszerelések adnak az egész napunknak egy keretet. Nyáron azért nehezebb, mert egyrészt érthetően többször itatjuk Lucit, aki folyadéksűrítővel tudja csak meginni az italát, amit jó esetben frissen kell elkészíteni, tehát ez nem maradhat otthon. (Patikába sem tudok elrohanni érte, mert általában nem tartják, rendelésre hozatják meg.) Másrészt van olyan gyógyszere, naponta 3x, ami hűtős, így ha ezekben az időpontokban úton vagyunk, akkor a hűtőtáska is velünk kell tartson. Ezek inkább csak előre gondolkodást igényelnek, problémát nem okoznak.
Mindennapjaink a szabi alatt
Nagyjából 5-6 között ébredt és ezt ki is használtam arra, hogy minden reggel felkerekedtünk, amikor még szinte senki nem volt az utcákon, friss volt a levegő, harmatos a fű és lesétáltunk a Balatonhoz. Ez amolyan szertartássá vált a nyaralás végére, a kettőnk, kb. egy órás rituáléja. A házikóból egy szempillantás alatt az utcán találtuk magunkat. Egy kisgatyát elég volt felkapni és Lucira is ráadni és kb. 5 perc alatt indultunk el. Nem úgy, mint itthon, hosszas előkészületek után is csak segítséggel.
Amit fontos figyelembe vennünk: Az előre látható frontok, időjárásváltozások alatt nem nagyon szervezünk időre érkezős programokat. Ilyenkor több az epilepsziás roham, ami kimeríti és nyűgösebb. A kánikulában, 11-12 óra után behúzódunk és úgy 17 óráig nem nagyon moccanunk. Ilyenkor játszunk bent, pihenünk, eszünk-iszunk-kóstolgatunk, mesélünk, zenét hallgatunk. Így is nagyon fel tud melegedni a teste, a fejecskéje és ez az epilepszia miatt sem szerencsés. (Peti igyekezett úgy ütemezni a munkáját, hogy ő is ilyenkor dolgozzon és a nap elejét, végét együtt tölthessük.)
Idén bátrabban jöttünk-mentünk és néha én sem tudtam, hogy pontosan hol ébredünk, de Luci elképesztően jól vette ezeket az „akadályokat”. Nem okozott gondot, hogy alkalmanként napról-napra máshol kellett megágyazni. Szerette a nyüzsgést, hogy társaságban van. Ünnepeltünk szülinapot, találkoztunk barátokkal, jártunk együtt étteremben, kávézóban, amikre korábban nem nagyon volt közösen lehetőségünk. Belevetettük magunkat az életbe és a kisasszony felettébb jól fogadta.
Lucáról kb. 5 hónapos korában derült ki, hogy epilepsziás. Abból is a keményebb fajta (életkor alapján West szindróma). Ez igen sokszor kéz a kézben jár a súlyos oxigénhiányos állapottal. Valószínűsíthető volt, hogy előbb-utóbb mellénk szegődik, bár rimánkodtam, hogy ne tegye.
Ha van mumus az életemben, akkor az epilepszia az. Egy olyan szörnyeteget képzelj el, amin egész egyszerűen 4 éve nem találok, találunk fogást. ACTH terápia, ketogén diéta, aminosav kúra, CBD olaj, proinzulin C-peptid, illóolajok, hatféle gyógyszer felépítése, -leépítése elképesztő mellékhatásokkal, táplálékkiegészítők, vitaminok sokasága, eredmény nélkül.
Hiába minden próbálkozás?
Naivan azt gondoltam, amikor kiderült, hogy ezt sem ússzuk meg, hogy rendben, ha ez van, ez van, kapunk rá gyógyszert és azzal kordában tartható. Mint mondjuk egy cukorbetegség. Borzasztó, de ha figyelsz, betartod a játékszabályokat, akkor kezelhető.
Na ez nem ilyen. A jó ég tudja hányadik gyógyszer variációt próbáljuk ki és tulajdonképp inkább minden csak egyre rosszabb, semmint, hogy jobb lenne. Ez az, ami igazán elszomorító. Luci nem műthető és terápiarezisztens. Ez alatt azt értjük, hogy hiába gyógyszerelik 4 éve, nem tünetmentes.
Akár naponta több száz rohamról is beszélhetünk esetében. Ezek közül van, ami pár másodperc és szinte észre sem veszem és van, ami néhány perc. Van, amin könnyen átlendül és van, ami annyira megviseli, hogy utána 1-1,5 órát alszik.
Lucának „kisrohamai” vannak, tehát nem a habzószájas, rángatózós, eszméletvesztős verzió, ami mindannyiunk fejében először megjelenik, ha valaki az epilepsziát említi. De ettől még sajnos a helyzet nem jobb. Erősen belezavar az alvási ciklusába, tulajdonképp szétveri a cirkadián ritmusát.
Ha tudna járni, ha fel tudna állni vagy ülni, elvágódna. Most mondjam azt, hogy még szerencse, hogy nem tud?!
A gyógyszerek elkeserítő mellékhatásairól
A mellékhatások listáját is hosszasan tudnám sorolni, kiemelnék párat, hogy rávilágítsak, mennyire kemények ezek a gyógyszerek:
látásélesség romlást okozhat,
megváltoztathatja a viselkedést,
a kognitív, értelmi funkciókra negatív hatással lehet,
aluszékonnyá tehet,
vagy épp az ellenkezője, felpörgethet,
dührohamokat okozhat, agresszívvá tehet,
fogyás – mi most épp ezzel küzdünk,
megboríthatja a hőszabályozó rendszerüket.
Általában a gyógyszerleírásoknál, mire odáig eljutok, hogy a májat és vesét évek alatt látható mértékben károsítja, már jóformán apátiába estem.
Valójában egy idő után már nem lehet tudni, hogy maga a betegség vagy a gyógyszer és mellékhatásai teszik tönkre a gyereket. Döbbenettel olvastam, hogy amit mi a 4 évesünknek adunk antiepileptikumként, ugyanazt a gyógyszert kapják az időskorú Parkinson-kórban szenvedők. Ez azért nem győzött meg arról, hogy a tudomány a helyzet magaslatán áll.
Elektromos túlműködés
Egy olyan idegrendszeri betegségről beszélünk, ami minden embernél más. Az epilepszia tulajdonképpen túlzott agyi elektromos aktivitás. Ezoterikus körökben azt sejtik, hogy ezeknél az embereknél túlzottan nyitva van a korona csakra, ezért pontosan éreznek minden atmoszférikus és érzelmi zavart. Nem igazán vígasztal, hogy régen bölcs, szent embereknek tartották őket, akik képesek kapcsolatba lépni más világokkal és képesek beszélni az istenekkel.
long term mobil EEG
Annak idején, amikor egy idegsebész megpróbálta nekünk elmagyarázni, hogyan képzeljük el ezt a betegséget, azt mondta, hogy vizionáljunk egy zenekart, akik játszanak, gyakorolnak, nagyjából már tudják a darabot. Van valaki, aki elkezd hamisan játszani és előbb-utóbb mindenki őt fogja követni. Először a közvetlen környezetében ülők, aztán már a távolabbiak is.
Mi négy éve könyörgünk a karmesternek, hogy vezesse ki ezt a dilettánst ebből a brigádból és hagyja dolgozni a többit, akik melóznának és szívesen zenélnének együtt, de van egy őrült, aki nem hagyja őket.
A nem túl optimista jövőkép
A harc folytatódik. Én fáradhatatlanul keresem a gyenge pontját, amin keresztül befogjuk és lecsendesítjük. Addig minden fejlesztés, minden terápia, ahol Luca kőkeményen dolgozik, minden egyes befektetett munkaóra, ha nem is felesleges, de nem hatásos, mert hiába van meg az agynak az a képessége, hogy áthuzalozódik, az epilepszia visszafordíthatatlan kognitív károsodást és leépülést okoz.
