Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2024-ben – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 289.070 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
adókedvezmény
A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. (Nem összekeverendő a személyi kedvezménnyel!) Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.
Frissítés: Az adókedvezményről még fontos tudni, hogy dönthetsz úgy, havonta veszed igénybe, de akár úgy is, hogy egy összegben.
Visszamenőleg 5 évre sajnos nem érvényesíthető. Ennek háttérmagyarázatát itt olvashatod:
A tartósan beteg és súlyosan fogyatékos gyermekek után igénybevehető emelt összegű családi kedvezményt az 597/2022. (XII. 28.) Korm. rendelet vezette be 2023. január 1-től. A rendelet 2023. január 1. és 2023. július 31. között volt hatályos, ezután 2023. augusztus 1-től került át az emelt összegű családi kedvezmény az Szja törvénybe. A 2023. július 31-ig hatályos kormányrendelet 4. §-a kimondta, hogy a kedvezményt csak a 2023. január 1-től megszerzett összevont adóalapba tartozó jövedelmek tekintetében lehet érvényesíteni.
2023. augusztus 1-jén a kormányrendelet hatályát vesztette és azóta az emelt összegű családi kedvezményre vonatkozó szabályokat az Szja törvény tartalmazza. Az Szja törvényben nincs külön speciális szabály a visszamenőleges alkalmazhatóságra. Mivel a kedvezmény igénybevételére a jogszabályok alapján csak 2023. január 1-től van lehetőség, ezért az emelt összegű kedvezményt az elmúlt öt évre visszamenőleg nem lehet érvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.
Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá – a személyazonosságát tudni kell igazolnipl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel – és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
100% helyi járatok: busz, villamos, metró
Frissítés, 2024. január: 2024. március 01-től a HÉV, a vonat, a komp, a rév és a távolsági busz is a 100%-os kedvezmény kategóriába kerül. Ezáltal teljesen ingyenessé válik a tömegközlekedés Mo-on a fogyatékkal élőknek. A kísérőnek viszont, HA NINCS VELE A GONDOZOTT, menetjegyet kell váltania. Hiába őt kísérte iskolába, napközibe vagy orvoshoz, köteles jegyet vennie.
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult.
Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.
autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023., frissítés: ez 2024-ben sem változott) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.
Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
akadálymentesítési támogatás
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 3 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
közgyógy igazolvány
Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.
Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.
Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Az eredeti cikket 2023. márciusában írtam. Január (2023.) eleje óta várunk (van, aki november – 2022. – óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.
Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban. Frissítés 2024. január: Ez az ár egyelőre nem változott.)
Frissítés 2024. január: az antiepileptikumra megkaptuk az egyedi engedélyt, Luca azóta is szedi ezt a gyógyszert, az állítókeretre vonatkozó igénylésünket viszont 2023 év végén elutasították. A teljes procedúra az eszközre vonatkoztatva kb. fél év volt. Írok majd róla részletesen is egy bejegyzést.
Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban, frissítés: ..és sajnos ez az állapot 2024-ben sem változott – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
Kilistázott hétköznapok
A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt két évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:
Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)
Az elmúlt év során számos antiepileptikum tartós hiánycikk volt, tehát hosszú hónapokon keresztül nem volt elérhető itthon. Ezek közül van, aminek nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ha van is beszerezhető generikus készítmény, a váltás ezeknél az epilepszia gyógyszereknél sokszor kockázatos. Ilyen esetekben külföldről, a környező országokból próbálják beszerezni a bevált gyógyszert a családok. Más választás nem lévén teljes áron, ami sokszorosa annak, mintha közgyógyra kiváltható lenne a folyamatosan szedett, létfontosságú készítmény.
A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, Fantomalt, Protifar, Nutilis, Fresubin krémek – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – 2022 őszétől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (5 éves) havi adagja ezekből 30-40.000 Ft között mozog.
Csak 2-3 olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető támogatással, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.
Zárszó
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
Az eredeti cikk 2023. 03.26-án jelent meg, majd 2024. január 18-án frissült.
Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények
Magyarországon 2018-ig az ápolási díj alapösszege havi nettó 29.340 Ft volt. A kiemelt ápolási díjé pedig havi nettó 52.812 Ft. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
Ebből az összegből gazdálkodott egy család havonta, ha más bevétele nem volt, mondjuk egy egyedülálló anyuka és halmozottan sérült gyermeke esetében.
..és most méla csend..
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Frissítve 2024 január: Mára (2024.) ez az összeg 266.800 Ft mínusz a 10% nyugdíjjárulék, amit levonnak belőle, így nettó 240.120 Ft / hó.
A tartós ápolást végző családtagok száma ma Magyarországon kb. 12.000 fő. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Egy fizetésből
Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermek mellett jellemzően csak az egyik szülő tud dolgozni, munkát vállalni. Nem azért, mert a másik, esetünkben én nem akarok, de kinek a nyakába varrhatnánk egy olyan anyukát, akinek az elmúlt 3 hónapban folyamatosan beteg volt a kisgyereke?!
Mi az a meló – mármint amit én választok -, amit 4 és fél év nem alvással is felelősségteljesen lehet elvégezni? Egy-egy átvirrasztott éjszaka után örülök, ha a konyhába kitalálok és egy kávét képes vagyok megfőzni.
Ki tud olyan lehetőségről, ahol június 16-tól szeptember 1-ig nem kell dolgozni?
Ahol jókedvűen tolerálják – és ez az ideális eset -, hogy napközben van néhány órám érdemi munkavégzésre, ha épp nem kell valami sürgős dolog miatt elrohanni az oviba.
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja.
GYOD (gyermekek otthonápolási díja): Frissítve 2024 január: nt. 240.120 Ft / hó – a mindenkori minimálbér összege, 2024-ben 266.800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék
Alapja az emelt szintű családipótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától. A megítélésnél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Szolgálati időnek számít, egészségügyi ellátásra jogosít és kb. 2 évente felülvizsgálják. Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
A tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén jár, 10 éves korig. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. Sajnos a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy az a szülő is igényelheti – nálunk Peti veszi fel és ezt a jogszabály nem tiltja -, aki nem kap GYOD-ot. Ha így veszik igénybe, akkor a GYOD teljes összege utalásra kerül, nem vonják le belőle a GYES-t.
Családfenntartás
Ha egyedülálló anyuka lennék, akkor itt – frissítve 2024. január: 263.420 Ft-nál – véget is érne a sor.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi – bár ezt nem így éltük meg tavalyelőtt júliusban – és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét és tud nekünk segíteni napközben, amikor kell és általában kell, ha kihúzzuk a lábunkat itthonról. Ha Lucit orvoshoz visszük, fejlesztésre vagy terápiára, akkor felelőtlenség lenne autóval egyedül útnak indulnom vele, hacsak nem egy 10 perces útról van szó, mert ha vezetek, akkor egy epilepsziás rohamot kevésbé tudok úgy menedzselni, hogy ura vagyok a helyzetnek a volán mögött is és Lucira is maximális figyelem irányul.
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet. Ide a Gazdálkodj okosan! kevés lesz. Tudom, van aki 47.000 Ft-ból is jól megél, de ezek nem mi vagyunk.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de sajnos ezt nem tudom megtenni.
Egy külön bejegyzésben taglalom majd a támogatásokat és igénybe vehető kedvezményeket, ami kicsit javít az összképen és bár nem cash-ként (kp) érkezik, hanem kedvezményt jelent, mégis sokat számít.
A kiadásaink sora ígérem jóval hosszabb lesz. (..és lassan el is készül :))
Az eredeti cikk 2023.01.15-én készült, 2024. január 11-én frissítettem.
Tudom, hogy minden kisgyermekes család bajlódik a légúti vírusokkal. Az új trend, hogy majdhogynem egész évben, de ősztől késő tavaszig szinte biztos. Meghiúsult utazások, lemondott programok, eltörölt vagy elhalasztott ünnepek. Gyerekközösségek elkerülhetetlen velejárója a covid, az influenza, az adenovírus és az RSV. A fosós-hányósról most nem is beszélek, arról majd nyáron..
Ami egy egészséges fejlődésmenetű gyereknek általában 1 max. 2 hét, az egy súlyosan sérült kisgyereknél minimum a duplája. Nálunk jellemzően 3-4 hét. Az az ígéret, hogy ez idővel jobb lesz, a rideg valósággal egyáltalán nem jár kéz a kézben.
Miért húzódik el ennyire és hogyan válik súlyossá Lucánál egy-egy betegség?
Elsősorban azért, mert Luci nem tud mozogni, helyet változtatni. Felülni, felállni. Tudom, ágynyugalom, de még köhögni is jóval nehezebb fekve. Próbáld csak ki! Így ilyenkor mi kb. 0-24-ben felváltva ücsörgünk vele egy fotelban, hogy a váladékot fel tudja köhögni és a fekvés miatt gyorsan kialakuló tüdőgyulladást elkerülhessük. Hiába az ültetőmodul, ilyenkor azt nem viseli el.
Lucinak mind az immunrendszere, mind a tüdeje gyengébb. Arra, hogy a tüdeje gyengébb és terhelt, idén tavasszal egy kórházi légyott során derült fény, majd’ 5 évesen.
Rájöttünk, hogy a tüdőgyulladás, ami látszódott a röntgenfelvételen és épp ugyanolyan képet festett április elején mint április végén nem mostani, hanem már jó ideje ott lehet és ő ezzel együtt él. Normál üzemi működésben elketyeg vele, de egy légúti vírusfertőzéssel már nehezen boldogul és azonnal esik az oxigénszintje.
A hátterében a koraszülöttség állhat és a gépi lélegeztetés.
Vírusfertőzések, tehát Luci nem létező immunrendszerére van bízva a dolog. Hiába az elképesztő mennyiségű vitamin és táplálékkiegészítő, elkapja. De hát hogyne kapná el, mindent és mindenkit 🙂 nyalogat.
Milyen problémákat kell áthidalni Lucival?
Mivel Luci nem beszél és nem tudja jelezni (sem megmutatni hol és mi fáj), hogy mekkora a baj, ezért az nyújt biztonságot, ha azt látom, hogy nem olyan, mint szokott (aluszékonyabb, kimerült vagy épp zihálva, kapkodva, sípolva veszi a levegőt, köhögési rohamok gyötrik, akár folyamatosan egy órán keresztül), hogy bemegyünk a sürgősségire és ott eldöntik, hogyan tovább.
A lázas állapot nagyon nem jó epilepsziával párosítva. A vírusfertőzések rendre beborítják az epilepsziáját is és ilyenkor fokozódnak a rohamok. Erősebbek, hosszabb ideig tartanak és több van belőlük, de akár új rohamminták is megjelennek (mindaddig nem tapasztalt típusú epilepsziás roham).
Hiába kap pre- és probiotikumot, az antibiotikumok kikészítik a gyomrát és a bélrendszerét és a nem túl sok felesleggel bíró kislányunk újra és újra hetekre nehezen etethetővé válik. A folyadékot ilyenkor kortyonként adagoljuk, fecskendővel.
Képzeld csak el, hogy napi minimum kb. fél liter folyadékot egy 10 ml-es fecskendővel kell megitass és bent is tarts egy beteg kisgyerekben. (Azért 10 ml-es, mert a 20 ml-t én már nem érem át és nem tudom ebből itatni.)
A szűnni nem akaró köhögés nem hagyja aludni és rettenetesen kimeríti. Ha kimerül, kialvatlan, az az epilepsziás rohamokat felerősíti. Olyankor meg az nem hagyja aludni..
Milyen problémákkal szembesülünk mi, szülők?
Nagyon nehéz mindenféle diagnosztikai eszköz nélkül döntést hozni, hogy mikor van az a pillanat, amikor el kell indulj vele a kórházba. A megérzéseidre hallgatva, nem épp kisimult idegállapotban. ..és hol húzódik az a határ, amikor el kell indulj és hol az, amikor már arra sincs idő és mentőt kell hívj?
Ilyenkor egy teljesen erőtlen, magát egyáltalán nem tartó kis „rongybabát” kell valahogy mégis ruhába csomagolni és az alap cuccainkat villámsebességgel összekészíteni, mert annyira speckó mindenünk, hogy a kórházban sem a gyógyszereink, sem az ételek, italok nem állnak rendelkezésre. (A hűtős gyógyszernek hűtőtáska, mert ki tudja, hogy meddig fogunk várakozni a sürgősségin.)
A menni vagy maradni dilemmát az is okozza, hogy épp annyira veszélyes Lucit kórházba vinni és ott kezelni, mint itthon gyógyítani. A kórházban folyamatosan ki vagyunk téve a felülfertőződésnek. Ha elkap bent valamit a helyzet még súlyosabbá válhat mint maga a probléma, amivel megérkeztünk.
Ha a kórházat meg is ússzuk, valójában úgy működünk itthon, mint egy nappali kórház. Az amúgy is feszes napunk ilyenkor semmi kilengést nem enged. Elképesztően kimerítő a folyamatos készenléti állapot. Arról nem is beszélek, ha mi is elkapjuk ezeket a vírusokfertőzéseket.
Volt olyan eset, amikor 25-féle készítményt adtam be Lucinak egyetlen nap leforgása alatt. Táblázat készült róla, mert már nem tudtam fejben tartani. Igaz, ebből egy része a szokásos antiepileptikum (epilepszia elleni gyógyszer), de azért akadtak új vendégszereplők is bőven. ..és ezeket bent is kell tartani.
Mi lehet a megoldás?
A tavalyi „szezonunk” szörnyű volt. Egész nyáron pulmonológusokhoz (tüdőgyógyász) jártunk, hogy találjunk megoldást arra, hogyan lehetne jobb. Elnézve az idei őszi-téli időszakunkat, nem lett jobb.
Talán ha egy erdő közepére költöznék Lucival egy kis házikóba és májusban előbújnánk, majd szeptemberben vissza. Viccesnek tűnik, de komolyan gondolom, mert így nem lehet élni. Mentálisan és fizikailag is rettenetesen megterhelő a folyamatos vészhelyzet.
Nem tudom, hogy mi a megoldás.
Azt viszont a saját szememmel látom, hogy a kórházi osztályok tele vannak légúti vírusfertőzött gyerekekkel, akik súlyos szövődményekkel küzdenek. Nemcsak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, az egészséges gyerekek is.
Lehet, hogy az egyik kisgyerek lábon kihordja és néhány kellemetlen nap után már senki nem emlékszik rá, hogy valójában mi is volt ez a nyavalya, míg a másik, akit esetleg megfertőz, az életéért küzd. Ha túléli, akkor is hetekre, hónapokra hazavágja ilyenkor nemcsak a gyereket, hanem az egész családot is. Ezért ne vidd a beteg gyereked közösségbe!
Nem tudjuk a sérült gyermekeinket teljesen elkülöníteni, mert bárki, egy egészséges testvér a suliból, a szülő a munkahelyről, a közértből, a gyógyszertárból hazahozhat bármit és nem élhetünk bezárva egy barlangban, de azt le kell írjam, hogy hadd kérjelek meg téged, hogy figyelj ránk, figyelj ezekre és minden gyerekre, akik körében most sokkal-sokkal erőteljesebben támadnak a vírusok, mint tették ezt mondjuk az én, a mi gyermekkorunkban.
Egy fogyatékkal élő kisgyereknek is kell az ünnep. De tényleg szükség van arra, hogy egy súlyosan, halmozottan sérült kicsilánynak, aki még cipőt sem hord virgácsot és Mikulás csomagot dugdossunk a cipőcskéjébe?
Egyrészről semmi szükség a Mikulás csomagra, hiszen minden bizonnyal nem érti mi zajlik körülötte. Mi ez a lázas készülődés december 05-én este? Másrészről, ha így állnék hozzá, akkor lehúzhatnám az ünnepi listáról a születésnapját, a karácsonyt, a névnapját, a húsvétot, a gyereknapot. Mindent, amikor őt ünnepelhetnénk.
Minden gyermek várva vár
Kicsit faramuci úgy készülni egy ajándékozásra, hogy halvány fogalmam sincs, mindebből ő mit, mennyit ért. Ugyanakkor azt is gondolom, hogy ezek a gyerekek rendkívül érzékenyek és azt, ha valami róluk szól, ha őket köszöntjük, őket ünnepeljük, ha rájuk irányul a figyelem, a szeretet, azt igencsak érzik és felettébb jó néven is veszik.
Piros alma, mogyoró
Szóval értelmi képességek ide vagy oda, mi Mikulásozunk. Lucinak jellemzően könyvet – amiből felolvasok -, ruhát és vmi hangot adó játékot csempészünk a nagy piros zokniba, amit az első Mikulására kapott. Mivel csak pépeset, püré állagút tud megenni, ezért csokira nem költünk. Mármint hogy költünk, de kizárólag saját célú felhasználásra. Azért olyat szoktam, hogy pici csokidarabot megolvasztok, így egy behorpadt télapó nálunk tök jó szolgálatot tesz, néhány kanállal ilyenkor szívesen nyalakodik belőle Lucababa is.
A piros amúgy is egy agyi eredetű látássérült gyermek gyengéje – jellemzően ezt látják legkönnyebben -, tehát minden, ami Mikuláshoz köthető, még fejlesztő is. Nem szenzációs?
Hajnalban nyilván „házhoz viszem” a Mikulás csomagot, Funky kutya szigorú felügyelete mellett, ő ugyanis semmit nem tévesztene egy pillanatra sem szem elől, ami gyanús és egy plüss cuccokkal kitömött cipő okot ad némi gyanakvásra, szóval miután átadtuk Lucinak ünnepélyes keretek közt a csomagocskát, az ölembe kapom és együtt bontogatjuk, tapogatjuk, szagolgatjuk, meghallgatjuk, szóval sok irányból indítjuk a támadást az érzékszervekre.
Az ünnep azé, aki várja
Az ünnepeket így megélni könnyebb, mintha azon siránkoznánk, hogy tőlünk még ezt is elvették. Valahogy lesz ennek az egésznek egy sodrása és magával ragad. Már nem arra figyelsz, ami nincs, hanem arra, ami van. Rajtunk múlik, tőlünk függ, hogy születik-e varázslat.
Ha valaki nem lát, mégis hogyan motiválható? Hogyan vehető rá mozdulatokra, ha azok sem mennek egykönnyen? Mivel kelthető fel az érdeklődése, a figyelme? Egyáltalán fejleszthető egy látássérült gyermek mozgása?
Két szakembert kérdeztem meg. Egy látásfejlesztő gyógypedagógust és egy mozgásterapeutát, konduktort, hogy vajon miképp lehet egy látássérült kisgyerek mozgásfejlesztését szisztematikusan felépíteni?
Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógus (1. rész) és Tamási Anna mozgásterapeuta, konduktor (2. rész). Mindketten aktív szereplői Luci életének és huzamosabb ideje, heti rendszerességgel dolgoznak vele.
Az agyi eredetű látássérülésről ITT találtok korábbi cikket.
Az első részben Timivel való beszélgetésünket olvashatjátok, akinek nagy tapasztalata van agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek fejlesztésében, mint amilyen kisgyerek Luci is.
Lucababa.hu: Agyi eredetű látássérült gyerekeknél miképp lehet a mozgásfejlődést elősegíteni? Miben kell máshogy felépíteni a foglalkozást?
Bata Timi: Fontos kiemelnünk és a terápiás szemléletünkbe beemelnünk, hogy az agyi eredetű látássérülés, mint diagnózis, valójában egy spektrumon szóródik. Tünetei és a látási nehézségek mértéke személyenként változók. Előfordulhat egészen enyhe tünetek mellett, amikor a gyerekek gyakorlatilag teljesen diagnosztizálatlanok maradnak és nem is igazán kerülnek bele az ellátórendszerbe vagy legalábbis nem látássérülés fókusszal.
Ettől akár még jelentősebben is befolyásolhatja a mozgásfejlődésüket a vizuális ingerek feldolgozásának minősége, de a tüneteket ilyenkor más problémakörhöz társítják. Pl. általános idegrendszeri éretlenség. Ebben az esetben a CVI – agyi eredetű látássérülés – szempontrendszerű támogatás nem tud érvényesülni.
A spektrum másik oldala valójában egy komplexebb idegrendszeri sérülés részét képezi. Ilyenkor a látási ingerek feldolgozása mellett több más idegrendszeri funkció is sérül, előfordul sajnos, hogy súlyos mértékben (ahogy Lucánál is).
Azért tartom fontosnak kiemelni ezt a nézőpontot, mert merőben befolyásol minden komplex vagy célzott fejlesztési formát és módszert, hogy az adott gyermeknek milyen az általános idegrendszeri állapota.
Azt is nagyon fontos tudnunk CVI esetén, hogy „ha megismerjük egy gyermek vizuális funkcióit, látásteljesítményét, akkor EGY gyermek látási minőségét ismertük meg, nem többét”. (Gordon N. Dutton, gyermekszemész, vizuális tudományok emeritus professzora, Glasgow Caledonian University) Tehát CVI érintettség mellett minden gyermek más minőségben tudja feldolgozni, hasznosítani a környezetéből nyert vizuális információkat és olykor azt is változó mértékben.
Ezzel a szemlélettel érdemes tehát a mozgásfejlődés témaköréhez is viszonyulnunk és emiatt nem is tudunk egzakt módon válaszolni a „miképp” kérdésre. Azt viszont minden esetben meg tudjuk tenni, hogy nagyon alaposan megfigyeljük és felmérjük az adott gyermek vizuális funkcióités persze az általános fejlődését is.
Az agyi eredetű látássérülés felméréséhez leginkább a CVI-skálát használjuk. Hazánkban ez a legelterjedtebb (gyógy)pedagógiai vizsgáló/felmérő eszközünk, ám ez a skála a kortikális – agykérgi – látássérülés tüneteinek felmérésére szolgál önmagában.
Mit jelent pontosan, hogy agyi eredetű a látássérülés? Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében – döbbenetes, nem? -, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.
Amennyiben feltételezhető vagy ismert, hogy kérgi, látásért felelős agyi területeken kívül más agyi terület, akár mélyebb, fehérállományi struktúra is sérült, a CVI-skála szempontrendszerét kiegészítjük a komplex agyi eredetű látássérülés megfigyelési szempontrendszerével.
Az agykérget szorosan összezsúfolt idegsejtek alkotják, itt található a látókéreg, ahol megtörténik a vizuális ingerek alap feldolgozása, majd az ingerületek haladnak tovább a két fő vizuális pályára: a dorzális „hol” pályára és a ventrális „mi” pályára. Dorzális úton dolgozzuk fel a térbeli helyzetünket és a környezetünkhöz képest érzékelhető elmozdulásunkkal kapcsolatos vizuális információkat. A ventrális út a látottak azonosítását, kategorizálását és felismerését végzi. (A magyarázat a Mindent az emberi agyról c. könyvből származik.)
Ezáltal pontosabb képet tudunk kapni arról, hogy egy adott gyermek számára milyen környezeti feltételek mellett, mely vizuális ingerek feldolgozhatók, amelyeket a mozgásfejlesztések során is fontos figyelembe venni. A mozgásfejlesztés felépítésének, legyen az bármilyen típusú, optimális esetben tehát tartalmaznia érdemes a speciális, konkrét látásfejlesztési szempontokat is.
Néhány egyszerű, konkrét példa:
Elsötétítés mellett izzósor használata a nyúlás gyakorlásához (optimális pozícionálás mellett).
Kúszás támogatása, gyakorlása teljesen letisztult, kontrasztos környezet biztosítása mellett, a gyermek által preferált színű játéktárggyal, nappali fényviszonyok mellett, de a tárgy megvilágításával.
A vízben történő mozgásterápiák során világító és/vagy kontrasztos elemek, játékok használata
Lucababa.hu: Van-e olyan mozgásterápia, ami kifejezetten látássérülteknek szól vagy itt össze kell dolgozzon a tiflopedagógus (látásfejlesztő) és a gyógytornász?
Bata Timi: Ismereteim szerint (de a mozgásfejlesztés területén szakavatottabbak természetesen megcáfolhatnak) nincs kifejezetten látássérültek számára kialakított mozgásterápia, legalábbis, ha a korai, kisgyermekkori életévekben gondolkodunk.
A későbbiekben a látássérülés mértékének függvényében bekapcsolódhatnak a tájékozódás és közlekedéstanuláshoz kötődő módszerek és szempontrendszerek, ennek viszont érdemes lehet egy külön beszélgetést szentelni.
Fontos, hogy a mozgásfejlesztés típusa jól illeszkedjen a gyermek képességeihez, személyiségéhez, vagy akár az érzékenységéhez és megfelelő módon támogassa a fejlődést. Ne legyen túl megterhelő, de kihívást és ugyanakkor élvezetet is jelentsen a gyermek számára. A különböző terápiák halmozása szintén megérhet egy közös diskurzust, annak esetleges előnyeivel és hátrányaival.
Amikor már megvan, milyen mozgásfejlesztési terápiába kezdünk, optimális, ha a mozgásterapeuta és látássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógus össze tud dolgozni, és a kifejezetten mozgásfejlesztési fókuszú foglalkozásokba beépülnek a látássérült-specifikus szempontok, melyekről korábban esett szó.
Ennél is sokkal kedvezőbb, ha a gyermeket, családot támogató szakemberek valódi teambe tudnak szerveződni és mindenki megoszthatja egymással a saját fókuszú tapasztalatait, eredményeit.
Ennek a teamnek a szülő és a gyermek (!) pont ugyanolyan része, mint a különböző területen dolgozó szakemberek. Olykor egészen apróságokon múlik a sikeres fejlesztés (mondjuk így) vagy egy-egy áttörés, amihez pedig nagy szükség van a tapasztalatcserére. És hát végső soron az a cél, hogy a mi, kicsit mégiscsak mesterséges közegünkben megtartott foglalkozások eredményei a gyermek otthoni és/vagy intézményi környezetében is megnyilvánulhassanak, ehhez pedig elengedhetetlen a valódi közös munka és tanulás.
Hogy ehhez is tartozzon egy konkrét, egyszerű példa, mondok egyet: a mozgásfejlesztések során olykor erősen feszegetjük a gyermekek határait. Ilyenkor ők, akár nonverbálisan is, de kommunikálják felénk, hogy köszönik szépen, ebből a tevékenységből mára elég lesz. Nekünk ismernünk kell a gyermek kommunikációs jelzéseit és azokra lehetőleg adekvátan reagálnunk, ezzel támogatva az autonómiájuk megélését.
Az is lehet, hogy egy ilyen helyzetben még tudunk varázsolni egy kis motivációt és kitartást a gyermek kedvenc pl.: világító és/vagy hangot adó játékával. Máris bekapcsolódik legalább három szakmai szempont:a mozgás-, a kommunikációs- és látásfejlesztés. Ezeket, természetesen, sokszor teljesen ösztönösen is alkalmazzuk, mégis nagyon jó, ha egy-egy területhez kapcsolódik egy-egy hozzáértő szakember is, hiszen egyikünk sem érthet mindenhez, miközben mindegyik fejlődési terület ugyanolyan fontos.
Lucababa.hu: Vizuális ingerek nélkül vagy minimális észleléssel hogyan vehető rá egy kisgyerek a feladatok végrehajtására?
Bata Timi: Amennyiben azt tapasztaljuk, hogy vannak olyan vizuális ingerek, amelyek a gyermek számára relevánsak, fontosak és feldolgozhatók, akkor azokat mindenképpen érdemes hozzákapcsolni egy-egy feladathoz. Pl.: a legkedvesebb, piros színű, csillogó csomagolópapír használatát. Bár számunka olykor akár furcsa is lehet, hogy mi az ördög olyan érdekes egy csomaglópapíron vagy más csillogó felületű teljesen random tárgyon, ha ez a gyermek számára egy motiváló, kedvelt vizuális inger, használjuk bátran, mert igenis sok értelme van, pl.: fenntartja a gyermek figyelmét és motivációját, akár sokkal hosszasabban is, mint egy általunk érdekesebbnek címkézett fejlesztőjáték.
Arról még kevesebb szó esett, hogy a vizualitás mellett más érzésmodalitások (klasszikus modalitások: látás, hallás, ízlelés, tapintás, szaglás, hőérzékelés, fájdalomérzékelés, amiket a receptorainkkal – idegvégződéseinkkel – tudunk érzékelni) is fontosak, mindannyiunk számára, de a látássérült gyermekek számára különösen. Tehát vizsgáljuk, figyeljük meg, tapasztaljuk ki, hogy milyen hangok, taktilis-haptikus (tapintáson alapuló) ingerek, illatok és akár ízek kedvesek a gyermek számára. És azt is, melyek nem – mindkét információ fontos és hasznos. Ezeket, a vizuális ingerek mellett, akár kombinálva és persze helyett is ugyanúgy alkalmazhatjuk. Pl.: egy fényes felületű szélcsengő lámpával megvilágítva, egy nem túlingerlő zenélő és világító játék, egy érdekes tapintású anyag – lehet az érdes vagy puha, hideg vagy meleg, egy rezgőpárna vagy éppen különböző illatdobozok. Az ízeknek itt talán kevesebb szerep jut, de az orális felfedezés így is fontos lehet a gyermekek számára, ezért ilyen szempontból is érdemes gondolkodnunk, variálnunk a motiváló játéktárgyak, fejlesztőeszközök terén.
Lucababa.hu: Teherbírásuk kisebb, rövidebb ideig tart, figyelmük nehezebben kelthető fel mint ahol nincs látássérülés?
Bata Timi: A látássérülés, legyen az pusztán okuláris eredetű, minden esetben extrán terheli az idegrendszert. Gondoljunk csak arra, jól látóként milyen fárasztó kevés fénynél hosszasabban olvasni.
A CVI jelen lehet önmagában, de társulhatnak mellé szemészeti problémák is, így akár sokszorosan megterhelő lehet a vizuális ingerek feldolgozása. De tételezzük fel, hogy van valamilyen minőségű vizuális információnk és az eljut az agyba: ott sem mindegy, mely terület érintett, mely feldolgozási funkció szenved zavart és hogy mely további szenzoros (érzékszervekkel felfogható) információk „versengenek” még a feldolgozásért.
A figyelem az idegrendszeri sérülések esetén másként működik, sokszor megoszlik, a szimultán feldolgozás zavart szenved. Előfordulhat, hogy egyidejűleg VAGY lát VAGY hall az adott kisgyermek. Nehéz ezt jól elképzelnünk. De egy zajos közegben, amelyben pl.: még mi magunk is folyamatosan instruálunk, kommentáljuk a történéseket és közben azt szeretnénk, hogy a gyermek figyeljen a bemutatott vizuális ingerekre, könnyen járhatunk kudarccal. Mi magunk, nem a gyermek, természetesen.
Fontos ismernünk, hogy az adott gyermek hogyan tudja leginkább hasznosítani a látottakat: pl.: milyen fényviszonyok és hangforrások mellett és ahhoz alkalmazkodunk. És persze mindehhez jön hozzá az, hogy a gyermektől azt várjuk, ilyen egymással versengő információk feldolgozási nehezítettsége mellett tervezzen meg és vitelezzen ki, akár ismételjen, gyakoroljon egy adott mozgáselemet. Ehhez pedig szorosan kapcsolódik az idő faktor. Elengedhetetlen, hogy elegendő időt biztosítsunk egy-egy motiválónak szánt inger feldolgozására és az arra adott mozgásos válasz kivitelezéséhez.
Az egyes aktív ingerfeldolgozási és mozgáskivitelezési szakaszok között pedig érdemes kisebb szüneteket biztosítanunk, hogy az idegrendszernek legyen ideje összerendeződni, az ingerek se oltsák ki egymást folyamatosan. Ilyen módon a teherbírás és figyelem is fokozatosan egyre növelhető. Viszont mindenkinek vannak jobb és rosszabb napjai, így van ez a gyerekeknél is, tartsuk tehát mindig tiszteletben a határaikat és vegyük figyelembe a pihenés iránti szükségleteiket.
Lucababa.hu: Hogyan lehetséges őket motiválni? Mi lehet a siker kulcsa?
Bata Timi:Minden gyermeknek vannak kedvenc játékai, tevékenységei. Ezek kiismerése olykor több időbefektetést és kreatívabb, nyitottabb hozzáállást igényelhet a részünkről, de mindig lehet találni egy vagy több favoritot.
Azután fokozatosan lehet bővíteni a kedvencek körét és ezzel párhuzamosan a motivációs tárházunk is bővül. Ne féljünk ugyanazt a játékot úgymond ezredszer is alkalmazni, ha az ezredszer is ugyanolyan kedves a gyermek számára. Persze tudni kell, mi a célunk egy sokszor ismételt játékkal, tárggyal.
Gondoljunk csak bele, milyen kiszámíthatóan biztos örömforrást jelenthet a gyermek számára egy jól ismert játék, egy gyakran és jól feldolgozhatóan látott tárgy!
Ha az a célunk, hogy a gyermek számára egy nehezebben kivitelezhető vagy új mozgást tanítsunk, bátran nyúljunk a „komfortjátékokhoz”. Agyi eredetű látássérülés esetén az újdonság varázsa sokszor nem tud működni, hiszen az is plusz energiabefektetést jelent, hogy az új játékról elegendő (és nem csak vizuális) információt nyerjen a gyermek.
Tehát érdemes kialakítani egy megbízhatóan működő „motivációs tárházat” és a fejlesztési szakasz elején, illetve a nehezebb fejlesztési szakaszokban ezekre támaszkodni. Később úgyis adódnak majd nagy közös felfedezések, lesznek újabb nagy kedvencek, amelyekkel bővülhet a közös kincsesládánk, és közös munka során megkerül a hozzá tartozó titkos kulcs is.
