Ha valaki nem lát, mégis hogyan motiválható? Hogyan vehető rá mozdulatokra, ha azok sem mennek egykönnyen? Mivel kelthető fel az érdeklődése, a figyelme? Egyáltalán fejleszthető egy látássérült gyermek mozgása?
Két szakembert kérdeztem meg. Egy látásfejlesztő gyógypedagógust és egy mozgásterapeutát, konduktort, hogy vajon miképp lehet egy látássérült kisgyerek mozgásfejlesztését szisztematikusan felépíteni?
Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógus (1. rész) és Tamási Anna mozgásterapeuta, konduktor (2. rész). Mindketten aktív szereplői Luci életének és huzamosabb ideje, heti rendszerességgel dolgoznak vele.
Az agyi eredetű látássérülésről ITT találtok korábbi cikket.
Az első részben Timivel való beszélgetésünket olvashatjátok, akinek nagy tapasztalata van agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek fejlesztésében, mint amilyen kisgyerek Luci is.
Lucababa.hu: Agyi eredetű látássérült gyerekeknél miképp lehet a mozgásfejlődést elősegíteni? Miben kell máshogy felépíteni a foglalkozást?
Bata Timi: Fontos kiemelnünk és a terápiás szemléletünkbe beemelnünk, hogy az agyi eredetű látássérülés, mint diagnózis, valójában egy spektrumon szóródik. Tünetei és a látási nehézségek mértéke személyenként változók. Előfordulhat egészen enyhe tünetek mellett, amikor a gyerekek gyakorlatilag teljesen diagnosztizálatlanok maradnak és nem is igazán kerülnek bele az ellátórendszerbe vagy legalábbis nem látássérülés fókusszal.
Ettől akár még jelentősebben is befolyásolhatja a mozgásfejlődésüket a vizuális ingerek feldolgozásának minősége, de a tüneteket ilyenkor más problémakörhöz társítják. Pl. általános idegrendszeri éretlenség. Ebben az esetben a CVI – agyi eredetű látássérülés – szempontrendszerű támogatás nem tud érvényesülni.
A spektrum másik oldala valójában egy komplexebb idegrendszeri sérülés részét képezi. Ilyenkor a látási ingerek feldolgozása mellett több más idegrendszeri funkció is sérül, előfordul sajnos, hogy súlyos mértékben (ahogy Lucánál is).
Azért tartom fontosnak kiemelni ezt a nézőpontot, mert merőben befolyásol minden komplex vagy célzott fejlesztési formát és módszert, hogy az adott gyermeknek milyen az általános idegrendszeri állapota.
Azt is nagyon fontos tudnunk CVI esetén, hogy „ha megismerjük egy gyermek vizuális funkcióit, látásteljesítményét, akkor EGY gyermek látási minőségét ismertük meg, nem többét”. (Gordon N. Dutton, gyermekszemész, vizuális tudományok emeritus professzora, Glasgow Caledonian University) Tehát CVI érintettség mellett minden gyermek más minőségben tudja feldolgozni, hasznosítani a környezetéből nyert vizuális információkat és olykor azt is változó mértékben.
Ezzel a szemlélettel érdemes tehát a mozgásfejlődés témaköréhez is viszonyulnunk és emiatt nem is tudunk egzakt módon válaszolni a „miképp” kérdésre. Azt viszont minden esetben meg tudjuk tenni, hogy nagyon alaposan megfigyeljük és felmérjük az adott gyermek vizuális funkcióités persze az általános fejlődését is.
Az agyi eredetű látássérülés felméréséhez leginkább a CVI-skálát használjuk. Hazánkban ez a legelterjedtebb (gyógy)pedagógiai vizsgáló/felmérő eszközünk, ám ez a skála a kortikális – agykérgi – látássérülés tüneteinek felmérésére szolgál önmagában.
Mit jelent pontosan, hogy agyi eredetű a látássérülés? Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében – döbbenetes, nem? -, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.
Amennyiben feltételezhető vagy ismert, hogy kérgi, látásért felelős agyi területeken kívül más agyi terület, akár mélyebb, fehérállományi struktúra is sérült, a CVI-skála szempontrendszerét kiegészítjük a komplex agyi eredetű látássérülés megfigyelési szempontrendszerével.
Az agykérget szorosan összezsúfolt idegsejtek alkotják, itt található a látókéreg, ahol megtörténik a vizuális ingerek alap feldolgozása, majd az ingerületek haladnak tovább a két fő vizuális pályára: a dorzális „hol” pályára és a ventrális „mi” pályára. Dorzális úton dolgozzuk fel a térbeli helyzetünket és a környezetünkhöz képest érzékelhető elmozdulásunkkal kapcsolatos vizuális információkat. A ventrális út a látottak azonosítását, kategorizálását és felismerését végzi. (A magyarázat a Mindent az emberi agyról c. könyvből származik.)
Ezáltal pontosabb képet tudunk kapni arról, hogy egy adott gyermek számára milyen környezeti feltételek mellett, mely vizuális ingerek feldolgozhatók, amelyeket a mozgásfejlesztések során is fontos figyelembe venni. A mozgásfejlesztés felépítésének, legyen az bármilyen típusú, optimális esetben tehát tartalmaznia érdemes a speciális, konkrét látásfejlesztési szempontokat is.
Néhány egyszerű, konkrét példa:
Elsötétítés mellett izzósor használata a nyúlás gyakorlásához (optimális pozícionálás mellett).
Kúszás támogatása, gyakorlása teljesen letisztult, kontrasztos környezet biztosítása mellett, a gyermek által preferált színű játéktárggyal, nappali fényviszonyok mellett, de a tárgy megvilágításával.
A vízben történő mozgásterápiák során világító és/vagy kontrasztos elemek, játékok használata
Lucababa.hu: Van-e olyan mozgásterápia, ami kifejezetten látássérülteknek szól vagy itt össze kell dolgozzon a tiflopedagógus (látásfejlesztő) és a gyógytornász?
Bata Timi: Ismereteim szerint (de a mozgásfejlesztés területén szakavatottabbak természetesen megcáfolhatnak) nincs kifejezetten látássérültek számára kialakított mozgásterápia, legalábbis, ha a korai, kisgyermekkori életévekben gondolkodunk.
A későbbiekben a látássérülés mértékének függvényében bekapcsolódhatnak a tájékozódás és közlekedéstanuláshoz kötődő módszerek és szempontrendszerek, ennek viszont érdemes lehet egy külön beszélgetést szentelni.
Fontos, hogy a mozgásfejlesztés típusa jól illeszkedjen a gyermek képességeihez, személyiségéhez, vagy akár az érzékenységéhez és megfelelő módon támogassa a fejlődést. Ne legyen túl megterhelő, de kihívást és ugyanakkor élvezetet is jelentsen a gyermek számára. A különböző terápiák halmozása szintén megérhet egy közös diskurzust, annak esetleges előnyeivel és hátrányaival.
Amikor már megvan, milyen mozgásfejlesztési terápiába kezdünk, optimális, ha a mozgásterapeuta és látássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógus össze tud dolgozni, és a kifejezetten mozgásfejlesztési fókuszú foglalkozásokba beépülnek a látássérült-specifikus szempontok, melyekről korábban esett szó.
Ennél is sokkal kedvezőbb, ha a gyermeket, családot támogató szakemberek valódi teambe tudnak szerveződni és mindenki megoszthatja egymással a saját fókuszú tapasztalatait, eredményeit.
Ennek a teamnek a szülő és a gyermek (!) pont ugyanolyan része, mint a különböző területen dolgozó szakemberek. Olykor egészen apróságokon múlik a sikeres fejlesztés (mondjuk így) vagy egy-egy áttörés, amihez pedig nagy szükség van a tapasztalatcserére. És hát végső soron az a cél, hogy a mi, kicsit mégiscsak mesterséges közegünkben megtartott foglalkozások eredményei a gyermek otthoni és/vagy intézményi környezetében is megnyilvánulhassanak, ehhez pedig elengedhetetlen a valódi közös munka és tanulás.
Hogy ehhez is tartozzon egy konkrét, egyszerű példa, mondok egyet: a mozgásfejlesztések során olykor erősen feszegetjük a gyermekek határait. Ilyenkor ők, akár nonverbálisan is, de kommunikálják felénk, hogy köszönik szépen, ebből a tevékenységből mára elég lesz. Nekünk ismernünk kell a gyermek kommunikációs jelzéseit és azokra lehetőleg adekvátan reagálnunk, ezzel támogatva az autonómiájuk megélését.
Az is lehet, hogy egy ilyen helyzetben még tudunk varázsolni egy kis motivációt és kitartást a gyermek kedvenc pl.: világító és/vagy hangot adó játékával. Máris bekapcsolódik legalább három szakmai szempont:a mozgás-, a kommunikációs- és látásfejlesztés. Ezeket, természetesen, sokszor teljesen ösztönösen is alkalmazzuk, mégis nagyon jó, ha egy-egy területhez kapcsolódik egy-egy hozzáértő szakember is, hiszen egyikünk sem érthet mindenhez, miközben mindegyik fejlődési terület ugyanolyan fontos.
Lucababa.hu: Vizuális ingerek nélkül vagy minimális észleléssel hogyan vehető rá egy kisgyerek a feladatok végrehajtására?
Bata Timi: Amennyiben azt tapasztaljuk, hogy vannak olyan vizuális ingerek, amelyek a gyermek számára relevánsak, fontosak és feldolgozhatók, akkor azokat mindenképpen érdemes hozzákapcsolni egy-egy feladathoz. Pl.: a legkedvesebb, piros színű, csillogó csomagolópapír használatát. Bár számunka olykor akár furcsa is lehet, hogy mi az ördög olyan érdekes egy csomaglópapíron vagy más csillogó felületű teljesen random tárgyon, ha ez a gyermek számára egy motiváló, kedvelt vizuális inger, használjuk bátran, mert igenis sok értelme van, pl.: fenntartja a gyermek figyelmét és motivációját, akár sokkal hosszasabban is, mint egy általunk érdekesebbnek címkézett fejlesztőjáték.
Arról még kevesebb szó esett, hogy a vizualitás mellett más érzésmodalitások (klasszikus modalitások: látás, hallás, ízlelés, tapintás, szaglás, hőérzékelés, fájdalomérzékelés, amiket a receptorainkkal – idegvégződéseinkkel – tudunk érzékelni) is fontosak, mindannyiunk számára, de a látássérült gyermekek számára különösen. Tehát vizsgáljuk, figyeljük meg, tapasztaljuk ki, hogy milyen hangok, taktilis-haptikus (tapintáson alapuló) ingerek, illatok és akár ízek kedvesek a gyermek számára. És azt is, melyek nem – mindkét információ fontos és hasznos. Ezeket, a vizuális ingerek mellett, akár kombinálva és persze helyett is ugyanúgy alkalmazhatjuk. Pl.: egy fényes felületű szélcsengő lámpával megvilágítva, egy nem túlingerlő zenélő és világító játék, egy érdekes tapintású anyag – lehet az érdes vagy puha, hideg vagy meleg, egy rezgőpárna vagy éppen különböző illatdobozok. Az ízeknek itt talán kevesebb szerep jut, de az orális felfedezés így is fontos lehet a gyermekek számára, ezért ilyen szempontból is érdemes gondolkodnunk, variálnunk a motiváló játéktárgyak, fejlesztőeszközök terén.
Lucababa.hu: Teherbírásuk kisebb, rövidebb ideig tart, figyelmük nehezebben kelthető fel mint ahol nincs látássérülés?
Bata Timi: A látássérülés, legyen az pusztán okuláris eredetű, minden esetben extrán terheli az idegrendszert. Gondoljunk csak arra, jól látóként milyen fárasztó kevés fénynél hosszasabban olvasni.
A CVI jelen lehet önmagában, de társulhatnak mellé szemészeti problémák is, így akár sokszorosan megterhelő lehet a vizuális ingerek feldolgozása. De tételezzük fel, hogy van valamilyen minőségű vizuális információnk és az eljut az agyba: ott sem mindegy, mely terület érintett, mely feldolgozási funkció szenved zavart és hogy mely további szenzoros (érzékszervekkel felfogható) információk „versengenek” még a feldolgozásért.
A figyelem az idegrendszeri sérülések esetén másként működik, sokszor megoszlik, a szimultán feldolgozás zavart szenved. Előfordulhat, hogy egyidejűleg VAGY lát VAGY hall az adott kisgyermek. Nehéz ezt jól elképzelnünk. De egy zajos közegben, amelyben pl.: még mi magunk is folyamatosan instruálunk, kommentáljuk a történéseket és közben azt szeretnénk, hogy a gyermek figyeljen a bemutatott vizuális ingerekre, könnyen járhatunk kudarccal. Mi magunk, nem a gyermek, természetesen.
Fontos ismernünk, hogy az adott gyermek hogyan tudja leginkább hasznosítani a látottakat: pl.: milyen fényviszonyok és hangforrások mellett és ahhoz alkalmazkodunk. És persze mindehhez jön hozzá az, hogy a gyermektől azt várjuk, ilyen egymással versengő információk feldolgozási nehezítettsége mellett tervezzen meg és vitelezzen ki, akár ismételjen, gyakoroljon egy adott mozgáselemet. Ehhez pedig szorosan kapcsolódik az idő faktor. Elengedhetetlen, hogy elegendő időt biztosítsunk egy-egy motiválónak szánt inger feldolgozására és az arra adott mozgásos válasz kivitelezéséhez.
Az egyes aktív ingerfeldolgozási és mozgáskivitelezési szakaszok között pedig érdemes kisebb szüneteket biztosítanunk, hogy az idegrendszernek legyen ideje összerendeződni, az ingerek se oltsák ki egymást folyamatosan. Ilyen módon a teherbírás és figyelem is fokozatosan egyre növelhető. Viszont mindenkinek vannak jobb és rosszabb napjai, így van ez a gyerekeknél is, tartsuk tehát mindig tiszteletben a határaikat és vegyük figyelembe a pihenés iránti szükségleteiket.
Lucababa.hu: Hogyan lehetséges őket motiválni? Mi lehet a siker kulcsa?
Bata Timi:Minden gyermeknek vannak kedvenc játékai, tevékenységei. Ezek kiismerése olykor több időbefektetést és kreatívabb, nyitottabb hozzáállást igényelhet a részünkről, de mindig lehet találni egy vagy több favoritot.
Azután fokozatosan lehet bővíteni a kedvencek körét és ezzel párhuzamosan a motivációs tárházunk is bővül. Ne féljünk ugyanazt a játékot úgymond ezredszer is alkalmazni, ha az ezredszer is ugyanolyan kedves a gyermek számára. Persze tudni kell, mi a célunk egy sokszor ismételt játékkal, tárggyal.
Gondoljunk csak bele, milyen kiszámíthatóan biztos örömforrást jelenthet a gyermek számára egy jól ismert játék, egy gyakran és jól feldolgozhatóan látott tárgy!
Ha az a célunk, hogy a gyermek számára egy nehezebben kivitelezhető vagy új mozgást tanítsunk, bátran nyúljunk a „komfortjátékokhoz”. Agyi eredetű látássérülés esetén az újdonság varázsa sokszor nem tud működni, hiszen az is plusz energiabefektetést jelent, hogy az új játékról elegendő (és nem csak vizuális) információt nyerjen a gyermek.
Tehát érdemes kialakítani egy megbízhatóan működő „motivációs tárházat” és a fejlesztési szakasz elején, illetve a nehezebb fejlesztési szakaszokban ezekre támaszkodni. Később úgyis adódnak majd nagy közös felfedezések, lesznek újabb nagy kedvencek, amelyekkel bővülhet a közös kincsesládánk, és közös munka során megkerül a hozzá tartozó titkos kulcs is.
A féltve óvott, vigyázott kisbabádat koraszülöttként világra hozni egy olyan trauma, ami mellett nem mehetünk el szó nélkül, rálegyintve, hogy majd biztosan begyógyul és elmúlik ez a seb.
Legalább évente egyszer, a Koraszülöttek Világnapján beszéljünk róla, hívjuk fel rá a figyelmet, mert még a várandós gondozás során sincs eléggé fókuszban. Magyarországon ráadásul nagyon magas a koraszülések aránya. Minden 10. baba érkezik korábban a vártnál, koraszülöttként, ahogy nálunk is, Lucababa.
Váratlan fordulat
Arról beszélünk, hogy császár vagy spontán szülés, hogy otthon vagy kórházban. A vitaminokról, a helyes táplálkozásról, a pihenésről, a sportolásról, de arról nem esik szó vagy legalábbis nagyon kevés, hogy 40 hét helyett lehet 32., 29, de akár mindössze 26 hét is egy babavárás. (Európában a 22. héttől és 500 gr-nyi súlytól mentik az életképes koraszülöttet. Magyarországon ez a 24. hét, de ha mutat életjelenséget, akkor bármennyi idős lehet, megpróbálják.)
Derült égből
Felkészületlenül ér, mint a BKK munkatársait az első hó, hiszen több hónapnyi várakozás, ráhangolódás hiányzik még neked is és neki is és tudjuk, hogy onnantól kezdve sem egy fáklyás menet következik.
Hétről-hétre követed nyomon, hogy miképp növekszik, hogyan fejlődik és egyszer csak nem lesz más választás, mint meg kell szülessen, úgy, hogy még nem áll rá készen.
A babaszoba jó esetben legalább már üres és nem egy tárolóhelység. A bútorok épp hogy megrendelve, de a szállítás még 6-8 hét. A falfesték színén legutóbb összevesztetek, így ezt elnapoltátok, csakúgy, mint a tapéta vagy falmatrica kérdéskört.
A kalapban még mindig három név van. Nálunk Luca, Laura és Lujzi. Néhány hétig még biztosan ízlelgetted volna melyik cseng jobban, de erre nem maradt idő, egy szempillantás alatt kell ráböknöd az egyikre. A szüléshez összekészített kórházi csomag sehol és arról sem döntöttetek, hogy a köldökzsinór vért levetessétek-e.
Egy pillanat alatt szalad át a fejeden ezernyi kérdés és csak azért nem több, mert igazából nem vagy tisztában azzal, hogy mi vár rád. Mi vár rátok.
Napvilág
Luca augusztus 16-án érkezett a 32. hétre, koraszülöttként. Nem telt el két nap és vérmérgezést kapott. Agyi trombózisa volt mikro agyvérzésekkel. Újraélesztették. Kómába került. Vérhigítót kapott és rengeteg gyógyszert. Ültünk vele együtt egy megállíthatatlan hullámvasúton, ami hol a halálba, hol az életbe rohant.
Azt a két hónapot, amit a pocak biztonságában kellett volna még töltenie Luci egy inkubátorban, lélegeztetőgépen, a mentőautóban, egy kórteremben, majd otthon töltötte.
Aranyóra nélkül kezdtük a közös életet. Amikor sokadszori nekifutásra – mert a biztonsága érdekében valahol mindig meg kellett állni, félbeszakítani és legközelebb újrakezdeni az egész folyamatot – először sikerült kenguruzni és rám fektették a ‘mégkétkilósincs’ kisbabámat, ott összeért a föld és az ég.
Annyira picike volt, annyira védtelen és sebezhető a papírvékony kis bőrével, hogy alig mertünk megérinteni. Simogatni sem volt szabad, csak pihentettük rajta az alaposan lefertőtlenített kezünket, mert ha megsimítottuk volna, az túl sok lett volna az idegrendszerének.
Luci végül minden viszontagság ellenére szeptember 21-én, több, mint egy hónap után hazaért. A császármetszés sebe biztosan hamarabb begyógyult, mint az, hogy nekünk két hónappal kevesebb adatott a háborítatlan felkészülésből az életre.
„Sok embernek nem adatik meg, hogy találkozzon egy igazi hőssel – én életet adtam neki.”
Ugye milyen rém egyszerű, hétköznapi kérdés? Most nem azt taglalom majd, hogy általában erre az a válasz érkezik, hogy SEMMI, ANYAAA! és hogy’ próbáljunk meg mégiscsak választ kicsikarni az 5 évesből.
Most arra helyezném a fókuszt, hogy van, amikor erre soha, semmilyen válasz nem érkezhet.
De akkor honnan tudják a szülők, akik oviba viszik reggel a fogyatékkal élő, nem beszélő csemetéiket és 5-8 óra múlva értük mennek, hogy valójában mi történhetett aznap? Aznap és másnap és harmadnap, úgy 3 éven keresztül.
Mélyvíz
Emlékszem, amikor először találkoztam és beszélgettem az óvodavezetővel. Nagyon korrektnek és egyenesnek tartottam, ahogy azt mondta, ilyen és olyan fejlesztések, csoportfoglalkozások és egyéni terápiák zajlanak náluk és ez az az intézmény, ahol ezt a gyerekek meg is kapják. Ha úgy alakul, hogy valami elmarad, akkor szólnak. Belém hasított, amikor ő már mondta is: ..hiszen itt a gyerekek, akik nem beszélnek, soha nem fogják tudni elmondani, simán és bármi elhallgatható lenne.
Az, hogy ez a legelső alkalommal, amikor egymás szemébe néztünk elhangzott, engem furcsa mód megnyugtatott és nem félelmet keltett vagy kételyeket szült bennem, mint amikor valakinek beleültetik a bogarat a fülébe.
Luci még nem volt 3 éves és mindaddig ebbe, az ő extrém kiszolgáltatott helyzetébe idegen közegben, bele sem gondoltam. Persze, hogy nem, hiszen ez volt az első olyan intézménybe lépésünk, amikor el kellett engedjük néhány órára a kezét. Még csak át sem suhant a fejemen, hogy bárki másképp állhat ehhez a sokat megélt aprónéphez, mint mi. Kipárnázva, babusgatva, becézgetve, dédelgetve és szeretgetve. Hiszen olyan törékeny.
Nem tudod burokban tartani. Az épelméjűséged megőrzéséhez is kell, hogy pár órára ebből a szolgálatból kiszakadj, ha sikerül speciális ovit találnotok. Neki pedig a gyerek közösségre van létszüksége, bármilyen súlyosan érintett is. Az viszont kiemelten fontos, hogy hova kerül egy sérült kisgyerek és jobb, ha ez lehet választás, mint szerencse kérdése. Ez egy alapvetően bizalomra épülő kapocs. Minden más intézmény is, az átlagos fejlődésmenetű gyerekeknél is, de itt, a kiszolgáltatottságuk miatt még inkább.
A rutin meg az évek
Reggelenként, amikor megérkezünk az oviba és Lucit átadjuk a csoportszoba bejáratánál, elmondjuk, hogy mire érdemes figyelni. Milyen volt az éjszaka, a reggeli készülődés, van-e, volt-e bármi eltérő a szokásoshoz képest. Nyűgösebb-e, aktívabb-e, álmosabb-e. Reggelizett-e.
Minden kisgyerekről komoly dokumentum gyűjtemény – kb. mint a Háború és béke két kötete – áll rendelkezésre, de ez csak a háttértár, az aktuális infók ott vannak a fejekben.
Tudjuk, hogy napközben milyen foglalkozások várhatók, az etetésnek, itatásnak, gyógyszerbevételnek van egy gyerekekhez igazított üteme, de mégis úgy, hogy a foglalkozások – erről születik majd egy külön, részletes cikk, hogy el lehessen képzelni miképp zajlanak a mindennapok – megtarthatók legyenek.
Az sem elhanyagolható részlet, hogy az evés-ivás-gyógyszerelés a napnak komoly szeletét hasítja ki, a gondozási feladatokról, peluscseréről, átöltözéstetésről nem is beszélve. Ezek a gyerekek nem önállóak, nem tudnak egy asztalhoz leülve teát, vizet, kakaót inni és megreggelizni, megebédelni. Mindenben segítségre szorulnak.
Délután, amikor megyek Luciért, akivel találkozunk, gyógypedagógus vagy pedagógiai asszisztens, amikor átadják, akkor átbeszéljük, hogy telt a nap. Hogy érezte magát? Aludt-e? Mennyire volt aktív a foglalkozásokon? Miről szólt aznap, hogyan kapcsolódott be, voltak-e jelzései, ha igen, mire vonatkozóan? Volt-e egyéni terápiája? Volt-e epilepsziás rohama? Mennyire merítette ki? Mennyit evett, ivott és mikor?
Így, mi, szülők, el tudjuk képzelni, hogy miképp éli meg ő a hétköznapokat a közösségben.
Tudjuk, hogy Luci már „szól” – hangokkal, kiáltással jelzi -, ha valamire szüksége van. Azt is, hogy eleinte ha szól és picit várni kell, akkor türelmes. Türelmes, de kitartó. Tudjuk, hogy néha a folyamatos zsizsegéstől besokall és igényli az egyéni játékhelyzetet. Ezt is szépen jelzi. Szól, ha éhes, ha fáradt. Ültető modulból etetik és itatják az oviban, már nem kézben tartva. A foglalkozásokat szereti. A gurulást, a forgást, a hintát és mindehhez a sebességet, imádja. Néha bizony az is előfordul, hogy komoly hódolói kör üli körbe a kis kezét fogva.
Küszöbön innen és túl
Azokat a szitukat is tálalni kell valahogy, ami kellemetlen. Igen, előfordul ilyen is, de mindent meg tudunk beszélni és sokkal jobb, megnyugtatóbb, még ha frászt is kapok először valami hallatán, hogy tudok róla. Felvállalják és beleállnak. Csak így alakítható ki egy bizalmi, partneri kapcsolat.
Az esetek nagy többségében mi vagyunk Luci szeme, lába, keze és hangja. Erre a pár órára ugyanazzal a figyelemmel és szeretettel Kinga, Ági, Réka, Zsuzsi, Viki, Áron és Lin vállalják át ezt a különleges szerepet. Köszönet érte!
Az iskolaválasztásnak van még egy különösen fontos aspektusa, ami egy külön cikket is megér. Ez nem más, mint a távolságok leküzdése sérült gyerekkel. Az, hogy miért rugózom ezen ennyit, hamarosan kiderül.
Magad uram
Sok fogyatékkal élő kisgyerek és nagyobbacska azért esik ki az oktatásból és válik kényszerűségből magántanulóvá – aktuális nevén felemlegetve egyéni tanrendet kap -, mert nem tudja a család megoldani nap mint nap a szállítását.
Igen. A családra hárul ez a teher is, mert az intézmények jellemzően nem tudnak szállító szolgálatot biztosítani. Sajnos még azok a speciális intézmények sem, amelyek kifejezetten mozgáskorlátozott gyerekek ellátását végzik.
Sok esetben a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek tömegközlekedéssel való szállítása a reggeli csúcsforgalomban minimum kihívásokkal teli. A rehab babakocsi nehéz, az akadálymentesség sajnos továbbra is inkább utópia és az az igazság, hogy egy próbatételes kisgyerekkel való közlekedés kevésbé kompatibilis a türelmetlen, rohanó, reggeli kávéját még nem elfogyasztott utazóközönséggel.
Ahol csak megyeszékhelyen van fejlesztő nevelés-oktatás – aki esetleg most kapcsolódik be a sorozatba, ez az a fejlesztési terv, ahová Luci a kódja alapján a jövő tanévtől felvételt nyerhet – és a helyközi járatokat kell mindehhez igénybe venni, ott még problémásabb a helyzet. A babakocsit nem lehet felvinni az utastérbe, de mit csinál egy nem ültethető gyerekkel egy 50 kilós anyuka, amíg összecsukja a babakocsit? Ki vigyáz a gyerkőcre addig a 3 percig? Egyáltalán hogy’ visz fel a buszra egyedül egy 20-30 kg-os gyereket ölben és ki tolerálja ezt a procedúrát minden reggel?
Marad a speciális igényekhez jobban igazítható autós szállítás, de sajnos ezt nem minden család engedheti meg magának. Vagy azért, mert nincs az anyának, apának jogosítványa vagy egyáltalán nincs autó a családban.
Ilyen helyezetekben felmerülhet a kollégiumi, bentlakásos intézményi elhelyezés vagy akár a költözés is. Meglepően sokat kénytelenek ezt a döntést meghozni.
Nálunk az autós közlekedés is úgy biztonságos, hogy mindketten ott vagyunk, ha hosszabb útra indulunk. Nem állhatok meg elakadásjelzővel reggel 8-kor az Erzsébet híd kellős közepén, mert Lucinak épp súlyos epilepsziás rohama van és jobb lenne őt most azonnal kivenni a gyerekülésből.
Pedig lenne arra megoldás, hogy ne kelljen nap mint nap orosz rulettet játszani
Ebben az élethelyzetben nagyon nem mindegy, hogy mennyi idő alatt érünk oda a célállomásra. Legyen ez óvoda, iskola, napközi, fejlesztés, kórház, szakrendelő. Nagyjából minden család ezekre a helyszínekre indít saját járatot.
Nap mint nap araszolunk a reggeli dugóban egy sérült kisgyerekkel, fohászkodva, hogy csak ép bőrrel ússzuk meg ezt a napot is vagy ne adj’ isten használhatnánk a buszsávot a roki kártyával és fele annyi idő alatt sikerülne teljesíteni a távot. Azt hiszem minősíthető indokolt esetnek.
Tudom, hogy erre mindenkinek az a válasza, hogy ez elképesztő visszaélésekre adna okot. De ha így gondolkodunk, akkor az abba az irányba mutat, hogy emiatt soha semmi nem fog változni. Minden marad ugyanígy, mert vannak, akik visszaélnek a helyzettel és a lehetőséggel, az érintetteknek meg marad az orosz rulett.
6-16 éves koruk között, de legfeljebb 23 éves korukig maradhatnak a választott suliban az érintett gyerekek. Napi 4 óra jelenlét, amivel biztosan számolni lehet. Ez az, amit törvényileg előírhatnak a számukra. Ez lehet akár még kevesebb, de heti 20 órát nem fogja meghaladni. Napközit sajnos ahogy érzékeljük egész egyszerűen nem tudnak biztosítani az intézmények. Örülnek, ha a tanévet el tudták indítani a minimális, elvárható pedagógusi létszámmal.
Megoldást jelenthetne a szállító szolgálat, de ez a gyakorlatban jelenleg szinte egyáltalán nem működik. Maximum a várólistára lehet felkerülni. Ezek a támogató szolgálatok alapítványként működnek. Nincs közük az oktatási, szociális intézményekhez. Évről-évre gazdálkodnak, pályázati pénzekből. Ha nyernek, akkor van lehetőségük fejlesztésre, bővítésre. Ha nem, akkor előbb-utóbb becsukják a kapukat.
Hozzájárulást kell fizetni, ami a család jövedelmétől függ, ezért viszont eljuttatják a gyerekeket az iskolába és haza is hozzák. Remélhetőleg ugyanazt a gyereket.
Fontos pontja ennek a rendszernek, hogy ki biztosítja a kísérőt az autókra? A sofőr ugyanis vezet épp úgy, mint amikor én vezetek és Peti a kísérő, aki megoldja a problémát menet közben, ha adódik. Tudja-e biztosítani a szolgálat vagy ezt a szülőknek kell megoldaniuk napi rendszerességgel, bármilyen formában. Ez lehet nagyszülő, szomszéd, barát, ha minden nap a szülők nem tudják vállalni. Ritkább, amikor a szolgálatnak erre van forrása és ő tudja kiállítani a kísérőt az autókhoz.
Ideális helyett reális választás
Ez az egész kérdéskör, nevezzük úgy, hogy magánügy. Ebben nem tud segíteni a szakszolgálat, sem a gyermeket jól ismerő gyógypedagógus. Ezt a családnak kell alaposan átgondolnia, hogy mennyit bír, mit tud felvállalni?
Lehet, hogy van egy ideális intézmény a gyerek számára és néhány hónapig még működne is a fuvarozás, de egy idő után akkora terhet és elköteleződést jelentene, hogy egy kevésbé tökéletesnek kinéző hely sokkal megfelelőbb lesz az életvitelszerű berendezkedésre. Már ha van ilyen.
A realitás Budapesten most számunkra az, hogy minden szóba jöhető intézmény több mint fél óra távolságban van. Kb. 2,5 óra lesz naponta csak az, hogy Lucit eljuttassam az iskolába és onnan visszaszerezzem. Mérlegelni nagyon nincs mit. Az ott töltött 4 órából így 1 óra már le is ketyegett. Nálunk csak én vezetek. Így, ha én bármi miatt kiesek, akár csak 1-1 napra, ami azért elég reális 10 év alatt, akkor nincs, aki elvigye őt az iskolába.
Luca nem lesz önálló. 16 éves korában pont ugyanúgy a segítségünkre szorul majd, mint most. Én még egy kétéves hűségnyilatkozatot sem merek aláírni egy szolgáltatóval, nemhogy egy 10 évre szólót. Még sincs nagyon más választásom.
Ritkán és egyre ritkábban érnek össze ennyire a korhoz kötött kötelezettségek egy halmozottan sérült kisgyerekkel és egy átlagos fejlődésmenetűvel, mint a beiskolázásnál.
Ilyen az élet
Gondolj csak bele! Az olló már réges-rég óriásira nyílt egy átlagos 5-6 éves és a te gyermeked között, viszont 5-6 év ahhoz is elegendő, hogy megszokd és összecsiszolódjatok, tökéletes párost alkotva.
Valahogy már megérted a jelzéseit, az esetek zömében eltalálod, hogy mi a probléma, kialakult egy napirend. Neked tök természetes, hogy egy rakás gyógyszert adagolsz nap mint nap, a megszámlálhatatlan epilepsziás roham, a fejlesztő terápiák, a folyamatos cipelés, az ételek teljesen homogén állagúvá pürésítése, nehogy megfulladjon. Berendezkedtetek erre az életformára, mert működni, élni, létezni akartok.
Nem tudom, hogy ez a szembesülés az oka vagy a ránk erőltetett teljesítménykényszer, hogy keresd, találd és válaszd a legjobbat vagy a rendszeren belüli pingpong, hogy majd’ egy tanéven keresztül pattogsz ide-oda, de a folyamat végére, lekászálódva erről az érzelmi hullámvasútról, ott állsz kifacsarva, mint egy citrom. ..és eszed ágában sincs limonádét keverni belőle…
Szembesítés
Minden család más ritmusban éli meg azt, hogy nem egészséges gyereket nevel. A kötelező iskoláztatás ideje viszont kőbevésett. Nem nagyon van egérút. A rendszer nem ad további lehetőséget türelmes várakozásra, reményre és végtelen bizakodásra.
A kisgyerekeknek kb. 5-6 éves korukra beáll a fejlődésük üteme. Természetesen ebben mindig lehetnek döccenők és megugrások. A szakember viszont nem vár tovább arra, hogy a fejlődés majd holnap beindul. Ott és akkor a vizsgálat során ítélet és diagnózis születik. Döntés arról, hogy mi várható, mire lehet számítani a jövőben.
Luca állapotát, képességeit, lehetőségeit mi, Petivel, mára azt hiszem reálisan látjuk. Az elmúlt évek tapasztalata alapján előre vetíthető, hogy Luci milyen icipici lépésekben halad majd előre az útján. Teljesen más lépték, más dimenzió, mint amit egy átlagos fejlődés során előrelépésnek tartunk, haladásnak gondolunk. Nem dugjuk homokba a fejünket. Nem élünk tagadásban és nem emeljük őt számára elérhetetlen magasságokba. Ott vagyunk mögötte támaszként, segítőként, mentorként, coach-ként, de látjuk a realitásait és ezáltal a sajátunkét is.
„Ettől még borzasztóan néznek ki leírva ezek a kódok és szakvélemények. Az érintett családoknak azt látni, hogy a gyermekük, akit egyébként jogosan látnak gyönyörűnek, ügyesnek és szépen fejlődőnek, a szakemberek szerint súlyosan értelmi fogyatékos. Ez az a pont, ahol a szülő és a szakember óhatatlanul szembe kerül egymással.” – említette Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens.
..mert mi, szülőként, a végtelenségig képesek lennénk bízni és várni, hogy a gyermekünk fejlődése egyszer csak beindul, megugrik és nagyobb lépésekben tud majd előre haladni, mint eddig. ..és azt hiszem, ez így is van rendjén.
Budapesten 2023-ban 17 lehetőséget találtam, amikor nemrég Lucinak legyűjtöttem a szóba kerülhető iskolákat INNEN. (Összesen 342 általános iskola van Bp-en, ebben benne vannak az EGYMIK, tehát összesen 5% ahol végeznek fejlesztő nevelés-oktatást.)
A gyakorlatban:
ebből 4 intézményben, bár papíron végeznek fejlesztő nevelés-oktatást, nincs intézményen belüli ellátás. A korábbi részekben említett szociális intézményekbe járnak tőlük utazó gyógypedagógusok, nem napi, csak heti rendszerességgel.
4 intézmény a távolság miatt (több mint 45 perc / út) számunkra nem kerülhet szóba.
további 4 pedig vagy a profil miatt vagy az ellátás vélt színvonala miatt esett ki.
Így a 17 iskolából 5 olyan intézmény maradt, ami egy teljesen átlagos igény mellett a valós lehetőség Luca számára.
Miközben kutatást végzel és nyomozást folytatsz, hogy mégis hova vidd a gyermeked, azzal szembesülsz, hogy azért is ennyire kevés a választható intézmények száma és azért nincs még a gyógypedagógiai intézményeken belül sem mindenhol (221-ből papíron 132 helyen van), mert elképesztő ellenállásba ütközik a tagozat létrehozásának még csak a gondolata is a nevelőtestületen belül. Csodás azt realizálni, hogy a gyógypedagógusok egy része mereven, eltökélten és határozottan elzárkózik attól, hogy az ő oktatási intézményébe „betegye a lábát” egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek. Egy Lucababa. Klassz, nem?
Pingponglabda
Ha még mindig érzel magadban erőt és már lepereg rólad kb. minden és továbbra is, mint egy bozótharcos rendületlenül törsz előre, akkor lesz még egy pont, amikor leülsz és azon töprengsz, miközben a rendszeren belül minden szereplő tolja le magáról a felelősséget, hogy kinek a szava számít valójában, amikor fel kell venni azt a kisgyereket az iskolába, hogy:
Vállalhatsz a következő tanévtől esetleg munkát? Vajon lesz napközi? El tudod egyáltalán helyezni? Hova? Bárhova? Találsz olyan szállító szolgálatot, aki besegít a fuvarozásban? Bevállalod a napi 4×1 óra autózást is, hogy jó helyen legyen? Mi a jó hely? Ahol biztonságban van? Ahol szeretgetik, lelkiismeretesen gondozzák, mint ahogy itthon tesszük? Vagy ahol profi a terápiás háttér, a felszerelés, az eszközpark? Hogy’ válassz?
