Speciális home office avagy háttériroda egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek mindennapjainak menedzseléséhez

Speciális home office avagy háttériroda egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek mindennapjainak menedzseléséhez

Mindig mondom, hogy sérült gyereket gondozni luxus.

Ne csak a pénzre gondolj! Arra legfőképp, mert elképesztő összegeket emészt fel (pl. fejlesztések, segédeszközök, táplálékkiegészítők, orvosi vizsgálatok, műtétek, szakszerű felügyelet, stb.), de a költségvonzatán kívül amire még szükség van, hogy a dolgok flottul működjenek, az egy szabad szemmel is jól látható stáb, ha úgy tetszik személyzet, akit mozgatunk, irányítunk és jó, ha mindezekre brutális mennyiségű idő is a rendelkezésre áll.

Ha ezeket a kiadásokat és feladatokat meg lehet osztani, az könnyebbséget jelent, de vannak családok, ahol ezt egyetlen szülő bonyolítja.

Egy súlyos fogyatékossággal élő gyerek esetében 3 területen kell jártasságot szerezni: egészségügyi, szociális és oktatási. Egészen biztos, hogy mindegyik területet érinteni fogjuk.

Ezekhez köthetően pedig olyan mértékű adminisztráció és ügyintézés szükséges a családok részéről, hogy mindenféle túlzás nélkül egy állandó, napi 4-6 órás titkár munkaidejét szépen kitöltené anélkül, hogy a telefonját nyomkodná üres perceiben.

Update státusz riport

Amikor melóztam, mármint úgy, hogy azzal pénzt is kerestem, akkor dupla monitorral toltam a hatékonyság érdekében. Most, bár dupla monitorom nincs, de megszámlálhatatlan word doksi és excel tábla van folyamatosan nyitva. Emlékeztetők pittyennek és naptárak ablakai ugrálnak fel. Mindezek csak és kizárólag a súlyosan halmozottan sérült kislányunk körüli teendők és ügyintézendők kapcsán.

Még csak február elejét írunk. Épp csak elkezdődött az év, de mi már:

  • Átvettünk egy rehab babakocsit.
  • Megjött Luca állítókeretéhez a szállítás során lemaradt asztalka.
  • Elkészítettem a tavalyi pályázathoz a beszámolót.
  • Recepteket írattam.
  • Beadtunk egy egyedi kérelmet egy új epilepszia gyógyszerre.
  • Visszaállítottunk egy korábbi epilepszia gyógyszert, amíg ez megérkezik.
  • Voltunk hasi UH vizsgálaton és szív UH vizsgálaton. Ez utóbbin az új gyógyszer miatt, aminek előfeltétele.
  • Készíttettünk Lucinak egy mikrobiom tesztet, erről konzultáltam egy szakemberrel.
  • Új táplálékkiegészítőket vezettünk be.
  • Megjött végre a közgyógy kártyánk, tehát a receptre felírt epilepszia gyógyszert már ki tudtuk váltani közgyógyra, így csak 2x fizettünk érte 25-25e Ft-ot..
  • Továbbítottam a közgyógy kártyát a gyermekorvosnak és az iskolába.
  • A babakocsi számláját elküldtem a Fővárosi Törvényszék felé az Ügyvédi Irodán keresztül.
  • Leadtam ugyanide az egyéni terápiákról szóló számlákat.
  • Eladtunk egy korábban használt ültetőmodult, erről is tájékoztattam az ügyvédi irodát.
Aktakukac üzemmódban

Elvezettem egy céget, egész jól ment, tehát tisztában vagyok a határidő jelentésével, egymásra épülő feladatokkal, ügymenetekkel, beszámolók készítésével, stb., de még így is van, amivel megcsúszok és emiatt komolyan megterhelem a családi költségvetést.

Nem kérdés, biztosan hibázok, mert sokszor máshol van a fókusz és priorizálok. Amikor 0-24-ben ápolót játszunk és felváltva ugrabugrálunk Luci körül a betegsége 2-3 hetében, akkor egészen biztos hogy nem a közgyógy igazolványának a meghosszabbításáról fantáziálok. (Mondjuk meg is lett a böjtje. Ez egy friss élmény és lesz még róla szó.)

Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermekkel mindig az ad hoc a legnehezebb és a legdrágább is. Fontos a tervezés, mindamellett, hogy soha, semmi nem fog épp úgy alakulni, de mégis muszáj, legalább körvonalaiban.

To do list

Én éves táblázatban vezetem a Lucival kapcsolatos teendők lejárati időpontjait témacsoportonként, előtte hetekkel vagy hónapokkal értesítőkkel, melyiknél mi szükséges, de ez nem csupán határidőkről szól.

Megpróbállak végigvezetni rajta, hogy milyen mennyiségű és mélységű adminisztrációt kell mozgatni. Kivétel nélkül szinte minden esetben nekünk kell kezdeményezni, semmi sem automatikus folyamat. A hálózatok nincsenek összekapcsolva, az ügymenetek szinkronizálva (összehangolva), ami lényegesen megkönnyítené az ügyintézést.

Itt és most az adminisztratív teendőkön, ügyintézésen lesz a hangsúly. (Ezen kívül még komoly hangsúly van az időgazdálkodáson és a költségek racionalizálásán is, de ezek most nem témái ennek a cikknek.)

Csoportokra bontottam, hogy nyomon követhető és áttekinthető legyen.

A mindennapi működéshez, ha úgy tetszik egy társadalmon belüli, közigazgatási értelemben vett létezéshez (ejha, hogy ezek honnan csusszannak ki belőlem??), szükségesek igazolványok, engedélyek, határozatok. Van, amit a gyerekre kell ügyintézni és van, amit a szülőre, gondviselőre vonatkoztatva. A legtöbbnek van lejárati időpontja, amit nem árt feljegyezni.

Személyazonosságot igazoló okmányok: hivatalos ügyintézéseknél szükség lesz rá, kedvezmények igénybevételénél, érvényesítésénél úgyszintén, tehát valamelyik okiratra szükség van. Akkor is, ha egy súlyos fogyatékossággal élő gyerekkel/felnőttel nagyon nehézkes a személyes ügyintézés.

  • Személyi igazolvány: a személyes jelenlét elengedhetetlen, erről itt írtam már bővebben és részletesen. 3 évig érvényes, ha 6 év alatti gyerekről van szó, ha 6 év felettiről, akkor a 14. életévének betöltéséig érvényes. (2025. február 01-től változott a díjak mértéke, de az első személyi kiállítása továbbra is ingyenes és a hosszabbítása is ingyenes, ha lejár az okmány érvényességi ideje.)
  • Útlevél: nem szükséges személyes jelenlét, de a távolmaradás okát orvosi igazolással alá kell támasztani, tehát egy háziorvosi vagy szakorvosi igazolás szükséges az ügyintézéshez. 6 év alatt 3 évig érvényes, 6-12 éves korig 5 évig érvényes. Ktg-e: 12 éves korig 8.500 Ft-ba, 12-18 éves kor között 12.500 Ft-ba kerül, plusz 2.000 Ft a postázási ktg.
SZOCIÁLIS VONALON:

Az emelt családi pótlék súlyos fogyatékossággal és/vagy tartós betegséggel élő gyermek nevelésekor belépő jóformán mindenhez. Minden juttatáshoz, kedvezményhez. (Ez az orvosi igazolás – létezik ’tartós beteg, súlyosan fogyatékos gyermek’ igazolás – érvényességéig szól.)

A hatósági igazolvány a tömegközlekedéshez szükséges. Ingyenes, ha a fogyatékkal élő gyermekkel együtt utazol. Az emelt családi pótlék megléte és igazolása után állítja ki a Magyar Államkincstár, 5 évre. (Ha jól emlékszem, ez az egyetlen, ami automatikusan, postán érkezik az emelt családi pótlék határozatát követően és nem kell külön igényelni.)

GYOD (gyermekek otthonápolási díja) határozat (igénylést követően) és felülvizsgálati eljárás (általában 2 évente). Ha bármilyen változás történik, költözés, munkahely, stb., azt adminisztrálni szükséges.

Közgyógy igazolvány: elméletileg 2025-től már határozatlan időre állítják ki, gyakorlatilag azonban nincs így, továbbra is 4 évre engedélyezik. Online ügyintézhető, mint a legtöbb ügymenet. Én jellemzően ezeket e-papíron intézem, a hatékonyság miatt. Amennyiben egyéni gyógyszerkeret is meghatározásra kerül, akkor a háziorvos igazolása is szükséges.

Erre a kártyára válthatók ki nálunk pl. az epilepszia gyógyszerek, a reflux elleni gyógyszerek és a pelus is, de a megléte fontos a segédeszközök készítéséhez is.

Személyes élményünk: Ezzel megcsúsztam, így csak november közepén, a lejárati idő előtt nem sokkal adtam be a hosszabbítási kérelmet.

A 60 napos rendelkezésre álló ügyintézési időt maximálisan kihasználták és a határozat megérkezését követően még további 15 napot kellett várni a plasztik kártya kézbesítésére. Gondoltam sebaj, legalább határozatlan ideig érvényes lesz. Hát nem! Változatlanul 4 évre állították ki, annak ellenére, hogy a hivatalos kommunikáció másról szól.

Így, a közgyógyra felírt gyógyszereket nem tudtuk kiváltani érvényes igazolvány híján. Újra fel kellett íratni, de átmenetileg csak normatívra lehetséges vagy teljes áron a gyógyszerek megvásárlása. Így történt, hogy Luci egyik gyógyszeréért decemberben és januárban 50.000 Ft-ot fizettünk. (Érvényes kártyával ez kb. 3-4e Ft.)

Mozgássérültek parkolási igazolványa (roki kártya): 2024 óta 18 éves kor alatt is határozatlan időre állítják ki, ha végleges az állapot. Ezt azonban sok kormányablakban még nem tudják, így felvértezve, bizonyító erejű dokumentumokkal ajánlatos érkezni. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges, amit a szakorvos már a felhőbe (is) tölt fel.

Személyes élményünk: Ezt tavaly ügyintéztük, valamikor tavasszal. Peti berobogott a kerületi kormányablakba egy paksamétával. Előhalászta a tartós beteg igazolást, majd amikor akkurátusan minden dokumentumot átadott, felsóhajtott az ügyintéző, hogy sajnos ez így nem lesz jó, mert a tartós beteg igazolás NEM EREDETI..

Kérem?!

2024-et írunk, nem 1980-at, amikor is az ügyintézés gondolnánk, hogy alapvetően már elektronikusan zajlik. ..és nem folytathatta a procedúrát, mert a szabály az szabály.

Szereztünk egy – illetve több, velünk nem szórakoztok, jól jön ez még – eredetit a szakorvosunktól, de közben valami épp változhatott, mert tőle viszont már online kérték az igazolást a felhőbe feltölteni, amikor adminisztrálta.

Kezünkben az eredetivel, megtámogatva a felhőben pihegővel újra sikerült zavarba hoznunk az ügyintézőt, aki a felettese segítségével végül úgy megoldotta, hogy hirtelen, számukra is meglepő módon, határozatlan időre állította ki a rendszer a kártyánkat. Amit a sors az egyik kezével, ugye..

Fővárosi Lakásrezsi Támogatás: évente szükséges megújítani egy formanyomtatvány kitöltésével. (Ez amúgy egy tök jó példa arra, hogy évek alatt sikerült egy nagyon bonyolult folyamatot leegyszerűsíteni és teljes mértékben felhasználóbaráttá tenni. Pár éve sztem én voltam az egyetlen, aki végigvitte a procedúrát és én is már csak sportból tettem.)

(Ezekről a támogatási formákról és bevételekről, mint GYOD, közgyógy, roki kártya, stb. korábban írtam részletesen, most csak az admin vetületét ecsetelem.)

EGÉSZSÉGÜGYI FRONTON:

Tartósan beteg igazolás: (szak)orvosi igazolás tartós betegségről/súlyos fogyatékosságról, pl. emelt családi pótlék megállapításához szükséges.

Szakvélemény (szakorvosi): ez egy kódokkal, értékelési szempont- és pontozási rendszerrel ellátott külön formanyomtatvány a GYOD megállapításához és felülvizsgálatához. (Különbözik az előző nyomtatványtól.)

Szakorvosi javaslatok, azaz gyógyszer felírási engedélyek: szakorvosi (nálunk neurológus, tüdőgyógyász, gasztroenterológus) engedély a háziorvosnak, aki ennek segítségével 1 évig adott gyógyszert fel tudja írni, hogy ne kelljen a szakorvost hajkurászni a receptért. Figyelni kell rá, hogy az évenkénti lejárati idő előtt elkészüljön a következő évre vonatkozó engedély.

A pelus felírás/felíratás ugyanígy engedélyköteles. Ez 2 évre szól. (+1 lejárati időpont) Ha ez megvan, akkor az adott időtartamon belül 3 havonta tud receptet adni a háziorvos, megadott darabszámmal.

A felírások jellemzően gyógyszerenként készülnek, nem szakterületenként, bár ilyen is előfordul.

Receptek: nálunk állandó, folyamatosan szedett gyógyszerből 5 db van. Ezt mintegy beszerzési munkatárs állandóan monitoringozom, hogy miből mennyi van még, mennyi időre elengedő a meglévő mennyiség. Nem érdemes és nem is lehet kicentizni.

Személyes élményünk:

Az utóbbi években az a helyzet állt elő, hogy sokszor ideiglenesen vagy huzamosabb ideig nem elérhetők bizonyos gyógyszerek. Olyanok sem, amiknek nincs helyettesítő terméke.

Ilyenkor telefonálgatunk, az országba bárhova és próbáljuk beszerezni. Ha csak külföldön elérhető, akkor támogatás nélkül külföldről és örülünk, mint majom a farkának. Tulajdonképp nem nehéz bennünket jókedvre deríteni..

Van olyan gyógyszerünk (antiepileptikum), aminek a receptjét nem tudják feltenni a felhőbe. Ilyen esetben el kell mennünk érte a kórházba. Előzetesen egyeztetni minderről, nem ám csak úgy betoppanunk, majd kezünkben a recepttel elmenni abba a patikába, ahol elkészítik. (tablettából szuszpenzió)

Ennek az átfutási ideje néhány munkanap, így ezekkel az időkkel mind kalkulálni kell, mielőtt elfogyna a gyógyszer, hiszen nem maradhat ki egyetlen alkalom sem. Hűtőtáskát bekészíteni és már meg is van. Megy ez, mint a karikacsapás!

NEAK egyedi engedélyes gyógyszerek: jellemzően baromi drága gyógyszerekről beszélünk, amiknek jogosultságát egyedi engedélyeztetési eljárás keretében vizsgálják. Nálunk ez Luci egyik antiepileptikuma.

Kb. 2 hónap az átfutási idő. A hosszabbítás a folytonossághoz, ha lejár az engedély, ugyanennyi. Ha elmélázok és kicsúszok az időből, akkor ez egy üvegenként kb. 1,5M Ft-os cucc. Ilyenkor beindul a FB csoportokban a csere-bere. Az engedélyben megadott patikában kiváltható csak.

Orvosi konzultációk: vannak területek, ahová félévente, évente mennünk kell, nincs mese: ortopéd orvos, rtg., dietetikus, gasztroenterológus, neurológus, tüdőgyógyász, szemész..

Segédeszközök: a gyógyszerek után talán ez a másik terület, ahol fontos az előre tervezés, mivel rém lassú az ügymenet. Belátható időn belül időpontot találni egy ortopéd és/vagy rehabilitációs szakorvoshoz. A szakorvossal receptet íratni, ha nem akar, mert van olyan, hogy vita kerekedik, akkor indokolni, alátámasztani az eszköz szükségességét és még így sem biztos, hogy eredményre jutunk.

Vannak közgyógyra felíratható termékek (ehhez kell az érvényes kártya), ezek olcsóbbak, értsd ritkán milliós tételek, de nem olcsók.

Ilyen pl. egy ültető modul, egy könyöksín vagy egy bokasín. Ezek segítenek a megtámasztásban, a pozicionálásban, az állításnál vagy egész egyszerűen egy hétköznapinak tűnő feladat elvégzésében. (Luci pl. könyöksín nélkül nem tudja kinyújtani a karját.) A mindennapi élet elengedhetetlen kellékei. Bármilyen furcsának tűnik, a pelus is segédeszköznek minősül.

A finanszírozás másik kategóriája a NEAK egyedi engedély. Ezek a magasabb árkategóriába tartozó termékek, amik nem férhetnek bele a közgyógyos keretbe (ami, ha emlékeztek rá, egy szociális juttatás, tehát a szükséges-elégséges kategória, igen, minőségben is).

Itt, ha megvan a szakorvosi javaslat, recept, akkor a NEAK felé szükséges az egyedi méltányossági kérelmet beadni. Formanyomtatvány, személyes hangvételű levél, miért tartjuk indokoltnak az eszközt, stb. Az átfutási idő hosszadalmas, kb. 2 hónap és sajnos semmi garancia nincs a pozitív kimenetelre. Ha megítélik, akkor az önrész 20+%.

Ahol személyre szabottan gyártják a terméket az azért hosszadalmas, mert a műszerészek leterheltek és elengedhetetlen a legalább egyszeri próba. Ahol kész termékről beszélünk, pl. egy babakocsiról vagy állítókeretről, stb., ott a külföldi beszerzés a két legutóbbi tapasztalatunk alapján sajnos több hónap.

Egy augusztus elején elindított folyamatot pl. most tudtunk lezárni januárban. Ilyen átfutási időkkel érdemes kalkulálni, hogy  ne érjen meglepetés.

Van, hogy raktáron van a termék, ez a ritkább, ilyenkor flottul megy a dolog.

A segédeszközösök (forgalmazók) ahol tudnak segítenek ebben az összetett folyamatban, de ők is nagyon leterheltek és számtalan pontja van ennek a procedúrának, amit nem lehet sürgetni.

Komolyabb, drágább segédeszköznél tehát nem ritka, hogy 6-12 hónap átfutási idővel kell számolni attól a pillanattól, hogy kiválasztottuk, mit szeretnénk. (Ezt ugye megelőzi egy kiválasztási folyamat és követi minimum egy próba.)

A gyerekeknél, akik egy év alatt több méretet váltanak, ez komoly problémákat jelent és további költségeket, mert sokszor előfordul, hogy az átvétel időpontjában már nem az a méret lesz az ideális számukra, amit 6-12 hónappal korábban lepróbáltak.

A segédeszközöknek van egy kihordási ideje, ami teljesen változó. Ez tulajdonképpen az elhasználódására, „élettartamára” vonatkozó idő. Ültető korzettnél pl. 18 hónap.

Állapotváltozásra tekintettel 12 hó után újat lehet felíratni, mondjuk, ha egy kisgyerek kinőtte.

Rehab babakocsinál típustól, ártól és finanszírozási formától függően 3-4 év a kihordási idő. Állapotváltozásra hivatkozva a kihordási idő felének eltelte után cserélhető, ha szükséges. Ezeket az időpontokat is célszerű rögzíteni a tervezhetőség végett.

Beutaló: részben vagy egészben állami finanszírozású terápiáknál, fejlesztéseknél évente megújítandó háziorvosi beutaló szükséges, hogy az ellátást igénybe lehessen venni. Ilyen rendszerben működik pl. a Gézengúz Alapítvány, ahová Lucival neuro-hidroterápiára jártunk.

OKTATÁSI TERÜLETEN:

Egy SNI (sajátos nevelési igényű) gyermek gondozása örökbérletet is jelent a pedagógiai szakszolgálatok hálózatába. Minden intézményválasztás (ovi, iskola..) előtt megkerülhetetlen a találkozás valamint néhány évente az általuk előírt felülvizsgálat.

A suliba minden változást jelezni kell, hiszen a gyermekeink nem beszélnek, így mindent dokumentálni, adminisztrálni szükséges. Ha változik a gyógyszerelés, ha a közgyógy igazolvány megújításra került, stb-stb.

Egyebek

Pályázatok figyelése, írása, beadása, beszámolók készítése (magánszemélyként).

Ahhoz, hogy a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, műtéteket, eszközöket, berendezéseket lifelong (élethosszig) finanszírozni lehessen, érdemes – és lehetséges – alapítványokhoz fordulni pályázati pénzek elnyeréséért. Ezek nincsenek összeszedve, kigyűjtve, rendszerezve és folyamatosan változik is a kínálat, így mivel Google és most már AI is a barátunk, nekiülünk, feltérképezzük az aktuális helyzetet és összegyűjtjük a számunkra releváns lehetőségeket. Pl. Pro Filii, Csodacsoport.

Alapítványok működtetése: sokan hoztak létre maguk érintett családok is alapítványokat, amin keresztül célzottan, közvetlenül támogathatók a gyerekek, hogy életminőségük folyamatosan javítható legyen, állapotromlásuk kikerülhető, késleltethető legyen és eljuttathatók legyenek a lehetőségeik legmagasabb szintjére. Adó 1%-ok is felajánlhatók ilyen formában részükre.

Egy alapítványt fenntartani, működtetni is pénz és admin feladatok sokasága.

Keresi-kutatja: eljárások, terápiák, fejlesztések felkutatása, eszközök keresése, a használt piac bogarászása worldwide, vagyis világviszonylatban.

Ez a vadászkutya üzemmód, amikor keresünk, kutatunk mindent, bármit, amivel a legapróbb esély is megvan arra, hogy szebb-jobb-könnyebb-élhetőbb-olcsóbb legyen az életünk általa az SHF gyermekünkkel.

Peres eljárás: a folyamatban lévő peres eljárásunk miatt nekünk minden változásról (értsd ezalatt, aminek költségvonzata van) értesíteni kell a Fővárosi Törvényszéket a bennünket képviselő Ügyvédi Irodán keresztül. A benyújtásra 15 nap áll rendelkezésünkre.

Tornyosuló irathalmok alatt

Mindez mocsok sok időt elvisz és elvesz.

Nem egyszer merült fel bennem a kérdés, hogy vajon csak én zsonglőrködöm ezzel naphosszat végeláthatatlanul?! De szinte kivétel nélkül minden ügy minden SHF (súlyos, halmozott fogyatékossággal élő) gyermeket és szüleit érinti.

Azt hiszem kéne egy applikáció, de félek, hogy az adatok bevitele sem lenne kis(ebb) meló.

Minden egyes szereplő csapágyasra van hajtva. Türelmetlen a hivatali ügyintéző, elcsigázott az orvos, hosszas várólisták mindenütt.

Nekünk viszont, mint egy dzsungelben (miért??) át kell verekednünk magunkat mindezeken a paksamétákon, amit összegyűjteni és felsorolni is több hét volt és nem tudjuk megtenni, hogy kicheckolunk a társadalomból és ezeket nem intézzük el, mert a gyerekünk élete múlhat rajta, de életminősége mindenképp.

..és végezetül álljon itt egy ékes példája a páratlan élethelyzetünk szülte faramuci helyzeteknek: Egy hivatalos űrlapon szerepelt, amit kötelezően töltögettem, ha – a sokat idézett – közgyógy kártya lejár és nem hosszabbítjuk meg időben, valamint nem adjuk le az épp aktuális oktatási intézmény felé, akkor ezt nekik kötelezően jelenteniük kell a gyámhatóság felé. .. Abszurd!

 

Kép: Depositphotos

Irány a suli Lucababának is! Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti. (1. rész)

Irány a suli Lucababának is! Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti. (1. rész)

A következő időszakban egy 5 részes sorozatot olvashattok majd az iskolaválasztásunk körüli igencsak bokros teendőinkről. Csak olyan területen – oktatás, szociális szféra, egészségügy – vagyunk érintettek Lucival, ahol áll a bál. Ennek ellenére jutnunk kell egyről a kettőre. Aktuális, valid információkat szerezni, rendszert építeni a rendszertelenségben, kihámozni a jogszabályok közül a ránk vonatkozót, nem lekésni semmiről és döntést hozni, ami pillanatnyilag Luca számára a legmegfelelőbb.

SNI-s gyerekek iskolaválasztása

Az iskolaválasztás egyik családban sem egyszerű és garancia sincs rá, hogy a kiválasztott intézmény hosszabb távon megfelelő lesz. Egy lutri az egész, de van – volt – egy rendszere, egy bevett menete, amiről kb. bárkivel tudsz beszélgetni a közeli, távolabbi ismeretségi körödben, szűkebb, tágabb családban. Így lehetőséged van bőséges infót szerezni számotokra szóba jöhető iskolákról, leendő elsős tanítónénikről, mérlegelni távolságokat, jövőképet, tehetséget, lemaradást, létszámot, intézményi hátteret, stb.

Nem utolsó sorban a tankerületi központok weboldalán – ehhez tudni kell, hogy melyik tankerülethez tartozunk –, a közérdekű adatok közt van egy online elérhető lista a kötelező felvételt biztosító köznevelési intézményekről és körzethatárokról. (Sajnos a rendszerezése, ahogy néztem, nem egységes.)

A korábbi dokumentumkeresőt archiválták, az új kormányhivatali honlap készül, tehát a jelenlegi béta verzió még nem a végleges. Ez időzítésben nem biztos, hogy a lehető legszerencsésebb..)

Ilyen lista a fogyatékkal élő, SNI-s gyerekeknek kijelölhető intézményekről, ami elérhető minden érintett szülő számára NINCS. Illetve VAN, csak alig tudnak róla. Mostantól EZEN A LINKEN te is megtalálod, élj bárhol az országban! (Az ellátott feladatoknál ki kell választani a megfelelő kategóriát vagy kategóriákat, többet is lehet, a többit értelemszerűen kitölteni és keresés.)

A Szakszolgálati Rendelet 16§ (3) egyébként előírja, hogy a pedagógiai szakszolgálatoknál elérhető kell legyen a lista az SNI-s gyerekeket és tanulókat fogadó intézményekről. A gyakorlatban viszont amikor a tanköteles gyerekeddel megérkeztek a vizsgálatra, az már túl késő lesz ahhoz, hogy akkor lásd először ezt az intézménylistát. Egyelőre az sem bevett, hogy a nagycsoport elindulásával szinte egy időben ráírnak a szakszolgálatokra a szülők, hogy küldjék meg a számukra szóba jöhető intézmények tételes listáját.

Korlátozott lehetőségek

Ha nem egy átlagos fejlődésmenetű 6 évesről van szó, akkor a rendelkezésére álló lehetőségek korlátozottak. Minél komplexebb a probléma, annál inkább. Minél távolabb laksz a fővárostól, pláne.

A családok szempontjából is vannak olyan speciális feltételek (például szállíthatóság), amik a lehetőségeket tovább szűkítik, korlátozzák.

Fontos, hogy kézben tartsd és te legyél szülőként ennek a kutatómunkának és már-már egy útvesztőnek tűnő terepmunkának a mozgatórugója. Te tudd és ismerd a folyamatot. Ha ez nagyon nem megy, mert nem vagy egy vérkutya típus, akkor időben kérj meg valakit, aki segít ebben az egész folyamatban. Végigkísér, jelen van, együtt mérlegelhettek. A legfontosabb, hogy időben állj(atok) neki a warm up-nak.

Májusban már csak arra lesz elegendő idő és energia, hogy bárhol helyet csináljanak neki és még ennek is örülni fogsz, ha az ovi 3 éve alatt sikerült elhelyezkedned és most nem az forog kockán, hogy nem lesz számára választható/kijelölhető intézmény és te újra ki kell állj a melóból és otthon kell maradj vele, mert várólistára kerültetek.

Elindul közel egy évnyi dzsungelháború és bozótharc

Lucusnak 2024 szeptemberében iskolába kell mennie. Ebben az évben tölti be augusztus 31-ig a 6. életévét. Hiába súlyosan, halmozottan sérült, sajátos nevelési igényű kisgyerek, tanköteles. (Ez ma Magyarországon 6-16 év. SNI tanulók esetében hosszabbítható 23 éves korig. Szakértői vélemény alapján erről az iskola igazgatója dönthet.) Ez, amit összegyűjtöttem és most megpróbálok rendszerezni ilyen formában sehol nem fellelhető, elérhető. Nincs végigvezetve az újonnan játékba kerülő érintett a folyamaton. Nincs leírva, hogy mit választhatsz és a választásodnak mi a következménye. Az, amit mérlegelni kellene, végiggondolni és rendelkezve minden infóval, döntést hozni.

Startvonal
  • Ha nem megy iskolába a tanköteles korú gyermekünk és erről saját szakállunkra döntünk, nem papírozzuk le az érintett intézményekkel a hivatalos menetrend szerint, akkor szabálysértést követünk el, aminek következménye van. (Ez lehet: pénzbüntetés, szabálysértési elzárás, közérdekű munka illetve van még egy irány, nevezetesen az, hogy bevonják a gyámhatóságot, család-gyermekjóléti központot, amivel elkezdődik egy hosszas procedúra. Szóval ezt ne csináld!)

Papírozni akkor is kell – a kötelező tanulói jogviszony miatt – ha férőhely hiányában nem tudják felvenni sehova és várólistára kerültök. Ő magántanuló lesz, neked pedig fel kell adnod a munkát, mert nem tudod megoldani a nappali elhelyezését.

  • Ha nem szeretném iskolába adni, akkor vagy még egy évet ovizhat vagy magántanulói státuszt kérünk, amit indokolni kell – egészségi állapot vagy távolság, a szállítás megoldhatatlansága – és otthon ápolom. (Ez szükséges ahhoz is, ha szociális intézménybe és nem oktatási intézménybe, közismertebb nevén nappali ellátást nyújtó napközibe szeretném, tudom elhelyezni.)
  • Óvoda +1év

Luci a jelenlegi ovijában, ahol a harmadik évet tölti, nem maradhat tovább. A Bp-i Korai Fejlesztő Központ gyógypedagógiai óvodájában a belső szabályzatuk szerint max. 3 évet tölthetnek a gyerekek, utána elengedik őket.

Van olyan ovi, ahová átírathatnánk Lucát és még egy évig élhetné az ovis életet. Ezt a megoldást akkor érdemes választani, ha billeg egy érintett kisgyerek 2 kategória határán és bizakodunk, hogy korral érik, fejlődik annyit, hogy bírni fogja a terhelést az erősebb csoportban. Tanterv szerint, legyen ez eltérő, „könnyített” akár, tanítható lesz. (Például enyhe és középsúlyos illetve középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékos határán mozog.)

Kristálygömb

A legnagyobb nehézsége, hogy minderről minden érintettnek – szülő, óvoda/korai fejlesztés, szakértői bizottság – a szeptemberi iskolakezdés előtt !fél évvel rendelkeznie kell.

Adott év január 18-ig (2023-ban és 2024-ben is épp ugyanígy) kérvényezhetik a szülők vagy a szakértői bizottság javasolhatja a plusz egy év óvodai tartózkodást. Szerintem kb. a kristálygömböt segítségül hívva, mert ember legyen a talpán, aki ilyen jóslásokba bocsátkozik.

FONTOS! Ha ezt a dátumot valaki lekési, akkor nem tudja tovább oviban tartani a kisgyerekét és kötelező az iskola felé venni az irányt! (Több lehetőség az ovira sincs, ezt egyszer lehet kérvényezni.)

Ha nem a szülő lép hivatalosan, akkor a pedagógiai szakszolgálat részéről kiállított szakértői véleménynek kell tartalmaznia a plusz egy év óvodai tartózkodásra vonatkozó javaslatot. Ez azt jelenti, hogy eddig az időpontig, január közepéig sor kell kerüljön a szakértői vélemény kiállítására és megküldésére.

 

(Ez jogszabály szerint 21 nap, de nálunk is előfordult, hogy a papírok megérkezéséig 1-2 hónap is eltelt, tehát inkább így kell számolni. Amikor ilyen kiélezett a helyzet, akkor szülőként erre lehet és fontos hivatkozni, hogy számít az idő. Ettől függetlenül a vizsgálatra legkésőbb ősszel időpontot kell kérni és kapni, ez a biztos.)

Tanterv szerint

A plusz egy év ovit csak azok a gyerekek vehetik igénybe, akik általános iskolában – bármilyen tagozaton, akár eltérő tanterv szerint, legyen az tanulásban akadályozott vagy értelmileg akadályozott tanterv – fogják megkezdeni a tanulmányaikat.

Fejlesztő nevelés-oktatás

Ahol, mint Luca esetében egyértelmű a „súlyos” kód (BNO F72), ott a plusz egy év oviztatásnak nincs értelme és valójában lehetőségünk sincs az évhalasztásra. A Köznevelési Törvény 15. § alapján „Ha a sajátos nevelési igényű gyermek súlyos és halmozottan fogyatékos, attól az évtől kezdődően, hogy tankötelessé válik, fejlesztő nevelés-oktatásban vesz részt.”

Ezek a gyerekek fejlesztő nevelés-oktatásba kerülnek, amit kb. úgy kell elképzelni, mintha az óvoda folytatódna a már nem ovis korú gyerekeknek. Ez így az ő életükben nem jelent akkora változást, akkora döccenőt, mintha „iskolapadba” kellene beülni, tanmenet kerülne elő a gyógypedagógiai óvoda vagy korai fejlesztés után.

  • Magántanulói státusz

Ha a plusz egy év ovi kiesett, de nem tudják elhelyezni a gyerkőcöt vagy ahova el tudnák helyezni az a család számára nem kivitelezhető, utazás, szállítás, szállíthatóság miatt pl., akkor lehet kérvényezni a magántanulói státuszt. Ez tulajdonképp azt jelenti, hogy otthon gondozod, ápolod a gyermeket.

Ő ugyanúgy jogosult a fejlesztésre, mintha intézménybe járna. Ezt a feladatot az utazó gyógypedagógiai hálózat látja el, viszont az biztos, hogy ez az óraszám el fog maradni az intézményi verzióhoz képest. (egész egyszerűen nincs annyi utazó gyógypedagógus, hogy megoldható legyen a heti 20 óra)

  • 1.) Napközik

Ha hivatalosan, az oktatási vonalról megvan a magántanulói státusz, tehát le vagy fedezve és nem követsz el szabálysértést, akkor elindulhatsz a szociális szféra által működtetett nappali ellátást nyújtó intézmények irányába. (Ez mentőövet nyújthat ahhoz, hogy hétköznap, munkaidőben mégiscsak elhelyezd és biztonságban tudd a kisgyerekedet és megtartsd a munkád.)

Számos napközi van, ahol az oktatási rendszerből kikerült vagy soha be nem került fogyatékkal élőket gondozzák és nappali ellátást, ezen belül a fejlesztéseket biztosítják számukra.

Szemléletváltás

Bár a lehetőségek tényleg korlátozottak, sok utánajárással jár és nem kikövezett az út, mégis arra bíztatlak, hogy te válassz! Nem csupán annyi lehetőséged van, hogy a folyamat végén fellebbezz! Nem elszenvedője kell legyél ennek az egésznek! Légy részese és hozz döntéseket! A ti prioritásaitokat senki nem ismeri annyira, mint te. A következő bejegyzésben megnézzük, kinek, mi javasolt. Oktatási intézmény vagy szociális intézmény? Iskola vagy napközi? Mi alapján mérlegelj?

Az anyag megírásában Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, szülő-csecsemő konzulens volt a segítségemre.

Kép: Depositphotos és magánarchívum

Update cookies preferences