A CVI egy mozaikszó, ez jelenti az agyi eredetű látáscsökkenést. Erről pedig ITT olvashattok.
Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel – CVI – vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.
Ahhoz, hogy a lehető legtöbbet tudjuk kihozni Luci látásából érdemes a közvetlen környezetét úgy berendezni, hogy az már önmagában fejlesztő hatású legyen.
A látásnevelés nem heti egy vagy két terápiás óra, ez inkább egy életvitelszerű tanulási folyamat. Nagyon sokat tehetünk a fejlesztéséért, ha „apróságokra” odafigyelünk.
Milyen egy CVI-os kisgyerek számára az ideális környezet?
Luca számára az ideális környezet vizuálisan letisztult, tehát a plüssökkel telepakolt kiságy nálunk nem sokat segít. (..azért egy BESZÉLŐ HÖRCSÖG simán belefér! 😉)
Kontrasztot biztosító felületen élénk színű játékok alkalmazása, háttér és/vagy felszíni megvilágítás mellett. Bár én szeretem a pasztellszíneket és kiver a víz a nagyon harsány színektől, de hamar rá kellett jöjjek, hogyha eredményt szeretnénk Lucussal elérni, akkor be kell vetni minden olyat, amiért simán elvinne az ízlésrendőrség.
Leginkább karnyújtásnyi távolságban lévő tárgyak keltik fel a látási figyelmét. Érdemes tehát őt így pozicionálni. Hiába szeretném azzal motiválni, hogy távolabb helyezek el valamit, hátha lesz annyira kíváncsi, hogy rámozdul. Ha kívül esik a látóterén, legyen az a játék bármilyen izgalmas és érdekes, bizony parlagon fog maradni és nem szerez róla tudomást.
Legkönnyebben a fényes felületű, lámpával megvilágított tárgyakra figyel fel. Ezeket szépen fixálja, rövidebb gyakorlás után, lassú mozgás esetén, a perifériáról indított mozgást fejecskéjével szépen követi, akár egészen az ellentétes oldalig.
(Kedvence a piros, fényes, csörgő csomagolópapír.)
A teljes elsötétítés már nem mindig szükséges. Lámpás, fényt adó játékokhoz olykor félhomály is elegendő. A direkt, erős fény zavarja Lucit. Amikor pici volt, akkor jóformán egész nap le voltak húzva a redőnyök, mert a nappali fény túl sok volt számára.
Preferált színe a piros, de kedvelt, ismerős játékai között többszínűek is szerepelnek. Próbálkozunk újabb színek behozatalával, a zölddel, a kékkel és a sárgával, de a pirosat nem igazán tudják letaszítani a dobogó legfelső fokáról, bár most épp a lila az, ami a trónra tör. (A piros szín, amit a legkönnyebben látunk, leghamarabb felismer az agyunk. Ezért is vannak pirossal a veszélyt jelző táblák.)
Mik azok, amiket érdemes kiiktatni?
Luci számára nagyon zavaró, ha „zsúfolt” a környezete vagyis a korábban már példaként hozott kiságy, színes plüssfigurákkal. Az a verzió, amikor alig találod meg a plüssök között a gyereket. Ilyenkor passzívvá válik, meg sem próbál nézni, átkapcsol a fülére.
Luci prioritásai CVI szempontok szerint teljesen tipikusak. Megéri ezek mentén átrendezni a kicsik birodalmát. Biztonságot fog adni nekik, kiszámíthatóságot, hiszen így a látásukkal is tudják segíteni a tájékozódást, nem csak a fülükre hagyatkozhatnak. Arról nem is beszélve, hogy nemcsak fejleszt, de micsoda sikerélményt is jelenthet a számukra.
Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2023-ban – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 257.750 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
adókedvezmény
A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.
Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
100% helyi járatok: busz, villamos, metró
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? ezt sem tudom megítélni (frissítem, ha kipróbáltuk)
Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.
Na ekörül van anomália bőven! (Erről hamarosan egy külön poszt is születik, de még nem zárult le az ügyintézésünk a témában és azt a teljes képhez mindenképp megvárnám.)
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.
autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023.) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.
Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
lakás átalakítási kedvezmény
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 2 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
közgyógy igazolvány
Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.
Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.
Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Január eleje óta várunk (van, aki november óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.
Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban.)
Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
Kilistázott hétköznapok
A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt egy évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:
Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)
Van egy antiepileptikum, Sabril 500 mg, ami nem elérhető Magyaroroszágon és nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ez többek között a West szindrómában használatos készítmény, tehát piciknek. Epilepsziások közül sokan használják ezt a terméket. Ha nem jutnak hozzá a gyógyszerhez, akkor a károsodás, amit az epilepszia okoz, nagyon komoly következményekkel jár. Jelenleg a Sanofi júniusra ígéri a gyógyszert. Legközelebb Párkányban, Szlovákiában kiváltható magyar receptre, de teljes áron (50 EURO). Ez mégis jóval kedvezőbb, mintha Németországból kellene beszerezni (110 EURO).
A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, a Fantomalt, a Protifar – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – tavaly ősztől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (4,5 év) havi adagja ezekből 43.000 Ft.
Csak két(-három) olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.
Zárszó
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
Az agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek látásnevelése, látásfejlesztése nem korlátozódhat egy-egy órára a héten, amikor fejlesztő terápiára visszük őket. Ezzel az egész nincs „letudva”. Nem hobbi sportról beszélünk, heti két órában.
Az én olvasatomban az ilyen alkalmak inkább „szupervíziónak” megfeleltethetők, ahol konzultálunk a szakemberrel – régi nevén tiflopedagógussal -, átbeszéljük az észrevételeket, tanácsokat, iránymutatást kérünk a terapeutától és reális célokat tűzünk ki.
Saját tapasztalatok
Nagyon fontosak a saját megfigyeléseink, hiszen mi töltünk a látássérült, különleges figyelmet igénylő kisgyermekünkkel a legtöbb időt, nekünk lesz a legtöbb infónk róla, még akkor is, ha nem vagyunk szakemberek.
Mégis mire figyeljünk?
Látó emberként nagyon nehéz volt megérteni, hogy ez a fajta látás fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó), vagyis változhat a nap folyamán. Ha viszi más Luci figyelmét (fájdalom, túlzsúfolt környezet pl.), terheltebb az idegrendszere (fáradt), akkor erre kevésbé tud koncentrálni és „elengedi” a látását, inkább a fülére, többi érzékszervére hagyatkozik. Ha azt vettük észre, hogy telítődött ingerekkel, akkor hagytuk, ha kifordult a helyzetből, ha nem volt aktív, akkor is. Megvártuk, kivártuk, hogy partner legyen és ezek az alkalmak sokkal hatékonyabbnak bizonyultak, mintha az eredeti elképzeléseink szerint erőltettük volna a dolgot.
Lucus látási figyelme átlagosan kb. 15-20 percig terhelhető folyamatosan. Érdemes – akár egy napon belül is – többször nekifutni rövidebb időkre. Ezek a hosszok, ha minden klappol, nálunk mostanra feltornászhatók akár egy órára is.
Kb. 1 méteren belüli vizuális ingerekre figyel fel. Távolabbi tapasztalatokat inkább a fülén keresztül, hangok alapján szerez.
Látóterének jobb oldalát preferálja. Új vizuális ingereket ezen az oldalon érdemes először bemutatni neki.
Bizonyos színeket előnyben részesít ilyen pl. a piros vagy esetleg a sárga. (Az agyunk a piros színt dekódolja legkönnyebben.)
Könnyebben kap el mozgásban lévő tárgyakat a szemével, mint statikusokat.
Ha egy tárgy gyorsan közelít felé, akkor a pislogási reflex, bár kicsit később, mint nálunk, de már megjelenik.
Előfordul, hogy ránéz a tárgyra, elfordul és csak ezután nyúl az adott tárgyért. A kezét nem tudja a szemével összehangolni, ez a kettő egyszerre sok.
Több időt kell hagyni számára, hogy fel tudja dolgozni a látottakat és itt most ez szó szerint értendő.
Szemkontaktust nem vagy nagyon rövid ideig képes megtartani. (Erről már ITT írtam, hogy egy CVI-os kisgyerek számára az emberi arc felismerése rendkívül bonyolult feladat.)
Ezek a megfigyelések már egy jó kis kiindulási alapot képezhetnek, hogy segítsük a látásnevelését. AMIKET MI LUCÁNÁL ÉSZREVETTÜNK, ezek teljesen TIPIKUS REAKCIÓK egy – agyi eredetű – látássérült kisgyereknél.
Tipikus CVI-os reakciók:
A látótér egyes részeit részesítik előnyben.
A perifériás látásukat jobban tudják használni.
Pislogási reflexük késik vagy akár el is marad.
A távolságok, mélységek érzékelése nehézkes. Befolyásolja a tárgyakért való pontos nyúlást, sokszor mellé nyúlnak, pontatlan a szem-kéz koordináció.
Hosszabb látencia idővel dolgoznak.
Fixálásuk bizonytalan, röviden megtartott.
Látássérült gyerek motiválhatósága
Van egy skála – a 0-10-ig terjedő Roman-Lantzy skála -, ami a funkcionális látás pontozására és mérésére hivatott. (0 – ha nincs vizuális válasz, 10 – ha szinte tipikus a látás) Nem tudni pontosan, hogy Luci mit és hogyan lát, de mi valahol a skála alsó harmadában lehetünk.
Ennek ellenére azt érezzük, hogy az elmúlt években a látását egyre kevésbé tudja nélkülözni. Minimum párhuzamosan kell, hogy támogassa a fülével tapasztaltakat, a hallottakat, de sokszor, ha ideálisak a körülmények, át is veszi a vezető szerepet és szívesebben keresi a szemével az ingerek forrását.
Ha egy kisgyermek nem tud a látására hagyatkozni, akkor a kíváncsisága is nehezebben kelthető fel és a mozgásfejlesztés sem könnyű feladat, hiszen nem tudom motiválni pl. egy előtte elgurított labdával, hogy utána forduljon, megpróbálja elérni.
Ezért fontos ennyire, hogy amit csak lehet, kihozzunk Lucus látásából, hogy a kíváncsisága által újabb és újabb lépcsőfokokra merészkedhessünk fel.
A konduktív pedagógia inkább egy nevelési forma, mint terápia. Rávezetést jelent. A mozgáson keresztül fejleszti a kognitív – értelmi – képességeket és az önálló életre nevel.
A Pető-módszer – Pető András a konduktív mozgásterápiai képzés megalapítója – alapgondolata, hogy a központi idegrendszeri sérülés – cerebral paresis, CP – miatt kialakult mozgáskorlátozottság javítható, kihasználva az agy plaszticitásának képességét.
Házon és bizalmi körön belül
Annával – a konduktorunkkal – tavaly szeptember óta dolgozunk együtt. Heti két alkalommal érkezik Lucushoz. A kapcsolat mélyebb, szerteágazóbb és szorosabb, minthogy pusztán terápiás munkaként emlegessük. Fontos, hogy a kisgyerek és a terapeuta között legyen kémia.
Arra gondoltunk, Lucin keresztül be- és megmutatjuk, milyen az intézményen (ovi, iskola, fejlesztőház) kívüli konduktív nevelési program, hogy’ kell elképzelni.
Lucababa: Kivitelezhető nagyobb alkuk kötése nélkül otthoni körülmények között a konduktív nevelés?
Anna: Az eszközpark nyilván nem tud olyan lenni, mint egy fejlesztőházban, speciális, erre a célra kialakított intézményben – ahol a team munkán is komoly hangsúly van -, de kompromisszum nélkül megoldhatók a terápiák így is.
A konduktív pedagógiában vannak olyan eszközök – fokos szék vagy a pálca például, amire rá tudnak fogni -, amik hangsúlyosak, de kreativitással helyettesíthetők, áthidalható, ha valami hiányzik.
Lucababa: Jogos kérdés lehet, hogy Lucusnál milyen „önálló életre” nevelés jöhet szóba?
Anna: Lucinál szeretnénk elérni, hogy ne csak helyzetet, helyet is tudjon változtatni. Gyakoroljuk a kúszást, megsegítéssel, a gurulást és a hosszabb távú célok között ott szerepel az ültetés.
Lucababa: Hogyan indul(hat) el egy otthoni program?
Anna: Fontosak az előzmények. A mi volt ezelőtt? Milyen fejlesztéseket kapott Luci és hogy’ reagált azokra. Meg kell ismerni a gyereket. Mi is hosszasan beszélgettünk az első alkalommal, amikor találkoztunk. Én ebből már látom a hozzáállást, hogy mennyire reális a kép a kisgyerekről és kirajzolódik a személyisége is.
Lucababa: Van értelme kitűzni célokat?
Anna: Abszolút! Mi is megbeszéltünk az elején rövid és hosszútávra kitűzhető célokat és ezeket időről-időre átbeszéljük, hozzáigazítjuk az aktuális helyzethez, állapothoz. Például egy betegesebb időszak után újratervezünk és jóval kíméletesebben, lassabban haladunk. Visszalépünk az alapokhoz.
A célok fontosak, hogy reálisak legyenek. Mire képes a gyerek, de lőjünk egy picivel fölé, hogy mindig legyen kihívás, motiváció. Hol tartunk most és mit szeretnénk elérni, ezeket közösen fogalmazzuk, alakítjuk.
Lucababa: Luca motiválható? Mivel?
Anna: Luci hosszasan tud figyelni és nagyon sokat bír. A dicséret őt az egekbe röpíti, nagyon jól motiválható kislány. Feladat tudata jó. Odafigyel, akar teljesíteni. Tolja, csinálja, fáradhatatlanul, ha nincs valami fizikai gát, akadály, ami eltereli a figyelmét.
Fontos, hogy életkornak és fejlettségi szintnek, állapotnak megfelelő legyen a motiváció, ezekhez igazítjuk, alakítjuk a feladatokat. Dalokkal, mondókákkal nyomatékosítjuk a játékot.
Van, aki gyűjt valamit feladatonként, így lehet vele haladni, előrelépni, motiválni. Az óra végén megnézzük, hogy mennyi kis mütyürkét sikerült összegyűjteni és az mire váltható be/át.
Lucababa: Mivel indul az óra? Ismétlődnek a feladatok?
Anna: Lucusnál jellemzően egy passzív kimozgatással kezdünk. Ezt verssel, mondókákkal, énekkel kísérjük. Fontos, hogy a kontraktúrákat (izületi mozgásbeszűkülés) késleltetni tudjuk. A karjának a kimozgatása nehéz feladat számára, ez nem a kedvence.
Lucababa: Min dolgoztok most Lucával?
Anna: Hosszú távú céljaink közt szerepel az ültetés, ehhez nagyon fontos a fejkontroll, a nyak-, a hátizmok erősítése. Hasaltatás ebben sokat tud segíteni. Oda tartunk, hogy az ő szintjének megfelelő önellátást tudja majd hozni.
Lucababa: Mit értünk pontosan ezalatt?
Anna: Ha nem jók a célkitűzések, nem lesz sikerélmény, kedvét veszíti. Lucus jól motiválható, ezt érdemes kihasználni. Amit kérek tőle azt megérti, megcsinálja.
Gurulás pl. A-ból B-be, minimális segítséggel. Csak annyira megsegíteni őt, hogy a holtponton át tudjon lendülni. Meg tudja emelni a csípőt, indítja a mozdulatot.
Benne maradni egy feladathelyzetben, ezt megtartani. Türelmetlen, ami megy neki, azt azonnal akarja. Újra és újra. Ezen is dolgozunk.
Lucababa: Milyen speciális igények merülnek fel Lucusnál?
Anna: A látássérült gyerekeknek – mint Luca is – van egy speciális pozíciójuk. Hasra tesszük őket. Ehhez ékpárnát használunk, hogy meg legyen emelve a mellkas, ez egyébként a refluxa miatt is fontos.
Luci a látássérülése miatt is mást igényel, ez erősen meghatározza a motivációt. Fények és hangok segítik.
Köszönöm Tamási Anna konduktornak a beszélgetést és azt is, hogy Lucival igazán jó csapatot alkotva úgy dolgoznak együtt, hogy közben a móka, kacagás és a szórakozás sem marad el!
Van egy játék, amit Izraelben nemes egyszerűséggel csak úgy hívnak, hogy university. Azt vallják, hogy nincs másra szüksége egy kisgyereknek a fejlődéshez, mint a babatornáztatóra. Egy rém egyszerű konstrukció, ami számtalan lehetőséget nyújt.
A Feldenkrais terapeutánk, akivel a covid alatt online voltunk kapcsolatban – ő Berlinben, mi Budapesten -, az egyik óra alkalmával felfedezte a szobában a babatornáztatót és leuniversityzte.
All in one
Hallgattuk, nem érettük, hogy miről beszél. Hosszas távvezérlés után elnavigált minket az eszközhöz és leesett. Ha előbb tudjuk, hogy másra nincs szükség, akkor nem lep el bennünket az évek alatt kb. annyi 0-1 év közötti gyerekeknek való játék, amit egy komolyabb játéknagyker is megirigyelhetne.
Önálló játéktevékenység?
Viszonylag kevés azoknak a játékoknak a száma, amit Lucus egyedül is használni tud. A babatornáztató, baby gym egy ilyen eszköz.
Van, aki arra esküszik, hogy ne toljuk túl az ingereket és csak 1-1 tárgyat akasszunk rá, van, aki pedig arra, hogy aggassuk csak tele és nem baj a ricsaj sem. Ha telítődik Luci, akkor úgyis abbahagyja, elfordul. Én csereberélem a helyzeteket, de Luci inkább a zsúfolt megoldást részesíti előnyben.
Személyre szabva
A nagyszerűsége a személyre szabhatóságában rejlik. Lucinak mindig van rajta valami hangot adó dolog. Egy szélcsengő – csodaszép hangja van – egy felfújt lufi valamilyen terméssel, ami zörög, csengő, csörgő.
Legtöbbször kontrasztos, piros-fehér-fekete tárgyak is rákerülnek a látása fejlesztéséhez. Szereti nagyon a színes kupakokból fűzött láncot, a világító eszközöket, szóval tényleg bármit rátehetünk, amivel csak meg szeretnék ismertetni vagy szeretnénk behozni az életterébe. Végre egy olyan pozíció, ahol a súlyos mozgásbeli érintettsége ellenére is felfedezhet!
A babatornáztató előnyei:
elképesztő mennyiségű variáció lehetséges, tényleg csak a képzelet szab határt,
(A fentieken túl nálunk még a fej középre hozásában, középen tartásában is sokat segített.)
Fa vagy műanyag?
Relatív sok időt töltöttem azzal, hogy a megfelelő fa keretet megtaláljam. Igyekeztünk méretben egy nagyobb darabot választani, hiszen Luci nő, alá kell férjen. Fontos, hogy a keret maga semleges legyen, ne az vigye a figyelmét, hanem a ráaggatott cuccok.
Ezt az egyszerű kis konstrukciót nagy becsben tartjuk és visszük magunkkal mindenhova, ahol pár óránál tovább időzünk. ..és ha egyetemre nem is megy a kicsilány, ilyen formában mégiscsak rendszeres látogatója, tapogatója lesz a campusoknak.
