Tegnap délelőtt egy meghívásnak tettünk eleget. Egy egyedülálló kiállításra invitáltak bennünket és az érdekesség az, hogy a meghívottak elsősorban nem mi voltunk Petivel, hanem Lucus.
A World Unseen elnevezésű kiállítás egy olyan 10 képből álló időszakos gyűjtemény, ami egyszerre több érzékszervre is képes hatni. Úgy is, ha esetleg nem mindegyik érzékszerv működik megfelelően.
A speciális technológiával nyomtatott fotók különlegessége, hogy a látássérültek miközben meghallgatják a képekhez kapcsolódó hanganyagokat (okostelefonnal QR kódon keresztül behívható vagy online csak el kell indítani a hangfile-t) aközben a tapintásukon keresztül megismerhetik magát a képet is.
Mindegyik képhez tartozik egy történet. Egy történet, amit a fotós narrálásában hallgathatunk meg, akár otthon, akár a helyszínen. Ha el tudtok menni, a szemeteket behunyva, a képeket a kezetekkel, ujjbegyetekkel végig tudjátok simítani, érezve a lufi, a bálna vagy az orrszarvú bőrének, a fa kérgének a struktúráját. Elképesztő élmény!
A történeteket úgy mondják el, leírón, részletesen, hogy a látássérültek is el tudják képzelni.
Elmesélem nektek, engem melyik történet fogott meg leginkább. A kép címe: A megfagyott föld lángba borul. A világ legfagyosabb lakott vidékén járunk, itt készült a kép, amin egy fa kérgén táncot lejt 2 kis tűzcsóva. Oroszország, Jakutföld, Szaha Köztársaság. Területének majdnem a fele az északi sarkkörön túl található. Itt van egyébként a leghidegebb klímájú állandóan lakott település is, Ojmjakon. A hőmérséklet télen mínusz 60 Celsius, nyáron pedig plusz 40 Celsius. A fotóval és az elmesélt történetével arra próbálják meg felhívni a figyelmet, hogy az északi sarkvidék extrém gyorsan melegszik, elképesztő méretű, kiterjedésű erdőtüzek sújtják a vidéket nyaranként. A tüzet kizárólag éjszaka tudják oltani, ilyenkor nem kell számolni a nap által kibocsátott hővel, nagyobb a páratartalom és a füstöt is ilyenkor tudják jobban eloszlatni, de a nap csak nagyon rövid időre megy le, így ez az egész majdhogynem szélmalomharc. A helyiek azt érzik, magukra maradtak.
Történetmesélés. Nem csupán egy-egy elkapott pillanat vagy száraz tényadatok, hanem kirajzolódik, megelevenedik a mögöttes sztori, megértjük a kép üzenetét és talán el is raktározzuk, tovább is visszük magunkban.
Egy olyan program, ami nálunk az egész családnak élményt jelentett. Nem kifejezetten gyerekek számára készült a válogatás, de egy 6-8+ éves kisgyerek már találhat magának olyan képet, ami megérintheti. Szerintem a beluga bálnás és a fehér orrszarvút ábrázoló komoly eséllyel pályázik erre a kitüntetésre. Kb. egy órát érdemes rászánni.
A kiállítás 2024. július 07-éig vár benneteket Óbudán, a Lajos utcában, a Goldberger Múzeumban.
A múzeumot nemrég újították fel. Akadálymentes a bejutás, egy rámpán lehet feljutni, a lépcsős bejárattól jobbra és egyből a kiállítás helyszínén találjuk magunkat. Akadálymentes mosdó is a rendelkezésre áll.
A világ minden táján babáznak a gyerekek. Nem függ féltekétől, vagyontól, nemtől, sem kortól. Babáznak most és babáztak réges-régen. Talán ez a legnépszerűbb, legismertebb gyermekjáték, ami elengedhetetlen kelléke egy kislány babaszobájának.
A benne rejlő lehetőségek
Játékbaba készült kukoricacsuhéból, porcelánból, lehet aprólékosan kidolgozott vagy elnagyolt. A lényeg azon van, hogy szerepeket lehet vele tanulni, életeseményeket eljátszani, érzéseket előcsalogatni és lehet öltöztetni, vetkőztetni, fésülgetni, gombolgatni vagyis a finommotorikát – az ujjacskák kifinomult használatát – éppúgy zseniálisan fejleszti, mint pl. a lego.
Saját élmény
Nekem sokáig, majd’ 6 évig eszembe sem jutott, hogy Lucinak játékbabát vásároljak. A kislányunk nem beszél, alig lát, a kis kezecskéit ritkán nyitja ki az ökölszorításból. Azt gondoltam, nem valószínű, hogy egy játékbabával különösképpen lázba tudom hozni. Azzal nyugtáztam a dolgot, hogy Lucinak valószínű én leszek a „one and only Barbie” az életében.
Fordulat
Ha nem futok bele ebbe a cikkbe, akkor korántsem biztos, hogy Luci ma „babázik”. A cikk felütése gondolkodtatott el: csecsemőkorban-anyapótlék-átmeneti tárgy.. Mint egy pelus vagy nyunyóka. Mivel Lucussal egy ideje – és még jó ideig – elidőzünk itt a csecsemőkorban és kifejezetten kedveli a szorongatható rongyikat, gondoltam megpróbálhatnánk.
Nekem kellett átkapcsolni a fejemben a babázásról alkotott elsődleges sztereotípiáimat – szerepjátékokról, babával beszélgetésekről, öltöztetésről és fésülgetésről -, hiszen ezeket Luci nyilvánvalóan nem fogja csinálni.
Játékbaba választás szokatlan szempontok szerint
Abban is bizonytalan voltam, hogy milyen babát válasszak, hogy ne nyúljak nagyon mellé. Mivel elég sok szempontot kell figyelembe venni megkérdeztem Zümmögő Juditot, hogy ő, gyógypedagógusként mit javasol? Segítsen meghatározni, hogy milyen „elvárások” alapján keresgéljek és válasszak. Azért nem volt az egész ennyire tudományos, de nem egy újabb szekrénylakót szerettem volna a játékdobozok mélyén.
Arra jutottunk, hogy Lucinál a következők alapján nézelődjek:
Látássérültsége miatt olyan babát lenne jó választani, ami:
erősen kontrasztos,
kevés mintát tartalmazó ruhában van és
a lehető legtöbb szenzoros ingert nyújthatja.
Ha puha, mosható anyagból van, akkor lehet rá illóolajat is cseppenteni és illatos is lesz. A nyál miatt amúgy sem baj, ha mosható, úgyis a szájába veszi. Naná! Egy jól csócsálható rongybabánál nincs is jobb!
Nem bővelkedtünk opciókban, pláne elérhetőkben karácsony előtt, de azért jópárat találtam. Mutatom őket:
Amúgy tök menő szerintem, hogy kisfiú baba is van, ami még a fenti kritériumoknak is megfelel!
Sensory doll kategóriában is nézelődtem, ott én kevésbé voltam szerencsés.
Végül az én választásom az elsőre esett. (A kép már az új otthonában, nálunk készült.)
Ez egy puha játékbaba, eléggé kontrasztos és az arca nem aprólékosan kidolgozott. A végtagjai kellően vékonyak ahhoz, hogy Luci rá tudjon fogni. Könnyűnek tűnt, így azt feltételeztük, hogy mozgatni is tudná őt. (Azóta kiderült, nagyon szépen repül is..)
Ez lett Lucus karácsonyi ajándéka. Ez volt az egyetlen dolog a meglepetések között, amit már a kórházba bevittünk neki és ott át is adtuk.
This is a beginning of..
Azóta a játékbaba karnyújtásnyi távolságon belül az ágyban mindig vele van. Néha akkor is, amikor eszik vagy csak ücsörög. Vele alszik el, vele ébred. Ráfog a kis vékony karjaira, odabújik, átöleli. Ezekben mind én segítek, de a baba már ismerős neki és igencsak kedvére való. Felemeli, elhajítja, ahogy fordul átteszi egyik oldalról a másikra. Nevezzük nevén, játszik, tehát tökéletesen beváltotta a hozzá fűzött, kissé bátortalan elképzeléseimet.
Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2024-ben – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 289.070 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
adókedvezmény
A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. (Nem összekeverendő a személyi kedvezménnyel!) Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.
Frissítés: Az adókedvezményről még fontos tudni, hogy dönthetsz úgy, havonta veszed igénybe, de akár úgy is, hogy egy összegben.
Visszamenőleg 5 évre sajnos nem érvényesíthető. Ennek háttérmagyarázatát itt olvashatod:
A tartósan beteg és súlyosan fogyatékos gyermekek után igénybevehető emelt összegű családi kedvezményt az 597/2022. (XII. 28.) Korm. rendelet vezette be 2023. január 1-től. A rendelet 2023. január 1. és 2023. július 31. között volt hatályos, ezután 2023. augusztus 1-től került át az emelt összegű családi kedvezmény az Szja törvénybe. A 2023. július 31-ig hatályos kormányrendelet 4. §-a kimondta, hogy a kedvezményt csak a 2023. január 1-től megszerzett összevont adóalapba tartozó jövedelmek tekintetében lehet érvényesíteni.
2023. augusztus 1-jén a kormányrendelet hatályát vesztette és azóta az emelt összegű családi kedvezményre vonatkozó szabályokat az Szja törvény tartalmazza. Az Szja törvényben nincs külön speciális szabály a visszamenőleges alkalmazhatóságra. Mivel a kedvezmény igénybevételére a jogszabályok alapján csak 2023. január 1-től van lehetőség, ezért az emelt összegű kedvezményt az elmúlt öt évre visszamenőleg nem lehet érvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.
Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá – a személyazonosságát tudni kell igazolnipl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel – és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
100% helyi járatok: busz, villamos, metró
Frissítés, 2024. január: 2024. március 01-től a HÉV, a vonat, a komp, a rév és a távolsági busz is a 100%-os kedvezmény kategóriába kerül. Ezáltal teljesen ingyenessé válik a tömegközlekedés Mo-on a fogyatékkal élőknek. A kísérőnek viszont, HA NINCS VELE A GONDOZOTT, menetjegyet kell váltania. Hiába őt kísérte iskolába, napközibe vagy orvoshoz, köteles jegyet vennie.
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult.
Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.
autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023., frissítés: ez 2024-ben sem változott) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.
Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
akadálymentesítési támogatás
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 3 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
közgyógy igazolvány
Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.
Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.
Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Az eredeti cikket 2023. márciusában írtam. Január (2023.) eleje óta várunk (van, aki november – 2022. – óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.
Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban. Frissítés 2024. január: Ez az ár egyelőre nem változott.)
Frissítés 2024. január: az antiepileptikumra megkaptuk az egyedi engedélyt, Luca azóta is szedi ezt a gyógyszert, az állítókeretre vonatkozó igénylésünket viszont 2023 év végén elutasították. A teljes procedúra az eszközre vonatkoztatva kb. fél év volt. Írok majd róla részletesen is egy bejegyzést.
Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban, frissítés: ..és sajnos ez az állapot 2024-ben sem változott – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
Kilistázott hétköznapok
A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt két évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:
Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)
Az elmúlt év során számos antiepileptikum tartós hiánycikk volt, tehát hosszú hónapokon keresztül nem volt elérhető itthon. Ezek közül van, aminek nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ha van is beszerezhető generikus készítmény, a váltás ezeknél az epilepszia gyógyszereknél sokszor kockázatos. Ilyen esetekben külföldről, a környező országokból próbálják beszerezni a bevált gyógyszert a családok. Más választás nem lévén teljes áron, ami sokszorosa annak, mintha közgyógyra kiváltható lenne a folyamatosan szedett, létfontosságú készítmény.
A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, Fantomalt, Protifar, Nutilis, Fresubin krémek – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – 2022 őszétől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (5 éves) havi adagja ezekből 30-40.000 Ft között mozog.
Csak 2-3 olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető támogatással, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.
Zárszó
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
Az eredeti cikk 2023. 03.26-án jelent meg, majd 2024. január 18-án frissült.
Ha valaki nem lát, mégis hogyan motiválható? Hogyan vehető rá mozdulatokra, ha azok sem mennek egykönnyen? Mivel kelthető fel az érdeklődése, a figyelme? Egyáltalán fejleszthető egy látássérült gyermek mozgása?
Két szakembert kérdeztem meg. Egy látásfejlesztő gyógypedagógust és egy mozgásterapeutát, konduktort, hogy vajon miképp lehet egy látássérült kisgyerek mozgásfejlesztését szisztematikusan felépíteni?
Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógus (1. rész) és Tamási Anna mozgásterapeuta, konduktor (2. rész). Mindketten aktív szereplői Luci életének és huzamosabb ideje, heti rendszerességgel dolgoznak vele.
Az agyi eredetű látássérülésről ITT találtok korábbi cikket.
Az első részben Timivel való beszélgetésünket olvashatjátok, akinek nagy tapasztalata van agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek fejlesztésében, mint amilyen kisgyerek Luci is.
Lucababa.hu: Agyi eredetű látássérült gyerekeknél miképp lehet a mozgásfejlődést elősegíteni? Miben kell máshogy felépíteni a foglalkozást?
Bata Timi: Fontos kiemelnünk és a terápiás szemléletünkbe beemelnünk, hogy az agyi eredetű látássérülés, mint diagnózis, valójában egy spektrumon szóródik. Tünetei és a látási nehézségek mértéke személyenként változók. Előfordulhat egészen enyhe tünetek mellett, amikor a gyerekek gyakorlatilag teljesen diagnosztizálatlanok maradnak és nem is igazán kerülnek bele az ellátórendszerbe vagy legalábbis nem látássérülés fókusszal.
Ettől akár még jelentősebben is befolyásolhatja a mozgásfejlődésüket a vizuális ingerek feldolgozásának minősége, de a tüneteket ilyenkor más problémakörhöz társítják. Pl. általános idegrendszeri éretlenség. Ebben az esetben a CVI – agyi eredetű látássérülés – szempontrendszerű támogatás nem tud érvényesülni.
A spektrum másik oldala valójában egy komplexebb idegrendszeri sérülés részét képezi. Ilyenkor a látási ingerek feldolgozása mellett több más idegrendszeri funkció is sérül, előfordul sajnos, hogy súlyos mértékben (ahogy Lucánál is).
Azért tartom fontosnak kiemelni ezt a nézőpontot, mert merőben befolyásol minden komplex vagy célzott fejlesztési formát és módszert, hogy az adott gyermeknek milyen az általános idegrendszeri állapota.
Azt is nagyon fontos tudnunk CVI esetén, hogy „ha megismerjük egy gyermek vizuális funkcióit, látásteljesítményét, akkor EGY gyermek látási minőségét ismertük meg, nem többét”. (Gordon N. Dutton, gyermekszemész, vizuális tudományok emeritus professzora, Glasgow Caledonian University) Tehát CVI érintettség mellett minden gyermek más minőségben tudja feldolgozni, hasznosítani a környezetéből nyert vizuális információkat és olykor azt is változó mértékben.
Ezzel a szemlélettel érdemes tehát a mozgásfejlődés témaköréhez is viszonyulnunk és emiatt nem is tudunk egzakt módon válaszolni a „miképp” kérdésre. Azt viszont minden esetben meg tudjuk tenni, hogy nagyon alaposan megfigyeljük és felmérjük az adott gyermek vizuális funkcióités persze az általános fejlődését is.
Az agyi eredetű látássérülés felméréséhez leginkább a CVI-skálát használjuk. Hazánkban ez a legelterjedtebb (gyógy)pedagógiai vizsgáló/felmérő eszközünk, ám ez a skála a kortikális – agykérgi – látássérülés tüneteinek felmérésére szolgál önmagában.
Mit jelent pontosan, hogy agyi eredetű a látássérülés? Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében – döbbenetes, nem? -, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.
Amennyiben feltételezhető vagy ismert, hogy kérgi, látásért felelős agyi területeken kívül más agyi terület, akár mélyebb, fehérállományi struktúra is sérült, a CVI-skála szempontrendszerét kiegészítjük a komplex agyi eredetű látássérülés megfigyelési szempontrendszerével.
Az agykérget szorosan összezsúfolt idegsejtek alkotják, itt található a látókéreg, ahol megtörténik a vizuális ingerek alap feldolgozása, majd az ingerületek haladnak tovább a két fő vizuális pályára: a dorzális „hol” pályára és a ventrális „mi” pályára. Dorzális úton dolgozzuk fel a térbeli helyzetünket és a környezetünkhöz képest érzékelhető elmozdulásunkkal kapcsolatos vizuális információkat. A ventrális út a látottak azonosítását, kategorizálását és felismerését végzi. (A magyarázat a Mindent az emberi agyról c. könyvből származik.)
Ezáltal pontosabb képet tudunk kapni arról, hogy egy adott gyermek számára milyen környezeti feltételek mellett, mely vizuális ingerek feldolgozhatók, amelyeket a mozgásfejlesztések során is fontos figyelembe venni. A mozgásfejlesztés felépítésének, legyen az bármilyen típusú, optimális esetben tehát tartalmaznia érdemes a speciális, konkrét látásfejlesztési szempontokat is.
Néhány egyszerű, konkrét példa:
Elsötétítés mellett izzósor használata a nyúlás gyakorlásához (optimális pozícionálás mellett).
Kúszás támogatása, gyakorlása teljesen letisztult, kontrasztos környezet biztosítása mellett, a gyermek által preferált színű játéktárggyal, nappali fényviszonyok mellett, de a tárgy megvilágításával.
A vízben történő mozgásterápiák során világító és/vagy kontrasztos elemek, játékok használata
Lucababa.hu: Van-e olyan mozgásterápia, ami kifejezetten látássérülteknek szól vagy itt össze kell dolgozzon a tiflopedagógus (látásfejlesztő) és a gyógytornász?
Bata Timi: Ismereteim szerint (de a mozgásfejlesztés területén szakavatottabbak természetesen megcáfolhatnak) nincs kifejezetten látássérültek számára kialakított mozgásterápia, legalábbis, ha a korai, kisgyermekkori életévekben gondolkodunk.
A későbbiekben a látássérülés mértékének függvényében bekapcsolódhatnak a tájékozódás és közlekedéstanuláshoz kötődő módszerek és szempontrendszerek, ennek viszont érdemes lehet egy külön beszélgetést szentelni.
Fontos, hogy a mozgásfejlesztés típusa jól illeszkedjen a gyermek képességeihez, személyiségéhez, vagy akár az érzékenységéhez és megfelelő módon támogassa a fejlődést. Ne legyen túl megterhelő, de kihívást és ugyanakkor élvezetet is jelentsen a gyermek számára. A különböző terápiák halmozása szintén megérhet egy közös diskurzust, annak esetleges előnyeivel és hátrányaival.
Amikor már megvan, milyen mozgásfejlesztési terápiába kezdünk, optimális, ha a mozgásterapeuta és látássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógus össze tud dolgozni, és a kifejezetten mozgásfejlesztési fókuszú foglalkozásokba beépülnek a látássérült-specifikus szempontok, melyekről korábban esett szó.
Ennél is sokkal kedvezőbb, ha a gyermeket, családot támogató szakemberek valódi teambe tudnak szerveződni és mindenki megoszthatja egymással a saját fókuszú tapasztalatait, eredményeit.
Ennek a teamnek a szülő és a gyermek (!) pont ugyanolyan része, mint a különböző területen dolgozó szakemberek. Olykor egészen apróságokon múlik a sikeres fejlesztés (mondjuk így) vagy egy-egy áttörés, amihez pedig nagy szükség van a tapasztalatcserére. És hát végső soron az a cél, hogy a mi, kicsit mégiscsak mesterséges közegünkben megtartott foglalkozások eredményei a gyermek otthoni és/vagy intézményi környezetében is megnyilvánulhassanak, ehhez pedig elengedhetetlen a valódi közös munka és tanulás.
Hogy ehhez is tartozzon egy konkrét, egyszerű példa, mondok egyet: a mozgásfejlesztések során olykor erősen feszegetjük a gyermekek határait. Ilyenkor ők, akár nonverbálisan is, de kommunikálják felénk, hogy köszönik szépen, ebből a tevékenységből mára elég lesz. Nekünk ismernünk kell a gyermek kommunikációs jelzéseit és azokra lehetőleg adekvátan reagálnunk, ezzel támogatva az autonómiájuk megélését.
Az is lehet, hogy egy ilyen helyzetben még tudunk varázsolni egy kis motivációt és kitartást a gyermek kedvenc pl.: világító és/vagy hangot adó játékával. Máris bekapcsolódik legalább három szakmai szempont:a mozgás-, a kommunikációs- és látásfejlesztés. Ezeket, természetesen, sokszor teljesen ösztönösen is alkalmazzuk, mégis nagyon jó, ha egy-egy területhez kapcsolódik egy-egy hozzáértő szakember is, hiszen egyikünk sem érthet mindenhez, miközben mindegyik fejlődési terület ugyanolyan fontos.
Lucababa.hu: Vizuális ingerek nélkül vagy minimális észleléssel hogyan vehető rá egy kisgyerek a feladatok végrehajtására?
Bata Timi: Amennyiben azt tapasztaljuk, hogy vannak olyan vizuális ingerek, amelyek a gyermek számára relevánsak, fontosak és feldolgozhatók, akkor azokat mindenképpen érdemes hozzákapcsolni egy-egy feladathoz. Pl.: a legkedvesebb, piros színű, csillogó csomagolópapír használatát. Bár számunka olykor akár furcsa is lehet, hogy mi az ördög olyan érdekes egy csomaglópapíron vagy más csillogó felületű teljesen random tárgyon, ha ez a gyermek számára egy motiváló, kedvelt vizuális inger, használjuk bátran, mert igenis sok értelme van, pl.: fenntartja a gyermek figyelmét és motivációját, akár sokkal hosszasabban is, mint egy általunk érdekesebbnek címkézett fejlesztőjáték.
Arról még kevesebb szó esett, hogy a vizualitás mellett más érzésmodalitások (klasszikus modalitások: látás, hallás, ízlelés, tapintás, szaglás, hőérzékelés, fájdalomérzékelés, amiket a receptorainkkal – idegvégződéseinkkel – tudunk érzékelni) is fontosak, mindannyiunk számára, de a látássérült gyermekek számára különösen. Tehát vizsgáljuk, figyeljük meg, tapasztaljuk ki, hogy milyen hangok, taktilis-haptikus (tapintáson alapuló) ingerek, illatok és akár ízek kedvesek a gyermek számára. És azt is, melyek nem – mindkét információ fontos és hasznos. Ezeket, a vizuális ingerek mellett, akár kombinálva és persze helyett is ugyanúgy alkalmazhatjuk. Pl.: egy fényes felületű szélcsengő lámpával megvilágítva, egy nem túlingerlő zenélő és világító játék, egy érdekes tapintású anyag – lehet az érdes vagy puha, hideg vagy meleg, egy rezgőpárna vagy éppen különböző illatdobozok. Az ízeknek itt talán kevesebb szerep jut, de az orális felfedezés így is fontos lehet a gyermekek számára, ezért ilyen szempontból is érdemes gondolkodnunk, variálnunk a motiváló játéktárgyak, fejlesztőeszközök terén.
Lucababa.hu: Teherbírásuk kisebb, rövidebb ideig tart, figyelmük nehezebben kelthető fel mint ahol nincs látássérülés?
Bata Timi: A látássérülés, legyen az pusztán okuláris eredetű, minden esetben extrán terheli az idegrendszert. Gondoljunk csak arra, jól látóként milyen fárasztó kevés fénynél hosszasabban olvasni.
A CVI jelen lehet önmagában, de társulhatnak mellé szemészeti problémák is, így akár sokszorosan megterhelő lehet a vizuális ingerek feldolgozása. De tételezzük fel, hogy van valamilyen minőségű vizuális információnk és az eljut az agyba: ott sem mindegy, mely terület érintett, mely feldolgozási funkció szenved zavart és hogy mely további szenzoros (érzékszervekkel felfogható) információk „versengenek” még a feldolgozásért.
A figyelem az idegrendszeri sérülések esetén másként működik, sokszor megoszlik, a szimultán feldolgozás zavart szenved. Előfordulhat, hogy egyidejűleg VAGY lát VAGY hall az adott kisgyermek. Nehéz ezt jól elképzelnünk. De egy zajos közegben, amelyben pl.: még mi magunk is folyamatosan instruálunk, kommentáljuk a történéseket és közben azt szeretnénk, hogy a gyermek figyeljen a bemutatott vizuális ingerekre, könnyen járhatunk kudarccal. Mi magunk, nem a gyermek, természetesen.
Fontos ismernünk, hogy az adott gyermek hogyan tudja leginkább hasznosítani a látottakat: pl.: milyen fényviszonyok és hangforrások mellett és ahhoz alkalmazkodunk. És persze mindehhez jön hozzá az, hogy a gyermektől azt várjuk, ilyen egymással versengő információk feldolgozási nehezítettsége mellett tervezzen meg és vitelezzen ki, akár ismételjen, gyakoroljon egy adott mozgáselemet. Ehhez pedig szorosan kapcsolódik az idő faktor. Elengedhetetlen, hogy elegendő időt biztosítsunk egy-egy motiválónak szánt inger feldolgozására és az arra adott mozgásos válasz kivitelezéséhez.
Az egyes aktív ingerfeldolgozási és mozgáskivitelezési szakaszok között pedig érdemes kisebb szüneteket biztosítanunk, hogy az idegrendszernek legyen ideje összerendeződni, az ingerek se oltsák ki egymást folyamatosan. Ilyen módon a teherbírás és figyelem is fokozatosan egyre növelhető. Viszont mindenkinek vannak jobb és rosszabb napjai, így van ez a gyerekeknél is, tartsuk tehát mindig tiszteletben a határaikat és vegyük figyelembe a pihenés iránti szükségleteiket.
Lucababa.hu: Hogyan lehetséges őket motiválni? Mi lehet a siker kulcsa?
Bata Timi:Minden gyermeknek vannak kedvenc játékai, tevékenységei. Ezek kiismerése olykor több időbefektetést és kreatívabb, nyitottabb hozzáállást igényelhet a részünkről, de mindig lehet találni egy vagy több favoritot.
Azután fokozatosan lehet bővíteni a kedvencek körét és ezzel párhuzamosan a motivációs tárházunk is bővül. Ne féljünk ugyanazt a játékot úgymond ezredszer is alkalmazni, ha az ezredszer is ugyanolyan kedves a gyermek számára. Persze tudni kell, mi a célunk egy sokszor ismételt játékkal, tárggyal.
Gondoljunk csak bele, milyen kiszámíthatóan biztos örömforrást jelenthet a gyermek számára egy jól ismert játék, egy gyakran és jól feldolgozhatóan látott tárgy!
Ha az a célunk, hogy a gyermek számára egy nehezebben kivitelezhető vagy új mozgást tanítsunk, bátran nyúljunk a „komfortjátékokhoz”. Agyi eredetű látássérülés esetén az újdonság varázsa sokszor nem tud működni, hiszen az is plusz energiabefektetést jelent, hogy az új játékról elegendő (és nem csak vizuális) információt nyerjen a gyermek.
Tehát érdemes kialakítani egy megbízhatóan működő „motivációs tárházat” és a fejlesztési szakasz elején, illetve a nehezebb fejlesztési szakaszokban ezekre támaszkodni. Később úgyis adódnak majd nagy közös felfedezések, lesznek újabb nagy kedvencek, amelyekkel bővülhet a közös kincsesládánk, és közös munka során megkerül a hozzá tartozó titkos kulcs is.
A CVI egy mozaikszó, ez jelenti az agyi eredetű látáscsökkenést. Erről pedig ITT olvashattok.
Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel – CVI – vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.
Ahhoz, hogy a lehető legtöbbet tudjuk kihozni Luci látásából érdemes a közvetlen környezetét úgy berendezni, hogy az már önmagában fejlesztő hatású legyen.
A látásnevelés nem heti egy vagy két terápiás óra, ez inkább egy életvitelszerű tanulási folyamat. Nagyon sokat tehetünk a fejlesztéséért, ha „apróságokra” odafigyelünk.
Milyen egy CVI-os kisgyerek számára az ideális környezet?
Luca számára az ideális környezet vizuálisan letisztult, tehát a plüssökkel telepakolt kiságy nálunk nem sokat segít. (..azért egy BESZÉLŐ HÖRCSÖG simán belefér! 😉)
Kontrasztot biztosító felületen élénk színű játékok alkalmazása, háttér és/vagy felszíni megvilágítás mellett. Bár én szeretem a pasztellszíneket és kiver a víz a nagyon harsány színektől, de hamar rá kellett jöjjek, hogyha eredményt szeretnénk Lucussal elérni, akkor be kell vetni minden olyat, amiért simán elvinne az ízlésrendőrség.
Leginkább karnyújtásnyi távolságban lévő tárgyak keltik fel a látási figyelmét. Érdemes tehát őt így pozicionálni. Hiába szeretném azzal motiválni, hogy távolabb helyezek el valamit, hátha lesz annyira kíváncsi, hogy rámozdul. Ha kívül esik a látóterén, legyen az a játék bármilyen izgalmas és érdekes, bizony parlagon fog maradni és nem szerez róla tudomást.
Legkönnyebben a fényes felületű, lámpával megvilágított tárgyakra figyel fel. Ezeket szépen fixálja, rövidebb gyakorlás után, lassú mozgás esetén, a perifériáról indított mozgást fejecskéjével szépen követi, akár egészen az ellentétes oldalig.
(Kedvence a piros, fényes, csörgő csomagolópapír.)
A teljes elsötétítés már nem mindig szükséges. Lámpás, fényt adó játékokhoz olykor félhomály is elegendő. A direkt, erős fény zavarja Lucit. Amikor pici volt, akkor jóformán egész nap le voltak húzva a redőnyök, mert a nappali fény túl sok volt számára.
Preferált színe a piros, de kedvelt, ismerős játékai között többszínűek is szerepelnek. Próbálkozunk újabb színek behozatalával, a zölddel, a kékkel és a sárgával, de a pirosat nem igazán tudják letaszítani a dobogó legfelső fokáról, bár most épp a lila az, ami a trónra tör. (A piros szín, amit a legkönnyebben látunk, leghamarabb felismer az agyunk. Ezért is vannak pirossal a veszélyt jelző táblák.)
Mik azok, amiket érdemes kiiktatni?
Luci számára nagyon zavaró, ha „zsúfolt” a környezete vagyis a korábban már példaként hozott kiságy, színes plüssfigurákkal. Az a verzió, amikor alig találod meg a plüssök között a gyereket. Ilyenkor passzívvá válik, meg sem próbál nézni, átkapcsol a fülére.
Luci prioritásai CVI szempontok szerint teljesen tipikusak. Megéri ezek mentén átrendezni a kicsik birodalmát. Biztonságot fog adni nekik, kiszámíthatóságot, hiszen így a látásukkal is tudják segíteni a tájékozódást, nem csak a fülükre hagyatkozhatnak. Arról nem is beszélve, hogy nemcsak fejleszt, de micsoda sikerélményt is jelenthet a számukra.
