Látássérült gyerekek (CVI) ideális környezete

Látássérült gyerekek (CVI) ideális környezete

Szerző: | márc 30, 2023 | Látássérült

A CVI egy mozaikszó, ez jelenti az agyi eredetű látáscsökkenést. Erről pedig ITT olvashattok.

Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel – CVI – vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.

Ahhoz, hogy a lehető legtöbbet tudjuk kihozni Luci látásából érdemes a közvetlen környezetét úgy berendezni, hogy az már önmagában fejlesztő hatású legyen.

A látásnevelés nem heti egy vagy két terápiás óra, ez inkább egy életvitelszerű tanulási folyamat. Nagyon sokat tehetünk a fejlesztéséért, ha „apróságokra” odafigyelünk.

Milyen egy CVI-os kisgyerek számára az ideális környezet?

Luca számára az ideális környezet vizuálisan letisztult, tehát a plüssökkel telepakolt kiságy nálunk nem sokat segít. (..azért egy BESZÉLŐ HÖRCSÖG simán belefér! 😉)

 

Kontrasztot biztosító felületen élénk színű játékok alkalmazása, háttér és/vagy felszíni megvilágítás mellett. Bár én szeretem a pasztellszíneket és kiver a víz a nagyon harsány színektől, de hamar rá kellett jöjjek, hogyha eredményt szeretnénk Lucussal elérni, akkor be kell vetni minden olyat, amiért simán elvinne az ízlésrendőrség.

Leginkább karnyújtásnyi távolságban lévő tárgyak keltik fel a látási figyelmét. Érdemes tehát őt így pozicionálni. Hiába szeretném azzal motiválni, hogy távolabb helyezek el valamit, hátha lesz annyira kíváncsi, hogy rámozdul. Ha kívül esik a látóterén, legyen az a játék bármilyen izgalmas és érdekes, bizony parlagon fog maradni és nem szerez róla tudomást.

 

Legkönnyebben a fényes felületű, lámpával megvilágított tárgyakra figyel fel. Ezeket szépen fixálja, rövidebb gyakorlás után, lassú mozgás esetén, a perifériáról indított mozgást fejecskéjével szépen követi, akár egészen az ellentétes oldalig.

(Kedvence a piros, fényes, csörgő csomagolópapír.)

A teljes elsötétítés már nem mindig szükséges. Lámpás, fényt adó játékokhoz olykor félhomály is elegendő. A direkt, erős fény zavarja Lucit. Amikor pici volt, akkor jóformán egész nap le voltak húzva a redőnyök, mert a nappali fény túl sok volt számára.

Preferált színe a piros, de kedvelt, ismerős játékai között többszínűek is szerepelnek. Próbálkozunk újabb színek behozatalával, a zölddel, a kékkel és a sárgával, de a pirosat nem igazán tudják letaszítani a dobogó legfelső fokáról, bár most épp a lila az, ami a trónra tör. (A piros szín, amit a legkönnyebben látunk, leghamarabb felismer az agyunk. Ezért is vannak pirossal a veszélyt jelző táblák.)

Mik azok, amiket érdemes kiiktatni?

Luci számára nagyon zavaró, ha „zsúfolt” a környezete vagyis a korábban már példaként hozott kiságy, színes plüssfigurákkal. Az a verzió, amikor alig találod meg a plüssök között a gyereket. Ilyenkor passzívvá válik, meg sem próbál nézni, átkapcsol a fülére.

Egy letisztult, minimalista, de kontrasztos környezet kifejezetten jót tesz a CVI-os babáknak, gyerekeknek.

 

Luci prioritásai CVI szempontok szerint teljesen tipikusak. Megéri ezek mentén átrendezni a kicsik birodalmát. Biztonságot fog adni nekik, kiszámíthatóságot, hiszen így a látásukkal is tudják segíteni a tájékozódást, nem csak a fülükre hagyatkozhatnak. Arról nem is beszélve, hogy nemcsak fejleszt, de micsoda sikerélményt is jelenthet a számukra.

Képek és videók: Depositphoto és magánarchívum

Ezért fontos, hogy megfigyeljük a látássérült kisgyerekünk szokásait!

Ezért fontos, hogy megfigyeljük a látássérült kisgyerekünk szokásait!

Szerző: | márc 16, 2023 | Látássérült

Az agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek látásnevelése, látásfejlesztése nem korlátozódhat egy-egy órára a héten, amikor fejlesztő terápiára visszük őket. Ezzel az egész nincs „letudva”. Nem hobbi sportról beszélünk, heti két órában.

Az én olvasatomban az ilyen alkalmak inkább „szupervíziónak” megfeleltethetők, ahol konzultálunk a szakemberrel –  régi nevén tiflopedagógussal -, átbeszéljük az észrevételeket, tanácsokat, iránymutatást kérünk a terapeutától és reális célokat tűzünk ki.

Saját tapasztalatok

Nagyon fontosak a saját megfigyeléseink, hiszen mi töltünk a látássérült, különleges figyelmet igénylő kisgyermekünkkel a legtöbb időt, nekünk lesz a legtöbb infónk róla, még akkor is, ha nem vagyunk szakemberek.

Mégis mire figyeljünk?

  • Látó emberként nagyon nehéz volt megérteni, hogy ez a fajta látás fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó), vagyis változhat a nap folyamán. Ha viszi más Luci figyelmét (fájdalom, túlzsúfolt környezet pl.), terheltebb az idegrendszere (fáradt), akkor erre kevésbé tud koncentrálni és „elengedi” a látását, inkább a fülére, többi érzékszervére hagyatkozik.                                                                                                                                                        Ha azt vettük észre, hogy telítődött ingerekkel, akkor hagytuk, ha kifordult a helyzetből, ha nem volt aktív, akkor is. Megvártuk, kivártuk, hogy partner legyen és ezek az alkalmak sokkal hatékonyabbnak bizonyultak, mintha az eredeti elképzeléseink szerint erőltettük volna a dolgot.
  • Lucus látási figyelme átlagosan kb. 15-20 percig terhelhető folyamatosan. Érdemes – akár egy napon belül is – többször nekifutni rövidebb időkre. Ezek a hosszok, ha minden klappol, nálunk mostanra feltornászhatók akár egy órára is.
  • Kb. 1 méteren belüli vizuális ingerekre figyel fel. Távolabbi tapasztalatokat inkább a fülén keresztül, hangok alapján szerez.
  • Látóterének jobb oldalát preferálja. Új vizuális ingereket ezen az oldalon érdemes először bemutatni neki.
  • Bizonyos színeket előnyben részesít ilyen pl. a piros vagy esetleg a sárga. (Az agyunk a piros színt dekódolja legkönnyebben.)
  • Könnyebben kap el mozgásban lévő tárgyakat a szemével, mint statikusokat.
  • Ha egy tárgy gyorsan közelít felé, akkor a pislogási reflex, bár kicsit később, mint nálunk, de már megjelenik.
  • Előfordul, hogy ránéz a tárgyra, elfordul és csak ezután nyúl az adott tárgyért. A kezét nem tudja a szemével összehangolni, ez a kettő egyszerre sok.
  • Több időt kell hagyni számára, hogy fel tudja dolgozni a látottakat és itt most ez szó szerint értendő.
  • Szemkontaktust nem vagy nagyon rövid ideig képes megtartani. (Erről már ITT írtam, hogy egy CVI-os kisgyerek számára az emberi arc felismerése rendkívül bonyolult feladat.)

 

Ezek a megfigyelések már egy jó kis kiindulási alapot képezhetnek, hogy segítsük a látásnevelését. AMIKET MI LUCÁNÁL ÉSZREVETTÜNK, ezek teljesen TIPIKUS REAKCIÓK egy – agyi eredetű – látássérült kisgyereknél.

Tipikus CVI-os reakciók:

A látótér egyes részeit részesítik előnyben.

A perifériás látásukat jobban tudják használni.

Pislogási reflexük késik vagy akár el is marad.

A távolságok, mélységek érzékelése nehézkes. Befolyásolja a tárgyakért való pontos nyúlást, sokszor mellé nyúlnak, pontatlan a szem-kéz koordináció.

Hosszabb látencia idővel dolgoznak.

Fixálásuk bizonytalan, röviden megtartott.

Látássérült gyerek motiválhatósága

Van egy skála – a 0-10-ig terjedő Roman-Lantzy skála -, ami a funkcionális látás pontozására és mérésére hivatott. (0 – ha nincs vizuális válasz, 10 – ha szinte tipikus a látás) Nem tudni pontosan, hogy Luci mit és hogyan lát, de mi valahol a skála alsó harmadában lehetünk.

Ennek ellenére azt érezzük, hogy az elmúlt években a látását egyre kevésbé tudja nélkülözni. Minimum párhuzamosan kell, hogy támogassa a fülével tapasztaltakat, a hallottakat, de sokszor, ha ideálisak a körülmények, át is veszi a vezető szerepet és szívesebben keresi a szemével az ingerek forrását.

 

Ha egy kisgyermek nem tud a látására hagyatkozni, akkor a kíváncsisága is nehezebben kelthető fel és a mozgásfejlesztés sem könnyű feladat, hiszen nem tudom motiválni pl. egy előtte elgurított labdával, hogy utána forduljon, megpróbálja elérni.

Ezért fontos ennyire, hogy amit csak lehet, kihozzunk Lucus látásából, hogy a kíváncsisága által újabb és újabb lépcsőfokokra merészkedhessünk fel.

Kép: Depositphoto

Konduktív terápia otthon

Konduktív terápia otthon

Szerző: | márc 5, 2023 | Fogyatékosság, Szakértő

A konduktív pedagógia inkább egy nevelési forma, mint terápia. Rávezetést jelent. A mozgáson keresztül fejleszti a kognitív – értelmi – képességeket és az önálló életre nevel.

A Pető-módszer – Pető András a konduktív mozgásterápiai képzés megalapítója – alapgondolata, hogy a központi idegrendszeri sérülés – cerebral paresis, CP – miatt kialakult mozgáskorlátozottság javítható, kihasználva az agy plaszticitásának képességét.

Házon és bizalmi körön belül

Annával – a konduktorunkkal – tavaly szeptember óta dolgozunk együtt. Heti két alkalommal érkezik Lucushoz. A kapcsolat mélyebb, szerteágazóbb és szorosabb, minthogy pusztán terápiás munkaként emlegessük. Fontos, hogy a kisgyerek és a terapeuta között legyen kémia.

 

 

Arra gondoltunk, Lucin keresztül be- és megmutatjuk, milyen az intézményen (ovi, iskola, fejlesztőház) kívüli konduktív nevelési program, hogy’ kell elképzelni.

Lucababa: Kivitelezhető nagyobb alkuk kötése nélkül otthoni körülmények között a konduktív nevelés?

Anna: Az eszközpark nyilván nem tud olyan lenni, mint egy fejlesztőházban, speciális, erre a célra kialakított intézményben – ahol a team munkán is komoly hangsúly van -, de kompromisszum nélkül megoldhatók a terápiák így is.

A konduktív pedagógiában vannak olyan eszközök – fokos szék vagy a pálca például, amire rá tudnak fogni -, amik hangsúlyosak, de kreativitással helyettesíthetők, áthidalható, ha valami hiányzik.

Lucababa: Jogos kérdés lehet, hogy Lucusnál milyen „önálló életre” nevelés jöhet szóba?

Anna: Lucinál szeretnénk elérni, hogy ne csak helyzetet, helyet is tudjon változtatni. Gyakoroljuk a kúszást, megsegítéssel, a gurulást és a hosszabb távú célok között ott szerepel az ültetés.

Lucababa: Hogyan indul(hat) el egy otthoni program?

Anna: Fontosak az előzmények. A mi volt ezelőtt? Milyen fejlesztéseket kapott Luci és hogy’ reagált azokra. Meg kell ismerni a gyereket. Mi is hosszasan beszélgettünk az első alkalommal, amikor találkoztunk. Én ebből már látom a hozzáállást, hogy mennyire reális a kép a kisgyerekről és kirajzolódik a személyisége is.

Lucababa: Van értelme kitűzni célokat?

Anna: Abszolút! Mi is megbeszéltünk az elején rövid és hosszútávra kitűzhető célokat és ezeket időről-időre átbeszéljük, hozzáigazítjuk az aktuális helyzethez, állapothoz. Például egy betegesebb időszak után újratervezünk és jóval kíméletesebben, lassabban haladunk. Visszalépünk az alapokhoz.

 

A célok fontosak, hogy reálisak legyenek. Mire képes a gyerek, de lőjünk egy picivel fölé, hogy mindig legyen kihívás, motiváció. Hol tartunk most és mit szeretnénk elérni, ezeket közösen fogalmazzuk, alakítjuk.

Lucababa: Luca motiválható? Mivel?

Anna: Luci hosszasan tud figyelni és nagyon sokat bír. A dicséret őt az egekbe röpíti, nagyon jól motiválható kislány. Feladat tudata jó. Odafigyel, akar teljesíteni. Tolja, csinálja, fáradhatatlanul, ha nincs valami fizikai gát, akadály, ami eltereli a figyelmét.

Fontos, hogy életkornak és fejlettségi szintnek, állapotnak megfelelő legyen a motiváció, ezekhez igazítjuk, alakítjuk a feladatokat. Dalokkal, mondókákkal nyomatékosítjuk  a játékot.

Van, aki gyűjt valamit feladatonként, így lehet vele haladni, előrelépni, motiválni. Az óra végén megnézzük, hogy mennyi kis mütyürkét sikerült összegyűjteni és az mire váltható be/át.

Lucababa: Mivel indul az óra? Ismétlődnek a feladatok?

Anna: Lucusnál jellemzően egy passzív kimozgatással kezdünk. Ezt verssel, mondókákkal, énekkel kísérjük. Fontos, hogy a kontraktúrákat (izületi mozgásbeszűkülés) késleltetni tudjuk. A karjának a kimozgatása nehéz feladat számára, ez nem a kedvence.

Lucababa: Min dolgoztok most Lucával?

Anna: Hosszú távú céljaink közt szerepel az ültetés, ehhez nagyon fontos a fejkontroll, a nyak-, a hátizmok erősítése. Hasaltatás ebben sokat tud segíteni.  Oda tartunk, hogy az ő szintjének megfelelő önellátást tudja majd hozni.

 

Lucababa: Mit értünk pontosan ezalatt?

Anna: Ha nem jók a célkitűzések, nem lesz sikerélmény, kedvét veszíti. Lucus jól motiválható, ezt érdemes kihasználni. Amit kérek tőle azt megérti, megcsinálja.

Gurulás pl. A-ból B-be, minimális segítséggel. Csak annyira megsegíteni őt, hogy a holtponton át tudjon lendülni. Meg tudja emelni a csípőt, indítja a mozdulatot.

 

 

Benne maradni egy feladathelyzetben, ezt megtartani. Türelmetlen, ami megy neki, azt azonnal akarja. Újra és újra. Ezen is dolgozunk.

Lucababa: Milyen speciális igények merülnek fel Lucusnál?

Anna: A látássérült gyerekeknek – mint Luca is – van egy speciális pozíciójuk. Hasra tesszük őket. Ehhez ékpárnát használunk, hogy meg legyen emelve a mellkas, ez egyébként a refluxa miatt is fontos.

Luci a látássérülése miatt is mást igényel, ez erősen meghatározza a motivációt. Fények és hangok segítik.

 

Köszönöm Tamási Anna konduktornak a beszélgetést és azt is, hogy Lucival igazán jó csapatot alkotva úgy dolgoznak együtt, hogy közben a móka, kacagás és a szórakozás sem marad el!

Képek és videók: magánarchívum

Luca, a babatornáztató és az egyetem

Luca, a babatornáztató és az egyetem

Szerző: | febr 9, 2023 | Infogyűjtő

Van egy játék, amit Izraelben nemes egyszerűséggel csak úgy hívnak, hogy university. Azt vallják, hogy nincs másra szüksége egy kisgyereknek a fejlődéshez, mint a babatornáztatóra. Egy rém egyszerű konstrukció, ami számtalan lehetőséget nyújt.

A Feldenkrais terapeutánk, akivel a covid alatt online voltunk kapcsolatban – ő Berlinben, mi Budapesten -, az egyik óra alkalmával felfedezte a szobában a babatornáztatót és leuniversityzte.

All in one

Hallgattuk, nem érettük, hogy miről beszél. Hosszas távvezérlés után elnavigált minket az eszközhöz és leesett. Ha előbb tudjuk, hogy másra nincs szükség, akkor nem lep el bennünket az évek alatt kb. annyi 0-1 év közötti gyerekeknek való játék, amit egy komolyabb játéknagyker is megirigyelhetne.

Önálló játéktevékenység?

Viszonylag kevés azoknak a játékoknak a száma, amit Lucus egyedül is használni tud. A babatornáztató, baby gym egy ilyen eszköz.

 

Van, aki arra esküszik, hogy ne toljuk túl az ingereket és csak 1-1 tárgyat akasszunk rá, van, aki pedig arra, hogy aggassuk csak tele és nem baj a ricsaj sem. Ha telítődik Luci, akkor úgyis abbahagyja, elfordul. Én csereberélem a helyzeteket, de Luci inkább a zsúfolt megoldást részesíti előnyben.

Személyre szabva

A nagyszerűsége a személyre szabhatóságában rejlik. Lucinak mindig van rajta valami hangot adó dolog. Egy szélcsengő – csodaszép hangja van – egy felfújt lufi valamilyen terméssel, ami zörög, csengő, csörgő.

 

Legtöbbször kontrasztos, piros-fehér-fekete tárgyak is rákerülnek a látása fejlesztéséhez. Szereti nagyon a színes kupakokból fűzött láncot, a világító eszközöket, szóval tényleg bármit rátehetünk, amivel csak meg szeretnék ismertetni vagy szeretnénk behozni az életterébe. Végre egy olyan pozíció, ahol a súlyos mozgásbeli érintettsége ellenére is felfedezhet!

A babatornáztató előnyei:

  • elképesztő mennyiségű variáció lehetséges, tényleg csak a képzelet szab határt,
  • fejlesztőeszközként is kiváló, az ok-okozati alapok lerakásához és a szem-kéz koordináció fejlesztésében nagy szerepe lehet,
  • könnyen szét-összeszerelhető, szállítható,
  • önálló játéktevékenységhez is tökéletes.

(A fentieken túl nálunk még a fej középre hozásában, középen tartásában is sokat segített.)

Fa vagy műanyag?

Relatív sok időt töltöttem azzal, hogy a megfelelő fa keretet megtaláljam. Igyekeztünk méretben egy nagyobb darabot választani, hiszen Luci nő, alá kell férjen. Fontos, hogy a keret maga semleges legyen, ne az vigye a figyelmét, hanem a ráaggatott cuccok.

Ezt az egyszerű kis konstrukciót nagy becsben tartjuk és visszük magunkkal mindenhova, ahol pár óránál tovább időzünk. ..és ha egyetemre nem is megy a kicsilány, ilyen formában mégiscsak rendszeres látogatója, tapogatója lesz a campusoknak.

Képek és videók: magánarchívum

Látás nélkül, diagnózis nélkül

Látás nélkül, diagnózis nélkül

Szerző: | jan 19, 2023 | Látássérült

Van egy igencsak sok furcsaságot produkáló, látást érintő betegsége Lucinak. Nem csak neki, ez – az agyi eredetű látássérülés (CVI) – a gyermekkori látássérülések vezető kóroka a fejlett országokban. A háttérben egy neurológiai (idegrendszeri) és nem szemészeti problémával.

Jó volna minél többet megtudni erről a rejtélyes betegségről, ami Lucus fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó) látása mögött áll, mégis, nagyon nehezen fellelhető és elérhető hozzá szakirodalom. Ha van, az inkább csak angol nyelven. Az érintetteken kívül szinte senki, még csak nem is hallott róla, pedig számtalan viselkedésprobléma mögött akár ez a betegség is állhat, hiszen a skála széles, amin az agyi eredetű látássérült gyerekek mozoghatnak. Megléte nem feltétlenül jelent teljes vakságot.

Miért kell laikusként órákig bogarászni a neten, ha tájékozottabbak szeretnénk lenni? Miért nem tud információval segíteni a szemész? Miért inkább pedagógiai, mint egészségügyi vonalon kell, lehet előremozdulni?

A betegség, ami nem létezik

Ha voltál már dokinál, ambuláns rendelésen, ne adj isten igazolódott valami probléma, ez lehet egy ekcéma, egy vírusfertőzés vagy egy pajzsmirigy alulműködés esetleg cukorbetegség, akkor biztosan rákerült az ambuláns lapodra egy kódszám. Ez a BNO kód, ami a Betegségek Nemzetközi Osztályozását jelenti.

Az agyi eredetű látássérülésnek NINCS ilyen BNO kódja a jelenleg érvényben lévő osztályozás alapján. Így marad a gyengén látás vagy aliglátás vagy vakság, ami azért nem ugyanaz.

Ha azt is megírom, hogy azért nincs, mert hiába írunk 2023-at, de még egyelőre egy 1996-tól érvényben lévő 10. BNO verzióval hasítunk, akkor azt fogod gondolni, hogy viccelek. ..és még ezt is tudom fokozni azzal, hogy bár 2018 óta megvan a 11. verzió, ami aktuális, elfogadott és hatályba is lépett, de a fordítás körüli huzavona miatt még ott lapul valahol az asztalfiókban.

Vagy mégis létezik?

Lucának orvosi értelemben „csökkentlátása van mindkét szemére”, de ennek a valósághoz semmi köze, mert ebbe a kategóriába tök más látássérülések, látást érintő  problémák tartoznak. Viszont ennek VAN KÓDJA.

Hiába tudjuk, hogy agyi eredetű látássérülésről (CVI) van szó Lucusnál, egy neurológiai és nem szemészeti problémáról, a tényleges betegség nem jelenik meg leírva papíron, így pl. statisztikákban sem szerepelhet. Mert ennek meg egyelőre NINCS KÓDJA.

A Mária utcai szemészeti klinikán a vizsgáló orvos kétszer visszakérdezett, hogy mije is van a gyereknek? Mondtam, hogy nem lát. De ne bonyolítsuk, viszont én most távoznék.

Ugyanakkor természetesen van egy párhuzamos valóság, ahol létezik a CVI és vannak erről szóló statisztikák, tanulmányok, szakirodalom és komoly fejlesztési lehetőségei is. A „falut”, ahol mindez működik, úgy hívják, hogy Anglia.

Más diagnózissal is megkap(hat)ja a számára megfelelő ellátást?

A nyugati társadalmakban leginkább csak orvosi szempontok alapján születik diagnózis. Ez a belépő ahhoz, hogy valaki ellátást kapjon, megfelelő intézménybe kerülhessen, támogatásra legyen jogosult. Ha egy betegségnek nincs BNO kódja számos területen visszavethet egy kisgyermeket – és egyébként felnőtt beteget is – az előrelépésben.

Szerencsére a gyógypedagógiai hálózat nem vár ölbetett kézzel a fordításra – és az orvosi alátámasztásra – hanem teszi a dolgát. Az orvos ünnepélyes keretek közt át is adja a stafétát a gyógypedagógusnak.

A korai fejlesztés tehát életbevágó. Minél korábban bekerül egy látássérült kisgyermek a pedagógiai szakszolgálati hálózatba, ahol célzottan, komplex terápiában részesül, annál nagyobb az esélye annak, hogy a látásfejlesztése, látásnevelése eredményt hozhat.

 

Kép: Depositphotos

Update cookies preferences