Érzelmi hullámvasútra ültetett szülők és iskolába vezényelt fogyatékkal élő gyerekek (4. rész)

Érzelmi hullámvasútra ültetett szülők és iskolába vezényelt fogyatékkal élő gyerekek (4. rész)

Ritkán és egyre ritkábban érnek össze ennyire a korhoz kötött kötelezettségek egy halmozottan sérült kisgyerekkel és egy átlagos fejlődésmenetűvel, mint a beiskolázásnál.

Ilyen az élet

Gondolj csak bele! Az olló már réges-rég óriásira nyílt egy átlagos 5-6 éves és a te gyermeked között, viszont 5-6 év ahhoz is elegendő, hogy megszokd és összecsiszolódjatok, tökéletes párost alkotva.

Valahogy már megérted a jelzéseit, az esetek zömében eltalálod, hogy mi a probléma, kialakult egy napirend. Neked tök természetes, hogy egy rakás gyógyszert adagolsz nap mint nap, a megszámlálhatatlan epilepsziás roham, a fejlesztő terápiák, a folyamatos cipelés, az ételek teljesen homogén állagúvá pürésítése, nehogy megfulladjon. Berendezkedtetek erre az életformára, mert működni, élni, létezni akartok.

Nem tudom, hogy ez a szembesülés az oka vagy a ránk erőltetett teljesítménykényszer, hogy keresd, találd és válaszd a legjobbat vagy a rendszeren belüli pingpong, hogy majd’ egy tanéven keresztül pattogsz ide-oda, de a folyamat végére, lekászálódva erről az érzelmi hullámvasútról, ott állsz kifacsarva, mint egy citrom. ..és eszed ágában sincs limonádét keverni belőle…

Szembesítés

Minden család más ritmusban éli meg azt, hogy nem egészséges gyereket nevel. A kötelező iskoláztatás ideje viszont kőbevésett. Nem nagyon van egérút. A rendszer nem ad további lehetőséget türelmes várakozásra, reményre és végtelen bizakodásra.

A kisgyerekeknek kb. 5-6 éves korukra beáll a fejlődésük üteme. Természetesen ebben mindig lehetnek döccenők és megugrások. A szakember viszont nem vár tovább arra, hogy a fejlődés majd holnap beindul. Ott és akkor a vizsgálat során ítélet és diagnózis születik. Döntés arról, hogy mi várható, mire lehet számítani a jövőben.

Luca állapotát, képességeit, lehetőségeit mi, Petivel, mára azt hiszem reálisan látjuk. Az elmúlt évek tapasztalata alapján előre vetíthető, hogy Luci milyen icipici lépésekben halad majd előre az útján. Teljesen más lépték, más dimenzió, mint amit egy átlagos fejlődés során előrelépésnek tartunk, haladásnak gondolunk. Nem dugjuk homokba a fejünket. Nem élünk tagadásban és nem emeljük őt számára elérhetetlen magasságokba. Ott vagyunk mögötte támaszként, segítőként, mentorként, coach-ként, de látjuk a realitásait és ezáltal a sajátunkét is.

„Ettől még borzasztóan néznek ki leírva ezek a kódok és szakvélemények. Az érintett családoknak azt látni, hogy a gyermekük, akit egyébként jogosan látnak gyönyörűnek, ügyesnek és szépen fejlődőnek, a szakemberek szerint súlyosan értelmi fogyatékos. Ez az a pont, ahol a szülő és a szakember óhatatlanul szembe kerül egymással.” – említette Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens.

..mert mi, szülőként, a végtelenségig képesek lennénk bízni és várni, hogy a gyermekünk fejlődése egyszer csak beindul, megugrik és nagyobb lépésekben tud majd előre haladni, mint eddig. ..és azt hiszem, ez így is van rendjén.  

Keresd, találd, válaszd a legjobbat!

Mint valami vadászkutya egy megmérettetésen..

Ma Magyarországon 3821 általános iskola van. Ezen felül 221 gyógypedagógiai iskola, amiből mindössze 132 helyen végeznek fejlesztő nevelés-oktatást. (Ez az a fejlesztési terv, ami alapján tanítják a súlyosan, halmozottan sérült tanköteles korú gyerekeket, mint majd Lucust fogják a terveink szerint.)

Budapesten 2023-ban 17 lehetőséget találtam, amikor nemrég Lucinak legyűjtöttem a szóba kerülhető iskolákat INNEN. (Összesen 342 általános iskola van Bp-en, ebben benne vannak az EGYMIK, tehát összesen 5% ahol végeznek fejlesztő nevelés-oktatást.)

A gyakorlatban:

  • ebből 4 intézményben, bár papíron végeznek fejlesztő nevelés-oktatást, nincs intézményen belüli ellátás. A korábbi részekben említett szociális intézményekbe járnak tőlük utazó gyógypedagógusok, nem napi, csak heti rendszerességgel.
  • 4 intézmény a távolság miatt (több mint 45 perc / út) számunkra nem kerülhet szóba.
  • további 4 pedig vagy a profil miatt vagy az ellátás vélt színvonala miatt esett ki.

Így a 17 iskolából 5 olyan intézmény maradt, ami egy teljesen átlagos igény mellett a valós lehetőség Luca számára.

Miközben kutatást végzel és nyomozást folytatsz, hogy mégis hova vidd a gyermeked, azzal szembesülsz, hogy azért is ennyire kevés a választható intézmények száma és azért nincs még a gyógypedagógiai intézményeken belül sem mindenhol (221-ből papíron 132 helyen van), mert elképesztő ellenállásba ütközik a tagozat létrehozásának még csak a gondolata is a nevelőtestületen belül. Csodás azt realizálni, hogy a gyógypedagógusok egy része mereven, eltökélten és határozottan elzárkózik attól, hogy az ő oktatási intézményébe „betegye a lábát” egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek. Egy Lucababa. Klassz, nem?

Pingponglabda

Ha még mindig érzel magadban erőt és már lepereg rólad kb. minden és továbbra is, mint egy bozótharcos rendületlenül törsz előre, akkor lesz még egy pont, amikor leülsz és azon töprengsz, miközben a rendszeren belül minden szereplő tolja le magáról a felelősséget, hogy kinek a szava számít valójában, amikor fel kell venni azt a kisgyereket az iskolába, hogy:

Vállalhatsz a következő tanévtől esetleg munkát? Vajon lesz napközi? El tudod egyáltalán helyezni? Hova? Bárhova? Találsz olyan szállító szolgálatot, aki besegít a fuvarozásban? Bevállalod a napi 4×1 óra autózást is, hogy jó helyen legyen? Mi a jó hely? Ahol biztonságban van? Ahol szeretgetik, lelkiismeretesen gondozzák, mint ahogy itthon tesszük? Vagy ahol profi a terápiás háttér, a felszerelés, az eszközpark? Hogy’ válassz?

Ha adrenalinfüggő vagy, mehetünk még egy kört!

Kép: Depositphotos

Lehetséges az oktatás 70 IQ alatt? Ha igen, milyen iskolai tananyaggal? (3. rész)

Lehetséges az oktatás 70 IQ alatt? Ha igen, milyen iskolai tananyaggal? (3. rész)

Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti.

Ebben a részben (3.) elhelyezzük a fogyatékkal élő gyerekeket az oktatási rendszerben. Megnézzük azokat a bizonyos kódokat. Azt is, hogy milyen képességek alapján történik a besorolás és milyen tanterv szerint tanulhatnak a fogyatékkal élő kisgyerekek. Mindez szépen körvonalazza majd Luca lehetőségeit is.

A tanköteles korú SNI-s (sajátos nevelési igényű) gyerekek oviból vagy korai fejlesztésből érkezhetnek az iskolába. Ellátásukat, akiknél van értelmi érintettség, az egységes gyógypedagógiai módszertani intézmények folytatják (EGYMI).

Osztályozás kódszámok és kategóriák alapján

Az osztályozáshoz, a besoroláshoz, hogy ezen belül ki, hova, milyen tagozatra kerülhet, kelleni fognak a kódok, pontosabban a kategóriák. (’hogy milyen kódokról van szó arról egy korábbi cikkben már szó esett.) Itt, a tankötelesség előszobájában kapcsolódik össze az egészségügy és az oktatásügy. Persze semmilyen átjárható rendszer nincs a kettő között, de ettől még összekapcsolódik.

!Friss információ, hogy az elmúlt egy évben a BNO kódok már csak az orvosi papírokon, tehát az ambuláns vizsgálati lapokon jelenhetnek meg. A szakszolgálat részéről a pedagógiai szakvéleményt kiállító team, hiába tagja esetleg orvos is, mivel nem egészségügyi intézmény, nem írhatja rá a felmérésről készült szakvéleményre a BNO kóddal ellátott diagnózist.

A sorozat megírásában Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens volt a segítségemre.

Lucababa.hu: Krisztina, hol kapják ezeket a kódokat a gyerekek?

Pál-Bártfai Krisztina: Az értelmi fogyatékosság diagnosztizálása során a megyei szakértői bizottságnak szakorvosi véleményre van szüksége. BNO kódot csak orvos adhat. Ez a gyermekpszichiáter, gyermekneurológus kompetenciája.

(A BNO kódok az ambuláns vizsgálati lapokon szerepelnek, amik hivatalos okiratnak minősülnek.)

Az, hogy milyen kóddal „fut” egy kisgyerek az iskolakezdésig – betöltött 6 éves kor – szinte teljesen mindegy. Jelentősége a gyógypedagógiai ellátásra való jogosultságban van. Az iskolakezdéssel válik fontossá, hogy valaki „középsúlyos” vagy „súlyos” BNO kódot kap. Ez azt a tantervet, egyéni fejlesztési tervet határozza meg, ami alapján ő hozzáférhet az oktatáshoz.

Lucababa.hu: Miképp mérik fel a szakszolgálati vizsgálaton a fogyatékkal élő, sérült gyerekeket?

Pál-Bártfai Krisztina: A tanköteles korú gyerekeknél meg kell állapítani, milyen intellektuális képességekkel jellemezhető a kisgyermek.

Az értelmi képességeket vizsgáljuk. Az IQ magában foglal számos gondolkodási, műveletvégzési, tudásszervezési készséget verbális és nem verbális képességterületeken egyaránt. Részét képezi a gyermek alkalmazkodókészsége is az adott feladathelyzethez vagy, hogy mennyire hatékonyan és rugalmasan képes hasznosítani a már meglévő készségeit és megszerzett tudását. Kérdés az is, hogy a képességeinek összessége mennyire alkot koherens egészet. Jól tudnak-e együttműködni a képességterületek.

Amikor a gyermek ügyesen helyt tud állni teszthelyzetben, vagyis egy sztenderdizált IQ teszt felvétele lehetséges, akkor ezt kell preferálni. Amikor erre nincs lehetőség, akkor alkalmazhatók még szociális érettség skálák, fejlődési skálák.

A gyermekekkel történő interakció, a szülőkkel való konzultáció, a gyermeket ismerő gyógypedagógus (korai fejlesztő, óvodapedagógus) véleménye együttesen adja a szakértői vizsgálatot végző team eszköztárát.

Látássérült kisgyerek vizsgálata különös körültekintést igényel, hiszen képességeinek egy részét vizuális eszközökkel (képekkel, ábrákkal) kellene felmérni.

Ez akár egy vitás pont is lehet, hiszen a szakemberek nem tudnak a konkrét elért tesztpontszámokra alapozni. A vizsgálati helyzet tapasztalata és a gyermekről készült jellemzések (pl. óvodapedagógusé, utazó gyógypedagógusé, kollégiumi nevelőtanáré) adják össze a teljes képet.

Ezt néha nehéz szülőként elfogadni, hogy a szakértői bizottság nem feltételez olyan jó képességeket a gyermekről, mint a család, akik nap mint nap, számos szituációban látják, mire képes a gyermekük.

Lucababa.hu: Végül kinek a szava lesz a sorsdöntő?

Pál-Bártfai Krisztina: A szakértői véleménynek az a feladata, hogy szakmailag hiteles, ezen felül jogszerű legyen. De mindenekelőtt a gyermek érdekeit kell képviselnie.

Amikor képességvizsgálatot végző szakemberként szembe megyek a család véleményével, azt csakis azért teszem, mert meggyőződésem, hogy az általam megfogalmazott szakvélemény tereli jó irányba a gyermek fejlődését, iskolai előmenetelét. Ennek ellenére tiszteletben kell tartani a szülőknek a gyermekükről alkotott képét, mert senki más nem ismerheti a gyermeket úgy, mint ők.

Lucababa.hu: A beiskolázásnál csak az értelmi képességeken, kognitív funkciókon van a fókusz? Ez alapján osztályozzák őket függetlenül attól, hogy esetleg több fogyatékosságuk – halmozódás – is van? (pl. látás-, hallássérülés, mozgásbéli akadályozottság)

Pál-Bártfai Krisztina: Igen, a hivatalos tanterv kizárólag a kognitív funkciók alapján kerül meghatározásra, ami nem egy jó dolog.

Ha belegondolunk, első osztályban borzasztóan sok a finommotorika. Azzal viszont már nem foglalkozik a tanterv, hogy ebben milyen különbségek vannak gyerek és gyerek között.

Egy – az osztályozásnál másodlagosnak tűnő – mozgássérült kóddal szintén nem mindegy, hogy valakinek van két ügyes kezecskéje, amivel rajzol, maszatol, hajtogat vagy a kezei is érintettek és őt nem lehet bevonni ilyen tevékenységbe.

Ezekkel a dolgokkal nem foglalkozik a tanterv. A besorolás valóban csak az értelmi kódot veszi alapul, mint a taníthatóságnak egy alapját. Azt, hogy a látássérültek kapcsán milyen sokat küzdöttünk ezzel, talán nem is kell mondani.

Átkozottul nem mindegy, hogy valaki mennyit lát a világból. Mindennap ugyanannyit lát vagy mondjuk van egy agyi eredetű látássérülése, ami köztudott, hogy fluktuál (változik) és amikor jó napja van szárnyal, máskor pedig szinte egyáltalán nem támaszkodhat a vizualitásra.

Régebben a gyógypedagógia meghatározott egy vezető fogyatékosságot. Ma ez már egy meghaladott gondolkodásmód. Most a gyerekeket úgy figyeljük a vizsgálat során, hogy nekik minden területen fejlődniük kell és a lehetőség adott legyen, hogy minden területen fejlődhessenek, ahol tudnak.

Mivel a halmozottan sérült gyerekeket fogadó intézmények között nem túl nagy a választék ezért nem csak azt kell figyelni, hogy melyik intézmény melyik terület – pl. mozgás, látás, hallás – fejlesztését fogja kitűzni a zászlajára.

Fontosabb, hogy legyen egy iskola amit a család el tud fogadni, ami megfelelő helyen van és emellett tudják azt biztosítani, hogy a legkülönbözőbb fejlesztések megvalósuljanak.

Lucababa.hu: Hányféle tanterv és oktatás van a fogyatékkal élő gyerekek számára?

Pál-Bártfai Krisztina: Tantervből kétféle van és a kétféle tanterv mellett van még a fejlesztő nevelés-oktatás, tehát háromféle modell szerint tanítják, gondozzák, fejlesztik a fogyatékkal élő gyerekeket. Az egyes intézmények a saját mozgásterükön belül mindent megtesznek, hogy a hozzájuk járó gyerekekhez igazítsák az alaptantervet.

Fogyatékosság mértéke                                                         Kód     Tanterv

enyhe értelmi fogyatékos (IQ 50/55-70)                               F70      tanulásban akadályozottak tanterve (TANAK)

középsúlyos értelmi fogyatékos (IQ 35/40-50/55)                 F71      értelmileg akadályozottak tanterve (ÉRTAK)

súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25-35/40)                          F72      fejlesztő nevelés-oktatás

nagyon súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25 alatti)              F73      fejlesztő nevelés-oktatás

Létezik még F79 kóddal a ’nem osztályozott mentális retardáció’. Ezt kicsi gyerekeknél, első pedagógiai szakszolgálati vizsgálatnál szokták adni, de 6 éves korban ez már nem releváns.

Ezek az általánostól eltérő tantervek, fejlesztési tervek.

A TANAK az enyhe értelmi fogyatékosokhoz igazított, könnyített. Ettől még egy fokkal jobban könnyített az ÉRTAK, akik középsúlyos gyerekeket fogadnak. A súlyos, igen súlyos értelmi fogyatékos gyerekeket a fejlesztő-nevelés oktatás nevű fejlesztési terv fogadja.

Ez a fajta nevelés sajnos már sokkal ritkább, mint az előző kettő és nincs minden gyógypedagógiai iskolában sem.

F73-as kódot (nagyon súlyos értelmi fogyatékosság) a gyakorlatban én magam nagyon ritkán láttam vagy adtam gyerekeknél. Pedagógiai keretek között nincs is igazán jelentősége az F72/73 differenciálásának.

Orvosi vizsgálatok során, a későbbi ellátás, gondozás kapcsán lehet inkább. Akkor szerepeltettem én magam kisgyermekeknél is az „igen súlyos értelmi fogyatékosság” kifejezést, ha a szakorvosi véleményben kifejezetten ez szerepelt vagy amennyiben a fogadó intézmény számára, az ellátás megszervezése miatt fontosnak tartottam ezt hangsúlyozni.

Lucababa.hu: Milyen különbségek vannak a tantervek között?

Pál-Bártfai Krisztina: Lényegesen könnyebb a súlyos fogyatékosság mellett a klasszikus fejlesztő nevelés-oktatás mint amit a középsúlyos kóddal futó gyerekek kapnak.

A középsúlyos tanterv sem igazi iskolás. Az is egy sokkal megengedőbb, sokkal gyermekközpontúbb, sokkal egyénibb fejlesztést biztosító tanterv, de azért nagy különbség van az elvárások szintjén. Természetesen ott sem azt kell elképzelni, hogy beültetik őket egy padba és figyelni kell, mint egy hagyományos első osztályban kellene.

Ilyenkor, a beiskolázási életkorban zajlik annak a meghatározása, hogy melyik lehet az a tanterv, amit a gyerkőc bírni fog. Nyilván lehet próbálkozni, „magasabbra” célozni, de van, aki megsínyli, ha túl sokat várnak el tőle.

Lucababa.hu: Az értelmileg enyhén érintett kisgyerek integrálható? Mi a helyzet halmozottság esetén, amikor többféle fogyatékosság együtt van jelen?

Pál-Bártfai Krisztina: Enyhe értelmi fogyatékos kisgyermek sok esetben integrálható, de ezt is meg kell ítélje a szakértői bizottság. Előállhat olyan helyzet, hogy értelmileg enyhén érintett, de például aliglátó a gyermek és akkor már azt látjuk, hogy neki kudarc lenne, ha integrációban maradna, vagy nem lehetne számára a megfelelő oktatási feltételeket biztosítani. A Gyengénlátók Iskolájában, főképp, ha budapesti, jobb helye lenne.

Előfordulhat, hogy egy gyereknek több fogyatékossága van és bár önmagában egyik sem éri el a súlyos fokot, de a több fogyatékosság együttes jelenléte miatt az a tanterv, amit pusztán az értelmi képessége határozna meg, túl nagy terhet helyezne rá. Ilyenkor elméletben járható út lenne, hogy eggyel „lejjebb lép”, könnyítünk a tanterven. A gyakorlatban viszont az ide vonatkozó jogszabályokat nem mindig lehet a gyermek érdekének megfelelően értelmezni.

Azt nehezen érti meg az oktatási rendszer, hogy van egy gyerkőc, aki értelmileg többet tudna tanulni, de azért, mert több fogyatékossága van és rengeteg fejlesztő órával (és fejlesztendő képességgel) kell számolnunk az iskolakezdéstől kezdve, nem akarjuk megterhelni mondjuk az enyhe értelmi fogyatékos gyereket sem egy TANAK tantervvel. Visszább vennénk egy tantervet (ÉRTAK), viszont helyette adunk egy csomó fejlesztést és az neki sokkal többet ad az oktatásban. Ezek a dilemmák főleg akkor szoktak előállni, mikor a kisgyermek értelmi képességeit tekintve valahol a két fokozat között jár.

Ez a rugalmasság sajnos nem adatik meg. Általában az van, hogy amikor a beiskolázásra sor kerül, az értelmi kódot kell ahhoz igazítani, hogy a gyerkőc vélhetően hol állná meg a helyét.

Lucababa.hu:…és ebből adódhat az, hogy 2-3-4 év múlva akár újra intézményt kell keresni. A nem megfelelő besorolás miatt a kisgyerek nem bírja a „középsúlyos” tempót, ami még elérhető volt az adott iskolában, viszont súlyos kódnak megfelelő oktatás-nevelés ott már nincs.

Itt mondjuk Luca esetében mindenképp szükség lesz erre a vizsgálatra, hogy még egyszer lássa a szakember Lucát is és veletek is tudjon beszélni és ténylegesen kapjatok egy támpontot, hogy melyik tantervben érdemes gondolkodni az ő esetében.

Lucababa.hu: Mikor lehet szó a tankötelezettséget teljesítve egyéni munkarendről (korábbi nevén magántanulói státusz)?

Pál-Bártfai Krisztina: Egy gyerek sokféle okból lehet akár ideiglenesen is olyan állapotban, hogy az iskolába járás nem megoldható a számára. Egészségügyi okok, sérülés, krónikus betegség vagy épp ennek terápiája.

Ugyanakkor felmerülhet az is, hogy az őt felvevő intézmény nem megfelelő a számára (bár az alapdokumentum szerint felvehette), így kényszerhelyzet a magántanulóság.

Lehet ez egy ideiglenes állapot is. Ha például egy látásromlás miatt a korábban gyengénlátó tanuló számára új iskolát kell keresni, de addig is, jogviszonyban kell maradjon a régivel.

Rossz belegondolni, de sajnos előfordul, hogy néha az a magántanulóság oka, hogy a gyermek viselkedését nem tudja az iskolai közeg, a pedagógusi közösség tolerálni, helyén kezelni, illetve a változást támogatni.

Az erő legyen veled!

A sérült gyerekeknek van helyük az oktatási rendszerben. Ahhoz, hogy a számukra megfelelő helyre kerülhessenek és ott is maradhassanak több szakmai területnek együtt kellene működnie. Ez, ma Magyarországon sajnos nem bevett. Ehelyett ámokfutásba kezd a szülő, mint az egyetlen összekötőkapocs ezen a feketepályán. Nagyon nehéz reális célkitűzéseket megfogalmazni. Laikusként pedig még nehezebb eldönteni, hogy mennyi potenciál lehet még a gyermekünkben. Mégis érdemes átrágni magunkat ezen az útvesztőn. Ha sikerül és még a szerencse is mellénk szegődik, akkor kisimulhatnak egy időre a vonások. Hashtag itt a lét a tét. Az egész családé.

A következő, 4. részben beszélek majd arról, hogy ez az egész procedúra, kódok, besorolások, osztályozások, elutasítások, elavult egészségügyi szakkifejezések, mint mentális retardáció puffogtatása, hogyan érintik lelkileg a fogyatékkal élő gyermekek szüleit.

Kép: Depositphotos