Szerző: Barbara | jan 4, 2026 | Fogyatékosság, Infogyűjtő
Mennyi pénzből él ma Magyarországon egy súlyosan fogyatékos gyermeket ápoló család?
Ez a cikk nem vélemény, hanem számokkal alátámasztott valóság – 2026-ra frissítve.
Frissítés:
Az eredeti cikket 2023-ban írtam a lucababa.hu-ra, majd évenként frissült. A legutóbbi frissítés 2026.01.04-én történt, így a cikk naprakész.
Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van, és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg, egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények – honnan indultunk
Magyarországon 2018-ig egy család havi nettó 29.340 Ft-ból gazdálkodott, ha súlyosan sérült gyermeket ápolt otthon. A kiemelt ápolási díj összege havi nettó 52.812 Ft volt. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
..és most méla csend..
A fordulópont: a GYOD bevezetése
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Azóta évről-évre a minimálbér összegével együtt emelkedik.
Kik kapják meg – és kik maradnak ki
A tartós ápolásra szoruló 12.000 érintett gyermek majdhogynem ugyanennyi családot is jelent Magyarországon. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Azok az otthonápolók, akik bár közvetlen családtagjukat – édesanyjukat, édesapjukat, testvérüket – ápolják, sajnos nem kapják meg ugyanezt a juttatást, mint a gyermekeiket ápolók.
Az ápolási díj összege továbbra is rendkívül alacsony: bruttó 50-90.000 Ft / hó között mozog, attól függően, hogy mennyire súlyos a gondozott állapota. (Ebből 10% nyugdíjjárulékot vonnak, így a nettó ennyivel kevesebb.)
Nézzük a konkrét számokat – bevételeink
1. Emelt szintű családi pótlék: nettó 23.300 Ft / hó
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja. (Az összeg 2008 óta változatlan.)
2. GYOD (gyermekek otthonápolási díja): nettó 290.520 Ft/ hó – a mindenkori minimálbér összege, 2026-ban bruttó 322.800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék (2026-ban ez az összeg először februárban jelenik meg a bankszámlákon)
Alapja az emelt szintű családi pótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától.
Hogyan működik a GYOD a gyakorlatban
A megítélésénél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Ez az egyszerűbb eljárás.
6 éves kor felett másképp zajlik. A GYOD-hoz szükséges dokumentáció elkészítése és beadása mellett fontos elem, hogy orvosszakértőt rendelnek ki (családtámogatási osztály), aki házhoz jön és személyesen vizsgálja a gyermeket, fiatalt. Továbbra is az elsődleges szempont az önellátás képességének megléte vagy hiánya. Végleges állapotnál előfordulhat, hogy nem írnak elő újabb felülvizsgálatot. (Lucinál ezt kezdeményezte a legutóbbi vizsgálat során az orvosszakértő pl.) Egyébként kb. 1-3 évente felülvizsgálhatják.
Munka, szolgálati idő, egészségügy
Az otthonápolás (GYOD, ápolási díj jogosultság) szolgálati időnek számít és egészségügyi ellátásra jogosít. Nyugdíj szempontjából munkaviszonyban eltöltött időnek minősül.
Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
3. GYES (gyermekgondozást segítő ellátás): nettó 25.650 Ft / hó
Tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén 10 éves korig jár. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. GYOD mellett a GYES-t ugyanaz a személy, ugyanarra a gyerekre nem veheti fel. Pontosabban felveheti, de akkor az összeget levonják a GYOD-ból, vagyis semmi pluszt nem jelent. Azonban a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy a GYOD-ot a másik szülő is igényelheti, és akkor plusz bevételt jelent a családnak. (Az összeg 2009 óta nem változott.)
Családfenntartás – amikor nem egyedül viszed
Ha egyedülálló szülő lennék, akkor 2026-ban havi 313.820 Ft-nál véget érne a bevételünk. (GYOD és emelt szintű családi pótlék mehet egyszerre)
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét. Az is sokat segít, hogy nagy részt nem helyhez kötött a munkája, így részben autóból, fejlesztőházból, rendelőintézetből, kis túlzással bárhonnan végezhető (ha van okostelefon, mobilnet stb.).
Nem valószínű, hogy létezik olyan munkahely, amivel az elmúlt 7,5 éve összeegyeztethető lett volna. De az is nyilvánvaló, hogy egy saját céget sem lehet igazán sikeresen működtetni úgy, ahogyan Luci születése óta élünk, mert összességében jóval kevesebb idő és energia jut rá.
A kártérítési perünkhöz a keresetlevelet 2023 késő tavaszán adtuk be a bíróságra. Néhány napja már 2026-ot írunk, de még a jogalapot sem ítélték meg. Nem véletlenül javasolják, hogy egy ilyen típusú pernek érdemes mielőbb nekiállni, mert rendkívül hosszadalmas.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy érintett szülőként milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de ezt sajnos nem tudom megtenni.
Amire nem lehet előre felkészülni
Luci lassan 7,5 éves. A valaha volt tartalékok ennyi idő alatt elfogynak. Egy ilyen hirtelen megváltozott élethelyzetre soha nem lehet felkészülni, ez csak váratlanul érheti az embert, még akkor is, ha jól szervezi és tervezi az életét, a jövőjét. Bár remek munkahelyem volt és jó fizetésem, nem volt akkora tartalékom, hogy egy életre szóljon.
Akkor is óriási teher elhordozni a feladatot, ha egzisztenciálisan nem fenyegeti az embert veszély és erős a szociális háló. Vagy legalábbis van. Hosszútávon ezt menedzselni, minden fizikai, lelki megpróbáltatásával nagyon nehéz feladat.
Mi jöhet még szóba – nem pénz, de segítség
Egy külön bejegyzésben olvashatsz a 2026-os támogatásokról és igénybe vehető kedvezményekről is, ami kicsit javít az összképen és bár nem cash-ként (kp) érkezik, hanem kedvezményt jelent, mégis sokat számít.
Kép: Depositphotos
Szerző: Barbara | jan 18, 2024 | Fogyatékosság, Infogyűjtő
Az eredeti cikket 2023-ban írtam a lucababa.hu-ra, majd évenként frissült. A legutóbbi frissítés 2026.01.16-án történt, így a cikk naprakész.
Arról nemrég írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. Emelt családi pótlék, GYOD, GYES, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2026-ban – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 339.470 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a fogyatékossággal élő gyermeket gondozó családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről. Nincs, aki teljeskörűn és hivatalosan tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik, holott 12 ezer érintett családról beszélünk.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
1. adókedvezmény
- Családi adókedvezmény:
- 1 gyermek esetén: havi maximum 20.000 Ft megtakarítást jelent.
- 2 gyermek esetén: gyermekenként havi max. 40.000 Ft adókedvezmény érvényesíthető, ez összesen havi 80.000 Ft megtakarítás.
- 3 vagy több gyermek esetén: gyermekenként havi maximum 66.000 Ft adókedvezmény érvényesíthető, ami 3 gyermek esetén összesen havi 198.000 Ft megtakarítást jelent.
FONTOS INFÓ! 2-3 gyermek esetén már felmerülhet, hogy akkora a megtakarítás összege, hogy nem tudják igénybe venni a családok az adóalapból. A megmaradó összeg levonható a fizetendő társadalombiztosítási (TB) járulékból is.
- Tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozók további adóalapkedvezménye:
2026.01.01-től egységesen 20.000 Ft (Ez tehát az alap kedvezményen felüli igénybevehető összeg.)
Az adókedvezmény egy összegben vagy havonta is igénybevehető, a te döntésed.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
2. kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak.
Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Ameddig az adott határozat érvényben van, addig érvényes is. Ez magától értetődőnek tűnhet, de sajnos korábban nem volt az. Hiába szólt még mondjuk 3 évre a határozat, félévenként ugyanazzal a határozattal el kellett battyogni egy BKK jegypénztárba pecsételtetni, hogy érvényben maradjon. Ez egyszerűsödött.
Ügyintézés nehézségi foka: sokat egyszerűsödött azzal, hogy eltörölték a kötelező félévenkénti megújítást
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2026-ban – 8950 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
3. utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá – a személyazonosságát tudni kell igazolni pl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel – és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
- ingyenes utazás: vonat, távolsági busz és helyi járatok is, villamos és metró, HÉV, komp, rév
2024. március 01-től teljesen ingyenessé válik a tömegközlekedés Mo-on a fogyatékkal élőknek. A kísérőnek viszont, HA NINCS VELE A GONDOZOTT, menetjegyet kell váltania. Hiába őt kísérte iskolába, napközibe vagy orvoshoz, köteles jegyet vennie.
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
A fogyatékkal élők számára kedvezményesen vásárolható (lenne) vármegye bérlet (kb. 945 Ft) és ország bérlet (kb. 1890 Ft). Ezekkel korlátlanul utazhat(ná)nak a MÁV-START, Volánbusz, GYSEV vonalain. Ez a kedvezmény azonban a kísérőkre nem vonatkozik, még akkor sem, ha önállóan nem képes a közlekedésre a súlyos fogyatékossággal élő gyermek.
Tehát, hiába egyszerűsítené valaki bérletvásárlással az életét, hogy ne kelljen naponta jegyet vennie, ha ingáznak egy sérült gyemekkel bármely tömegközlekedési eszközön, ne tegye, mert jobban jár, ha minden alkalommal „megveszi” az ingyenes jegyét, mert így az utazás nem jár kiadással sem a fogyatékossággal élő gyermek, sem az ő számára. (helyjegy, pótjegy kivételével, ezt fentebb már írtam, hogy ennek minden esetben van ktg-e)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult. A vármegye/ország bérlet kontra napijegyet még egyszer nem is részletezem.
Mi használjuk? Nem, mert Lucival biztonságosabbnak ítéljük az autós közlekedést.
4. autópálya-matrica kedvezmény
Mozgáskorlátozottak (és nagycsaládosok) számára biztosított kedvezmény:
D2 kategóriába tartozó (7+ fő) autóra D1 (személygépkocsi, max. 3,5 tonna össztömegű, max. 7 személyes) kategóriára vonatkozó matricával használhatják az autópályát.
„Roki kártya” megléte szükséges hozzá és előzetes bejelentési kötelezettség terheli. Bármely közlekedési igazgatási hatóságnál nyilvántartásba veszik. Amennyiben ezt elmulasztják, pótdíjfizetést vonhat maga után.
D2 éves matrica: 87.650 Ft, D1 éves matrica: 61.760 Ft
Ügyintézés nehézségi foka: nincs róla személyes információnk
Valós segítség? igen, de jócskán leszűkül azoknak a köre, akik igénybe tudják venni (D2 kategóriájú autót használnak). Akik D1-et, tehát max. 7 személyeset használnak és ebből van a több, azoknak semmiféle kedvezményt nem biztosítanak.
Mi használjuk? Mivel a D1-nél nem tud lejjebb ugrani a kategória, így pl. mi nem tudunk ezzel a lehetőséggel élni.
5. mozgáskorlátozott parkolási igazolvány („roki kártya”)
Na ekörül van anomália bőven! (Mozgássérült parkolóhely és a magyar virtus címmel született már poszt a témában.)
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit a suliba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet. Nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az iskolába, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan furcsaság, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást (már amikor Luci az autóban van).
6. autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe.
2M / 1,2M Ft (vásárlásnál, új/használt, max. 5 éves autó esetén) illetve 150e Ft (átalakításnál), utalvány formájában. (Az összegek 2026.01.01-től módosultak hosszú idő – 2016/17 – után.)
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet a fővárosi vagy megyei kormányhivatalhoz, tavasszal (03.31-ig), ősszel (09.30-ig), így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék.
Nincs már érvényben az a megkötés, hogy csak Suzukit lehet vásárolni és kizárólag a lehetosegauto.hu weboldalon keresztül. Bármilyen márkájú autó támogatható.
Ügyintézés nehézségi foka: bonyolult, hosszadalmas
Valós segítség? igen, de nagyon sok a megkötés a biztosított kedvezmény mértékéhez. Ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Egy mozgásában súlyosan akadályozott személy szállítása esetén olyan autóban lehet csak gondolkodni, amiben a mozgássérült ember kerekesszéke, rehab babakocsija is egyidejűleg szállítható. Ha szükséges ebbe még ültetőmodul, akkor annak is helyet kell találni.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
7. gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW (136 LE) teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára.
A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel (BNO-kód) kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P betű esetén (pl. autizmus F84) akkor, ha van mellette K, M vagy N jelű fogyatékosság. A mentesség egy darab autóra érvényesíthető évente a családban. (a legkisebb teljesítményűre)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
8. étkezési támogatás (óvodai/iskolai étkezés)
Bölcsődés és óvodás korú gyermek esetében, ahol a gyermek tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő ingyenes intézményi gyermekétkeztetés jár. (Reggelit, tízórait, ebédet és uzsonnát foglal magában.) Testvérek is 100%-ban ingyenesen étkezhetnek, ha a családban tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő gyermeket nevelnek.
1-8. és azon felüli évfolyamon (általános és középiskolában) a tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő gyermekeket 50%-os gyermekétkeztetési kedvezmény illeti meg.
Bölcsi-oviban ez kb. 15-25.000 Ft / hó megtakarítást jelenthet gyermekenként. Iskolában pedig kb. 7.500-12.500 Ft / hó megtakarítást / gyermek.
Bármikor igényelhető a tanév folyamán, de minden tanév elején meg kell újítani. Gyvt.6.sz. mellékletének kitöltése kell hozzá (oviban/suliban) és a tartósan beteg igazolás.
Az iskolai szünetekben is jár az étkeztetés. Ebben az időszakban az étkezési támogatást az önkormányzat biztosítja. Minden hosszabb szünet – pl. nyári, őszi, téliszünet – előtt lehet igényelni. Arról, hogy ennek mi a módja az önkormányzatok adnak pontos tájékoztatást és adják meg a határidőt, átvételi helyszíneket.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? mindenképpen
Mi használjuk? nem, mert Luca az érzékenységek miatt speciális diétán van és én készítem számára az ételeket, amit az iskolában elfogyaszt (tízórai, ebéd)
9. akadálymentesítési támogatás
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. 2001-ben vezették be, 2016-ban módosították az összeget 150e Ft-ról 300e Ft-ra, azóta nem változott.
Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Az akadálymentesítés költsége több milliós kiadás is lehet, így ez az összeg reálisan egészen biztos, hogy a munkálatok 50%-ára sem elegendő.
Igénylése bankon keresztül történik.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? örök optimistaként, tervezünk vele
10. Fővárosi Lakásrezsi Támogatás – Hálózat Alapítvány
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz (1100 Ft), csatorna (1400 Ft), szemétdíj (500 Ft), összesen 3000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 3000 Ft kedvezmény a számlából havonta.
Évente szükséges megújítani. Javasolt a lejárati időpont előtt 2 hónappal korábban elkezdeni az ügyintézést.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
11. közgyógy igazolvány
Míg az alap egészségügyi ellátást a NEAK biztosítja, addig a közgyógyellátás egy plusz támogatás a nagyon súlyos és/vagy tartós betegséggel élők számára a gyógyszerek és gyógyászati eszközök költségeinek csökkentésére.
Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól és ingyenes hozzáférést biztosít(ott).
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők. Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Mára úgy fest, hogy egyre kevesebb termék érhető el közgyógy jogosultsággal és egyre több mindenért egyedi méltányossági kérelmet kell benyújtani. Jellemző, hogy az egyedi méltányosságra kérelmezett termékekért önrészt kell vállalni. Ami közgyógyra továbbra is igénybe vehető, azok egyre silányabb minőségűek.
Abba az irányba halad a folyamat, hogy ténylegesen szociális alapon biztosítsanak alsó ár- és minőségi kategóriás termékeket a rászorultak részére. Magasabb kategóriára vonatkozó igényt pedig terelik a egyedi méltányossági kérelmek irányába.
Közgyógyra feliratható termékek:
- pelenka
- gyógyszer (pl. antiepileptikumok)
- babakocsi
- ültető korzett
- ortézis
- kerekesszék..
Egy növekvő gyermeknek rendszeresen cserélni kell azokat az eszközeit, amik a pozicionáláshoz és a deformitások elkerüléséhez elkerülhetetlenek. Nem jó irány, ha ezek idővel egyre kisebb támogatással lesznek csak elérhetők.
A Nutricia termékei (tápszerek, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, Fantomalt, Protifar, Nutilis, Fresubin krémek), mostanra csupán 70%-os emelt támogatással írhatók fel szakorvos által. Luci folyadéksűrítővel issza az innivalókat, egyébként félrenyelne. 100%-os támogatást azonban nem kaphat, mert hiába írja fel a szakorvos, nem tudjuk közgyógyra már kiváltani ezeket a termékeket.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való, de nem nagyon marad más választás.
Valós segítség? az lenne, de ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
+1 ötlet:
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
Kép: Depositphotos
Szerző: Barbara | szept 29, 2023 | Infogyűjtő, Szakértő
Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti.
Mielőtt fejest ugranánk az iskolás évekbe, azelőtt érdemes mérlegelni, hogy valóban egy oktatási intézményt, iskolát szeretnénk választani a 6 éves SNI-s kisgyerekünknek vagy inkább a szociális szféra, a napközik felé vesszük az irányt. A szülőknek szabad választása van és mindkét út járható, már akár a tankötelezettség kezdetekor, 6 évesen is.
Megnézzük pró és kontra, mi szól egyik-másik mellett és mi esetleg ellene.
A napközikről hosszas gondolkodás nélkül valószínű, hogy inkább az alsó tagozatos gyerekek délutáni iskolai felügyelete jut többeknek eszébe, esetleg a bölcsit-ovit helyettesítő családi napközik. Ez a napközi nem az a napközi.
A napközi otthonokról, ha van bármilyen ködös képünk esetleg, inkább olyasmi, hogy ezek azok a helyek, ahol kényszerűségből van összeterelve egy csomó korosztály, teljesen eltérő fogyatékosságokkal, lehangoló körülmények között. Mit keresne ott egy 6 éves kislány? Biztonságossá tehető ez Luca számára?
Ne szaladjunk ennyire előre, lépjünk inkább még egyet hátra!
6-16 éves korig a fogyatékkal élő gyerekek is tankötelesek. Ezután még 23 éves korukig maradhatnak elméletileg oktatási intézményben vagy kerülhetnek át – bármikor ez idő alatt – szociális alapon nappali ellátást biztosító intézménybe, napközibe.
Ezek az intézmények nem átjárhatók. Az iskolákból hivatalosan „ki kell checkolni” (magántanulói státusszal, erről ITT írtam), ha be akarunk checkolni a napközikbe. De választható és nem is igazán életkor kérdése.
Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, szülő-csecsemő konzulens segített a sorozat összeállításában, őt kérdeztem:
Lucababa: Mi alapján mérlegeljük, hogy a 6 éves, súlyosan, halmozottan sérült Luca számára az iskola vagy a napközi lenne a megfelelőbb?
Pál-Bártfai Krisztina: Mérlegelni azt érdemes, hogy mi az a pont, amíg egy pedagógiai jellegű intézmény folyamatában sokat tud adni még a gyermeknek és aktívan képes hozzájárulni a fejlesztéséhez.
El szokott jönni az a pont, amikor elfáradnak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a heti néhány alkalmas fejlesztéssel meg tudják kapni mindazt, amire ők képesek, amire energiájuk van.
Ebben nagyon nagy szerepe van az egészségi állapotuknak. Sokan közülük súlyosan epilepsziások, terápiarezisztensek és van egy rosszul progrediáló (előrehaladó) epilepsziájuk. Folyamatos a romlás és egyre fáradékonyabbak lesznek. Náluk hamarabb el szokott jönni az a pont, amikor inkább egy napközis keret – semmint az iskolai nevelés-oktatás – a megfelelőbb. Legyenek inkább dedikált fejlesztő alkalmak a számukra, ne folyamatos ingerlés.
Amelyik kisgyerek viszont még bírja, sőt, jól érzi magát gyerekközösségben, nyitott az ingerekre, nem fárad el, legalább napi 4 órában aktív tud lenni gyerekközösségben és a pedagógusok, a szülők is azt érzik, hogy neki ez még jó, hogy folyamatosan sok-sok inger éri, megvalósulnak aprócska fejlesztések, terhelhető és akinél még működik ez az iskolásabb, óvodásabb rendszer, ott minél tovább érdemes ezt fenntartani.
Lucababa: Mennyire lehet ezt reálisan megítélni? Mire érdemes figyelni?
Pál-Bártfai Krisztina: Ezt a gyermeket jól ismerő pedagógusok meg tudják mondani. A család meg végképp érzi, hogy hogy’ néz ki a kisgyerek napirendje illetve hogyan illeszkedik bele a kisgyerek az óvodai napirendbe.
Picivel nehezebb ezt megítélni, ha a kisgyerek korai fejlesztésből kerül iskolába és nem járt óvodába. Mivel nem járt rendszeresen közösségbe, nem tudni miképp fog reagálni a többiek folyamatos jelenlétére, mennyire vonja el a figyelmét, mennyire lesz ez zavaró, megterhelő a számára.
Látni kell, hogy melyek azok a készségek, amik nagyon jól fejlődnek és melyek azok, amik elérhették, lassan elérhetik a maximumot.
Mozgássérülés esetén előfordulhat, hogy a gyermek már kicsi korában eléri ezt a „maximumot” miközben a látás, látássérülés esetén például még bőven tovább tud fejlődni a természetes érés, növekedés és látásnevelés hatására, így ezen a téren kevésbé kerül „keretek közé” egy kisgyermek.
Lucababa: Luci iszonyúan szociális. Szüksége van rá, hogy körülötte történjenek a dolgok. Hiába mozgásában súlyosan érintett, de szereti az ingerekben gazdag közeget és szüksége is van arra, hogy folyamatosan foglalkoztatva legyen. Ő keresi a társaságot.
Pál-Bártfai Krisztina: Összességében azt mondhatom, ha van egy jól működő óvodai élmény, akkor alapvetően érdemes iskolai nevelés-oktatásban gondolkodni, mert ez azt jelenti, hogy ez a fajta terhelhetőség még működik, sőt, igényli.
Arányok
A kb. 1,3 millió tanköteles korú gyermekből 3-5 ezer súlyosan, halmozottan sérült kis- és nagyobb gyerek van, akik közül mindössze 33%-uk fér hozzá az oktatáshoz, vagyis a napi rendszerességű iskolai keretek között zajló tanuláshoz. A többiek vagy otthon (19%) vagy bentlakásos intézményekben (48%) tanulnak, elenyésző óraszámban.
Ha a magántanulói státusznak teljesen prózai férőhely oka van, vagyis nincs szabad hely a gyermek kódjának – „osztályozásának” – megfelelő ellátást nyújtó oktatási intézményben, akkor ezzel ugyanúgy kinyílhat a kapu a szociális szféra irányába. (Ilyen prózai okok lehetnek még a távolság és a szállíthatóság, az egészségi állapot.)
Napközi otthonok
Nem állunk túlságosan fényesen napközi fronton sem. Az értelmi fogyatékos, halmozottan sérült embereknek lehetőségük van – lenne – nappali ellátást igénybe venniük. Mivel különleges gondoskodást igényelnek, ezért rendkívül kevesen jutnak még a jobb állapotban lévők is – mozgásukban kevésbé akadályozottak – ehhez a szolgáltatáshoz.
Az államilag finanszírozott intézmények az Értelmi Fogyatékosok Nappali Otthona (ÉNO).
Az állami intézményeken kívül vannak alapítványi és egyházi fenntartásúak is. A non-profit napköziket jellemzően érintett szülők hívták és keltették életre, akik megunták a várakozást és a kiszolgáltatottságot. Közfeladatot látnak el, minimális állami segítséggel. (A segítségük, hogy ezekbe az intézményekbe általában az állami finanszírozású gyógypedagógiai iskolákból járnak ki az utazó gyógypedagógusok, konduktorok és végzik a fejlesztéseket.)
A teljesség igénye nélkül pár példa remek kezdeményezésekre:
Kb. 300 nappali ellátást nyújtó napközi intézmény van ma Mo-on és minimum 1000 ilyen intézményre lenne szükség. Közel 8500 főt tudnak elhelyezni és kétszer ennyien várólistások. Az 1990-es évektől megtízszereződött az igénybe vevők száma és ez csak az a szám, akik már megkapják az ellátást.)
Objektív összehasonlítva a két intézményi forma, fejlesztő nevelés-oktatásba kerülő, súlyosan, halmozottan sérült gyerekek szemszögéből:
- A napközikben a gyerekek – és a felnőttek is – hétfőtől péntekig 8-17 óra között maradhatnak.
- Az iskolai fejlesztő nevelés-oktatás heti 20 órát köteles biztosítani mindösszesen. Ez napi 4 óra és sok esetben a napközi ellátást délután nem tudják megoldani. (!Ezekre érdemes rákérdezni az első körös iskolalátogatásnál a végső döntéshez.)
- A napközik rugalmasabbak, lazább rendszerek, mint az iskolák. Igénybe vehető akár csak 1-1 napra is a héten, attól függően, ki, hogy’ tudja megoldani a szállítást és a napközi esetleg be tud-e segíteni ebben (szállítást végző szolgálat).
- A napközik közül van, ahol már 3+ éves kortól fogadják a gyerekeket, de van, ahol 16+-os gyerekeket várnak.
- Míg a fejlesztő nevelés-oktatásban gyógypedagógusok foglalkoznak a gyerekekkel, addig a napközikben elsősorban szociális végzettségű szakemberek. Pedagógiai munkát az intézménybe kijáró utazó gyógypedagógus, konduktor végez.
Kell egy hely
Az mindenképp klassz, hogy van egy menekülő út akkor is, ha a gyerkőcnek nincs szerencséje és nem tudnak megfelelő helyet biztosítani számára iskolában. Tényleges, valós alternatívát nyújthat a napközi ilyen helyzetekben.
A távolság fontosságáról és az utazási lehetőségekről egy külön anyagban is írok majd. Az biztos, hogy a döntés meghozatalában az egyik kardinális szerep az övé. Hiába talál valaki mondjuk egy 5-ös skálán kifejezve 5-ös intézményt, ha olyan messze van, hogy mondjuk a napi kétszeri oda-vissza út elvisz 4-5 órát (pedig az még csak kb. 1 óra távolságra volt!). Ha nincs szállítószolgálat is hozzá (!), akkor egy 4-es mondjuk 20 percnyi távolságra akár jobb döntés is lehet a teljes család szempontjából, hosszútávon.
Bár a végére maradt, de nem utolsó szempont, hogy az iskolaválasztás bármilyen meghökkentő, egzisztenciális kérdés is:
- Ha GYOD-ra vagy jogosult, márpedig egy súlyosan, halmozottan sérült gyerkőccel igen, akkor ahhoz, hogy ezt ne veszítsd el, napi 5 órát maradhat a gyermek intézményben. Ha a napközit választod, akkor erre figyelni kell, hogy ez ne legyen több, mert napi 1-2 óra plusz nem biztos, hogy ér havi 208.000 Ft mínuszt.
A GYOD mellett napi 4 órában lehet munkát vállalni. Home office munkalehetőség pedig ennél hosszabb időben is végezhető.
- Ha teljes munkaidőben dolgozol és nem szeretnéd feladni a munkád, akkor a napközi ebben is megnyugtató segítség lehet. A nyári szünetben, az őszi-, téli-, tavaszi szünetben is várják a gyerekeket és gondoskodnak róluk.
Bízom benne, hogy sikerült tovább árnyalni a képet és lépésről-lépésre kirajzolódhat, hogy mi lesz a megfelelő választás. A lényeg, hogy Te válassz, ne helyetted válasszanak, hiszen te ismered a legjobban, hogy nálatok mi élvez elsőbbséget!
A következő részben (3.) elhelyezzük a fogyatékkal élő gyerekeket a jelenlegi oktatási rendszerben. Megnézzük azokat a bizonyos kódokat, azt is, hogy milyen képességek alapján történik a besorolás és milyen tanterv szerint tanulhatnak a fogyatékkal élő kisgyerekek. Mindez szépen körvonalazza majd Luca lehetőségeit is.
Kép: Depositphotos