Mit rejt Luci Mikulás csomagja?

Mit rejt Luci Mikulás csomagja?

Egy fogyatékkal élő kisgyereknek is kell az ünnep. De tényleg szükség van arra, hogy egy súlyosan, halmozottan sérült kicsilánynak, aki még cipőt sem hord virgácsot és Mikulás csomagot dugdossunk a cipőcskéjébe?

Egyrészről semmi szükség a Mikulás csomagra, hiszen minden bizonnyal nem érti mi zajlik körülötte. Mi ez a lázas készülődés december 05-én este? Másrészről, ha így állnék hozzá, akkor lehúzhatnám az ünnepi listáról a születésnapját, a karácsonyt, a névnapját, a húsvétot, a gyereknapot. Mindent, amikor őt ünnepelhetnénk.

Minden gyermek várva vár

Kicsit faramuci úgy készülni egy ajándékozásra, hogy halvány fogalmam sincs, mindebből ő mit, mennyit ért. Ugyanakkor azt is gondolom, hogy ezek a gyerekek rendkívül érzékenyek és azt, ha valami róluk szól, ha őket köszöntjük, őket ünnepeljük, ha rájuk irányul a figyelem, a szeretet, azt igencsak érzik és felettébb jó néven is veszik.

Piros alma, mogyoró

Szóval értelmi képességek ide vagy oda, mi Mikulásozunk. Lucinak jellemzően könyvet – amiből felolvasok -, ruhát és vmi hangot adó játékot csempészünk a nagy piros zokniba, amit az első Mikulására kapott. Mivel csak pépeset, püré állagút tud megenni, ezért csokira nem költünk. Mármint hogy költünk, de kizárólag saját célú felhasználásra. Azért olyat szoktam, hogy pici csokidarabot megolvasztok, így egy behorpadt télapó nálunk tök jó szolgálatot tesz, néhány kanállal ilyenkor szívesen nyalakodik belőle Lucababa is.

A piros amúgy is egy agyi eredetű látássérült gyermek gyengéje – jellemzően ezt látják legkönnyebben -, tehát minden, ami Mikuláshoz köthető, még fejlesztő is. Nem szenzációs?

Hajnalban nyilván „házhoz viszem” a Mikulás csomagot, Funky kutya szigorú felügyelete mellett, ő ugyanis semmit nem tévesztene egy pillanatra sem szem elől, ami gyanús és egy plüss cuccokkal kitömött cipő okot ad némi gyanakvásra, szóval miután átadtuk Lucinak ünnepélyes keretek közt a csomagocskát, az ölembe kapom és együtt bontogatjuk, tapogatjuk, szagolgatjuk, meghallgatjuk, szóval sok irányból indítjuk a támadást az érzékszervekre.

Az ünnep azé, aki várja

Az ünnepeket így megélni könnyebb, mintha azon siránkoznánk, hogy tőlünk még ezt is elvették. Valahogy lesz ennek az egésznek egy sodrása és magával ragad. Már nem arra figyelsz, ami nincs, hanem arra, ami van. Rajtunk múlik, tőlünk függ, hogy születik-e varázslat.

Kép: IdeaTime

 

 

 

 

Elszigeteltség

Elszigeteltség

Kíváncsiságból megkérdeztem a ChatGPT-t, hogy szerinte mi jelenti a legnagyobb kihívást a fogyatékkal élő gyerekeket gondozó szülőknek, családoknak.

Az elsők közt szerepelt a társas elszigeteltség. A bezártságnak pedig idővel kikerülhetetlen következménye a depresszió és az elmagányosodás. (Gondoljunk csak a legidősebbekre.)

2020 tavasza előtt jóval nehezebb lett volna azt az érzést leírni és átadni, hogy mivel jár, ha az ember évekre beszorul egy lakásba és ezzel egyidejűleg kiszorul a társadalomból, a társasági életből. Azóta jött a covid és mindenki a saját bőrén tapasztalta, hogy az elszigeteltség mit is jelent pontosan. Mindenki másképp élte meg, az viszont közös, hogy abban a pillanatban, ahogy újra lehetőségük nyílt az embereknek, azonnal beleharaptak az életbe, nagykanállal faltak mindent, ami kimaradt.

Kijárási tilalom, háziőrizet, agorafóbia

Talán a kijárási tilalom a legismerősebb mindenkinek. Legalábbis szívből remélem! Mára pontosan tudjuk, hogy milyen érzés, ha féken tartják az embert, korlátozzák a szabadságát, egészen egyszerűen nem mehet oda, ahova szeretne, akkor, amikor gondolja.

A fél év után nemrégiben szabadlábra helyezett Herczeg Zoltán a vele készített egyik interjúban azt emelte ki, hogy az a 2 óra, amit hétfő délelőttönként heti rendszerességgel kap, hogy elhagyhassa a lakását a háziőrizetből, az valami elképesztő eufórikus érzést okoz. „Fa, fű, autók, virág, villamos, sétáló emberek, őrület!”

Senki sem önként és dalolva választja, hogy a négy fal közé zárva éli az életét. Ha valaki agorafóbiával küzd, pokoli számára még csak az elképzelés is, hogyha kilép a lakásból akkor „beszorulhat” valahova vagy épp ellenkezőleg, a nyitott terek nem nyújtanak számára megfelelő biztonságot. Ez lehetetlenné teszi a munkába járást, a társas kapcsolatokat, a szórakozást.

Természetellenes, azt is mondhatnám, hogy az egészséges élettel nem összeegyeztethető, hogy nem tudsz kimenni a lakásból. Bizonyítottan károsítja az agyat és a szívet.

Márpedig nem tudsz.

Életfogytig

A fogyatékkal élő gyermekeket nevelő családok közül a megváltozott élethelyzet óta sokaknak zárt ajtók mögött, elszigetelődve zajlik az egész élete, pedig elméletileg ezeken az ajtókon belülről is van kilincs. Csakúgy, mint azoknak, akik a szüleiket gondozzák az otthonukban, testvérüket, szerettüket.

Vannak olyan tartós betegségek, amik szintén ellehetetlenítik, hogy az érintett egyedül maradjon. Állandó felügyeletre szorul. Évekről, de akár évtizedekről beszélünk és előre sosem tudható, hogy valójában mennyi időről lesz szó. Elkövettek ezek az emberek, családok bármit is, ami miatt megfosztották őket a szabadságuktól?

Gúzsba kötve

Szeretem az otthonunkat. Kellemes helyen lakunk, jól érzem magam a lakásban, de egész egyszerűen van, hogy hónapokon keresztül nem tudok programot csinálni, még pár órára sem és kicsit kidugni a fejem ebből az egész őrületből, mert Luci állapota nem stabil és én ugrásra készen várakozom, szó szerint mikor kell életet menteni.

Most épp ilyen hónapok vannak a hátunk mögött. Csak remélni tudom, hogy a hátunk mögött.

A barátaimat tavaly karácsony óta nem láttam. Lehet, hogy már nincsenek is. Nem találkoztam senkivel, csak aki hozzánk ellátogatott. Maximum a kötelező programjainkig jutottunk (kórház, orvos, fejlesztés), mert Luci október vége óta vagy folyamatosan beteg – és ha Luci beteg, akkor rövid időn belül törvényszerű, hogy én is elkapom – vagy amikor nem az, akkor próbáltunk szeparálódni, hogy hízni, erősödni tudjon.

Mármint én. Peti nem akkora zsonglőr, hogy full time home office-ból meg tudná oldani a pénzkeresetet és a munkavégzést, szóval óriási hazárdőrként ő kimerészkedett az utcára, sőt, tömegközlekedett. Szeretünk veszélyesen élni!

Itt és most!

Jogos lehet a kérdés, hogy esetleg a spontán szerveződő program ötletében miért nem hiszünk? Ha épp jobban van megyünk, ha kevésbé, akkor maradunk.

Igen ám, de ilyenkor ki lesz Lucussal? Van segítségünk. Még szuperképességei is vannak, de van saját élete, családja, munkája, programjai és ő sem tud azonnal itt teremni, amikor nekünk épp lenne magunkra 1-2 óránk úgy, hogy ne azon izguljunk, nehogy épp akkor üssön be a krach. (Tegnap olyan kb. 40 perces köhögőrohamot kapott, hogy majdnem megfulladt. Nem tudott a sok felköhögött váladéktól levegőt venni és ettől megijedt, sokkot kapott.)

Petivel az elmúlt egy évünk mérlege egy bukott őszi és tavaszi kiruccanás, színházjegyek, szülinapi ajándék. Tulajdonképp majd’ minden közös programunk, amit elterveztünk tavaly ősszel.

A mérleg két nyelve

Nem tudom a megoldást. Az biztos, hogy ez így mindenkit felőröl. Engem mindenképp. Semmi kapaszkodó, szusszanás, csak a lemondott, kihúzott programjaim és a szélmalomharcom.

A mérleg egyik oldalán a mi szabadságunk, életünk, a mérleg másik oldalán az övé. Hiába próbáltunk 5 éven keresztül nagyon vigyázni rá, mérlegelni mikor, hova megyünk, visszük-e, mikor visszük közösségbe így is minden ledönti a kis lábacskáiról és csak nagyon nagy harcok és küzdelem árán tud kikászálódni a fertőzésekből.

Kimondhatatlanul nehéz ilyen kiélezett helyzetekben magadat helyezni és a saját érdekeidet előtérbe. Aztán egyszer csak azon kapod magad, hogy elteltek úgy évszakok, hogy még csak az utcán sem jártál.. Pedig nem követtél el semmit..

 

Kép: Depositphotos

Elfogadja-e valaha a társadalmunk a fogyatékkal élőket?

Elfogadja-e valaha a társadalmunk a fogyatékkal élőket?

Rengeteg irányból ömlik ránk a fogyatékkal élők befogadásának (inklúzió) fontossága. De miről is van szó? Egy olyan szemléletmódról, ami papíron, transzparenseken és a fejünkben talán már létezik, de a hétköznapokban, a gyakorlatban, sajnos nyoma vész.

Ha a fogyatékkal élők befogadásra gondolunk, nem kellene, hogy nagy, patetikus dolgok jussanak eszünkbe, intézményi szinten várni a cselekvést, csak a „fej” helyett megnyitni, kinyitni a szívet is, figyelni egymásra és az általános helyett konkretizálni. Önmagában sajnos egy didaktikus kommunikációval, egy íróasztal mögüli edukációval messzire nem jutunk.

Az jut el az agyunkig, az vésődik be, ha valami konkrét, ha valami kézzelfogható. Ha általánosságban beszélünk bele a nagyvilágba, az köddé válik, elillan, annak túl sok hozadéka nem lesz, hiszen nem érezzük a súlyát a saját vállunkon. Ezért kell megmutatni.

Halmozottan sérült gyereket nevelni

4 évvel ezelőtt belecsöppentünk egy olyan világba ahová önszántából szinte soha nem lép az ember, mert azt gondolja róla, hogy fogyatékos gyermeket gondozni kibírhatatlan, feldolgozhatatlan, élve eltemetett, zsákutca. Van, ami feldolgozhatatlan, van, ami zsákutca, de egyáltalán nem kibírhatatlan. Bírható és viselhető. Mégis hogyan?!

Mi megmutatjuk azt az életet, ami alapból igencsak elzárva a négy fal között zajlik. Hogy miért? Ennek okaira is lassan majd fény derül.

Betekintést nyújtunk egy olyan világba, amiről nem tudni túl sokat, hacsak nincs a közvetlen környezetünkben érintett, de még így is csak sejtéseink lehetnek.

 

Hogy’ váljunk befogadóbbá?

Megpróbálom egy kicsit közelebb hozni ezt az életvitel azért, hogy tudjatok vele mit kezdeni, befogadóbbá válni. Hogy ne kelljen feszengeni az utcán, társaságban, az orvosnál, a közértben, a játszótéren, ha sérült gyerek keveredik az alkalmilag verbuválódott kis csapatba. És nekünk se kelljen.

Hogy ne zavarba essetek és elkezdjetek hülyeségeket beszélni vagy elfordítsátok a fejeteket, hanem a lehető vagy feltételezhető legnagyobb természetességgel és nyitottsággal álljatok hozzánk.

Ha egy mikrokörnyezet elkezd így működni, akkor abból csuda jó dolgok válhatnak s formálhatják a szélesebb, tágabb közösségeket is.

A próbatételes gyerekeket nevelő szülők, családoknak is elő kell bújniuk és a hétköznapi, megszokott életet élő embereknek is elő kell kapniuk a minden emberben zsigerin ott rejlő kíváncsiságukat, érdeklődésüket, zsebre vágva azt a közönyt, ami szépen-lassan beette magát az életünk minden területére. De félúton találkozhatunk.

Kép: Shutterstock és magánarchívum

 

Az energiaválsággal veszélyzónába kerültek a fogyatékkal élők

Az energiaválsággal veszélyzónába kerültek a fogyatékkal élők

Lehetetlen helyzetbe hozta a fogyatékkal élőket gondozó családokat az energiaválság. A halmozottan sérültek ellátása leginkább otthon zajlik. !95,5%-uk él magánlakhatásban, s csupán 4,5% intézményi keretek között. Közel 400 ezer emberről beszélünk. Velük nem múlathatjuk az időt plázákban, gyorséttermekben vagy kávéházakban, amíg kitavaszodik.

Neked elég lenne 21 fok, ha órákon keresztül mozdulatlanul feküdnél egy helyben?

Miért kell az energiaválságban is többletfogyasztással kalkulálni egy fogyatékkal élő esetében egy átlagos energiafelhasználóhoz képest?

Védendő fogyasztók

Nézzük meg Lucin keresztül, aki mozgásában is súlyosan akadályozott, mi okozhat többlet energia felhasználást az érintett családoknál:

  • fűtés – aki mozgásában akadályozott, nem fekhet egész nap 18 fokban, mert megfázik. Hiába takargatod naphosszat, van, amikor fejlesztgeted, terápiát tartasz neki, eteted-itatod, pelust cserélsz, játszol vele, fürdeted. Ilyenkor megfázhat, ha nincs minimum 21-22 fok a lakásban,
  • mosás – ez talán a legkézenfekvőbb, gyakori ágynemű csere, szivárgó pelus, átázott rucik, textilpelenkák az etetésekhez, büfihez és nem árt, ha ezek a ruhák nem egy hét alatt száradnak meg,
  • mosogatás – mi még mindig töméntelen mennyiségű cumisüveget használunk. Lucinak külön készítjük az ételeket, mert nem eszik glutént és tejet tartalmazó ételeket valamint mindent pürésíteni, pépesíteni kell, hogy homogén legyen és az erős garatreflexe ne kapcsoljon be, ahogy a szájába kerül a kaja és ne öklendezzen folyamatosan. Kb. mint az első 6 hónapban, csak nálunk ez állandósult.
  • fürdetés – lezuhanyozni nem tud, nálunk egyelőre kiskád, de ennek a napjai meg vannak számlálva, már így is állandóan kipakolja belőle a virgácsokat, akkor marad a nagykád, fürdetőpanellel és fürdővízzel. Ráadásul imád pancsolni és mi örülünk, ahogy ennek örül, szóval kiiktatni a fürdetést nem opció.

Mi hétközben, napközben ovizhatunk, de sokan nem jutnak el megfelelő nappali intézményekbe. Oviba, iskolába, napközibe, szociális foglalkoztatóba. Így 0-24-ben otthon folynak a fent felsorolt tevékenységek.

Magyarországon egy 2016-os adat szerint 408 000 fogyatékossággal élő személy van. Valamivel kevesebb, mert a halmozottan fogyatékosokat több kategóriába is beleszámolták. Ez a lakosság kicsit több, mint 4%-a. Ebből kb. 200 000 fő – mintegy Debrecen városnyi ember – akadályozott a mozgásban, ez a legnépesebb csoport.

Ecc pecc kimehetsz..

Mondhatnánk, hogy a mozgáskorlátozottak kapjanak a támogatást, védelmet és a többiek – mentálisan érintett, látás-, hallássérült – ne, mert ők képesek helyváltoztatásra és nem fognak megfagyni, jobb esetben csak megfázni. Érthető is lehetne, de a helyzet sajnos nem ilyen egyszerű és nem fekete-fehér.

A fogyatékosság egészségügyi probléma. Az anyagi helyzet pedig szociális. Nagyon sok esetben viszont a kettő kéz a kézben jár és nem lehet különválasztani. Az érintett emberek bevétele legjobb esetben is rapszodikus. Alkalmi munkákból élnek, mert az egészségi állapotuk lehet, nem engedi meg a folyamatos munkavállalást. Sokszor teljesen kiszorulnak a munkaerőpiacról, soha nem lesznek képesek eltartani magukat. Ilyen helyzetben marad a család gondoskodása és az igényelhető szociális támogatások, egészségügyi alapon. Ezek a bevételek jelképesek, biztos megélhetést nem nyújtanak, tervezhető jövőt nem ígérnek.

Van segítség? Bármilyen támogatás?

Ezeknek a családoknak a fennálló energiaválságban pillanatnyilag két „mentőöve” van, amihez a rezsicsökkentés megvágása után nyúlni tudnak:

  • Az elektromos segédeszközök – elektromos kerekesszék, tölthető moped, rehab eszközök, emelő, lélegeztető készülék, AAK eszközök (amik a kommunikációban segítenek egy nem beszélő embernek kapcsolódni a külvilághoz) – használatából adódó többlet fogyasztásra továbbra is érvényesíthető a kedvezményes ár.
  • Októbertől igényelhető a szociálisan rászoruló – a GYOD lehetőséget ad rá – fővárosiak  számára, hogy Lakásrezsi Támogatást igényeljenek, évi 48e Ft összegben, ami havi 4e Ft-os támogatást jelent. Kibővítették az áram vagy gáztámogatás lehetőségével az eddig igényelhető távhő, víz, csatorna és szemétszállítási támogatást.

Mindezek komoly adminisztrációval járnak és érdemben sajnos nem sokat érnek.

Áramütés

Az utolsó órában vagyunk. Ez lehetne akár jó is, megoldásra ösztönző, de a kétségbeesett segélykiáltásokon kívül egyelőre nem látok más mozgolódást. Az érdekvédelmi szervezetek, alapítványok külön-külön próbálkoznak célt érni. Nincs összefogás, nincs egységes fellépés.

A ház ég és megyünk bele a télbe. 400ezer érintett és családjuk várakozik lélegzetvisszafojtva, hogy rezsivédelem alá helyezik-e őket vagy sem. Kell mentőöv, valós, rövid és hosszútávra is.

Kép: Shutterstock

Fogyatékos vagy kacifántos az a gyerek?

Fogyatékos vagy kacifántos az a gyerek?

Lehet elvárásod azzal kapcsolatban, hogy a súlyosan, halmozottan sérült gyermekedre ne a fogyatékos jelzőt ragassza boldog-boldogtalan?

Mivel sokat használod ezeket a kifejezéseket, szavakat, próbálsz minél több szinonimát keresni a fogyatékosra és eleinte te magad is cserélgeted, ízlelgeted, próbálgatod, melyikkel tudsz hosszú távon együtt élni.

Hivatalos ügyintézésnél, baráti beszélgetésnél, érintett szülők egymás közt, akinek fogalma sincs, hogy mi történt veletek és akinek van. Közértben, buszon, az utcán, lépcsőházban, a játszón. A legváratlanabb, legfelkészületlenebb helyzetekben.

A fogyatékos nem elég píszí.

Itt a hiányosságokra helyeződik a hangsúly, nem jó. A kacifántos nekem egy picit túl van tolva, de ezt sokan használják és szeretik. A sérülthöz még mindenképp kívánkozik némi magyarázat és van úgy, hogy ehhez semmi kedved.

Az én személyes kedvencem a próbatételes gyerekek elnevezés, ezt Jáger Mónikánál olvastam először és nagyon megtetszett.

Én előszeretettel használom és tőlem ez nem idegen. Nem érzem lesújtónak.

Akik bizonytalanul lépkednek egy ilyen helyzetben, nekik azt javaslom, hogy kérdezzék meg hogy hívják a gyereket és nevezzék nevén. Pl. Luca, Lucus, Luci és nem sértő a kicsinyítő képző a végére, még akkor sem, ha nagyobbacska gyerekről van szó.

Mi, érintett családok pedig segítsünk azoknak, akik zavarban vannak és nem mozognak fesztelenül, gyakorlottan közöttünk és nem ismerik ezeket a kifejezéseket, de semmiképp nem szeretnének bántók lenni és nem akarnak megsérteni.

Számítanak a szavak!

Ha megfontoltan, körültekintően bánunk velük, azzal egy jobb, befogadóbb világot teremthetünk.

Kép: Shutterstock