Kíváncsiságból megkérdeztem a
ChatGPT-t, hogy szerinte mi jelenti a legnagyobb kihívást a fogyatékkal élő gyerekeket gondozó szülőknek, családoknak.
Az elsők közt szerepelt a társas elszigeteltség. A bezártságnak pedig idővel kikerülhetetlen következménye a depresszió és az elmagányosodás. (Gondoljunk csak a legidősebbekre.)
2020 tavasza előtt jóval nehezebb lett volna azt az érzést leírni és átadni, hogy mivel jár, ha az ember évekre beszorul egy lakásba és ezzel egyidejűleg kiszorul a társadalomból, a társasági életből. Azóta jött a covid és mindenki a saját bőrén tapasztalta, hogy az elszigeteltség mit is jelent pontosan. Mindenki másképp élte meg, az viszont közös, hogy abban a pillanatban, ahogy újra lehetőségük nyílt az embereknek, azonnal beleharaptak az életbe, nagykanállal faltak mindent, ami kimaradt.
Kijárási tilalom, háziőrizet, agorafóbia
Talán a kijárási tilalom a legismerősebb mindenkinek. Legalábbis szívből remélem! Mára pontosan tudjuk, hogy milyen érzés, ha féken tartják az embert, korlátozzák a szabadságát, egészen egyszerűen nem mehet oda, ahova szeretne, akkor, amikor gondolja.
A fél év után nemrégiben szabadlábra helyezett Herczeg Zoltán a vele készített egyik interjúban azt emelte ki, hogy az a 2 óra, amit hétfő délelőttönként heti rendszerességgel kap, hogy elhagyhassa a lakását a háziőrizetből, az valami elképesztő eufórikus érzést okoz. „Fa, fű, autók, virág, villamos, sétáló emberek, őrület!”
Senki sem önként és dalolva választja, hogy a négy fal közé zárva éli az életét. Ha valaki agorafóbiával küzd, pokoli számára még csak az elképzelés is, hogyha kilép a lakásból akkor „beszorulhat” valahova vagy épp ellenkezőleg, a nyitott terek nem nyújtanak számára megfelelő biztonságot. Ez lehetetlenné teszi a munkába járást, a társas kapcsolatokat, a szórakozást.
Természetellenes, azt is mondhatnám, hogy az egészséges élettel nem összeegyeztethető, hogy nem tudsz kimenni a lakásból. Bizonyítottan károsítja az agyat és a szívet.
Márpedig nem tudsz.
Életfogytig
A fogyatékkal élő gyermekeket nevelő családok közül a megváltozott élethelyzet óta sokaknak zárt ajtók mögött, elszigetelődve zajlik az egész élete, pedig elméletileg ezeken az ajtókon belülről is van kilincs. Csakúgy, mint azoknak, akik a szüleiket gondozzák az otthonukban, testvérüket, szerettüket.
Vannak olyan tartós betegségek, amik szintén ellehetetlenítik, hogy az érintett egyedül maradjon. Állandó felügyeletre szorul. Évekről, de akár évtizedekről beszélünk és előre sosem tudható, hogy valójában mennyi időről lesz szó. Elkövettek ezek az emberek, családok bármit is, ami miatt megfosztották őket a szabadságuktól?
Gúzsba kötve
Szeretem az otthonunkat. Kellemes helyen lakunk, jól érzem magam a lakásban, de egész egyszerűen van, hogy hónapokon keresztül nem tudok programot csinálni, még pár órára sem és kicsit kidugni a fejem ebből az egész őrületből, mert Luci állapota nem stabil és én ugrásra készen várakozom, szó szerint mikor kell életet menteni.
Most épp ilyen hónapok vannak a hátunk mögött. Csak remélni tudom, hogy a hátunk mögött.
A barátaimat tavaly karácsony óta nem láttam. Lehet, hogy már nincsenek is. Nem találkoztam senkivel, csak aki hozzánk ellátogatott. Maximum a kötelező programjainkig jutottunk (kórház, orvos, fejlesztés), mert Luci október vége óta vagy folyamatosan beteg – és ha Luci beteg, akkor rövid időn belül törvényszerű, hogy én is elkapom – vagy amikor nem az, akkor próbáltunk szeparálódni, hogy hízni, erősödni tudjon.
Mármint én. Peti nem akkora zsonglőr, hogy full time home office-ból meg tudná oldani a pénzkeresetet és a munkavégzést, szóval óriási hazárdőrként ő kimerészkedett az utcára, sőt, tömegközlekedett. Szeretünk veszélyesen élni!
Itt és most!
Jogos lehet a kérdés, hogy esetleg a spontán szerveződő program ötletében miért nem hiszünk? Ha épp jobban van megyünk, ha kevésbé, akkor maradunk.
Igen ám, de ilyenkor ki lesz Lucussal? Van segítségünk. Még szuperképességei is vannak, de van saját élete, családja, munkája, programjai és ő sem tud azonnal itt teremni, amikor nekünk épp lenne magunkra 1-2 óránk úgy, hogy ne azon izguljunk, nehogy épp akkor üssön be a krach. (Tegnap olyan kb. 40 perces köhögőrohamot kapott, hogy majdnem megfulladt. Nem tudott a sok felköhögött váladéktól levegőt venni és ettől megijedt, sokkot kapott.)
Petivel az elmúlt egy évünk mérlege egy bukott őszi és tavaszi kiruccanás, színházjegyek, szülinapi ajándék. Tulajdonképp majd’ minden közös programunk, amit elterveztünk tavaly ősszel.
A mérleg két nyelve
Nem tudom a megoldást. Az biztos, hogy ez így mindenkit felőröl. Engem mindenképp. Semmi kapaszkodó, szusszanás, csak a lemondott, kihúzott programjaim és a szélmalomharcom.
A mérleg egyik oldalán a mi szabadságunk, életünk, a mérleg másik oldalán az övé. Hiába próbáltunk 5 éven keresztül nagyon vigyázni rá, mérlegelni mikor, hova megyünk, visszük-e, mikor visszük közösségbe így is minden ledönti a kis lábacskáiról és csak nagyon nagy harcok és küzdelem árán tud kikászálódni a fertőzésekből.
Kimondhatatlanul nehéz ilyen kiélezett helyzetekben magadat helyezni és a saját érdekeidet előtérbe. Aztán egyszer csak azon kapod magad, hogy elteltek úgy évszakok, hogy még csak az utcán sem jártál.. Pedig nem követtél el semmit..
Kép: Depositphotos
