Lucababa első látogatása a fogorvosnál

Lucababa első látogatása a fogorvosnál

Ha sérült, fogyatékkal élő kisgyermeket nevelsz, akkor vannak olyan dolgok, amit már jó előre tudsz, hogy nem lesz egyszerű menet. (Szerencsére nem tudsz mindenről, különben kardodba dőlnél.) A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek fogászati ellátása, de már csak egy alaposabb vizsgálatra vállalkozó fogorvos felkutatása is nehezített terep. A beavatkozás pedig, ha szükséges, általában altatásban történik. (Létezik erre szakosodott ellátó intézmény. Budapesten ez a Heim Pál Kórház Madarász utcai gyermekfogászata.)

Előkészületek

Kb. egy éve tervezgetem már, hogy Lucival fel kellene keresnünk egy fogorvost. Ahol csak mi vagyunk. Van idő a kérdésekre, türelem Lucához és nincs futószalag. A közegészségügyi ellátást egyelőre nem próbáltuk, viszont egy nagyon kedves ismerősünk közreműködésének hála eljutottunk egy remek fickóhoz, aki fogorvos és akinél ezidáig már kétszer jártunk Lucival. Kifejezetten megnyugtató hozzá megérkezni, felemelő nála eltölteni egy órát és én még mindig egy fogorvosról és a rendelőjéről beszélek. Ha időben fel tudsz készülni a lehetséges helyzetekre, ha tudod, hogy mi mivel jár, mi az, ami biztosan el fog jönni és mi az, ami erőfeszítésekkel, de megúszható vagy akár csak elodázható, kicsit könnyebb kezelni őket.

A hendikep dacára

Mivel Lucinál minden fogászati beavatkozás altatásban lehetséges csak, amit amennyire lehet szeretnénk elkerülni, mármint a „felesleges” altatási procedúrát, ezért nagyon fontosnak tartottuk, hogy tudjunk valakivel konzultálni, még akkor is, ha akut teendő most nincs, hogy a hendikepünk ellenére mit javasol annak érdekében, hogy minél tovább megőrizhessük a fogacskákat. Mi az, amire Lucusnál kiemelten figyelni kell?

Egér, egér, kisegér, van-e fogad hófehér?

Szerencsére Luci a fogmosást nem utasítja el. Hamar elkezdtük és szépen hozzászokott. A fogmosásnak van egy külön dalocskája, amit csak ilyenkor használunk. Az oviban is ez a menet és otthon is. Néha a harapó reflex miatt „veszekszünk”, hogy kié lesz a fogkefe, de amúgy zökkenőmentes a rituálé. Akadnak nálunk is ennek ellenére olyan napok, amikor mégis kimarad az esti fogmosás, mert borzasztóan nyűgös és egészen egyszerűen nem tudok fogkefét dugdosni a szájába. Szerencsére ez tényleg kevés alkalom.

Sikálom úgyis, úgyis

Miklós, a fogorvos szerint a dörzsin van a hangsúly, így ha fogkrémmel esetleg nem is tudjuk megmosni a felborzolt kedélyek miatt, egy vizes fogkefés átdörzsölésre azért tegyünk kísérletet. Bár tejfogakról van szó, de az állapotuk kihatással van a maradandó fogakra is. A doki úgy vélekedik, szerencsés lenne, ha az első fogváltásunkat követné még egy, úgy 40-50 éves korunkban, de mivel ez sajnos egyelőre nem így van, ezért célszerűbb megőrizni őket.

Az egészséges fogacskák fejlődését és megtartását Lucinál nehezíti, hogy:
  • csak pépeset eszik, nem rágja a falatot. (Használni mondjuk használja a fogait, rendre megharapja, aki felemeli őt.)
  • az antiepileptikumok közül van olyan, ami kifejezetten károsíthatja a fogakat és amúgy is, hogy elviselhető legyen az ízük, úsznak a cukorszirupban. Ezeket a gyógyszereket évekig, évtizedekig folyamatosan, naponta többször szedik az epilepsziás gyerekek.
Nyitott harapás

Első alkalommal csak megnézte a doki a fogacskákat és átbeszéltük, hogy van-e teendő. Vittünk magunkkal ismerős fogkefét, fogkrémet, amit a vizsgálat illetve később a próba előtt megszagolgattunk, énekeltük a fogmosós dalocskát, hogy felkészítsük és tudja, ha nem is tűpontosan, hogy kb. mi fog következni. Legalább annyira, hogy ne rémüljön meg, hogy valaki a szájához közelít. Tettük ezt mindenki érdekében, pl., hogy Miklós a jövőben is mind a 10 ujjának boldog tulajdonosa maradjon és tudja is használni azokat.

Hiába láttam én 1-1 tejfogacskán már elszíneződést, akut dolog nem volt szerencsére. Az viszont kiderült, hogy Lucinak nyitott harapása van és ezen javítani kellene, ha lehetséges.

A nyitott harapás azt jelenti, amikor összezárod az alsó és felső fogsorod, akkor elöl nem záródik teljesen össze, marad egy kis rés a két fogsor között. Ez a nyitott harapás annak köszönhető, hogy a keze, általában a teljes ökle vagy az ujjacskái folyamatosan a szájában vannak és a hüvelykujj nyomja előre a metszőfogakat.

Lehet még az elhúzódó cumisüveg használattól és a kevés rágás, sok pépes étel sem kedveznek a folyamatnak. A nyitott harapás és a nyelvlökéses nyelés általában kéz a kézben jár. Erről, a nyelvlökéses nyelésről, már ITT írtam, az evésterápiával kapcsolatos bejegyzésekben. Minden, mindennel összefügg.

A kis tejfogak, amik nem a megszokott módon vannak használatban hamar tönkre mehetnek, deformálódnak. Az, hogy nem tudja őket megfelelően használni kihatással lehet emésztésre, „beszédre”, hangadásra, levegővételre, életminőségre. Ezért foglalkozunk vele már most. Az viszont kiderült az első vizsgálat és beszélgetés alkalmával, hogy milyen fontos szerepe van/volt annak, hogy Luci tudott szopizni, mert ez látszik az állkapcsán, a fogacskáin és bár van feladatunk, de ez akkor is egy jó alap.

Újabb eszköz, újabb feladat

Miklós javasolt Lucinak egy pitvarlemezt, amit már most megpróbálhatnánk. Ezt a gyerekek 4-5 éves koruk körül elkezdhetik használni. Ha elfogadja, akár egy fél éven belül szépen rendeződhet – összezárhat – a fogsor, látványos javulás történhet. Ez az eszköz egy szilikonból készült patkó alakú lemez. (A képeken egész jól látszik.) Ennek az íveibe illesztjük a felső és alsó fogsort, majd rázáródnak az ajkak. Ha dolgozik vele, tulajdonképpen mint egy cumival, ha bent tudja tartani a szájában, az nekünk csak jó. Minél többet tudja használni, annál látványosabb a változás. A gyerekek fogíve nagyon gyorsan alakítható, olyan, mintha gyurmából lenne, hiába beszélünk egy csontos folyamatról.

Ez lenne a legegyszerűbb megoldás erre a problémára, de nem lesz könnyű dolgunk. El kell érjük Lucinál, hogy naponta több órán keresztül a szájában tartsa az új, nevezzük cuminak, a keze helyett. Ha sikerülne az éjszakai alvás legalább egy részében használni, az már sokat segítene.

Jó kezekben

Miklós mindkétszer nagyon kedves, végtelenül türelmes és meghatóan emberséges volt. Bár korán reggel érkeztünk, Luci nem feszült be, nem borult ki, inkább érdeklődve figyelt. A második alkalommal álmos volt, így nyűgösebb is, de sikerült akkor is átbillenteni. Legközelebb kb. fél év múlva találkozunk, addig megpróbáljuk az új, kicsit furán kinéző „cuminkat” megszokni. (Még mindig bocs a duálunióért.) Készültek képek a jelenlegi helyzetről, ezt fogjuk majd összehasonlítani az akkori állapottal. Most erre – a próbálgatásra – még bőven van idő. Ha várnánk még éveket és ezt a kört csak akkor futnánk, a nyitott harapás – amiről ezidáig egyikőnk sem tudott, mert nem volt ilyen problémánk – és a csontosodás még erősebben rögzül és még nehezebb, hosszadalmasabb változtatni rajta.

Képek és videó: Depositphotos és magánarchívum

Evésterápia 2. rész

Evésterápia 2. rész

Helen Müller logopédusként beszédsérült gyerekekkel foglalkozott. A munkája során látta, hogy a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeknél – mint Lucababa is – a születést követően és az első években mennyi gondot és problémát okoz szinte kivétel nélkül mindenkinél az evés-etetés.

Milyen evést-etetést érintő problémákkal találkozhatunk az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél?

  • nyelvlökéses nyelés (erről ITT már írtam, az 1. részben),
  • elhúzódó és fokozott harapó reflex,
  • kórosan fokozott szájpad reflex,
  • a szájkörnyék taktilis (érintésre, tapintásra vonatkozó) túlérzékenysége,
  • félrenyelés,
  • és a nyálzás.

Müller – és iszonyúan figyelek, nulla alvás után, hogy nehogy Helen Mirrent írjak 🙂 – egy elég komplex evésterápiát dolgozott ki és átfogóan foglalkozik az evés problémával küzdő gyermekek itatásával, kanállal etetésével, rágásukkal illetve az önállóság kialakításával is. Nyilván mindenkinél a saját kereteihez, lehetőségeihez képest. (Ezt a módszert, az ő terápiáját itthon sok szakember elsajátította és használja.)

Az ördög a részletekben rejlik

A biológiai adottságokon, fizikai akadályokon túl van számtalan olyan külső tényező, amin sok múlhat és amikre odafigyelve könnyebbé tehetjük a mindennapjainkat. Igen, a sajátunkét is.

Fontos megtalálni a megfelelő pozíciót az etetéshez, hogy a gyerekek ne fáradjanak ki túl hamar. A rengeteg megfeszülés, tónus belövellés (ez egy érzékelési probléma, az izomtónus fokozódását jelenti), ugrabugrálás, ami a próbatételes, mozgásukban érintett kisgyerekek „velejárója”, elvonja a figyelmet az evésről-etetésről, ami sok esetben így kudarcba fulladhat és nem elég a sikertelenség, de minden igyekezet ellenére egy éhes, nyűgös, frusztrált kisgyerekkel folytathatjuk a napunkat.

Aki mozgásában érintett, nem mindegy, hogy azt a számára elképesztő energiát, amit egy-egy helyzet- vagy helyváltoztatás jelent, mibe öli. Van, aki szívesebben eszik ültetőmodulban, míg van, akit ölben etetnek. Lucust jellemzően ölben etetem, de rendületlenül próbálkozunk az ültetőmodullal. Neki, aki a fejecskéjét sem tudja tartani, komoly feladat valamelyest stabilizálni, tartani magát, még úgy is, ha a modul megtámasztja és közben az evésre koncentrálni.

Bármilyen fura, kb. ugyanilyen hangsúlyt kell arra is fordítani, hogy aki etet, esetünkben jellemzően én, ő is megtalálja a komfortos pozíciót. Nálunk naponta 6 óra megy el etetéssel, itatással, előkészületekkel, büfiztetéssel, így nagyon nem mindegy a megfelelő testhelyzet kiválasztása, ha 5-10 év múlva is szeretném még megetetni.

Ne keverjük a pürét a darabossal!

Nézzük meg az étel-ital állagát. A darabos-püré mix egyáltalán nem szerencsés, szinte mindegyik evésterápiával foglalkozó szakember frászt kap ezektől, mert a gyerekeket teljesen összezavarja és semmiben nem segít. Szóval vagy püré vagy már kicsit darabosabb, tört, a kettőt ne keverjük egy ételen belül.

Lucinak a túl sűrű ételekkel – pl. egy masszívabb krumplipürével – a mai napig problémája van. Öklendezni kezd tőlük, ami mögött egy erőteljesebb garatreflex állhat.

Kísérletezzük ki a számukra megfelelő hőmérsékletet. Lucus egy ideig csak a forrót érzékelte. Kizárólag a túlmelegített ételt vagy italt volt hajlandó és képes megenni. Olyan melegségűt, ami számunkra már inkább kellemetlen volt. Aztán idővel és sok gyakorlással már egyre könnyebben fogyasztotta el a szobahőmérsékletű ételeket is.

Szabjunk egy időkeretet az etetéseknek, hogy kb. milyen hosszan tartson (a javaslat az, hogy max. 30-40 perc / etetés), legyen-e benne szünet. Ha túltoljuk, akkor visszájára sülhet el. Kimerül és nem szól majd másról az életünk, mint a végeláthatatlan etetésekről és egy folyton dolgozó pocakról. Nekünk volt ilyen korszakunk (is).

Lucinak sokáig az is fontos volt, hogy a külső ingerek ne domináljanak, mert vitték, terelték a figyelmét. Mára, ha el-elkalandozik is visszaterelhető és nem kell megvárni míg abbamarad a kutyaugatás, a kinti gyerekzsivaj, a madarak csivitelése, a kukásautó vagy a légy zümmögése.

Technikák, ötletek, gyakorlatok

Van az az időszak, amikor az egészséges fejlődésmenetű gyerekek is mindent a szájukba vesznek. Ez a tevékenység segíti őket, hogy a túlérzékenység megszűnjön és a száj körüli érzékelés megfelelően alakuljon. Lucinál ez a tevékenység bebetonozott, egyelőre nem úgy tűnik, hogy bármikor is lemondana majd róla.

Vannak viszont olyan eszközök és technikák amelyekkel a száj körüli izmokat lehet stimulálni, fejleszteni. Ezek egyébként mind beszédindításhoz is jó kis ötletek, gyakorlatok:

Ark Z-Vibe

Ez egy elektromos fogkeféhez hasonlító rezgő kütyü, amivel kívül-belül meg tudjuk masszírozni a száj körüli izmokat.

Chewing Tube

Ez egy harapást segítő rágóka tulajdonképpen, amivel a rágást tudja biztonságosan gyakorolni. (Bár darabosat még nem eszünk – a félrenyelés veszélye miatt -, de a fogacskák épségéért és a rágás „puszta élvezetéért” rendre gyakorlunk.)

Evőpálcikák

Fa evőpálcika, ugyanúgy a rágás gyakorlására, az oldalsó fogakkal.

 

Mi – egy orosz terapeuta javaslatára, akivel egyszer online voltunk kapcsolatban egy konzultáció erejéig – kipróbáltuk Lucussal a hideg-meleg vízbe mártott kanalat is, váltogatva, amit az arcocskájára tettünk, rövid ideig ott tartottunk és ezzel a száj körül próbáltuk stimulálni az érzékelést.

Léteznek különféle fogások, masszázs technikák, mint pl.:

Castillo-Morales arcmasszázs

vagy a

Helen Müller féle orális kontroll technika (a száj nyitásának, zárásának megsegítésére illetve a fej stabilizálásához az etetéseknél):

Egészésges fejlődésmenetű kisgyereket nevelve eszünkbe sem jut, hogy mi meló, mennyi gyakorlás kellhet ahhoz, hogy siker koronázhassa egy próbatételes kisgyereknél pl. egy kiflicsücsök elmajszolását. Itt még nem tartunk, de mindenféle praktikát bevetünk, hogy annak ellenére, Luca nem tartja a fejecskéjét, megpróbáljunk biztonsággal eljutni oda, hogy egyszer darabos ételt is fogyaszthasson, ami nemcsak a pocaknak, az emésztésnek lenne nagyon fontos, de a fogacskák épségéhez is tulajdonképp elengedhetetlen.

Kép és videók: Depositphotos és magánarchívum

 

 

 

 

Evésterápia 1. rész

Evésterápia 1. rész

Lehet evéshez tréningezni a gyerekeket? Vagy evésre? Van erre profi szakember pedagógiai programmal, komplex tudással? De hát enni mindenki tud, nem? Nem.

Mi az az evésterápia?

Eltérő fejlődésmenetű gyerekek esetén, mint amilyen kislány Lucus is, sokszor előfordul evészavar vagy evési nehézség. Ennek állhat a hátterében idegrendszeri éretlenség vagy akár fizikai akadályok, nehézségek. Ilyen esetben nagyon praktikus mentőöv az evésterápia, még azelőtt, hogy teljesen megőrülnél.

Luci kapcsolata az ételekkel ambivalens. Az biztos, hogy a világ alapvetően ekörül forog. Enni vagy nem enni. Vagy imádja és habzsol vagy utálja és kézzel-lábbal tiltakozik ellene.

Soha nem volt ez számára egy könnyű terep. Mindig vannak hegy- és lejtmeneteink.

„Ez – az evés – egy olyan terület, ahol könnyen be tudják a próbatételes gyerekek húzni a kéziféket. Akár az input, akár az output oldalon.” (Sugár Sára, evésterapeuta) Luci az előbbiek táborát erősíti. Ez egy szociális interakció, ahol a sokféle érintettségük ellenére a kezükben tarthatják a gyeplőt és bennünket is.

Miben tud segíteni az evésterápia?

Leginkább talán abban, hogy könnyebben, jobban értsük egymást. Mi általában akkor kérünk segítséget, ha már mindent próbáltunk, de megrekedtünk.

Fontos, hogy egy külső szem is lássa a jelzéseket és együtt próbáljuk megkeresni az elutasítás lehetséges okait. Ez egy közös találgatás, a terapeuta kezében sincs ott a Szent Grál, de nagyobb a rutinja, mint nekem és hátha friss szemmel tisztábban lát, mint én, aki nyakig benne vagyok a sütőtökpürében.

Nagyon fontos megtanulniuk az érintett gyerekeknek is, hogy jelezni tudják a szükségleteiket. Valahogy, bárhogy. Azt, hogy éhesek, szomjasak, kérnek még vagy épp elég volt. Hogy tudjanak választani és akkor ezen a ponton már bekapcsolódik a kommunikáció fejlesztése is, hiába elsősorban arra gyúrunk, hogy lecsússzon a falat.

Hogy’ néz ez ki a gyakorlatban?

Az evés során rengeteg izom összehangolt működésére lenne szükség. Ezt valószínű soha nem tudatosítjuk, amikor beleharapunk egy vajaskiflibe. A CP-s gyerekeknél szinte minden kicsit nyakatekert módon működik és összehangoltságról szó sincs. Van, aki nagyon feszes és van, aki elképesztően hipotón. Ez a fizikai akadályok leküzdéséről is szól.

Luci nyelvlökéses nyeléssel eszik. Ez egy nagyon korai mozgásminta, ami kb. 5 éves korra szűnik meg egyébként teljesen. Ilyenkor a nyelv csak előre-hátra mozog – a szoptatás amúgy máshogy nem is lenne lehetséges -, oldalirányba nem, így viszont a bevett falatot azonnal ki is löki a szájából.

„Amíg a fejecskéjét és a törzsét nem tudja biztonsággal megtartani addig a nyelvcsont nem tud elég stabil alapot adni a nyelvet mozgató izmoknak ahhoz, hogy az állkapocs mozgásaitól függetlenül tudjon mozogni és elindulhasson a nyelv koordinált oldalirányú mozgása.” (Váró Anna, evésterapeuta)

Viszont rengeteg trükk, ötlet van, amivel segíteni tudjuk ezt a fejlődést. A cikk folytatásában, a 2. részben hozok majd eszközöket és technikákat, amik a segítségünkre lehetnek. Hogy csak egyet mondjak és mutassak: pl. a napi rutinhoz tartozó fogmosással is elősegítjük a szájban való tájékozódást. Mossunk negyedenként fogat! Először a felső fogsor egyik oldala, majd kis szünet, fogkefét kivesszük, leöblítjük, ilyenkor tudnak nyelni, levegőt venni és így folytassuk tovább lépésről-lépésre.

 

Kép és videók: Depositphoto és magánarchívum

Update cookies preferences