Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények
Magyarországon 2018-ig az ápolási díj alapösszege havi nettó 29.340 Ft volt. A kiemelt ápolási díjé pedig havi nettó 52.812 Ft. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
Ebből az összegből gazdálkodott egy család havonta, ha más bevétele nem volt, mondjuk egy egyedülálló anyuka és halmozottan sérült gyermeke esetében.
..és most méla csend..
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Frissítve 2024 január: Mára (2024.) ez az összeg 266.800 Ft mínusz a 10% nyugdíjjárulék, amit levonnak belőle, így nettó 240.120 Ft / hó.
A tartós ápolást végző családtagok száma ma Magyarországon kb. 12.000 fő. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Egy fizetésből
Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermek mellett jellemzően csak az egyik szülő tud dolgozni, munkát vállalni. Nem azért, mert a másik, esetünkben én nem akarok, de kinek a nyakába varrhatnánk egy olyan anyukát, akinek az elmúlt 3 hónapban folyamatosan beteg volt a kisgyereke?!
Mi az a meló – mármint amit én választok -, amit 4 és fél év nem alvással is felelősségteljesen lehet elvégezni? Egy-egy átvirrasztott éjszaka után örülök, ha a konyhába kitalálok és egy kávét képes vagyok megfőzni.
Ki tud olyan lehetőségről, ahol június 16-tól szeptember 1-ig nem kell dolgozni?
Ahol jókedvűen tolerálják – és ez az ideális eset -, hogy napközben van néhány órám érdemi munkavégzésre, ha épp nem kell valami sürgős dolog miatt elrohanni az oviba.
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja.
GYOD (gyermekek otthonápolási díja): Frissítve 2024 január: nt. 240.120 Ft / hó – a mindenkori minimálbér összege, 2024-ben 266.800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék
Alapja az emelt szintű családipótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától. A megítélésnél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Szolgálati időnek számít, egészségügyi ellátásra jogosít és kb. 2 évente felülvizsgálják. Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
A tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén jár, 10 éves korig. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. Sajnos a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy az a szülő is igényelheti – nálunk Peti veszi fel és ezt a jogszabály nem tiltja -, aki nem kap GYOD-ot. Ha így veszik igénybe, akkor a GYOD teljes összege utalásra kerül, nem vonják le belőle a GYES-t.
Családfenntartás
Ha egyedülálló anyuka lennék, akkor itt – frissítve 2024. január: 263.420 Ft-nál – véget is érne a sor.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi – bár ezt nem így éltük meg tavalyelőtt júliusban – és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét és tud nekünk segíteni napközben, amikor kell és általában kell, ha kihúzzuk a lábunkat itthonról. Ha Lucit orvoshoz visszük, fejlesztésre vagy terápiára, akkor felelőtlenség lenne autóval egyedül útnak indulnom vele, hacsak nem egy 10 perces útról van szó, mert ha vezetek, akkor egy epilepsziás rohamot kevésbé tudok úgy menedzselni, hogy ura vagyok a helyzetnek a volán mögött is és Lucira is maximális figyelem irányul.
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet. Ide a Gazdálkodj okosan! kevés lesz. Tudom, van aki 47.000 Ft-ból is jól megél, de ezek nem mi vagyunk.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de sajnos ezt nem tudom megtenni.
Egy külön bejegyzésben taglalom majd a támogatásokat és igénybe vehető kedvezményeket, ami kicsit javít az összképen és bár nem cash-ként (kp) érkezik, hanem kedvezményt jelent, mégis sokat számít.
A kiadásaink sora ígérem jóval hosszabb lesz. (..és lassan el is készül :))
Az eredeti cikk 2023.01.15-én készült, 2024. január 11-én frissítettem.
A féltve óvott, vigyázott kisbabádat koraszülöttként világra hozni egy olyan trauma, ami mellett nem mehetünk el szó nélkül, rálegyintve, hogy majd biztosan begyógyul és elmúlik ez a seb.
Legalább évente egyszer, a Koraszülöttek Világnapján beszéljünk róla, hívjuk fel rá a figyelmet, mert még a várandós gondozás során sincs eléggé fókuszban. Magyarországon ráadásul nagyon magas a koraszülések aránya. Minden 10. baba érkezik korábban a vártnál, koraszülöttként, ahogy nálunk is, Lucababa.
Váratlan fordulat
Arról beszélünk, hogy császár vagy spontán szülés, hogy otthon vagy kórházban. A vitaminokról, a helyes táplálkozásról, a pihenésről, a sportolásról, de arról nem esik szó vagy legalábbis nagyon kevés, hogy 40 hét helyett lehet 32., 29, de akár mindössze 26 hét is egy babavárás. (Európában a 22. héttől és 500 gr-nyi súlytól mentik az életképes koraszülöttet. Magyarországon ez a 24. hét, de ha mutat életjelenséget, akkor bármennyi idős lehet, megpróbálják.)
Derült égből
Felkészületlenül ér, mint a BKK munkatársait az első hó, hiszen több hónapnyi várakozás, ráhangolódás hiányzik még neked is és neki is és tudjuk, hogy onnantól kezdve sem egy fáklyás menet következik.
Hétről-hétre követed nyomon, hogy miképp növekszik, hogyan fejlődik és egyszer csak nem lesz más választás, mint meg kell szülessen, úgy, hogy még nem áll rá készen.
A babaszoba jó esetben legalább már üres és nem egy tárolóhelység. A bútorok épp hogy megrendelve, de a szállítás még 6-8 hét. A falfesték színén legutóbb összevesztetek, így ezt elnapoltátok, csakúgy, mint a tapéta vagy falmatrica kérdéskört.
A kalapban még mindig három név van. Nálunk Luca, Laura és Lujzi. Néhány hétig még biztosan ízlelgetted volna melyik cseng jobban, de erre nem maradt idő, egy szempillantás alatt kell ráböknöd az egyikre. A szüléshez összekészített kórházi csomag sehol és arról sem döntöttetek, hogy a köldökzsinór vért levetessétek-e.
Egy pillanat alatt szalad át a fejeden ezernyi kérdés és csak azért nem több, mert igazából nem vagy tisztában azzal, hogy mi vár rád. Mi vár rátok.
Napvilág
Luca augusztus 16-án érkezett a 32. hétre, koraszülöttként. Nem telt el két nap és vérmérgezést kapott. Agyi trombózisa volt mikro agyvérzésekkel. Újraélesztették. Kómába került. Vérhigítót kapott és rengeteg gyógyszert. Ültünk vele együtt egy megállíthatatlan hullámvasúton, ami hol a halálba, hol az életbe rohant.
Azt a két hónapot, amit a pocak biztonságában kellett volna még töltenie Luci egy inkubátorban, lélegeztetőgépen, a mentőautóban, egy kórteremben, majd otthon töltötte.
Aranyóra nélkül kezdtük a közös életet. Amikor sokadszori nekifutásra – mert a biztonsága érdekében valahol mindig meg kellett állni, félbeszakítani és legközelebb újrakezdeni az egész folyamatot – először sikerült kenguruzni és rám fektették a ‘mégkétkilósincs’ kisbabámat, ott összeért a föld és az ég.
Annyira picike volt, annyira védtelen és sebezhető a papírvékony kis bőrével, hogy alig mertünk megérinteni. Simogatni sem volt szabad, csak pihentettük rajta az alaposan lefertőtlenített kezünket, mert ha megsimítottuk volna, az túl sok lett volna az idegrendszerének.
Luci végül minden viszontagság ellenére szeptember 21-én, több, mint egy hónap után hazaért. A császármetszés sebe biztosan hamarabb begyógyult, mint az, hogy nekünk két hónappal kevesebb adatott a háborítatlan felkészülésből az életre.
„Sok embernek nem adatik meg, hogy találkozzon egy igazi hőssel – én életet adtam neki.”
Létezik egyáltalán használható tanács akkor, amikor kisbabád várva várt születése után sokkos állapotba kerülsz, mert épp összeomlik az egész elképzelt életetek? Túlélhető? Feldolgozható a trauma?
A szülészeti klinikán volt egy segítőnk, egy kirendelt pszichológus, akivel pár alkalommal tudtunk beszélgetni arról a korántsem várt élethelyzetről, amibe belecsöppentünk. Jól segített. Tudott segíteni. Mindig együtt beszélgettünk, úgy, hogy mindketten jelen voltunk. Peti is és én is.
Élet a halál után
Több, igencsak használható gyakorlati tanácsa is volt a trauma feldolgozásának elindítására. Megvilágította a szervezetben zajló pillanatnyi változásokat, biokémiai folyamatokat, ami sok mindenre magyarázatot adott:
1.) Megjegyezte, hogy olyan egyszerű mindennapi tevékenységek, amik rutinnak számítottak, elképzelhető, hogy túlélő üzemmódra kapcsolva különös odafigyelést fognak kívánni, amíg vissza nem rendeződik a kortizol szint egy normális üzemi működésre.
Figyeljünk, legyünk óvatosak, tudatosítsuk ezt, mert sok baleset történhet ilyenkor. Egész egyszerűen nem vagyunk képesek odafigyelni olyan rutin feladatokra, mint a lámpa pirosra váltása vagy a kenyér felszeletelése. A munkánkat – ha képesek vagyunk egyáltalán ellátni – hibásan végezzük, jobb, ha ilyenkor van egy kontroll, mert nem fog feltűnni, még a visszaellenőrzéskor sem, hogy vétettünk. Ez szakad az ember nyakába krízishelyzetben. Amikor minden idegszálával összpontosít, kifárad, elfárad és hibázik. Újabb tragédia meg kinek hiányzik?
Szerettem volna ezt a megemelkedett kortizol szintet arra használni, hogy eliszkoljak ebből a helyzetből, de ez sajnos nem sikerült. Ez nem egy rémálom, amiből mindjárt felébredek, hanem az életünk, a közös jövőnk, a családunk.
A hírvivő
Még két gyakorlati ötlete volt, amit szívesen megosztok, mert fontosnak tartom és nálunk bevált, működött.
2.) Egy ilyen nem várt krízishelyzetben legyen egy valaki, akin keresztül zajlik a kommunikáció. A hírvivő. Egy arra alkalmas barát, ismerős, rokon. Mindegy, nem ez számít és nem is biztos, hogy a hozzád legközelebb álló ember lesz rá a legmegfelelőbb, hanem az, aki képes levenni azt a terhet a válladról, hogy minden egyes telefonhívásnál újra és újra neked kelljen elmesélni azt, hogy mi történt és még jó ideig napi vagy heti szinten tájékoztatni az embereket az aktualitásokról. Mint ahogy ti is, mindenki más is szomjazná soron következő információként azt, hogy ez a rémálom köddé vált és a dolgok kisimultak, jobbra fordultak. Hogy vagytok? Mi van veletek? Van-e valami jó hír? Van változás? Tudunk beszélni? Felhívhatlak? Miben tudunk segíteni? Ez annyi időt és energiát visz el, hogy emellett nem tudsz arra fókuszálni, amire szükséges. Magatokra.
Lehet, hogy nem volt szép húzás, de én nem igazán vettem fel akkor telefont. Peti „átvállalta” a családot és valljuk be, jobban is ment neki, hogy mindenkit megfelelően képbe helyezzen. Én képtelen lettem volna rá.
Koncentrikus körök, gabonatábla nélkül
3.) A másik javaslat az volt, hogy értessük meg a közvetlen környezetünkkel, mindenki kifelé panaszkodjon. Mit is jelent ez pontosan? Képzeljünk el azonos középpontú koncentrikus köröket. Bentről haladunk kifelé. Luci az, aki öntheti kifelé mindenkire a panaszt, ő a legbelső kör. Mi, akik egy körrel Luci után jövünk, Luci felé – befelé – csak támogatóan léphetünk fel, csak bíztathatjuk, bátoríthatjuk. A következő kör a család, szülők, testvérek, akik felénk – befelé – nem önthetik saját kétségbeesésüket, ezt meg kell oldják máshol (kifelé), tőlük felénk – befelé – csak támogató szavak érkezhetnek és így tovább és tovább, ahogy a kör egyre távolibb lesz. Ez egy nagyon fontos és nagyon praktikus, energiát megtakarító dolog, főképp akkor, ha sok a mártír a környezetünkben.
Nekünk ezek a tanácsok, javaslatok, ötletek nagyon sokat segítettek abban, hogy a fókuszt ne veszítsük el és ne őrüljünk meg. Luca megszületett. Aztán meghalt. Majd némi gondolkodás után úgy döntött, marad. Minket nem találhat ott szétcsúszva, magunkat sajnálva, telefonnal a fülünkön lógva, másokat informálva, csakis minden idegszálunkkal rá összpontosítva, rá figyelve, őt segítve, biztonságba helyezve.
Átalakított életek, autók, lakások, kerekesszékek, fürdető panelek, állító keret, egyedileg készíttetett ültető modulok, bokasínek, korzettek, kiscipők, terápiás ruhák, speciális iskolák, napközik. Csak néhány példa arra, hogy mik lehetnek a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek különleges igényei.
Miért van szükség ennyi mindenre?
Ahhoz, hogy Luca ne egész nap egy ingerszegény környezetben feküdjön és unatkozzon, hanem részt vehessen az életünkben és élhesse a saját életét, kipróbálhasson dolgokat rengeteg irányból igényel támogatást, extra felszerelést. Ortézist – ez a bokasín -, ültető modult, terápiás kiscipőt, fürdető panelt, tartásjavító ruhácskát. Korzettje Lucának még nincs, de valószínű ez csak idő kérdése.
Egy fejét nem tartó, ülni nem tudó négyévesről beszélünk, aki ugyanúgy kíváncsi a világra és imádja, ha történnek körülötte, vele a dolgok.
Másrészről nagyon fontos a figyelem felkeltésen túl, hogy késleltetni tudjuk a deformitásokat. Ezeket nem lehet sajnos teljesen kiiktatni, megszüntetni vagy megelőzni, de lassítani talán lehet a folyamatot. Mire gondolok? Gerincferdülés – erre jelenthet konzervatív megoldást a korzett -, Achilles rövidülés, görcsös izomfeszítésekből adódó helytelen testtartások és ezek rögzülése, kontraktúrák (ízületi mozgás beszűkülés). Sok esetben a primitív, csecsemőkori reflexek sem épülnek le a megfelelő időben a sérült idegrendszerű gyerekeknél mindenféle galibát okozva a későbbiekben, a mozgásfejlődésben is.
Mindig két lépéssel előrébb járni
Amit nagyon hamar megtanultam, az az, hogy minimum fél évvel, de inkább egy évvel előrébb kell járjak, mint az aktuális igényeink. Ennek rém egyszerű oka van. Ha segédeszközre van szükségünk, mindegy, hogy kicsi vagy nagyobbacska, annak egész egyszerűen ennyi lesz az átfutási ideje. Ha receptet beszerevze gyártatni kell azért, ha át kell futtatni a NEAK rendszerén, engedélyeztetni, akkor pedig azért. Nehéz, de nem lehetetlen így gondolkodni, csak kellő rutin kell hozzá, de ez 1-2 év alatt simán megszerezhető.
Ha ezzel nem tudsz számolni, tervezni, akkor sem lehetetlen, csak úgy kell kalkulálj, hogy minden mögött még egy 0 szerepel ezen a rehab piacon ahhoz képest, amit te reális piaci árnak gondolnál. Ezt egészen egyszerűen anyagilag nem lehet bírni és ki így, ki úgy, próbál megfontoltan előre haladni, hiszen valószínű még jónéhány évig szükség lesz a „kiegészítőkre”.
Van, hogy a struccpolitika célravezető, tudjuk, hogy aki időt nyer, életet nyer, de ez esetben nincs vesztegetni való idő, így leginkább saját magunk előtt nem érdemes letagadni, hogy súlyosan, halmozottan sérült a gyermekünk, mert az elfecsérelt idő később fájón hiányozni fog.
Azt hiszem ez egy igencsak tudatos döntés kell legyen. Egy bátor döntés arról, hogy beismerjük, megváltozott, megváltozik az életünk. Súlyosan, halmozottan sérült gyereket nevelünk.
Mi Petivel az itt és most-ból indultunk ki. Abból, hogy most mi van a zsákban. Az egy másik fejezet és egy másik lapra tartozik, hogy mi az, amiért minden egyes nap imádkozol, rimánkodsz, fohászkodsz és könyörögsz.
Újratervezés
Már csak azért sem éri meg homokba dugott fejjel élni ezt az életet, mert rengeteg dologgal kapcsolatban kell igencsak jó előre gondolkodni, tervezni ahhoz, hogy a lehető legtöbbet tudd kihozni a helyzetből. Egy igazi, sok szálon futó kutatómunka veszi kezdetét.
Vesszőfutás az idővel
Választanod kell intézményeket, közel- és hosszútávra. Nincs belőlük sok. A jóból pedig még kevesebb. Ovit, iskolát, fejlesztőházat, államit és magánt. Gyógyszereket, orvosokat, táplálékkiegészítőket, étrendet – nagyon fontos kérdéskör -, terápiákat, speciális holmikat, ruhákat, segédeszközöket, rehab cuccokat és segítőket, mert egyedül nem fogod bírni. Van, aminek az átfutása néhány hét, néhány hónap, de akad, ami fél év. Aztán kinövi és kezdheted elölről. Az admin részéről nem is beszélve. Minden ügyintézés minimum 30-60 nap. Támogatások igénylése, elbírálások, igazolványok, igazolások, receptek beszerzése, időpont foglalások.
Ennyire más minden egy sérült kisgyerekkel, mint egy egészségessel?
Ez nyilván hasonló egy alapvetően egészséges kisgyereknél is, időben foglalkozni kell a lehetséges irányokkal, erősségekkel, gyengeségekkel, mi az, amihez jó érzéke, tehetsége van, azt hol tudná leginkább kibontakoztatni, kamatoztatni és mik azok a területek, képességek, ahol, amiben esetleg támogatásra szorul.
Jó esetben viszont tudod, hogy ő egyre önállóbb lesz. Terelgeted, felügyeled, jelen vagy, szeretgeted, a mérföldkövekről tapasztalatokat cserélsz.
Nem kell megtervezned, hogy hol fog élni, ha ti már nem lesztek. Ki fogja gondját viselni? ..és ezt miből teszi?
Megváltozik minden
Ha nem lát, nem tartja a fejét, a törzsét, nem beszél, nem utánoz, akkor ezek vannak a zsákban. Ehhez igazodsz. Mindezt azért, mert nagy valószínűséggel belátható időn belül nem fog szintet lépni és mondjuk szaladgálni a kertben, így valójában a saját életedet nehezíted, pláne keseríted, ha a körülményeken nem változtatsz és a környezeted nem igazítod hozzá.
Tudom, hogy a hárítás valójában idő nyerés, saját magunk becsapása pedig önvédelem. Védekezés. Pajzs a túléléshez. De ha szembe nézel a tényleges, valós helyzettel, attól még nem veszett el minden remény és az nem azt jelenti, hogy beletörődtél a sorsába, lemondtál róla, hiszen továbbra is minden pillanatban, minden idegszáladdal azon munkálkodsz, hogy neki jobb, könnyebb, elviselhetőbb, önfeledtebb, teljesebb és szebb legyen az élete.
