Van egy igencsak sok furcsaságot produkáló, látást érintő betegsége Lucinak. Nem csak neki, ez – az agyi eredetű látássérülés (CVI) – a gyermekkori látássérülések vezető kóroka a fejlett országokban. A háttérben egy neurológiai (idegrendszeri) és nem szemészeti problémával.
Jó volna minél többet megtudni erről a rejtélyes betegségről, ami Lucus fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó) látása mögött áll, mégis, nagyon nehezen fellelhető és elérhető hozzá szakirodalom. Ha van, az inkább csak angol nyelven. Az érintetteken kívül szinte senki, még csak nem is hallott róla, pedig számtalan viselkedésprobléma mögött akár ez a betegség is állhat, hiszen a skála széles, amin az agyi eredetű látássérült gyerekek mozoghatnak. Megléte nem feltétlenül jelent teljes vakságot.
Miért kell laikusként órákig bogarászni a neten, ha tájékozottabbak szeretnénk lenni? Miért nem tud információval segíteni a szemész? Miért inkább pedagógiai, mint egészségügyi vonalon kell, lehet előremozdulni?
A betegség, ami nem létezik
Ha voltál már dokinál, ambuláns rendelésen, ne adj isten igazolódott valami probléma, ez lehet egy ekcéma, egy vírusfertőzés vagy egy pajzsmirigy alulműködés esetleg cukorbetegség, akkor biztosan rákerült az ambuláns lapodra egy kódszám. Ez a BNO kód, ami a Betegségek Nemzetközi Osztályozását jelenti.
Az agyi eredetű látássérülésnek NINCS ilyen BNO kódja a jelenleg érvényben lévő osztályozás alapján. Így marad a gyengén látás vagy aliglátás vagy vakság, ami azért nem ugyanaz.
Ha azt is megírom, hogy azért nincs, mert hiába írunk 2023-at, de még egyelőre egy 1996-tól érvényben lévő 10. BNO verzióval hasítunk, akkor azt fogod gondolni, hogy viccelek. ..és még ezt is tudom fokozni azzal, hogy bár 2018 óta megvan a 11. verzió, ami aktuális, elfogadott és hatályba is lépett, de a fordítás körüli huzavona miatt még ott lapul valahol az asztalfiókban.
Vagy mégis létezik?
Lucának orvosi értelemben „csökkentlátása van mindkét szemére”, de ennek a valósághoz semmi köze, mert ebbe a kategóriába tök más látássérülések, látást érintő problémák tartoznak. Viszont ennek VAN KÓDJA.
Hiába tudjuk, hogy agyi eredetű látássérülésről (CVI) van szó Lucusnál, egy neurológiai és nem szemészeti problémáról, a tényleges betegség nem jelenik meg leírva papíron, így pl. statisztikákban sem szerepelhet. Mert ennek meg egyelőre NINCS KÓDJA.
A Mária utcai szemészeti klinikán a vizsgáló orvos kétszer visszakérdezett, hogy mije is van a gyereknek? Mondtam, hogy nem lát. De ne bonyolítsuk, viszont én most távoznék.
Ugyanakkor természetesen van egy párhuzamos valóság, ahol létezik a CVI és vannak erről szóló statisztikák, tanulmányok, szakirodalom és komoly fejlesztési lehetőségei is. A „falut”, ahol mindez működik, úgy hívják, hogy Anglia.
Más diagnózissal is megkap(hat)ja a számára megfelelő ellátást?
A nyugati társadalmakban leginkább csak orvosi szempontok alapján születik diagnózis. Ez a belépő ahhoz, hogy valaki ellátást kapjon, megfelelő intézménybe kerülhessen, támogatásra legyen jogosult. Ha egy betegségnek nincs BNO kódja számos területen visszavethet egy kisgyermeket – és egyébként felnőtt beteget is – az előrelépésben.
Szerencsére a gyógypedagógiai hálózat nem vár ölbetett kézzel a fordításra – és az orvosi alátámasztásra – hanem teszi a dolgát. Az orvos ünnepélyes keretek közt át is adja a stafétát a gyógypedagógusnak.
A korai fejlesztés tehát életbevágó. Minél korábban bekerül egy látássérült kisgyermek a pedagógiai szakszolgálati hálózatba, ahol célzottan, komplex terápiában részesül, annál nagyobb az esélye annak, hogy a látásfejlesztése, látásnevelése eredményt hozhat.
Afogyatékkal élők mindennapjaiaz otthonukon túl az oktatási intézmények – szociális ellátórendszer – egészségügyi intézmények háromszögében zajlik. Személyes állapottól függ, hogy épp melyikben. Az energiaválság mindhárom szektorban eddig működő és túlélő szereplőket is padlóra küldhet.
Ahhoz, hogy lássátok, mi a valós helyzet jelenleg, példaként bemutatok egy konkrét szervezetet és két olyan területet, amelyek helyzete, kilátásaik, jövőképük jól demonstrálja a szomorú realitásokat energiaválság ügyben, 2022 őszén:
1.) Gézengúz Alapítvány
Augusztus óta a Gézengúz Alapítvány is piaci alapon fizeti a gáz- és áramszámláit.
Mindkét közüzemi számla négy-ötszörös mértékben emelkedett a korábbiakhoz képest. Milliós nagyságrendű különbségekről beszélünk egyik hónapról a másikra. Több szolgáltatótól is kértek ajánlatot, mindössze egytől kaptak, így nem volt hova hátrálni.
A budakalászi központ – ide járunk mi is Lucával rendszeresen neuro-hidroterápiára Ádámhoz – finanszírozása különösen nehéz. A terápiának helyt adó speciális gyermekrehabilitációs medence üzemeltetése a piaci energiaárak mellett szinte lehetetlen vállalkozás, rengeteg pénzt emészt fel. (Nem beszélve a többszörösére nőtt energiaárak ÁFA terhéről is.)
A többletet nem tudják a szülőkre hárítani és ilyen mértékben – sokszorosára – megemelni a terápiák árát, mert azt az érintett családok költségvetése sem bírná el. Előre menekülnek, minden követ megmozgatnak, hogy a munkát folytathassák.
Unikális, amit csinálnak. Évente 2500 sérült, koraszülött, veszélyeztetett fejlődésmenetű csecsemő és kisgyermek gondozásáról és családjaik ellátásáról beszélünk.
2.) Szállító szolgálatok
Ahhoz, hogy a halmozottan sérült gyermeked eljuthasson – a sok esetben – a város másik pontján lévő nappali intézménybe (oda vették csak fel, ott volt férőhely), ahol naponta 4-5 vagy 8 órát tartózkodhat, speciális szállító szolgálatok segítségét veheted igénybe.
A szolgáltatás a fővárosban ezer sebből vérzik amúgy is. Nincs kapacitás már régóta, hosszas várólisták, de egyértelműen az üzemanyagár emelkedése (céges autót piaci áron tankolhatsz) lehet az utolsó koporsószög a létezésükön.
A megemelt fuvardíjat a szülők nem tudják kigazdálkodni, így eljuttatni sem vagy jóval kevesebb alkalommal a gyermeküket közösségbe.
Ha tömegközlekedéssel nem szállítható, ha nincs autó a családban, ha nem tudsz napi 2-3 órát ülni a dugóban, hogy elvidd és elmenj érte, akkor ez egy tök jó alternatíva lehetne. Lehetne, de nem létezik. Így viszed, ahogy tudod. Addig, ameddig bírod.
Vannak intézmények, amik az oktatási szférához és vannak, amik a szociális szférához tartoznak. Bár szürreálisan hangzik, de talán valamivel nagyobb biztonságban vannak még mindig az oktatási szférához tartozók, attól függően, hogy az adott önkormányzat, a fenntartó milyen mértékben tud besegíteni.
A napközik mögött sok esetben alapítvány, esetleg egyház és nem az állam áll.
Ezek az intézmények – ovi, suli, szocifogi, napközi – az épületet, ingatlant, amiben működnek, az önkormányzattól kapták vagy bérlik. Ha bérlik is, nyomott áron.
Sajnos ezek az épületek vagy akár lakások korántsem a legjobb energetikai besorolással bírnak. Megüresedett, felújításra szoruló ingatlanokról beszélünk. Nem jó a szigetelésük, nem korszerű a fűtésrendszerük, sötétek a helységek. Eddig is pengeélen táncoltak, hogy ki tudják gazdálkodni a működési költségeiket, most nem látnak előre még egy hónapot sem.
Ezzel mondanom sem kell, olyan lavina indulhat el, ha be kell zárniuk ezeket az intézményeket vagy csökkentett nyitvatartással tudnak csak üzemelni, hogy a következményei beláthatatlanok.
A gyerekek nem kapják meg a szükséges, előírt fejlesztéseket, kiesnek a közösségből és az egyik szülő, aki 0-24-ben majd felügyeli a gyermekét újra kiesik a munkaerőpiacról. ’Hogy ott mi lesz, ahol a modell egyszülős, abba bele sem merek gondolni.
Néhány hónap türelmi idő után mindez rántja magával a lakhatást és utcára kerülhetnek ezek az emberek. Nyilvánvalóan önhibájukon kívül.
Mondják, bajban ismerszik meg az ember. Én meg azt mondom, csak baj ne történjen, mert nem biztos, hogy fel vagyunk rá készülve, hogy a bennünket körül ölelő barátok egyszer csak eltűnnek.
Persze szeretném azt hinni, hogy a barátaink a nehéz helyzetben is kitartanak mellettünk és nem hagynak faképnél, de az esetek nagy százalékában sajnos ez nem így van. Bizonyosan akad olyasvalaki, aki tovább áll.
Nyakában a lába, sosem érsz nyomába
Elképesztő, hogy mennyire nem tudunk mit kezdeni a körülöttünk élők megváltozott élethelyzetével. Hozzá voltunk szokva egymáshoz, minden olyan gördülékeny volt, fél szavakból is, aztán meg képtelen felvenni vagy felemelni a telefont, kihátrál és én ott állok leforrázva és nem értem, hogy ki is az az ember valójában?
Mindenkinek fel kell dolgoznia a történteket. Nekik is. Ők is gyászolnak. Téged. Téged, aki esetleg addig a csapat lelke voltál, motorja vagy ügyeletes bohóca. Mentsvár, akinek a vállán mindig lehetett sírni. Aki odafigyelt a másikra. Hirtelen a szerepek megváltoznak. A megszokottat tovább vinni nem lehet, de vajon felépíthető-e egy új szereposztás?
Túl a barátságon
Amikor a földön fekszel egyvalami biztosan nem hiányzik, hogy „felnőtt” barátaid eliszkoljanak. Persze van, aki marad. Akinél, ha kell, átemelni egy más pályára a kapcsolatot nem kínos, nem fáradság, aki jól segít és még csak nem is biztos, hogy szavakkal. Törődik. …és jönnek újak, lesznek új kapcsolódások. Tiszták. Sallangtól és manírtól mentesek. Mégis marad egy űr és a csalódás.
De hátha nem is olyan nehéz ez. Megtenni azt a rég elmaradt lépést. Vagy nehéz, de még nehezebb cserbenhagyni. Gondolj rá és ne magadra! Ne arra, hogy ez egy kellemetlen beszélgetés lesz. Nyisd ki a szíved, a hangodon majd biztosan érezni lehet a szereteted.
Rengeteg irányból ömlik ránk a fogyatékkal élők befogadásának (inklúzió) fontossága. De miről is van szó? Egy olyan szemléletmódról, ami papíron, transzparenseken és a fejünkben talán már létezik, de a hétköznapokban, a gyakorlatban, sajnos nyoma vész.
Ha a fogyatékkal élők befogadásra gondolunk, nem kellene, hogy nagy, patetikus dolgok jussanak eszünkbe, intézményi szinten várni a cselekvést, csak a „fej” helyett megnyitni, kinyitni a szívet is, figyelni egymásra és az általános helyett konkretizálni. Önmagában sajnos egy didaktikus kommunikációval, egy íróasztal mögüli edukációval messzire nem jutunk.
Az jut el az agyunkig, az vésődik be, ha valami konkrét, ha valami kézzelfogható. Ha általánosságban beszélünk bele a nagyvilágba, az köddé válik, elillan, annak túl sok hozadéka nem lesz, hiszen nem érezzük a súlyát a saját vállunkon. Ezért kell megmutatni.
Halmozottan sérült gyereket nevelni
4 évvel ezelőtt belecsöppentünk egy olyan világba ahová önszántából szinte soha nem lép az ember, mert azt gondolja róla, hogy fogyatékos gyermeket gondozni kibírhatatlan, feldolgozhatatlan, élve eltemetett, zsákutca. Van, ami feldolgozhatatlan, van, ami zsákutca, de egyáltalán nem kibírhatatlan. Bírható és viselhető. Mégis hogyan?!
Mi megmutatjuk azt az életet, ami alapból igencsak elzárva a négy fal között zajlik. Hogy miért? Ennek okaira is lassan majd fény derül.
Betekintést nyújtunk egy olyan világba, amiről nem tudni túl sokat, hacsak nincs a közvetlen környezetünkben érintett, de még így is csak sejtéseink lehetnek.
Hogy’ váljunk befogadóbbá?
Megpróbálom egy kicsit közelebb hozni ezt az életvitel azért, hogy tudjatok vele mit kezdeni, befogadóbbá válni. Hogy ne kelljen feszengeni az utcán, társaságban, az orvosnál, a közértben, a játszótéren, ha sérült gyerek keveredik az alkalmilag verbuválódott kis csapatba. És nekünk se kelljen.
Hogy ne zavarba essetek és elkezdjetek hülyeségeket beszélni vagy elfordítsátok a fejeteket, hanem a lehető vagy feltételezhető legnagyobb természetességgel és nyitottsággal álljatok hozzánk.
Ha egy mikrokörnyezet elkezd így működni, akkor abból csuda jó dolgok válhatnak s formálhatják a szélesebb, tágabb közösségeket is.
A próbatételes gyerekeket nevelő szülők, családoknak is elő kell bújniuk és a hétköznapi, megszokott életet élő embereknek is elő kell kapniuk a minden emberben zsigerin ott rejlő kíváncsiságukat, érdeklődésüket, zsebre vágva azt a közönyt, ami szépen-lassan beette magát az életünk minden területére. De félúton találkozhatunk.
Ha valaki nekem egyszer azt mondja, hogy a kislányunk, Lucababa érkezését követően a társadalom perifériájára fogok csúszni, segélyeken tengetem az életem, mindezt úgy, hogy sokszor napokig, hetekig ki sem lépek majd a lakásból, ahol élek, akkor, ha nem is röhögöm körbe, bizonyosan értetlenül álltam volna a dolog előtt, kikerekedett szemekkel.
Iskolákat végeztem, egzisztenciát teremtettem, vannak céljaim az életben, józan ítélőképességem, megtakarításom, nem vagyok szenvedélybeteg, ugyan mégis ez hogy’ fordulhatna VELEM elő?! Hát előfordult. S ahogy velem, úgy bárki mással is megeshet.
Mindenki cipel valamilyen keresztet. Ki ilyet, ki olyat. Ki kisebbet, ki nagyobbat. Egyek vagyunk közületek, mi ezt a lapot húztuk le.
Ismeretlen vízeken
Halmozottan fogyatékos gyermeket nevelni nem könnyű feladat. Bár én alapvetően a félig tele pohár típus vagyok. Lehet, ez nagy segítség. Nem okoltam igazán soha senkit a Lucababával történtekért, a miérteket viszont keresgetem azóta is. Nem jutottam sokra. Illetve 50-50%-nál állok a következő dilemmámmal: Impossible is nothing! (Semmi sem lehetetlen!) Most vagy az van, hogy azért kaptuk ezt a feladatot, mert bár lehetetlen vállalkozásnak tűnik ezt sikerre vinni, de ki, ha nem mi vagy azért, hogy vegyem már észre, bármennyire is működött ez az elmúlt 40+ évben és akármennyire is az van a homlokomra firkantva, hogy ’eztismegoldom’, egész egyszerűen igenis van, ami nem rajtam múlik.
Igen, vannak megterhelő, rettenetesen nehéz pillanatok, de mindannyiunk életében így van ez. Én sem gondoltam, hogy valaha ott fogok állni egy fejlesztőház egyik szobácskájában és a második szülinapját sem megélt kis csoporttársunkat fogjuk búcsúztatni, aki ledobta magáról ezt a béklyót és egy szabadabb, könnyedebb világot választott magának.
Dönthetsz úgy, hogy túléled
A húszas éveimben láttam Roberto Benignivel Az élet szép című filmet. Elképesztő hatással volt rám, de amit éreztem, az annál is több volt.
A film, ha nem is napi rendszerességgel, de gyakran jut eszembe az elmúlt években és igyekszem ugyanazt a varázslatot megvalósítani a túléléshez, mint a főszereplő tette.
Nem kerül sokkal több energiába, mint haragudni a világra, irigykedni másokra, kergetni egy meg nem valósult álmot és folyton csalódni, állandóan szomorúnak lenni, magunkat és másokat hibáztatni, felelősöket keresni, belebetegedni, elemésztődni, viszont egész más az optikája.
Én nem fogom élve eltemetni magam azért, mert az életünk nem feltétlenül nagykönyvbe illően alakult. Újratervezünk. Meg egyébként is. A kislányunk ne egy búvalb@szott, szellemként fel-alá járkáló anyukát és apukát kapjon a nyakába.
2018 nyarán, két hónappal a tervezett időpont előtt született meg Lucababa. Augusztus volt, rekkenő hőség, akkor kezdett kicsit az idő jobbra fordulni. A viharral és a lehűléssel szélsebesen megérkezett egy kislány.
Ugyanilyen idő volt egyébként akkor is, amikor megismerkedtünk Petivel. Kéthetes forró nyári kánikula torkollt egy eszeveszett forgószeles éjszakába és meghozta az elviselhetőbb napokat és vele együtt egy új, izgalmas élet kezdetét.
A 32. héten, amikor a gyulladási paraméterek elkezdtek növekedni, nem vártak tovább és császármetszéssel világra jött a kislányunk, Lucababa.
Visszafojtott lélegzettel
Az egész műtét során, ahol szerencsére Peti végig jelen lehetett, tudom, hogy nem mertem megszólalni. Arra gondoltam, hogy ez most életem egyik legmeghatározóbb pillanata és én már alig várom, hogy vége legyen. Hogy megússzam. Nem volt jó élmény. Féltem. Nagyon. Peti végig beszélt hozzám és a pánikrohamomon ez segített valamelyest. Próbáltam egyenletesen lélegezni, de a szívem majdnem kiugrott a helyéről.
Hullámvasúton
Nem tudom mennyi idő elteltével egyszer csak megszólalt a kislányunk. Kiscica hang volt ez. Egy kismacskáé, aki még erőtlen, de élni akar. Nem láttam, csak hallottam. Másnap reggelig moccannom sem volt szabad a gerinc érzéstelenítés miatt, hogy ne torkolljon migrénbe. Reggel viszont lábra állítottak és lezuhanyoztam. Az valami olyan felemelő és megkönnyebbült érzés volt, amit nehéz leírni. Azt éreztem, hogy kicsit kiengedhetek. Megszületett. Megcsináltuk és túléltük. Innentől számítva nem telt el másfél nap, amikor már újra kellett éleszteni, mert leállt a légzése és a keringése.
Koraszülött intenzív
Luca a PIC-re (koraszülött intenzív osztály) került. Nem volt kritikus az állapota. 8/9-es APGAR-ral jött a világra, 1720 gramm volt. A 32. héten már nem is számított extrém koraszülöttnek. Akkor még nem értettük, hogy mit is jelent igazán az, amit mondtak, hogy innentől egy hullámvasút lesz a következő időszakunk, bármikor, bármilyen irányba elindulhatunk. Mi itt tanultunk meg helyesen kezet mosni, amikor az intenzív osztály előtt, ahol a picik inkubátorban feküdtek, volt egy helyes kézmosási-kézfertőtlenítési sorrendet jelölő tábla. Suvickoltunk, némán, egymás mellett állva, hosszasan, újra és újra, mint egy rituálé, amiben megtisztulunk, hogy bebocsátást nyerhessünk.
Valószínű, egy kórházi fertőzés miatt kapott vérmérgezést és ezt már csak akkor vették észre, amikor leállt a légzése és a keringése.
Volt egy elhúzódó újra élesztés és ennek a következménye lett egy súlyos, oxigénhiányos állapot. Kb. egy hétig volt kómában, majd innen kezdett el szépen, nagyon lassan vissza-visszatérni.
Másvilág
A kórház falai között kezdtük el a közös életünket. Ő valahol ott lebegett az élet és a halál határán – aranyfonál -, mi pedig egy akkora gyomrost kaptunk az élettől, hogy próbáltunk belőle felocsúdni.
Nem vagyunk házasok, de ott és akkor kaptam meg életem legszebb vallomását, ami felért egy lánykéréssel. Bár ne ilyen körülmények kellettek volna hozzá! „Ha van ember, akivel ez az egész őrület végig csinálható, akkor az te vagy!” Én meg méltó akartam lenni ehhez és méltó akarok maradni azóta is, továbbra is.
Vettünk egy diktafont és felvettünk rá meséket, dalokat, verseket, hogy lefertőtlenítve, az inkubátorba helyezve hallja a hangunkat és tudja, hogy nincs egyedül.
Ez volt az egyik és ezt a dalt azóta nem tudtam meghallgatni, most először.
Ajándékba kaptunk egy rózsaszínű horgolt polipot, amit szintén odatettünk a keze ügyébe, biztonságosabbá téve a kinti világot a koraszülött babáknak, hogy a köldökzsinórra emlékeztető polip lábacskákba bele lehessen kapaszkodni. Olyan dalocskákat választottunk, amiket már énekeltünk neki akkor is, amikor a pocakban volt, hogy ismerősek legyenek.
Földre szállt angyal
Peti otthon felvett egy csomó hangot: ahogy folyik a víz, ha megengedjük a csapot, ahogy a kertben susog a szél, ahogy ugat a kiskutyánk, ahogy felbont egy üveg sört. Azt akartuk, arra kértük, hogy maradjon. Hogy megmutathassuk, hogy bár tűnhet riasztónak, de a világ mégiscsak egy jó kis hely, ahová érdemes lenne benézni, körülnézni és itt maradni. Mi mindent el fogunk követni, hogy bebizonyítsuk, hogy ez összességében véve egy jó buli. Imádkoztunk, hogy maradjon, ha egy méltó életet élhet majd, de ha másképp dönt, bele fogunk dögleni, de elfogadjuk.
Luci maradt.
Azt mondják, innen szép győzni.. Szerintem épp elég innen felállni is. Vagy feltápászkodni. Vagy mi.
