6 fogyatékkal élő gyermeket nevelő édesanya kálváriája a magyar állammal

6 fogyatékkal élő gyermeket nevelő édesanya kálváriája a magyar állammal

MAGDI AZ EGYIKE ANNAK A 6 ÉDESANYÁNAK, akik 2017-ben pert indítottak az állam ellen, mert az nem tudta/tudja biztosítani a súlyosan halmozottan sérült felnőtt gyermekeik – és az őket gondozó szüleik – jogait, vagyis nem tud megfelelő színvonalú ellátást biztosítani számukra.

A napokban ítélet született az ügyben, elvesztették a pert. Hiába adott igazat a bíróság, a Kúria döntése alapján mégsem kötelezhető az állam arra, hogy támogatott lakhatást biztosítson Budapesten a fogyatékkal élő felnőtt gyerekeknek.

Végítélet

Valóban nincs férőhely, valóban jár a támogatott lakhatás a budapesti családoknak, de nem lehet kikényszeríteni mindezt az államtól polgári peres úton. A korábban megítélt 5M Ft-os kártérítési összeget sem kapják meg és érdemi intézkedés sem történik az ügyben.

Tegnap, ahogy meghallottam mi történt megkerestem Magdit, aki készséggel válaszolt a feltett kérdéseimre és az eset rövid, tényszerű összefoglalója után a beszélgetésünket olvashatjátok.

Stációk

2017-ben 6 elszánt budapesti édesanya pert indított az állam ellen, mert az nem biztosítja a felnőtt súlyosan, halmozottan sérült gyermekeik számára a támogatott lakhatást.

Mit jelent ez pontosan?

Ma Magyarországon vagy otthonápolás keretében zajlik a fogyatékkal élők ellátása vagy az állam által fenntartott, tömegintézményekben, kétséges körülmények között. Ez több száz fő együttes elhelyezését jelenti, a legtöbb esetben távol a fővárostól, Budapesttől legalább 100-200 km-re fekvő településeken.

1998 óta törvény mondja ki, hogy ezeket az intézményeket fel kell számolni, mégsem történt semmi.

Mo. jóváhagyta a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló Egyezményt (CRPD) is. Ez 2007 óta írja elő, hogy a fogyatékos embereket is megilleti az önálló életvitel és a közösségbe való befogadás joga. Ehhez képest pillanatnyilag egy – nem viccelek – 2041-re belebegtetett megoldás van az asztalra pakolva.

Ma Bp-en több mint 3000 fogyatékkal élő lakik magánháztartásokban. Privát szerveződéseknek köszönhetően, érintett szülők összefogásával elindult a támogatott lakhatás megvalósítása néhány esetben, önerőből, de ezek csak különösen szerencsés Hold együttállások alkalmával valósulhatnak meg és cseppek a tengerben.

A tömegintézményekkel ellentétben a támogatott lakhatás lényege, hogy nem a társadalomtól elszigetelve, az Isten háta mögé rejtve kell eldugni a fogyatékkal élőket, hanem integrálva, akár társasházi lakásokban is megvalósulhatnának, ahol a gondozottak – állapotukhoz mérten – felügyelet mellett, önálló életet tudnak élni. Nem utolsó szempont, hogy a hozzátartozóknak a látogatások során nem kellene keresztül-kasul szelniük Magyarországot.

2021-ben már kimondta a bíróság, hogy súlyosan jogsértő az állam magatartása, majd a BM a Kúriához fordult jogorvoslatért, ez az ítélet született meg néhány napja és ezzel ez a kanosszajárás befejeződött, az édesanyák majd’ 7 éven keresztüli küzdelme majdhogynem hiábavaló volt.

Interjú Schilling Magdival, Feri édesanyjával

Lucababa: Mi volt az ok szerinted, hogy a BM a Kúriához fordult jogorvoslatért a jogerős ítélet ellenére?

Schilling Magdi: A másodfokon kimondott ítélet után tájékoztatták az alpereseket, hogy keresetet adhatnak be a Kúriára. Az akkor még EMMI jogtanácsosa szinte az utolsó napon vette kézhez a másodfokú ítéletet, majd onnan volt, ha jól tudom 14 napja a kereset beadásához. Az EMMI akkori jogtanácsosának a megnyilvánulásai végtelenül antiszociálisak voltak. Tudtuk, hogy fellebbezni fog. Azt is tudtuk már a nyár elején, hogy beadták a fellebbezést. Közben az EMMI megszűnt és a BM lett a jogutód. Büntetés volt, mert hogy’ meri megtenni hat idős édesanya, hogy bepereli az államot?!

Lucababa: Miért nem fizették ki a családonként 5M Ft-ot, ez esetben összesen 30M Ft-ot az érintett családoknak, ami valljuk be, nem elképesztően nagy összeg figyelembe véve, hogy miről van szó?

Schilling Magdi: A másodfok után az EMMI kifizette volna – és talán ez bizonyítja azt, ha marad az EMMI, nyert ügyünk lett volna – az 5 millió Ft-ot, de amikor megtudtuk, hogy fellebbeznek, visszautasítottuk. Azt mondtuk, majd ha vége lesz.

Lucababa: Mire lett volna elég ez a családonkénti 5M Ft?

Schilling Magdi: Több verziót is kigondoltunk a másodfokú ítélet szerint. A bíróság az ítéletében „elrendelte”, hogy az állam építse meg ennek a hat fogyatékosnak a támogatott lakhatást. Azt mondtuk, akkor, ha így lenne, örülünk, mert a családok rendelkeznének egy kis tartalékkal.

Lucababa: Összeálltatok volna a 6 családdal és együtt hoztátok volna létre a 30M Ft-ot belefektetve a támogatott lakhatást kis létszámú lakóotthonban vagy külön-külön szerettétek volna más érintettekkel megvalósítani?

Schilling Magdi: Igen, ezt is megbeszéltük. Amennyiben az állam mégsem hozná létre a gyermekeinknek a támogatott lakhatást, de a pénzt megítélik, akkor azzal el tudtunk volna indulni. Az elmúlt évek során jelentkeztek vállalkozók, akik azt mondták, ha már van valamitek, szóljatok, segítünk. Ebből az összegből egy könnyűszerkezetes házra gondoltunk, az sokkal olcsóbb, mint az épített.

Lucababa: Mekkora összegre van szükséged ahhoz, hogy a most 40 éves halmozottan sérült gyermeked méltó körülmények között élhessen a továbbiakban és megfelelő gondozásban részesüljön?

Schilling Magdi: Könnyűszerkezetes épület esetén 150-180 millió Ft-ból létre lehetne hozni egy olyan épületet, ahol a legsúlyosabb fogyatékossággal élőknek is családias környezetet tudnánk kialakítani. Pl. mennyezeti sínezés a mozgatás megsegítéséhez. Ez egy 320 m2-nyi terület, beleértve a külső fedett teraszt is.

Lucababa: Ez volt életed legnehezebb csatája?

Schilling Magdi: Volt már hasonló nehéz csatánk. Feri 6 évesen a XI. kerületi Ménesi úti Habilitációs Napközibe járt, és az akkori fővárosi vezetés 10 éven keresztül azért harcolt velünk szülőkkel, hogy azt a villaépületet elvegyék a gyerekeinktől. Tíz éven keresztül felvételi zárlat volt, elvették a szakembereket és csak a maroknyi gondozói csapat lelkesedésén és tenni akarásán múlt, hogy amit lehetett, megtettek a fogyatékkal élő gyerekeink fejlesztéséért. Végül néhány évvel ezelőtt mégis megszüntették, illetve elköltöztették az intézményt. A napközi a Bibó kollégium szomszédságában volt. Szóval az is nagy csata volt, de akkor (1992-2002) erről rendszeresen beszámoltak az M1-en.

Lucababa: Hogyan tovább?

Schilling Magdi: Nem adjuk fel! Rengeteg munkája van ebben a történetben sok embernek. Van az a mondás, hogy minden rosszban van valami jó is. Mi most ezt a jót keressük és bízunk abban, hogy lehet egy olyan társadalmi összefogás, amiből meg tudjuk építeni az ország első olyan támogatott lakhatását, ahol súlyosan, halmozottan fogyatékosok élhetik a mindennapjaikat. A szülők a közelükben lennének, bármikor meglátogathatják őket.

Lucababa: Meddig vagytok képesek még otthon ellátni a gyermekeiteket?

Schilling Magdi: Úgy látom a szülőkön, hogy az utolsó leheletükig fogják végezni a gyermekeik ellátását. Olyan szimbiózisban élnek, hogy egymás nélkül talán nem is képesek élni. Az eszünk azt diktálja, meg kell lépni a különválást, de ezt csak akkor tudjuk megtenni, ha a gyermekünket a közelünkben és biztonságban tudhatjuk. Ahhoz, hogy a többi szülőben és bennem is tartsuk a lelket rendszeresen szülőklubot szervezünk, kirándulásokat, közös családi nyaralásokat. Legyen minél több élményük a szülőknek, legyen feltöltődési lehetőségük, mert ezekből az apró eseményekből tudnak töltekezni.

Lucababa: Mit gondolsz arról, hogy a BM azt nyilatkozta válaszul, h 25mrd keretösszegű pályázat értékelése van folyamatban, ami a támogatott lakhatás kialakítását szolgálja.

Schilling Magdi: A BM csak azt felejtette el közölni, hogy a Közép-magyarországi régióra az EFOP 2.2.25-22 pályázat NEM vonatkozik. Szóval budapesti civil szervezet egy fillérre sem pályázhat. Kész szakmai terveink vannak, nem hagytuk volna ki ezt a lehetőséget. Évek óta ezzel kelünk, fekszünk, pont mi ne ismernénk a lehetőségeket?!

Köszönöm Schilling Magdinak még egyszer, hogy segített a válaszaival még jobban érzékeltetni a jelenlegi, igencsak kilátástalannak tűnő szociális helyzetet.

Vajon ránk és Lucababára mi vár?

EZEK AZ EMBEREK ÉRTÜNK IS KÜZDÖTTEK! Ezt a csatát most mi is elvesztettük. Luca még pici, mindössze 4,5 éves, de 15-20 év múlva, amikor mi 60-70 évesek leszünk és fizikailag már nem fogjuk bírni az ellátását, vajon addigra változik ez a helyzet? Vagy mi lesz Lucával és a hozzá hasonló, fogyatékkal élő gyerekekkel?!

Kép: Depositphotos

Létezik olyan, hogy 0-s IQ?

Létezik olyan, hogy 0-s IQ?

Az extrém magas IQ-val rendelkezőket komoly tekintély övezi. Gyakran tesztelhetjük feladványokkal, vajon velünk mi a helyzet ezen a téren. A print lapokban, online magazinokban fellelhető intelligencia tesztek hitelességét azért minimum érdemes fenntartásokkal kezelni.

Arról viszont vajmi kevés szó esik, hogy mi a helyzet a skála másik oldalával?

Nagy vonalakban azt tudjuk, hogy a 100 alatti IQ-val rendelkezőknél már kétséges, vajon megértik-e tökéletesen a körülötte zajló világot. Ugyanakkor a 70-80 közé eső intelligencia-hányadosú ember sem tekinthető a szó klasszikus, pszichológiai értelmében értelmi fogyatékosnak.

Mit vizsgálnak az IQ tesztek?

Az intelligencia az egyén értelmi képességeinek összességét jelenti. A gondolkodás gyorsaságát, problémamegoldást, elvont gondolkodást, tervezést, ítéletalkotást, összefüggések átlátását, emlékezőképességet vizsgálják tesztekkel.

A gyerekeket és a felnőtteket egész másképp tesztelik és értékelik. Míg a gyerekeknél a mentális kor-életkor hányadosára épül a számítási mód, addig ez felnőttekre nem használható. (Ez esetben ugyanis már nem igaz, hogy az idősebbek mentálisan fejlettebbek.)

Megkerestem a Mensa HungarIQa-t, hogy segítsenek a dilemmámban: Van-e olyan, hogy nullás IQ?

Dr. Kovács Kristóf felügyelő pszichológustól a következő választ kaptam:

“Technikai” értelemben létezik 0-s IQ, sőt, akár negatív is, mert az IQ egy olyan skála, amelynek nincs abszolút 0 pontja.

Az IQ skála egyszerűen úgy működik, hogy az átlagos teljesítményhez 100-at rendelünk, tehát aki pont olyan eredményt ér el, mint az emberek átlaga az adott teszten, annak lesz 100-as IQ-ja. Egy szóráshoz pedig 15 pontot.

Mindennek az alapja a normális eloszlás, mellékeltem erről egy ábrát. Pl. aki egy szórásnyival az átlag feletti eredményt ér el, az jobb eredményt ért el, mint az emberek 84% és 115-ös IQ értéket kap. Aki két szórásnyival az átlag alattit, annak 70-es IQ-ja lesz, és ennél az emberek kb. 98%-a ér el jobb eredményt. És így tovább..

ELMÉLETILEG tehát tetszőlegesen alacsony vagy magas IQ-értékek létezhetnek. Az átlagtól sok szórásnyira lévő értékek azonban csillagászatian ritkák.

A 0-s IQ 6.66 szórással van az átlag alatt (100-0/15=6.66).

Ez – ismét csak elméletileg – kb. 5 milliárd esetből egyszer fordul elő. Ennyire szélsőségesen ritka értékek nem mérhetők.

A gyakorlatban -3 és +3 szórás között szokás értelmezni a normális eloszlást, ez IQ esetében 55 és 145 között értékeket jelent (100 +- 3*15).

Már az 55-ös IQ is csak kb. 1000-ből 1 emberre jellemző. A „létezik-e 0-s IQ” kérdésre valójában sajnos ennyire technikai és ennyire unalmas a válasz.

Mi a helyzet a gyakorlatban?

Hiába létezik papíron 0-s IQ, súlyos értelmi fogyatékosság (20/25-35/40 IQ) esetén nem alkalmaznak hagyományos IQ teszteket, mert az érintettek jellemzően nem tudják megoldani a standard tesztfeladatokat. Ilyenformán a gyakorlatban tehát ezzel az eredménnyel, kitöltött teszt esetén soha nem találkozhatunk.

Alkalmaznak olyan teszteket, amivel a képet árnyalni tudják és az intellektuális képességzavar súlyosságát meghatározzák, de ezek egyrészt nem IQ tesztek, másrészt pedig csak egy szeletet vizsgálnak, nem a teljes klinikai képet mutatják.

Arról, hogy mikor, hol van ennek szerepe és jelentősége az érintett gyerekeknél, egy következő cikkben lesz majd szó, hamarosan.

Kép: Depositphoto

Együttérzés vagy sajnálat? Te melyiket választod?

Együttérzés vagy sajnálat? Te melyiket választod?

Tegyünk tisztába valamit! A sajnálat és az együttérzés nem ugyanaz.

Ugye jóleső érzéssel tölt el, ha egy nehéz helyzetben együtt éreznek veled és szeretnék, hogy tudd, nem vagy egyedül. A bátorító kéz ott pihen a válladon. Empátiáról tanúskodik, szeretetet, törődést, gondoskodást, figyelmet sugall.

A sajnálatról mindez nem mondható el. Nincs benne semmilyen pozitív energia. Ha belehelyeznek az áldozat szerepébe – hiszen azért sajnál(hat)nak, mert sajnálatra méltó vagy a világ szemében -, akkor ebbe „kényelmesen” bele is ragadhatsz. Nem hoz magával megoldást, pedig a túléléshez baromi gyorsan meg kéne találni, de a sajnálkozás ebben nem lesz partner. Ad az egész egy látszat együttérzést, de a valóságos együttérzéshez semmi köze.

Miben rejlik a különbség?

Az együttérzés támogat, melegséggel tölti meg a szíved, anélkül teszi mindezt, hogy ítélkezne. Előremutató. A sajnálat azonnal belehelyez akaratán kívül is egy alá-fölé rendeltségi viszonyba, amiből nem tudsz jól kijönni. Ez nem lehet előremutató. Nem húz ki a gödörből, hanem benne tart.

Hova vezet, ha sajnál(koz)ni kezdesz? Vezethet-e bárhova? Egy zsákutcába. Te is szarul leszel és én is. Pedig segíteni szerettél volna pár szóval, mondattal, nem igaz?

Mindannyian ismerünk nagyszínpadra született színművésznőket, akiknek lételeme a(z) (ön)sajnáltatás. Ők valószínű egy rossz tripen vannak és ezzel próbálnak törődést, odafigyelést, szeretetet kicsikarni, de ez egy játszma a részükről és igazából tök vakvágány.

Az amúgy rendkívül árnyalt anyanyelvünk most jól faképnél hagy, mert jellemzően mindent a „sajnálommal” fejezünk ki. Az együttérzést is: „Sajnálom, hogy ez történt veled, nem pedig téged sajnállak!” Kicsit konfúz a dolog, ugye?

Most akkor sajnálj vagy ne sajnálj?

Mi, próbatételes gyerekeket nevelők ugyanúgy örülünk az első tavaszi napsugárnak. Ha nem beteg a gyerek. Ha ízlik nekik, amit főztünk. Ha nőtt, ha hízott, ha megdicsérték az oviban.

Örülünk annak is, ha egyet szusszanni tudunk. Ha megihatunk egy csésze kávét. Megnézhetünk egy részt egy sorozatból vagy ha vehetünk egy forró, habos fürdőt.

De leginkább annak örülünk, ha emberszámba vesznek!

Szóval nem a sajnálatodat szeretném, szeretnénk kivívni, hanem az együttérzésed. Ha zsigerből az is jön, hogy úristen, szegény szerencsétlen, milyen élet ez?! De jó, hogy mi ezt megúsztuk! Akkor gondolj arra, hogy ez valójában kiről szól? Rólad vagy rólam?

Igen, ez egy nehéz életfeladat, de nekünk így is életben kell maradnunk. És nem átvonszolnunk kell magunkat ezen az életen, hanem berendezkedni rá és kialakítani egy élhető életet. Hogy ne minden nap – a gödör fenekén – egy képzeletbeli centit kelljen vagdosni, hogy mikor lesz már vége.

Transzformáció

Tudom, hogy ez az élet kívülről nézve minimum igazságtalannak, de leginkább komoly büntetésnek tűnik. Ha nekem valaki előrevetíti, hogy mi vár ránk, anélkül, hogy mélyebben, részleteiben ismerném ezt az életet, biztosan azért könyörögtem volna, hogy csak ez ne történjen meg! Fogalmam nem lett volna ugyanis, hogy’ lehet ekkora teherrel egyáltalán életben maradni, nemhogy nagyjából normálisnak. Végtelenül sajnálatra méltónak gondoltam volna.

De az, hogy így alakult nem rajtunk múlt. Van, aki fel tud tenni még egy sakkbábut arra a bizonyos sakktáblára.

Számítanak a szavaink!

Nem egyszerű rendet rakni a fejünkben és leszámolni a sajnálattal. Nekem sem. Talán ha tudatosítjuk a különbséget, hogy mi az eredője az együttérzésnek és hova vezethet és mi a sajnálaté. És hova vezet.

A világ egy jobb hely lehet és igenis, számítanak a szavaink!

               „Végső soron az emberiség egy és ez a kis bolygó az egyedüli otthonunk. Ha meg akarjuk védeni ezt az otthont, mindannyiunknak élénken meg kell tapasztalnia az egyetemes együttérzést.”  

Őszentsége a XIV. Dalai Láma

 Kép: Depositphoto

Egyszülő

Egyszülő

A sérült, fogyatékkal élő, tartós beteg gyermekeket gondozó családok csak idő kérdése, hogy mikor, de jó nagy százalékban csonka, egyszülős családokká is válnak.

Jóformán a kórházból – Lucával a kezünkben – kilépve olvastuk vagy hallottuk, hogy a sérült gyermeket nevelő párok !30%-a marad csupán együtt, a többiek útja szétválik. A család egyszülős marad. Ez azért nem lendített sokat, az amúgy is labilis lelkiállapotunkon..

Mi leszünk a kivétel!

Azonnal arra gondoltam, hogy értem, biztosan van ilyen, de mi nem abba a klubba fogunk tartozni, akiket a felfoghatatlan tragédia és a megváltozott élethelyzet elválaszt, mi azok vagyunk, azok leszünk, akiket örökre összeköt, még szorosabbra fűz.

Eltelt 4,5 év és nagyon sok mindenen keresztülmentünk együtt. Olyan helyzeteken is, amin nem szerettem volna. Az nem kérdés, hogy vele képzelem el a jövőmet. De vajon ő is? Vágtam már én is a fejéhez, ha akar, menjen! Álltunk tök tehetetlenül egymással szemben és valami feloldozásra vártunk, hogy jöjjön már valaki és segítsen, mert különben elveszünk!

Meddig elég a szerelem, a szeretet, a tisztelet, a megbecsülés, ha az élethelyzet, amibe kerültél, gúzsba köt? Ki kell, hogy tarts, tisztességből, felelősségből vagy magadat választod a társad, a gyermeked, a családod helyett?

Miért válnak el?

Ha egyetlen szóval kellene magyarázni, hogy miért válnak külön ezek a párok, akkor szerintem toronymagasan a kétségbeesett TEHETETLENSÉG vinné a prímet.

Nyilván lehetetlenség megmondani, hogy a sérült gyerekeket nevelő párok együtt maradtak volna-e, ha egészséges gyermekük születik, hiszen Magyarországon minden második házasság válással végződik. De az is biztos, hogy a kialvatlanság, a kilátástalanság, a düh nem jó tanácsadó.

A konkrét problémák, amik az égig nőnek családonként apró részletekben bizonyosan mások és mások. Van, aki a múltját akarja vissza és rájön, hogy ez lehetetlen, van, aki ezt a jövőt, amit az élet ott tartogat, köszöni, nem kéri és van, aki egy pillanatot sem szeretne már az itt és mostból. Elfáradt, kimerült, kudarcot vallott.

’Hogy hova lesz a jóban-rosszban, az egymásnak tett fogadalom? Ha cinikus lennék, azt is mondhatnám, hogy azért ennyire rosszra nyilván senki sem számított..

Mi lesz azzal, aki ottmarad?

Ma, amikor jellemzően nem él együtt több generáció, nem olyan életre rendezkedtünk be, hogy együtt él nagyszülő-szülő-gyermek, akik meg tudják osztani a feladatokat, teendőket, az idejüket, akkor ki fog segíteni? Ha ketten sem bírták, akkor mi lesz azzal, aki magára marad?

Kihívás lesz boltba menni, gyógyszert beszerezni, orvoshoz eljutni. Már ha lesz egyáltalán ezeket miből finanszíroznia. A terhek, amiket addig megosztottak ottragadnak annak a vállán, aki marad és szépen-lassan agyonnyomják.

Sok esetben más megoldás híján mégiscsak visszaköltöznek a szülői házba a sérült kisgyerekkel, ha ez még lehetséges. Nincs más választásuk. Feladva korábbi életet, önállóságot, barátokat.

Mi jelenthet megoldást?

Olyan élethelyzet alakul, amit segítség, támogatás, akarat és következetes, komoly meló, nélkül kivezetni, kikormányozni ebből a szélcsatornából, bár ez inkább már viharsarok, szinte lehetetlenség.

Aztán a meló közben arra is rájövünk, hogy a hangsúly inkább a krízishelyzet(ek) kezelésén van, amiből azért egy életre akad néhány, nem feltétlenül magán a konkrét eseményen.

Legyünk bármilyen erősek, összetartók, szerelmesek és szövetségesek nem lesz megkerülhető, hogy segítséget kérjünk, ha meg akarjuk menteni az életünket, a házasságunkat, kapcsolatunkat. Ha nem tesszük, akkor idő kérdése csak, hogy felelőst keressünk, hibáztassunk, áldozattá váljunk a saját életünkben. Kell egy külső, stabil támasz, aki tükröt tart és aki időről-időre visszaterel bennünket a bár hepehupás, de mégis csak a mi saját kis ösvényünkre.

..és velünk mi lesz?

A mi mindennapjaink sem szólnak másról. 0-24-ben gondozzuk Lucát. Minden körülötte forog. Mi is ezt az életet éljük. Egyenes út vezet oda, hogy a mi útjaink is szétválnak vagy ha tudatosan megpróbálunk dolgozni a kapcsolatunkért akkor megmenthető? De mikor lenne erre alkalom? Vajon akik különváltak, ők meg tudták ezt egymással beszélni? Vagy arra sem volt idő? Mint ahogy soha, semmire nincs idő egy halmozottan sérült gyerekecske gondozásakor?

Iszonyú nehéz krízishelyzetben támogató módon kommunikálni egymással, előtérbe helyezni az elfogadást, megbocsátást, de létfontosságú és életbevágó. Ebben az egymás iránti tisztelet tud talán a legtöbbet segíteni, nem is a szerelem. A humor is sokat nyom a latba, de a végtelenségig nyilván nem lehet mindent poénnal elütni. S ami a legfontosabb és legnehezebb: az egymásra szánt idő.

Hiszek abban, hogy a feladatot közösen kaptuk. Ki lehet belőle ugrani, de akkor is ott marad mint megoldandó életfeladat, maximum időt nyer vagy húz, ahogy tetszik, aki kilépett. Valamilyen formában újra és újra visszahozza mindaddig az élet, amíg nem állunk készen rá, hogy szembe nézzünk, megbirkózzunk vele.

Kép: Depositphoto

Véleménycikk a 444 dokumentumfilmjéről: Elkezdődik a következő 24 óra

Véleménycikk a 444 dokumentumfilmjéről: Elkezdődik a következő 24 óra

Izgatottan és várakozástelin ültem le érintett szülőként megnézni az otthonápolásról szóló dokumentumfilmet. Örömmel és megnyugvással töltött el, hogy foglalkoznak a témával. Velem. Velünk. Valódi megoldásokra, ötletekre számítottam, új perspektívákra, amik másolhatók, követhetők, utat mutathatnak, ehelyett szomorúan vettem tudomásul, hogy készült egy mozi, ami csupán hergel, de minden másra használhatatlan.

Értem a film célját, a politikai üzenetét, nem is vitatkozom vele, de be lehetett volna ezt mutatni úgy is, hogy nem lesz méltatlan és teljesen reménytelen jövőt sugalló a magyar család(ok) számára és nem rettenti el jobban, még jobban a társadalmat. Ugyanennyi energiával lehetett volna olyan filmet készíteni, ami nem pontatlan és félrevezető.

A lucababa.hu blog, amit tavaly ősszel elkezdtem, arról szól, hogy’ építsünk hidat. Ez a mozi arról, hogy’ világítsuk meg jól a szakadékot. De még azt is egy tévesen fel- és beállított fényszóróval teszi.

Nem szép, hogy almát hasonlítunk körtével, merthogy végül is gyümölcs-gyümölcs.

Egy 19 éves, születésétől fogva sérült kissrác és egy 3 éve kerekesszékes SM-es (sclerosis multiplex) fiatal felnőttet hasonlítanak össze. Őket és a szüleiket. Élethelyzetüket, körülményeiket, lehetőségeiket.

A norvég srác értelmileg ép, de a motoros funkciók leépülése miatt sem mozogni, sem beszélni nem tud (vagy csak minimálisan). Gondolkodni viszont igen. Szellemileg rendben van. A magyar fiú minden területen sérült, értelmileg is.

Ezt a kettőt egy lapon említeni, összehasonlítani, nem releváns. Ferdítés.

A család az egyik oldalon 19 éve él ebben az élethelyzetben. Tönkrement házasság, megrekedt élet, egyedül-, magára maradt édesanya. Tehetetlenség, kilátástalanság, küzdelem. Az apa korrekt, mindezek ellenére nem tűnt el, besegít, részt vesz, szerepet vállal. Az anya számára a dilemma, hogy 19 év után sem tudja, mi lesz a gyermekével, ha kiesik az ápolásából, akár csak néhány napra.

A másik oldalon már külön élő felnőtt gyermek, a problémával – a fiú jelenlegi állapotában – 3 éve együtt élő a család. Az édesanya által említett kardinális probléma, hogy a család nem tud együtt enni meleg vacsorát, ha valakinek etetnie kell a srácot, és milyen jó, hogy a gondozó ezt a feladatot át tudja vállalni, így ehetnek együtt.

Egy 19 éve leharcolt anyuka egész más mint egy 3 éve – valójában egy tök más problémával szembesülő és azóta – ezzel együtt élő szülő. S ha már együttélés, valójában még csak együtt sem laknak. Szemben a magyar édesanyával, aki egy órára is fél egyedül hagyni a gyermekét.

Nem lehet a két életutat, a két családot egy mérlegre tenni.

A drámaiságát az tehetné hitelessé, ha egy tizenéve próbatételes norvég fiatalt, aki minden területen érintett, tehát súlyosan, halmozottan sérült és az ő családját, életüket mutatná be a film. Tehát egy valóban a magyar fiúéhoz hasonló esetet. Mivel ez nincs, így innentől kezdve csúsztatás az egész. Az összehasonlítás sok szempontból félrevezető, hiszen nincs mit mivel összehasonlítani.

A norvég srácnak 7-8 segítője van, akiket a nővére koordinál. A munkához nem kell végzettség, csak jó fizikai kondíció. Belegondolt abba bárki is, hogy itthon beengedne-e mondjuk egy közmunkást, végzettség nélkül a súlyosan, halmozottan sérült gyermeke gondozására az otthonába?! A kérdés költői volt.

Ahhoz, hogy a magyar kissrácot valaki el tudja látni, hosszabb távon gondozni tudja, szakemberre van szükség. Gyógypedagógusra, gyógytornászra, egészségügyi dolgozóra vagy szociális munkásra. Nem csak nálunk, egészen biztos, hogy Norvégiában is. Szakemberre, akikből kevés van. Még kevesebb, aki el tud vállalni egy ilyen munkát a meglévő munkája és saját családja mellett és az pedig tényleg rendkívül ritka, ha ezt hosszabb távon is fenn lehet tartani. Ha ezt vetettük volna össze, miként működik mindez Norvégiában, az lett volna mérvadó.

Az ellátás norvég összegével valami nem stimmel

A srác nővére elmeséli, hogy a norvég államtól 100.000 koronát kap ÉVENTE a norvég fiú, hogy az otthonában maradhasson. 100.000 korona arra, hogy kifizesse belőle a gondozókat, elmenjen nyaralni és minden egyébre a mindennapokhoz. Kjell Kristiannak 160 gondozási óra jár hetente.

SZÁMOLJUNK! 1 norvég korona kb. 35 Ft (a cikk írásakor). Tehát éves szinten kb. 3,5M Ft-ot kap az államtól azért, hogy az otthonában maradhasson és ne kelljen intézményben gondozni. Ez havonta kb. 290.000 Ft. Ebből 160 gondozási óra x 4 hét, azaz 640 gondozási órát fizet ki / hó. Ha ez így lenne, akkor Norvégiában 453 Ft lenne egy gondozó órabére. Norvégiában, ahol a fizetés kb. a magyar kereset négyszerese.

Jahh, és ebből az éves összegből el tud menni nyaralni és minden egyébre elegendő a mindennapokban. Ennyit a film pontosságáról és hitelességéről. Elemi információk hiányoznak ahhoz, hogy valóban reális képek kapjunk. Ez nyilvánvaló hiba. Vagy havonta kap ennyit, vagy ő csak egy kis részét fizeti a kapott összegből a béreknek és azt az állam még kiegészíti, vagy valami más infó hiányzik még, de nem jön ki a matek.

Ha dokumentum filmet készít valaki egy ilyen érzékeny témáról, összehasonlít, akkor legyen már precíz, érthető, valóban összehasonlítható.  Ezek miatt ugyanis az egész hitelessége megkérdőjeleződik. A film betölthette volna azt a szerepet, hogy akik ezekért az ügyekért felelősek és tehetnek itthon, azoknak ez egy jó hivatkozási alap legyen. Érvek a mindenkori döntéshozók, hatalom meggyőzésére. Ami összeszedi a fogyatékos ügy megoldatlan problémáit és mindezekre reális válaszokat ad egy élhető, jó, külföldi példán keresztül. Hogy láttassuk, mi felé lehetne, kellene haladni. Akár kis lépésekben is. Ez sajnos erre alkalmatlan, mert tele van bakival. Épp azokon a sarkalatos pontokon csúszik el, ahol a lehető legalaposabbnak, legkörültekintőbbnek kellett volna lennie.

Félrevezetés jószándékkal

Mindenképp oda akarja kifuttatni a „sztorit”, hogy a külföldi, ez esetben a norvég jobb, élhetőbb. Biztosan így is van! A két életszínvonal sem ugyanaz és ez független az otthonápolástól. Tudjuk, hogy erősebb a szociális háló vagy hogy egyáltalán van. Meg lehetett volna csinálni úgy is ezt a filmet, hogy megmutassa a tényleges különbségeket. Nem is értem, hogy’ nem lehetett találni Norvégiában egy hasonló állapotú fiatalt?! Ha ennek oka volt, azt el kellett volna mondani, hogy miért őket hasonlítjuk össze, annak ellenére, hogy elég különböző élethelyzetben vannak. Az ápolásra szorulók és családjaik is. Ez így most kb. olyan, mintha egy budapesti villamosvezető életét hasonlítanánk össze egy norvég pilótáéval, aki repülőt vezet, azzal a címszóval, hogy mindketten gépjárművezetők.

Készülhetett volna egy film, ami hitelesen, tutorial jelleggel (példával szemléltetett oktatóanyag) bemutatja a fogyatékkal élők és családjaik hétköznapjait, élethelyzeteit, problémait és az állam szerepvállalását az egészben. Mindezt itthon és Norvégiában. Egy-egy valóban hasonló eseten, élethelyzeten keresztül. A cikk írásakor 73 000 megtekintésnél járunk, tehát sokan kíváncsiak voltak rá. Ennyi ember fejében lesz most megint valami furcsa katyvasz és káosz ahelyett, hogy hiteles és pontos kép rajzolódott volna ki a valós helyzetről – itt is ott is. Végtelenül kár érte.

Kép: 444.hu

Látás nélkül, diagnózis nélkül

Látás nélkül, diagnózis nélkül

Van egy igencsak sok furcsaságot produkáló, látást érintő betegsége Lucinak. Nem csak neki, ez – az agyi eredetű látássérülés (CVI) – a gyermekkori látássérülések vezető kóroka a fejlett országokban. A háttérben egy neurológiai (idegrendszeri) és nem szemészeti problémával.

Jó volna minél többet megtudni erről a rejtélyes betegségről, ami Lucus fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó) látása mögött áll, mégis, nagyon nehezen fellelhető és elérhető hozzá szakirodalom. Ha van, az inkább csak angol nyelven. Az érintetteken kívül szinte senki, még csak nem is hallott róla, pedig számtalan viselkedésprobléma mögött akár ez a betegség is állhat, hiszen a skála széles, amin az agyi eredetű látássérült gyerekek mozoghatnak. Megléte nem feltétlenül jelent teljes vakságot.

Miért kell laikusként órákig bogarászni a neten, ha tájékozottabbak szeretnénk lenni? Miért nem tud információval segíteni a szemész? Miért inkább pedagógiai, mint egészségügyi vonalon kell, lehet előremozdulni?

A betegség, ami nem létezik

Ha voltál már dokinál, ambuláns rendelésen, ne adj isten igazolódott valami probléma, ez lehet egy ekcéma, egy vírusfertőzés vagy egy pajzsmirigy alulműködés esetleg cukorbetegség, akkor biztosan rákerült az ambuláns lapodra egy kódszám. Ez a BNO kód, ami a Betegségek Nemzetközi Osztályozását jelenti.

Az agyi eredetű látássérülésnek NINCS ilyen BNO kódja a jelenleg érvényben lévő osztályozás alapján. Így marad a gyengén látás vagy aliglátás vagy vakság, ami azért nem ugyanaz.

Ha azt is megírom, hogy azért nincs, mert hiába írunk 2023-at, de még egyelőre egy 1996-tól érvényben lévő 10. BNO verzióval hasítunk, akkor azt fogod gondolni, hogy viccelek. ..és még ezt is tudom fokozni azzal, hogy bár 2018 óta megvan a 11. verzió, ami aktuális, elfogadott és hatályba is lépett, de a fordítás körüli huzavona miatt még ott lapul valahol az asztalfiókban.

Vagy mégis létezik?

Lucának orvosi értelemben „csökkentlátása van mindkét szemére”, de ennek a valósághoz semmi köze, mert ebbe a kategóriába tök más látássérülések, látást érintő  problémák tartoznak. Viszont ennek VAN KÓDJA.

Hiába tudjuk, hogy agyi eredetű látássérülésről (CVI) van szó Lucusnál, egy neurológiai és nem szemészeti problémáról, a tényleges betegség nem jelenik meg leírva papíron, így pl. statisztikákban sem szerepelhet. Mert ennek meg egyelőre NINCS KÓDJA.

A Mária utcai szemészeti klinikán a vizsgáló orvos kétszer visszakérdezett, hogy mije is van a gyereknek? Mondtam, hogy nem lát. De ne bonyolítsuk, viszont én most távoznék.

Ugyanakkor természetesen van egy párhuzamos valóság, ahol létezik a CVI és vannak erről szóló statisztikák, tanulmányok, szakirodalom és komoly fejlesztési lehetőségei is. A „falut”, ahol mindez működik, úgy hívják, hogy Anglia.

Más diagnózissal is megkap(hat)ja a számára megfelelő ellátást?

A nyugati társadalmakban leginkább csak orvosi szempontok alapján születik diagnózis. Ez a belépő ahhoz, hogy valaki ellátást kapjon, megfelelő intézménybe kerülhessen, támogatásra legyen jogosult. Ha egy betegségnek nincs BNO kódja számos területen visszavethet egy kisgyermeket – és egyébként felnőtt beteget is – az előrelépésben.

Szerencsére a gyógypedagógiai hálózat nem vár ölbetett kézzel a fordításra – és az orvosi alátámasztásra – hanem teszi a dolgát. Az orvos ünnepélyes keretek közt át is adja a stafétát a gyógypedagógusnak.

A korai fejlesztés tehát életbevágó. Minél korábban bekerül egy látássérült kisgyermek a pedagógiai szakszolgálati hálózatba, ahol célzottan, komplex terápiában részesül, annál nagyobb az esélye annak, hogy a látásfejlesztése, látásnevelése eredményt hozhat.

 

Kép: Depositphotos